El déficit de órganos para trasplante procedentes de cadáver1 y los mejores resultados obtenidos con el trasplante renal de donante vivo (TRDV) hacen que esta modalidad de trasplante se considere la mejor y primera opción que debería ofertarse a quienes van a necesitar terapia renal sustitutiva a corto plazo2,3. Con el TRDV se pretende mejorar significativamente el pronóstico de supervivencia y rehabilitación del receptor del riñón de vivo, con un perjuicio mínimo para el donante vivo de riñón, dado que el riesgo de que el donante renal vivo, adecuadamente seleccionado, necesite diálisis o trasplante en un futuro es tan pequeño, que existe consenso para justificar éticamente la donación, bajo los supuestos de que el donante esté bien informado y tome la decisión libremente4-9.

Los profesionales sanitarios son clave en la decisión del potencial donante renal vivo1 y la información que suministran a pacientes sobre el proceso de donación en vida es fundamental, pues es uno de los factores que puede posibilitar una decisión autónoma y objetiva para que, si el trasplante renal no está contraindicado, consideren que la opción del TRDV es de mínimo riesgo para el donante y máximo beneficio para el receptor3.

Además de un conocimiento preciso y real sobre el proceso de donación y trasplante de órganos, la forma en que una persona es informada suele generar sentimientos sobre la donación, y se ha asociado positivamente con la actitud ante la donación y con la toma de decisión de donar en vida10. Incluso el número de donantes vivos y trasplantes aumentan cuando se mejora el entorno dónde se informa, así como los formatos y la calidad de la información suministrada a pacientes y familiares11, dada la relación entre información suministrada por profesionales sanitarios, conocimientos, actitud y voluntad de donar órganos en vida10.

Sobre la información en el proceso del TRDV se han encontrado estudios en ámbitos y poblaciones diferentes a la nuestra, pero no analizan características como los agentes informantes en el proceso de donación renal en vida, el formato de comunicación empleada o cómo los donantes y receptores perciben la información recibida. Concretamente, en el ámbito norteamericano se han identificado aspectos de la información y la educación suministrada a potenciales donantes y receptores renales vivos, que pueden aumentar la cantidad de donantes vivos para personas de raza negra en espera de trasplante renal y otras minorías, adultos mayores y de bajos ingresos económicos, dado que en ese ámbito se advirtió que era más probable que el TRDV ocurriera en blancos, adultos más jóvenes y con mayores ingresos familiares12-14.

En consecuencia, realizamos una investigación con los objetivos de conocer las características de la información que reciben los donantes y receptores renales de vivo, antes y durante el proceso de evaluación como donantes y receptores, así como averiguar su perfil sociosanitario, desvelando las características sociodemográficas, económico-laborales, de salud y la actividad cuidadora de dichos donantes y receptores.

Dar respuestas a esos objetivos esperamos que contribuya a un mayor desarrollo de la donación renal en vida, pues para aumentar estas donaciones «es preciso informar más y mejor», tanto a profesionales sanitarios como a pacientes3. También es importante conocer ampliamente el perfil sociosanitario de los donantes y receptores renales vivos, pues se sabe que la presencia de algunas características predice niveles de bienestar y la aparición de síntomas psicológicos en el donante vivo tras la donación15, además de obtener una visión real de los donantes y receptores, su entorno social y familiar, el estilo y hábitos de vida, su estado de salud, las características que los distingue de otros grupos, e incluso identificar el modo en que se comporta la población de donde provienen donantes y receptores, en relación al TRDV16.

Para responder a los objetivos establecidos se realizó un estudio observacional, descriptivo de corte transversal en el que participaron las personas que donaron o recibieron un riñón de vivo, entre el 8 de abril de 2014 y el 8 de junio de 2015, en los Hospitales Universitarios Puerta del Mar (HUPM), de Cádiz, y Virgen del Rocío (HUVR), de Sevilla, y en el Complejo Hospitalario Universitario de Granada (CHUG), pertenecientes al Sistema Sanitario Público de la Comunidad Autónoma de Andalucía.

Se estudió a la población diana, dado que en nuestra investigación se incluyeron todas las personas que donaron un riñón en vida y a las que se les implantó un riñón procedente de vivo, en los hospitales reseñados anteriormente durante el periodo estudiado. Se excluyeron del estudio a los receptores menores de 18años.

Tanto en donantes como en receptores renales de vivo se averiguaron datos sociodemográficos, relación donante-receptor, domicilio de convivencia, situación laboral, fuentes de ingresos económicos, si cuidaban a familiares y tiempo que llevaban cuidando. Para conocer su perfil de salud se evaluó el peso, la talla, el índice de masa corporal (IMC), la salud percibida, los ingresos hospitalarios, la demanda de asistencia de urgencias y el consumo de tabaco y alcohol. El cálculo del consumo de alcohol diario se hizo mediante la unidad de bebida estándar17.

