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malnutrici&#243;n&#44; anemia y aceleraci&#243;n de la arterioesclerosis<span class="elsevierStyleSup">5</span>&#46; Por otra parte&#44; el tratamiento de la ERC conlleva limitaci&#243;n de la dieta&#44; evitando algunos alimentos y disminuyendo otros&#44; restricci&#243;n de l&#237;quidos y tratamiento farmacol&#243;gico &#40;generalmente m&#250;ltiple y con diversos horarios&#41;&#46; Los pacientes acuden de forma frecuente a controles cl&#237;nicos hospitalarios e incluso ingresan con cierta periodicidad&#44; lo que dificulta su vida cotidiana y empeora su calidad de vida &#40;CV&#41;&#46; Adem&#225;s&#44; la infancia&#44; al ser una etapa de desarrollo y crecimiento&#44; presenta aspectos cl&#237;nicos diferentes&#44; como las deformidades &#243;seas y la talla baja&#44; que pueden influir en la CV de los ni&#241;os&#46; Es importante considerar que a mayor complejidad del tratamiento m&#225;s dif&#237;cil ser&#225; su cumplimiento&#44; sobre todo en adolescentes&#44; siendo la falta de adherencia al mismo uno de los factores que m&#225;s influyen en el empeoramiento cl&#237;nico&#44; pudiendo ocasionar en los trasplantados la p&#233;rdida del injerto renal e inestabilidad del paciente&#44; lo que a su vez distorsiona m&#225;s su CVRS&#46;&#160;</p><p class="elsevierStylePara">Aunque el inter&#233;s por esta materia es creciente&#44; existen pocos trabajos de CVRS en ni&#241;os con ERC por la dificultad que entra&#241;an estos estudios&#44; dada la menor prevalencia de la ERC respecto a los adultos&#44; lo que dificulta reunir grupos amplios&#46; A esta dificultad se suma la falta de cuestionarios espec&#237;ficos y validados para ni&#241;os con esta enfermedad&#44; lo que origina que los resultados obtenidos a veces sean discordantes<span class="elsevierStyleSup">6</span>&#46; Por ello dise&#241;amos el cuestionario espec&#237;fico de CV para ni&#241;os con ERC &#40;TECAVNER&#41;&#44; el &#250;nico en espa&#241;ol<span class="elsevierStyleSup">7</span>&#46; El grupo de Goldstein<span class="elsevierStyleSup">6-8</span><span class="elsevierStyleSup">&#160;</span>public&#243; en 2008 el primer cuestionario en ingl&#233;s&#44; tambi&#233;n espec&#237;fico para ERC en ni&#241;os&#44; sin que desde entonces&#44; en nuestro conocimiento&#44; hayan comunicado m&#225;s aportaciones&#44; lo que refleja la complejidad del tema&#46; El grupo espa&#241;ol de Ria&#241;o et al&#46;<span class="elsevierStyleSup">9</span><span class="elsevierStyleSup">&#160;</span>tambi&#233;n estudi&#243; la CVRS en esta enfermedad&#44; pero limit&#225;ndose a adolescentes y con enfermedad renal terminal&#46; Al haber utilizado un cuestionario gen&#233;rico de CV y no uno espec&#237;fico de enfermedad renal&#44; no se han podido recoger las caracter&#237;sticas propias diferenciales de la enfermedad&#46; Lo mismo ocurre en el estudio m&#225;s amplio que conocemos&#44; con 400 ni&#241;os con ERC&#44; en el que se incluyen pacientes con edades desde los dos a&#241;os y en fases tempranas de enfermedad renal&#44; pero estudiados con un cuestionario gen&#233;rico<span class="elsevierStyleSup">10</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La mayor&#237;a de los estudios sobre CVRS en adultos y ni&#241;os con ERC la han analizado en relaci&#243;n con la modalidad terap&#233;utica&#44; concluyendo que la mejor opci&#243;n sustitutiva es el trasplante renal&#44; existiendo algunas discrepancias sobre hemodi&#225;lisis &#40;HD&#41; y di&#225;lisis peritoneal &#40;DP&#41;<span class="elsevierStyleSup">11</span>&#44;<span class="elsevierStyleSup">&#160;</span>aunque en general muestran mejor CV los pacientes en DP<span class="elsevierStyleSup">12&#44;13</span>&#46; Nuestros ni&#241;os tambi&#233;n refieren mejor CV en relaci&#243;n con el trasplante seguido de DP y por &#250;ltimo HD<span class="elsevierStyleSup">14</span>&#46; De los pocos estudios en ni&#241;os destaca el de Varni et al&#46;<span class="elsevierStyleSup">15</span>&#44;&#160;que compara la CVRS en 10 enfermedades cr&#243;nicas con la CVRS de ni&#241;os sanos&#44; mediante un cuestionario gen&#233;rico&#46; Este concluye que globalmente los ni&#241;os con ERC tienen peor CV que los sanos&#44; y los sometidos a HD muestran de forma significativa peor CV en general y tambi&#233;n peor salud f&#237;sica que los trasplantados&#46; Los padres de los pacientes en HD tienen la misma peor percepci&#243;n&#44; a&#241;adiendo adem&#225;s diferencias en salud psicosocial y emocional respecto a los padres de los ni&#241;os trasplantados&#44; mientras que los padres de los ni&#241;os en DP solo refieren peores efectos emocionales respecto a los trasplantados&#46; Ria&#241;o destaca menor satisfacci&#243;n con su salud en adolescentes dializados que en los sanos&#44; pero no encuentra diferencias entre trasplantados y sanos&#46; Esto puede deberse a la utilizaci&#243;n de un cuestionario gen&#233;rico poco sensible a las caracter&#237;sticas propias de la enfermedad&#46; Goldstein&#44; en el &#250;nico estudio con cuestionario espec&#237;fico en ni&#241;os con enfermedad renal terminal&#44; tambi&#233;n describe que los padres de los ni&#241;os trasplantados perciben en sus hijos mejor CV que los dializados en todos los aspectos&#44; excepto en apariencia f&#237;sica &#40;quiz&#225;s debido al efecto de inmunosupresores y corticoides&#41;&#46; Sin embargo&#44; sus ni&#241;os no reflejan diferencias en cuanto a la modalidad terap&#233;utica &#40;trasplante frente a di&#225;lisis&#41;&#44; a excepci&#243;n del campo de la interacci&#243;n familiar y con amigos&#44; que es mejor en trasplantados que en dializados<span class="elsevierStyleSup">8</span>&#46; Este autor public&#243; resultados discordantes en un estudio previo en la misma poblaci&#243;n pero utilizando un cuestionario gen&#233;rico<span class="elsevierStyleSup">16</span>&#44; lo que suele ser el motivo de las diferencias entre la mayor&#237;a de las publicaciones&#46; Por ello&#44; algunos autores preconizan el empleo de ambos cuestionarios &#40;gen&#233;ricos y espec&#237;ficos&#41; de forma conjunta y tener en cuenta la opini&#243;n tanto de los ni&#241;os como de sus allegados para el estudio de esta poblaci&#243;n tan heterog&#233;nea y de baja prevalencia&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Al estudiar la CVRS de nuestros pacientes&#44; consideramos de inter&#233;s analizar no solo la modalidad terap&#233;utica&#44; sino determinar de qu&#233; manera influye la situaci&#243;n cl&#237;nica&#44; las variables anal&#237;ticas y los tratamientos seguidos en la misma&#44; para poder incidir sobre ellos y mejorar en lo posible su CV&#44; lo que a su vez se puede traducir en un mejor cumplimiento terap&#233;utico y&#44; por tanto&#44; en una supervivencia m&#225;s larga y de mayor calidad&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">PACIENTES Y M&#201;TODOS</span></p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara">Realizamos un estudio transversal en ni&#241;os con ERC para determinar la influencia que tienen sobre la CVRS&#44; las variables cl&#237;nicas y anal&#237;ticas&#46; La poblaci&#243;n accesible fueron los ni&#241;os atendidos en el Hospital Universitario Gregorio Mara&#241;&#243;n &#40;Madrid&#41; durante cinco a&#241;os&#46; Se incluyeron 71 pacientes con ERC &#40;m&#225;s de tres meses de evoluci&#243;n&#41;&#46; De ellos&#44; 33 eran portadores de injerto renal &#40;TX&#41;&#44; 16 recib&#237;an terapia sustitutiva&#44; 11 DP&#44; 5 HD y 22 segu&#237;an tratamiento conservador&#46; Cuarenta y dos eran mayores de 9 a&#241;os &#40;11 en tratamiento conservador&#44; 4 DP&#44; 2 HD y 25 TX&#41;&#46; Los datos sociodemogr&#225;ficos y la situaci&#243;n cl&#237;nica se muestran en la tabla 1 y tabla 2&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Todos los pacientes participaron de forma voluntaria en el estudio&#44; se les explicaba de forma verbal en qu&#233; consist&#237;a y daban su consentimiento para ser incluidos en el mismo&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Utilizamos el cuestionario TECAVNER &#40;test