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    "textoCompleto" => "<p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">CONSIDERACIONES GENERALES</span></p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara">El aumento de las expectativas de vida&#44; especialmente en los pa&#237;ses desarrollados&#44; y la disponibilidad de los posibles tratamientos proporcionados por la medicina actual han dado lugar a nuevas situaciones&#44; en las que se puede prolongar la supervivencia en condiciones de calidad de vida inaceptables&#46; El tratamiento sustitutivo renal &#40;TSR&#41; para el tratamiento de la enfermedad renal cr&#243;nica avanzada &#40;ERCA&#41; puede implicar el uso de t&#233;cnicas agresivas&#44; dise&#241;adas para mejorar y prolongar la vida&#44; a pacientes con elevada comorbilidad y expectativas de supervivencia muy limitadas a corto plazo&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El concepto de <span class="elsevierStyleItalic">&#171;</span>distanasia<span class="elsevierStyleItalic">&#187;</span>&#44;<span class="elsevierStyleItalic"> </span>palabra de origen griego que significa &#171;muerte dif&#237;cil o angustiosa&#187;&#44; define la aplicaci&#243;n no suficientemente justificada en ciertos pacientes de tratamientos que empeoran su calidad de vida&#44; a&#250;n m&#225;s que su enfermedad&#46; Va asociada a la utilizaci&#243;n inadecuada en el proceso de morir de tratamientos que no tienen m&#225;s sentido que la prolongaci&#243;n de la vida biol&#243;gica del paciente&#46; En los &#250;ltimos a&#241;os se ha extendido el uso del t&#233;rmino <span class="elsevierStyleItalic">&#171;</span>encarnizamiento terap&#233;utico<span class="elsevierStyleItalic">&#187;</span>&#44; que en general no es una expresi&#243;n acertada&#44; ya que da a entender la existencia de una voluntariedad o intencionalidad de hacer algo inadecuado y da&#241;ino para el paciente&#44; y esta no suele ser la intenci&#243;n del m&#233;dico&#46; Por lo tanto&#44; es m&#225;s adecuado usar el t&#233;rmino <span class="elsevierStyleItalic">&#171;</span>distanasia&#187;&#44; que se asocia m&#225;s claramente a la acci&#243;n de prolongar de forma innecesaria la vida mediante el uso de medios de soporte vital&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Hay circunstancias en las que el paciente est&#225; en situaci&#243;n irreversible&#44; pero no terminal&#44; y se le somete a acciones terap&#233;uticas para la correcci&#243;n de aspectos puntuales de sus patolog&#237;as&#44; perdiendo de vista su situaci&#243;n global&#44; su sufrimiento y su calidad de vida&#46; Con frecuencia las decisiones que adopta el equipo m&#233;dico vienen condicionadas por una cultura y un medio que favorece la adopci&#243;n de actitudes y conductas &#171;distan&#225;sicas<span class="elsevierStyleItalic">&#187;</span>&#44; y a veces esta situaci&#243;n se ve favorecida por la presi&#243;n familiar para que &#171;se haga todo lo humanamente posible&#187;&#46; La ausencia habitual en nuestro medio de la expresi&#243;n previa por parte del paciente de sus deseos mediante un documento de voluntades anticipadas condiciona que la familia se sienta sometida a una fuerte presi&#243;n emocional para la toma de decisiones&#44; muy dif&#237;ciles&#44; sobre el final de la vida&#46; En otras ocasiones existe dificultad para establecer un pron&#243;stico claro a corto plazo en algunos casos y hay resistencia del m&#233;dico para &#171;tirar la toalla&#187; sin agotar todas las posibilidades y tratamientos disponibles<span class="elsevierStyleSup">1</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">EL PRINCIPIO DE LA NO-MALEFICENCIA</span></p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara">Uno de los principios fundamentales de la &#233;tica hipocr&#225;tica es &#171;<span class="elsevierStyleItalic">primum non nocere&#187; </span>&#40;ante todo no hacer da&#241;o&#41;&#44; principio que debe considerarse como prioritario en la pr&#225;ctica m&#233;dica&#46; Bas&#225;ndose en este principio de no-maleficencia no deber&#237;a iniciarse&#44; ni deber&#237;a interrumpirse un tratamiento ya iniciado&#44; cuando seg&#250;n la pr&#225;ctica cl&#237;nica generalmente aceptada no consiga mejorar la supervivencia del paciente en condiciones aceptables de calidad de vida&#46; Un tratamiento es innecesario cuando su aplicaci&#243;n no est&#225; indicada&#44; seg&#250;n la bibliograf&#237;a y las gu&#237;as cl&#237;nicas&#44; por ser cl&#237;nicamente ineficaz o por no mejorar el pron&#243;stico&#44; los s&#237;ntomas o las enfermedades intercurrentes&#46; Un tratamiento agresivo no indicado puede inducir efectos perjudiciales&#44; o no proporcionados al beneficio esperado por el paciente&#44; o va a perjudicar gravemente sus condiciones familiares&#44; econ&#243;micas y sociales&#46; En la actualidad la mayor parte de los fallecimientos se producen en el hospital&#44; en habitaciones compartidas&#44; con ausencia de intimidad o en Unidades de Cuidados Intensivos&#46; Es cada vez m&#225;s infrecuente el fallecimiento en el domicilio&#44; con el apoyo de la familia y allegados&#46; Hemos pasado a una situaci&#243;n de muerte &#171;medicalizada&#187;&#46; Ya no hay desahucios ni enfermos desahuciados&#46; Hay enfermos cr&#237;ticos&#44; enfermos irreversibles&#44; enfermos terminales&#44; pero no enfermos desahuciados<span class="elsevierStyleSup">2</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Las conductas &#171;distan&#225;sicas<span class="elsevierStyleItalic">&#187;</span> producen sufrimiento innecesario en los pacientes y familiares&#44; frustraci&#243;n en el equipo sanitario e incremento innecesario del gasto sanitario&#46; Es necesario tener siempre en cuenta que el beneficio para el paciente es el objetivo prioritario e ineludible&#46; No todos los tratamientos posibles est&#225;n indicados para prolongar la vida&#44; aunque se centren en el proceso patol&#243;gico&#44; si no proporcionan al paciente una mejor&#237;a de su supervivencia en unas condiciones m&#237;nimas de calidad de vida&#46; Una persona enferma en fase terminal puede sentirse amenazada no solo por la propia dolencia&#44; sino tambi&#233;n por actuaciones in&#250;tiles que acarrean m&#225;s dolor que alivio&#46; El sufrimiento in&#250;til es un mal que deber&#237;a evitarse en las sociedades civilizadas&#46; Una de las peores deformaciones profesionales del m&#233;dico especialista consiste en no considerar al ser humano en su complejidad y contemplarlo exclusivamente desde la perspectiva de un &#243;rgano o sistema<span class="elsevierStyleSup">2</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">EL PRINCIPIO DE AUTONOM&#205;A</span></p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara">En la sociedad actual se considera un derecho fundamental para el individuo la capacidad de escoger libremente una muerte digna&#46; La Constituci&#243;n espa&#241;ola menciona la dignidad humana&#44; juntamente con la libertad&#44; entre los valores superiores de nuestro ordenamiento jur&#237;dico&#59; desde el art&#237;culo 1&#46;1 y el 10&#46;1&#44; que protegen la dignidad de la persona y su derecho al libre desarrollo de su personalidad&#44; o el 16&#46;1&#44; que garantiza la libertad ideol&#243;gica&#44; o el art&#237;culo 15&#44; que establece cu&#225;les son los principios fundamentales que se han de tomar en consideraci&#243;n para determinar una correcta relaci&#243;n entre la prohibici&#243;n de matar y el derecho de la autodeterminaci&#243;n individual<span class="elsevierStyleSup">3&#44;4</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Los