Los cuidadores de los pacientes de diálisis peritoneal (DP) pueden sufrir, como sucede con otras enfermedades crónicas, sobrecarga por el hecho de cuidar y por haber de realizar el tratamiento en aquellos pacientes dependientes1–3.

La sobrecarga destaca como una dimensión clave para la evaluación de cuidadores, puesto que el análisis de las variables que afectan al cuidador ha permitido elaborar modelos conceptuales en los que la sobrecarga resulta ser el desenlace de múltiples factores y componentes4–7. Por ello su valoración adquiere la máxima relevancia.

Además, en los últimos 30 años numerosos estudios han revelado importantes grados de sobrecarga en los cuidadores de distintas enfermedades y se ha planteado la necesidad de diseñar protocolos de recuperación del cuidador8–12.

Los cuidadores de pacientes en tratamiento sustitutivo renal con hemodiálisis (HD), DP y trasplante renal ya han sido objeto de estudio, habiéndose aplicado instrumentos que abarcan múltiples dimensiones: salud y calidad de vida1,2,13–15, estado emocional2,16,17, depresión14–18, satisfacción vital, estrés familiar, relación de pareja19, repercusión psicosocial13, agotamiento o síndrome de burnout y, más específicamente, la sobrecarga personal subjetiva u objetiva derivada del hecho de cuidar2,13,14,16,18,20.

Sin embargo, para determinar la sobrecarga de los cuidadores en la mayoría de los trabajos se han aplicado instrumentos generales1,2,14,16, a pesar de que la aplicación de test generales puede adolecer de falta de sensibilidad para detectar diferencias, especialmente cuando se realizan trabajos de investigación21. Pocos estudios han usado instrumentos específicos para la DP22,23 o para la HD y la DP4.

Teniendo en cuenta que los pacientes de DP presentan unas características muy diferentes de los pacientes con demencia, cáncer o con severas limitaciones funcionales, y que sus cuidadores están sometidos a factores estresantes parcialmente diferentes, anteriormente elaboramos el Cuestionario de Sobrecarga de Cuidadores de Diálisis Peritoneal (CSCDP), específico para cuidadores de pacientes en DP, que incluía 3 escalas: dependencia del paciente, sobrecarga subjetiva y sobrecarga objetiva del cuidador, y que cumplía con los requisitos de fiabilidad y validez para ser aplicado24.

Sin embargo, la validación de cuestionarios o escalas métricas referidas a la salud es un proceso continuado, puesto que al aplicarse a diferentes muestras de sujetos pueden variar los resultados y las interpretaciones inferidas de los mismos, atendiendo a las características concretas de la muestra25.

La validación de cuestionarios incluye la fiabilidad y la validez. La fiabilidad indica el grado de precisión que un instrumento es capaz de ofrecer en distintas pruebas, lo que se evalúa por la consistencia interna, la estabilidad temporal, la equivalencia y la concordancia entre observadores. Por su lado, la validez refleja el grado en que el instrumento mide aquello que realmente pretende medir, respondiendo a la validez de contenido, la validez de constructo y la validez de criterio25–27.

Con el propósito de realizar una validación del CSCDP, en el presente trabajo se obtuvo una nueva muestra de cuidadores más amplia, a la que se ha aplicado el cuestionario de calidad de vida relacionada con la salud SF-3628 y la Caregiver Burden Interview, escala de sobrecarga del cuidador de Zarit (EZ)29–32, como validez de criterio. La EZ ha sido traducida a múltiples idiomas, se ha utilizado y recomendado ampliamente33–36 y también se ha aplicado a los cuidadores de pacientes con insuficiencia renal crónica en tratamiento sustitutivo con HD13,17,37,38, DP1,2,17,22,23,38,39 y trasplante renal16.

Así, los objetivos del presente estudio han sido realizar una validación del CSCDP analizando la fiabilidad (consistencia interna) y la validez (validez de constructo y validez de criterio comparando con la EZ), para luego confeccionar unos baremos del cuestionario que permitan determinar los grados de sobrecarga de los cuidadores de la muestra estudiada.

Todos los pacientes en programa de DP de 8 centros hospitalarios fueron propuestos para el estudio, siendo los criterios de inclusión: a) el paciente debía llevar un mínimo de 3 meses en DP, y b) debía existir la figura del cuidador principal. Se definió el cuidador principal como aquella persona próxima al paciente que, al ser preguntada, confirma que asume la responsabilidad sobre los cuidados del paciente en DP. Además debían firmar libremente el consentimiento informado ambos participantes: paciente y cuidador. El estudio fue aprobado por el comité ético del hospital de referencia (H. Universitari Germans Trias i Pujol, Badalona) y cumple con las regulaciones de la Buena Práctica Clínica.