espec&#237;fico de CV para pacientes pedi&#225;tricos con enfermedad renal&#41;&#44; desarrollado para este trabajo<span class="elsevierStyleSup">7</span>&#46; Fue contestado por los ni&#241;os mayores de 9 a&#241;os y por los padres de estos mismos ni&#241;os&#44; y en los menores de 9 a&#241;os&#44; solo por sus padres&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Se recogieron&#58; a&#41; variables anal&#237;ticas &#40;nitr&#243;geno ureico en sangre&#44; creatinina&#44; hematocrito&#44; alb&#250;mina&#44; filtrado glomerular&#41;&#59; b&#41; datos cl&#237;nicos&#58; hipertensi&#243;n arterial &#40;HTA&#41;&#44; talla baja&#44; deformidades &#243;seas&#44; n&#250;mero de ingresos y d&#237;as de ingreso en los seis meses previos al estudio&#59; c&#41; tratamiento farmacol&#243;gico&#44; diet&#233;tico &#40;restricci&#243;n prote&#237;nas y&#47;o sal de la dieta&#41;&#44; restricci&#243;n de l&#237;quidos&#46;</p><p class="elsevierStylePara">An&#225;lisis estad&#237;stico&#58; en el estudio descriptivo hemos expresado los resultados como media y desviaci&#243;n est&#225;ndar en el caso de variables cuantitativas&#44; y como porcentaje o frecuencias en el caso de variables cualitativas&#46; Posteriormente hemos llevado a cabo un an&#225;lisis simple o bivariante para demostrar asociaciones&#44; empleando el test de Chi cuadrado para variables cualitativas y el test exacto de Fisher cuando no se pudo realizar el test de Chi cuadrado&#46; Hemos empleado el ANOVA cuando hubo que comparar medias de dos grupos independientes&#46; Para el an&#225;lisis estad&#237;stico se emple&#243; el programa SPSS&#46; Se considera la existencia de diferencia estad&#237;sticamente significativa &#40;p&#160;&#8804;&#160;0&#44;05&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">RESULTADOS</span></p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara">En la tabla 3 se muestran los valores anal&#237;ticos&#46; En la tabla 4&#44; la existencia de HTA&#44; talla baja&#44; deformidades &#243;seas&#44; tratamiento farmacol&#243;gico&#44; diet&#233;tico o restricci&#243;n h&#237;drica&#46; Del 8&#44;4 &#37; &#40;6 pacientes&#41; que tienen restricci&#243;n h&#237;drica&#44; la realizan el 100 &#37; y es molesta para el 50 &#37;&#46; En cuanto a la dieta &#40;bien exenta de sal o limitada en prote&#237;nas&#41;&#44; se le prescribe al 77&#44;4 &#37; y&#44; de ellos&#44; la realizan el 96&#44;3 &#37;&#44; siendo molesto para el 58 &#37;&#46; Sigue tratamiento farmacol&#243;gico el 98&#44;6 &#37;&#44; lo cumplen el 100 &#37; y ocasiona molestias al 30 &#37;&#46; En la figura 1 y figura 2 se muestra la distribuci&#243;n de los pacientes seg&#250;n el n&#250;mero de ingresos y d&#237;as de ingreso en los seis meses previos a la realizaci&#243;n del estudio&#46; En la tabla 5 se muestran los resultados del cuestionario TECAVNER contestado por los ni&#241;os y por sus padres &#40;TECAVNERCP&#41;&#44; con significaci&#243;n estad&#237;stica&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">&#160;</span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">DISCUSI&#211;N</span></p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara">En adultos se ha comprobado que existen&#44; adem&#225;s de la modalidad terap&#233;utica&#44; otros factores cl&#237;nicos que influyen de manera considerable en la CVRS&#46; Uno de los m&#225;s estudiados ha sido la anemia&#44; pero consideramos que existen numerosas condiciones que tambi&#233;n podr&#237;an afectar la CV en los ni&#241;os&#44; como la HTA&#44; los d&#237;as de ingreso o la talla baja&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Puesto que la prescripci&#243;n de la dieta es una parte fundamental del tratamiento de la ERC y habitualmente limitamos la ingesta de muchos alimentos&#44; evitamos otros y restringimos los l&#237;quidos&#44; hemos tratado de determinar si las normas de vida y tratamiento indicados influyen en la CV de nuestros pacientes pedi&#225;tricos&#44; principalmente la restricci&#243;n h&#237;drica y diet&#233;tica y el tratamiento farmacol&#243;gico&#46; Todos los pacientes siguen nuestras recomendaciones de l&#237;quidos y f&#225;rmacos y casi todos la dieta&#44; aunque les moleste hacerlo a la mitad de ellos&#44; sobre todo la restricci&#243;n en la dieta y l&#237;quidos&#46; Estos datos de tan alto cumplimiento pueden deberse a que son las madres las que est&#225;n pendientes del tratamiento&#44; ya que en la pr&#225;ctica cl&#237;nica diaria nos encontramos con casos de inadecuado seguimiento del tratamiento&#44; sobre todo en adolescentes mayores que est&#225;n fuera del control de sus padres&#46; Destacamos el hecho conocido de que un 60 &#37; de las madres de nuestros pacientes no trabajan para cuidar de sus hijos&#46;&#160;</p><p class="elsevierStylePara">No encontramos ninguna diferencia significativa en la CV dependiendo de la restricci&#243;n diet&#233;tica&#44; que tienen el 77 &#37; de los ni&#241;os&#46; No pudimos determinar diferencias significativas respecto a la toma de f&#225;rmacos&#44; ya que&#44; excepto un paciente&#44; el resto recib&#237;a tratamiento farmacol&#243;gico m&#250;ltiple&#46; Sin embargo&#44; cuando pregunt&#225;bamos a los ni&#241;os y a sus responsables&#44; s&#237; consideraban muy importante que los horarios de los f&#225;rmacos se ajustaran a su vida cotidiana y prefer&#237;an los de una &#250;nica administraci&#243;n diaria o como mucho dos veces al d&#237;a&#46; Esto evita tener que tomar la medicaci&#243;n en el colegio o fuera del domicilio&#44; disminuyendo olvidos o la necesidad de tener personal adicional responsable del ni&#241;o para que la dosificaci&#243;n sea la correcta&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La restricci&#243;n h&#237;drica s&#237; reflej&#243; alteraciones para los ni&#241;os &#40;TECAVNER&#41; en el campo de la funci&#243;n social y salud general&#46; Tambi&#233;n se vio afectado el dominio de actividad f&#237;sica&#44; tanto seg&#250;n la opini&#243;n de los ni&#241;os como de los padres&#44; encontr&#225;ndose mejor los que no realizan restricci&#243;n de l&#237;quidos&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Por tanto&#44; parece que la restricci&#243;n de l&#237;quidos afecta m&#225;s a la CV de nuestros pacientes que la restricci&#243;n diet&#233;tica&#44; y este puede ser uno de los factores que contribuye a la peor CV de los pacientes sometidos a HD&#44; ya que todos ellos tienen restricci&#243;n h&#237;drica&#46; No hemos encontrado ning&#250;n estudio en ni&#241;os que haya analizado estas variables&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La HTA tambi&#233;n influye en la CV de nuestros pacientes&#46; Afecta al dominio de la funci&#243;n cognitiva en los cuestionarios contestados por los ni&#241;os y a los dominios de actividad f&#237;sica&#44; efectos de la enfermedad renal y CV global contestado por los padres &#40;TECAVNERCP&#41;&#46; No existen otros trabajos realizados en ni&#241;os que estudien la influencia de la HTA en la CV&#46;&#160;</p><p class="elsevierStylePara">No encontramos diferencias significativas relacionadas con la talla baja&#44; a pesar de que&#44; seg&#250;n la literatura&#44; parece que uno de los factores que m&#225;s podr&#237;a afectar la autoestima y el bienestar de los ni&#241;os con ERC ser&#237;a esta cuesti&#243;n<span class="elsevierStyleSup">9</span>&#46; Nuestros resultados concuerdan con los obtenidos por otros autores que han estudiado los cambios en la CV en ni&#241;os con talla baja idiop&#225;tica tratados con hormona de crecimiento&#44; compar&#225;ndolos con un grupo control no tratado&#46; En ese trabajo&#44; mientras el pediatra considera que la CV mejora en el grupo tratado&#44; los padres no aprecian esta mejor&#237;a y los ni&#241;os en el grupo de tratamiento se sent&#237;an igual o a veces peor que el grupo control&#46; Por tanto&#44; la suposici&#243;n de que el tratamiento con hormona de crecimiento mejora la CV de estos ni&#241;os no se puede sostener en este estudio<span class="elsevierStyleSup">17</span>&#46; Otro estudio que describe la evoluci&#243;n m&#233;dica y social de