Respecto a las características de la información recibida por donantes y receptores renales vivos, se averiguó quién les informó y cómo percibieron esa información. Además, en los donantes que cuidaban a familiares se averiguó la sobrecarga como cuidadores y en los receptores se estudió la etiología de la enfermedad renal crónica (ERC), terapia sustitutiva renal antes del trasplante, tiempo en diálisis y en lista de espera, y grado de autonomía para las actividades diarias.

Estos datos fueron recogidos por los investigadores directamente mediante entrevista oral, antes de la donación e implante del injerto, a aquellos individuos de la población de estudio que voluntariamente decidieron participar en la investigación.

El proyecto de esta investigación fue aprobado por el Comité de Ética de la Investigación del HUVR, bajo el expediente CEI 2013/PI153.

El análisis de los datos se realizó con el programa estadístico IBM SPSS 21.0 para Windows. Las variables cualitativas se expresaron mediante frecuencias y porcentajes, mientras que las variables numéricas de distribución normal se resumieron con medias aritméticas, desviaciones típicas y valores máximos y mínimos.

En el periodo y en los hospitales andaluces estudiados, 47 personas donaron un riñón en vida, de las que 5 (10,6%) no contestaron la encuesta por no disponer de tiempo para contestar la encuesta antes de la donación y 2 (4,3%) no aceptaron participar en el estudio. Igualmente, en el mismo periodo y hospitales, 47 personas recibieron un riñón de vivo, de las que 4 (8,5%) no participaron en nuestro estudio por no disponer de tiempo para contestar la encuesta antes del trasplante y 3 (6,4%) por ser menores de edad (tabla 1).

En este trabajo se analizan las características de la información que reciben los donantes y receptores de riñón de vivo, antes y durante el proceso de donación y trasplante, así como su perfil demográfico, social y de salud, en tres hospitales de Andalucía.

En nuestra investigación, la edad media de los donantes (49,73años) y la de los receptores renales de vivos (44años) eran algo inferiores a las del conjunto de los donantes (51,4años) y receptores adultos españoles (46,6años)20. Sin embargo, nuestros donantes eran más jóvenes que en otros estudios de ámbito europeo, como el de Timmerman et al.21 (56años), aunque nuestros receptores (44años) eran algo mayores que los estudiados por Gozdowska et al.22 (40años).

Igualmente, en nuestros resultados se advirtió una brecha de género en la donación renal de vivo, pues casi el doble de mujeres (65%) que hombres (35%) donaron un riñón en vida (tabla 2), siendo cifras muy similares a las obtenidas en el resto de España (64 vs. 36%)20. No obstante, diferían de estudios realizados en Israel o en Estados Unidos, donde los donantes mujeres apenas llegan al 60%23,24, o de trabajos de Holanda, en los que no existe tal brecha de género15,21. Dados estos resultados, y que hay estudios que identifican en las mujeres una actitud más favorable para donar órganos que en los hombres1,25, en nuestro ámbito deberían explorarse estrategias informativas y educativas encaminadas a fomentar la donación renal en vida en los hombres.

La mitad de los donantes de nuestro trabajo tenían estudios de bachiller y universitarios, lo cual difiere de los trabajos de Boas et al.23 o del norte de Europa21, donde más del 60% de los donantes tienen estudios de ese tipo. Esta cuestión debería ser investigada más profundamente, dado que un menor nivel educativo en los donantes renales vivos ha sido identificado como una barrera, que puede alentar a esos potenciales donantes a desechar la idea de donar órganos en vida, debido al limitado acceso a la información26,27.

Nuestra investigación también mostró que casi todas las donaciones de riñones en vida fueron relacionadas o emparentadas (92,5%), realizadas entre miembros del núcleo familiar, y el 7,5% de donaciones restantes o no emparentadas correspondían a trasplantes cruzados (tabla 2). Estas cifras, similares a las del resto de España, donde el 89,1% son donaciones emparentadas20, son más variables en otros ámbitos, pues se observa desde un 66% de donaciones emparentadas en el estudio de Taler et al.24, hasta el 97,2% en el de Erim et al.28. Si a esto se añade que el porcentaje de donantes y receptores que cohabitan en el mismo hogar era mayor en nuestro trabajo (57,5%) que en otros ámbitos (41,7%)15,21, se observa que nuestro estudio coincide con la tendencia general observada de que la familia es la fuente principal para las personas que eligen la opción de un TRDV, pues parece muy natural que las personas necesitadas de un riñón obtengan ayuda de los miembros de su familia.