El estudio de los pacientes incluyó el registro de edad, género, educación, situación sociolaboral, enfermedades acompañantes, índice de Charlson, elección de la modalidad de tratamiento y si había necesidad de ayuda para realizar la DP. Las pruebas aplicadas fueron: examen cognoscitivo Mini-Mental40, escala de Karnofsky41, valorando la capacidad física y la autosuficiencia del paciente, escala de Lawton y Brody para las actividades instrumentales de la vida diaria42, la cual se aplicó con 2 puntuaciones: la original de 0 a 8, que mide el grado de independencia del sujeto, y una puntuación alternativa elaborada por nosotros, que expresa el grado de limitación que supone no poder realizar las diversas actividades, con el fin de relacionarla con el grado de dependencia. La calidad de vida relacionada con la salud se obtuvo con el cuestionario SF-36 validado para población española28,43.

De los cuidadores se registraron las características personales y sociolaborales, el grado de parentesco o relación con el paciente y se administró el examen cognoscitivo Mini-Mental, SF-3628, EZ29,30 de 22 ítems, adaptada y revalidada para población española31,32 pero puntuando las respuesta de 0 a 4 (nunca: 0; casi nunca: 1; a veces: 2; bastantes veces: 3; casi siempre: 4). Los resultados se clasificaron en 4 niveles ordinales de sobrecarga utilizados por muchos autores17,34,37 según la puntuación: 1) de 0 a 20, sobrecarga pequeña o no sobrecarga; 2) de 21 a 40, sobrecarga leve a moderada; 3) de 41 a 60, sobrecarga moderada a grave, y 4) 61 o más, sobrecarga grave.

El CSCDP está compuesto de 30 preguntas referidas a 3 escalas: dependencia del paciente (8 ítems), sobrecarga subjetiva (12 ítems) y sobrecarga objetiva (10 ítems) del cuidador de DP24. A diferencia del trabajo anterior, cada ítem se puntúa de 0 a 4 según la intensidad de la respuesta. Estas 2 pruebas se administraron con un intervalo de 15 a 30 días y en orden cruzado para evitar una influencia directa entre ellas.

Se incluyeron inicialmente 116 pacientes y cuidadores, de los que se excluyeron 9 por no completar el protocolo, siendo pues evaluables 107 cuidadores y pacientes de 8 centros hospitalarios.

La edad media de los pacientes fue de 63,49±13,29 y la de los cuidadores de 57,50±14,69, con diferencia significativa (p=0,002). Los pacientes llevaban en DP 24,07±19,15 meses, tenían un índice de comorbilidad de Charlson de 7,05±2,71, un 34,6% eran diabéticos y un 49,5% eran tratados con cicladora. No hubo diferencias significativas entre centros (ANOVA).

La mayoría de los cuidadores fueron mujeres, mientras que los pacientes en su mayoría eran hombres (p<0,001). Los niveles de educación fueron similares entre cuidadores y pacientes. La condición sociolaboral predominante de los pacientes fue jubilado, y la de los cuidadores fue ama de casa.

Un 35,5% de los pacientes habían elegido la DP por prescripción facultativa y un 64,5% por opción del paciente o de la familia, siendo un 31,8% por motivos de ocio y tiempo libre (tabla 1). Necesitaban ayuda para realizar la DP siempre 43 pacientes (40,2%), algunas veces 14 (13,1%) y nunca o solo excepcionalmente 50 pacientes (46,7%).

El parentesco de los cuidadores respecto a los pacientes fue: cónyuges 83 (77,6%), hijos/as 17 (15,9%), padre o madre 5 (4,7%) y otros 2 (1,8%). El tiempo que llevaban cuidando fue: menos de 6 meses 11 (10,3%), entre 6 meses y un año 27 (25,2%), entre un año y 2 años 27 (25,2%), entre 2 y 3 años 18 (16,8%) y más de 3 años 24 (22,4%). Los cuidadores trabajaban a jornada completa 25 (23,4%), a tiempo parcial 14 (13,1%) y no trabajaban fuera de casa 68 (63,6%). Un 92,5% de los cuidadores habitaban en la misma vivienda que el paciente.