profesionales deben considerar en la toma de decisiones aspectos tan importantes como la repercusi&#243;n de las medidas adoptadas sobre la calidad de vida del paciente&#44; si el paciente es capaz de tomar decisiones&#44; y en este caso considerar sus valores&#44; actitudes y el grado de informaci&#243;n del que dispone&#46; La valoraci&#243;n de la calidad de vida puede ser subjetiva para cada paciente&#44; por lo que en aquellas circunstancias en que se conocen sus deseos la praxis del m&#233;dico debe adecuarse para su cumplimiento estricto&#46; A veces los m&#233;dicos infravaloramos la calidad de vida de los pacientes&#44; por lo que es muy importante&#44; sobre todo en los pacientes cr&#243;nicos&#44; que est&#233;n adecuadamente informados del pron&#243;stico de la enfermedad para que puedan decidir qu&#233; calidad de vida est&#225;n dispuestos a admitir&#46; Si el paciente es competente&#44; tiene derecho a rechazar un tratamiento&#44; cuando lo hace libremente&#44; si ha sido debidamente informado y ha comprendido el alcance y consecuencias de su opci&#243;n&#46; En aquellos casos en que no sea posible conocer su voluntad&#44; es preciso establecer los cauces adecuados de comunicaci&#243;n con los familiares m&#225;s cercanos&#44; o persona delegada&#44; para la toma de decisiones dif&#237;ciles&#44; cumpliendo siempre con las exigencias &#233;ticas y legales&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">LA RESPONSABILIDAD DEL M&#201;DICO</span></p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara">Sin embargo&#44; aunque el m&#233;dico debe respetar la autonom&#237;a del paciente&#44; no puede prescindir de sus convicciones sobre lo que m&#225;s le conviene a este ni tampoco puede traicionar el objetivo de la medicina&#44; orientado a tutelar los bienes objetivos de la salud&#44; con la valoraci&#243;n que les corresponde&#46; No obstante&#44; el m&#233;dico debe mantener la suficiente objetividad como para saber cu&#225;ndo es in&#250;til la prolongaci&#243;n de un tratamiento que solamente est&#225; consiguiendo alargar el sufrimiento del paciente y de su familia&#46; Es necesario tomar decisiones&#44; muchas veces dif&#237;ciles&#44; bas&#225;ndose en el conocimiento y experiencia del profesional&#44; a pesar de la existencia de oposici&#243;n por parte de familiares y allegados&#44; previa informaci&#243;n e intento de consenso para la toma de decisiones&#58; cuando esta situaci&#243;n tenga lugar&#44; es conveniente que el razonamiento aplicado para la toma de decisiones y los contactos que se han producido queden reflejados adecuadamente en la historia cl&#237;nica del paciente&#46; La decisi&#243;n debe discutirse colectivamente y tomarse por consenso&#46; La presencia de dudas por parte de un solo miembro del equipo implicado en la decisi&#243;n debe hacer que esta se posponga<span class="elsevierStyleSup">3</span>&#46; Si la situaci&#243;n es muy compleja&#44; de forma que dificulte la toma de decisiones&#44; es conveniente la consulta con el Comit&#233; de &#201;tica Asistencial del centro sanitario y que la respuesta de este se refleje en la historia cl&#237;nica&#46; En general&#44; a los profesionales les resulta m&#225;s dificultoso interrumpir un tratamiento que no iniciarlo&#44; aunque desde el punto de vista conceptual no deber&#237;a ser diferente&#46; Hay incluso estados confesionales&#44; como el de Israel&#44; en los que est&#225; prohibida la retirada de tratamientos de soporte vital<span class="elsevierStyleSup">5</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">LA EXPRESI&#211;N DE VOLUNTADES PREVIAS</span></p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara">Los ciudadanos tienen reconocido el derecho de aceptar o rechazar las propuestas del personal sanitario&#46; Cuando el paciente est&#225; plenamente consciente&#44; la expresi&#243;n de su voluntad es decisiva&#46; En el caso de que no est&#233; en condiciones de expresar su voluntad&#44; existen dos instrumentos fundamentales&#44; como son la suscripci&#243;n previa de un documento de voluntades anticipadas&#44; seg&#250;n recoge nuestra legislaci&#243;n&#44; o la designaci&#243;n anterior de un representante o apoderado que tome las decisiones pertinentes&#44; seg&#250;n instrucciones&#46; El nombramiento de un representante debe estar convalidado legalmente y correctamente redactado y registrado&#44; y tiene validez legal ante los tribunales&#46; Es necesario considerar en todo caso los l&#237;mites existentes entre tratamientos curativos&#44; aquellos que solo pretenden alargar la vida&#44; y los tratamientos sintom&#225;ticos&#46; No obstante&#44; cuando un paciente rechaza el tratamiento&#44; los profesionales deben proporcionar toda la informaci&#243;n necesaria para eliminar los temores irracionales y clarificar la situaci&#243;n&#46; Si el paciente convenientemente informado mantiene su decisi&#243;n&#44; debe aceptarse y al mismo tiempo proporcionar alternativas de tratamiento que limiten las consecuencias de la enfermedad y el deterioro de la calidad de vida&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Es frecuente que los pacientes con ERCA o en di&#225;lisis no sean conscientes de la gravedad de su enfermedad y que no se planteen manifestar sus deseos sobre el fin de la vida hasta que ya es tarde y han perdido gran parte de las funciones cognitivas&#46; A pesar de la existencia de una legislaci&#243;n que regula y favorece la expresi&#243;n de voluntades previas&#44; es muy escasa la implantaci&#243;n de esta pr&#225;ctica en nuestro pa&#237;s&#46; En una encuesta realizada por el Grupo de &#201;tica de la Sociedad Espa&#241;ola de Nefrolog&#237;a en cinco hospitales de Espa&#241;a&#44; se constat&#243; que solamente el 9&#160;&#37; de los pacientes hab&#237;an suscrito este documento&#44; aunque un porcentaje m&#225;s alto s&#237; hab&#237;an expresado a los familiares m&#225;s cercanos sus deseos&#46; No obstante&#44; la falta de manifestaci&#243;n expresa sobre aspectos concretos del fin de la vida plantea graves problemas de decisi&#243;n a la familia y a los profesionales&#46; Cuando se preguntaba a los pacientes sus deseos sobre determinadas pr&#225;cticas&#44; casi el 70&#160;&#37; expresaban su rechazo a ser intubados&#44; dializados o reanimados en caso de coma irreversible&#44; demencia severa o enfermedad grave no tratable &#40;c&#225;ncer&#44; insuficiencia card&#237;aca refractaria&#44; insuficiencia hep&#225;tica refractaria&#44; etc&#46;&#41;&#46; Por lo tanto&#44; un porcentaje elevado de los pacientes tiene una opini&#243;n claramente formada sobre estos temas&#44; pero la ausencia de un registro escrito o su manifestaci&#243;n oral expresa impide que la familia o el equipo m&#233;dico la conozcan<span class="elsevierStyleSup">6</span>&#46; Esta situaci&#243;n no es muy diferente a la que se ha mostrado en otros estudios realizados en otros pa&#237;ses<span class="elsevierStyleSup">7</span>&#46; Es posible que el paciente haya registrado sus voluntades en circunstancias previas diferentes a la actual&#46; En este caso es preciso revaluar la situaci&#243;n aportando al paciente la informaci&#243;n m&#225;s adecuada que le permita decidir con pleno conocimiento&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">LOS CUIDADOS PALIATIVOS</span></p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara">A partir de 1970 hemos asistido a un crecimiento de los movimientos que intentan el desarrollo de legislaciones que favorezcan &#171;la ayuda a bien morir&#187;&#46; Uno&#44; defensor de la <span