La carga biológica, física y psíquica que caracteriza a las enfermedades renales crónicas repercute en la calidad de vida de las personas que las padecen. Y a esto se suman los trastornos psicológicos, como la ansiedad y la depresión, que tienen una alta prevalencia en esta población de pacientes. Por ello, sorprende la ausencia de datos e investigaciones que aborden las repercusiones psicológicas, incluso en aquellas personas que padecen enfermedades renales de larga duración como es la poliquistosis renal autosómica dominante (PQRAD). En este artículo se apoya el desarrollo de la psiconefrología como disciplina que aporta una visión más amplia del impacto de los procesos cognitivos y emocionales en los enfermos renales con su consecuente aplicación práctica. Con este propósito, se presenta una revisión de las principales líneas de investigación dedicadas a delimitar las características psicológicas del paciente con enfermedad renal crónica (ERC) en general y con PQRAD en particular. En primer lugar, se presenta una breve radiografía de la ERC y de la PQRAD desde la psiconefrología. En segundo lugar, se introducirá el concepto de calidad de vida como uno de los pilares de la salud que se ve afectado cuando una persona recibe un diagnóstico de ERC y PQRAD. En tercer lugar, se hará una exposición de los principales estudios relacionados con la ansiedad y la depresión, dos de los trastornos psicológicos más comunes en este escenario. Finalmente, se presenta una síntesis de las distintas líneas de investigación realizadas.
The biological, physical and psychological burden of a chronic disease has an impact on the quality of life of people who suffer from it. The perception of quality of life is affected by psychological disorders such as anxiety and depression that have a high prevalence in people with chronic kidney disease (CKD). These factors are also linked to lower life expectancy. It is therefore surprising that the psychological aspects of people with autosomal dominant polycystic kidney disease (ADPKD) have received so little attention in the medical literature, despite their importance for the overall health of these patients. The relatively new discipline called psychonephrology provides a broader view of the impact that these aspects have on individuals with chronic kidney disease, with a consequent practical application. In this article, we examine the consequences and prevalence of psychological problems that can be related to CKD and ADPKD. Firstly, we will focus on the field of CKD and ADPKD within the scope of psychonephrology. Secondly, the article introduces the concept of quality of life as a basic pillar of health that is affected when a person is diagnosed with CKD. Thirdly, we will present a summary of the main research related to anxiety and depression disorders in CKD and ADPKD. The article will conclude by synthesising findings from the different lines of research undertaken.
INTRODUCCIÓN
La poliquistosis renal autosómica dominante (PQRAD) es una enfermedad renal crónica que afecta a una de cada 400 personas y que es responsable del 6% de los casos de insuficiencia renal terminal (IRT) en España1. Pero es, a su vez, uno de los grupos de pacientes renales con mayores tasas de ansiedad y depresión. Según un metanálisis realizado por Nejatisafa (2007)2, la estimación combinada de prevalencia de depresión y ansiedad en pacientes con insuficiencia renal crónica (IRC) es de un 55,91 y de un 46,72%, respectivamente. Esto significa que no estamos sólo ante un proceso que impacta en las condiciones físicas de los pacientes sino también en su estado psicológico y emocional3.
Los estudios sobre los aspectos psicológicos de los pacientes con enfermedad renal crónica (ERC) se han multiplicado en los últimos años, sobre todo con el objetivo de valorar la respuesta cognitiva y emocional como indicadores de la calidad de los tratamientos sustitutivos de la función renal (hemodiálisis, diálisis peritoneal y trasplante)4. Lo característico de la ERC es la carga biológica, física y psíquica que suponen para la persona que la padece. Así, la percepción de la calidad de vida en estos pacientes se ve afectada por trastornos psicológicos como la ansiedad y la depresión que, además de tener una alta prevalencia en la población afectada por una ERC, se asocian con una menor esperanza de vida. El estudio de las variables psicológicas de pacientes con una enfermedad crónica es relativamente novedoso y requiere una investigación más exhaustiva dedicada a factores de riesgo no tradicionales como son la ansiedad, el estrés y la depresión. Esta línea de investigación, denominada psiconefrología, podría ofrecer nuevas visiones en el desarrollo y evolución de la enfermedad renal5,6.
