array:21 [
  "pii" => "X0211699513002668"
  "issn" => "02116995"
  "doi" => "10.3265/Nefrologia.pre2012.Jul.11484"
  "estado" => "S300"
  "fechaPublicacion" => "2013-01-01"
  "documento" => "article"
  "licencia" => "http://www.elsevier.com/open-access/userlicense/1.0/"
  "subdocumento" => "fla"
  "cita" => "Nefrologia. 2013;33:61-9"
  "abierto" => array:3 [
    "ES" => true
    "ES2" => true
    "LATM" => true
  ]
  "gratuito" => true
  "lecturas" => array:2 [
    "total" => 10549
    "formatos" => array:3 [
      "EPUB" => 316
      "HTML" => 9495
      "PDF" => 738
    ]
  ]
  "Traduccion" => array:1 [
    "en" => array:17 [
      "pii" => "X2013251413002665"
      "issn" => "20132514"
      "doi" => "10.3265/Nefrologia.pre2012.Jul.11484"
      "estado" => "S300"
      "fechaPublicacion" => "2013-01-01"
      "documento" => "article"
      "licencia" => "http://www.elsevier.com/open-access/userlicense/1.0/"
      "subdocumento" => "fla"
      "cita" => "Nefrologia (English Version). 2013;33:61-9"
      "abierto" => array:3 [
        "ES" => true
        "ES2" => true
        "LATM" => true
      ]
      "gratuito" => true
      "lecturas" => array:2 [
        "total" => 6443
        "formatos" => array:3 [
          "EPUB" => 331
          "HTML" => 5368
          "PDF" => 744
        ]
      ]
      "en" => array:12 [
        "idiomaDefecto" => true
        "titulo" => "The influence of clinical situation on health-related quality of life in paediatric chronic kidney disease patients"
        "tienePdf" => "en"
        "tieneTextoCompleto" => "en"
        "tieneResumen" => array:2 [
          0 => "es"
          1 => "en"
        ]
        "paginas" => array:1 [
          0 => array:2 [
            "paginaInicial" => "61"
            "paginaFinal" => "69"
          ]
        ]
        "titulosAlternativos" => array:1 [
          "es" => array:1 [
            "titulo" => "Influencia de la situación clínica en la calidad de vida relacionada con la salud de los pacientes pediátricos con enfermedad renal crónica"
          ]
        ]
        "contieneResumen" => array:2 [
          "es" => true
          "en" => true
        ]
        "contieneTextoCompleto" => array:1 [
          "en" => true
        ]
        "contienePdf" => array:1 [
          "en" => true
        ]
        "resumenGrafico" => array:2 [
          "original" => 0
          "multimedia" => array:8 [
            "identificador" => "fig1"
            "etiqueta" => "Tab.  1"
            "tipo" => "MULTIMEDIAFIGURA"
            "mostrarFloat" => true
            "mostrarDisplay" => false
            "copyright" => "Elsevier España"
            "figura" => array:1 [
              0 => array:4 [
                "imagen" => "11484_16025_37814_en_t111484.jpg"
                "Alto" => 2627
                "Ancho" => 1054
                "Tamanyo" => 854738
              ]
            ]
            "descripcion" => array:1 [
              "en" => "Sociodemographic variables"
            ]
          ]
        ]
        "autores" => array:1 [
          0 => array:2 [
            "autoresLista" => "Cristina Aparicio-López, Angustias Fernández-Escribano, Gregorio Garrido-Cantanero, Augusto Luque-de Pablos, Elvira Izquierdo-García"
            "autores" => array:5 [
              0 => array:2 [
                "nombre" => "Cristina"
                "apellidos" => "Aparicio-López"
              ]
              1 => array:2 [
                "nombre" => "Angustias"
                "apellidos" => "Fernández-Escribano"
              ]
              2 => array:2 [
                "nombre" => "Gregorio"
                "apellidos" => "Garrido-Cantanero"
              ]
              3 => array:2 [
                "nombre" => "Augusto"
                "apellidos" => "Luque-de Pablos"
              ]
              4 => array:2 [
                "nombre" => "Elvira"
                "apellidos" => "Izquierdo-García"
              ]
            ]
          ]
        ]
      ]
      "idiomaDefecto" => "en"
      "Traduccion" => array:1 [
        "es" => array:9 [
          "pii" => "X0211699513002668"
          "doi" => "10.3265/Nefrologia.pre2012.Jul.11484"
          "estado" => "S300"
          "subdocumento" => ""
          "abierto" => array:3 [
            "ES" => true
            "ES2" => true
            "LATM" => true
          ]
          "gratuito" => true
          "lecturas" => array:1 [
            "total" => 0
          ]
          "idiomaDefecto" => "es"
          "EPUB" => "https://multimedia.elsevier.es/PublicationsMultimediaV1/item/epub/X0211699513002668?idApp=UINPBA000064"
        ]
      ]
      "EPUB" => "https://multimedia.elsevier.es/PublicationsMultimediaV1/item/epub/X2013251413002665?idApp=UINPBA000064"
      "url" => "/20132514/0000003300000001/v0_201502091555/X2013251413002665/v0_201502091556/en/main.assets"
    ]
  ]
  "itemSiguiente" => array:17 [
    "pii" => "X021169951300265X"
    "issn" => "02116995"
    "doi" => "10.3265/Nefrologia.pre2012.Oct.11635"
    "estado" => "S300"
    "fechaPublicacion" => "2013-01-01"
    "documento" => "article"
    "licencia" => "http://www.elsevier.com/open-access/userlicense/1.0/"
    "subdocumento" => "fla"
    "cita" => "Nefrologia. 2013;33:70-6"
    "abierto" => array:3 [
      "ES" => true
      "ES2" => true
      "LATM" => true
    ]
    "gratuito" => true
    "lecturas" => array:2 [
      "total" => 8522
      "formatos" => array:3 [
        "EPUB" => 312
        "HTML" => 7624
        "PDF" => 586
      ]
    ]
    "es" => array:12 [
      "idiomaDefecto" => true
      "titulo" => "Paricalcitol reduce la proteinuria pero no modifica las pérdidas proteicas peritoneales en pacientes en diálisis peritoneal"
      "tienePdf" => "es"
      "tieneTextoCompleto" => "es"
      "tieneResumen" => array:2 [
        0 => "es"
        1 => "en"
      ]
      "paginas" => array:1 [
        0 => array:2 [
          "paginaInicial" => "70"
          "paginaFinal" => "76"
        ]
      ]
      "titulosAlternativos" => array:1 [
        "en" => array:1 [
          "titulo" => "Paricalcitol reduces proteinuria but does not modify peritoneal protein loss in patients on peritoneal dialysis"
        ]
      ]
      "contieneResumen" => array:2 [
        "es" => true
        "en" => true
      ]
      "contieneTextoCompleto" => array:1 [
        "es" => true
      ]
      "contienePdf" => array:1 [
        "es" => true
      ]
      "resumenGrafico" => array:2 [
        "original" => 0
        "multimedia" => array:8 [
          "identificador" => "fig1"
          "etiqueta" => "Tab.  1"
          "tipo" => "MULTIMEDIAFIGURA"
          "mostrarFloat" => true
          "mostrarDisplay" => false
          "copyright" => "Elsevier España"
          "figura" => array:1 [
            0 => array:4 [
              "imagen" => "11635_108_41700_es_11635_t1.jpg"
              "Alto" => 294
              "Ancho" => 490
              "Tamanyo" => 129850
            ]
          ]
          "descripcion" => array:1 [
            "es" => "Características basales de la población"
          ]
        ]
      ]
      "autores" => array:1 [
        0 => array:2 [
          "autoresLista" => "J. Emilio Sánchez-Álvarez, Carmen Rodríguez-Suárez, Diego Coronel-Aguilar, Isabel González-Díaz, Miguel Núñez-Moral, Beatriz Peláez-Requejo, Ana Fernández-Viña, Aurora Quintana-Fernández"
          "autores" => array:8 [
            0 => array:2 [
              "nombre" => "J. Emilio"
              "apellidos" => "Sánchez-Álvarez"
            ]
            1 => array:2 [
              "nombre" => "Carmen"
              "apellidos" => "Rodríguez-Suárez"
            ]
            2 => array:2 [
              "nombre" => "Diego"
              "apellidos" => "Coronel-Aguilar"
            ]
            3 => array:2 [
              "nombre" => "Isabel"
              "apellidos" => "González-Díaz"
            ]
            4 => array:2 [
              "nombre" => "Miguel"
              "apellidos" => "Núñez-Moral"
            ]
            5 => array:2 [
              "nombre" => "Beatriz"
              "apellidos" => "Peláez-Requejo"
            ]
            6 => array:2 [
              "nombre" => "Ana"
              "apellidos" => "Fernández-Viña"
            ]
            7 => array:2 [
              "nombre" => "Aurora"
              "apellidos" => "Quintana-Fernández"
            ]
          ]
        ]
      ]
    ]
    "idiomaDefecto" => "es"
    "Traduccion" => array:1 [
      "en" => array:9 [
        "pii" => "X2013251413002657"
        "doi" => "10.3265/Nefrologia.pre2012.Oct.11635"
        "estado" => "S300"
        "subdocumento" => ""
        "abierto" => array:3 [
          "ES" => true
          "ES2" => true
          "LATM" => true
        ]
        "gratuito" => true
        "lecturas" => array:1 [
          "total" => 0
        ]
        "idiomaDefecto" => "en"
        "EPUB" => "https://multimedia.elsevier.es/PublicationsMultimediaV1/item/epub/X2013251413002657?idApp=UINPBA000064"
      ]
    ]
    "EPUB" => "https://multimedia.elsevier.es/PublicationsMultimediaV1/item/epub/X021169951300265X?idApp=UINPBA000064"
    "url" => "/02116995/0000003300000001/v0_201502091331/X021169951300265X/v0_201502091332/es/main.assets"
  ]
  "itemAnterior" => array:17 [
    "pii" => "X0211699513002676"
    "issn" => "02116995"
    "doi" => "10.3265/Nefrologia.pre2012.Nov.11703"
    "estado" => "S300"
    "fechaPublicacion" => "2013-01-01"
    "documento" => "article"
    "licencia" => "http://www.elsevier.com/open-access/userlicense/1.0/"
    "subdocumento" => "fla"
    "cita" => "Nefrologia. 2013;33:46-60"
    "abierto" => array:3 [
      "ES" => true
      "ES2" => true
      "LATM" => true
    ]
    "gratuito" => true
    "lecturas" => array:2 [
      "total" => 21230
      "formatos" => array:3 [
        "EPUB" => 408
        "HTML" => 19644
        "PDF" => 1178
      ]
    ]
    "es" => array:12 [
      "idiomaDefecto" => true
      "titulo" => "Características del metabolismo óseo y mineral en pacientes con enfermedad renal crónica en estadios 3-5 no en diálisis: resultados del estudio OSERCE"
      "tienePdf" => "es"
      "tieneTextoCompleto" => "es"
      "tieneResumen" => array:2 [
        0 => "es"
        1 => "en"
      ]
      "paginas" => array:1 [
        0 => array:2 [
          "paginaInicial" => "46"
          "paginaFinal" => "60"
        ]
      ]
      "titulosAlternativos" => array:1 [
        "en" => array:1 [
          "titulo" => "Characteristics of bone mineral metabolism in patients with stage 3-5 chronic kidney disease not on dialysis: results of the OSERCE study"
        ]
      ]
      "contieneResumen" => array:2 [
        "es" => true
        "en" => true
      ]
      "contieneTextoCompleto" => array:1 [
        "es" => true
      ]
      "contienePdf" => array:1 [
        "es" => true
      ]
      "resumenGrafico" => array:2 [
        "original" => 0
        "multimedia" => array:8 [
          "identificador" => "fig1"
          "etiqueta" => "Tab.  1"
          "tipo" => "MULTIMEDIAFIGURA"
          "mostrarFloat" => true
          "mostrarDisplay" => false
          "copyright" => "Elsevier España"
          "figura" => array:1 [
            0 => array:4 [
              "imagen" => "11703_108_38234_es_11703_t1.jpg"
              "Alto" => 371
              "Ancho" => 600
              "Tamanyo" => 183564
            ]
          ]
          "descripcion" => array:1 [
            "es" => "Características demográficas y clínicas de los pacientes del estudio"
          ]
        ]
      ]
      "autores" => array:1 [
        0 => array:2 [
          "autoresLista" => " En nombre de los investigadores del estudio OSERCE, José L. Górriz, Pablo Molina, Jordi Bover, Guillermina Barril, Ángel L. Martín-de Francisco, Francisco Caravaca, José Hervás, Celestino Piñera, Verónica Escudero, Luis M. Molinero"
          "autores" => array:11 [
            0 => array:1 [
              "apellidos" => "En nombre de los investigadores del estudio OSERCE"
            ]
            1 => array:2 [
              "nombre" => "José L."
              "apellidos" => "Górriz"
            ]
            2 => array:2 [
              "nombre" => "Pablo"
              "apellidos" => "Molina"
            ]
            3 => array:2 [
              "nombre" => "Jordi"
              "apellidos" => "Bover"
            ]
            4 => array:2 [
              "nombre" => "Guillermina"
              "apellidos" => "Barril"
            ]
            5 => array:2 [
              "nombre" => "Ángel L."
              "apellidos" => "Martín-de Francisco"
            ]
            6 => array:2 [
              "nombre" => "Francisco"
              "apellidos" => "Caravaca"
            ]
            7 => array:2 [
              "nombre" => "José"
              "apellidos" => "Hervás"
            ]
            8 => array:2 [
              "nombre" => "Celestino"
              "apellidos" => "Piñera"
            ]
            9 => array:2 [
              "nombre" => "Verónica"
              "apellidos" => "Escudero"
            ]
            10 => array:2 [
              "nombre" => "Luis M."
              "apellidos" => "Molinero"
            ]
          ]
        ]
      ]
    ]
    "idiomaDefecto" => "es"
    "Traduccion" => array:1 [
      "en" => array:9 [
        "pii" => "X2013251413002673"
        "doi" => "10.3265/Nefrologia.pre2012.Nov.11703"
        "estado" => "S300"
        "subdocumento" => ""
        "abierto" => array:3 [
          "ES" => true
          "ES2" => true
          "LATM" => true
        ]
        "gratuito" => true
        "lecturas" => array:1 [
          "total" => 0
        ]
        "idiomaDefecto" => "en"
        "EPUB" => "https://multimedia.elsevier.es/PublicationsMultimediaV1/item/epub/X2013251413002673?idApp=UINPBA000064"
      ]
    ]
    "EPUB" => "https://multimedia.elsevier.es/PublicationsMultimediaV1/item/epub/X0211699513002676?idApp=UINPBA000064"
    "url" => "/02116995/0000003300000001/v0_201502091331/X0211699513002676/v0_201502091332/es/main.assets"
  ]
  "es" => array:15 [
    "idiomaDefecto" => true
    "titulo" => "Influencia de la situación clínica en la calidad de vida relacionada con la salud de los pacientes pediátricos con enfermedad renal crónica"
    "tieneTextoCompleto" => true
    "paginas" => array:1 [
      0 => array:2 [
        "paginaInicial" => "61"
        "paginaFinal" => "69"
      ]
    ]
    "autores" => array:1 [
      0 => array:3 [
        "autoresLista" => "Cristina Aparicio-López, Angustias Fernández-Escribano, Gregorio Garrido-Cantanero, Augusto Luque-de Pablos, Elvira Izquierdo-García"
        "autores" => array:5 [
          0 => array:4 [
            "nombre" => "Cristina"
            "apellidos" => "Aparicio-López"
            "email" => array:1 [
              0 => "caparicio.hugf@salud.madrid.org"
            ]
            "referencia" => array:1 [
              0 => array:2 [
                "etiqueta" => "<span class="elsevierStyleSup">a</span>"
                "identificador" => "affa"
              ]
            ]
          ]
          1 => array:3 [
            "nombre" => "Angustias"
            "apellidos" => "Fern&#225;ndez-Escribano"
            "referencia" => array:1 [
              0 => array:2 [
                "etiqueta" => "<span class="elsevierStyleSup">b</span>"
                "identificador" => "affb"
              ]
            ]
          ]
          2 => array:3 [
            "nombre" => "Gregorio"
            "apellidos" => "Garrido-Cantanero"
            "referencia" => array:1 [
              0 => array:2 [
                "etiqueta" => "<span class="elsevierStyleSup">c</span>"
                "identificador" => "affc"
              ]
            ]
          ]
          3 => array:3 [
            "nombre" => "Augusto"
            "apellidos" => "Luque-de Pablos"
            "referencia" => array:1 [
              0 => array:2 [
                "etiqueta" => "<span class="elsevierStyleSup">b</span>"
                "identificador" => "affb"
              ]
            ]
          ]
          4 => array:3 [
            "nombre" => "Elvira"
            "apellidos" => "Izquierdo-Garc&#237;a"
            "referencia" => array:1 [
              0 => array:2 [
                "etiqueta" => "<span class="elsevierStyleSup">b</span>"
                "identificador" => "affb"
              ]
            ]
          ]
        ]
        "afiliaciones" => array:3 [
          0 => array:3 [
            "entidad" => "Servicio de Pediatría. Unidad de Nefrología Pediátrica, Hospital Universitario de Getafe,  Madrid,  "
            "etiqueta" => "<span class="elsevierStyleSup">a</span>"
            "identificador" => "affa"
          ]
          1 => array:3 [
            "entidad" => "Sección de Nefrología Pediátrica, Hospital Universitario Gregorio Marañón, Madrid,   "
            "etiqueta" => "<span class="elsevierStyleSup">b</span>"
            "identificador" => "affb"
          ]
          2 => array:3 [
            "entidad" => " ONT (OrganizacionNacional de Trasplantes), Madrid,   "
            "etiqueta" => "<span class="elsevierStyleSup">c</span>"
            "identificador" => "affc"
          ]
        ]
      ]
    ]
    "titulosAlternativos" => array:1 [
      "en" => array:1 [
        "titulo" => "The influence of clinical situation on health-related quality of life in paediatric chronic kidney disease patients"
      ]
    ]
    "resumenGrafico" => array:2 [
      "original" => 0
      "multimedia" => array:8 [
        "identificador" => "fig1"
        "etiqueta" => "Tab.  1"
        "tipo" => "MULTIMEDIAFIGURA"
        "mostrarFloat" => true
        "mostrarDisplay" => false
        "copyright" => "Elsevier Espa&#241;a"
        "figura" => array:1 [
          0 => array:4 [
            "imagen" => "11484_108_34091_es_11484_t1.jpg"
            "Alto" => 1258
            "Ancho" => 489
            "Tamanyo" => 508179
          ]
        ]
        "descripcion" => array:1 [
          "es" => "Datos sociodemogr&#225;ficos"
        ]
      ]
    ]
    "textoCompleto" => "<p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">INTRODUCCI&#211;N</span></p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara">La medida de la calidad de vida relacionada con la salud &#40;CVRS&#41; nos permite conocer el efecto funcional de una enfermedad en el paciente tal y como es percibido por &#233;l mismo y los aspectos de la vida que pueden verse afectados por la enfermedad y su terap&#233;utica<span class="elsevierStyleSup">1&#44;2</span>&#46; El estado funcional ser&#237;a la consecuencia objetiva del estado de la salud&#44; mientras que la CVRA ser&#237;a su consecuencia subjetiva<span class="elsevierStyleSup">3&#44;4</span>&#46; La CVRS se preocupa de c&#243;mo se siente el paciente y en ella influyen numerosos factores personales&#44; sociales y ambientales&#44; adem&#225;s de la situaci&#243;n m&#233;dica del individuo&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En la enfermedad renal cr&#243;nica &#40;ERC&#41; se producen numerosas alteraciones metab&#243;licas que contribuyen a producir hiperparatiroidismo&#44; malnutrici&#243;n&#44; anemia y aceleraci&#243;n de la arterioesclerosis<span class="elsevierStyleSup">5</span>&#46; Por otra parte&#44; el tratamiento de la ERC conlleva limitaci&#243;n de la dieta&#44; evitando algunos alimentos y disminuyendo otros&#44; restricci&#243;n de l&#237;quidos y tratamiento farmacol&#243;gico &#40;generalmente m&#250;ltiple y con diversos horarios&#41;&#46; Los pacientes acuden de forma frecuente a controles cl&#237;nicos hospitalarios e incluso ingresan con cierta periodicidad&#44; lo que dificulta su vida cotidiana y empeora su calidad de vida &#40;CV&#41;&#46; Adem&#225;s&#44; la infancia&#44; al ser una etapa de desarrollo y crecimiento&#44; presenta aspectos cl&#237;nicos diferentes&#44; como las deformidades &#243;seas y la talla baja&#44; que pueden influir en la CV de los ni&#241;os&#46; Es importante considerar que a mayor complejidad del tratamiento m&#225;s dif&#237;cil ser&#225; su cumplimiento&#44; sobre todo en adolescentes&#44; siendo la falta de adherencia al mismo uno de los factores que m&#225;s influyen en el empeoramiento cl&#237;nico&#44; pudiendo ocasionar en los trasplantados la p&#233;rdida del injerto renal e inestabilidad del paciente&#44; lo que a su vez distorsiona m&#225;s su CVRS&#46;&#160;</p><p class="elsevierStylePara">Aunque el inter&#233;s por esta materia es creciente&#44; existen pocos trabajos de CVRS en ni&#241;os con ERC por la dificultad que entra&#241;an estos estudios&#44; dada la menor prevalencia de la ERC respecto a los adultos&#44; lo que dificulta reunir grupos amplios&#46; A esta dificultad se suma la falta de cuestionarios espec&#237;ficos y validados para ni&#241;os con esta enfermedad&#44; lo que origina que los resultados obtenidos a veces sean discordantes<span class="elsevierStyleSup">6</span>&#46; Por ello dise&#241;amos el cuestionario espec&#237;fico de CV para ni&#241;os con ERC &#40;TECAVNER&#41;&#44; el &#250;nico en espa&#241;ol<span class="elsevierStyleSup">7</span>&#46; El grupo de Goldstein<span class="elsevierStyleSup">6-8</span><span class="elsevierStyleSup">&#160;</span>public&#243; en 2008 el primer cuestionario en ingl&#233;s&#44; tambi&#233;n espec&#237;fico para ERC en ni&#241;os&#44; sin que desde entonces&#44; en nuestro