El aumento de las expectativas de vida y la disponibilidad de tratamientos proporcionados por la medicina actual han dado lugar a nuevas situaciones en las que se puede prolongar la supervivencia en condiciones de calidad de vida inaceptables. El tratamiento sustitutivo renal (TSR) para el tratamiento de la enfermedad renal crónica avanzada (ERCA) puede implicar el uso de técnicas agresivas, diseñadas para mejorar y prolongar la vida, a pacientes con elevada comorbilidad y expectativas de supervivencia muy limitadas a corto plazo. Con frecuencia, el inicio de TSR implica un empeoramiento de la calidad de vida de los pacientes y una importante sobrecarga familiar, con una limitada supervivencia. Los pacientes deben participar activamente en la toma de decisiones, pero para ello han de disponer de una información más completa sobre el pronóstico de su enfermedad y cómo va a influir el tratamiento en su calidad de vida. Los nefrólogos podremos contribuir mejor en la toma de decisiones perfeccionando las herramientas pronósticas y participando de forma colegiada con el paciente y su familia en la decisión final. Es necesario ofrecer a los pacientes que opten por el tratamiento conservador una adecuada asistencia mediante la implantación de equipos multidisciplinarios dentro de las unidades de ERCA.
Increased life expectancy and the availability of treatments provided by modern medicine have given rise to a new situation in which survival may be prolonged without the patient having an acceptable quality of life. Renal replacement therapy (RRT) to treat End Stage Renal Disease (ESRD) may involve the use of aggressive techniques designed to improve and prolong the lives of patients with high comorbidity and very low short term survival expectancy. RRT often means lowering patients’ quality of life, it is a significant burden on families and survival expectancy is low. Patients must actively participate in decision-making, but to do so, the information about the prognosis of their disease and how the treatment will affect their quality of life must be more comprehensive. As nephrologists, we will be able to contribute better to decision-making by improving prognostic tools and participating collectively with the patient and their family in the final decision. It is necessary to offer appropriate care to patients who opt for conservative treatment by implementing multidisciplinary teams within ESRD units.
CONSIDERACIONES GENERALES
El aumento de las expectativas de vida, especialmente en los países desarrollados, y la disponibilidad de los posibles tratamientos proporcionados por la medicina actual han dado lugar a nuevas situaciones, en las que se puede prolongar la supervivencia en condiciones de calidad de vida inaceptables. El tratamiento sustitutivo renal (TSR) para el tratamiento de la enfermedad renal crónica avanzada (ERCA) puede implicar el uso de técnicas agresivas, diseñadas para mejorar y prolongar la vida, a pacientes con elevada comorbilidad y expectativas de supervivencia muy limitadas a corto plazo.
El concepto de «distanasia», palabra de origen griego que significa «muerte difícil o angustiosa», define la aplicación no suficientemente justificada en ciertos pacientes de tratamientos que empeoran su calidad de vida, aún más que su enfermedad. Va asociada a la utilización inadecuada en el proceso de morir de tratamientos que no tienen más sentido que la prolongación de la vida biológica del paciente. En los últimos años se ha extendido el uso del término «encarnizamiento terapéutico», que en general no es una expresión acertada, ya que da a entender la existencia de una voluntariedad o intencionalidad de hacer algo inadecuado y dañino para el paciente, y esta no suele ser la intención del médico. Por lo tanto, es más adecuado usar el término «distanasia», que se asocia más claramente a la acción de prolongar de forma innecesaria la vida mediante el uso de medios de soporte vital.
Hay circunstancias en las que el paciente está en situación irreversible, pero no terminal, y se le somete a acciones terapéuticas para la corrección de aspectos puntuales de sus patologías, perdiendo de vista su situación global, su sufrimiento y su calidad de vida. Con frecuencia las decisiones que adopta el equipo médico vienen condicionadas por una cultura y un medio que favorece la adopción de actitudes y conductas «distanásicas», y a veces esta situación se ve favorecida por la presión familiar para que «se haga todo lo humanamente posible». La ausencia habitual en nuestro medio de la expresión previa por parte del paciente de sus deseos mediante un documento de voluntades anticipadas condiciona que la familia se sienta sometida a una fuerte presión emocional para la toma de decisiones, muy difíciles, sobre el final de la vida. En otras ocasiones existe dificultad para establecer un pronóstico claro a corto plazo en algunos casos y hay resistencia del médico para «tirar la toalla» sin agotar todas las posibilidades y tratamientos disponibles1.