En definitiva, la psiconefrología hace referencia a los problemas psicológicos de las personas con enfermedad renal, de los pacientes en diálisis y de los pacientes sometidos a trasplantes. Con esta nueva disciplina se espera disponer de un cuadro más exacto sobre las consecuencias que tiene la ERC. Por fortuna, ésta no es una preocupación reciente. Ya en la década de los años ochenta se produjo un auge de investigaciones dedicadas a estudiar cómo el aspecto social y económico, así como los factores psicosociales, afectaban al desarrollo y a la evolución de la ERC7. Las investigaciones se centraban en descubrir cuáles eran los problemas asociados a esta enfermedad y, especialmente, por qué estos pacientes no seguían el tratamiento. Además, se observó que los problemas psicológicos que con mayor frecuencia se asociaban con la enfermedad renal eran la depresión y la ansiedad. Y estos desajustes derivaban en actitudes que perjudicaban la eficacia de los tratamientos. Los pacientes con ERC no sólo se negaban a aceptar la enfermedad, sino que también ofrecían una gran resistencia a cambiar sus hábitos de vida.
Si centramos la revisión bibliográfica en los aspectos psicológicos de la PQRAD, la primera conclusión es que se trata de un espacio aún por explorar y lleno de desafíos inmediatos. En este sentido, el Servicio de Nefrología del Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. Negrín tiene el firme propósito de comprometerse con la investigación del impacto psicológico de las ERC como la PQRAD. La segunda conclusión de las publicaciones revisadas es que la mayoría se preocupan por dos aspectos, a nuestro juicio, importantes: la calidad de vida y la concurrencia de procesos de ansiedad y depresión. En este artículo llevaremos a cabo una presentación sumaria de las principales conclusiones de los trabajos sobre calidad de vida y ansiedad y depresión en las ERC. Finalmente, recapitularemos las distintas líneas de investigación presentadas.
CALIDAD DE VIDA
El estudio de la calidad de vida del enfermo requiere proporcionar más vida a los años, no solamente más años a la vida (OMS, 2000). En este sentido, Kaplan (1985)8 señala que las metas en política sanitaria deben ir en una doble dirección: incrementar la duración de la vida y mejorar la calidad de la misma. Ello requiere prestar más atención a los procesos perceptivos, a la construcción subjetiva de la nueva realidad del ERC y a la impronta que deja sobre su evaluación psicológica y física.
La calidad de vida es, en gran medida, una valoración subjetiva que el paciente hace de las distintas coordenadas físicas, psicológicas, sociales y ambientales que repercuten en su salud. Las coordenadas físicas abarcan los síntomas de la enfermedad y los efectos secundarios de los tratamientos. Y las coordenadas psicológicas comprenden las alteraciones mentales. No obstante, también, el entorno del individuo, es decir, sus relaciones con el resto de personas y el apoyo social que recibe, y el entorno ambiental, que incluye su espacio residencial y hospitalario, son determinantes de la calidad de sus reacciones y de su ajuste a la enfermedad.
El potencial de estos factores nos obliga a vigilar y a medir la calidad de vida con el objetivo de planificar una intervención más global sobre el paciente. Esta evaluación debe suponer un marcador muy útil para predecir posibles consecuencias adversas en el transcurso de la enfermedad y para evaluar la eficacia del tratamiento9. En este sentido, las variables que con mayor frecuencia se encuentran asociadas en la literatura científica al bienestar subjetivo son los síntomas físicos, la ansiedad, la depresión, el apoyo social y el impacto de la enfermedad10-12.