Menos de la mitad de nuestros donantes realizaban un trabajo remunerado (tabla 3), y sin embargo en el estudio de Boas et al.23 trabajan el 78,9% de donantes. Nuestros resultados, con menor número de donantes con ocupación remunerada, pueden deberse a factores socioeconómicos específicos de nuestro ámbito y también por ser nuestros donantes mayoritariamente mujeres y, por tanto, con una menor presencia de las mujeres en el mercado laboral. A diferencia de nuestros datos, en otros estudios hay más donantes masculinos23, lo cual podría explicar que en otros ámbitos haya un mayor número de donantes que trabajan. Llama la atención, en nuestros resultados, que más de la mitad de receptores (52,5%) no trabajaban en el momento del trasplante, por estar jubilados o incapacitados por invalidez (tabla 3), teniendo una media de edad relativamente baja (44años). Estos resultados contrastan con las cifras mucho más altas de personas no activas (89,2%) que obtienen Lorenzo-Sellares et al.29 en una población similar a la nuestra, compuesta por personas con ERCA y en hemodiálisis. Las consecuencias de la ERC y del tratamiento sustitutivo renal podrían justificar dicha situación.

De los 10 (25%) donantes cuidadores informales de nuestro estudio, solo 2 (5%) presentaron sobrecarga leve de esfuerzo al cuidar, pues cada uno obtuvo entre 46-56 puntos en la escala Zarit (tabla 4). Sin embargo, esos 10 (25%) donantes que cuidaban a familiares obtuvieron en la escala Zarit una media de 34,2 puntos, lejos de los 46 puntos que indica la existencia de alguna sobrecarga de esfuerzo al cuidar (tabla 4).

En nuestros resultados llama la atención que, a pesar del alto promedio de horas diarias que los donantes dedicaban a cuidar (14,05h/día), solo la quinta parte de estos donantes cuidadores familiares presentaban una leve sobrecarga de esfuerzo al cuidar. Sin embargo, los porcentajes de donantes y receptores cuidadores informales obtenidos en nuestro estudio (25 vs. 12,5%) (tabla 4) son porcentajes altos en comparación con el 6% de la población española mayor de edad, que es la dedicada a prestar cuidados informales a personas con más de 65años30.

Según el promedio del IMC, los donantes y receptores estudiados tendían respectivamente al «sobrepeso gradoi» y al «peso normal»31 (tablas 5 y 6). Esto indicaría que la mayoría de ellos se hallaban distantes de la «obesidad tipoi»31, la cual marca el comienzo del posible mayor riesgo de nefropatía cuando dicha «obesidad tipoi» se asocia a largo plazo a factores de riesgo añadidos, como hipertensión, diabetes, etc. Esto justificaría que se promueva el mantenimiento de un rango de peso normal en el seguimiento de donantes y receptores. Solo 4 receptores de los estudiados cumplían criterios de «obesidad de tipoi», y por tanto entrarían en la recomendación de reducir su peso antes de efectuarse el trasplante18,19 (tabla 6).

A pesar de las lógicas secuelas de la ERC y de su tratamiento sustitutivo, los receptores de nuestro estudio tenían una «buena» percepción sobre su salud justo antes de trasplantarse (6,35 puntos sobre 10), y dos tercios de esos receptores percibieron su salud durante el último año como «buena» o «muy buena» (tabla 6).

Respecto a los hábitos tóxicos, había más fumadores en nuestros donantes (35%) que en la población general española adulta (24,08%)32, la cual es claramente superior a los receptores fumadores antes del trasplante de nuestro estudio (15%). Aunque el 37,5% de los donantes y el 22,5% de los receptores estudiados consumían alcohol (tablas 5 y 6), esta prevalencia es mucho más baja que la observada en la población general, donde el consumo de alcohol es de aproximadamente el 89% en hombres y el 74% en mujeres. Esto puede ser debido sobre todo a que los receptores, por su ERC, limitan el consumo de alcohol espontáneamente o bien por consejo sanitario33. Igualmente, ningún donante o receptor estudiado tuvo un consumo perjudicial (>40g/día) (tablas 5 y 6), por lo que según las guías de buenas prácticas no sería necesario aconsejar a ningún donante que abandonara o redujera el consumo de alcohol para poder donar un riñón en vida18,19.

Destaca en nuestro estudio que la mayoría de receptores (57,5%) recibieron un trasplante renal de vivo anticipado (tabla 7), por lo que recibieron la opción terapéutica óptima para hacer frente a la insuficiencia renal terminal34, lo que denota que en los centros estudiados se plantea la posibilidad del trasplante de vivo anticipado desde las fases más precoces de la ERC. No obstante, los receptores que se dializaban en el momento del trasplante llevaban una media de 14,19meses en diálisis, lo cual debe considerarse, dado que la supervivencia del injerto es significativamente mejor, en los receptores de riñón con menos de 6meses en diálisis34. También se observa en nuestro estudio que hay más receptores independientes para las actividades de la vida diaria (90%) (tabla 6) que en poblaciones similares a la nuestra, donde el 81,5% de pacientes en ERCA y el 69,8 en diálisis son autosuficientes en su capacidad de autocuidados29.