EL PRINCIPIO DE LA NO-MALEFICENCIA
Uno de los principios fundamentales de la ética hipocrática es «primum non nocere» (ante todo no hacer daño), principio que debe considerarse como prioritario en la práctica médica. Basándose en este principio de no-maleficencia no debería iniciarse, ni debería interrumpirse un tratamiento ya iniciado, cuando según la práctica clínica generalmente aceptada no consiga mejorar la supervivencia del paciente en condiciones aceptables de calidad de vida. Un tratamiento es innecesario cuando su aplicación no está indicada, según la bibliografía y las guías clínicas, por ser clínicamente ineficaz o por no mejorar el pronóstico, los síntomas o las enfermedades intercurrentes. Un tratamiento agresivo no indicado puede inducir efectos perjudiciales, o no proporcionados al beneficio esperado por el paciente, o va a perjudicar gravemente sus condiciones familiares, económicas y sociales. En la actualidad la mayor parte de los fallecimientos se producen en el hospital, en habitaciones compartidas, con ausencia de intimidad o en Unidades de Cuidados Intensivos. Es cada vez más infrecuente el fallecimiento en el domicilio, con el apoyo de la familia y allegados. Hemos pasado a una situación de muerte «medicalizada». Ya no hay desahucios ni enfermos desahuciados. Hay enfermos críticos, enfermos irreversibles, enfermos terminales, pero no enfermos desahuciados2.
Las conductas «distanásicas» producen sufrimiento innecesario en los pacientes y familiares, frustración en el equipo sanitario e incremento innecesario del gasto sanitario. Es necesario tener siempre en cuenta que el beneficio para el paciente es el objetivo prioritario e ineludible. No todos los tratamientos posibles están indicados para prolongar la vida, aunque se centren en el proceso patológico, si no proporcionan al paciente una mejoría de su supervivencia en unas condiciones mínimas de calidad de vida. Una persona enferma en fase terminal puede sentirse amenazada no solo por la propia dolencia, sino también por actuaciones inútiles que acarrean más dolor que alivio. El sufrimiento inútil es un mal que debería evitarse en las sociedades civilizadas. Una de las peores deformaciones profesionales del médico especialista consiste en no considerar al ser humano en su complejidad y contemplarlo exclusivamente desde la perspectiva de un órgano o sistema2.
EL PRINCIPIO DE AUTONOMÍA
En la sociedad actual se considera un derecho fundamental para el individuo la capacidad de escoger libremente una muerte digna. La Constitución española menciona la dignidad humana, juntamente con la libertad, entre los valores superiores de nuestro ordenamiento jurídico; desde el artículo 1.1 y el 10.1, que protegen la dignidad de la persona y su derecho al libre desarrollo de su personalidad, o el 16.1, que garantiza la libertad ideológica, o el artículo 15, que establece cuáles son los principios fundamentales que se han de tomar en consideración para determinar una correcta relación entre la prohibición de matar y el derecho de la autodeterminación individual3,4.
Los profesionales deben considerar en la toma de decisiones aspectos tan importantes como la repercusión de las medidas adoptadas sobre la calidad de vida del paciente, si el paciente es capaz de tomar decisiones, y en este caso considerar sus valores, actitudes y el grado de información del que dispone. La valoración de la calidad de vida puede ser subjetiva para cada paciente, por lo que en aquellas circunstancias en que se conocen sus deseos la praxis del médico debe adecuarse para su cumplimiento estricto. A veces los médicos infravaloramos la calidad de vida de los pacientes, por lo que es muy importante, sobre todo en los pacientes crónicos, que estén adecuadamente informados del pronóstico de la enfermedad para que puedan decidir qué calidad de vida están dispuestos a admitir. Si el paciente es competente, tiene derecho a rechazar un tratamiento, cuando lo hace libremente, si ha sido debidamente informado y ha comprendido el alcance y consecuencias de su opción. En aquellos casos en que no sea posible conocer su voluntad, es preciso establecer los cauces adecuados de comunicación con los familiares más cercanos, o persona delegada, para la toma de decisiones difíciles, cumpliendo siempre con las exigencias éticas y legales.
