La nefropatía mesoamericana (NeM) es una epidemia de enfermedad renal crónica (ERC) de causa indeterminada que afecta principalmente a adultos varones en la costa del océano Pacífico de Centroamérica y el sur de México1,2. Una de las zonas donde se ha descrito la epidemia es la región del Bajo Lempa, en el departamento de Usulután, El Salvador3–5, una empobrecida zona rural costera en la desembocadura del río Lempa. En El Salvador existen 5 prestadores de servicios de salud: el Instituto Salvadoreño del Seguro Social (ISSS) atiende a quienes tienen empleo permanente y a sus familiares, el Comando de Sanidad Militar (COSAM) cubre a los militares, el Instituto Salvadoreño de Bienestar Magisterial a los profesores públicos, existen servicios privados para quienes pueden costearlos y, por último, el Ministerio de Salud (MINSAL) provee de servicios gratuitos a quienes no tienen acceso a las anteriores alternativas. En el año 2013 los servicios de tratamiento sustitutivo renal (TSR) más cercanos al Bajo Lempa se encontraban en la ciudad de San Miguel y en la capital, San Salvador, a 75 y 90 km de distancia, respectivamente.

El Fondo Social de Emergencia para la Salud (FSES) del cantón Tierra Blanca en Usulután surgió en 1994 como una iniciativa de autogestión comunitaria, un fondo solidario para ayudar a mejorar la salud de los habitantes del cantón y de las comunidades aledañas en la región del Bajo Lempa, en respuesta al poco acceso a servicios de salud. Cientos de familias colaboran activamente con el fondo, que se multiplica gracias a contribuciones altruistas. Aunque con limitados recursos, el FSES lucha por el derecho a la salud, visita a los enfermos, facilita transporte para pacientes, promueve el rescate de la autoestima y de la dignidad, brinda educación y promoción de la salud y colabora con el MINSAL, con organizaciones no gubernamentales y con cooperantes y programas nacionales e internacionales realizando campañas de donación de sangre y de mamografías, así como facilitando coordinación para cirugías oftalmológicas, entre otros. Según el censo propio del año 2013, las 42 comunidades del área de influencia del FSES tienen 4.795 hogares con una población de 19.223 habitantes, 9.890 (51,5%) mujeres y 9.333 (48,5%) varones. La edad promedio es de 26,7 ± 20 años y 7.728 (40,2%) son menores de 18 años. La ocupación más común es la agricultura (maíz, frijol, verduras, caña de azúcar, etc.), sustento del 79% de los hogares. También es frecuente el comercio, la pesca, el cultivo de camarones y la extracción de sal. Menos del 5% tiene acceso al ISSS pues mayormente los varones se dedican a la agricultura y las mujeres a oficios domésticos. Finalmente, muchos de los habitantes son repoblados de otras regiones y repatriados de Nicaragua y Panamá que fueron reubicados después de la finalización de la guerra civil en 1992.

El FSES comenzó a atender la epidemia de ERC en la región en 2001 y ha participado previamente en estudios de investigación sobre la enfermedad3,4. En 2003 se realizaron algunas biopsias renales a pacientes con NeM y las muestras fueron enviadas a la Fundación Puigvert en Barcelona, España, describiendo lesión tubulointersticial con glomeruloesclerosis, un hallazgo que fue confirmado posteriormente6,7. Desde 2004 el FSES realiza jornadas de detección precoz de ERC en las comunidades, mantiene un programa de atención al paciente renal, y lleva un registro de estos pacientes. Hasta 2013 se habían realizado 5.371 analíticas de creatinina sérica a 3.896 habitantes, diagnosticando 1.043 casos de ERC, mayormente en estadios tempranos. Debido a que el país no cuenta con registros de pacientes renales, el impacto real de la epidemia en esta región se desconoce, por lo que en este estudio presentamos los resultados de los primeros 10 años del registro de pacientes con ERC estadio 5 o terminal (ERCT) del FSES.

