NEFROLOGÍA. Vol. XXI. Número 2. 2001 ORIGINALES Pacientes con insuficiencia renal crónica terminal retirados de diálisis bajo protocolización A. Rodríguez Jornet, M. García García, P. Hernando*, J. Ramírez Vaca, J. Padilla, E. Ponz, J. Almirall, M. Rué**, J. C. Martínez Ocaña, E. Yuste, M. Cañellas*, J. M. Ciurana*, C. Royo* y S. García Moreno* Unidad de Nefrología, Comité de Ética Asistencial* y Servicio de Epidemiología**. Corporación Parc Taulí, Sabadell. RESUMEN La retirada de diálisis no es motivo de investigación ni de tratamiento habitual en la literatura nefrológica española. Es un tema de debate que conlleva disyuntivas de tipo ético. Su presentación es frecuente actualmente en la clínica diaria. Con la prolongación de expectativas de vida de los pacientes, aumentan los dilemas acerca de la prolongación de esa vida en las mínimas condiciones de calidad. Se comprueba la utilidad de un protocolo de entrada/retirada de pacientes con insuficiencia renal crónica terminal, diseñando los parámetros pronósticos de retirada de diálisis, y revisando los parámetros que inciden en la toma de decisión de esa retirada. Se realiza una encuesta a los profesionales sobre la efectividad del protocolo. Se revisan prospectivamente las causas de muerte acaecidas en los últimos siete años. Los resultados muestran 30 pacientes retirados del total de 116 enfermos fallecidos durante ese tiempo. La nefropatía vascular es la enfermedad que plantea con mayor frecuencia la retirada de diálisis, siendo la causa inmediata la incapacidad mental. La disponibilidad de un protocolo de retirada de diálisis confiere un aceptable grado de satisfacción entre los profesionales y les da tranquilidad moral y tal vez legal, a pesar del vacío existente en ese sentido, ante unas tomas de decisiones eventualmente conflictivas, dado que un 26% de los fallecimientos son debidos a esa retirada. Palabras clave: Retirada de diálisis. Protocolo. Bioética. Recibido: 26-VI-2000. En versión definitiva: 27-XI-2000 Aceptado: 15-XII-2000. Trabajo Premio Hospal-2000 de Hemodiálisis Correspondencia: Dr. A. Rodríguez Jornet Unidad de Nefrología Corporación Parc Taulí C/ Parc Taulí, s/n Apdo. Correos 196 08028 Sabadell 150 SUSPENSIÓN DE HEMODIÁLISIS VOLUNTARY DISCONTINUATION OF DIALYSIS SUMMARY The voluntary discontinuation of dialysis by patients is a common mode of death in dialysis programmes. Unfortunately the Spanish experience has not been related in the nephrological literature. Initiation of, and withdrawal from, dialysis pose ethical questions for medicine in the 21st century. The dialysis population is ageing and they have multiple medical problems. The choice may be between prolongation of quantity or quality of life. We evaluated a protocol for initiation of dialysis in patients with end stage renal failure and their subsequent withdrawal. We determined the factors predicting withdrawal of dialysis and revised the protocol to take account of these. We carried out an opinion poll of doctors and nurses about the effectiveness of the protocol. We studied prospectively the reasons for death of patients in the last seven years. Results: Thirty patients were withdrawn from dialysis out of 116 who died during treatment by hemodialysis or continuous ambulatory peritoneal dialysis (CAPD) in the last seven years. Vascular nephropathy is the principal disease predicting withdrawal from dialysis; the main precipitating cause is mental incapacity. The availability of a protocol for withdrawal of dialysis is well received by doctors and nurses and it engenders moral and legal calm when facing difficult decisions. Twenty-six per cent of deaths on regular dialysis are the result of withdrawal of treatment. Key words: Withdrawal from