adolescentes con enfermedad renal&#44; en la &#233;poca anterior al uso de hormona de crecimiento&#44; refiere un retraso importante del crecimiento por debajo del tercer percentil en el 35&#44;6 &#37; de estos adolescentes y&#44; sorprendentemente&#44; tampoco encuentran relaci&#243;n entre la talla baja y el estado funcional&#44; entendido este como estado de independencia social&#44; econ&#243;mica&#44; autonom&#237;a personal&#44; relaciones sociales e interpersonales adecuadas<span class="elsevierStyleSup">18</span>&#46; Sin embargo&#44; en el estudio de Ria&#241;o&#44; los pacientes con talla baja muestran peor autoestima y menor satisfacci&#243;n con su salud&#44; quiz&#225;s porque son todos adolescentes en los que esta cuesti&#243;n es un factor de impacto psicol&#243;gico importante<span class="elsevierStyleSup">9</span>&#46; Nuestra muestra tambi&#233;n incluye ni&#241;os peque&#241;os y estos quiz&#225; todav&#237;a no dan importancia al aspecto f&#237;sico&#46; Gerson&#44; que tambi&#233;n incluye pacientes desde los 2 a&#241;os de edad<span class="elsevierStyleSup">10</span>&#44;&#160;encuentra asociaci&#243;n entre talla baja y peor CV en los dominios de funci&#243;n f&#237;sica&#44; emocional&#44; social y escolarizaci&#243;n&#46; Por tanto&#44; vemos resultados discordantes seg&#250;n la poblaci&#243;n estudiada&#44; cuestionario empleado &#40;gen&#233;rico&#160;frente a&#160;espec&#237;fico&#41; y opini&#243;n del paciente o allegados&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Respecto a la existencia de deformidades &#243;seas&#44; encontramos diferencias &#250;nicamente en el dominio autonom&#237;a tanto en opini&#243;n de los ni&#241;os como de sus padres &#40;p &#61; 0&#44;001 y p &#61; 0&#44;0029&#44; respectivamente&#41;&#46; Esto traduce una mayor dependencia f&#237;sica de los pacientes con deformidades de sus cuidadores&#44; por lo que un tratamiento precoz y adecuado desde el inicio de las alteraciones del metabolismo &#243;seo y mineral de estos pacientes es fundamental&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Algunos estudios en adultos<span class="elsevierStyleSup">19</span> refieren que un mayor n&#250;mero y d&#237;as de ingreso se correlacionan con peor estado f&#237;sico y&#44; aunque no se alcanzan diferencias significativas en nuestro estudio&#44; s&#237; se observa una tendencia a un peor estado en relaci&#243;n con el n&#250;mero de ingresos&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En la poblaci&#243;n infantil es importante determinar si existe relaci&#243;n entre mayor n&#250;mero de ingresos con mayor retraso escolar y peor socializaci&#243;n o bienestar emocional&#44; as&#237; como con el aprendizaje o autonom&#237;a&#44; que consideramos que son los factores que m&#225;s se pueden afectar con las hospitalizaciones prolongadas y frecuentes&#46;</p><p class="elsevierStylePara">No encontramos diferencias significativas en los dominios de escolarizaci&#243;n o aprendizaje con el n&#250;mero o d&#237;as de ingreso&#46; Como era de esperar&#44; s&#237; existe relaci&#243;n con el estado de salud general&#44; que es peor en los ni&#241;os con m&#225;s ingresos&#44; as&#237; como con el tiempo dedicado a la asistencia m&#233;dica&#46; Gerson refiere que la escolarizaci&#243;n es peor en ni&#241;os enfermos&#44; aun en fases tempranas de la enfermedad&#44; que en los ni&#241;os sanos&#44; lo que relaciona con las frecuentes visitas al hospital con p&#233;rdidas de escolarizaci&#243;n o alteraci&#243;n cognitiva asociada a la enfermedad renal&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Los m&#233;dicos encargados de los pacientes con enfermedades cr&#243;nicas debemos ser conscientes de la repercusi&#243;n de los ingresos frecuentes y prolongados&#44; y realizar el menor n&#250;mero de ingresos posibles y disminuir su duraci&#243;n para que los ni&#241;os y sus familias puedan llevar una vida lo m&#225;s normal posible y compatible con sus actividades cotidianas&#46; Esto se puede conseguir reduciendo las visitas a consultas&#44; ajust&#225;ndolas a los horarios familiares&#44; e incluso favoreciendo las consultas telef&#243;nicas de resultados&#46;</p><p class="elsevierStylePara">De las variables anal&#237;ticas&#44; la alb&#250;mina y el hematocrito son las que m&#225;s influyen en la CV en adultos&#44; al estar relacionadas con el estado nutricional y la capacidad f&#237;sica&#46; Se ha encontrado que el estado f&#237;sico es mejor en pacientes con hematocrito superior a 35 &#37;<span class="elsevierStyleSup">19</span>&#46; Tambi&#233;n se ha demostrado una mejor&#237;a de la capacidad funcional y bienestar tras tratamiento con eritropoyetina&#44; independientemente del tratamiento sustitutivo renal del paciente&#44; lo que refleja el aumento de energ&#237;a de estos pacientes<span class="elsevierStyleSup">20</span>&#46; En general&#44; los pacientes tratados con eritropoyetina refieren una mejor&#237;a en su CV<span class="elsevierStyleSup">21-23</span>&#46; En nuestros pacientes tambi&#233;n encontramos que la actividad f&#237;sica&#44; seg&#250;n la opini&#243;n de ni&#241;os y padres&#44; es mejor cuando el hematocrito es superior a 35 &#37;&#44; mejora el estado cognitivo&#44; los efectos de la enfermedad renal y la asistencia escolar en opini&#243;n de los ni&#241;os&#44; y la asistencia escolar seg&#250;n los padres&#46; Tanto la opini&#243;n de los ni&#241;os como la de los padres concuerdan con lo descrito en adultos con enfermedad renal respecto a la actividad f&#237;sica y el hematocrito&#46; El hecho de que la asistencia escolar tambi&#233;n mejore en los pacientes con hematocrito superior puede estar relacionado con la mejor actividad f&#237;sica y la existencia de menos efectos ocasionados por la enfermedad renal&#44; mejorando el estado cognitivo de los ni&#241;os&#46; La influencia de la anemia en la CVRS s&#237; se ha estudiado por otros autores&#44; que refieren peor CV percibida por los padres cuyos hijos adolescentes ten&#237;an anemia&#44; independientemente del grado de enfermedad renal&#44; afectando sobre todo al &#225;rea de funci&#243;n f&#237;sica<span class="elsevierStyleSup">24</span>&#46; Ria&#241;o<span class="elsevierStyleSup">9</span>&#160;y Eijseimans<span class="elsevierStyleSup">25</span>&#160;encuentran mayor disconfort f&#237;sico y peor funci&#243;n f&#237;sica&#44; respectivamente&#44; en los pacientes an&#233;micos&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Junto al hematocrito&#44; la alb&#250;mina s&#233;rica es uno de los mayores indicadores del estado f&#237;sico en adultos&#44; lo que podr&#237;a explicarse por ser un marcador de malnutrici&#243;n e inflamaci&#243;n<span class="elsevierStyleSup">26&#44;27</span>&#46; Los pacientes hipoalbumin&#233;micos presentan en general una peor CV<span class="elsevierStyleSup">19</span>&#46; En nuestra poblaci&#243;n no encontramos diferencias significativas con la CV y los niveles de alb&#250;mina&#46; Nuestros resultados concuerdan con los obtenidos por Morton et al&#46;<span class="elsevierStyleSup">28</span>&#160;en 60 pacientes adultos estables en DP con el test MOS-SF-20&#44; en los que la alb&#250;mina parece tener m&#225;s relaci&#243;n como indicador del estado de nutrici&#243;n y fallo de la t&#233;cnica que como indicador de bienestar y CV&#46;</p><p class="elsevierStylePara">As&#237;&#44; de los factores analizados vemos que&#44; al margen de la modalidad terap&#233;utica&#44; la restricci&#243;n h&#237;drica&#44; la HTA y el hematocrito tienen gran influencia en la CV de los ni&#241;os con ERC&#44; y la mayor&#237;a pueden mejorarse con las actuaciones m&#233;dicas incidiendo en su CV&#46; Uno de los factores terap&#233;uticos que m&#225;s afectan a nuestros pacientes es la restricci&#243;n h&#237;drica y no la diet&#233;tica&#44; quiz&#225;s porque en adolescentes implica no poder relacionarse socialmente&#44; siendo este el aspecto m&#225;s valorado a esa edad&#46; Por ello&#44; a la hora de elegir una modalidad terap&#233;utica &#40;HD o DP&#41;&#44; debemos hablar no solo con los padres&#44; sino tambi&#233;n con los ni&#241;os&#44; y