class="elsevierStyleItalic">eutanasia</span> activa voluntaria&#44; y otro&#44; el de la implantaci&#243;n de las modernas t&#233;cnicas y programas de cuidados paliativos &#40;movimiento <span class="elsevierStyleItalic">hospice</span>&#41;&#46; La <span class="elsevierStyleItalic">eutanasia</span> &#40;buena muerte&#41; proviene de la antigua Grecia y el <span class="elsevierStyleItalic">hospice</span> &#40;palabra derivada de lat&#237;n <span class="elsevierStyleItalic">hospitium&#44;</span> &#171;hospitalidad&#187;&#41;&#44; de la Edad Media<span class="elsevierStyleSup">8</span>&#46; Hay en los pa&#237;ses occidentales un movimiento muy activo a favor de la regulaci&#243;n de la eutanasia y en gran medida se ha visto favorecido por el temor a que las modernas tecnolog&#237;as sometan a los pacientes a medidas agresivas&#44; no justificadas y sin limitaci&#243;n del esfuerzo terap&#233;utico&#46; Las personas quieren hacer uso de su autonom&#237;a y desean poder decidir el c&#243;mo y el cu&#225;ndo del proceso del &#171;fin de la vida&#187;&#46; La progresiva instauraci&#243;n de Unidades de Cuidados Paliativos ha permitido disponer de instalaciones adecuadas y de personal entrenado para disminuir el sufrimiento de los pacientes&#44; y ayudar a pacientes y familias en los momentos finales de la vida&#46; Si existe un programa adecuado de cuidados paliativos&#44; pierde justificaci&#243;n la eutanasia activa voluntaria&#44; ya que pr&#225;cticamente todos los pacientes pueden tener una muerte digna&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El paciente sin indicaci&#243;n de TSR o que voluntariamente decide tratamiento conservador debe tener garantizada una asistencia sanitaria que d&#233; soporte a sus necesidades y consiga mantenerle con una adecuada calidad de vida&#46; Es preciso que disponga de alternativas de apoyo para el tratamiento conservador&#44; mediante la puesta en marcha de Unidades de Tratamiento Conservador de la ERCA que act&#250;en de forma multidisciplinar &#40;Medicina Paliativa intra y extrahospitalaria&#44; Atenci&#243;n Primaria&#44; Trabajo Social&#44; Psic&#243;logos&#41; junto al equipo de Nefrolog&#237;a &#40;nefr&#243;logos y enfermeras&#41;&#46; Hay ya varias experiencias en nuestro pa&#237;s<span class="elsevierStyleSup">9</span> que protocolizan este proceso con una &#243;ptica de asistencia centrada fundamentalmente en los cuidados paliativos&#46; Esta perspectiva consiste en organizar la atenci&#243;n a los pacientes con tratamiento conservador&#44; de forma que no se les niegue una atenci&#243;n nefrol&#243;gica completa &#40;excepto la di&#225;lisis&#41; y se les proporcione una adecuada atenci&#243;n sanitaria mediante el apoyo de otros equipos de profesionales que aportar&#237;an el conocimiento del manejo del &#171;fin de la vida&#187; y la infraestructura de un soporte extrahospitalario que facilite la atenci&#243;n domiciliaria&#46; Todav&#237;a no se dispone de una experiencia prolongada con estos equipos&#44; pero es una iniciativa que posiblemente se extienda a la mayor&#237;a de las Unidades de Nefrolog&#237;a en los pr&#243;ximos a&#241;os&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">LA DECISI&#211;N SOBRE LA ENTRADA Y LA RETIRADA DE DI&#193;LISIS</span></p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara">La t&#233;cnicas de TRS&#44; hemodi&#225;lisis y di&#225;lisis peritoneal son t&#233;cnicas agresivas&#44; dise&#241;adas para mejorar y prolongar la vida de los pacientes con ERCA&#46; El uso de TSR puede ser cuestionado si no logra mejorar la calidad de vida de pacientes con escasas perspectivas de vida&#46; En algunos registros aparece ya claramente especificado el porcentaje de pacientes que fallecen en di&#225;lisis como consecuencia de la suspensi&#243;n del tratamiento dial&#237;tico y este porcentaje no deja de crecer&#46; Cada vez es mayor el n&#250;mero de pacientes que inician TSR con indicaci&#243;n l&#237;mite y en los que es preciso suspender el tratamiento&#46; Ya en un trabajo realizado en 1986&#44; Neu mostraba que el 9&#160;&#37; de 1766 pacientes tratados con di&#225;lisis suspend&#237;an el tratamiento y estos pacientes representaban el 22&#160;&#37; de todas las muertes<span class="elsevierStyleSup">10</span>&#46; La retirada era m&#225;s frecuente en pacientes mayores y en j&#243;venes diab&#233;ticos frente a no diab&#233;ticos&#44; pero tambi&#233;n era m&#225;s frecuente en pacientes con trastornos degenerativos&#44; en tratamiento con di&#225;lisis peritoneal intermitente y en pacientes que viv&#237;an en residencias asistidas&#46; El 50&#160;&#37; de ellos eran competentes para tomar la decisi&#243;n y cuando el paciente era incompetente era el m&#233;dico el que recomendaba la retirada en el 73&#160;&#37; y la familia en el 27&#160;&#37; de los casos&#46; Cuando se analiza la evoluci&#243;n por per&#237;odos de 5 a&#241;os&#44; se aprecia como progresivamente son los propios pacientes quienes toman la iniciativa para modificar las condiciones del tratamiento &#40;1970-75&#58; 30&#160;&#37;&#59; 1976-79&#58; 40&#160;&#37; y 1980-83&#58; 50&#160;&#37;&#41;&#46; Este cambio de situaci&#243;n precisa el establecimiento de protocolos y estructuras hospitalarias para la atenci&#243;n del &#171;fin de la vida&#187;&#44; ya que el 80&#160;&#37; de los pacientes a los que se suspende la di&#225;lisis fallecen en un centro m&#233;dico&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Uno de los pocos estudios prospectivos que se han realizado ha sido en West Virginia<span class="elsevierStyleSup">11</span> comparando el porcentaje de pacientes con ERCA tratados por el m&#233;dico de primaria y por nefr&#243;logos que no eran incluidos en TSR &#40;22&#160;&#37; frente a 7&#160;&#37;&#41;&#46; Las razones esgrimidas por los m&#233;dicos de Primaria para no iniciar TSR eran varias y entre ellas destacaban la presencia de insuficiencia card&#237;aca o hep&#225;tica&#44; enfermedad pulmonar&#44; edad elevada&#44; c&#225;ncer terminal&#44; rechazo del paciente&#44; demencia&#44; fragilidad&#44; severo empeoramiento neurol&#243;gico y rechazo de la familia&#46; Este elevado n&#250;mero de pacientes sugiere que la incidencia de ERC en estadios finales puede ser un 20&#160;&#37; superior a la que se recoge en los registros habituales&#46; Se apreciaba tambi&#233;n que se suspend&#237;a la di&#225;lisis en el 12&#160;&#37; de los pacientes de centros p&#250;blicos y en el 6&#160;&#37; de centros privados y un porcentaje m&#225;s alto de los primeros ten&#237;an un documento de voluntades anticipadas&#46; Las razones para la discontinuaci&#243;n de la di&#225;lisis eran una calidad de vida inaceptable para el paciente &#40;41&#160;&#37;&#41;&#44; complicaciones agudas &#40;21&#160;&#37;&#41;&#44; demencia &#40;12&#160;&#37;&#41;&#44; accidente cerebro-vascular &#40;10&#160;&#37;&#41;&#44; inconsciencia permanente &#40;7&#160;&#37;&#41;&#44; c&#225;ncer &#40;6&#160;&#37;&#41; y otros &#40;3&#160;&#37;&#41;&#46; Los pacientes que no recib&#237;an TSR viv&#237;an una media de 20 meses &#40;rango 1 a 108 meses&#41;&#46; La supervivencia media en los pacientes en que se retiraba la di&#225;lisis fue de 12 d&#237;as &#40;rango 0-150 d&#237;as&#41;&#46; La existencia de un documento de voluntades previas facilita la labor del m&#233;dico&#44; ya que en este caso es el propio paciente quien toma la iniciativa&#44; mientras que si este documento no existe es&#44; en general&#44; el m&#233;dico el que inicia el proceso mediante conversaciones con familia y pacientes en un 62&#160;&#37; de los casos&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Una