Resultados de las pruebas aplicadas

Los resultados de los estadísticos descriptivos se presentan en la tabla 2. Las puntuaciones del test Mini-Mental de los pacientes fueron significativamente más bajas que las de los cuidadores (p<0,001). Obtuvieron menos de 23 puntos (deterioro cognitivo) 11 pacientes y 2 cuidadores. El análisis por centros (ANOVA) halló que el Mini-Mental de cuidadores del centro 3 puntuaba significativamente más bajo que los centros 5 y 8 (Bonferroni: p=0,011).

Tabla 2.

Resultados de las pruebas aplicadas a pacientes y cuidadores

	Mediana	Media	Desviación típica	Límite inferior de IC 95%	Límite superior de IC 95%	Min	Máx
Pacientes
Mini-Mental	31	29,29	6,07	28,12	30,46	6	35
Karnofsky	60	63,68	18,53	60,11	67,25	30	100
Lawton y Brody	4	4,28	2,18	3,86	4,7	0	8
Lawton y Brody (alternativa)	10	10,79	6,19	9,61	11,98	0	23
Cuidadores
Mini-Mental	33	31,83	3,39	31,18	32,48	21	35
Sobrecarga Zarit	22	25,51	16,08	22,43	28,59	0	71
CSCDP
Dependencia	13	14,43	7,98	12,9	15,96	1	31
Sobrecarga subjetiva	9	9,57	7,29	8,17	10,98	0	35
Sobrecarga objetiva	11	12,75	8,65	11,09	14,41	0	35
Sobrecarga subjetiva+objetiva	21	22,32	14,39	19.56	25.08	0	68
Total cuestionario	34	36,75	18,03	33,29	40,2	7	89

CSCDP: Cuestionario de Sobrecarga de Cuidadores de Pacientes de Diálisis Peritoneal; IC 95%: intervalo de confianza al 95%.

La escala de Karnofski obtuvo una mediana de 60 y un promedio de 63,67%, correspondiente a la necesidad de ayuda ocasional. El ANOVA por centros mostró diferencias significativas entre el centro 3 y el centro 8 (post hoc, Bonferroni: p=0,002).

El resultado medio de la escala de Lawton y Brody para las actividades de la vida diaria con la puntuación propia de la escala se situó en una dependencia moderada, y con la puntuación alternativa, entre ligera y moderada. La fiabilidad de esta escala fue buena (α de Cronbach de 0,760) con la puntuación propia del test y algo mejor (α de Cronbach de 0,835) con la puntuación alternativa.

El estado de salud de los cuidadores (SF-36) mostró mejores niveles que el de los pacientes en función física (p<0,001), rol físico (p<0,001), salud general (p<0,001) y vitalidad (p=0,02), no habiendo diferencias en dolor corporal, función social, rol emocional y salud mental (fig. 1).

Figura 1.

Cuestionario de Salud SF-36. La evaluación estadística se puede consultar en el texto.BP: dolor corporal; GH: salud general; H. 55-64a: hombres de población general de edad comprendida entre 55 y 64 años; M. 55-64a: mujeres de población general de edad comprendida entre 55 y 64 años; MH: salud mental; PF: función física; RE: rol emocional; RP: rol físico; SF: función social; VT: vitalidad.

(0.17MB).

La salud de los pacientes (la mayoría hombres) fue significativamente peor que en el grupo de hombres de la población general con edades comprendidas entre 55 y 64 años43 en todas las dimensiones (p<0,001). Los cuidadores (mayoritariamente mujeres) mostraron peor salud en rol físico (p=0,023), dolor corporal (p=0,036), función social (p<0,001) y rol emocional (p=0,011) comparados con el grupo de mujeres de la población general con edades comprendidas entre 55 y 64 años43 (fig. 1).

Cuestionario de Sobrecarga de Cuidadores de Diálisis Peritoneal

Los resultados del CSCDP se muestran en la tabla 2, con un amplio rango entre mínimo y máximo. La fiabilidad del cuestionario fue excelente, con una consistencia interna elevada (α de Cronbach) en cada una de las escalas: dependencia (α de 0,808), sobrecarga subjetiva (α de 0,812), sobrecarga objetiva (α de 0,868) y total del cuestionario (α de 0,887).