tener en cuenta sus actividades sociales y extraescolares y su opini&#243;n&#46; En HD van a tener m&#225;s dificultades con la restricci&#243;n h&#237;drica y la dieta y&#44; por tanto&#44; el cumplimiento terap&#233;utico ser&#225; menos adecuado&#44; favoreciendo las complicaciones m&#233;dicas&#46; Tambi&#233;n debemos prestar especial atenci&#243;n a la HTA&#44; ya que&#44; adem&#225;s del riesgo cardiovascular que conlleva&#44; afecta a su situaci&#243;n cognitiva intentando administrar el menor n&#250;mero de f&#225;rmacos posible y de &#250;nica toma diaria para asegurarnos el cumplimiento y la mejor&#237;a cl&#237;nica de los pacientes&#46; En cuanto a la talla&#44; quiz&#225;s habr&#237;a que tener en cuenta&#44; adem&#225;s de la insuficiencia renal cr&#243;nica&#44; la talla familiar y atender a las opiniones de padres&#44; ni&#241;os y pediatras&#46; Estas opiniones a veces son discordantes pero complementarias&#44; porque lo que piensa un ni&#241;o de 9 a&#241;os no es lo mismo que lo que opinar&#225; en la adolescencia&#44; y es en esas etapas de desarrollo donde hay que obtener la informaci&#243;n de los allegados y compararla&#44; explicando muy bien a los pacientes m&#225;s peque&#241;os que lo que en un momento de su vida puedan sentir como agresiones &#40;punci&#243;n diaria de hormona de crecimiento&#41; en un futuro les reportar&#225; mayores beneficios psicol&#243;gicos y sociales&#44; al haber conseguido una talla adulta aceptable&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Si tratamos de comprender y escuchamos a nuestros pacientes&#44; quiz&#225;s mejoremos su CV y con ello el cumplimiento terap&#233;utico&#44; que es uno de los problemas principales en el seguimiento de estos pacientes&#46; Es conocido que el no cumplimiento del tratamiento es un factor muy importante que contribuye a la p&#233;rdida del injerto&#44; sobre todo en adolescentes&#44; con pobre soporte familiar&#44; baja autoestima o complejos&#46; La existencia de tratamientos m&#233;dicos diversos&#44; con horarios variables&#44; sexo femenino e historia previa de rechazo son factores de riesgo&#46; Algunos estudios muestran que la falta de adherencia al tratamiento se asocia a problemas con la autonom&#237;a o razones emocionales&#44; como ser&#237;a el &#171;derecho a ser o sentirse normal&#187; y creencias de salud personal&#44; a menudo basadas en intenciones inconscientes de resolver conflictos emocionales<span class="elsevierStyleSup">29</span>&#46; Un hecho que servir&#237;a de ayuda para el correcto cumplimiento del mismo ser&#237;a que los ni&#241;os tuvieran la suficiente confianza con su m&#233;dico o enfermera habitual y que pudieran hablar tranquilamente con ellos acerca de su tratamiento&#44; sin miedo ni culpa acerca de las dificultades que les supone realizar de forma correcta el tratamiento &#40;medicaci&#243;n y dieta&#41;&#46;&#160;</p><p class="elsevierStylePara">El objetivo de nuestro estudio ha sido determinar c&#243;mo pod&#237;amos mejorar con nuestra actividad cl&#237;nica las &#225;reas de CV que nuestros pacientes sent&#237;an m&#225;s deterioradas&#46; Mientras llega el TX renal que ofrece la mejor CV&#44; nuestro objetivo debe ser atender otros aspectos importantes&#44; como controlar la HTA y la anemia&#44; evitar las deformidades &#243;seas y la talla baja con un estricto control del metabolismo mineral y &#243;seo desde el inicio de la enfermedad&#44; optimizar el n&#250;mero de ingresos y&#47;o visitas hospitalarias&#44; minimizar la complejidad del tratamiento farmacol&#243;gico buscando f&#225;rmacos de toma &#250;nica y unificar horarios para su administraci&#243;n que faciliten su cumplimiento&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Por tanto&#44; podemos concluir que la CV de vida en ni&#241;os con ERC se ve influida por factores anal&#237;ticos o terap&#233;uticos sobre los que podemos trabajar y por tanto mejorarla&#44; y con ello probablemente consigamos una supervivencia m&#225;s prolongada y sobre todo de mejor calidad&#46; Queremos rese&#241;ar las limitaciones del estudio derivadas de la no existencia previa de un cuestionario espec&#237;fico validado&#44; por lo que hemos empleado el TECAVNER&#44; creado para este estudio con un coeficiente alfa de Cronbach adecuado&#46; El peque&#241;o n&#250;mero de pacientes en cada modalidad terap&#233;utica es otra limitaci&#243;n&#44; debido a la baja prevalencia de la enfermedad y la alta dispersi&#243;n geogr&#225;fica&#46; La realizaci&#243;n de un estudio multic&#233;ntrico para confirmar nuestros resultados permitir&#237;a que los ni&#241;os con ERC puedan beneficiarse de los resultados obtenidos y sobre todo se escuche y tenga en cuenta su opini&#243;n&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Conflictos de inter&#233;s</span></p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara">Los autores declaran que no tienen conflictos de inter&#233;s potenciales relacionados con los contenidos de este art&#237;culo&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><a href="grande&#47;11484&#95;108&#95;34091&#95;es&#95;11484&#95;t1&#46;jpg" class="elsevierStyleCrossRefs"><img src="11484_108_34091_es_11484_t1.jpg" alt="Datos sociodemogr&#225;ficos"></img></a></p><p class="elsevierStylePara">Tabla 1&#46; Datos sociodemogr&#225;ficos</p><p class="elsevierStylePara"><a href="grande&#47;11484&#95;108&#95;34093&#95;es&#95;11484&#95;t2&#46;jpg" class="elsevierStyleCrossRefs"><img src="11484_108_34093_es_11484_t2.jpg" alt="Situaci&#243;n cl&#237;nica"></img></a></p><p class="elsevierStylePara">Tabla 2&#46; Situaci&#243;n cl&#237;nica</p><p class="elsevierStylePara"><a href="grande&#47;11484&#95;108&#95;34160&#95;es&#95;11484&#95;t3&#46;jpg" class="elsevierStyleCrossRefs"><img src="11484_108_34160_es_11484_t3.jpg" alt="Valores anal&#237;ticos"></img></a></p><p class="elsevierStylePara">Tabla 3&#46; Valores anal&#237;ticos</p><p class="elsevierStylePara"><a href="grande&#47;11484&#95;108&#95;34163&#95;es&#95;11484&#95;t4&#46;jpg" class="elsevierStyleCrossRefs"><img src="11484_108_34163_es_11484_t4.jpg" alt="Hipertensi&#243;n arterial&#44; talla baja&#44; deformidades &#243;seas&#44; restricci&#243;n de l&#237;quidos&#44; dieta y tratamiento farmacol&#243;gico"></img></a></p><p class="elsevierStylePara">Tabla 4&#46; Hipertensi&#243;n arterial&#44; talla baja&#44; deformidades &#243;seas&#44; restricci&#243;n de l&#237;quidos&#44; dieta y tratamiento farmacol&#243;gico</p><p class="elsevierStylePara"><a href="grande&#47;11484&#95;108&#95;34164&#95;es&#95;11484&#95;t5&#46;jpg" class="elsevierStyleCrossRefs"><img src="11484_108_34164_es_11484_t5.jpg" alt="Resultados TECAVNER-TECAVNERCP con significaci&#243;n estad&#237;stica"></img></a></p><p class="elsevierStylePara">Tabla 5&#46; Resultados TECAVNER-TECAVNERCP con significaci&#243;n estad&#237;stica</p><p class="elsevierStylePara"><a href="grande&#47;11484&#95;108&#95;34166&#95;es&#95;11484&#95;f1&#46;jpg" class="elsevierStyleCrossRefs"><img src="11484_108_34166_es_11484_f1.jpg" alt="Distribuci&#243;n de los pacientes &#40;n &#61; 71&#41; seg&#250;n el n&#250;mero de ingresos en seis meses"></img></a></p><p class="elsevierStylePara">Figura 1&#46; Distribuci&#243;n de los pacientes &#40;n &#61; 71&#41; seg&#250;n el n&#250;mero de ingresos en seis meses</p><p class="elsevierStylePara"><a href="grande&#47;11484&#95;108&#95;34168&#95;es&#95;11484&#95;f2&#46;jpg" class="elsevierStyleCrossRefs"><img src="11484_108_34168_es_11484_f2.jpg" alt="Distribuci&#243;n de los pacientes que ingresan &#40;n &#61; 25&#41; seg&#250;n el n&#250;mero de d&#237;as de hospitalizaci&#243;n en seis meses"></img></a></p><p class="elsevierStylePara">Figura 2&#46; Distribuci&#243;n de los pacientes que ingresan &#40;n &#61; 25&#41; seg&#250;n el n&#250;mero de d&#237;as de hospitalizaci&#243;n en seis meses</p>"
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Influencia de la situación clínica en la calidad de vida relacionada con la salud de los pacientes pediátricos con enfermedad renal crónica
The influence of clinical situation on health-related quality of life in paediatric chronic kidney disease patients