conocimiento&#44; hayan comunicado m&#225;s aportaciones&#44; lo que refleja la complejidad del tema&#46; El grupo espa&#241;ol de Ria&#241;o et al&#46;<span class="elsevierStyleSup">9</span><span class="elsevierStyleSup">&#160;</span>tambi&#233;n estudi&#243; la CVRS en esta enfermedad&#44; pero limit&#225;ndose a adolescentes y con enfermedad renal terminal&#46; Al haber utilizado un cuestionario gen&#233;rico de CV y no uno espec&#237;fico de enfermedad renal&#44; no se han podido recoger las caracter&#237;sticas propias diferenciales de la enfermedad&#46; Lo mismo ocurre en el estudio m&#225;s amplio que conocemos&#44; con 400 ni&#241;os con ERC&#44; en el que se incluyen pacientes con edades desde los dos a&#241;os y en fases tempranas de enfermedad renal&#44; pero estudiados con un cuestionario gen&#233;rico<span class="elsevierStyleSup">10</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La mayor&#237;a de los estudios sobre CVRS en adultos y ni&#241;os con ERC la han analizado en relaci&#243;n con la modalidad terap&#233;utica&#44; concluyendo que la mejor opci&#243;n sustitutiva es el trasplante renal&#44; existiendo algunas discrepancias sobre hemodi&#225;lisis &#40;HD&#41; y di&#225;lisis peritoneal &#40;DP&#41;<span class="elsevierStyleSup">11</span>&#44;<span class="elsevierStyleSup">&#160;</span>aunque en general muestran mejor CV los pacientes en DP<span class="elsevierStyleSup">12&#44;13</span>&#46; Nuestros ni&#241;os tambi&#233;n refieren mejor CV en relaci&#243;n con el trasplante seguido de DP y por &#250;ltimo HD<span class="elsevierStyleSup">14</span>&#46; De los pocos estudios en ni&#241;os destaca el de Varni et al&#46;<span class="elsevierStyleSup">15</span>&#44;&#160;que compara la CVRS en 10 enfermedades cr&#243;nicas con la CVRS de ni&#241;os sanos&#44; mediante un cuestionario gen&#233;rico&#46; Este concluye que globalmente los ni&#241;os con ERC tienen peor CV que los sanos&#44; y los sometidos a HD muestran de forma significativa peor CV en general y tambi&#233;n peor salud f&#237;sica que los trasplantados&#46; Los padres de los pacientes en HD tienen la misma peor percepci&#243;n&#44; a&#241;adiendo adem&#225;s diferencias en salud psicosocial y emocional respecto a los padres de los ni&#241;os trasplantados&#44; mientras que los padres de los ni&#241;os en DP solo refieren peores efectos emocionales respecto a los trasplantados&#46; Ria&#241;o destaca menor satisfacci&#243;n con su salud en adolescentes dializados que en los sanos&#44; pero no encuentra diferencias entre trasplantados y sanos&#46; Esto puede deberse a la utilizaci&#243;n de un cuestionario gen&#233;rico poco sensible a las caracter&#237;sticas propias de la enfermedad&#46; Goldstein&#44; en el &#250;nico estudio con cuestionario espec&#237;fico en ni&#241;os con enfermedad renal terminal&#44; tambi&#233;n describe que los padres de los ni&#241;os trasplantados perciben en sus hijos mejor CV que los dializados en todos los aspectos&#44; excepto en apariencia f&#237;sica &#40;quiz&#225;s debido al efecto de inmunosupresores y corticoides&#41;&#46; Sin embargo&#44; sus ni&#241;os no reflejan diferencias en cuanto a la modalidad terap&#233;utica &#40;trasplante frente a di&#225;lisis&#41;&#44; a excepci&#243;n del campo de la interacci&#243;n familiar y con amigos&#44; que es mejor en trasplantados que en dializados<span class="elsevierStyleSup">8</span>&#46; Este autor public&#243; resultados discordantes en un estudio previo en la misma poblaci&#243;n pero utilizando un cuestionario gen&#233;rico<span class="elsevierStyleSup">16</span>&#44; lo que suele ser el motivo de las diferencias entre la mayor&#237;a de las publicaciones&#46; Por ello&#44; algunos autores preconizan el empleo de ambos cuestionarios &#40;gen&#233;ricos y espec&#237;ficos&#41; de forma conjunta y tener en cuenta la opini&#243;n tanto de los ni&#241;os como de sus allegados para el estudio de esta poblaci&#243;n tan heterog&#233;nea y de baja prevalencia&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Al estudiar la CVRS de nuestros pacientes&#44; consideramos de inter&#233;s analizar no solo la modalidad terap&#233;utica&#44; sino determinar de qu&#233; manera influye la situaci&#243;n cl&#237;nica&#44; las variables anal&#237;ticas y los tratamientos seguidos en la misma&#44; para poder incidir sobre ellos y mejorar en lo posible su CV&#44; lo que a su vez se puede traducir en un mejor cumplimiento terap&#233;utico y&#44; por tanto&#44; en una supervivencia m&#225;s larga y de mayor calidad&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">PACIENTES Y M&#201;TODOS</span></p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara">Realizamos un estudio transversal en ni&#241;os con ERC para determinar la influencia que tienen sobre la CVRS&#44; las variables cl&#237;nicas y anal&#237;ticas&#46; La poblaci&#243;n accesible fueron los ni&#241;os atendidos en el Hospital Universitario Gregorio Mara&#241;&#243;n &#40;Madrid&#41; durante cinco a&#241;os&#46; Se incluyeron 71 pacientes con ERC &#40;m&#225;s de tres meses de evoluci&#243;n&#41;&#46; De ellos&#44; 33 eran portadores de injerto renal &#40;TX&#41;&#44; 16 recib&#237;an terapia sustitutiva&#44; 11 DP&#44; 5 HD y 22 segu&#237;an tratamiento conservador&#46; Cuarenta y dos eran mayores de 9 a&#241;os &#40;11 en tratamiento conservador&#44; 4 DP&#44; 2 HD y 25 TX&#41;&#46; Los datos sociodemogr&#225;ficos y la situaci&#243;n cl&#237;nica se muestran en la tabla 1 y tabla 2&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Todos los pacientes participaron de forma voluntaria en el estudio&#44; se les explicaba de forma verbal en qu&#233; consist&#237;a y daban su consentimiento para ser incluidos en el mismo&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Utilizamos el cuestionario TECAVNER &#40;test espec&#237;fico de CV para pacientes pedi&#225;tricos con enfermedad renal&#41;&#44; desarrollado para este trabajo<span class="elsevierStyleSup">7</span>&#46; Fue contestado por los ni&#241;os mayores de 9 a&#241;os y por los padres de estos mismos ni&#241;os&#44; y en los menores de 9 a&#241;os&#44; solo por sus padres&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Se recogieron&#58; a&#41; variables anal&#237;ticas &#40;nitr&#243;geno ureico en sangre&#44; creatinina&#44; hematocrito&#44; alb&#250;mina&#44; filtrado glomerular&#41;&#59; b&#41; datos cl&#237;nicos&#58; hipertensi&#243;n arterial &#40;HTA&#41;&#44; talla baja&#44; deformidades &#243;seas&#44; n&#250;mero de ingresos y d&#237;as de ingreso en los seis meses previos al estudio&#59; c&#41; tratamiento farmacol&#243;gico&#44; diet&#233;tico &#40;restricci&#243;n prote&#237;nas y&#47;o sal de la dieta&#41;&#44; restricci&#243;n de l&#237;quidos&#46;</p><p class="elsevierStylePara">An&#225;lisis estad&#237;stico&#58; en el estudio descriptivo hemos expresado los resultados como media y desviaci&#243;n est&#225;ndar en el caso de variables cuantitativas&#44; y como porcentaje o frecuencias en el caso de variables cualitativas&#46; Posteriormente hemos llevado a cabo un an&#225;lisis simple o bivariante para demostrar asociaciones&#44; empleando el test de Chi cuadrado para variables cualitativas y el test exacto de Fisher cuando no se pudo realizar el test de Chi cuadrado&#46; Hemos empleado el ANOVA cuando hubo que comparar medias de dos grupos independientes&#46; Para el an&#225;lisis estad&#237;stico se emple&#243; el programa SPSS&#46; Se considera la existencia de diferencia estad&#237;sticamente significativa &#40;p&#160;&#8804;&#160;0&#44;05&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">RESULTADOS</span></p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara">En la tabla 3 se muestran los valores anal&#237;ticos&#46; En la tabla 4&#44; la existencia de HTA&#44; talla baja&#44; deformidades &#243;seas&#44; tratamiento farmacol&#243;gico&#44; diet&#233;tico o restricci&#243;n h&#237;drica&#46; Del 8&#44;4 &#37; &#40;6 pacientes&#41; que tienen restricci&#243;n h&#237;drica&#44; la realizan el 100 &#37; y es molesta para el 50 &#37;&#46; En cuanto a la dieta &#40;bien exenta de sal o limitada en prote&#237;nas&#41;&#44; se le prescribe al 77&#44;4 &#37; y&#44; de ellos&#44; la realizan el 96&#44;3 &#37;&#44; siendo molesto para el 58 &#37;&#46; Sigue tratamiento farmacol&#243;gico el 98&#44;6 &#37;&#44; lo cumplen el 100 &#37; y ocasiona molestias al 30 &#37;&#46; En la figura 1 y figura 2 se muestra la distribuci&#243;n de los pacientes seg&#250;n el n&#250;mero de ingresos y d&#237;as de ingreso en los seis meses previos a la realizaci&#243;n del estudio&#46; En la tabla 5 se muestran los resultados del cuestionario TECAVNER contestado por los ni&#241;os y por sus padres &#40;TECAVNERCP&#41;&#44; con significaci&#243;n estad&#237;stica&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">&#160;</span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">DISCUSI&#211;N</span></p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara">En adultos se ha comprobado que existen&#44; adem&#225;s de la modalidad terap&#233;utica&#44; otros factores cl&#237;nicos que influyen de manera considerable en la CVRS&#46; Uno de los m&#225;s estudiados ha sido la anemia&#44; pero consideramos que existen numerosas condiciones que tambi&#233;n podr&#237;an afectar la CV en los ni&#241;os&#44; como la HTA&#44; los d&#237;as de ingreso o la talla baja&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Puesto que la prescripci&#243;n de la dieta es una parte fundamental del tratamiento de la ERC y habitualmente limitamos la ingesta de muchos alimentos&#44; evitamos otros y restringimos los l&#237;quidos&#44; hemos tratado de determinar si las normas de vida y tratamiento indicados influyen en la CV de nuestros pacientes pedi&#225;tricos&#44; principalmente la restricci&#243;n h&#237;drica y diet&#233;tica y el tratamiento farmacol&#243;gico&#46; Todos los pacientes siguen nuestras recomendaciones de l&#237;quidos y f&#225;rmacos y casi todos la dieta&#44; aunque les moleste hacerlo a la mitad de ellos&#44; sobre todo la restricci&#243;n en la dieta y l&#237;quidos&#46; Estos datos de tan alto cumplimiento pueden deberse a que son las madres las que est&#225;n pendientes del tratamiento&#44; ya que en la pr&#225;ctica cl&#237;nica diaria nos encontramos con casos de inadecuado seguimiento del tratamiento&#44; sobre todo en adolescentes mayores que est&#225;n fuera del control de sus padres&#46; Destacamos el hecho conocido de que un 60 &#37; de las madres de nuestros pacientes no trabajan para cuidar de sus hijos&#46;&#160;</p><p class="elsevierStylePara">No encontramos ninguna diferencia significativa en la CV dependiendo de la restricci&#243;n diet&#233;tica&#44; que tienen el 77 &#37; de los ni&#241;os&#46; No pudimos determinar diferencias significativas respecto a la toma de f&#225;rmacos&#44; ya que&#44; excepto un paciente&#44; el resto recib&#237;a tratamiento farmacol&#243;gico m&#250;ltiple&#46; Sin embargo&#44; cuando pregunt&#225;bamos a los ni&#241;os y a sus responsables&#44; s&#237; consideraban muy importante que los horarios de los f&#225;rmacos se ajustaran a su vida cotidiana y prefer&#237;an los de una &#250;nica administraci&#243;n diaria o como mucho dos veces al d&#237;a&#46; Esto evita tener que tomar la medicaci&#243;n en el colegio o fuera del domicilio&#44; disminuyendo olvidos o la necesidad de tener personal adicional responsable del ni&#241;o para que la dosificaci&#243;n sea la correcta&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La restricci&#243;n h&#237;drica s&#237; reflej&#243; alteraciones para los ni&#241;os &#40;TECAVNER&#41; en el campo de la funci&#243;n social y salud general&#46; Tambi&#233;n se vio afectado el dominio de actividad f&#237;sica&#44; tanto seg&#250;n la opini&#243;n de los ni&#241;os como de los padres&#44; encontr&#225;ndose mejor los que no realizan restricci&#243;n de l&#237;quidos&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Por tanto&#44; parece que la restricci&#243;n de l&#237;quidos afecta m&#225;s a la CV de nuestros pacientes que la restricci&#243;n diet&#233;tica&#44; y este puede ser uno de los factores que contribuye a la peor CV de los pacientes sometidos a HD&#44; ya que todos ellos tienen restricci&#243;n h&#237;drica&#46; No hemos encontrado ning&#250;n estudio en ni&#241;os que haya analizado estas variables&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La HTA tambi&#233;n influye en la CV de nuestros pacientes&#46; Afecta al dominio de la funci&#243;n cognitiva en los cuestionarios contestados por los ni&#241;os y a los dominios de actividad f&#237;sica&#44; efectos de la enfermedad renal y CV global contestado por los padres &#40;TECAVNERCP&#41;&#46; No existen otros trabajos realizados en ni&#241;os que estudien la influencia de la HTA en la CV&#46;&#160;</p><p class="elsevierStylePara">No encontramos diferencias significativas relacionadas con la talla baja&#44; a pesar de que&#44; seg&#250;n la literatura&#44; parece que uno de los factores que m&#225;s podr&#237;a afectar la autoestima y el bienestar de los ni&#241;os con ERC ser&#237;a esta cuesti&#243;n<span class="elsevierStyleSup">9</span>&#46; Nuestros resultados concuerdan con los obtenidos por otros autores que han estudiado los cambios en la CV en ni&#241;os con talla baja idiop&#225;tica tratados con hormona de crecimiento&#44; compar&#225;ndolos con un grupo control no tratado&#46; En ese trabajo&#44; mientras el pediatra considera que la CV mejora en el grupo tratado&#44; los padres no aprecian esta mejor&#237;a y los ni&#241;os en el grupo de tratamiento se sent&#237;an igual o a veces peor que el grupo control&#46; Por tanto&#44; la suposici&#243;n de que el tratamiento con hormona de crecimiento mejora la CV de estos ni&#241;os no se puede sostener en este estudio<span class="elsevierStyleSup">17</span>&#46; Otro estudio que describe la evoluci&#243;n m&#233;dica y social de adolescentes con enfermedad renal&#44; en la &#233;poca anterior al uso de hormona de crecimiento&#44; refiere un retraso importante del crecimiento por debajo del tercer percentil en el 35&#44;6 &#37; de estos adolescentes y&#44; sorprendentemente&#44; tampoco encuentran relaci&#243;n entre la talla baja y el estado funcional&#44; entendido este como estado de independencia social&#44; econ&#243;mica&#44; autonom&#237;a personal&#44; relaciones sociales e interpersonales adecuadas<span class="elsevierStyleSup">18</span>&#46; Sin embargo&#44; en el estudio de Ria&#241;o&#44; los pacientes con talla baja muestran peor autoestima y menor satisfacci&#243;n con su salud&#44; quiz&#225;s porque son todos adolescentes en los que esta cuesti&#243;n es un factor de impacto psicol&#243;gico importante<span class="elsevierStyleSup">9</span>&#46; Nuestra muestra tambi&#233;n incluye ni&#241;os peque&#241;os y estos quiz&#225; todav&#237;a no dan importancia al aspecto f&#237;sico&#46; Gerson&#44; que tambi&#233;n incluye pacientes desde los 2 a&#241;os de edad<span class="elsevierStyleSup">10</span>&#44;&#160;encuentra asociaci&#243;n entre talla baja y peor CV en los dominios de funci&#243;n f&#237;sica&#44; emocional&#44; social y escolarizaci&#243;n&#46; Por tanto&#44; vemos resultados discordantes seg&#250;n la poblaci&#243;n estudiada&#44; cuestionario empleado &#40;gen&#233;rico&#160;frente a&#160;espec&#237;fico&#41; y opini&#243;n del paciente o allegados&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Respecto a la existencia de deformidades &#243;seas&#44; encontramos diferencias &#250;nicamente en el dominio autonom&#237;a tanto en opini&#243;n de los ni&#241;os como de sus padres &#40;p &#61; 0&#44;001 y p &#61; 0&#44;0029&#44; respectivamente&#41;&#46; Esto traduce una mayor dependencia f&#237;sica de los pacientes con deformidades de sus cuidadores&#44; por lo que un tratamiento precoz y adecuado desde el inicio de las alteraciones del metabolismo &#243;seo y mineral de estos pacientes es fundamental&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Algunos estudios en adultos<span class="elsevierStyleSup">19</span> refieren que un mayor n&#250;mero y d&#237;as de ingreso se correlacionan con peor estado f&#237;sico y&#44; aunque no se alcanzan diferencias significativas en nuestro estudio&#44; s&#237; se observa una tendencia a un peor estado en relaci&#243;n con el n&#250;mero de ingresos&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En la poblaci&#243;n infantil es importante determinar si existe relaci&#243;n entre mayor n&#250;mero de ingresos con mayor retraso escolar y peor socializaci&#243;n o bienestar emocional&#44; as&#237; como con el aprendizaje o autonom&#237;a&#44; que consideramos que son los factores que m&#225;s se pueden afectar con las hospitalizaciones prolongadas y frecuentes&#46;</p><p class="elsevierStylePara">No encontramos diferencias significativas en los dominios de escolarizaci&#243;n o aprendizaje con el n&#250;mero o d&#237;as de ingreso&#46; Como era de esperar&#44; s&#237; existe relaci&#243;n con el estado de salud general&#44; que es peor en los ni&#241;os con m&#225;s ingresos&#44; as&#237; como con el tiempo dedicado a la asistencia m&#233;dica&#46; Gerson refiere que la escolarizaci&#243;n es peor en ni&#241;os enfermos&#44; aun en fases tempranas de la enfermedad&#44; que en los ni&#241;os sanos&#44; lo que relaciona con las frecuentes visitas al hospital con p&#233;rdidas de escolarizaci&#243;n o alteraci&#243;n cognitiva asociada a la enfermedad renal&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Los m&#233;dicos encargados de los pacientes con enfermedades cr&#243;nicas debemos ser conscientes de la repercusi&#243;n de los ingresos frecuentes y prolongados&#44; y realizar el menor n&#250;mero de ingresos posibles y disminuir su duraci&#243;n para que los ni&#241;os y sus familias puedan llevar una vida lo m&#225;s normal posible y compatible con sus actividades cotidianas&#46; Esto se puede conseguir reduciendo las visitas a consultas&#44; ajust&#225;ndolas a los horarios familiares&#44; e incluso favoreciendo las consultas telef&#243;nicas de resultados&#46;</p><p class="elsevierStylePara">De las variables anal&#237;ticas&#44; la alb&#250;mina y el hematocrito son las que m&#225;s influyen en la CV en adultos&#44; al estar relacionadas con el estado nutricional y la capacidad f&#237;sica&#46; Se ha encontrado que el estado f&#237;sico es mejor en pacientes con hematocrito superior a 35 &#37;<span class="elsevierStyleSup">19</span>&#46; Tambi&#233;n se ha demostrado una mejor&#237;a de la capacidad funcional y bienestar tras tratamiento con eritropoyetina&#44; independientemente del tratamiento sustitutivo renal del paciente&#44; lo que refleja el aumento de energ&#237;a de estos pacientes<span class="elsevierStyleSup">20</span>&#46; En general&#44; los pacientes tratados con eritropoyetina refieren una mejor&#237;a en su CV<span class="elsevierStyleSup">21-23</span>&#46; En nuestros pacientes tambi&#233;n encontramos que la actividad f&#237;sica&#44; seg&#250;n la opini&#243;n de ni&#241;os y padres&#44; es mejor cuando el hematocrito es superior a 35 &#37;&#44; mejora el estado cognitivo&#44; los efectos de la enfermedad renal y la asistencia escolar en opini&#243;n de los ni&#241;os&#44; y la asistencia escolar seg&#250;n los padres&#46; Tanto la opini&#243;n de los ni&#241;os como la de los padres concuerdan con lo descrito en adultos con enfermedad renal respecto a la actividad f&#237;sica y el hematocrito&#46; El hecho de que la asistencia escolar tambi&#233;n mejore en los pacientes con hematocrito superior puede estar relacionado con la mejor actividad f&#237;sica y la existencia de menos efectos ocasionados por la enfermedad renal&#44; mejorando el estado cognitivo de los ni&#241;os&#46; La influencia de la anemia en la CVRS s&#237; se ha estudiado por otros autores&#44; que refieren peor CV percibida por los padres cuyos hijos adolescentes ten&#237;an anemia&#44; independientemente del grado de enfermedad renal&#44; afectando sobre todo al &#225;rea de funci&#243;n f&#237;sica<span class="elsevierStyleSup">24</span>&#46; Ria&#241;o<span class="elsevierStyleSup">9</span>&#160;y Eijseimans<span class="elsevierStyleSup">25</span>&#160;encuentran mayor disconfort f&#237;sico y peor funci&#243;n f&#237;sica&#44; respectivamente&#44; en los pacientes an&#233;micos&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Junto al hematocrito&#44; la alb&#250;mina s&#233;rica es uno de los mayores indicadores del estado f&#237;sico en adultos&#44; lo que podr&#237;a explicarse por ser un marcador de malnutrici&#243;n e inflamaci&#243;n<span class="elsevierStyleSup">26&#44;27</span>&#46; Los pacientes hipoalbumin&#233;micos presentan en general una peor CV<span class="elsevierStyleSup">19</span>&#46; En nuestra poblaci&#243;n no encontramos diferencias significativas con la CV y los niveles de alb&#250;mina&#46; Nuestros resultados concuerdan con los obtenidos por Morton et al&#46;<span class="elsevierStyleSup">28</span>&#160;en 60 pacientes adultos estables en DP con el test MOS-SF-20&#44; en los que la alb&#250;mina parece tener m&#225;s relaci&#243;n como indicador del estado de nutrici&#243;n y fallo de la t&#233;cnica que como indicador de bienestar y CV&#46;</p><p class="elsevierStylePara">As&#237;&#44; de los factores analizados vemos que&#44; al margen de la