Nuestro objetivo fue reportar la cantidad anual de casos nuevos de ERCT, sus características demográficas y antecedentes médicos básicos, el tipo de TSR que recibían, así como los fallecimientos de estos pacientes en esta población (N=19.223) desde el 1 de enero del 2004 hasta el 31 de diciembre del 2013. Definimos incidencia de ERCT como la necesidad de TSR mediante diálisis o trasplante8, indicada por un nefrólogo o por cualquiera de los prestadores de servicios de salud descritos. Registramos como fallecimiento a todo paciente con diagnóstico de ERCT que muriera por cualquier causa después de habérsele indicado la necesidad de diálisis o de haberla iniciado. Las causas directas de muerte no fueron recogidas.

El registro es comunitario y se realizó en el momento de la incidencia para quienes se encontraban en control médico en el FSES o en el momento del fallecimiento para los demás. Los datos fueron aportados por los pobladores, recogidos por los colaboradores del FSES y recopilados en tablas de Excel en las oficinas del Centro Monseñor Oscar Arnulfo Romero en Tierra Blanca. Los casos dudosos fueron visitados y verificados en su domicilio. Registramos también datos demográficos y antecedentes médicos básicos como edad, sexo, ocupación y diagnóstico previo de diabetes o de hipertensión arterial. Si el paciente recibió TSR, registramos la modalidad, el lugar y el prestador que brindó la atención. Para los fallecimientos registramos la fecha y el lugar de la defunción. Reportamos además la prevalencia de pacientes recibiendo TSR al 31 de diciembre del 2013 y la modalidad en la que se encontraban. Los resultados se expresan en medias ± desviación estándar o en porcentajes, según el caso. La incidencia de ERCT y la prevalencia en TSR se reportan en tasa por millón de población (pmp) y la mortalidad en tasa por 100.000 habitantes (pop).

Durante estos 10 años registramos 271 casos nuevos de ERCT: 30 (11%) mujeres y 241 (89%) varones, en promedio 27,1 ± 2,4 casos nuevos por año. Registramos la edad de 264 (97,4%) de ellos: su edad promedio fue 55,6 ± 15,5 años. Cuatro (1,5%) eran menores de 18 años. La tasa de incidencia de ERCT anual promedio de los 10 años fue 1.409,8 pmp. Las tasas de incidencia anual se reportan en la figura 1.

Figura 1.

Tasas de incidencia anual de pacientes con ERC estadio 5 o terminal por millón de población y fallecimientos de pacientes por 100.000 habitantes, en una población de 19.223 habitantes de la región del bajo Lempa, El Salvador, 2004-2013.

(0.08MB).

Registramos antecedentes laborales de 196 (72,3%) de ellos, encontrando que el 75,5% trabajaba o había trabajado en labores agrícolas. Para varones solamente, el 84,7% de ellos habían sido agricultores. Registramos antecedentes médicos básicos de 165 (60,9%) de ellos, de los cuales 18,2% eran diabéticos y 29,7% hipertensos. Un 66% de los casos no tenía antecedente de diabetes ni de hipertensión. De estos pacientes sin antecedente conocido de diabetes ni hipertensión, el 97% eran varones y el 76%, agricultores.

De los 271 pacientes con ERCT, 94 (34,7%) recibieron alguna modalidad de TSR y 177 (65,3%) no pudieron o no quisieron recibirlo. La edad promedio de quienes recibieron TSR fue 51,9 ± 14,2 años, 8 (8,5%) eran mujeres y 86 (91,5%) varones. Al año de haber iniciado TSR, 41 (43,6%) de los 94 pacientes continuaban con vida. La modalidad de TSR recibida, el prestador de servicios donde fueron atendidos y la sobrevida al año de iniciado el TSR se detallan en la tabla 1.

Fallecieron 246 (90,8%) de los 271 pacientes: 26 (10,6%) mujeres y 220 (89,4%) varones, en promedio 24,6 ± 4 muertes por año. La edad promedio de los fallecidos fue 56,1 ± 15,6 años. Las tasas de mortalidad anual se reportan en la figura 1. La tasa de mortalidad anual promedio de los 10 años fue 128×100.000 pop. La tabla 2 detalla las tasas de mortalidad por sexo y para adultos y menores de 18 años.

