INTRODUCCIÓN

En 1975, la Sociedad Española de Nefrología (SEN) realizó el primer registro de enfermos renales con datos procedentes de centros de diálisis y trasplante. Posteriormente, el informe de diálisis y trasplante que anualmente publicaba la SEN se elaboraba a partir de la base de datos del registro de la EDTA. En 1995 sólo enviaron información a la ERA-EDTA un 60% de los centros españoles, limitando de modo notable la validez de los datos. Había que buscar otras vías para obtener información fiable sobre la situación de la Insuficiencia Renal Crónica Terminal (IRCT) en España; camino iniciado por los Registros Autonómicos.

Durante la década de los 90, varias Comunidades Autónomas iniciaron y mantuvieron su propio registro de diálisis y trasplante ¿Andalucía, Cataluña, País Vasco, Comunitat Valenciana, Galicia, Asturias y Baleares¿. Gracias a estos registros se realizó un informe de diálisis y trasplante correspondiente al año 19961 con la colaboración de centros de diálisis y trasplante de Comunidades sin registro ¿Comunidad de Madrid, Castilla-La Mancha, Ceuta y Melilla¿ y Sociedades de Nefrología y Coordinaciones de Trasplante ¿Asturias, Canarias, Castilla y León, Cantabria, Comunidad Foral de Navarra, Extremadura, La Rioja y Murcia¿. Se incluyó sólo información sólo de prevalencia e incidencia.

Para el informe correspondiente al año 1998, se amplió la información recogida, añadiendo la edad al inicio del tratamiento sustitutivo, etiología y causas de mortalidad. En 2001, fueron once los registros autonómicos que colaboraron en el informe de diálisis y trasplante: además de los registros ya funcionantes, en 2001 se crearon los registros de Castilla y León y Extremadura y los registros de Canarias y Castilla-La Mancha, aunque no constituidos jurídicamente,  colaboraron en el informe y se les consideró registros plenamente funcionantes.

En el año 2005, la SEN concierta con la empresa COHS, Consultores en Ciencias Humanas la realización de un análisis descriptivo y comparativo de la situación de los registros autonómicos funcionantes y de los incipientes. De este modo se conoció la situación concreta de los Registros de Enfermos Renales de cada Comunidad Autónoma2, su situación administrativa, sus métodos de trabajo y sus procedimientos y definiciones. La publicación del informe resultante permitió avanzar en la homogeneización de los registros. Además COHS, Consultores en Ciencias Humanas fue la entidad encargada de recopilar los datos de 2004 y de la elaboración del informe de situación de diálisis y trasplante correspondiente a ese año, trabajo supervisado por el Grupo de Registros Autonómicos (GRER).

El presente informe ha sido elaborado nuevamente por COHS, Consultores en Ciencias Humanas, supervisado por la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) y promovido por la SEN. En él han colaborado los registros funcionantes en España durante el año 2005, así como Coordinaciones de Trasplante, Sociedades de Nefrología Autonómicas y los centros de diálisis y trasplante de la Comunidad de Madrid.

COBERTURA DEL INFORME

La población cubierta por este informe es de 32.600.056 habitantes, un 76% del total de la población española3 (fig. 1).

En la Comunidad Autónoma de las Islas Baleares se ha recogido información de 6 de los 7 centros. De Canarias, se dispone de toda la información de los pacientes en diálisis, no así de los pacientes con trasplante funcionante de los que se desconoce su distribución por edad. Los datos de Cataluña no han sido entregados por problemas técnicos del Registre  de Malalts Renals de Catalunya (RMRC). Las tasas de incidencia y prevalencia se han calculado sobre la población cubierta por los centros recogidos. La Comunidad de Madrid ha aportado información por segundo año consecutivo.

En todos los datos citados (incidencia, prevalencia, mortalidad, modalidad de tratamiento, etc.), aunque se hable de España, son datos que se refieren al conjunto de las Comunidades que han aportado información.

MÉTODOS

Para la recogida de los datos se ha utilizado unos procedimientos homogéneos, aunque las fuentes de datos han sido diferentes: Registros Autonómicos, Sociedades de Nefrología, Coordinaciones de Trasplante y Centros de Diálisis y Hospitales. En todos los casos se ha informado con datos agregados.