La PQRAD es una enfermedad que no tiene tratamiento y, por tanto, es posible que su diagnóstico afecte al bienestar psicológico del individuo que la padece tal y como hacen otras enfermedades hereditarias sin cura como, por ejemplo, la enfermedad de Huntington. Además, la PQRAD presenta una serie de complicaciones asociadas que podrían, asimismo, afectar al bienestar subjetivo. Entre éstas cabe destacar el dolor crónico, la hipertensión, el desarrollo de quistes en otros órganos y las complicaciones gastrointestinales. Todo ello, sumado al carácter hereditario y crónico de este trastorno, incide, sin duda alguna, en los niveles de calidad de vida de las personas que lo padecen.
Ahora bien, uno de los problemas fundamentales que tenemos a la hora de valorar la calidad de vida de las personas con ERC es que carecemos de estudios realizados con estos pacientes en el transcurso de su enfermedad antes del fallo renal. Aunque es posible anticipar que se producen cambios drásticos en su esperanza y estilo de vida, hasta el momento sólo podemos asegurar, tal y como muestran Perlman, et al. (2005), que los pacientes sin terapia renal sustitutiva tienen un bienestar subjetivo mayor que aquellos en diálisis, pero más bajos que la población normal13.
Algo muy distinto ocurre con los pacientes sometidos a trasplantes. De acuerdo con varias investigaciones, estos pacientes son los que presentan mejores indicadores de calidad de vida y menor impacto de la enfermedad, frente a los que están bajo tratamiento en hemodiálisis (HD)14,15. Además, estos niveles de bienestar subjetivo en individuos con un trasplante renal son similares a los de la población general. Lo realmente sorprendente es que estos últimos presentan el doble de disfunción en el área psicosocial que en la física, lo que indica más problemas en el ámbito psicológico. No obstante, el escenario de estas investigaciones también señala que los beneficios del trasplante son mayores y cuando se comparan los dos tipos de diálisis las diferencias no siempre son significativas16. Así, según algunos autores, los niveles de calidad de vida de los pacientes sometidos a diálisis peritoneal ambulatoria (DPCA) son mayores que los de los pacientes que están en HD hospitalaria17,18. No obstante, esta conclusión no es sólida. De hecho, hay estudios que observan que el bienestar subjetivo es similar en ambos grupos de diálisis19. Esta semejanza desaparece cuando atendemos al grado en el que la falta de salud limita las actividades de la vida diaria. En efecto, la puntuación en el SF-36, un cuestionario que mide ocho conceptos genéricos acerca de la salud: Función física, Rol físico, Dolor corporal, Salud general, Función social, Rol emocional y Salud mental de los individuos en DPCA, es significativamente más baja20.
En cualquier caso, lo realmente destacable cuando comparamos ambas modalidades de tratamiento es que cualquiera de ellos influye negativamente en la calidad de vida. Lo que aún queda por determinar es qué porcentaje de esta puntuación se debe a las consecuencias adversas asociadas con el deterioro progresivo de la enfermedad que acompaña al individuo con fallo renal y qué porcentaje se debe al estrés asociado con la entrada en diálisis.
Un panorama aún más precario lo ofrece la investigación en PQRAD en los pacientes en quienes no se ha producido fallo renal. Las pocas observaciones públicas obtenidas muestran que los pacientes con PQRAD obtienen puntuaciones en calidad de vida similares a las de la población general21. En este mismo estudio, Ritz, et al. destacan que las puntuaciones en bienestar subjetivo son similares a las obtenidas por pacientes afectados por otras enfermedades crónicas. Además, precisan que las complicaciones asociadas de los pacientes con PQRAD, como la hematuria, las calcificaciones y las infecciones que se relacionan con el aumento del tamaño del riñón, no están relacionadas ni con el grado en el que la falta de salud limita las actividades de la vida diaria ni con la valoración de la salud mental general.
ANSIEDAD Y DEPRESIÓN
La calidad de vida subjetiva de la persona con ERC depende mucho de la incidencia de trastornos psicológicos como la ansiedad y la depresión que, además, tienen una alta prevalencia en esta enfermedad22,23.