LA RESPONSABILIDAD DEL MÉDICO
Sin embargo, aunque el médico debe respetar la autonomía del paciente, no puede prescindir de sus convicciones sobre lo que más le conviene a este ni tampoco puede traicionar el objetivo de la medicina, orientado a tutelar los bienes objetivos de la salud, con la valoración que les corresponde. No obstante, el médico debe mantener la suficiente objetividad como para saber cuándo es inútil la prolongación de un tratamiento que solamente está consiguiendo alargar el sufrimiento del paciente y de su familia. Es necesario tomar decisiones, muchas veces difíciles, basándose en el conocimiento y experiencia del profesional, a pesar de la existencia de oposición por parte de familiares y allegados, previa información e intento de consenso para la toma de decisiones: cuando esta situación tenga lugar, es conveniente que el razonamiento aplicado para la toma de decisiones y los contactos que se han producido queden reflejados adecuadamente en la historia clínica del paciente. La decisión debe discutirse colectivamente y tomarse por consenso. La presencia de dudas por parte de un solo miembro del equipo implicado en la decisión debe hacer que esta se posponga3. Si la situación es muy compleja, de forma que dificulte la toma de decisiones, es conveniente la consulta con el Comité de Ética Asistencial del centro sanitario y que la respuesta de este se refleje en la historia clínica. En general, a los profesionales les resulta más dificultoso interrumpir un tratamiento que no iniciarlo, aunque desde el punto de vista conceptual no debería ser diferente. Hay incluso estados confesionales, como el de Israel, en los que está prohibida la retirada de tratamientos de soporte vital5.
LA EXPRESIÓN DE VOLUNTADES PREVIAS
Los ciudadanos tienen reconocido el derecho de aceptar o rechazar las propuestas del personal sanitario. Cuando el paciente está plenamente consciente, la expresión de su voluntad es decisiva. En el caso de que no esté en condiciones de expresar su voluntad, existen dos instrumentos fundamentales, como son la suscripción previa de un documento de voluntades anticipadas, según recoge nuestra legislación, o la designación anterior de un representante o apoderado que tome las decisiones pertinentes, según instrucciones. El nombramiento de un representante debe estar convalidado legalmente y correctamente redactado y registrado, y tiene validez legal ante los tribunales. Es necesario considerar en todo caso los límites existentes entre tratamientos curativos, aquellos que solo pretenden alargar la vida, y los tratamientos sintomáticos. No obstante, cuando un paciente rechaza el tratamiento, los profesionales deben proporcionar toda la información necesaria para eliminar los temores irracionales y clarificar la situación. Si el paciente convenientemente informado mantiene su decisión, debe aceptarse y al mismo tiempo proporcionar alternativas de tratamiento que limiten las consecuencias de la enfermedad y el deterioro de la calidad de vida.
Es frecuente que los pacientes con ERCA o en diálisis no sean conscientes de la gravedad de su enfermedad y que no se planteen manifestar sus deseos sobre el fin de la vida hasta que ya es tarde y han perdido gran parte de las funciones cognitivas. A pesar de la existencia de una legislación que regula y favorece la expresión de voluntades previas, es muy escasa la implantación de esta práctica en nuestro país. En una encuesta realizada por el Grupo de Ética de la Sociedad Española de Nefrología en cinco hospitales de España, se constató que solamente el 9 % de los pacientes habían suscrito este documento, aunque un porcentaje más alto sí habían expresado a los familiares más cercanos sus deseos. No obstante, la falta de manifestación expresa sobre aspectos concretos del fin de la vida plantea graves problemas de decisión a la familia y a los profesionales. Cuando se preguntaba a los pacientes sus deseos sobre determinadas prácticas, casi el 70 % expresaban su rechazo a ser intubados, dializados o reanimados en caso de coma irreversible, demencia severa o enfermedad grave no tratable (cáncer, insuficiencia cardíaca refractaria, insuficiencia hepática refractaria, etc.). Por lo tanto, un porcentaje elevado de los pacientes tiene una opinión claramente formada sobre estos temas, pero la ausencia de un registro escrito o su manifestación oral expresa impide que la familia o el equipo médico la conozcan6. Esta situación no es muy diferente a la que se ha mostrado en otros estudios realizados en otros países7. Es posible que el paciente haya registrado sus voluntades en circunstancias previas diferentes a la actual. En este caso es preciso revaluar la situación aportando al paciente la información más adecuada que le permita decidir con pleno conocimiento.