modalidad terap&#233;utica&#44; la restricci&#243;n h&#237;drica&#44; la HTA y el hematocrito tienen gran influencia en la CV de los ni&#241;os con ERC&#44; y la mayor&#237;a pueden mejorarse con las actuaciones m&#233;dicas incidiendo en su CV&#46; Uno de los factores terap&#233;uticos que m&#225;s afectan a nuestros pacientes es la restricci&#243;n h&#237;drica y no la diet&#233;tica&#44; quiz&#225;s porque en adolescentes implica no poder relacionarse socialmente&#44; siendo este el aspecto m&#225;s valorado a esa edad&#46; Por ello&#44; a la hora de elegir una modalidad terap&#233;utica &#40;HD o DP&#41;&#44; debemos hablar no solo con los padres&#44; sino tambi&#233;n con los ni&#241;os&#44; y tener en cuenta sus actividades sociales y extraescolares y su opini&#243;n&#46; En HD van a tener m&#225;s dificultades con la restricci&#243;n h&#237;drica y la dieta y&#44; por tanto&#44; el cumplimiento terap&#233;utico ser&#225; menos adecuado&#44; favoreciendo las complicaciones m&#233;dicas&#46; Tambi&#233;n debemos prestar especial atenci&#243;n a la HTA&#44; ya que&#44; adem&#225;s del riesgo cardiovascular que conlleva&#44; afecta a su situaci&#243;n cognitiva intentando administrar el menor n&#250;mero de f&#225;rmacos posible y de &#250;nica toma diaria para asegurarnos el cumplimiento y la mejor&#237;a cl&#237;nica de los pacientes&#46; En cuanto a la talla&#44; quiz&#225;s habr&#237;a que tener en cuenta&#44; adem&#225;s de la insuficiencia renal cr&#243;nica&#44; la talla familiar y atender a las opiniones de padres&#44; ni&#241;os y pediatras&#46; Estas opiniones a veces son discordantes pero complementarias&#44; porque lo que piensa un ni&#241;o de 9 a&#241;os no es lo mismo que lo que opinar&#225; en la adolescencia&#44; y es en esas etapas de desarrollo donde hay que obtener la informaci&#243;n de los allegados y compararla&#44; explicando muy bien a los pacientes m&#225;s peque&#241;os que lo que en un momento de su vida puedan sentir como agresiones &#40;punci&#243;n diaria de hormona de crecimiento&#41; en un futuro les reportar&#225; mayores beneficios psicol&#243;gicos y sociales&#44; al haber conseguido una talla adulta aceptable&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Si tratamos de comprender y escuchamos a nuestros pacientes&#44; quiz&#225;s mejoremos su CV y con ello el cumplimiento terap&#233;utico&#44; que es uno de los problemas principales en el seguimiento de estos pacientes&#46; Es conocido que el no cumplimiento del tratamiento es un factor muy importante que contribuye a la p&#233;rdida del injerto&#44; sobre todo en adolescentes&#44; con pobre soporte familiar&#44; baja autoestima o complejos&#46; La existencia de tratamientos m&#233;dicos diversos&#44; con horarios variables&#44; sexo femenino e historia previa de rechazo son factores de riesgo&#46; Algunos estudios muestran que la falta de adherencia al tratamiento se asocia a problemas con la autonom&#237;a o razones emocionales&#44; como ser&#237;a el &#171;derecho a ser o sentirse normal&#187; y creencias de salud personal&#44; a menudo basadas en intenciones inconscientes de resolver conflictos emocionales<span class="elsevierStyleSup">29</span>&#46; Un hecho que servir&#237;a de ayuda para el correcto cumplimiento del mismo ser&#237;a que los ni&#241;os tuvieran la suficiente confianza con su m&#233;dico o enfermera habitual y que pudieran hablar tranquilamente con ellos acerca de su tratamiento&#44; sin miedo ni culpa acerca de las dificultades que les supone realizar de forma correcta el tratamiento &#40;medicaci&#243;n y dieta&#41;&#46;&#160;</p><p class="elsevierStylePara">El objetivo de nuestro estudio ha sido determinar c&#243;mo pod&#237;amos mejorar con nuestra actividad cl&#237;nica las &#225;reas de CV que nuestros pacientes sent&#237;an m&#225;s deterioradas&#46; Mientras llega el TX renal que ofrece la mejor CV&#44; nuestro objetivo debe ser atender otros aspectos importantes&#44; como controlar la HTA y la anemia&#44; evitar las deformidades &#243;seas y la talla baja con un estricto control del metabolismo mineral y &#243;seo desde el inicio de la enfermedad&#44; optimizar el n&#250;mero de ingresos y&#47;o visitas hospitalarias&#44; minimizar la complejidad del tratamiento farmacol&#243;gico buscando f&#225;rmacos de toma &#250;nica y unificar horarios para su administraci&#243;n que faciliten su cumplimiento&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Por tanto&#44; podemos concluir que la CV de vida en ni&#241;os con ERC se ve influida por factores anal&#237;ticos o terap&#233;uticos sobre los que podemos trabajar y por tanto mejorarla&#44; y con ello probablemente consigamos una supervivencia m&#225;s prolongada y sobre todo de mejor calidad&#46; Queremos rese&#241;ar las limitaciones del estudio derivadas de la no existencia previa de un cuestionario espec&#237;fico validado&#44; por lo que hemos empleado el TECAVNER&#44; creado para este estudio con un coeficiente alfa de Cronbach adecuado&#46; El peque&#241;o n&#250;mero de pacientes en cada modalidad terap&#233;utica es otra limitaci&#243;n&#44; debido a la baja prevalencia de la enfermedad y la alta dispersi&#243;n geogr&#225;fica&#46; La realizaci&#243;n de un estudio multic&#233;ntrico para confirmar nuestros resultados permitir&#237;a que los ni&#241;os con ERC puedan beneficiarse de los resultados obtenidos y sobre todo se escuche y tenga en cuenta su opini&#243;n&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Conflictos de inter&#233;s</span></p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara">Los autores declaran que no tienen conflictos de inter&#233;s potenciales relacionados con los contenidos de este art&#237;culo&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><a href="grande&#47;11484&#95;108&#95;34091&#95;es&#95;11484&#95;t1&#46;jpg" class="elsevierStyleCrossRefs"><img src="11484_108_34091_es_11484_t1.jpg" alt="Datos sociodemogr&#225;ficos"></img></a></p><p class="elsevierStylePara">Tabla 1&#46; Datos sociodemogr&#225;ficos</p><p class="elsevierStylePara"><a href="grande&#47;11484&#95;108&#95;34093&#95;es&#95;11484&#95;t2&#46;jpg" class="elsevierStyleCrossRefs"><img src="11484_108_34093_es_11484_t2.jpg" alt="Situaci&#243;n cl&#237;nica"></img></a></p><p class="elsevierStylePara">Tabla 2&#46; Situaci&#243;n cl&#237;nica</p><p class="elsevierStylePara"><a href="grande&#47;11484&#95;108&#95;34160&#95;es&#95;11484&#95;t3&#46;jpg" class="elsevierStyleCrossRefs"><img src="11484_108_34160_es_11484_t3.jpg" alt="Valores anal&#237;ticos"></img></a></p><p class="elsevierStylePara">Tabla 3&#46; Valores anal&#237;ticos</p><p class="elsevierStylePara"><a href="grande&#47;11484&#95;108&#95;34163&#95;es&#95;11484&#95;t4&#46;jpg" class="elsevierStyleCrossRefs"><img src="11484_108_34163_es_11484_t4.jpg" alt="Hipertensi&#243;n arterial&#44; talla baja&#44; deformidades &#243;seas&#44; restricci&#243;n de l&#237;quidos&#44; dieta y tratamiento farmacol&#243;gico"></img></a></p><p class="elsevierStylePara">Tabla 4&#46; Hipertensi&#243;n arterial&#44; talla baja&#44; deformidades &#243;seas&#44; restricci&#243;n de l&#237;quidos&#44; dieta y tratamiento farmacol&#243;gico</p><p class="elsevierStylePara"><a href="grande&#47;11484&#95;108&#95;34164&#95;es&#95;11484&#95;t5&#46;jpg" class="elsevierStyleCrossRefs"><img src="11484_108_34164_es_11484_t5.jpg" alt="Resultados TECAVNER-TECAVNERCP con significaci&#243;n estad&#237;stica"></img></a></p><p class="elsevierStylePara">Tabla 5&#46; Resultados TECAVNER-TECAVNERCP con significaci&#243;n estad&#237;stica</p><p class="elsevierStylePara"><a href="grande&#47;11484&#95;108&#95;34166&#95;es&#95;11484&#95;f1&#46;jpg" class="elsevierStyleCrossRefs"><img src="11484_108_34166_es_11484_f1.jpg" alt="Distribuci&#243;n de los pacientes &#40;n &#61; 71&#41; seg&#250;n el n&#250;mero de ingresos en seis meses"></img></a></p><p class="elsevierStylePara">Figura 1&#46; Distribuci&#243;n de los pacientes &#40;n &#61; 71&#41; seg&#250;n el n&#250;mero de ingresos en seis meses</p><p class="elsevierStylePara"><a href="grande&#47;11484&#95;108&#95;34168&#95;es&#95;11484&#95;f2&#46;jpg" class="elsevierStyleCrossRefs"><img src="11484_108_34168_es_11484_f2.jpg" alt="Distribuci&#243;n de los pacientes que ingresan &#40;n &#61; 25&#41; seg&#250;n el n&#250;mero de d&#237;as de hospitalizaci&#243;n en seis meses"></img></a></p><p class="elsevierStylePara">Figura 2&#46; Distribuci&#243;n de los pacientes que ingresan &#40;n &#61; 25&#41; seg&#250;n el n&#250;mero de d&#237;as de hospitalizaci&#243;n en seis meses</p>"
    "pdfFichero" => "P1-E547-S3850-A11484.pdf"
    "tienePdf" => true
    "PalabrasClave" => array:2 [
      "es" => array:6 [
        0 => array:4 [
          "clase" => "keyword"
          "titulo" => "Palabras clave"
          "identificador" => "xpalclavsec431340"
          "palabras" => array:1 [
            0 => "Hipertensi&#243;n arterial"
          ]
        ]
        1 => array:4 [
          "clase" => "keyword"
          "titulo" => "Palabras clave"
          "identificador" => "xpalclavsec431342"
          "palabras" => array:1 [
            0 => "Anemia"
          ]
        ]
        2 => array:4 [
          "clase" => "keyword"
          "titulo" => "Palabras clave"
          "identificador" => "xpalclavsec431344"
          "palabras" => array:1 [
            0 => "Calidad de vida relacionada con la salud"
          ]
        ]
        3 => array:4 [
          "clase" => "keyword"
          "titulo" => "Palabras clave"
          "identificador" => "xpalclavsec431346"
          "palabras" => array:1 [
            0 => "Ni&#241;os"
          ]
        ]
        4 => array:4 [
          "clase" => "keyword"
          "titulo" => "Palabras clave"
          "identificador" => "xpalclavsec431348"
          "palabras" => array:1 [
            0 => "Cuestionario espec&#237;fico"
          ]
        ]
        5 => array:4 [
          "clase" => "keyword"
          "titulo" => "Palabras clave"
          "identificador" => "xpalclavsec431350"
          "palabras" => array:1 [
            0 => "Enfermedad renal cr&#243;nica"
          ]
        ]
      ]
      "en" => array:6 [
        0 => array:4 [
          "clase" => "keyword"
          "titulo" => "Keywords"
          "identificador" => "xpalclavsec431341"
          "palabras" => array:1 [
            0 => "Arterial hypertension"
          ]
        ]
        1 => array:4 [
          "clase" => "keyword"
          "titulo" => "Keywords"
          "identificador" => "xpalclavsec431343"
          "palabras" => array:1 [
            0 => "Short height"
          ]
        ]
        2 => array:4 [
          "clase" => "keyword"
          "titulo" => "Keywords"
          "identificador" => "xpalclavsec431345"
          "palabras" => array:1 [
            0 => "Health related quality of life"
          ]
        ]
        3 => array:4 [
          "clase" => "keyword"
          "titulo" => "Keywords"
          "identificador" => "xpalclavsec431347"
          "palabras" => array:1 [
            0 => "Children"
          ]
        ]
        4 => array:4 [
          "clase" => "keyword"
          "titulo" => "Keywords"
          "identificador" => "xpalclavsec431349"
          "palabras" => array:1 [
            0 => "Specific questionnarie"
          ]
        ]
        5 => array:4 [
          "clase" => "keyword"
          "titulo" => "Keywords"
          "identificador" => "xpalclavsec431351"
          "palabras" => array:1 [
            0 => "Chronic kidney disease"
          ]
        ]
      ]
    ]
    "tieneResumen" => true
    "resumen" => array:2 [
      "es" => array:1 [
        "resumen" => "<p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Antecedentes&#58;</span> Estudios sobre la calidad de vida relacionada con la salud &#40;CVRS&#41; en adultos con enfermedad renal cr&#243;nica &#40;ERC&#41; han demostrado que&#160;situaciones cl&#237;nicas como el n&#250;mero de ingresos o la anemia afectan a su calidad de vida&#46; Existen muy pocos estudios similares en ni&#241;os&#46; <span class="elsevierStyleBold">Objetivo&#58;</span> Analizar el impacto de variables anal&#237;ticas y de la situaci&#243;n cl&#237;nica en la CVRS de los pacientes pedi&#225;tricos con ERC&#46;&#160;<span class="elsevierStyleBold">Pacientes y m&#233;todos&#58;</span> Estudio transversal<span class="elsevierStyleBold">&#160;</span>utilizando el cuestionario TECAVNER en 71 ni&#241;os con ERC y en sus padres &#40;33 trasplantados&#44; 11 en di&#225;lisis peritoneal&#44; 5 en hemodi&#225;lisis&#44; 22 en tratamiento conservador&#41;&#46; Se analizaron variables anal&#237;ticas &#40;nitr&#243;geno ureico en sangre&#44; creatinina&#44; hematocrito&#44; alb&#250;mina&#41; y situaci&#243;n cl&#237;nica &#40;talla baja&#44; hipertensi&#243;n arterial &#91;HTA&#93;&#44; deformidades &#243;seas&#41;&#44; n&#250;mero de ingresos y d&#237;as de ingreso en los seis meses previos a la realizaci&#243;n del estudio&#44; as&#237; como n&#250;mero de f&#225;rmacos administrados&#44; restricci&#243;n de l&#237;quidos o dieta&#46; <span class="elsevierStyleBold">Resultados&#58;</span> uno de los factores que m&#225;s distorsiona la calidad de vida de nuestros pacientes es la restricci&#243;n h&#237;drica&#46; La HTA afecta a la funci&#243;n cognitiva de los ni&#241;os&#46; El hematocrito superior a un 35 &#37; mejora la funci&#243;n y la actividad f&#237;sica&#46; No encontramos relaci&#243;n entre valores de alb&#250;mina y CVRS&#46;&#160;<span class="elsevierStyleBold">Conclusiones&#58;</span> Estos resultados confirman las hip&#243;tesis previas y contribuyen a dar validez al cuestionario TECAVNER&#46;<span class="elsevierStyleSup">&#160;</span>&#160;</p>"
      ]
      "en" => array:1 [
        "resumen" => "<p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Background&#58;</span> Studies examining health-related quality of life &#40;HRQOL&#41; in adults with chronic kidney disease &#40;CKD&#41; have demonstrated that certain clinical situations such as number of hospitalisations and anaemia can affect patient quality of life&#46; Very few such studies have been carried out in children&#46; <span class="elsevierStyleBold">Objective&#58;</span> To analyse the impact of laboratory variables and various clinical situations on HRQOL of paediatric CKD patients&#46; <span class="elsevierStyleBold">Patients and Method&#58;</span> We carried out a cross-sectional study using the TECAVNER questionnaire in 71 children with CKD and their parents &#40;33 transplanted patients&#44; 11 on peritoneal dialysis&#44; 5 on haemodialysis&#44; and 22 on conservative treatment&#41;&#46; We analysed laboratory variables &#40;blood urea nitrogen&#44; creatinine&#44; haematocrit&#44; and albumin&#41;&#44; clinical situation &#40;short stature&#44; arterial hypertension&#44; and bone deformities&#41;&#44; number of hospitalisations&#44; and days spent in the hospital in the previous 6 months&#44; as well as number of drugs administered and fluids&#47;diet restrictions&#46;<span class="elsevierStyleBold"> Results&#58;</span> The factor that most heavily affected the quality of life of our patients was water restrictions&#46; In addition&#44; hypertension affected cognitive function in these children&#46; A haematocrit value &#62;35&#37; improved physical activity and functionality&#46; We observed no association between albumin and HRQOL&#46; <span class="elsevierStyleBold">Conclusions&#58;</span> These results confirm previous hypotheses and contribute to the validity of the TECAVNER questionnaire&#46;</p>"
      ]
    ]
    "multimedia" => array:7 [
      0 => array:8 [
        "identificador" => "fig1"
        "etiqueta" => "Tab.  1"
        "tipo" => "MULTIMEDIAFIGURA"
        "mostrarFloat" => true
        "mostrarDisplay" => false
        "copyright" => "Elsevier Espa&#241;a"
        "figura" => array:1 [
          0 => array:4 [
            "imagen" => "11484_108_34091_es_11484_t1.jpg"
            "Alto" => 1258
            "Ancho" => 489
            "Tamanyo" => 508179
          ]
        ]
        "descripcion" => array:1 [
          "es" => "Datos sociodemogr&#225;ficos"
        ]
      ]
      1 => array:8 [
        "identificador" => "fig2"
        "etiqueta" => "Tab.  2"
        "tipo" => "MULTIMEDIAFIGURA"
        "mostrarFloat" => true
        "mostrarDisplay" => false
        "copyright" => "Elsevier Espa&#241;a"
        "figura" => array:1 [
          0 => array:4 [
            "imagen" => "11484_108_34093_es_11484_t2.jpg"
            "Alto" => 306
            "Ancho" => 487
            "Tamanyo" => 152705
          ]
        ]
        "descripcion" => array:1 [
          "es" => "Situaci&#243;n cl&#237;nica"
        ]
      ]
      2 => array:8 [
        "identificador" => "fig3"
        "etiqueta" => "Tab.  3"
        "tipo" => "MULTIMEDIAFIGURA"
        "mostrarFloat" => true
        "mostrarDisplay" => false
        "copyright" => "Elsevier Espa&#241;a"
        "figura" => array:1 [
          0 => array:4 [
            "imagen" => "11484_108_34160_es_11484_t3.jpg"
            "Alto" => 497
            "Ancho" => 487
            "Tamanyo" => 291252
          ]
        ]
        "descripcion" => array:1 [
          "es" => "Valores anal&#237;ticos"
        ]
      ]
      3 => array:8 [
        "identificador" => "fig4"
        "etiqueta" => "Tab.  4"
        "tipo" => "MULTIMEDIAFIGURA"
        "mostrarFloat" => true
        "mostrarDisplay" => false
        "copyright" => "Elsevier Espa&#241;a"
        "figura" => array:1 [
          0 => array:4 [
            "imagen" => "11484_108_34163_es_11484_t4.jpg"
            "Alto" => 212
            "Ancho" => 488
            "Tamanyo" => 137233
          ]
        ]
        "descripcion" => array:1 [
          "es" => "Hipertensi&#243;n arterial&#44; talla baja&#44; deformidades &#243;seas&#44; restricci&#243;n de l&#237;quidos&#44; dieta y tratamiento farmacol&#243;gico"
        ]
      ]
      4 => array:8 [
        "identificador" => "fig5"
        "etiqueta" => "Tab.  5"
        "tipo" => "MULTIMEDIAFIGURA"
        "mostrarFloat" => true
        "mostrarDisplay" => false
        "copyright" => "Elsevier Espa&#241;a"
        "figura" => array:1 [
          0 => array:4 [
            "imagen" => "11484_108_34164_es_11484_t5.jpg"
            "Alto" => 438
            "Ancho" => 600
            "Tamanyo" => 301571
          ]
        ]
        "descripcion" => array:1 [
          "es" => "Resultados TECAVNER-TECAVNERCP con significaci&#243;n estad&#237;stica"
        ]
      ]
      5 => array:8 [
        "identificador" => "fig6"
        "etiqueta" => "Fig. 1"
        "tipo" => "MULTIMEDIAFIGURA"
        "mostrarFloat" => true
        "mostrarDisplay" => false
        "copyright" => "Elsevier Espa&#241;a"
        "figura" => array:1 [
          0 => array:4 [
            "imagen" => "11484_108_34166_es_11484_f1.jpg"
            "Alto" => 252
            "Ancho" => 600
            "Tamanyo" => 57523
          ]
        ]
        "descripcion" => array:1 [
          "es" => "Distribuci&#243;n de los pacientes &#40;n &#61; 71&#41; seg&#250;n el n&#250;mero de ingresos en seis meses"
        ]
      ]
      6 => array:8 [
        "identificador" => "fig7"
        "etiqueta" => "Fig. 2"
        "tipo" => "MULTIMEDIAFIGURA"
        "mostrarFloat" => true
        "mostrarDisplay" => false
        "copyright" => "Elsevier Espa&#241;a"
        "figura" => array:1 [
          0 => array:4 [
            "imagen" => "11484_108_34168_es_11484_f2.jpg"
            "Alto" => 210
            "Ancho" => 600
            "Tamanyo" => 71821
          ]
        ]
        "descripcion" => array:1 [
          "es" => "Distribuci&#243;n de los pacientes que ingresan &#40;n &#61; 25&#41; seg&#250;n el n&#250;mero de d&#237;as de hospitalizaci&#243;n en seis meses"
        ]
      ]
    ]
    "bibliografia" => array:2 [
      "titulo" => "Bibliograf&#237;a"
      "seccion" => array:1 [
        0 => array:1 [
          "bibliografiaReferencia" => array:29 [
            0 => array:3 [
              "identificador" => "bib1"
              "etiqueta" => "1"
              "referencia" => array:1 [
                0 => array:3 [
                  "referenciaCompleta" => "Gill TM, Feinstein AR. A critical appraisal of the quality of life measurements. JAMA 1994;272:619-26. <a href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/7726894" target="_blank">[Pubmed]</a>"
                  "contribucion" => array:1 [
                    0 => null
                  ]
                  "host" => array:1 [
                    0 => null
                  ]
                ]
              ]
            ]
            1 => array:3 [
              "identificador" => "bib2"
              "etiqueta" => "2"
              "referencia" => array:1 [
                0 => array:3 [
                  "referenciaCompleta" => "Rylander A. Impacto del tratamiento antipsicótico en la evaluación de la calidad de vida. Consideraciones metodológicas, comunicación presentada en el Sexto Congreso Europeo de la Asociación Europea de Psiquiatría, Nov 1992, Barcelona, España."
                  "contribucion" => array:1 [
                    0 => null
                  ]
                  "host" => array:1 [
                    0 => null
                  ]
                ]
              ]
            ]
            2 => array:3 [
              "identificador" => "bib3"