prueba del inter&#233;s despertado por este problema es la elaboraci&#243;n por The Renal Physicians Association y The American Society of Nephrology&#44; en colaboraci&#243;n con otros profesionales sanitarios&#44; organizaciones de pacientes&#44; bio&#233;ticos y expertos en salud p&#250;blica&#44; de un documento denominado &#171;Clinical Practice Guideline on Shared Decision-Making in the Appropriate Initiation of and Withdrawal from Dialysis&#187;&#46; Estas gu&#237;as aportan recomendaciones relativas al inicio y la retirada de di&#225;lisis en pacientes adultos con fracaso renal agudo y ERCA<span class="elsevierStyleSup">12</span>&#46; Se recomienda expresamente la toma de decisiones compartidas entre m&#233;dico y paciente y un consentimiento informado que incluya completa informaci&#243;n sobre diagn&#243;stico&#44; pron&#243;stico y opciones de tratamiento &#40;modalidades&#44; tratamiento conservador&#44; ensayo de di&#225;lisis limitado en el tiempo y retirada de di&#225;lisis y cuidados del fin de la vida&#41;&#46; Se recomienda no iniciar o retirar la di&#225;lisis en aquellos pacientes con plena capacidad para decidir&#44; pacientes sin capacidad pero que hayan indicado previamente su rechazo a la di&#225;lisis mediante voluntades anticipadas o cuyos representantes legales lo solicitan&#44; y pacientes con da&#241;o neurol&#243;gico profundo e irreversible o enfermedad terminal de causa no renal&#46; En aquellos pacientes que precisan di&#225;lisis pero tienen un pron&#243;stico incierto o cuando no es posible alcanzar un consenso&#44; la di&#225;lisis de prueba consensuada es una buena alternativa&#46; Es importante que aquellos pacientes que rechazan o en los que se desestima la di&#225;lisis puedan recibir cuidados paliativos por los profesionales adecuados&#46; La prestaci&#243;n de cuidados paliativos debe abarcar los aspectos m&#233;dicos&#44; psicosociales y espirituales del fin de la vida&#46; Los pacientes podr&#225;n decidir fallecer en una instituci&#243;n sanitaria o en sus domicilios&#44; apoyados por cuidados paliativos&#46; Se puede obtener una copia de estas gu&#237;as cl&#237;nicas en la direcci&#243;n <a href="mailto&#58;rpa&#64;renalmd&#46;org" class="elsevierStyleCrossRefs">rpa&#64;renalmd&#46;org</a>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">LA INCERTIDUMBRE DEL PRON&#211;STICO VITAL</span></p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara">Uno de los problemas m&#225;s importantes ante los que se encuentra el nefr&#243;logo es el de una estimaci&#243;n adecuada del pron&#243;stico del paciente&#46; Este es un aspecto fundamental para que el paciente pueda decidir con la informaci&#243;n suficiente&#46; Aunque hay muchas aproximaciones a este problema y se han definido diversos <span class="elsevierStyleItalic">scores</span>&#44; no hay estudios definitivos&#46; La mayor parte de los &#237;ndices incluyen en sus aproximaciones aspectos como la edad &#40;2-4&#160;&#37; de incremento por a&#241;o de vida&#41;<span class="elsevierStyleSup">13</span>&#44; la raza &#40;7-38&#160;&#37; de incremento para blancos sobre negros&#41;<span class="elsevierStyleSup">14</span>&#44; el g&#233;nero &#40;5-73&#160;&#37; de incremento para varones comparados con mujeres&#41;<span class="elsevierStyleSup">13</span>&#44; la alb&#250;mina s&#233;rica &#40;33-81&#160;&#37; descenso por cada gramo de aumento de alb&#250;mina s&#233;rica&#41;<span class="elsevierStyleSup">15</span>&#44; el estatus nutricional &#40;25-36&#160;&#37; de incremento por malnutrici&#243;n&#41;<span class="elsevierStyleSup">16</span>&#44; el estatus funcional &#40;52-158&#160;&#37; de incremento si el empeoramiento es moderado y 100-216&#160;&#37; si es severo&#41;<span class="elsevierStyleSup">14</span>&#44; la comorbilidad &#40;insuficiencia card&#237;aca congestiva &#91;11-41&#160;&#37; de incremento&#93;&#44; cardiopat&#237;a isqu&#233;mica&#44; diabetes &#91;10-74&#160;&#37; de incremento&#93;&#44; enfermedad vascular perif&#233;rica&#44; enfermedad pulmonar obstructiva cr&#243;nica o c&#225;ncer&#41;<span class="elsevierStyleSup">14&#44;15&#44;17</span>&#46; Sin embargo&#44; a pesar de estas aproximaciones siempre subyace un grado importante de incertidumbre&#46; Hay trabajos que dan un grado muy alto de validez&#44; en la estimaci&#243;n del riesgo&#44; a la respuesta del nefr&#243;logo a la pregunta&#58; &#171;&#191;Usted se sorprender&#237;a si el paciente falleciera en los pr&#243;ximos seis meses&#63;&#187;<span class="elsevierStyleSup">18</span>&#46; El &#237;ndice de comorbilidad de Charlson parece guardar una buena relaci&#243;n con el pron&#243;stico de supervivencia cuando se analizan grupos de pacientes&#44; pero es m&#225;s dif&#237;cil hacer este pron&#243;stico en pacientes individuales<span class="elsevierStyleSup">19</span>&#46; Los sistemas de puntuaci&#243;n actuales dan una buena informaci&#243;n cuando analizan el pron&#243;stico en grupos de pacientes&#44; pero no cuando se aplican a pacientes individuales&#44; en cuyo caso la predicci&#243;n no es tan buena&#46; Por este motivo es necesario desarrollar nuevos sistemas de proyecci&#243;n pron&#243;stica que tengan en cuenta m&#250;ltiples aspectos del paciente individual&#44; ya que los sistemas pron&#243;sticos son mejores cuanto m&#225;s aumentan su complejidad&#44; incluyendo de forma conjunta la comorbilidad y sus complicaciones y aspectos relativos a discapacidad&#44; aspectos socio-familiares&#44; fragilidad&#44; calidad de vida y otros<span class="elsevierStyleSup">20&#44;21</span>&#46; El avance en esta direcci&#243;n nos permitir&#225; en el futuro mejorar el valor pron&#243;stico de nuestra valoraci&#243;n cl&#237;nica inicial y proporcionar al paciente una informaci&#243;n m&#225;s fiable sobre su futuro que le permita tomar decisiones adecuadamente informadas&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En resumen&#44; los nefr&#243;logos somos conscientes de que la elevada comorbilidad de muchos pacientes con ERCA condiciona una escasa supervivencia de este grupo de pacientes cuando inician TSR&#46; Con frecuencia el inicio de TSR implica un empeoramiento de la calidad de vida de los pacientes y una importante sobrecarga familiar&#44; con una limitada supervivencia&#46; Los pacientes deben participar activamente en la toma de decisiones&#44; pero para ello han de tener una informaci&#243;n m&#225;s completa sobre el pron&#243;stico de su enfermedad y c&#243;mo va a influir el tratamiento en su calidad de vida&#46; Los nefr&#243;logos podremos contribuir mejor en la toma de decisiones perfeccionando las herramientas pron&#243;sticas y participando de forma colegiada con el paciente y su familia en la decisi&#243;n final&#46; Es necesario ofrecer a los pacientes que opten por el tratamiento conservador una adecuada asistencia mediante la implantaci&#243;n de equipos multidisciplinarios dentro de las unidades de ERCA&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Conflictos de inter&#233;s</span></p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara">Los autores declaran que no tienen conflictos de inter&#233;s potenciales relacionados con los contenidos de este art&#237;culo&#46;</p>"
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Reflexiones sobre la entrada y la retirada de diálisis
Thoughts on the start and withdrawal of dialysis
José A. Sánchez-Tomeroa
a Servicio de Nefrología, Hospital de la Princesa, Madrid,