dialysis. Protocol. Ethics. INTRODUCCIÓN Por sus especiales connotaciones, la retirada de diálisis (RD) no es de tratamiento habitual en la literatura nefrológica española. Sin embargo, es un tema de debate que conlleva disyuntivas de tipo ético, y que se da en la actualidad en la práctica clínica diaria. En los últimos años, especialmente en artículos de procedencia anglosajona, sí se aborda la RD como causa de fallecimiento de los pacientes con insuficiencia renal crónica (IRC) 1-16. También los tratados de Nefrología además de los de Bioética tienen capítulos dedicados a dicha problemática 17-20. Al prolongarse las expectativas de vida de la población general y también las de los propios pacientes en tratamiento sustitutivo renal, aumentan los dilemas acerca de la prolongación de la vida de manera artificiosa, o al menos en las mínimas condiciones de calidad de vida. Este término resulta ambiguo a veces, pues se le aplica un sentido distinto dependiendo de quien lo manifieste (profesionales, familiares, propios enfermos). Además, la calidad de vida no es un valor absoluto, pudiendo ser cambiante dependiendo de la enfermedad de base (diabetes mellitus), de aspectos psicosociales (integración familiar) y de adaptación al medio (integración social), de avances tecnológicos (eritropoyetina), etc. 21. El propio paciente, pues, es quien tiene que decidir sobre su calidad de vida, y más en el tema que tratamos. Es frecuente que en la práctica clínica actual, la actividad nefrológica tenga que plantearse el dilema de continuar con el tratamiento vital de la diálisis en un paciente concreto. Es por ello que en nuestro Centro nos planteamos hace ya ocho años, la necesidad de establecer unos criterios a los que atenernos en caso del planteamiento sobre la posibilidad de retirar un tratamiento vital, como es la diálisis, a un paciente. Elaborado un «Protocolo de Orientaciones para la entrada/retirada de un paciente en tratamiento sustitutivo renal» 22, comunicamos nuestra experiencia en la decisión de la RD a pacientes con IRC terminal (IRCT) en tratamiento sustitutivo renal hasta ese momento, aplicando los criterios plasmados en el mencionado protocolo. MATERIAL Y MÉTODO Una vez realizado el «Protocolo de orientaciones de entrada/retirada de pacientes en tratamiento sus151 A. RODRÍGUEZ JORNET y cols. titutivo renal» por la Unidad de Nefrología (UN) y el Comité de Ética Asistencial (CEA) de nuestro Centro, recogemos las características clínicas de los pacientes a los que se propuso retirar el tratamiento sustitutivo renal, bajo los parámetros acordados en el protocolo. En un hospital con una población de referencia actual de 400.000 habitantes, se está atendiendo, aproximadamente, al 75% de los nuevos pacientes con IRCT que precisan tratamiento sustitutivo renal (Registre de Malalts Renals de Catalunya. Servei Català de Salut); el 25% restante se atiende en Centros de ciudades próximas: Terrassa, Mollet y Barcelona. Entendemos que ambos grupos son equiparables, aunque probablemente nosotros atendemos pacientes con un mayor grado de comorbilidad. Se recogen los datos de todos los pacientes fallecidos en la UN desde su funcionamiento el 15-9-1991 hasta el 31-12-1999 (existen algunos enfermos que habían iniciado tratamiento sustitutivo renal en otras Unidades y fueron transferidos al nuestro con la apertura de la Unidad). El protocolo se realizó a lo largo de 1,5 años y consta de dos partes, una primera de consideraciones técnicas y la segunda de consideraciones éticas. En estas últimas se abordan cuatro problemas principales: 1) la elección de la técnica dialítica según un standard mínimo de información de cada modalidad de tratamiento y de las posibilidades de trasplante renal; 2) inicio/exclusión o retirada de diálisis; 