              "etiqueta" => "3"
              "referencia" => array:1 [
                0 => array:3 [
                  "referenciaCompleta" => "Schipper H, Clinch J, Powell V. Definitions and conceptual issues. In: Spilker B (ed.). Quality of life assessment in clinical trials. New York: Raven Press; 1990. p. 11-25."
                  "contribucion" => array:1 [
                    0 => null
                  ]
                  "host" => array:1 [
                    0 => null
                  ]
                ]
              ]
            ]
            3 => array:3 [
              "identificador" => "bib4"
              "etiqueta" => "4"
              "referencia" => array:1 [
                0 => array:3 [
                  "referenciaCompleta" => "Bobes García J, Bousoño García M, Iglesias García C, González García-Portilla MP. Calidad de vida: Concepto. In: Bobes García J, González G Portilla MP, Bousoño García, eds. Calidad de vida en las esquizofrenias. Barcelona: Prous; 1995. p. 1-11. <a href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24327451" target="_blank">[Pubmed]</a>"
                  "contribucion" => array:1 [
                    0 => null
                  ]
                  "host" => array:1 [
                    0 => null
                  ]
                ]
              ]
            ]
            4 => array:3 [
              "identificador" => "bib5"
              "etiqueta" => "5"
              "referencia" => array:1 [
                0 => array:3 [
                  "referenciaCompleta" => "Cibulka R, Racek J. Metabolic disorders in patients with chronic kidney failure. Physiol Res 2007;56:697-705. <a href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17298212" target="_blank">[Pubmed]</a>"
                  "contribucion" => array:1 [
                    0 => null
                  ]
                  "host" => array:1 [
                    0 => null
                  ]
                ]
              ]
            ]
            5 => array:3 [
              "identificador" => "bib6"
              "etiqueta" => "6"
              "referencia" => array:1 [
                0 => array:3 [
                  "referenciaCompleta" => "Goldstein Stuart L, Rosburg Nicole M, Warady Bradley A, Seikaly Mouin, McDonald R, Limbers C, et al. Pediatric end stage renal disease health-related quality of life differs by modality: a PedsQL ESRD analysis. Pediatr Nephrol 2009;24(8):1553-60. <a href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19421787" target="_blank">[Pubmed]</a>"
                  "contribucion" => array:1 [
                    0 => null
                  ]
                  "host" => array:1 [
                    0 => null
                  ]
                ]
              ]
            ]
            6 => array:3 [
              "identificador" => "bib7"
              "etiqueta" => "7"
              "referencia" => array:1 [
                0 => array:3 [
                  "referenciaCompleta" => "Aparicio López C, Fernández Escribano A, Garrido Cantanero G, Luque A, Izquierdo E. Desarrollo de un cuestionario en español de medida de calidad de vida relacionada con la salud en pacientes pediátricos con enfermedad renal crónica. Nefrologia 2010;30:168-76. <a href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20038971" target="_blank">[Pubmed]</a>"
                  "contribucion" => array:1 [
                    0 => null
                  ]
                  "host" => array:1 [
                    0 => null
                  ]
                ]
              ]
            ]
            7 => array:3 [
              "identificador" => "bib8"
              "etiqueta" => "8"
              "referencia" => array:1 [
                0 => array:3 [
                  "referenciaCompleta" => "Goldstein SL, Grahan N, Warady BA, Seikaly M, McDonald R, Burwinkle TM, et al. Measuring health-related quality of life in children with ESRD: performance of the generic and ESRD-specific instrument of the Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL). Am J Kidney Dis 2008;51:285-97. <a href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18215706" target="_blank">[Pubmed]</a>"
                  "contribucion" => array:1 [
                    0 => null
                  ]
                  "host" => array:1 [
                    0 => null
                  ]
                ]
              ]
            ]
            8 => array:3 [
              "identificador" => "bib9"
              "etiqueta" => "9"
              "referencia" => array:1 [
                0 => array:3 [
                  "referenciaCompleta" => "Riaño-Galán I, Málaga S, Rajmil L, Ariceta G, Navarro M, Loris C, et al. Quality of life en adolescents with end-stage renal disease and kidney transplant. Pediatr Nephrol 2009;24(8):1561-8. <a href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19475433" target="_blank">[Pubmed]</a>"
                  "contribucion" => array:1 [
                    0 => null
                  ]
                  "host" => array:1 [
                    0 => null
                  ]
                ]
              ]
            ]
            9 => array:3 [
              "identificador" => "bib10"
              "etiqueta" => "10"
              "referencia" => array:1 [
                0 => array:3 [
                  "referenciaCompleta" => "Gerson AC, Wentz A, Abraham AG, Mendly S, Hooper SR, Butler RW, et al. Health-related quality of life of children with mild to moderate chronic kidney disease. Pediatrics 2010;125:e349-57. <a href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20083528" target="_blank">[Pubmed]</a>"
                  "contribucion" => array:1 [
                    0 => null
                  ]
                  "host" => array:1 [
                    0 => null
                  ]
                ]
              ]
            ]
            10 => array:3 [
              "identificador" => "bib11"
              "etiqueta" => "11"
              "referencia" => array:1 [
                0 => array:3 [
                  "referenciaCompleta" => "Park CH, Kim DY, Cho WH, Park SB, Kim HC. Clinical and psychosocial consequences of renal transplantation in children. Trasplant Proc 1996;28:1604-6."
                  "contribucion" => array:1 [
                    0 => null
                  ]
                  "host" => array:1 [
                    0 => null
                  ]
                ]
              ]
            ]
            11 => array:3 [
              "identificador" => "bib12"
              "etiqueta" => "12"
              "referencia" => array:1 [
                0 => array:3 [
                  "referenciaCompleta" => "Lock P. Stressors, coping mechanism and quality of life among dialysis patients in Australia. J Adv Nurs 1996;23:873-81. <a href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8732512" target="_blank">[Pubmed]</a>"
                  "contribucion" => array:1 [
                    0 => null
                  ]
                  "host" => array:1 [
                    0 => null
                  ]
                ]
              ]
            ]
            12 => array:3 [
              "identificador" => "bib13"
              "etiqueta" => "13"
              "referencia" => array:1 [
                0 => array:3 [
                  "referenciaCompleta" => "Nissenson AR. Measuring, managing, and improving quality of life in the end-stage renal disease treatment setting: peritoneal dialysis. Am J Kidney Dis 1994;24:368-75. <a href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8048446" target="_blank">[Pubmed]</a>"
                  "contribucion" => array:1 [
                    0 => null
                  ]
                  "host" => array:1 [
                    0 => null
                  ]
                ]
              ]
            ]
            13 => array:3 [
              "identificador" => "bib14"
              "etiqueta" => "14"
              "referencia" => array:1 [
                0 => array:3 [
                  "referenciaCompleta" => "Aparicio López C, Fernández Escribano A, Izquierdo E, Luque A, Garrido Cantanero G. Medida mediante un test específico de la calidad de vida relacionada con la salud en niños con enfermedad renal crónica. Influencia del tratamiento. Nefrologia 2010;30:177-84."
                  "contribucion" => array:1 [
                    0 => null
                  ]
                  "host" => array:1 [
                    0 => null
                  ]
                ]
              ]
            ]
            14 => array:3 [
              "identificador" => "bib15"
              "etiqueta" => "15"
              "referencia" => array:1 [
                0 => array:3 [
                  "referenciaCompleta" => "Varni JW, Limbers CA, Burwinkle TM. Impaired health-related quality of life in children and adolescents with chronic conditions: a comparative analysis of 10 diseases clusters and 33 diseases categories/severities utilizing the PedsQl 4.0 Generic Core Scales. Health Qual Life Outcomes 2007;5:43. <a href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17634123" target="_blank">[Pubmed]</a>"
                  "contribucion" => array:1 [
                    0 => null
                  ]
                  "host" => array:1 [
                    0 => null
                  ]
                ]
              ]
            ]
            15 => array:3 [
              "identificador" => "bib16"
              "etiqueta" => "16"
              "referencia" => array:1 [
                0 => array:3 [
                  "referenciaCompleta" => "Goldstein SL, Grahan N, Burwinkle T, Waarady B, Farrah R, Varni JW. Health related quality of life in pediatric patients with ESRD. Pediatr Nephrol 2006;21:846-50. <a href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16703376" target="_blank">[Pubmed]</a>"
                  "contribucion" => array:1 [
                    0 => null
                  ]
                  "host" => array:1 [
                    0 => null
                  ]
                ]
              ]
            ]
            16 => array:3 [
              "identificador" => "bib17"
              "etiqueta" => "17"
              "referencia" => array:1 [
                0 => array:3 [
                  "referenciaCompleta" => "Theunissen NC, Kamp GA, Koopman HM, Zwinderman KA, Vogels T, Wit JM. Quality of life and self-esteem in children treated for idiopatic short stature. J Pediatr 2002;140:493-5. <a href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12032509" target="_blank">[Pubmed]</a>"
                  "contribucion" => array:1 [
                    0 => null
                  ]
                  "host" => array:1 [
                    0 => null
                  ]
                ]
              ]
            ]
            17 => array:3 [
              "identificador" => "bib18"
              "etiqueta" => "18"
              "referencia" => array:1 [
                0 => array:3 [
                  "referenciaCompleta" => "Roscoe J, Smith L, Williams A, Stein M, Morton R, Balfe JW, et al. Medical and social outcome in adolescents with end-stage renal failure. Kidney Int 1991;40:948-53. <a href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1762299" target="_blank">[Pubmed]</a>"
                  "contribucion" => array:1 [
                    0 => null
                  ]
                  "host" => array:1 [
                    0 => null
                  ]
                ]
              ]
            ]
            18 => array:3 [
              "identificador" => "bib19"
              "etiqueta" => "19"
              "referencia" => array:1 [
                0 => array:3 [
                  "referenciaCompleta" => "Kurtin PS, Davis AR, Meyers KB, DeGiacomo JM, Kantz ME. Patient-based health status measures in outcome dialysis: early experiences in developing an outcome assessment program. Med Care 1992:30:MS136-49. <a href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1583928" target="_blank">[Pubmed]</a>"
                  "contribucion" => array:1 [
                    0 => null
                  ]
                  "host" => array:1 [
                    0 => null
                  ]
                ]
              ]
            ]
            19 => array:3 [
              "identificador" => "bib20"
              "etiqueta" => "20"
              "referencia" => array:1 [
                0 => array:3 [
                  "referenciaCompleta" => "Roger W, Evans D. Recombinant human erythropoietin and the quality of life of end-stage renal disease patients: a comparative analysis. Am J Kidney Dis 1991;4 (Suppl 1):62-70."
                  "contribucion" => array:1 [
                    0 => null
                  ]
                  "host" => array:1 [
                    0 => array:1 [
                      "Revista" => array:1 [
                        "itemHostRev" => array:3 [
                          "pii" => "S0002939404009365"
                          "estado" => "S300"
                          "issn" => "00029394"
                        ]
                      ]
                    ]
                  ]
                ]
              ]
            ]
            20 => array:3 [
              "identificador" => "bib21"
              "etiqueta" => "21"
              "referencia" => array:1 [
                0 => array:3 [
                  "referenciaCompleta" => "Lundin AP, Akerman MJ, Chester RM, Delano BG, Golberg N, Stein RA, et al. Exercise in hemodialysis patients after recombinant human erythropoietin. Nephron 1991;58(3):315-9. <a href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1910154" target="_blank">[Pubmed]</a>"
                  "contribucion" => array:1 [
                    0 => null
                  ]
                  "host" => array:1 [
                    0 => null
                  ]
                ]
              ]
            ]
            21 => array:3 [
              "identificador" => "bib22"
              "etiqueta" => "22"
              "referencia" => array:1 [
                0 => array:3 [
                  "referenciaCompleta" => "Canadian Erythropoietin Study Group. Association between recombinant human erythropoietin and quality of life and exercise capacity of patients receiving dialysis. BMJ\u{A0}1990;300(6724):573-8. <a href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/2108751" target="_blank">[Pubmed]</a>"
                  "contribucion" => array:1 [
                    0 => null
                  ]
                  "host" => array:1 [
                    0 => null
                  ]
                ]
              ]
            ]
            22 => array:3 [
              "identificador" => "bib23"
              "etiqueta" => "23"
              "referencia" => array:1 [
                0 => array:3 [
                  "referenciaCompleta" => "Kawaguchi T, Moriyama T, Suzuki K, Hatori M, Ttanaka T, Takahara S, et al. Pilot study of the optimun hematocrit for patients in the predialysis stage after renal trasnplantation. Transplant Proc 2004;36:1293-6. <a href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15251315" target="_blank">[Pubmed]</a>"
                  "contribucion" => array:1 [
                    0 => null
                  ]
                  "host" => array:1 [
                    0 => null
                  ]
                ]
              ]
            ]
            23 => array:3 [
              "identificador" => "bib24"
              "etiqueta" => "24"
              "referencia" => array:1 [
                0 => array:3 [
                  "referenciaCompleta" => "Gerson A, Hwang W, Fiorenza J, Barth K, Kaskel F, Weiss L, et al. Anemia and health-related quality of life in adolescents with chronic kidney disease. Am J Kidney Dis 2004;44:1017-23. <a href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15558522" target="_blank">[Pubmed]</a>"
                  "contribucion" => array:1 [
                    0 => null
                  ]
                  "host" => array:1 [
                    0 => null
                  ]
                ]
              ]
            ]
            24 => array:3 [
              "identificador" => "bib25"
              "etiqueta" => "25"
              "referencia" => array:1 [
                0 => array:3 [
                  "referenciaCompleta" => "Eijsermans RM, Creemers DG, Heldees PJ, Schroder CH. Motor performance, exercise tolerance and health related quality of life in children on dialysis. Pediatr Nephrol 2004;19:1262-6. <a href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15368119" target="_blank">[Pubmed]</a>"
                  "contribucion" => array:1 [
                    0 => null
                  ]
                  "host" => array:1 [
                    0 => null
                  ]
                ]
              ]
            ]
            25 => array:3 [
              "identificador" => "bib26"
              "etiqueta" => "26"
              "referencia" => array:1 [
                0 => array:3 [
                  "referenciaCompleta" => "Blake PG, Flowerdew G, Blake R, Oreopolous DG. Serum albumin in patients on continuous ambulatory peritoneal dialysis-predictors and correlations with outcomes. J Am Soc Nephrol 1993;3:1501-7. <a href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8490120" target="_blank">[Pubmed]</a>"
                  "contribucion" => array:1 [
                    0 => null
                  ]
                  "host" => array:1 [
                    0 => null
                  ]
                ]
              ]
            ]
            26 => array:3 [
              "identificador" => "bib27"
              "etiqueta" => "27"
              "referencia" => array:1 [
                0 => array:3 [
                  "referenciaCompleta" => "Speigel DM, Breyer JA. Serum albumin: a predictor of long-term outcome in peritoneal dialysis patients. Am J Kidney Dis 1994;23:283-5. <a href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8311088" target="_blank">[Pubmed]</a>"
                  "contribucion" => array:1 [
                    0 => null
                  ]
                  "host" => array:1 [
                    0 => null
                  ]
                ]
              ]
            ]
            27 => array:3 [
              "identificador" => "bib28"
              "etiqueta" => "28"
              "referencia" => array:1 [
                0 => array:3 [
                  "referenciaCompleta" => "Morton AR, Singer MA, Meers C, Lang J, McMurray M, Hopman WM, et al. Assessment of health status in peritoneal dialysis patients: a potential outcome measure. Clin Nephrol 1996;45(3):199-204. <a href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8706363" target="_blank">[Pubmed]</a>"
                  "contribucion" => array:1 [
                    0 => null
                  ]
                  "host" => array:1 [
                    0 => null
                  ]
                ]
              ]
            ]
            28 => array:3 [
              "identificador" => "bib29"
              "etiqueta" => "29"
              "referencia" => array:1 [
                0 => array:3 [
                  "referenciaCompleta" => "Balzar E, Leixnering W, Perl M. Conference report of the 27th Annual Conference of the European Working group on Psychosocial Aspects of Children with Chronic Renal Failure. May 29-June 1, 1996, Vienna, Austria. Pediatr Nephrol 1997;11:5252-523."
                  "contribucion" => array:1 [
                    0 => null
                  ]
                  "host" => array:1 [
                    0 => null
                  ]
                ]
              ]
            ]
          ]
        ]
      ]
    ]
  ]
  "idiomaDefecto" => "es"
  "url" => "/02116995/0000003300000001/v0_201502091331/X0211699513002668/v0_201502091332/es/main.assets"
  "Apartado" => array:4 [
    "identificador" => "35393"
    "tipo" => "SECCION"
    "es" => array:2 [
      "titulo" => "Artículos Originales"
      "idiomaDefecto" => true
    ]
    "idiomaDefecto" => "es"
  ]
  "PDF" => "https://static.elsevier.es/multimedia/02116995/0000003300000001/v0_201502091331/X0211699513002668/v0_201502091332/es/P1-E547-S3850-A11484.pdf?idApp=UINPBA000064&text.app=https://revistanefrologia.com/"
  "EPUB" => "https://multimedia.elsevier.es/PublicationsMultimediaV1/item/epub/X0211699513002668?idApp=UINPBA000064"
]
Compartir
Información de la revista
Vol. 33. Núm. 1.enero 2013
Páginas 1-154
Vol. 33. Núm. 1.enero 2013
Páginas 1-154
Acceso a texto completo
Influencia de la situación clínica en la calidad de vida relacionada con la salud de los pacientes pediátricos con enfermedad renal crónica
The influence of clinical situation on health-related quality of life in paediatric chronic kidney disease patients
Visitas
17023
Cristina Aparicio-Lópeza, Angustias Fernández-Escribanob, Gregorio Garrido-Cantaneroc, Augusto Luque-de Pablosb, Elvira Izquierdo-Garcíab
a Servicio de Pediatría. Unidad de Nefrología Pediátrica, Hospital Universitario de Getafe, Madrid,
b Sección de Nefrología Pediátrica, Hospital Universitario Gregorio Marañón, Madrid,
c ONT (OrganizacionNacional de Trasplantes), Madrid,
Este artículo ha recibido
Información del artículo
Resumen
Texto completo
Bibliografía
Descargar PDF
Estadísticas
Figuras (7)
Mostrar másMostrar menos