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define la aplicaci&#243;n no suficientemente justificada en ciertos pacientes de tratamientos que empeoran su calidad de vida&#44; a&#250;n m&#225;s que su enfermedad&#46; Va asociada a la utilizaci&#243;n inadecuada en el proceso de morir de tratamientos que no tienen m&#225;s sentido que la prolongaci&#243;n de la vida biol&#243;gica del paciente&#46; En los &#250;ltimos a&#241;os se ha extendido el uso del t&#233;rmino <span class="elsevierStyleItalic">&#171;</span>encarnizamiento terap&#233;utico<span class="elsevierStyleItalic">&#187;</span>&#44; que en general no es una expresi&#243;n acertada&#44; ya que da a entender la existencia de una voluntariedad o intencionalidad de hacer algo inadecuado y da&#241;ino para el paciente&#44; y esta no suele ser la intenci&#243;n del m&#233;dico&#46; Por lo tanto&#44; es m&#225;s adecuado usar el t&#233;rmino <span class="elsevierStyleItalic">&#171;</span>distanasia&#187;&#44; que se asocia m&#225;s claramente a la acci&#243;n de prolongar de forma innecesaria la vida mediante el uso de medios de soporte vital&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Hay circunstancias en las que el paciente est&#225; en situaci&#243;n irreversible&#44; pero no terminal&#44; y se le somete a acciones terap&#233;uticas para la correcci&#243;n de aspectos puntuales de sus patolog&#237;as&#44; perdiendo de vista su situaci&#243;n global&#44; su sufrimiento y su calidad de vida&#46; Con frecuencia las decisiones que adopta el equipo m&#233;dico vienen condicionadas por una cultura y un medio que favorece la adopci&#243;n de actitudes y conductas &#171;distan&#225;sicas<span class="elsevierStyleItalic">&#187;</span>&#44; y a veces esta situaci&#243;n se ve favorecida por la presi&#243;n familiar para que &#171;se haga todo lo humanamente posible&#187;&#46; La ausencia habitual en nuestro medio de la expresi&#243;n previa por parte del paciente de sus deseos mediante un documento de voluntades anticipadas condiciona que la familia se sienta sometida a una fuerte presi&#243;n emocional para la toma de decisiones&#44; muy dif&#237;ciles&#44; sobre el final de la vida&#46; En otras ocasiones existe dificultad para establecer un pron&#243;stico claro a corto plazo en algunos casos y hay resistencia del m&#233;dico para &#171;tirar la toalla&#187; sin agotar todas las posibilidades y tratamientos disponibles<span class="elsevierStyleSup">1</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">EL PRINCIPIO DE LA NO-MALEFICENCIA</span></p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara">Uno de los principios fundamentales de la &#233;tica hipocr&#225;tica es &#171;<span class="elsevierStyleItalic">primum non nocere&#187; </span>&#40;ante todo no hacer da&#241;o&#41;&#44; principio que debe considerarse como prioritario en la pr&#225;ctica m&#233;dica&#46; Bas&#225;ndose en este principio de no-maleficencia no deber&#237;a iniciarse&#44; ni deber&#237;a interrumpirse un tratamiento ya iniciado&#44; cuando seg&#250;n la pr&#225;ctica cl&#237;nica generalmente aceptada no consiga mejorar la supervivencia del paciente en condiciones aceptables de calidad de vida&#46; Un tratamiento es innecesario cuando su aplicaci&#243;n no est&#225; indicada&#44; seg&#250;n la bibliograf&#237;a y las gu&#237;as cl&#237;nicas&#44; por ser cl&#237;nicamente ineficaz o por no mejorar el pron&#243;stico&#44; los s&#237;ntomas o las enfermedades intercurrentes&#46; Un tratamiento agresivo no indicado puede inducir efectos perjudiciales&#44; o no proporcionados al beneficio esperado por el paciente&#44; o va a perjudicar gravemente sus condiciones familiares&#44; econ&#243;micas y sociales&#46; En la actualidad la mayor parte de los fallecimientos se producen en el hospital&#44; en habitaciones compartidas&#44; con ausencia de intimidad o en Unidades de Cuidados Intensivos&#46; Es cada vez m&#225;s infrecuente el fallecimiento en el domicilio&#44; con el apoyo de la familia y allegados&#46; Hemos pasado a una situaci&#243;n de muerte &#171;medicalizada&#187;&#46; Ya no hay desahucios ni enfermos desahuciados&#46; Hay enfermos cr&#237;ticos&#44; enfermos irreversibles&#44; enfermos terminales&#44; pero no enfermos desahuciados<span class="elsevierStyleSup">2</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Las conductas &#171;distan&#225;sicas<span class="elsevierStyleItalic">&#187;</span> producen sufrimiento innecesario en los pacientes y familiares&#44; frustraci&#243;n en el equipo sanitario e incremento innecesario del gasto sanitario&#46; Es necesario tener siempre en cuenta que el beneficio para el paciente es el objetivo prioritario e ineludible&#46; No todos los tratamientos posibles est&#225;n indicados para prolongar la vida&#44; aunque se centren en el proceso patol&#243;gico&#44; si no proporcionan al paciente una mejor&#237;a de su supervivencia en unas condiciones m&#237;nimas de calidad de vida&#46; Una persona enferma en fase terminal puede sentirse amenazada no solo por la propia dolencia&#44; sino tambi&#233;n por actuaciones in&#250;tiles que acarrean m&#225;s dolor que alivio&#46; El sufrimiento in&#250;til es un mal que deber&#237;a evitarse en las sociedades civilizadas&#46; Una de las peores deformaciones profesionales del m&#233;dico especialista consiste en no considerar al ser humano en su complejidad y contemplarlo exclusivamente desde la perspectiva de un &#243;rgano o sistema<span class="elsevierStyleSup">2</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">EL PRINCIPIO DE AUTONOM&#205;A</span></p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara">En la sociedad actual se considera un derecho fundamental para el individuo la capacidad de escoger libremente una muerte digna&#46; La Constituci&#243;n espa&#241;ola menciona la dignidad humana&#44; juntamente con la libertad&#44; entre los valores superiores de nuestro ordenamiento jur&#237;dico&#59; desde el art&#237;culo 1&#46;1 y el 10&#46;1&#44; que protegen la dignidad de la persona y su derecho al libre desarrollo de su personalidad&#44; o el 16&#46;1&#44; que garantiza la libertad ideol&#243;gica&#44; o el art&#237;culo 15&#44; que establece cu&#225;les son los principios fundamentales que se han de tomar en consideraci&#243;n para determinar una correcta relaci&#243;n entre la prohibici&#243;n de matar y el derecho de la autodeterminaci&#243;n individual<span class="elsevierStyleSup">3&#44;4</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Los profesionales deben considerar en la toma de decisiones aspectos tan importantes como la repercusi&#243;n de las medidas adoptadas sobre la calidad de vida del paciente&#44; si el paciente es capaz de tomar decisiones&#44; y en este caso considerar sus valores&#44; actitudes y el grado de informaci&#243;n del que dispone&#46; La valoraci&#243;n de la calidad de vida puede ser subjetiva para cada paciente&#44; por lo que en aquellas circunstancias en que se conocen sus deseos la praxis del m&#233;dico debe adecuarse para su cumplimiento estricto&#46; A veces los m&#233;dicos infravaloramos la calidad de vida de los pacientes&#44; por lo que es muy importante&#44; sobre todo en los pacientes cr&#243;nicos&#44; que est&#233;n adecuadamente informados del pron&#243;stico de la enfermedad para que puedan decidir qu&#233; calidad de vida est&#225;n dispuestos a admitir&#46; Si el paciente es competente&#44; tiene derecho a rechazar un tratamiento&#44; cuando lo hace libremente&#44; si ha sido debidamente informado y ha comprendido el alcance y consecuencias de su opci&#243;n&#46; En aquellos casos en que no sea posible conocer su voluntad&#44; es preciso establecer los cauces adecuados de comunicaci&#243;n con los familiares m&#225;s