Las personas con enfermedades crónicas están sometidas a más situaciones amenazantes que la población normal. Sobre todo quienes manifiestan trastornos más sintomáticos, quienes padecen enfermedades que requieren de tratamientos que incluyen elementos aversivos y, en general, en todos aquellos pacientes que deben aceptar cambios en su estilo de vida. Este horizonte de situaciones inciertas, típico de las ERC, propician una incómoda sensación de amenaza24-26 y esta amenaza se advierte desde las etapas iniciales de la enfermedad, cuando se recibe el diagnóstico y posteriormente cuando se produce el fallo renal y se empieza el tratamiento en diálisis. En este sentido, es difícil que la persona no experimente una sensación de angustia y desasosiego cuando se encuentra en lista de espera para recibir un trasplante.
Los expertos en este ámbito de estudio se han centrado básicamente en dos objetivos. Por un lado, en determinar las fuentes de estrés específicas de los enfermos renales. Un gran número de observaciones han encontrado que las restricciones en la dieta, los trastornos sexuales, los cambios en las relaciones sociales y familiares, el deterioro de la imagen y la situación laboral y económica concentran la mayoría de las respuestas disfuncionales de los pacientes.
Por otro lado, la investigación se ha esforzado en determinar los niveles de ansiedad de los distintos tratamientos sustitutivos de la función renal y los elementos que la modulan. La mayoría de estos estudios reconoce que el tiempo de tratamiento, las complicaciones físicas, la edad, el sexo, el estado civil, el apoyo social y la actividad laboral poseen un fuerte potencial de ansiedad.
En este sentido, Gala, et al. compararon distintas modalidades de tratamiento y descubrieron que las personas en HD tenían mayores puntuaciones en «ansiedad» que las personas en DPCA27. Este resultado es la consecuencia del mayor control y autonomía del paciente en la técnica de DPCA. Además, esta percepción de control mejora la satisfacción y la calidad de vida del paciente. No obstante, es importante reparar en que el entrenamiento que requiere esta técnica puede llevar a algunos pacientes a experimentar ansiedad y brotes del miedo al aprendizaje e inducirles a preferir la HD.
El estudio de Gala, et al.27 muestra también que los pacientes sometidos a trasplante presentan puntuaciones similares a las de los dializados, lo que significa que experimentan nuevas formas de inseguridad derivadas del alta hospitalaria y del temor al rechazo. Engel añade otra circunstancia que deriva en ansiedad: el desapego de la familia que considera que la persona ha vuelto a una vida completamente normal28. Todo ello hace que los trastornos de ansiedad tengan un fuerte incremento cuando los pacientes reciben el alta hospitalaria y una prevalencia entre 3 y el 33% en los primeros años posteriores al trasplante29.
Un factor que desempeña un factor importante en la ansiedad de los pacientes con fallo renal es el ambiente familiar. En este sentido, los estudios refieren una alta correlación entre apoyo familiar percibido y ajuste psicológico del paciente30. Un ambiente familiar que apoya al enfermo es una fuente importante de bienestar y ajuste personal y así lo demuestran Christensen, et al.30, quienes examinaron los efectos de la percepción de apoyo familiar, el grado de deterioro y el ajuste emocional en una muestra de 57 personas sometidas a trasplantes. De acuerdo con sus resultados, los pacientes más graves percibían un menor apoyo familiar, es decir, menor cohesión y expresividad, así como mayor conflicto y tenían niveles más altos de depresión y ansiedad que los pacientes con mayor apoyo familiar. En cambio, el efecto del apoyo familiar no era significativo en los pacientes menos sintomáticos.
El segundo aspecto psicológico importante que debe considerarse, la «depresión», se asocia con la emergencia de un sentimiento de pérdida que experimentan muchos pacientes con fallo renal al constatar que pierden autonomía, que hay un deterioro en el desempeño físico y una visible perturbación del rol familiar y laboral.