LOS CUIDADOS PALIATIVOS
A partir de 1970 hemos asistido a un crecimiento de los movimientos que intentan el desarrollo de legislaciones que favorezcan «la ayuda a bien morir». Uno, defensor de la eutanasia activa voluntaria, y otro, el de la implantación de las modernas técnicas y programas de cuidados paliativos (movimiento hospice). La eutanasia (buena muerte) proviene de la antigua Grecia y el hospice (palabra derivada de latín hospitium, «hospitalidad»), de la Edad Media8. Hay en los países occidentales un movimiento muy activo a favor de la regulación de la eutanasia y en gran medida se ha visto favorecido por el temor a que las modernas tecnologías sometan a los pacientes a medidas agresivas, no justificadas y sin limitación del esfuerzo terapéutico. Las personas quieren hacer uso de su autonomía y desean poder decidir el cómo y el cuándo del proceso del «fin de la vida». La progresiva instauración de Unidades de Cuidados Paliativos ha permitido disponer de instalaciones adecuadas y de personal entrenado para disminuir el sufrimiento de los pacientes, y ayudar a pacientes y familias en los momentos finales de la vida. Si existe un programa adecuado de cuidados paliativos, pierde justificación la eutanasia activa voluntaria, ya que prácticamente todos los pacientes pueden tener una muerte digna.
El paciente sin indicación de TSR o que voluntariamente decide tratamiento conservador debe tener garantizada una asistencia sanitaria que dé soporte a sus necesidades y consiga mantenerle con una adecuada calidad de vida. Es preciso que disponga de alternativas de apoyo para el tratamiento conservador, mediante la puesta en marcha de Unidades de Tratamiento Conservador de la ERCA que actúen de forma multidisciplinar (Medicina Paliativa intra y extrahospitalaria, Atención Primaria, Trabajo Social, Psicólogos) junto al equipo de Nefrología (nefrólogos y enfermeras). Hay ya varias experiencias en nuestro país9 que protocolizan este proceso con una óptica de asistencia centrada fundamentalmente en los cuidados paliativos. Esta perspectiva consiste en organizar la atención a los pacientes con tratamiento conservador, de forma que no se les niegue una atención nefrológica completa (excepto la diálisis) y se les proporcione una adecuada atención sanitaria mediante el apoyo de otros equipos de profesionales que aportarían el conocimiento del manejo del «fin de la vida» y la infraestructura de un soporte extrahospitalario que facilite la atención domiciliaria. Todavía no se dispone de una experiencia prolongada con estos equipos, pero es una iniciativa que posiblemente se extienda a la mayoría de las Unidades de Nefrología en los próximos años.