Cristina Aparicio-Lópeza, Angustias Fernández-Escribanob, Gregorio Garrido-Cantaneroc, Augusto Luque-de Pablosb, Elvira Izquierdo-Garcíab
a Servicio de Pediatría. Unidad de Nefrología Pediátrica, Hospital Universitario de Getafe, Madrid,
b Sección de Nefrología Pediátrica, Hospital Universitario Gregorio Marañón, Madrid,
c ONT (OrganizacionNacional de Trasplantes), Madrid,
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malnutrici&#243;n&#44; anemia y aceleraci&#243;n de la arterioesclerosis<span class="elsevierStyleSup">5</span>&#46; Por otra parte&#44; el tratamiento de la ERC conlleva limitaci&#243;n de la dieta&#44; evitando algunos alimentos y disminuyendo otros&#44; restricci&#243;n de l&#237;quidos y tratamiento farmacol&#243;gico &#40;generalmente m&#250;ltiple y con diversos horarios&#41;&#46; Los pacientes acuden de forma frecuente a controles cl&#237;nicos hospitalarios e incluso ingresan con cierta periodicidad&#44; lo que dificulta su vida cotidiana y empeora su calidad de vida &#40;CV&#41;&#46; Adem&#225;s&#44; la infancia&#44; al ser una etapa de desarrollo y crecimiento&#44; presenta aspectos cl&#237;nicos diferentes&#44; como las deformidades &#243;seas y la talla baja&#44; que pueden influir en la CV de los ni&#241;os&#46; Es importante considerar que a mayor complejidad del tratamiento m&#225;s dif&#237;cil ser&#225; su cumplimiento&#44; sobre todo en adolescentes&#44; siendo la falta de adherencia al mismo uno de los factores que m&#225;s influyen en el empeoramiento cl&#237;nico&#44; pudiendo ocasionar en los trasplantados la p&#233;rdida del injerto renal e inestabilidad del paciente&#44; lo que a su vez distorsiona m&#225;s su CVRS&#46;&#160;</p><p class="elsevierStylePara">Aunque el inter&#233;s por esta materia es creciente&#44; existen pocos trabajos de CVRS en ni&#241;os con ERC por la dificultad que entra&#241;an estos estudios&#44; dada la menor prevalencia de la ERC respecto a los adultos&#44; lo que dificulta reunir grupos amplios&#46; A esta dificultad se suma la falta de cuestionarios espec&#237;ficos y validados para ni&#241;os con esta enfermedad&#44; lo que origina que los resultados obtenidos a veces sean discordantes<span class="elsevierStyleSup">6</span>&#46; Por ello dise&#241;amos el cuestionario espec&#237;fico de CV para ni&#241;os con ERC &#40;TECAVNER&#41;&#44; el &#250;nico en espa&#241;ol<span class="elsevierStyleSup">7</span>&#46; El grupo de Goldstein<span class="elsevierStyleSup">6-8</span><span class="elsevierStyleSup">&#160;</span>public&#243; en 2008 el primer cuestionario en ingl&#233;s&#44; tambi&#233;n espec&#237;fico para ERC en ni&#241;os&#44; sin que desde entonces&#44; en nuestro conocimiento&#44; hayan comunicado m&#225;s aportaciones&#44; lo que refleja la complejidad del tema&#46; El grupo espa&#241;ol de Ria&#241;o et al&#46;<span class="elsevierStyleSup">9</span><span class="elsevierStyleSup">&#160;</span>tambi&#233;n estudi&#243; la CVRS en esta enfermedad&#44; pero limit&#225;ndose a adolescentes y con enfermedad renal terminal&#46; Al haber utilizado un cuestionario gen&#233;rico de CV y no uno espec&#237;fico de enfermedad renal&#44; no se han podido recoger las caracter&#237;sticas propias diferenciales de la enfermedad&#46; Lo mismo ocurre en el estudio m&#225;s amplio que conocemos&#44; con 400 ni&#241;os con ERC&#44; en el que se incluyen pacientes con edades desde los dos a&#241;os y en fases tempranas de enfermedad renal&#44; pero estudiados con un cuestionario gen&#233;rico<span class="elsevierStyleSup">10</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La mayor&#237;a de los estudios sobre CVRS en adultos y ni&#241;os con ERC la han analizado en relaci&#243;n con la modalidad terap&#233;utica&#44; concluyendo que la mejor opci&#243;n sustitutiva es el trasplante renal&#44; existiendo algunas discrepancias sobre hemodi&#225;lisis &#40;HD&#41; y di&#225;lisis peritoneal &#40;DP&#41;<span class="elsevierStyleSup">11</span>&#44;<span class="elsevierStyleSup">&#160;</span>aunque en general muestran mejor CV los pacientes en DP<span class="elsevierStyleSup">12&#44;13</span>&#46; Nuestros ni&#241;os tambi&#233;n refieren mejor CV en relaci&#243;n con el trasplante seguido de DP y por &#250;ltimo HD<span class="elsevierStyleSup">14</span>&#46; De los pocos estudios en ni&#241;os destaca el de Varni et al&#46;<span class="elsevierStyleSup">15</span>&#44;&#160;que compara la CVRS en 10 enfermedades cr&#243;nicas con la CVRS de ni&#241;os sanos&#44; mediante un cuestionario gen&#233;rico&#46; Este concluye que globalmente los ni&#241;os con ERC tienen peor CV que los sanos&#44; y los sometidos a HD muestran de forma significativa peor CV en general y tambi&#233;n peor salud f&#237;sica que los trasplantados&#46; Los padres de los pacientes en HD tienen la misma peor percepci&#243;n&#44; a&#241;adiendo adem&#225;s diferencias en salud psicosocial y emocional respecto a los padres de los ni&#241;os trasplantados&#44; mientras que los padres de los ni&#241;os en DP solo refieren peores efectos emocionales respecto a los trasplantados&#46; Ria&#241;o destaca menor satisfacci&#243;n con su salud en adolescentes dializados que en los sanos&#44; pero no encuentra diferencias entre trasplantados y sanos&#46; Esto puede deberse a la utilizaci&#243;n de un cuestionario gen&#233;rico poco sensible a las caracter&#237;sticas propias de la enfermedad&#46; Goldstein&#44; en el &#250;nico estudio con cuestionario espec&#237;fico en ni&#241;os con enfermedad renal terminal&#44; tambi&#233;n describe que los padres de los ni&#241;os trasplantados perciben en sus hijos mejor CV que los dializados en todos los aspectos&#44; excepto en apariencia f&#237;sica &#40;quiz&#225;s debido al efecto de inmunosupresores y corticoides&#41;&#46; Sin embargo&#44; sus ni&#241;os no reflejan diferencias en cuanto a la modalidad terap&#233;utica &#40;trasplante frente a di&#225;lisis&#41;&#44; a excepci&#243;n del campo de la interacci&#243;n familiar y con amigos&#44; que es mejor en trasplantados que en dializados<span class="elsevierStyleSup">8</span>&#46; Este autor public&#243; resultados discordantes en un estudio previo en la misma poblaci&#243;n pero utilizando un cuestionario gen&#233;rico<span class="elsevierStyleSup">16</span>&#44; lo que suele ser el motivo de las diferencias entre la mayor&#237;a de las publicaciones&#46; Por ello&#44; algunos autores preconizan el empleo de ambos cuestionarios &#40;gen&#233;ricos y espec&#237;ficos&#41; de forma conjunta y tener en cuenta la opini&#243;n tanto de los ni&#241;os como de sus allegados para el estudio de esta poblaci&#243;n tan heterog&#233;nea y de baja prevalencia&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Al estudiar la CVRS de nuestros pacientes&#44; consideramos de inter&#233;s analizar no solo la modalidad terap&#233;utica&#44; sino determinar de qu&#233; manera influye la situaci&#243;n cl&#237;nica&#44; las variables anal&#237;ticas y los tratamientos seguidos en la misma&#44; para poder incidir sobre ellos y mejorar en lo posible su CV&#44; lo que a su vez se puede traducir en un mejor cumplimiento terap&#233;utico y&#44; por tanto&#44; en una supervivencia m&#225;s larga y de mayor calidad&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">PACIENTES Y M&#201;TODOS</span></p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara">Realizamos un estudio transversal en ni&#241;os con ERC para determinar la influencia que tienen sobre la CVRS&#44; las variables cl&#237;nicas y anal&#237;ticas&#46; La poblaci&#243;n accesible fueron los ni&#241;os atendidos en el Hospital Universitario Gregorio Mara&#241;&#243;n &#40;Madrid&#41; durante cinco a&#241;os&#46; Se incluyeron 71 pacientes con ERC &#40;m&#225;s de tres meses de evoluci&#243;n&#41;&#46; De ellos&#44; 33 eran portadores de injerto renal &#40;TX&#41;&#44; 16 recib&#237;an terapia sustitutiva&#44; 11 DP&#44; 5 HD y 22 segu&#237;an tratamiento conservador&#46; Cuarenta y dos eran mayores de 9 a&#241;os &#40;11 en tratamiento conservador&#44; 4 DP&#44; 2 HD y 25 TX&#41;&#46; Los datos sociodemogr&#225;ficos y la