El análisis factorial mostró inicialmente 8 factores con valor propio superior a 1 que explicaban el 67,6% de la variancia total. Atendiendo al gráfico de sedimentación (fig. 2) se eligieron los 3 primeros factores que explicaban el 45,7% de la variancia (tabla 3). El componente 1 mostró cargas factoriales elevadas con los ítems de la sobrecarga objetiva (ítems 21 a 30; r=0,417-0,811) y con 8 de los 12 ítems de la subescala de sobrecarga subjetiva del CSCDP (r=0,264-0,644). El componente 2 tuvo cargas factoriales elevadas solamente con los ítems de la subescala de dependencia (ítems 1 a 8) del CSCDP (r=0,350-0,799). El componente 3 mostró cargas factoriales elevadas con 5 de los ítems de la subescala de sobrecarga subjetiva (r=0,497-0,745).

Figura 2.

Gráfico de sedimentación de componentes principales del Cuestionario de Sobrecarga de Cuidadores de Pacientes de Diálisis Peritoneal.

(0.07MB).

Tabla 3.

Matriz de componentes rotados del Cuestionario de Sobrecarga de Cuidadores de Pacientes de Diálisis Peritoneal

Ítemsa	Componente
	1	2	3
SCdep1		0,522
SCdep2		0,790
SCdep3		0,610
SCdep4		0,799
SCdep5		0,671
SCdep6		0,749
SCdep7		0,711
SCdep8		0,350
SCsubj9	0,549
SCsubj10	0,428
SCsubj11	0,615
SCsubj12			0,596
SCsubj13			0,731
SCsubj14	0,399
SCsubj15	0,644
SCsubj16	0,509		0,497
SCsubj17			0,745
SCsubj18	0,264
SCsubj19			0,537
SCsubj20	0,598
SCobj21	0,576
SCobj22	0,544
SCobj23	0,729
SCobj24	0,803
SCobj25	0,811
SCobj26	0,521
SCobj27	0,672
SCobj28	0,417
SCobj29	0,798
SCobj30	0,651

a

Ítems del CSCDP: SCdep: sobrecarga dependencia; SCsubj: sobrecarga subjetiva; SCobj: sobrecarga objetiva.

Este estudio, realizado sobre 107 pacientes de DP y sus cuidadores, confirma los resultados obtenidos en la elaboración previa del CSCDP24 y demuestra una excelente fiabilidad y una buena validez, permitiendo determinar los baremos y los puntos de corte de diferentes grados de sobrecarga de los cuidadores. La muestra de pacientes obtenida de 8 centros hospitalarios con programas estables de DP refuerza el valor de los resultados.

Carmona Moriel et al.22 aplicaron nuestro cuestionario a 18 cuidadores de pacientes de DP y, puntuando los ítems de 1 a 5, hallaron que la sobrecarga obtenía una puntuación media de 41,89±14,93, resultados similares a los de nuestro trabajo actual, si hubiéramos puntuado los ítems de 1 a 5, en cuyo caso hubiéramos obtenido una media de 44,27±14,35 puntos en sobrecarga. Estos resultados indican que en una muestra independiente el CSCDP obtiene resultados similares.

La fiabilidad del cuestionario viene avalada porque en su elaboración24 se halló una elevada consistencia interna de las 3 subescalas definitivas (α de Cronbach 0,86-0,89), hecho que se ha reproducido en la nueva muestra actual (α de Cronbach total 0,887). Una prueba test-retest aceptable, aunque con limitaciones, ya fue presentada en el trabajo anterior, expresando la estabilidad temporal del cuestionario.

La validez de contenido ya fue objeto de valoración por parte de los autores en el proceso de elaboración del cuestionario al eliminar los ítems que no mantenían coherencia con el propósito del diseño24.

El análisis factorial exploratorio de componentes principales del CSCDP ofrece aspectos de interés relacionados con la validez de constructo. El componente 2 tiene correlaciones únicamente con los ítems de la dependencia del paciente, mientras que el componente 1 se correlaciona con todos los ítems de la sobrecarga objetiva o de repercusión, lo que es coherente con el diseño del cuestionario. En cambio, la sobrecarga etiquetada como subjetiva tiene correlaciones con el componente 1 y el 3, resultado que indicaría que unos ítems de esta subescala son percibidos por los cuidadores como de sobrecarga objetiva o que implica repercusión sobre la vida del cuidador, y en cambio los ítems correlacionados con el componente 3 serían los que se refieren a la percepción personal que tiene el cuidador por del hecho de cuidar o de asistir al paciente. En cualquier caso, se constata que las 2 subescalas de sobrecarga miden la apreciación que tienen los cuidadores de su relación con el paciente en los aspectos de repercusión sobre la vida y sobre los sentimientos más personales del cuidador, que conceptuamos como sobrecarga. Además, la subescala de dependencia queda bien delimitada y diferenciada de las otras 2 subescalas. Todo ello refuerza la validez de constructo del cuestionario.