cercanos&#44; o persona delegada&#44; para la toma de decisiones dif&#237;ciles&#44; cumpliendo siempre con las exigencias &#233;ticas y legales&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">LA RESPONSABILIDAD DEL M&#201;DICO</span></p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara">Sin embargo&#44; aunque el m&#233;dico debe respetar la autonom&#237;a del paciente&#44; no puede prescindir de sus convicciones sobre lo que m&#225;s le conviene a este ni tampoco puede traicionar el objetivo de la medicina&#44; orientado a tutelar los bienes objetivos de la salud&#44; con la valoraci&#243;n que les corresponde&#46; No obstante&#44; el m&#233;dico debe mantener la suficiente objetividad como para saber cu&#225;ndo es in&#250;til la prolongaci&#243;n de un tratamiento que solamente est&#225; consiguiendo alargar el sufrimiento del paciente y de su familia&#46; Es necesario tomar decisiones&#44; muchas veces dif&#237;ciles&#44; bas&#225;ndose en el conocimiento y experiencia del profesional&#44; a pesar de la existencia de oposici&#243;n por parte de familiares y allegados&#44; previa informaci&#243;n e intento de consenso para la toma de decisiones&#58; cuando esta situaci&#243;n tenga lugar&#44; es conveniente que el razonamiento aplicado para la toma de decisiones y los contactos que se han producido queden reflejados adecuadamente en la historia cl&#237;nica del paciente&#46; La decisi&#243;n debe discutirse colectivamente y tomarse por consenso&#46; La presencia de dudas por parte de un solo miembro del equipo implicado en la decisi&#243;n debe hacer que esta se posponga<span class="elsevierStyleSup">3</span>&#46; Si la situaci&#243;n es muy compleja&#44; de forma que dificulte la toma de decisiones&#44; es conveniente la consulta con el Comit&#233; de &#201;tica Asistencial del centro sanitario y que la respuesta de este se refleje en la historia cl&#237;nica&#46; En general&#44; a los profesionales les resulta m&#225;s dificultoso interrumpir un tratamiento que no iniciarlo&#44; aunque desde el punto de vista conceptual no deber&#237;a ser diferente&#46; Hay incluso estados confesionales&#44; como el de Israel&#44; en los que est&#225; prohibida la retirada de tratamientos de soporte vital<span class="elsevierStyleSup">5</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">LA EXPRESI&#211;N DE VOLUNTADES PREVIAS</span></p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara">Los ciudadanos tienen reconocido el derecho de aceptar o rechazar las propuestas del personal sanitario&#46; Cuando el paciente est&#225; plenamente consciente&#44; la expresi&#243;n de su voluntad es decisiva&#46; En el caso de que no est&#233; en condiciones de expresar su voluntad&#44; existen dos instrumentos fundamentales&#44; como son la suscripci&#243;n previa de un documento de voluntades anticipadas&#44; seg&#250;n recoge nuestra legislaci&#243;n&#44; o la designaci&#243;n anterior de un representante o apoderado que tome las decisiones pertinentes&#44; seg&#250;n instrucciones&#46; El nombramiento de un representante debe estar convalidado legalmente y correctamente redactado y registrado&#44; y tiene validez legal ante los tribunales&#46; Es necesario considerar en todo caso los l&#237;mites existentes entre tratamientos curativos&#44; aquellos que solo pretenden alargar la vida&#44; y los tratamientos sintom&#225;ticos&#46; No obstante&#44; cuando un paciente rechaza el tratamiento&#44; los profesionales deben proporcionar toda la informaci&#243;n necesaria para eliminar los temores irracionales y clarificar la situaci&#243;n&#46; Si el paciente convenientemente informado mantiene su decisi&#243;n&#44; debe aceptarse y al mismo tiempo proporcionar alternativas de tratamiento que limiten las consecuencias de la enfermedad y el deterioro de la calidad de vida&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Es frecuente que los pacientes con ERCA o en di&#225;lisis no sean conscientes de la gravedad de su enfermedad y que no se planteen manifestar sus deseos sobre el fin de la vida hasta que ya es tarde y han perdido gran parte de las funciones cognitivas&#46; A pesar de la existencia de una legislaci&#243;n que regula y favorece la expresi&#243;n de voluntades previas&#44; es muy escasa la implantaci&#243;n de esta pr&#225;ctica en nuestro pa&#237;s&#46; En una encuesta realizada por el Grupo de &#201;tica de la Sociedad Espa&#241;ola de Nefrolog&#237;a en cinco hospitales de Espa&#241;a&#44; se constat&#243; que solamente el 9&#160;&#37; de los pacientes hab&#237;an suscrito este documento&#44; aunque un porcentaje m&#225;s alto s&#237; hab&#237;an expresado a los familiares m&#225;s cercanos sus deseos&#46; No obstante&#44; la falta de manifestaci&#243;n expresa sobre aspectos concretos del fin de la vida plantea graves problemas de decisi&#243;n a la familia y a los profesionales&#46; Cuando se preguntaba a los pacientes sus deseos sobre determinadas pr&#225;cticas&#44; casi el 70&#160;&#37; expresaban su rechazo a ser intubados&#44; dializados o reanimados en caso de coma irreversible&#44; demencia severa o enfermedad grave no tratable &#40;c&#225;ncer&#44; insuficiencia card&#237;aca refractaria&#44; insuficiencia hep&#225;tica refractaria&#44; etc&#46;&#41;&#46; Por lo tanto&#44; un porcentaje elevado de los pacientes tiene una opini&#243;n claramente formada sobre estos temas&#44; pero la ausencia de un registro escrito o su manifestaci&#243;n oral expresa impide que la familia o el equipo m&#233;dico la conozcan<span class="elsevierStyleSup">6</span>&#46; Esta situaci&#243;n no es muy diferente a la que se ha mostrado en otros estudios realizados en otros pa&#237;ses<span class="elsevierStyleSup">7</span>&#46; Es posible que el paciente haya registrado sus voluntades en circunstancias previas diferentes a la actual&#46; En este caso es preciso revaluar la situaci&#243;n aportando al paciente la informaci&#243;n m&#225;s adecuada que le permita decidir con pleno conocimiento&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">LOS CUIDADOS PALIATIVOS</span></p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara">A partir de 1970 hemos asistido a un crecimiento de los movimientos que intentan el desarrollo de legislaciones que favorezcan &#171;la ayuda a bien morir&#187;&#46; Uno&#44; defensor de la <span class="elsevierStyleItalic">eutanasia</span> activa voluntaria&#44; y otro&#44; el de la implantaci&#243;n de las modernas t&#233;cnicas y programas de cuidados paliativos &#40;movimiento <span class="elsevierStyleItalic">hospice</span>&#41;&#46; La <span class="elsevierStyleItalic">eutanasia</span> &#40;buena muerte&#41; proviene de la antigua Grecia y el <span class="elsevierStyleItalic">hospice</span> &#40;palabra derivada de lat&#237;n <span class="elsevierStyleItalic">hospitium&#44;</span> &#171;hospitalidad&#187;&#41;&#44; de la Edad Media<span class="elsevierStyleSup">8</span>&#46; Hay en los pa&#237;ses occidentales un movimiento muy activo a favor de la regulaci&#243;n de la eutanasia y en gran medida se ha visto favorecido por el temor a que las modernas tecnolog&#237;as sometan a los pacientes a medidas agresivas&#44; no justificadas y sin limitaci&#243;n del esfuerzo terap&#233;utico&#46; Las personas quieren hacer uso de su autonom&#237;a y desean poder decidir el c&#243;mo y el cu&#225;ndo del proceso del &#171;fin de la vida&#187;&#46; La progresiva instauraci&#243;n de Unidades de Cuidados Paliativos ha permitido disponer de instalaciones adecuadas y de personal entrenado para disminuir el sufrimiento de los pacientes&#44; y ayudar a pacientes y familias