situaci&#243;n cl&#237;nica se muestran en la tabla 1 y tabla 2&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Todos los pacientes participaron de forma voluntaria en el estudio&#44; se les explicaba de forma verbal en qu&#233; consist&#237;a y daban su consentimiento para ser incluidos en el mismo&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Utilizamos el cuestionario TECAVNER &#40;test espec&#237;fico de CV para pacientes pedi&#225;tricos con enfermedad renal&#41;&#44; desarrollado para este trabajo<span class="elsevierStyleSup">7</span>&#46; Fue contestado por los ni&#241;os mayores de 9 a&#241;os y por los padres de estos mismos ni&#241;os&#44; y en los menores de 9 a&#241;os&#44; solo por sus padres&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Se recogieron&#58; a&#41; variables anal&#237;ticas &#40;nitr&#243;geno ureico en sangre&#44; creatinina&#44; hematocrito&#44; alb&#250;mina&#44; filtrado glomerular&#41;&#59; b&#41; datos cl&#237;nicos&#58; hipertensi&#243;n arterial &#40;HTA&#41;&#44; talla baja&#44; deformidades &#243;seas&#44; n&#250;mero de ingresos y d&#237;as de ingreso en los seis meses previos al estudio&#59; c&#41; tratamiento farmacol&#243;gico&#44; diet&#233;tico &#40;restricci&#243;n prote&#237;nas y&#47;o sal de la dieta&#41;&#44; restricci&#243;n de l&#237;quidos&#46;</p><p class="elsevierStylePara">An&#225;lisis estad&#237;stico&#58; en el estudio descriptivo hemos expresado los resultados como media y desviaci&#243;n est&#225;ndar en el caso de variables cuantitativas&#44; y como porcentaje o frecuencias en el caso de variables cualitativas&#46; Posteriormente hemos llevado a cabo un an&#225;lisis simple o bivariante para demostrar asociaciones&#44; empleando el test de Chi cuadrado para variables cualitativas y el test exacto de Fisher cuando no se pudo realizar el test de Chi cuadrado&#46; Hemos empleado el ANOVA cuando hubo que comparar medias de dos grupos independientes&#46; Para el an&#225;lisis estad&#237;stico se emple&#243; el programa SPSS&#46; Se considera la existencia de diferencia estad&#237;sticamente significativa &#40;p&#160;&#8804;&#160;0&#44;05&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">RESULTADOS</span></p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara">En la tabla 3 se muestran los valores anal&#237;ticos&#46; En la tabla 4&#44; la existencia de HTA&#44; talla baja&#44; deformidades &#243;seas&#44; tratamiento farmacol&#243;gico&#44; diet&#233;tico o restricci&#243;n h&#237;drica&#46; Del 8&#44;4 &#37; &#40;6 pacientes&#41; que tienen restricci&#243;n h&#237;drica&#44; la realizan el 100 &#37; y es molesta para el 50 &#37;&#46; En cuanto a la dieta &#40;bien exenta de sal o limitada en prote&#237;nas&#41;&#44; se le prescribe al 77&#44;4 &#37; y&#44; de ellos&#44; la realizan el 96&#44;3 &#37;&#44; siendo molesto para el 58 &#37;&#46; Sigue tratamiento farmacol&#243;gico el 98&#44;6 &#37;&#44; lo cumplen el 100 &#37; y ocasiona molestias al 30 &#37;&#46; En la figura 1 y figura 2 se muestra la distribuci&#243;n de los pacientes seg&#250;n el n&#250;mero de ingresos y d&#237;as de ingreso en los seis meses previos a la realizaci&#243;n del estudio&#46; En la tabla 5 se muestran los resultados del cuestionario TECAVNER contestado por los ni&#241;os y por sus padres &#40;TECAVNERCP&#41;&#44; con significaci&#243;n estad&#237;stica&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">&#160;</span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">DISCUSI&#211;N</span></p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara">En adultos se ha comprobado que existen&#44; adem&#225;s de la modalidad terap&#233;utica&#44; otros factores cl&#237;nicos que influyen de manera considerable en la CVRS&#46; Uno de los m&#225;s estudiados ha sido la anemia&#44; pero consideramos que existen numerosas condiciones que tambi&#233;n podr&#237;an afectar la CV en los ni&#241;os&#44; como la HTA&#44; los d&#237;as de ingreso o la talla baja&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Puesto que la prescripci&#243;n de la dieta es una parte fundamental del tratamiento de la ERC y habitualmente limitamos la ingesta de muchos alimentos&#44; evitamos otros y restringimos los l&#237;quidos&#44; hemos tratado de determinar si las normas de vida y tratamiento indicados influyen en la CV de nuestros pacientes pedi&#225;tricos&#44; principalmente la restricci&#243;n h&#237;drica y diet&#233;tica y el tratamiento farmacol&#243;gico&#46; Todos los pacientes siguen nuestras recomendaciones de l&#237;quidos y f&#225;rmacos y casi todos la dieta&#44; aunque les moleste hacerlo a la mitad de ellos&#44; sobre todo la restricci&#243;n en la dieta y l&#237;quidos&#46; Estos datos de tan alto cumplimiento pueden deberse a que son las madres las que est&#225;n pendientes del tratamiento&#44; ya que en la pr&#225;ctica cl&#237;nica diaria nos encontramos con casos de inadecuado seguimiento del tratamiento&#44; sobre todo en adolescentes mayores que est&#225;n fuera del control de sus padres&#46; Destacamos el hecho conocido de que un 60 &#37; de las madres de nuestros pacientes no trabajan para cuidar de sus hijos&#46;&#160;</p><p class="elsevierStylePara">No encontramos ninguna diferencia significativa en la CV dependiendo de la restricci&#243;n diet&#233;tica&#44; que tienen el 77 &#37; de los ni&#241;os&#46; No pudimos determinar diferencias significativas respecto a la toma de f&#225;rmacos&#44; ya que&#44; excepto un paciente&#44; el resto recib&#237;a tratamiento farmacol&#243;gico m&#250;ltiple&#46; Sin embargo&#44; cuando pregunt&#225;bamos a los ni&#241;os y a sus responsables&#44; s&#237; consideraban muy importante que los horarios de los f&#225;rmacos se ajustaran a su vida cotidiana y prefer&#237;an los de una &#250;nica administraci&#243;n diaria o como mucho dos veces al d&#237;a&#46; Esto evita tener que tomar la medicaci&#243;n en el colegio o fuera del domicilio&#44; disminuyendo olvidos o la necesidad de tener personal adicional responsable del ni&#241;o para que la dosificaci&#243;n sea la correcta&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La restricci&#243;n h&#237;drica s&#237; reflej&#243; alteraciones para los ni&#241;os &#40;TECAVNER&#41; en el campo de la funci&#243;n social y salud general&#46; Tambi&#233;n se vio afectado el dominio de actividad f&#237;sica&#44; tanto seg&#250;n la opini&#243;n de los ni&#241;os como de los padres&#44; encontr&#225;ndose mejor los que no realizan restricci&#243;n de l&#237;quidos&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Por tanto&#44; parece que la restricci&#243;n de l&#237;quidos afecta m&#225;s a la CV de nuestros pacientes que la restricci&#243;n diet&#233;tica&#44; y este puede ser uno de los factores que contribuye a la peor CV de los pacientes sometidos a HD&#44; ya que todos ellos tienen restricci&#243;n h&#237;drica&#46; No hemos encontrado ning&#250;n estudio en ni&#241;os que haya analizado estas variables&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La HTA tambi&#233;n influye en la CV de nuestros pacientes&#46; Afecta al dominio de la funci&#243;n cognitiva en los cuestionarios contestados por los ni&#241;os y a los dominios de actividad f&#237;sica&#44; efectos de la enfermedad renal y CV global contestado por los padres &#40;TECAVNERCP&#41;&#46; No existen otros trabajos realizados en ni&#241;os que estudien la influencia de la HTA en la CV&#46;&#160;</p><p class="elsevierStylePara">No encontramos diferencias significativas relacionadas con la talla baja&#44; a pesar de que&#44; seg&#250;n la literatura&#44; parece que uno de los factores que m&#225;s podr&#237;a afectar la autoestima y el bienestar de los ni&#241;os con ERC ser&#237;a esta cuesti&#243;n<span class="elsevierStyleSup">9</span>&#46; Nuestros resultados concuerdan con los obtenidos por otros autores que han estudiado los cambios en la CV en ni&#241;os con talla baja idiop&#225;tica tratados con hormona de crecimiento&#44; compar&#225;ndolos con un grupo control no tratado&#46; En ese trabajo&#44; mientras el pediatra considera que la CV mejora en el grupo tratado&#44; los padres no