Para la validez de criterio hemos utilizado 2 aproximaciones: la EZ29,30 y el SF-3628.

La EZ, usada comúnmente a nivel internacional33–37 y traducida y validada en lengua española31,32, consta de 22 ítems referidos a la sobrecarga del cuidador, puntuados de 0 a 4 en las versiones inglesas y en algunas españolas13,22,32 y de 1 a 5 en varias versiones españolas, incluida la versión validada31,32. Los resultados de esta escala han sido muy diversos según la puntuación aplicada y la población estudiada.

La puntuación aplicada a los ítems (0-4 o 1-5) tiene relevancia al determinar los puntos de corte para diferentes grados de sobrecarga. Para la versión inglesa y de otros idiomas distintos al español, con 22 ítems y puntuación de 0 a 4, se aceptan 4 niveles de sobrecarga (ver el apartado de métodos), pero solo como aproximación, puesto que los resultados son muy variables dependiendo de las diversas poblaciones o enfermedades de los pacientes17,34,37. Con la versión validada en español, puntuada en 1-5, se determinaron 3 grados de sobrecarga con 2 puntos de corte: no sobrecarga-sobrecarga leve 46/47, sobrecarga leve-sobrecarga intensa 55/5631. En un trabajo posterior los puntos de corte se han ajustado a 56/57 y 59/60, respectivamente, en relación con un cuestionario de salud general32. Esta clasificación se ha venido aplicando en la mayoría de los trabajos en lengua española, incluso en los que usaron puntuaciones de 0-422,38 o aplicaron la EZ con 21 ítems44, incongruencias ya descritas por Álvarez et al.45.

Una constatación importante es que en la aplicación de la EZ se han hallado puntuaciones medias muy dispares: entre 22,40 y 39,10 en enfermedades diversas como cáncer, demencia y lesión cerebral adquirida34,46 en trabajos en lengua inglesa. Asimismo, en estudios de cuidadores de DP o DP comparada con HD las puntuaciones medias oscilaron entre 20,4 y 43,75, sin diferencias significativas entre los 2 tratamientos2,13,14,37, aunque un trabajo japonés halló puntuaciones entre 12,5 y 14,1 puntos, sorprendentemente bajos en DP39.

La EZ y el CSCDP en nuestros cuidadores obtuvieron buena correlación (r=0,683), confirmada en las subescalas de sobrecarga, resultados que apoyan la validez de criterio. En el trabajo de Carmona Moriel et al. se confirmó una muy buena correlación (r=0,875; p=0,000) entre ambos cuestionarios recogidos en la misma visita22, mientras que en nuestro estudio estaban separados por al menos 15 días y fueron administrados en orden cruzado, lo que puede explicar en parte el diferente grado de correlación. Esta buena correlación confirma la validez de criterio del CSCDP.

El análisis de correspondencia entre los 3 niveles de sobrecarga (agrupados) de la EZ y los tertiles del CSCDP muestra niveles de correspondencia aceptables, no muy altos (τ-b de Kendall de 0,570; p<0,001). Ello podría ser debido a: 1) variación en la percepción de sobrecarga por parte del cuidador en el tiempo transcurrido entre los 2 cuestionarios; sin embargo, en el lapso de 15-30 días no cambian las condiciones que pueden generar sobrecarga en el cuidador de DP, por lo que la variación habría de ser poca; 2) los grados de sobrecarga delimitados no se corresponden enteramente; 3) los 2 instrumentos no miden el mismo tipo de sobrecarga; en esta línea, la subescala de dependencia del CSCDP apenas tiene correlación con la EZ y además el análisis factorial exploratorio de componentes principales de la EZ revela entre los 3 primeros uno que no tiene ninguna correlación con el CSCDP. El no medir el mismo tipo de sobrecarga puede repercutir en la correspondencia entre grados de las escalas. El medir diferentes tipos de sobrecarga avalaría la conveniencia de aplicar instrumentos específicos para la DP.

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses en relación con la elaboración y la publicación de este artículo.