Para la recopilación de los datos se diseñó una hoja de cálculo de datos agregados. En esta hoja se recogieron datos globales, datos de los pacientes incidentes (agrupados por edad, sexo, enfermedad renal primaria y primer tratamiento), datos de pacientes prevalentes referidos a 31 de diciembre de 2005 (agrupados por edad, sexo, enfermedad renal primaria y primer tratamiento), y datos de fallecidos (agrupados por último tratamiento y causa de fallecimiento).

Se añadió la población de referencia para cada comunidad, por grupo de edad y sexo. La misma hoja de cálculo que se envió a todas las comunidades tenía varios procedimientos de validación automáticos. Un protocolo de chequeo que comparaba los diferentes datos introducidos en la hoja de cálculo y los contrastaba entre sí. Este procedimiento se ha mostrado eficaz a la hora de detectar incongruencias y omisiones parciales.

Diferentes procedimientos de cálculo que permitieron al usuario saber la incidencia acumulada anual y la prevalencia puntual a 31 de diciembre, usando como población de referencia la población Española4,5. También se compararon los datos de 2005, con datos de años anteriores (coherencia temporal) y los publicados por los propios registros.

Una vez aceptados como válidos los datos de cada comunidad, se agregaron los datos por edad, sexo, tratamientos, etc. Estos datos fueron tratados como datos globales.

INCIDENCIA

Según los datos recogidos de 4.125 pacientes iniciaron tratamiento sustitutivo en 2005 lo que supone una incidencia de 126 pacientes por millón de población ¿142 pmp si se considera la población mayor de 15 años¿, que parece haberse estabilizado en los últimos años6,7, si bien existen diferencias entre comunidades. Así, entre las Comunidades con mayor incidencia están Canarias (187 pmp) y Cantabria (156 pmp) y entre las Comunidades con menor incidencia están Baleares (103 pmp), Asturias (104 pmp), Castilla y León (104 pmp) (tabla I).

La mayor incidencia se observa en los grupos de mayor edad especialmente en el grupo de 65 a 74 años años (407 pmp), seguido por el grupo de pacientes mayores de 75 años (395 pmp). La incidencia específica también presenta variación entre Comunidades Autónomas.

Sigue existiendo un alto porcentaje de enfermedad renal primaria no filiada, sobre todo en los pacientes mayores. La causa conocida más frecuente de insuficiencia renal crónica dependiente de tratamiento sustitutivo es la diabetes, con el 23% de los pacientes incidentes. Existen grandes diferencias entre Comunidades Autónomas, siendo particularmente notable la incidencia de diabetes en Canarias (80 pmp) (fig. 2).

Las causas de IRCT tienen una frecuencia distinta según los grupos de edad. Así, las glomerulonefritis son más frecuentes en pacientes de 15 a 44 años (28%). En el paciente mayor de 65 años, las causas más frecuentes son las enfermedades vasculares renales y las de etiología desconocida.

PREVALENCIA

La prevalencia de IRCT tratada en 2005 es de 903 pacientes por millón de población. Este indicador difiere según Comunidades Autónomas, presentando desde 806 pmp en Cantabria hasta 1.057 pmp en la Comunitat Valenciana (tabla II).

La mayor prevalencia se observa en los grupos de mayor edad especialmente en el grupo de 65 a 74 años años (2.348 pmp), seguido por el grupo de pacientes mayores de 74 años (1.851 pmp). La prevalencia específica también presenta variación entre Comunidades Autónomas.

El 44% de los pacientes se encuentran en Hemodiálisis, 6% en Diálisis Peritoneal y 50% tienen trasplante funcionante. Existen diferencias en la distribución de terapias entre Comunidades, por las diferentes tasas de trasplantes en cada región.

Hay diferencias en la modalidad de tratamiento prevalente según el grupo de edad, manteniéndose la situación de años anteriores. El trasplante es más frecuente cuanto menor es la edad del paciente (fig. 3).

MORTALIDAD

La mortalidad en IRCT en 2005 es de 8,7%. Si se considera la última modalidad de tratamiento registrada, la mortalidad en diálisis es de 13,8%. Se mantiene una mortalidad baja en los pacientes trasplantados, que no llega al 2%. Existen diferencias en la distribución de las causas de fallecimiento de los pacientes en diálisis y pacientes con injerto funcionante (figs. 4 y 5).