3) rechazo al tratamiento; 4) abordaje de los pacientes incapaces. Nos centramos, pues, en el segundo apartado, en la RD. En la tabla I se recogen los criterios expresados en el protocolo que aconsejan la RD. Se revisan los siguientes datos de los pacientes: edad, sexo, enfermedad renal primaria, técnica de diálisis que realizaba en el momento de proponer su retirada de tratamiento sustitutivo renal, causa de la propuesta de RD, tiempo en meses que hacía que se deslizaba, situación funcional según índice de Karnofsky 23 estimada por el médico con relación a la situación del paciente en el momento de la propuesta de retirada, grado de comorbilidad según el número de enfermedades graves sumadas a la IRCT, tiempo en días desde que se propone la retirada hasta el fallecimiento del enfermo, tiempo en días desde la retirada efectiva hasta el fallecimiento, lugar donde fallece el enfermo (hospital o domicilio) y persona (el propio paciente o familiar) que toma la decisión. Se revisan también todas las causas de fallecimiento de la propia UN habidas en el mismo período de los pacientes en diálisis por IRCT. Los tipos de comorbilidad recogidos fueron de enfermedades con grados incapacitantes: cardiopatía isquémica, insuficiencia cardíaca, enfermedad cerebrovascular, arteriopatía periférica, enfermedad pul152 Tabla I. Situaciones en las que se aconseja en el protocolo la no entrada/retirada de diálisis a) En caso de pérdida sustancial de la capacidad cognoscitiva: · demencia avanzada irreversible, · oligofrenia profunda, · estado vegetativo persistente. b) En caso de trastorno psiquiátrico grave con impedimento de mínima colaboración del paciente en el tratamiento: · psicosis crónica irreductible. c) En caso de presencia de otras enfermedades de pronóstico infausto (supervivencia menor de seis meses): · enfermedad maligna sólida no tratable, metastásica, · enfermedad maligna hematológica refractaria, no tratable, · enfermedad terminal irreversible hepática, cardíaca o pulmonar (en estos casos serán pacientes encamados con ayuda importante para las actividades diarias), · fallo multisistémico con pronóstico de supervivencia altamente improbable. monar obstructiva crónica, neoplasia, diabetes mellitus, artropatía limitante, enfermedad digestiva activa y hepatopatía crónica. La diferencia entre el tiempo en que se propone la RD y el fallecimiento, y el tiempo de retirada efectiva y el fallecimiento, es el tiempo en que tarda el paciente/familiar/representante en tomar la decisión de aceptar la propuesta de RD. El médico responsable de la información referente a la propuesta de RD al propio paciente, en caso de tener éste capacidad de decisión, o a los familiares o representantes en caso de incapacidad 24. Previamente, la decisión de propuesta era consensuada por toda la UN y, en caso de opiniones contrarias, se opta siempre por no proponer la retirada de tratamiento. En caso de dudas sobre la capacidad o demenciación del paciente, se consulta a la Unión de Neurología y/o Servicio de Psiquiatría. Casos puntuales se consultaron al propio CEA. El protocolo fue elaborado a lo largo de 18 meses en distintas reuniones del CEA, de subgrupos del comité, con la UN, etc. Los casos de enfermos a los que se propuso la RD mientras no se dispuso de protocolo también son incluidos. Y también se incluyen los casos de los pacientes a los que se hizo el planteamiento pero que finalmente no se retiraron de diálisis por la no aceptación propia o familiar; de estos últimos casos se revisan los mismos datos mencionados, además del tiempo transcurrido en días desde el planteamiento de la RD hasta el fallecimiento. Se incluyen pacientes a los que se podría haber planteado la RD pero que se descartó tras la valoración neurológica o psiquiátrica. SUSPENSIÓN DE HEMODIÁLISIS Se realiza una encuesta a médicos y enfermeros/as sobre la utilidad del protocolo. En caso de enfermería se tiene en consideración la experiencia previa en diálisis y si ésta en parte era adquirida en otros Centros. Se realizan las siguientes preguntas: 1) ¿Conoces el protocolo? 