aprecian esta mejor&#237;a y los ni&#241;os en el grupo de tratamiento se sent&#237;an igual o a veces peor que el grupo control&#46; Por tanto&#44; la suposici&#243;n de que el tratamiento con hormona de crecimiento mejora la CV de estos ni&#241;os no se puede sostener en este estudio<span class="elsevierStyleSup">17</span>&#46; Otro estudio que describe la evoluci&#243;n m&#233;dica y social de adolescentes con enfermedad renal&#44; en la &#233;poca anterior al uso de hormona de crecimiento&#44; refiere un retraso importante del crecimiento por debajo del tercer percentil en el 35&#44;6 &#37; de estos adolescentes y&#44; sorprendentemente&#44; tampoco encuentran relaci&#243;n entre la talla baja y el estado funcional&#44; entendido este como estado de independencia social&#44; econ&#243;mica&#44; autonom&#237;a personal&#44; relaciones sociales e interpersonales adecuadas<span class="elsevierStyleSup">18</span>&#46; Sin embargo&#44; en el estudio de Ria&#241;o&#44; los pacientes con talla baja muestran peor autoestima y menor satisfacci&#243;n con su salud&#44; quiz&#225;s porque son todos adolescentes en los que esta cuesti&#243;n es un factor de impacto psicol&#243;gico importante<span class="elsevierStyleSup">9</span>&#46; Nuestra muestra tambi&#233;n incluye ni&#241;os peque&#241;os y estos quiz&#225; todav&#237;a no dan importancia al aspecto f&#237;sico&#46; Gerson&#44; que tambi&#233;n incluye pacientes desde los 2 a&#241;os de edad<span class="elsevierStyleSup">10</span>&#44;&#160;encuentra asociaci&#243;n entre talla baja y peor CV en los dominios de funci&#243;n f&#237;sica&#44; emocional&#44; social y escolarizaci&#243;n&#46; Por tanto&#44; vemos resultados discordantes seg&#250;n la poblaci&#243;n estudiada&#44; cuestionario empleado &#40;gen&#233;rico&#160;frente a&#160;espec&#237;fico&#41; y opini&#243;n del paciente o allegados&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Respecto a la existencia de deformidades &#243;seas&#44; encontramos diferencias &#250;nicamente en el dominio autonom&#237;a tanto en opini&#243;n de los ni&#241;os como de sus padres &#40;p &#61; 0&#44;001 y p &#61; 0&#44;0029&#44; respectivamente&#41;&#46; Esto traduce una mayor dependencia f&#237;sica de los pacientes con deformidades de sus cuidadores&#44; por lo que un tratamiento precoz y adecuado desde el inicio de las alteraciones del metabolismo &#243;seo y mineral de estos pacientes es fundamental&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Algunos estudios en adultos<span class="elsevierStyleSup">19</span> refieren que un mayor n&#250;mero y d&#237;as de ingreso se correlacionan con peor estado f&#237;sico y&#44; aunque no se alcanzan diferencias significativas en nuestro estudio&#44; s&#237; se observa una tendencia a un peor estado en relaci&#243;n con el n&#250;mero de ingresos&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En la poblaci&#243;n infantil es importante determinar si existe relaci&#243;n entre mayor n&#250;mero de ingresos con mayor retraso escolar y peor socializaci&#243;n o bienestar emocional&#44; as&#237; como con el aprendizaje o autonom&#237;a&#44; que consideramos que son los factores que m&#225;s se pueden afectar con las hospitalizaciones prolongadas y frecuentes&#46;</p><p class="elsevierStylePara">No encontramos diferencias significativas en los dominios de escolarizaci&#243;n o aprendizaje con el n&#250;mero o d&#237;as de ingreso&#46; Como era de esperar&#44; s&#237; existe relaci&#243;n con el estado de salud general&#44; que es peor en los ni&#241;os con m&#225;s ingresos&#44; as&#237; como con el tiempo dedicado a la asistencia m&#233;dica&#46; Gerson refiere que la escolarizaci&#243;n es peor en ni&#241;os enfermos&#44; aun en fases tempranas de la enfermedad&#44; que en los ni&#241;os sanos&#44; lo que relaciona con las frecuentes visitas al hospital con p&#233;rdidas de escolarizaci&#243;n o alteraci&#243;n cognitiva asociada a la enfermedad renal&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Los m&#233;dicos encargados de los pacientes con enfermedades cr&#243;nicas debemos ser conscientes de la repercusi&#243;n de los ingresos frecuentes y prolongados&#44; y realizar el menor n&#250;mero de ingresos posibles y disminuir su duraci&#243;n para que los ni&#241;os y sus familias puedan llevar una vida lo m&#225;s normal posible y compatible con sus actividades cotidianas&#46; Esto se puede conseguir reduciendo las visitas a consultas&#44; ajust&#225;ndolas a los horarios familiares&#44; e incluso favoreciendo las consultas telef&#243;nicas de resultados&#46;</p><p class="elsevierStylePara">De las variables anal&#237;ticas&#44; la alb&#250;mina y el hematocrito son las que m&#225;s influyen en la CV en adultos&#44; al estar relacionadas con el estado nutricional y la capacidad f&#237;sica&#46; Se ha encontrado que el estado f&#237;sico es mejor en pacientes con hematocrito superior a 35 &#37;<span class="elsevierStyleSup">19</span>&#46; Tambi&#233;n se ha demostrado una mejor&#237;a de la capacidad funcional y bienestar tras tratamiento con eritropoyetina&#44; independientemente del tratamiento sustitutivo renal del paciente&#44; lo que refleja el aumento de energ&#237;a de estos pacientes<span class="elsevierStyleSup">20</span>&#46; En general&#44; los pacientes tratados con eritropoyetina refieren una mejor&#237;a en su CV<span class="elsevierStyleSup">21-23</span>&#46; En nuestros pacientes tambi&#233;n encontramos que la actividad f&#237;sica&#44; seg&#250;n la opini&#243;n de ni&#241;os y padres&#44; es mejor cuando el hematocrito es superior a 35 &#37;&#44; mejora el estado cognitivo&#44; los efectos de la enfermedad renal y la asistencia escolar en opini&#243;n de los ni&#241;os&#44; y la asistencia escolar seg&#250;n los padres&#46; Tanto la opini&#243;n de los ni&#241;os como la de los padres concuerdan con lo descrito en adultos con enfermedad renal respecto a la actividad f&#237;sica y el hematocrito&#46; El hecho de que la asistencia escolar tambi&#233;n mejore en los pacientes con hematocrito superior puede estar relacionado con la mejor actividad f&#237;sica y la existencia de menos efectos ocasionados por la enfermedad renal&#44; mejorando el estado cognitivo de los ni&#241;os&#46; La influencia de la anemia en la CVRS s&#237; se ha estudiado por otros autores&#44; que refieren peor CV percibida por los padres cuyos hijos adolescentes ten&#237;an anemia&#44; independientemente del grado de enfermedad renal&#44; afectando sobre todo al &#225;rea de funci&#243;n f&#237;sica<span class="elsevierStyleSup">24</span>&#46; Ria&#241;o<span class="elsevierStyleSup">9</span>&#160;y Eijseimans<span class="elsevierStyleSup">25</span>&#160;encuentran mayor disconfort f&#237;sico y peor funci&#243;n f&#237;sica&#44; respectivamente&#44; en los pacientes an&#233;micos&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Junto al hematocrito&#44; la alb&#250;mina s&#233;rica es uno de los mayores indicadores del estado f&#237;sico en adultos&#44; lo que podr&#237;a explicarse por ser un marcador de malnutrici&#243;n e inflamaci&#243;n<span class="elsevierStyleSup">26&#44;27</span>&#46; Los pacientes hipoalbumin&#233;micos presentan en general una peor CV<span class="elsevierStyleSup">19</span>&#46; En nuestra poblaci&#243;n no encontramos diferencias significativas con la CV y los niveles de alb&#250;mina&#46; Nuestros resultados concuerdan con los obtenidos por Morton et al&#46;<span class="elsevierStyleSup">28</span>&#160;en 60 pacientes adultos estables en DP con el test MOS-SF-20&#44; en los que la alb&#250;mina parece tener m&#225;s relaci&#243;n como indicador del estado de nutrici&#243;n y fallo de la t&#233;cnica que como indicador de bienestar y CV&#46;</p><p class="elsevierStylePara">As&#237;&#44; de los factores analizados vemos que&#44; al margen de la modalidad terap&#233;utica&#44; la restricci&#243;n h&#237;drica&#44; la HTA y el hematocrito tienen gran influencia en la CV de los ni&#241;os con ERC&#44; y la mayor&#237;a pueden mejorarse con las actuaciones m&#233;dicas incidiendo en su CV&#46; Uno de los factores terap&#233;uticos que m&#225;s