La depresión posee un claro efecto en la evolución y en el desarrollo de las enfermedades crónicas. Este efecto se manifiesta en la disminución de las conductas de autocuidado, en un defectuoso cumplimiento del tratamiento, en cierta indolencia en el cumplimiento de la dieta, en el estado inmunológico e incluso en dinámicas familiares y conyugales anómalas31. Todos ellos son indicadores que maximizan la asociación entre depresión y mortalidad en pacientes sometidos a diálisis32,33.
No se tienen datos precisos sobre la prevalencia de depresión mayor en pacientes con fallo renal, pero distintas observaciones apuntan a que ésta se encontrará en torno al 25%34. Lo que sí sabemos es que una vez la persona entra en DPCA, la prevalencia tiende a disminuir hasta un 6%, mientras que un 8% tenderá a sufrir distimia. Recientemente, Abdel-Kader, et al. compararon a un grupo de pacientes en HD y otro grupo de pacientes con ERC pero sin fallo renal, encontrando una prevalencia similar de depresión en ambos grupos35. Ello se debe a que pese a tener una mejor calidad de vida, los pacientes en DPCA poseen un peor ajuste psicológico. También Griffin, et al. evidenciaron que un 39,7% de los pacientes en DPCA frente a un 25,7% de los pacientes en HD tenían niveles significativos de depresión, pero también los pacientes en DPCA presentaban niveles más altos de ansiedad36. Como demuestran Watnick, et al., los síntomas depresivos y ansiosos son incluso más comunes al comienzo de la entrada en diálisis37. En este sentido, Lopes, et al. hallaron que respuestas a medidas simples de depresión, como «¿se sintió tan desanimado y triste que nada podía animarlo?» o «¿se sintió desanimado y triste?» se asociaban, en pacientes en diálisis, con un riesgo de mortalidad y de hospitalización más importante38. No sólo se ha encontrado esta relación en pacientes en tratamiento sustitutivo de la función renal. En un estudio más reciente, Kellerman, et al. estudiaron la relación entre depresión en estadios tempranos de la enfermedad y mortalidad, y encontraron que los pacientes que puntuaban una desviación típica por encima de la media tenían una tasa de mortalidad estimada de un 21,4% superior al promedio39.
Según Lew y Piraino, la disminución de la prevalencia de la depresión en pacientes en DPCA se debe a que el paciente se adapta bien al tratamiento, pero también a que los síntomas depresivos están asociados con un riesgo de mortalidad elevado40. Así, puntuaciones bajas en percepción de bienestar y depresión se relacionan con un peor estado nutricional, anemia, función renal disminuida y con tasas más elevadas de hospitalizaciones. Además, índices más elevados en depresión son, por sí solos, predictivos de un elevado riesgo de peritonitis, debido probablemente a la disminución de las conductas de autocuidado y a una disminución de las defensas inmunitarias.
A los factores ya comentados hay que añadir otros elementos que ayudan a explicar los síntomas depresivos en las personas con fallo renal. Éstos son la medicación empleada, el estrés asociado con la enfermedad, la hospitalización, las infecciones concominantes o, simplemente, el hecho de no encontrarse bien. Con todo ello, la depresión, la desesperanza y la percepción de la enfermedad empeoran la calidad de vida de los pacientes en tratamiento sustitutivo renal41.
En síntesis, tenemos datos suficientes para considerar los trastornos de ansiedad y del estado de ánimo como factores que concurren con la enfermedad renal42,43 y que alteran significativamente la labor terapéutica de los expertos en nefrología. Aún se sabe poco sobre el modo de afrontar de un modo más integral este problema, pero algunos estudios proporcionan pistas para conseguir mejorar resultados. Éste es el caso de Care, et al.44, quienes encontraron que los pacientes que reciben tratamiento para la depresión son más capaces de enfrentarse al estrés producido por un trasplante y presentan un menor riesgo de sufrir problemas que puedan interferir con el autocuidado que aquellos que no reciben tratamiento. Otro trabajo también encuentra que la depresión no tratada eleva el riesgo de presentar estrategias de afrontamiento desadaptativas45.