en los momentos finales de la vida&#46; Si existe un programa adecuado de cuidados paliativos&#44; pierde justificaci&#243;n la eutanasia activa voluntaria&#44; ya que pr&#225;cticamente todos los pacientes pueden tener una muerte digna&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El paciente sin indicaci&#243;n de TSR o que voluntariamente decide tratamiento conservador debe tener garantizada una asistencia sanitaria que d&#233; soporte a sus necesidades y consiga mantenerle con una adecuada calidad de vida&#46; Es preciso que disponga de alternativas de apoyo para el tratamiento conservador&#44; mediante la puesta en marcha de Unidades de Tratamiento Conservador de la ERCA que act&#250;en de forma multidisciplinar &#40;Medicina Paliativa intra y extrahospitalaria&#44; Atenci&#243;n Primaria&#44; Trabajo Social&#44; Psic&#243;logos&#41; junto al equipo de Nefrolog&#237;a &#40;nefr&#243;logos y enfermeras&#41;&#46; Hay ya varias experiencias en nuestro pa&#237;s<span class="elsevierStyleSup">9</span> que protocolizan este proceso con una &#243;ptica de asistencia centrada fundamentalmente en los cuidados paliativos&#46; Esta perspectiva consiste en organizar la atenci&#243;n a los pacientes con tratamiento conservador&#44; de forma que no se les niegue una atenci&#243;n nefrol&#243;gica completa &#40;excepto la di&#225;lisis&#41; y se les proporcione una adecuada atenci&#243;n sanitaria mediante el apoyo de otros equipos de profesionales que aportar&#237;an el conocimiento del manejo del &#171;fin de la vida&#187; y la infraestructura de un soporte extrahospitalario que facilite la atenci&#243;n domiciliaria&#46; Todav&#237;a no se dispone de una experiencia prolongada con estos equipos&#44; pero es una iniciativa que posiblemente se extienda a la mayor&#237;a de las Unidades de Nefrolog&#237;a en los pr&#243;ximos a&#241;os&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">LA DECISI&#211;N SOBRE LA ENTRADA Y LA RETIRADA DE DI&#193;LISIS</span></p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara">La t&#233;cnicas de TRS&#44; hemodi&#225;lisis y di&#225;lisis peritoneal son t&#233;cnicas agresivas&#44; dise&#241;adas para mejorar y prolongar la vida de los pacientes con ERCA&#46; El uso de TSR puede ser cuestionado si no logra mejorar la calidad de vida de pacientes con escasas perspectivas de vida&#46; En algunos registros aparece ya claramente especificado el porcentaje de pacientes que fallecen en di&#225;lisis como consecuencia de la suspensi&#243;n del tratamiento dial&#237;tico y este porcentaje no deja de crecer&#46; Cada vez es mayor el n&#250;mero de pacientes que inician TSR con indicaci&#243;n l&#237;mite y en los que es preciso suspender el tratamiento&#46; Ya en un trabajo realizado en 1986&#44; Neu mostraba que el 9&#160;&#37; de 1766 pacientes tratados con di&#225;lisis suspend&#237;an el tratamiento y estos pacientes representaban el 22&#160;&#37; de todas las muertes<span class="elsevierStyleSup">10</span>&#46; La retirada era m&#225;s frecuente en pacientes mayores y en j&#243;venes diab&#233;ticos frente a no diab&#233;ticos&#44; pero tambi&#233;n era m&#225;s frecuente en pacientes con trastornos degenerativos&#44; en tratamiento con di&#225;lisis peritoneal intermitente y en pacientes que viv&#237;an en residencias asistidas&#46; El 50&#160;&#37; de ellos eran competentes para tomar la decisi&#243;n y cuando el paciente era incompetente era el m&#233;dico el que recomendaba la retirada en el 73&#160;&#37; y la familia en el 27&#160;&#37; de los casos&#46; Cuando se analiza la evoluci&#243;n por per&#237;odos de 5 a&#241;os&#44; se aprecia como progresivamente son los propios pacientes quienes toman la iniciativa para modificar las condiciones del tratamiento &#40;1970-75&#58; 30&#160;&#37;&#59; 1976-79&#58; 40&#160;&#37; y 1980-83&#58; 50&#160;&#37;&#41;&#46; Este cambio de situaci&#243;n precisa el establecimiento de protocolos y estructuras hospitalarias para la atenci&#243;n del &#171;fin de la vida&#187;&#44; ya que el 80&#160;&#37; de los pacientes a los que se suspende la di&#225;lisis fallecen en un centro m&#233;dico&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Uno de los pocos estudios prospectivos que se han realizado ha sido en West Virginia<span class="elsevierStyleSup">11</span> comparando el porcentaje de pacientes con ERCA tratados por el m&#233;dico de primaria y por nefr&#243;logos que no eran incluidos en TSR &#40;22&#160;&#37; frente a 7&#160;&#37;&#41;&#46; Las razones esgrimidas por los m&#233;dicos de Primaria para no iniciar TSR eran varias y entre ellas destacaban la presencia de insuficiencia card&#237;aca o hep&#225;tica&#44; enfermedad pulmonar&#44; edad elevada&#44; c&#225;ncer terminal&#44; rechazo del paciente&#44; demencia&#44; fragilidad&#44; severo empeoramiento neurol&#243;gico y rechazo de la familia&#46; Este elevado n&#250;mero de pacientes sugiere que la incidencia de ERC en estadios finales puede ser un 20&#160;&#37; superior a la que se recoge en los registros habituales&#46; Se apreciaba tambi&#233;n que se suspend&#237;a la di&#225;lisis en el 12&#160;&#37; de los pacientes de centros p&#250;blicos y en el 6&#160;&#37; de centros privados y un porcentaje m&#225;s alto de los primeros ten&#237;an un documento de voluntades anticipadas&#46; Las razones para la discontinuaci&#243;n de la di&#225;lisis eran una calidad de vida inaceptable para el paciente &#40;41&#160;&#37;&#41;&#44; complicaciones agudas &#40;21&#160;&#37;&#41;&#44; demencia &#40;12&#160;&#37;&#41;&#44; accidente cerebro-vascular &#40;10&#160;&#37;&#41;&#44; inconsciencia permanente &#40;7&#160;&#37;&#41;&#44; c&#225;ncer &#40;6&#160;&#37;&#41; y otros &#40;3&#160;&#37;&#41;&#46; Los pacientes que no recib&#237;an TSR viv&#237;an una media de 20 meses &#40;rango 1 a 108 meses&#41;&#46; La supervivencia media en los pacientes en que se retiraba la di&#225;lisis fue de 12 d&#237;as &#40;rango 0-150 d&#237;as&#41;&#46; La existencia de un documento de voluntades previas facilita la labor del m&#233;dico&#44; ya que en este caso es el propio paciente quien toma la iniciativa&#44; mientras que si este documento no existe es&#44; en general&#44; el m&#233;dico el que inicia el proceso mediante conversaciones con familia y pacientes en un 62&#160;&#37; de los casos&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Una prueba del inter&#233;s despertado por este problema es la elaboraci&#243;n por The Renal Physicians Association y The American Society of Nephrology&#44; en colaboraci&#243;n con otros profesionales sanitarios&#44; organizaciones de pacientes&#44; bio&#233;ticos y expertos en salud p&#250;blica&#44; de un documento denominado &#171;Clinical Practice Guideline on Shared Decision-Making in the Appropriate Initiation of and Withdrawal from Dialysis&#187;&#46; Estas gu&#237;as aportan recomendaciones relativas al inicio y la retirada de di&#225;lisis en pacientes adultos con fracaso renal agudo y ERCA<span class="elsevierStyleSup">12</span>&#46; Se recomienda expresamente la toma de decisiones compartidas entre m&#233;dico y paciente y un consentimiento informado que incluya completa informaci&#243;n sobre diagn&#243;stico&#44; pron&#243;stico y opciones de tratamiento &#40;modalidades&#44; tratamiento conservador&#44; ensayo de di&#225;lisis limitado en el tiempo y retirada de di&#225;lisis y cuidados del fin de la vida&#41;&#46; Se recomienda no iniciar o retirar la di&#225;lisis en aquellos pacientes con plena capacidad para decidir&#44; pacientes sin capacidad pero que hayan indicado previamente su rechazo a la di&#225;lisis