afectan a nuestros pacientes es la restricci&#243;n h&#237;drica y no la diet&#233;tica&#44; quiz&#225;s porque en adolescentes implica no poder relacionarse socialmente&#44; siendo este el aspecto m&#225;s valorado a esa edad&#46; Por ello&#44; a la hora de elegir una modalidad terap&#233;utica &#40;HD o DP&#41;&#44; debemos hablar no solo con los padres&#44; sino tambi&#233;n con los ni&#241;os&#44; y tener en cuenta sus actividades sociales y extraescolares y su opini&#243;n&#46; En HD van a tener m&#225;s dificultades con la restricci&#243;n h&#237;drica y la dieta y&#44; por tanto&#44; el cumplimiento terap&#233;utico ser&#225; menos adecuado&#44; favoreciendo las complicaciones m&#233;dicas&#46; Tambi&#233;n debemos prestar especial atenci&#243;n a la HTA&#44; ya que&#44; adem&#225;s del riesgo cardiovascular que conlleva&#44; afecta a su situaci&#243;n cognitiva intentando administrar el menor n&#250;mero de f&#225;rmacos posible y de &#250;nica toma diaria para asegurarnos el cumplimiento y la mejor&#237;a cl&#237;nica de los pacientes&#46; En cuanto a la talla&#44; quiz&#225;s habr&#237;a que tener en cuenta&#44; adem&#225;s de la insuficiencia renal cr&#243;nica&#44; la talla familiar y atender a las opiniones de padres&#44; ni&#241;os y pediatras&#46; Estas opiniones a veces son discordantes pero complementarias&#44; porque lo que piensa un ni&#241;o de 9 a&#241;os no es lo mismo que lo que opinar&#225; en la adolescencia&#44; y es en esas etapas de desarrollo donde hay que obtener la informaci&#243;n de los allegados y compararla&#44; explicando muy bien a los pacientes m&#225;s peque&#241;os que lo que en un momento de su vida puedan sentir como agresiones &#40;punci&#243;n diaria de hormona de crecimiento&#41; en un futuro les reportar&#225; mayores beneficios psicol&#243;gicos y sociales&#44; al haber conseguido una talla adulta aceptable&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Si tratamos de comprender y escuchamos a nuestros pacientes&#44; quiz&#225;s mejoremos su CV y con ello el cumplimiento terap&#233;utico&#44; que es uno de los problemas principales en el seguimiento de estos pacientes&#46; Es conocido que el no cumplimiento del tratamiento es un factor muy importante que contribuye a la p&#233;rdida del injerto&#44; sobre todo en adolescentes&#44; con pobre soporte familiar&#44; baja autoestima o complejos&#46; La existencia de tratamientos m&#233;dicos diversos&#44; con horarios variables&#44; sexo femenino e historia previa de rechazo son factores de riesgo&#46; Algunos estudios muestran que la falta de adherencia al tratamiento se asocia a problemas con la autonom&#237;a o razones emocionales&#44; como ser&#237;a el &#171;derecho a ser o sentirse normal&#187; y creencias de salud personal&#44; a menudo basadas en intenciones inconscientes de resolver conflictos emocionales<span class="elsevierStyleSup">29</span>&#46; Un hecho que servir&#237;a de ayuda para el correcto cumplimiento del mismo ser&#237;a que los ni&#241;os tuvieran la suficiente confianza con su m&#233;dico o enfermera habitual y que pudieran hablar tranquilamente con ellos acerca de su tratamiento&#44; sin miedo ni culpa acerca de las dificultades que les supone realizar de forma correcta el tratamiento &#40;medicaci&#243;n y dieta&#41;&#46;&#160;</p><p class="elsevierStylePara">El objetivo de nuestro estudio ha sido determinar c&#243;mo pod&#237;amos mejorar con nuestra actividad cl&#237;nica las &#225;reas de CV que nuestros pacientes sent&#237;an m&#225;s deterioradas&#46; Mientras llega el TX renal que ofrece la mejor CV&#44; nuestro objetivo debe ser atender otros aspectos importantes&#44; como controlar la HTA y la anemia&#44; evitar las deformidades &#243;seas y la talla baja con un estricto control del metabolismo mineral y &#243;seo desde el inicio de la enfermedad&#44; optimizar el n&#250;mero de ingresos y&#47;o visitas hospitalarias&#44; minimizar la complejidad del tratamiento farmacol&#243;gico buscando f&#225;rmacos de toma &#250;nica y unificar horarios para su administraci&#243;n que faciliten su cumplimiento&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Por tanto&#44; podemos concluir que la CV de vida en ni&#241;os con ERC se ve influida por factores anal&#237;ticos o terap&#233;uticos sobre los que podemos trabajar y por tanto mejorarla&#44; y con ello probablemente consigamos una supervivencia m&#225;s prolongada y sobre todo de mejor calidad&#46; Queremos rese&#241;ar las limitaciones del estudio derivadas de la no existencia previa de un cuestionario espec&#237;fico validado&#44; por lo que hemos empleado el TECAVNER&#44; creado para este estudio con un coeficiente alfa de Cronbach adecuado&#46; El peque&#241;o n&#250;mero de pacientes en cada modalidad terap&#233;utica es otra limitaci&#243;n&#44; debido a la baja prevalencia de la enfermedad y la alta dispersi&#243;n geogr&#225;fica&#46; La realizaci&#243;n de un estudio multic&#233;ntrico para confirmar nuestros resultados permitir&#237;a que los ni&#241;os con ERC puedan beneficiarse de los resultados obtenidos y sobre todo se escuche y tenga en cuenta su opini&#243;n&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Conflictos de inter&#233;s</span></p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara">Los autores declaran que no tienen conflictos de inter&#233;s potenciales relacionados con los contenidos de este art&#237;culo&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><a href="grande&#47;11484&#95;108&#95;34091&#95;es&#95;11484&#95;t1&#46;jpg" class="elsevierStyleCrossRefs"><img src="11484_108_34091_es_11484_t1.jpg" alt="Datos sociodemogr&#225;ficos"></img></a></p><p class="elsevierStylePara">Tabla 1&#46; Datos sociodemogr&#225;ficos</p><p class="elsevierStylePara"><a href="grande&#47;11484&#95;108&#95;34093&#95;es&#95;11484&#95;t2&#46;jpg" class="elsevierStyleCrossRefs"><img src="11484_108_34093_es_11484_t2.jpg" alt="Situaci&#243;n cl&#237;nica"></img></a></p><p class="elsevierStylePara">Tabla 2&#46; Situaci&#243;n cl&#237;nica</p><p class="elsevierStylePara"><a href="grande&#47;11484&#95;108&#95;34160&#95;es&#95;11484&#95;t3&#46;jpg" class="elsevierStyleCrossRefs"><img src="11484_108_34160_es_11484_t3.jpg" alt="Valores anal&#237;ticos"></img></a></p><p class="elsevierStylePara">Tabla 3&#46; Valores anal&#237;ticos</p><p class="elsevierStylePara"><a href="grande&#47;11484&#95;108&#95;34163&#95;es&#95;11484&#95;t4&#46;jpg" class="elsevierStyleCrossRefs"><img src="11484_108_34163_es_11484_t4.jpg" alt="Hipertensi&#243;n arterial&#44; talla baja&#44; deformidades &#243;seas&#44; restricci&#243;n de l&#237;quidos&#44; dieta y tratamiento farmacol&#243;gico"></img></a></p><p class="elsevierStylePara">Tabla 4&#46; Hipertensi&#243;n arterial&#44; talla baja&#44; deformidades &#243;seas&#44; restricci&#243;n de l&#237;quidos&#44; dieta y tratamiento farmacol&#243;gico</p><p class="elsevierStylePara"><a href="grande&#47;11484&#95;108&#95;34164&#95;es&#95;11484&#95;t5&#46;jpg" class="elsevierStyleCrossRefs"><img src="11484_108_34164_es_11484_t5.jpg" alt="Resultados TECAVNER-TECAVNERCP con significaci&#243;n estad&#237;stica"></img></a></p><p class="elsevierStylePara">Tabla 5&#46; Resultados TECAVNER-TECAVNERCP con significaci&#243;n estad&#237;stica</p><p class="elsevierStylePara"><a href="grande&#47;11484&#95;108&#95;34166&#95;es&#95;11484&#95;f1&#46;jpg" class="elsevierStyleCrossRefs"><img src="11484_108_34166_es_11484_f1.jpg" alt="Distribuci&#243;n de los pacientes &#40;n &#61; 71&#41; seg&#250;n el n&#250;mero de ingresos en seis meses"></img></a></p><p class="elsevierStylePara">Figura 1&#46; Distribuci&#243;n de los pacientes &#40;n &#61; 71&#41; seg&#250;n el n&#250;mero de ingresos en seis meses</p><p class="elsevierStylePara"><a href="grande&#47;11484&#95;108&#95;34168&#95;es&#95;11484&#95;f2&#46;jpg" class="elsevierStyleCrossRefs"><img src="11484_108_34168_es_11484_f2.jpg" alt="Distribuci&#243;n de los pacientes que ingresan &#40;n &#61; 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Información del artículo
ISSN: 02116995
Idioma original: Español
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