De los 246 fallecidos, 227 (92,3%) murieron en sus casas, 12 (4,9%) en hospitales del MINSAL, uno mientras era trasportado hacia un hospital, uno en una clínica privada, uno en una clínica del ISSS y de 4 no se pudo obtener información.

Al 31 de diciembre del 2013 se encontraban con vida 25 de estos pacientes en alguna modalidad de TSR: 4 (16%) mujeres y 21 (84%) varones, con edad promedio 51 ± 12,9 años, para una tasa de prevalencia de pacientes en TSR de 1.300,5 pmp. Los pacientes que continuaban con vida en TSR en el 2013 son: 5 pacientes que recibieron trasplante renal en el ISSS entre los años 2006 y 2008; 14 pacientes en hemodiálisis parcial (uno en el MINSAL, 2 en el ISSS y 11 en servicios privados), y 6 pacientes en diálisis peritoneal (DP) en el MINSAL, de los cuales 3 habían iniciado DP intermitente (DPI) con catéter rígido recientemente y los otros 3 habían logrado pasar de DPI con catéter rígido a DP continua ambulatoria (DPCA).

En nuestro conocimiento, este es el primer estudio sobre incidencia, mortalidad y prevalencia de pacientes con ERC estadio 5 o ERCT realizado específicamente en una región epidémica de NeM. Sin embargo, las características que observamos son muy similares a las reportadas previamente por otros estudios en esta misma región, aunque en pacientes con cualquier estadio de ERC3–5. La enfermedad es más frecuente en varones (9:1) adultos en edad productiva (55 años), muchos son agricultores (75,5%) y solo un tercio tenía diagnóstico previo de diabetes o de hipertensión, causas clásicas que pudieran explicar el daño renal. Esto puede deberse a la presencia de la epidemia de NeM en la región, que afecta mayormente a varones adultos agricultores1–5,9,10, al poco acceso a diagnóstico y al control de las causas clásicas de ERCT, o a ambas razones.

Las elevadas tasas de incidencia anual de ERCT que registramos sostenidamente en esta población del Bajo Lempa durante estos 10 años (promedio 1.409,8 pmp) son 7 veces superiores a la tasa promedio latinoamericana de pacientes incidentes en TSR (190,8 pmp)11. A pesar de la pobreza de la región y del poco acceso a TSR, la prevalencia de pacientes en TSR al 31 de diciembre del 2013 (1.300,5 pmp) también es más alta que la de España12,13 y casi duplica el promedio latinoamericano (660,3 pmp)11. Este exceso de pacientes pudiera deberse también a las razones anteriormente mencionadas.

De los 271 pacientes incidentes, solamente 35 (12,8%) accedieron inicialmente a TSR moderno en el ISSS o en los servicios privados: la mayor carga de pacientes recayó sobre el MINSAL, donde se les ofrece inicialmente DPI con catéter rígido y no se dispone de un programa de trasplante para adultos. En años recientes el MINSAL ha mejorado la cantidad y la calidad de sus servicios de TSR y 5 de estos pacientes se beneficiaron en algún momento con la reciente introducción de la DPCA en el Hospital de San Miguel, pero las tasas de mortalidad anual no han variado y son en promedio (128×100.000 pop) 10 veces superiores a las reportadas por los demás países de América que, con excepción de la vecina Nicaragua, también afectada por la epidemia de NeM1,2, por lo general no sobrepasan los 13×100.000 pop14. Notablemente, la tasa de mortalidad anual promedio para varones adultos solamente (387×100.000 pop) es 30 veces superior a dicha cifra. El mundo tiene que comenzar a prestar atención a esta masacre silenciosa que ha permanecido oculta por décadas9,10, oscurecida por la pobreza de las regiones afectadas y por la falta de registros.