Antecedentes: Estudios sobre la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en adultos con enfermedad renal crónica (ERC) han demostrado que situaciones clínicas como el número de ingresos o la anemia afectan a su calidad de vida. Existen muy pocos estudios similares en niños. Objetivo: Analizar el impacto de variables analíticas y de la situación clínica en la CVRS de los pacientes pediátricos con ERC. Pacientes y métodos: Estudio transversal utilizando el cuestionario TECAVNER en 71 niños con ERC y en sus padres (33 trasplantados, 11 en diálisis peritoneal, 5 en hemodiálisis, 22 en tratamiento conservador). Se analizaron variables analíticas (nitrógeno ureico en sangre, creatinina, hematocrito, albúmina) y situación clínica (talla baja, hipertensión arterial [HTA], deformidades óseas), número de ingresos y días de ingreso en los seis meses previos a la realización del estudio, así como número de fármacos administrados, restricción de líquidos o dieta. Resultados: uno de los factores que más distorsiona la calidad de vida de nuestros pacientes es la restricción hídrica. La HTA afecta a la función cognitiva de los niños. El hematocrito superior a un 35 % mejora la función y la actividad física. No encontramos relación entre valores de albúmina y CVRS. Conclusiones: Estos resultados confirman las hipótesis previas y contribuyen a dar validez al cuestionario TECAVNER.  