LA DECISIÓN SOBRE LA ENTRADA Y LA RETIRADA DE DIÁLISIS
La técnicas de TRS, hemodiálisis y diálisis peritoneal son técnicas agresivas, diseñadas para mejorar y prolongar la vida de los pacientes con ERCA. El uso de TSR puede ser cuestionado si no logra mejorar la calidad de vida de pacientes con escasas perspectivas de vida. En algunos registros aparece ya claramente especificado el porcentaje de pacientes que fallecen en diálisis como consecuencia de la suspensión del tratamiento dialítico y este porcentaje no deja de crecer. Cada vez es mayor el número de pacientes que inician TSR con indicación límite y en los que es preciso suspender el tratamiento. Ya en un trabajo realizado en 1986, Neu mostraba que el 9 % de 1766 pacientes tratados con diálisis suspendían el tratamiento y estos pacientes representaban el 22 % de todas las muertes10. La retirada era más frecuente en pacientes mayores y en jóvenes diabéticos frente a no diabéticos, pero también era más frecuente en pacientes con trastornos degenerativos, en tratamiento con diálisis peritoneal intermitente y en pacientes que vivían en residencias asistidas. El 50 % de ellos eran competentes para tomar la decisión y cuando el paciente era incompetente era el médico el que recomendaba la retirada en el 73 % y la familia en el 27 % de los casos. Cuando se analiza la evolución por períodos de 5 años, se aprecia como progresivamente son los propios pacientes quienes toman la iniciativa para modificar las condiciones del tratamiento (1970-75: 30 %; 1976-79: 40 % y 1980-83: 50 %). Este cambio de situación precisa el establecimiento de protocolos y estructuras hospitalarias para la atención del «fin de la vida», ya que el 80 % de los pacientes a los que se suspende la diálisis fallecen en un centro médico.
Uno de los pocos estudios prospectivos que se han realizado ha sido en West Virginia11 comparando el porcentaje de pacientes con ERCA tratados por el médico de primaria y por nefrólogos que no eran incluidos en TSR (22 % frente a 7 %). Las razones esgrimidas por los médicos de Primaria para no iniciar TSR eran varias y entre ellas destacaban la presencia de insuficiencia cardíaca o hepática, enfermedad pulmonar, edad elevada, cáncer terminal, rechazo del paciente, demencia, fragilidad, severo empeoramiento neurológico y rechazo de la familia. Este elevado número de pacientes sugiere que la incidencia de ERC en estadios finales puede ser un 20 % superior a la que se recoge en los registros habituales. Se apreciaba también que se suspendía la diálisis en el 12 % de los pacientes de centros públicos y en el 6 % de centros privados y un porcentaje más alto de los primeros tenían un documento de voluntades anticipadas. Las razones para la discontinuación de la diálisis eran una calidad de vida inaceptable para el paciente (41 %), complicaciones agudas (21 %), demencia (12 %), accidente cerebro-vascular (10 %), inconsciencia permanente (7 %), cáncer (6 %) y otros (3 %). Los pacientes que no recibían TSR vivían una media de 20 meses (rango 1 a 108 meses). La supervivencia media en los pacientes en que se retiraba la diálisis fue de 12 días (rango 0-150 días). La existencia de un documento de voluntades previas facilita la labor del médico, ya que en este caso es el propio paciente quien toma la iniciativa, mientras que si este documento no existe es, en general, el médico el que inicia el proceso mediante conversaciones con familia y pacientes en un 62 % de los casos.
Una prueba del interés despertado por este problema es la elaboración por The Renal Physicians Association y The American Society of Nephrology, en colaboración con otros profesionales sanitarios, organizaciones de pacientes, bioéticos y expertos en salud pública, de un documento denominado «Clinical Practice Guideline on Shared Decision-Making in the Appropriate Initiation of and Withdrawal from Dialysis». Estas guías aportan recomendaciones relativas al inicio y la retirada de diálisis en pacientes adultos con fracaso renal agudo y ERCA12. Se recomienda expresamente la toma de decisiones compartidas entre médico y paciente y un consentimiento informado que incluya completa información sobre diagnóstico, pronóstico y opciones de tratamiento (modalidades, tratamiento conservador, ensayo de diálisis limitado en el tiempo y retirada de diálisis y cuidados del fin de la vida). Se recomienda no iniciar o retirar la diálisis en aquellos pacientes con plena capacidad para decidir, pacientes sin capacidad pero que hayan indicado previamente su rechazo a la diálisis mediante voluntades anticipadas o cuyos representantes legales lo solicitan, y pacientes con daño neurológico profundo e irreversible o enfermedad terminal de causa no renal. En aquellos pacientes que precisan diálisis pero tienen un pronóstico incierto o cuando no es posible alcanzar un consenso, la diálisis de prueba consensuada es una buena alternativa. Es importante que aquellos pacientes que rechazan o en los que se desestima la diálisis puedan recibir cuidados paliativos por los profesionales adecuados. La prestación de cuidados paliativos debe abarcar los aspectos médicos, psicosociales y espirituales del fin de la vida. Los pacientes podrán decidir fallecer en una institución sanitaria o en sus domicilios, apoyados por cuidados paliativos. Se puede obtener una copia de estas guías clínicas en la dirección rpa@renalmd.org.