Los determinantes sociales de la salud, particularmente el sexo, la pobreza y la falta de información, desempeñan un papel importante en la alta mortalidad de estos pacientes. Con relación al sexo pues ya previamente habíamos comentado que en esta región existe una curiosa discriminación de género inversa hacia los varones en cuanto al acceso a los servicios de salud3, posiblemente obligada por la priorización de los escasos recursos hacia la atención de las mujeres y los niños, mientras que la epidemia de NeM afecta principalmente a los varones adultos1–7,9,10. Efectivamente, al desglosar por edad y sexo la incidencia, la prevalencia y la mortalidad, resulta claro que estas no se encuentran elevadas ni para las mujeres ni para los niños: el marcado incremento en todas las tasas está empujado por un exceso de pacientes varones adultos. En cuanto a la pobreza y la falta de información pues 2 terceras partes de los pacientes (65,3%) o no pudieron o no quisieron recibir TSR. Al indagar a los pacientes y sus familiares sobre los motivos por los cuales no buscaron o rechazaron el TSR, las respuestas más comunes fueron que no cuentan con los recursos económicos para costear el transporte hacia los centros de atención y que, basados en experiencias previas de familiares y vecinos, consideran que de cualquier manera la enfermedad es mortal pues «la diálisis (peritoneal con catéter rígido) los mata más rápido». Por esta razón, muchos de los habitantes son renuentes a revisar su creatinina sérica y prefieren no saber siquiera si presentan estadios tempranos de ERC. Esto complica la detección temprana y el control nefrológico oportuno. Por otra parte, los pocos pacientes que tenían empleo permanente y, por tanto, acceso al ISSS o capacidad económica para sufragar servicios privados, sí pudieron acceder a trasplante o a técnicas modernas de diálisis, obteniendo una mejor sobrevida: todos los trasplantados y más de la mitad de los pacientes que recibieron hemodiálisis continuaban con vida presentes en la prevalencia en TSR al 31 de diciembre de 2013. En cambio, los más pobres, habitualmente los jornaleros agrícolas que no tienen acceso al ISSS ni a los servicios privados, fallecieron sin recibir ningún TSR (65,3%) o buscaron asistencia gratuita en el MINSAL (21,4%), donde la incidencia prácticamente fue igual a mortalidad para casi todos los que accedieron a DPI con catéter rígido, independientemente de la causa de su ERCT, clásica (diabetes, hipertensión) o no (NeM).

Es importante destacar que debido a estos determinantes sociales el MINSAL atiende mayormente a jornaleros agrícolas y no a los demás pacientes que se dedican a otras ocupaciones y que por tanto buscan atención en el ISSS o en los servicios privados. Además, casi todos los pacientes (92,3%) fallecieron en sus casas y por ende no fueron registrados por los sistemas de vigilancia hospitalarios del MINSAL. Por estos motivos, los datos oficiales podrían estar subestimando la verdadera extensión de la epidemia y presentando una preferencia hacia la ocupación agrícola.

Durante más de una década el FSES ha realizado esfuerzos comunitarios y en años recientes el MINSAL ha implementado acciones para atender la epidemia pero todavía no son suficientes. Ante el poco acceso al TSR se vuelve más importante la prevención y la detección precoz. Es necesario llevar información, un mensaje de esperanza para que la población no tenga miedo de revisarse en estadios iniciales asintomáticos a fin de que puedan acceder tempranamente a programas de nefroprotección, pero también necesitamos mejorar y acercar las opciones de TSR para que quienes no pudieron ser diagnosticados a tiempo puedan gozar de una mejor sobrevida.

Reconocemos que este registro comunitario es básico y posiblemente no haya cubierto todos los fallecimientos. Además, debido a que no se cuenta con censos previos, es muy posible que se esté sobreestimando la población para el cálculo de las tasas y que estas sean discretamente superiores a lo reportando. También debemos hacer notar que, al no contar con antecedentes de un tercio de los pacientes, las características descritas podrían variar, por lo que deben interpretarse con cautela.

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.