Palabras clave:
Hipertensión arterial
Palabras clave:
Anemia
Palabras clave:
Calidad de vida relacionada con la salud
Palabras clave:
Niños
Palabras clave:
Cuestionario específico
Palabras clave:
Enfermedad renal crónica

Background: Studies examining health-related quality of life (HRQOL) in adults with chronic kidney disease (CKD) have demonstrated that certain clinical situations such as number of hospitalisations and anaemia can affect patient quality of life. Very few such studies have been carried out in children. Objective: To analyse the impact of laboratory variables and various clinical situations on HRQOL of paediatric CKD patients. Patients and Method: We carried out a cross-sectional study using the TECAVNER questionnaire in 71 children with CKD and their parents (33 transplanted patients, 11 on peritoneal dialysis, 5 on haemodialysis, and 22 on conservative treatment). We analysed laboratory variables (blood urea nitrogen, creatinine, haematocrit, and albumin), clinical situation (short stature, arterial hypertension, and bone deformities), number of hospitalisations, and days spent in the hospital in the previous 6 months, as well as number of drugs administered and fluids/diet restrictions. Results: The factor that most heavily affected the quality of life of our patients was water restrictions. In addition, hypertension affected cognitive function in these children. A haematocrit value >35% improved physical activity and functionality. We observed no association between albumin and HRQOL. Conclusions: These results confirm previous hypotheses and contribute to the validity of the TECAVNER questionnaire.