Es necesario, por tanto, llevar a cabo más estudios empíricos que tengan en cuenta los estadios tempranos de la enfermedad e incorporen a la observación registros detallados sobre los efectos psicológicos que cursan sincrónicamente con el fallo renal. Aun cuando los datos que arrojan las investigaciones acerca del efecto de la depresión en la supervivencia no son consistentes, hay evidencia suficiente para tener en cuenta este problema psicológico asociado a otros factores biomédicos.
Hasta donde sabemos, sólo existe una investigación que indaga en los aspectos psicológicos de la PQRAD y en él se encontró una relación significativa y positiva entre depresión y PQRAD46.
CONCLUSIONES
En las últimas décadas distintas investigaciones sugieren una peor calidad de vida y una mayor prevalencia de trastornos de ansiedad y depresión en pacientes con ERC que en la población general. Además, padecer alguno de estos dos trastornos psicológicos en las primeras etapas de la ERC predice un elevado riesgo de mortalidad en los pacientes en estadios más avanzados del trastorno renal. Aunque la relación entre mortalidad y síntomas depresivos no está clara, es posible que ello se deba a factores espúreos de las muestras, concretamente al fallecimiento de los pacientes más deprimidos. Lo que sí está claro es que existe una interrelación entre factores psicosociales, bienestar subjetivo y desarrollo y evolución de la enfermedad que requieren mayor investigación.
Vistos los pocos resultados encontrados con respecto a la PQRAD en particular, y dada la prevalencia de esta enfermedad en la población (1/400), se hace imprescindible realizar estudios de investigación que exploren los aspectos psicológicos que contribuyen a que estos pacientes reporten una peor calidad de vida y además corran el riesgo de entrar antes en diálisis y vean disminuida su esperanza de vida.
Por otro lado, algunos científicos advierten que la alta prevalencia de depresión en pacientes con ERC está mediada por un hecho que debemos considerar al realizar futuras investigaciones, concretamente, por el solapamiento entre los síntomas físicos que medimos en la depresión y aquellos que experimentan los pacientes en diálisis, consecuencia de su alteración nefrológica, a saber, el dolor, los trastornos gastrointestinales, el aumento de peso, las alteraciones del sueño y la fatiga46. Dado que este solapamiento puede llevar a una sobrestimación de la prevalencia de este problema psicológico en pacientes con problemas renales, es preciso incrementar el rigor y la exactitud con vistas a un diagnóstico válido. Por ello, estamos empleando el cuestionario de ansiedad y depresión hospitalaria47 en nuestro estudio. Este cuestionario no contempla los síntomas físicos en el cómputo total para el diagnóstico de depresión, sino que tiene cuenta los síntomas cognitivos característicos de este trastorno afectivo.
Con respecto al bienestar subjetivo, Rizk, et al. advierten, como han hecho otros autores que han estudiado las enfermedades renales, que el cuestionario SF-36 no tiene la sensibilidad suficiente para detectar insatisfacción respecto a la calidad de vida en pacientes con PQRAD21. Teniendo en cuenta este estudio, nosotros estamos utilizando en nuestro estudio el cuestionario KDQOL, un cuestionario de calidad de vida que tiene una parte específica para enfermedad renal.
Estamos convencidos de que la investigación biopsicosocial puede ofrecer una mejor atención a los problemas psicológicos y a la complejidad asociada al ambiente en el que se desenvuelve el paciente renal. Los resultados de esta línea de trabajo tendrán implicaciones en la nefrología. La identificación temprana de problemas psicológicos, así como la delimitación del contexto, permitirán reducir las disparidades en el desarrollo y la progresión de la enfermedad renal a corto y largo plazo. Y, más importante aún, mejorar la calidad de vida de los pacientes que la padecen.
AGRADECIMIENTOS
Este artículo se ha realizado gracias a la financiación del proyecto de investigación «Análisis Genético y Evaluación Psicosocial de pacientes con Poliquistosis Renal Autosómica Dominante en la Provincia de Las Palmas» de la Caja Insular de Ahorros de Canarias (Caja de Canarias) y la Fundación Mapfre Guanarteme.