Dado que al nefrólogo corresponde el seguimiento del paciente con ERC, decidir y comunicarle la necesidad de iniciar tratamiento sustitutivo renal, parece lógico que el nefrólogo sea el primer informante de la donación renal de vivo y su proceso (tablas 8 y 9). No obstante, la actuación conjunta y complementaria de nefrólogos y enfermeras en informar y promocionar la posibilidad del TRDV, una vez confirmado que el paciente con ERC precisará tratamiento sustitutivo renal en algún momento, puede contribuir a mejorar el desarrollo y el proceso de estos trasplantes.

La gran mayoría de los receptores (87,5%) consideraron suficiente la información recibida durante el proceso de donación y trasplante renal de vivo, pero casi la mitad de ellos hubieran precisado más información (45%) (tabla 9). Esta demanda de más información, pudiera entrañar alguna falta de conocimiento en estos pacientes y de conciencia pública sobre el proceso de donación renal en vida27.

En consecuencia, para mejorar el proceso de TRDV deberían reconsiderarse los actuales procedimientos de evaluación e información pre-donación y adaptarlos al nivel educativo y de conocimientos de los candidatos y sus familias, porque la decisión de donar deben tomarlas personas bien informadas y con expectativas realistas respecto a los resultados del trasplante para el receptor, las posibles consecuencias para el donante y el posible impacto en las relaciones personales35, y porque la forma en que los profesionales sanitarios informan y educan a los potenciales donantes y receptores renales de vivo tiene implicaciones a largo plazo sobre los resultados psicosociales y de salud de los donantes vivos2. Igualmente, para mejorar el proceso de TRDV deberían implementarse nuevas estrategias informativas y educativas35, incidiendo sobre todo en potenciales donantes de sexo masculino de nuestro ámbito, en la posibilidad de donación no emparentada e integrando activamente a otros profesionales sanitarios, en la tarea de educar y concienciar sobre la donación renal en vida.

Como fortaleza de nuestra investigación destaca que por primera vez se estudia en nuestro ámbito la información que reciben los donantes y receptores de riñón de vivo y su perfil sociosanitario, incluyendo a la totalidad de los donantes y receptores de riñón de vivo disponibles, en los 15meses de duración del estudio, que suponían el 85,1% del total de la población (tabla 1), y con solo dos negativas a participar en la investigación (5%). Por el contrario, nuestro estudio cuenta con las limitaciones propias de los estudios descriptivos y con su validez externa parcialmente limitada por el número de sujetos analizados, y porque la donación en vida es un proceso social y culturalmente mediado por las características propias del ámbito donde se desarrolla. A pesar de estas limitaciones, entendemos que nuestro estudio puede servir para orientar los procedimientos de información en el proceso de donación y trasplante de riñón de vivo y establecer nuevas líneas de investigación, que incluso debieran contemplar a los candidatos a donar un riñón en vida, que se evaluaron pero no llegaron a donar.

En definitiva, se puede concluir que dado que la información suministrada repercute directamente sobre los resultados de los programas de TRDV y que buena parte de nuestros receptores demandan más información, deberían actualizarse los procesos de evaluación e información a potenciales donantes y receptores renales de vivo.

Las donaciones renales en vida en nuestro ámbito mayoritariamente son emparentadas, y a pesar de las limitaciones para extrapolar nuestro estudio, se observa que los perfiles sociodemográficos obtenidos en los donantes y receptores estudiados tienden a aproximarse a los del conjunto de España y a diferir de estudios de otros ámbitos geográficos.

Respecto al perfil laboral y económico, un alto porcentaje de donantes y receptores renales de vivo estudiados no realizan un trabajo remunerado, aunque esa inactividad laboral estaría compensada con la percepción de algún subsidio por jubilación o invalidez y no repercutiría en su economía, pues casi todos ellos tienen alguna fuente de ingresos económicos en el núcleo familiar.

Los donantes y receptores renales de vivo estudiados cuidan a personas mayores del ámbito familiar en porcentajes muy superiores a los de la población española dedicada a prestar cuidados informales a mayores, y en su gran mayoría esos donantes y receptores no presentan sobrecarga de esfuerzo al cuidar.

Respecto al perfil de salud, la tendencia al sobrepeso es el único aspecto negativo identificado en los donantes renales de vivo estudiados, y en los receptores destaca que más de la mitad reciben un TRDV anticipado u opción terapéutica óptima, y que mayoritariamente son personas independientes para las actividades de la vida diaria.

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.