Existen diferencias notables según técnica, siendo similar en diálisis peritoneal y hemodiálisis y muy inferior en pacientes trasplantados. Para valorar estos datos se debe tener en cuenta que se considera la modalidad de tratamiento en el momento de fallecimiento, independientemente del tiempo que haya permanecido en ella.

La primera causa de mortalidad son las enfermedades cardiovasculares que representan más del 30%, en todos los grupos de edad y modalidad de tratamiento, si bien es menor en trasplante. Le sigue la causa infecciosa presente en un 20% de los casos. En los pacientes trasplantados el cáncer es la segunda causa de muerte, con un 17% de los casos (fig. 6).

COMPARACIÓN INTERNACIONAL

Dentro de los países europeos, España se encuentra en una zona intermedia en incidencia de insuficiencia renal crónica dependiente de tratamiento sustitutivo, por encima de países como Islandia (75 pmp), Finlandia (94 pmp), Noruega (100 pmp) y Países Bajos (105 pmp), y por debajo de países como Grecia (195 pmp) y Austria (159 pmp)8 (fig. 7).

España se sitúa en una zona intermedia-alta dentro de los países europeos en prevalencia de IRCT tratada, por encima de países como Islandia (479 pmp), Finlandia (685 pmp), Noruega (708) y Suecia (857 pmp) y por debajo de países como Grecia (922 pmp) y Alemania (998 pmp). La distribución etiológica en España es similar a la presentada por los países que participan en el Registro de la EDTA, si bien España se sitúa en una zona baja en prevalencia por diabetes mellitus (fig. 8).

La relación entre la incidencia y prevalencia depende en gran medida de la letalidad de los pacientes en tratamiento sustitutivo y esta es muy variable entre los países europeos9, estando en parte explicada por la mortalidad de la población general.

DISCUSIÓN

La población cubierta para este informe se sitúa en torno al 80% de la población española a 1 de enero de 2005.

La incidencia de pacientes nuevos parece que se ha estabilizado en torno a 126 pmp, y si no hay un cambio de tendencia es esperable que la incidencia en España en los próximos años varíe en torno a 123-131 pmp.

La incidencia es variable entre Comunidades Autónomas y si bien las diferencias en la incidencia entre países diferenciados podría ser debida a diferencias metodológicas en la recopilación de los datos o a diferencias reales en las nefropatías que llevan a necesitar de tratamiento sustitutivo. Este comportamiento de la Incidencia también se puede ver a nivel inferior al de Comunidad Autónoma10-12. En España estas diferencias no pueden ser las causas, ya que casi todas las Comunidades Autónomas poseen un registro que colaboran con datos fiables y validados. Si es cierto que Canarias tiene una de las mayores incidencias de pacientes con diabetes (80 pmp en 2005), pero en el resto de Comunidades no es tan clara las diferencias en las nefropatías que llevan a la Insuficiencia Renal.

La Insuficiencia Renal afecta sobre todo a las personas de edad avanzada y aunque el riesgo en cada grupo de edad no varíe en los próximos años, el envejecimiento de la población condicionará el número de pacientes que inicien tratamiento sustitutivo en los próximos años, determinando parcialmente la etiología de estos pacientes.

Si bien la incidencia se sitúa en una zona media dentro de los países de Europa, la prevalencia si está en una zona alta. Esto se puede explicar en parte a la mortalidad en tratamiento sustitutivo, ya que es clara la menor mortalidad en trasplante respecto de la diálisis y España tiene una elevada proporción prevalentes en trasplante. Otros estudios indican que la mortalidad en tratamiento sustitutivo está muy relacionada con la mortalidad de la población general, y los países de la cuenca mediterránea tienen una mortalidad menor9.

El número de pacientes prevalentes, al tratarse de una enfermedad crónica con una razón de incidentes y fallecidos mayor a 1, seguirá aumentando en los próximos años, si bien este aumento se verá afectado por los movimientos demográficos que se proyectan para los próximos años en España3. La disminución de la natalidad y un incremento en el número de fallecidos nos situará con una población cercana a los 43.500.000 habitantes en el año 2030, con una tendencia monótona decreciente, además las entradas de extranjeros, en torno a las 100.000 anuales para el periodo 2008-2030, condicionarán importantemente la prevalencia en los próximos años.

Figura 1.

Figura 2.

Figura 3.

Figura 4.

Figura 5.

Figura 6.

Figura 7.

Figura 8.

Tabla 1.

Tabla 2.