Keywords:
Arterial hypertension
Keywords:
Short height
Keywords:
Health related quality of life
Keywords:
Children
Keywords:
Specific questionnarie
Keywords:
Chronic kidney disease
Texto completo

INTRODUCCIÓN

 

La medida de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) nos permite conocer el efecto funcional de una enfermedad en el paciente tal y como es percibido por él mismo y los aspectos de la vida que pueden verse afectados por la enfermedad y su terapéutica1,2. El estado funcional sería la consecuencia objetiva del estado de la salud, mientras que la CVRA sería su consecuencia subjetiva3,4. La CVRS se preocupa de cómo se siente el paciente y en ella influyen numerosos factores personales, sociales y ambientales, además de la situación médica del individuo.

En la enfermedad renal crónica (ERC) se producen numerosas alteraciones metabólicas que contribuyen a producir hiperparatiroidismo, malnutrición, anemia y aceleración de la arterioesclerosis5. Por otra parte, el tratamiento de la ERC conlleva limitación de la dieta, evitando algunos alimentos y disminuyendo otros, restricción de líquidos y tratamiento farmacológico (generalmente múltiple y con diversos horarios). Los pacientes acuden de forma frecuente a controles clínicos hospitalarios e incluso ingresan con cierta periodicidad, lo que dificulta su vida cotidiana y empeora su calidad de vida (CV). Además, la infancia, al ser una etapa de desarrollo y crecimiento, presenta aspectos clínicos diferentes, como las deformidades óseas y la talla baja, que pueden influir en la CV de los niños. Es importante considerar que a mayor complejidad del tratamiento más difícil será su cumplimiento, sobre todo en adolescentes, siendo la falta de adherencia al mismo uno de los factores que más influyen en el empeoramiento clínico, pudiendo ocasionar en los trasplantados la pérdida del injerto renal e inestabilidad del paciente, lo que a su vez distorsiona más su CVRS. 

Aunque el interés por esta materia es creciente, existen pocos trabajos de CVRS en niños con ERC por la dificultad que entrañan estos estudios, dada la menor prevalencia de la ERC respecto a los adultos, lo que dificulta reunir grupos amplios. A esta dificultad se suma la falta de cuestionarios específicos y validados para niños con esta enfermedad, lo que origina que los resultados obtenidos a veces sean discordantes6. Por ello diseñamos el cuestionario específico de CV para niños con ERC (TECAVNER), el único en español7. El grupo de Goldstein6-8 publicó en 2008 el primer cuestionario en inglés, también específico para ERC en niños, sin que desde entonces, en nuestro conocimiento, hayan comunicado más aportaciones, lo que refleja la complejidad del tema. El grupo español de Riaño et al.9 también estudió la CVRS en esta enfermedad, pero limitándose a adolescentes y con enfermedad renal terminal. Al haber utilizado un cuestionario genérico de CV y no uno específico de enfermedad renal, no se han podido recoger las características propias diferenciales de la enfermedad. Lo mismo ocurre en el estudio más amplio que conocemos, con 400 niños con ERC, en el que se incluyen pacientes con edades desde los dos años y en fases tempranas de enfermedad renal, pero estudiados con un cuestionario genérico10.

La mayoría de los estudios sobre CVRS en adultos y niños con ERC la han analizado en relación con la modalidad terapéutica, concluyendo que la mejor opción sustitutiva es el trasplante renal, existiendo algunas discrepancias sobre hemodiálisis (HD) y diálisis peritoneal (DP)11, aunque en general muestran mejor CV los pacientes en DP12,13. Nuestros niños también refieren mejor CV en relación con el trasplante seguido de DP y por último HD14. De los pocos estudios en niños destaca el de Varni et al.15, que compara la CVRS en 10 enfermedades crónicas con la CVRS de niños sanos, mediante un cuestionario genérico. Este concluye que globalmente los niños con ERC tienen peor CV que los sanos, y los sometidos a HD muestran de forma significativa peor CV en general y también peor salud física que los trasplantados. Los padres de los pacientes en HD tienen la misma peor percepción, añadiendo además diferencias en salud psicosocial y emocional respecto a los padres de los niños trasplantados, mientras que los padres de los niños en DP solo refieren peores efectos emocionales respecto a los trasplantados. Riaño destaca menor satisfacción con su salud en adolescentes dializados que en los sanos, pero no encuentra diferencias entre trasplantados y sanos. Esto puede deberse a la utilización de un cuestionario genérico poco sensible a las características propias de la enfermedad. Goldstein, en el único estudio con cuestionario específico en niños con enfermedad renal terminal, también describe que los padres de los niños trasplantados perciben en sus hijos mejor CV que los dializados en todos los aspectos, excepto en apariencia física (quizás debido al efecto de inmunosupresores y corticoides). Sin embargo, sus niños no reflejan diferencias en cuanto a la modalidad terapéutica (trasplante frente a diálisis), a excepción del campo de la interacción familiar y con amigos, que es mejor en trasplantados que en dializados8. Este autor publicó resultados discordantes en un estudio previo en la misma población pero utilizando un cuestionario genérico16, lo que suele ser el motivo de las diferencias entre la mayoría de las publicaciones. Por ello, algunos autores preconizan el empleo de ambos cuestionarios (genéricos y específicos) de forma conjunta y tener en cuenta la opinión tanto de los niños como de sus allegados para el estudio de esta población tan heterogénea y de baja prevalencia.

Al estudiar la CVRS de nuestros pacientes, consideramos de interés analizar no solo la modalidad terapéutica, sino determinar de qué manera influye la situación clínica, las variables analíticas y los tratamientos seguidos en la misma, para poder incidir sobre ellos y mejorar en lo posible su CV, lo que a su vez se puede traducir en un mejor cumplimiento terapéutico y, por tanto, en una supervivencia más larga y de mayor calidad.

 

PACIENTES Y MÉTODOS

 

Realizamos un estudio transversal en niños con ERC para determinar la influencia que tienen sobre la CVRS, las variables clínicas y analíticas. La población accesible fueron los niños atendidos en el Hospital Universitario Gregorio Marañón (Madrid) durante cinco años. Se incluyeron 71 pacientes con ERC (más de tres meses de evolución). De ellos, 33 eran portadores de injerto renal (TX), 16 recibían terapia sustitutiva, 11 DP, 5 HD y 22 seguían tratamiento conservador. Cuarenta y dos eran mayores de 9 años (11 en tratamiento conservador, 4 DP, 2 HD y 25 TX). Los datos sociodemográficos y la situación clínica se muestran en la tabla 1 y tabla 2.

Todos los pacientes participaron de forma voluntaria en el estudio, se les explicaba de forma verbal en qué consistía y daban su consentimiento para ser incluidos en el mismo.

Utilizamos el cuestionario TECAVNER (test específico de CV para pacientes pediátricos con enfermedad renal), desarrollado para este trabajo7. Fue contestado por los niños mayores de 9 años y por los padres de estos mismos niños, y en los menores de 9 años, solo por sus padres.

Se recogieron: a) variables analíticas (nitrógeno ureico en sangre, creatinina, hematocrito, albúmina, filtrado glomerular); b) datos clínicos: hipertensión arterial (HTA), talla baja, deformidades óseas, número de ingresos y días de ingreso en los seis meses previos al estudio; c) tratamiento farmacológico, dietético (restricción proteínas y/o sal de la dieta), restricción de líquidos.

Análisis estadístico: en el estudio descriptivo hemos expresado los resultados como media y desviación estándar en el caso de variables cuantitativas, y como porcentaje o frecuencias en el caso de variables cualitativas. Posteriormente hemos llevado a cabo un análisis simple o bivariante para demostrar asociaciones, empleando el test de Chi cuadrado para variables cualitativas y el test exacto de Fisher cuando no se pudo realizar el test de Chi cuadrado. Hemos empleado el ANOVA cuando hubo que comparar medias de dos grupos independientes. Para el análisis estadístico se empleó el programa SPSS. Se considera la existencia de diferencia estadísticamente significativa (p ≤ 0,05).

 

RESULTADOS

 

En la tabla 3 se muestran los valores analíticos. En la tabla 4, la existencia de HTA, talla baja, deformidades óseas, tratamiento farmacológico, dietético o restricción hídrica. Del 8,4 % (6 pacientes) que tienen restricción hídrica, la realizan el 100 % y es molesta para el 50 %. En cuanto a la dieta (bien exenta de sal o limitada en proteínas), se le prescribe al 77,4 % y, de ellos, la realizan el 96,3 %, siendo molesto para el 58 %. Sigue tratamiento farmacológico el 98,6 %, lo cumplen el 100 % y ocasiona molestias al 30 %. En la figura 1 y figura 2 se muestra la distribución de los pacientes según el número de ingresos y días de ingreso en los seis meses previos a la realización del estudio. En la tabla 5 se muestran los resultados del cuestionario TECAVNER contestado por los niños y por sus padres (TECAVNERCP), con significación estadística.

 

DISCUSIÓN

 

En adultos se ha comprobado que existen, además de la modalidad terapéutica, otros factores clínicos que influyen de manera considerable en la CVRS. Uno de los más estudiados ha sido la anemia, pero consideramos que existen numerosas condiciones que también podrían afectar la CV en los niños, como la HTA, los días de ingreso o la talla baja.

Puesto que la prescripción de la dieta es una parte fundamental del tratamiento de la ERC y habitualmente limitamos la ingesta de muchos alimentos, evitamos otros y restringimos los líquidos, hemos tratado de determinar si las normas de vida y tratamiento indicados influyen en la CV de nuestros pacientes pediátricos, principalmente la restricción hídrica y dietética y el tratamiento farmacológico. Todos los pacientes siguen nuestras recomendaciones de líquidos y fármacos y casi todos la dieta, aunque les moleste hacerlo a la mitad de ellos, sobre todo la restricción en la dieta y líquidos. Estos datos de tan alto cumplimiento pueden deberse a que son las madres las que están pendientes del tratamiento, ya que en la práctica clínica diaria nos encontramos con casos de inadecuado seguimiento del tratamiento, sobre todo en adolescentes mayores que están fuera del control de sus padres. Destacamos el hecho conocido de que un 60 % de las madres de nuestros pacientes no trabajan para cuidar de sus hijos. 

No encontramos ninguna diferencia significativa en la CV dependiendo de la restricción dietética, que tienen el 77 % de los niños. No pudimos determinar diferencias significativas respecto a la toma de fármacos, ya que, excepto un paciente, el resto recibía tratamiento farmacológico múltiple. Sin embargo, cuando preguntábamos a los niños y a sus responsables, sí consideraban muy importante que los horarios de los fármacos se ajustaran a su vida cotidiana y preferían los de una única administración diaria o como mucho dos veces al día. Esto evita tener que tomar la medicación en el colegio o fuera del domicilio, disminuyendo olvidos o la necesidad de tener personal adicional responsable del niño para que la dosificación sea la correcta.

La restricción hídrica sí reflejó alteraciones para los niños (TECAVNER) en el campo de la función social y salud general. También se vio afectado el dominio de actividad física, tanto según la opinión de los niños como de los padres, encontrándose mejor los que no realizan restricción de líquidos.

Por tanto, parece que la restricción de líquidos afecta más a la CV de nuestros pacientes que la restricción dietética, y este puede ser uno de los factores que contribuye a la peor CV de los pacientes sometidos a HD, ya que todos ellos tienen restricción hídrica. No hemos encontrado ningún estudio en niños que haya analizado estas variables.

La HTA también influye en la CV de nuestros pacientes. Afecta al dominio de la función cognitiva en los cuestionarios contestados por los niños y a los dominios de actividad física, efectos de la enfermedad renal y CV global contestado por los padres (TECAVNERCP). No existen otros trabajos realizados en niños que estudien la influencia de la HTA en la CV. 

No encontramos diferencias significativas relacionadas con la talla baja, a pesar de que, según la literatura, parece que uno de los factores que más podría afectar la autoestima y el bienestar de los niños con ERC sería esta cuestión9. Nuestros resultados concuerdan con los obtenidos por otros autores que han estudiado los cambios en la CV en niños con talla baja idiopática tratados con hormona de crecimiento, comparándolos con un grupo control no tratado. En ese trabajo, mientras el pediatra considera que la CV mejora en el grupo tratado, los padres no aprecian esta mejoría y los niños en el grupo de tratamiento se sentían igual o a veces peor que el grupo control. Por tanto, la suposición de que el tratamiento con hormona de crecimiento mejora la CV de estos niños no se puede sostener en este estudio17. Otro estudio que describe la evolución médica y social de adolescentes con enfermedad renal, en la época anterior al uso de hormona de crecimiento, refiere un retraso importante del crecimiento por debajo del tercer percentil en el 35,6 % de estos adolescentes y, sorprendentemente, tampoco encuentran relación entre la talla baja y el estado funcional, entendido este como estado de independencia social, económica, autonomía personal, relaciones sociales e interpersonales adecuadas18. Sin embargo, en el estudio de Riaño, los pacientes con talla baja muestran peor autoestima y menor satisfacción con su salud, quizás porque son todos adolescentes en los que esta cuestión es un factor de impacto psicológico importante9. Nuestra muestra también incluye niños pequeños y estos quizá todavía no dan importancia al aspecto físico. Gerson, que también incluye pacientes desde los 2 años de edad10, encuentra asociación entre talla baja y peor CV en los dominios de función física, emocional, social y escolarización. Por tanto, vemos resultados discordantes según la población estudiada, cuestionario empleado (genérico frente a específico) y opinión del paciente o allegados.

Respecto a la existencia de deformidades óseas, encontramos diferencias únicamente en el dominio autonomía tanto en opinión de los niños como de sus padres (p = 0,001 y p = 0,0029, respectivamente). Esto traduce una mayor dependencia física de los pacientes con deformidades de sus cuidadores, por lo que un tratamiento precoz y adecuado desde el inicio de las alteraciones del metabolismo óseo y mineral de estos pacientes es fundamental.

Algunos estudios en adultos19 refieren que un mayor número y días de ingreso se correlacionan con peor estado físico y, aunque no se alcanzan diferencias significativas en nuestro estudio, sí se observa una tendencia a un peor estado en relación con el número de ingresos.

En la población infantil es importante determinar si existe relación entre mayor número de ingresos con mayor retraso escolar y peor socialización o bienestar emocional, así como con el aprendizaje o autonomía, que consideramos que son los factores que más se pueden afectar con las hospitalizaciones prolongadas y frecuentes.

No encontramos diferencias significativas en los dominios de escolarización o aprendizaje con el número o días de ingreso. Como era de esperar, sí existe relación con el estado de salud general, que es peor en los niños con más ingresos, así como con el tiempo dedicado a la asistencia médica. Gerson refiere que la escolarización es peor en niños enfermos, aun en fases tempranas de la enfermedad, que en los niños sanos, lo que relaciona con las frecuentes visitas al hospital con pérdidas de escolarización o alteración cognitiva asociada a la enfermedad renal.