mediante voluntades anticipadas o cuyos representantes legales lo solicitan&#44; y pacientes con da&#241;o neurol&#243;gico profundo e irreversible o enfermedad terminal de causa no renal&#46; En aquellos pacientes que precisan di&#225;lisis pero tienen un pron&#243;stico incierto o cuando no es posible alcanzar un consenso&#44; la di&#225;lisis de prueba consensuada es una buena alternativa&#46; Es importante que aquellos pacientes que rechazan o en los que se desestima la di&#225;lisis puedan recibir cuidados paliativos por los profesionales adecuados&#46; La prestaci&#243;n de cuidados paliativos debe abarcar los aspectos m&#233;dicos&#44; psicosociales y espirituales del fin de la vida&#46; Los pacientes podr&#225;n decidir fallecer en una instituci&#243;n sanitaria o en sus domicilios&#44; apoyados por cuidados paliativos&#46; Se puede obtener una copia de estas gu&#237;as cl&#237;nicas en la direcci&#243;n <a href="mailto&#58;rpa&#64;renalmd&#46;org" class="elsevierStyleCrossRefs">rpa&#64;renalmd&#46;org</a>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">LA INCERTIDUMBRE DEL PRON&#211;STICO VITAL</span></p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara">Uno de los problemas m&#225;s importantes ante los que se encuentra el nefr&#243;logo es el de una estimaci&#243;n adecuada del pron&#243;stico del paciente&#46; Este es un aspecto fundamental para que el paciente pueda decidir con la informaci&#243;n suficiente&#46; Aunque hay muchas aproximaciones a este problema y se han definido diversos <span class="elsevierStyleItalic">scores</span>&#44; no hay estudios definitivos&#46; La mayor parte de los &#237;ndices incluyen en sus aproximaciones aspectos como la edad &#40;2-4&#160;&#37; de incremento por a&#241;o de vida&#41;<span class="elsevierStyleSup">13</span>&#44; la raza &#40;7-38&#160;&#37; de incremento para blancos sobre negros&#41;<span class="elsevierStyleSup">14</span>&#44; el g&#233;nero &#40;5-73&#160;&#37; de incremento para varones comparados con mujeres&#41;<span class="elsevierStyleSup">13</span>&#44; la alb&#250;mina s&#233;rica &#40;33-81&#160;&#37; descenso por cada gramo de aumento de alb&#250;mina s&#233;rica&#41;<span class="elsevierStyleSup">15</span>&#44; el estatus nutricional &#40;25-36&#160;&#37; de incremento por malnutrici&#243;n&#41;<span class="elsevierStyleSup">16</span>&#44; el estatus funcional &#40;52-158&#160;&#37; de incremento si el empeoramiento es moderado y 100-216&#160;&#37; si es severo&#41;<span class="elsevierStyleSup">14</span>&#44; la comorbilidad &#40;insuficiencia card&#237;aca congestiva &#91;11-41&#160;&#37; de incremento&#93;&#44; cardiopat&#237;a isqu&#233;mica&#44; diabetes &#91;10-74&#160;&#37; de incremento&#93;&#44; enfermedad vascular perif&#233;rica&#44; enfermedad pulmonar obstructiva cr&#243;nica o c&#225;ncer&#41;<span class="elsevierStyleSup">14&#44;15&#44;17</span>&#46; Sin embargo&#44; a pesar de estas aproximaciones siempre subyace un grado importante de incertidumbre&#46; Hay trabajos que dan un grado muy alto de validez&#44; en la estimaci&#243;n del riesgo&#44; a la respuesta del nefr&#243;logo a la pregunta&#58; &#171;&#191;Usted se sorprender&#237;a si el paciente falleciera en los pr&#243;ximos seis meses&#63;&#187;<span class="elsevierStyleSup">18</span>&#46; El &#237;ndice de comorbilidad de Charlson parece guardar una buena relaci&#243;n con el pron&#243;stico de supervivencia cuando se analizan grupos de pacientes&#44; pero es m&#225;s dif&#237;cil hacer este pron&#243;stico en pacientes individuales<span class="elsevierStyleSup">19</span>&#46; Los sistemas de puntuaci&#243;n actuales dan una buena informaci&#243;n cuando analizan el pron&#243;stico en grupos de pacientes&#44; pero no cuando se aplican a pacientes individuales&#44; en cuyo caso la predicci&#243;n no es tan buena&#46; Por este motivo es necesario desarrollar nuevos sistemas de proyecci&#243;n pron&#243;stica que tengan en cuenta m&#250;ltiples aspectos del paciente individual&#44; ya que los sistemas pron&#243;sticos son mejores cuanto m&#225;s aumentan su complejidad&#44; incluyendo de forma conjunta la comorbilidad y sus complicaciones y aspectos relativos a discapacidad&#44; aspectos socio-familiares&#44; fragilidad&#44; calidad de vida y otros<span class="elsevierStyleSup">20&#44;21</span>&#46; El avance en esta direcci&#243;n nos permitir&#225; en el futuro mejorar el valor pron&#243;stico de nuestra valoraci&#243;n cl&#237;nica inicial y proporcionar al paciente una informaci&#243;n m&#225;s fiable sobre su futuro que le permita tomar decisiones adecuadamente informadas&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En resumen&#44; los nefr&#243;logos somos conscientes de que la elevada comorbilidad de muchos pacientes con ERCA condiciona una escasa supervivencia de este grupo de pacientes cuando inician TSR&#46; Con frecuencia el inicio de TSR implica un empeoramiento de la calidad de vida de los pacientes y una importante sobrecarga familiar&#44; con una limitada supervivencia&#46; Los pacientes deben participar activamente en la toma de decisiones&#44; pero para ello han de tener una informaci&#243;n m&#225;s completa sobre el pron&#243;stico de su enfermedad y c&#243;mo va a influir el tratamiento en su calidad de vida&#46; Los nefr&#243;logos podremos contribuir mejor en la toma de decisiones perfeccionando las herramientas pron&#243;sticas y participando de forma colegiada con el paciente y su familia en la decisi&#243;n final&#46; Es necesario ofrecer a los pacientes que opten por el tratamiento conservador una adecuada asistencia mediante la implantaci&#243;n de equipos multidisciplinarios dentro de las unidades de ERCA&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Conflictos de inter&#233;s</span></p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara">Los autores declaran que no tienen conflictos de inter&#233;s potenciales relacionados con los contenidos de este art&#237;culo&#46;</p>"
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Información del artículo
ISSN: 02116995
Idioma original: Español
Datos actualizados diariamente
año/Mes Html Pdf Total
2024 Noviembre 52 9 61
2024 Octubre 408 57 465
2024 Septiembre 294 30 324
2024 Agosto 192 51 243
2024 Julio 292 31 323
2024 Junio 370 58 428
2024 Mayo 389 44 433
2024 Abril 333 41 374
2024 Marzo 210 24 234
2024 Febrero 235 49 284
2024 Enero 238 42 280
2023 Diciembre 170 31 201
2023 Noviembre 191 60 251
2023 Octubre 212 35 247
2023 Septiembre 205 49 254
2023 Agosto 216 39 255
2023 Julio 232 48 280
2023 Junio 244 43 287
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2023 Marzo 218 59 277
2023 Febrero 152 46 198
2023 Enero 123 36 159
2022 Diciembre 114 50 164
2022 Noviembre 169 48 217
2022 Octubre 163 87 250
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2022 Agosto 129 58 187
2022 Julio 157 60 217
2022 Junio 153 55 208
2022 Mayo 208 61 269
2022 Abril 145 68 213
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2022 Febrero 202 60 262
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2021 Noviembre 180 64 244
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2021 Mayo 238 68 306
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2021 Febrero 275 59 334
2021 Enero 201 51 252
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2020 Noviembre 183 28 211
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2019 Diciembre 448 49 497
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2016 Junio 185 0 185
2016 Mayo 208 0 208
2016 Abril 188 0 188
2016 Marzo 175 0 175
2016 Febrero 176 0 176
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