LA INCERTIDUMBRE DEL PRONÓSTICO VITAL
Uno de los problemas más importantes ante los que se encuentra el nefrólogo es el de una estimación adecuada del pronóstico del paciente. Este es un aspecto fundamental para que el paciente pueda decidir con la información suficiente. Aunque hay muchas aproximaciones a este problema y se han definido diversos scores, no hay estudios definitivos. La mayor parte de los índices incluyen en sus aproximaciones aspectos como la edad (2-4 % de incremento por año de vida)13, la raza (7-38 % de incremento para blancos sobre negros)14, el género (5-73 % de incremento para varones comparados con mujeres)13, la albúmina sérica (33-81 % descenso por cada gramo de aumento de albúmina sérica)15, el estatus nutricional (25-36 % de incremento por malnutrición)16, el estatus funcional (52-158 % de incremento si el empeoramiento es moderado y 100-216 % si es severo)14, la comorbilidad (insuficiencia cardíaca congestiva [11-41 % de incremento], cardiopatía isquémica, diabetes [10-74 % de incremento], enfermedad vascular periférica, enfermedad pulmonar obstructiva crónica o cáncer)14,15,17. Sin embargo, a pesar de estas aproximaciones siempre subyace un grado importante de incertidumbre. Hay trabajos que dan un grado muy alto de validez, en la estimación del riesgo, a la respuesta del nefrólogo a la pregunta: «¿Usted se sorprendería si el paciente falleciera en los próximos seis meses?»18. El índice de comorbilidad de Charlson parece guardar una buena relación con el pronóstico de supervivencia cuando se analizan grupos de pacientes, pero es más difícil hacer este pronóstico en pacientes individuales19. Los sistemas de puntuación actuales dan una buena información cuando analizan el pronóstico en grupos de pacientes, pero no cuando se aplican a pacientes individuales, en cuyo caso la predicción no es tan buena. Por este motivo es necesario desarrollar nuevos sistemas de proyección pronóstica que tengan en cuenta múltiples aspectos del paciente individual, ya que los sistemas pronósticos son mejores cuanto más aumentan su complejidad, incluyendo de forma conjunta la comorbilidad y sus complicaciones y aspectos relativos a discapacidad, aspectos socio-familiares, fragilidad, calidad de vida y otros20,21. El avance en esta dirección nos permitirá en el futuro mejorar el valor pronóstico de nuestra valoración clínica inicial y proporcionar al paciente una información más fiable sobre su futuro que le permita tomar decisiones adecuadamente informadas.
En resumen, los nefrólogos somos conscientes de que la elevada comorbilidad de muchos pacientes con ERCA condiciona una escasa supervivencia de este grupo de pacientes cuando inician TSR. Con frecuencia el inicio de TSR implica un empeoramiento de la calidad de vida de los pacientes y una importante sobrecarga familiar, con una limitada supervivencia. Los pacientes deben participar activamente en la toma de decisiones, pero para ello han de tener una información más completa sobre el pronóstico de su enfermedad y cómo va a influir el tratamiento en su calidad de vida. Los nefrólogos podremos contribuir mejor en la toma de decisiones perfeccionando las herramientas pronósticas y participando de forma colegiada con el paciente y su familia en la decisión final. Es necesario ofrecer a los pacientes que opten por el tratamiento conservador una adecuada asistencia mediante la implantación de equipos multidisciplinarios dentro de las unidades de ERCA.
Conflictos de interés
Los autores declaran que no tienen conflictos de interés potenciales relacionados con los contenidos de este artículo.