Los médicos encargados de los pacientes con enfermedades crónicas debemos ser conscientes de la repercusión de los ingresos frecuentes y prolongados, y realizar el menor número de ingresos posibles y disminuir su duración para que los niños y sus familias puedan llevar una vida lo más normal posible y compatible con sus actividades cotidianas. Esto se puede conseguir reduciendo las visitas a consultas, ajustándolas a los horarios familiares, e incluso favoreciendo las consultas telefónicas de resultados.

De las variables analíticas, la albúmina y el hematocrito son las que más influyen en la CV en adultos, al estar relacionadas con el estado nutricional y la capacidad física. Se ha encontrado que el estado físico es mejor en pacientes con hematocrito superior a 35 %19. También se ha demostrado una mejoría de la capacidad funcional y bienestar tras tratamiento con eritropoyetina, independientemente del tratamiento sustitutivo renal del paciente, lo que refleja el aumento de energía de estos pacientes20. En general, los pacientes tratados con eritropoyetina refieren una mejoría en su CV21-23. En nuestros pacientes también encontramos que la actividad física, según la opinión de niños y padres, es mejor cuando el hematocrito es superior a 35 %, mejora el estado cognitivo, los efectos de la enfermedad renal y la asistencia escolar en opinión de los niños, y la asistencia escolar según los padres. Tanto la opinión de los niños como la de los padres concuerdan con lo descrito en adultos con enfermedad renal respecto a la actividad física y el hematocrito. El hecho de que la asistencia escolar también mejore en los pacientes con hematocrito superior puede estar relacionado con la mejor actividad física y la existencia de menos efectos ocasionados por la enfermedad renal, mejorando el estado cognitivo de los niños. La influencia de la anemia en la CVRS sí se ha estudiado por otros autores, que refieren peor CV percibida por los padres cuyos hijos adolescentes tenían anemia, independientemente del grado de enfermedad renal, afectando sobre todo al área de función física24. Riaño9 y Eijseimans25 encuentran mayor disconfort físico y peor función física, respectivamente, en los pacientes anémicos.

Junto al hematocrito, la albúmina sérica es uno de los mayores indicadores del estado físico en adultos, lo que podría explicarse por ser un marcador de malnutrición e inflamación26,27. Los pacientes hipoalbuminémicos presentan en general una peor CV19. En nuestra población no encontramos diferencias significativas con la CV y los niveles de albúmina. Nuestros resultados concuerdan con los obtenidos por Morton et al.28 en 60 pacientes adultos estables en DP con el test MOS-SF-20, en los que la albúmina parece tener más relación como indicador del estado de nutrición y fallo de la técnica que como indicador de bienestar y CV.

Así, de los factores analizados vemos que, al margen de la modalidad terapéutica, la restricción hídrica, la HTA y el hematocrito tienen gran influencia en la CV de los niños con ERC, y la mayoría pueden mejorarse con las actuaciones médicas incidiendo en su CV. Uno de los factores terapéuticos que más afectan a nuestros pacientes es la restricción hídrica y no la dietética, quizás porque en adolescentes implica no poder relacionarse socialmente, siendo este el aspecto más valorado a esa edad. Por ello, a la hora de elegir una modalidad terapéutica (HD o DP), debemos hablar no solo con los padres, sino también con los niños, y tener en cuenta sus actividades sociales y extraescolares y su opinión. En HD van a tener más dificultades con la restricción hídrica y la dieta y, por tanto, el cumplimiento terapéutico será menos adecuado, favoreciendo las complicaciones médicas. También debemos prestar especial atención a la HTA, ya que, además del riesgo cardiovascular que conlleva, afecta a su situación cognitiva intentando administrar el menor número de fármacos posible y de única toma diaria para asegurarnos el cumplimiento y la mejoría clínica de los pacientes. En cuanto a la talla, quizás habría que tener en cuenta, además de la insuficiencia renal crónica, la talla familiar y atender a las opiniones de padres, niños y pediatras. Estas opiniones a veces son discordantes pero complementarias, porque lo que piensa un niño de 9 años no es lo mismo que lo que opinará en la adolescencia, y es en esas etapas de desarrollo donde hay que obtener la información de los allegados y compararla, explicando muy bien a los pacientes más pequeños que lo que en un momento de su vida puedan sentir como agresiones (punción diaria de hormona de crecimiento) en un futuro les reportará mayores beneficios psicológicos y sociales, al haber conseguido una talla adulta aceptable.

Si tratamos de comprender y escuchamos a nuestros pacientes, quizás mejoremos su CV y con ello el cumplimiento terapéutico, que es uno de los problemas principales en el seguimiento de estos pacientes. Es conocido que el no cumplimiento del tratamiento es un factor muy importante que contribuye a la pérdida del injerto, sobre todo en adolescentes, con pobre soporte familiar, baja autoestima o complejos. La existencia de tratamientos médicos diversos, con horarios variables, sexo femenino e historia previa de rechazo son factores de riesgo. Algunos estudios muestran que la falta de adherencia al tratamiento se asocia a problemas con la autonomía o razones emocionales, como sería el «derecho a ser o sentirse normal» y creencias de salud personal, a menudo basadas en intenciones inconscientes de resolver conflictos emocionales29. Un hecho que serviría de ayuda para el correcto cumplimiento del mismo sería que los niños tuvieran la suficiente confianza con su médico o enfermera habitual y que pudieran hablar tranquilamente con ellos acerca de su tratamiento, sin miedo ni culpa acerca de las dificultades que les supone realizar de forma correcta el tratamiento (medicación y dieta). 

El objetivo de nuestro estudio ha sido determinar cómo podíamos mejorar con nuestra actividad clínica las áreas de CV que nuestros pacientes sentían más deterioradas. Mientras llega el TX renal que ofrece la mejor CV, nuestro objetivo debe ser atender otros aspectos importantes, como controlar la HTA y la anemia, evitar las deformidades óseas y la talla baja con un estricto control del metabolismo mineral y óseo desde el inicio de la enfermedad, optimizar el número de ingresos y/o visitas hospitalarias, minimizar la complejidad del tratamiento farmacológico buscando fármacos de toma única y unificar horarios para su administración que faciliten su cumplimiento.

Por tanto, podemos concluir que la CV de vida en niños con ERC se ve influida por factores analíticos o terapéuticos sobre los que podemos trabajar y por tanto mejorarla, y con ello probablemente consigamos una supervivencia más prolongada y sobre todo de mejor calidad. Queremos reseñar las limitaciones del estudio derivadas de la no existencia previa de un cuestionario específico validado, por lo que hemos empleado el TECAVNER, creado para este estudio con un coeficiente alfa de Cronbach adecuado. El pequeño número de pacientes en cada modalidad terapéutica es otra limitación, debido a la baja prevalencia de la enfermedad y la alta dispersión geográfica. La realización de un estudio multicéntrico para confirmar nuestros resultados permitiría que los niños con ERC puedan beneficiarse de los resultados obtenidos y sobre todo se escuche y tenga en cuenta su opinión.

 

Conflictos de interés

 

Los autores declaran que no tienen conflictos de interés potenciales relacionados con los contenidos de este artículo.

Tabla 1. Datos sociodemográficos

Tabla 2. Situación clínica

Tabla 3. Valores analíticos

Tabla 4. Hipertensión arterial, talla baja, deformidades óseas, restricción de líquidos, dieta y tratamiento farmacológico

Tabla 5. Resultados TECAVNER-TECAVNERCP con significación estadística

Figura 1. Distribución de los pacientes (n = 71) según el número de ingresos en seis meses

Figura 2. Distribución de los pacientes que ingresan (n = 25) según el número de días de hospitalización en seis meses

Bibliografía
[1]
Gill TM, Feinstein AR. A critical appraisal of the quality of life measurements. JAMA 1994;272:619-26. [Pubmed]
[2]
Rylander A. Impacto del tratamiento antipsicótico en la evaluación de la calidad de vida. Consideraciones metodológicas, comunicación presentada en el Sexto Congreso Europeo de la Asociación Europea de Psiquiatría, Nov 1992, Barcelona, España.
[3]
Schipper H, Clinch J, Powell V. Definitions and conceptual issues. In: Spilker B (ed.). Quality of life assessment in clinical trials. New York: Raven Press; 1990. p. 11-25.
[4]
Bobes García J, Bousoño García M, Iglesias García C, González García-Portilla MP. Calidad de vida: Concepto. In: Bobes García J, González G Portilla MP, Bousoño García, eds. Calidad de vida en las esquizofrenias. Barcelona: Prous; 1995. p. 1-11. [Pubmed]
[5]
Cibulka R, Racek J. Metabolic disorders in patients with chronic kidney failure. Physiol Res 2007;56:697-705. [Pubmed]
[6]
Goldstein Stuart L, Rosburg Nicole M, Warady Bradley A, Seikaly Mouin, McDonald R, Limbers C, et al. Pediatric end stage renal disease health-related quality of life differs by modality: a PedsQL ESRD analysis. Pediatr Nephrol 2009;24(8):1553-60. [Pubmed]
[7]
Aparicio López C, Fernández Escribano A, Garrido Cantanero G, Luque A, Izquierdo E. Desarrollo de un cuestionario en español de medida de calidad de vida relacionada con la salud en pacientes pediátricos con enfermedad renal crónica. Nefrologia 2010;30:168-76. [Pubmed]
[8]
Goldstein SL, Grahan N, Warady BA, Seikaly M, McDonald R, Burwinkle TM, et al. Measuring health-related quality of life in children with ESRD: performance of the generic and ESRD-specific instrument of the Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL). Am J Kidney Dis 2008;51:285-97. [Pubmed]
[9]
Riaño-Galán I, Málaga S, Rajmil L, Ariceta G, Navarro M, Loris C, et al. Quality of life en adolescents with end-stage renal disease and kidney transplant. Pediatr Nephrol 2009;24(8):1561-8. [Pubmed]
[10]
Gerson AC, Wentz A, Abraham AG, Mendly S, Hooper SR, Butler RW, et al. Health-related quality of life of children with mild to moderate chronic kidney disease. Pediatrics 2010;125:e349-57. [Pubmed]
[11]
Park CH, Kim DY, Cho WH, Park SB, Kim HC. Clinical and psychosocial consequences of renal transplantation in children. Trasplant Proc 1996;28:1604-6.
[12]
Lock P. Stressors, coping mechanism and quality of life among dialysis patients in Australia. J Adv Nurs 1996;23:873-81. [Pubmed]
[13]
Nissenson AR. Measuring, managing, and improving quality of life in the end-stage renal disease treatment setting: peritoneal dialysis. Am J Kidney Dis 1994;24:368-75. [Pubmed]
[14]
Aparicio López C, Fernández Escribano A, Izquierdo E, Luque A, Garrido Cantanero G. Medida mediante un test específico de la calidad de vida relacionada con la salud en niños con enfermedad renal crónica. Influencia del tratamiento. Nefrologia 2010;30:177-84.
[15]
Varni JW, Limbers CA, Burwinkle TM. Impaired health-related quality of life in children and adolescents with chronic conditions: a comparative analysis of 10 diseases clusters and 33 diseases categories/severities utilizing the PedsQl 4.0 Generic Core Scales. Health Qual Life Outcomes 2007;5:43. [Pubmed]
[16]
Goldstein SL, Grahan N, Burwinkle T, Waarady B, Farrah R, Varni JW. Health related quality of life in pediatric patients with ESRD. Pediatr Nephrol 2006;21:846-50. [Pubmed]
[17]
Theunissen NC, Kamp GA, Koopman HM, Zwinderman KA, Vogels T, Wit JM. Quality of life and self-esteem in children treated for idiopatic short stature. J Pediatr 2002;140:493-5. [Pubmed]
[18]
Roscoe J, Smith L, Williams A, Stein M, Morton R, Balfe JW, et al. Medical and social outcome in adolescents with end-stage renal failure. Kidney Int 1991;40:948-53. [Pubmed]
[19]
Kurtin PS, Davis AR, Meyers KB, DeGiacomo JM, Kantz ME. Patient-based health status measures in outcome dialysis: early experiences in developing an outcome assessment program. Med Care 1992:30:MS136-49. [Pubmed]
[20]
Roger W, Evans D. Recombinant human erythropoietin and the quality of life of end-stage renal disease patients: a comparative analysis. Am J Kidney Dis 1991;4 (Suppl 1):62-70.
[21]
Lundin AP, Akerman MJ, Chester RM, Delano BG, Golberg N, Stein RA, et al. Exercise in hemodialysis patients after recombinant human erythropoietin. Nephron 1991;58(3):315-9. [Pubmed]
[22]
Canadian Erythropoietin Study Group. Association between recombinant human erythropoietin and quality of life and exercise capacity of patients receiving dialysis. BMJ 1990;300(6724):573-8. [Pubmed]
[23]
Kawaguchi T, Moriyama T, Suzuki K, Hatori M, Ttanaka T, Takahara S, et al. Pilot study of the optimun hematocrit for patients in the predialysis stage after renal trasnplantation. Transplant Proc 2004;36:1293-6. [Pubmed]
[24]
Gerson A, Hwang W, Fiorenza J, Barth K, Kaskel F, Weiss L, et al. Anemia and health-related quality of life in adolescents with chronic kidney disease. Am J Kidney Dis 2004;44:1017-23. [Pubmed]
[25]
Eijsermans RM, Creemers DG, Heldees PJ, Schroder CH. Motor performance, exercise tolerance and health related quality of life in children on dialysis. Pediatr Nephrol 2004;19:1262-6. [Pubmed]
[26]
Blake PG, Flowerdew G, Blake R, Oreopolous DG. Serum albumin in patients on continuous ambulatory peritoneal dialysis-predictors and correlations with outcomes. J Am Soc Nephrol 1993;3:1501-7. [Pubmed]
[27]
Speigel DM, Breyer JA. Serum albumin: a predictor of long-term outcome in peritoneal dialysis patients. Am J Kidney Dis 1994;23:283-5. [Pubmed]
[28]
Morton AR, Singer MA, Meers C, Lang J, McMurray M, Hopman WM, et al. Assessment of health status in peritoneal dialysis patients: a potential outcome measure. Clin Nephrol 1996;45(3):199-204. [Pubmed]
[29]
Balzar E, Leixnering W, Perl M. Conference report of the 27th Annual Conference of the European Working group on Psychosocial Aspects of Children with Chronic Renal Failure. May 29-June 1, 1996, Vienna, Austria. Pediatr Nephrol 1997;11:5252-523.
Descargar PDF
Idiomas
Nefrología
Opciones de artículo
Herramientas
es en

¿Es usted profesional sanitario apto para prescribir o dispensar medicamentos?

Are you a health professional able to prescribe or dispense drugs?