2) ¿Lo has utilizado en alguna ocasión? 3) ¿Te ha sido útil? 4) ¿Te ha variado la manera de actuar/pensar con/sin protocolo? 5) ¿Actúas de igual modo con o sin el protocolo, te da cierto soporte moral el hecho de la existencia de un protocolo institucional realizado por personas de la Unidad y por otras ajenas a ella? y 6) ¿Cómo lo perfeccionarías, sobra o falta algo, tienes algo que añadir? Se ha realizado un análisis estadístico descriptivo y se han aplicado las pruebas T para la igualdad de medias, ji-cuadrado y test exacto de Fisher para comprobar si existen diferencias estadísticamente significativas entre las edades y las características de los fallecimientos por RD y los fallecimientos por otras causas. RESULTADOS La UN de nuestro Centro atiende un promedio de 72 enfermos en hemodiálisis (HD) y 20 en diálisis peritoneal crónica ambulatoria (DPCA) actualmente, lo que significa una prevalencia pmp de 230, bastante inferior al promedio actual de Catalunya. Desde su apertura el 15-9-1991 hasta el 31-12-1999, han fallecido 116 enfermos, 87 (55 varones, 32 mujeres) estaban en HD y 29 (17 varones, 12 mujeres) en DPCA. El promedio de fallecimientos de la Unidad es de 14,5 enfermos/año. Las causas de fallecimiento y la técnica dialítica que hacía el paciente están registradas en la tabla II. La edad media de todos los pacientes fallecidos fue de 72,8 años (40-89). La principal causa de fallecimiento fue la RD: 30 pacientes, 20 varones, 10 mujeres (el 25,8% de la totalidad) cuya edad media era de 74,8 años (65-88) para los varones y de 75 años (63-86) para las mujeres, sin diferencias según la técnica dialítica (75 años en HD y 74,5 en DPCA). La diferencia de edad entre los pacientes fallecidos por RD (74,9 años) y la de los fallecidos por cualquier otra causa (71 años) resulta significativa (p < 0,016). Se retiran pacientes más añosos. En la tabla III se registran las nefropatías o enfermedades renales primarias de todos los pacientes fallecidos, siendo la más frecuente la vascular que abarca los diagnósticos de nefroangiosclerosis y nefropatía isquémica. También es la más frecuente entre los pacientes retirados de diálisis. La nefropatía vascular y el riñón de mieloma muestran diferencias significativas entre los pacientes retirados y los no retirados de diálisis, pues son las dos nefropatías cuyo diagnóstico puede inducir a predecir la RD con mayor frecuencia que otras enfermedades renales primarias. En cambio, las glomerulonefritis y las nefropatías no filiadas son las que significativamente no predicen a la RD como causa de fallecimiento. De los 30 pacientes retirados de diálisis, 23 estaban en HD y 7 en DPCA. Se han incluido en estos últimos, dos pacientes que fueron transferidos a HD días antes del fallecimiento pero que habían sido tratados con DPCA. Tabla II. Causas de fallecimiento de los 116 enfermos atendidos entre el 15-9-91 y el 31-12-1999 en la Unidad de Nefrología Causa Retirada Cardiovascular Peritonitis Neurológica Séptica Súbita Desconocida Respiratoria Hragia digestiva Caquexia Neoplasia Hiperpotasemia Autolisis Total Total (%) 30 (25,8) 27 (23,3) 11 (9,5) 10 (8,6) 8 (6,9) 7 (6,0) 7 (6,0) 6 (5,2) 3 (2,6) 3 (2,6) 2 (1,7) 1 (0,9) 1 (0,9) 116 Varón (%) 20 (27,8) 17 (23,6) 5 (6,9) 7 (9,7) 4 (5,5) 5 (6,9) 2 (2,8) 4 (5,5) 3 (4,2) 2 (2,8) 1 (1,4) 1 (1,4) 1 (1,4) 72 Mujer (%) 10 (22,7) 10 (22,7) 6 (13,6) 3 (6,8) 4 (9,1) 2 (4,5) 5 (11,4) 2 (4,5) 0 (0) 1 (2,3) 1 (2,3) 0 (0) 0 (0) 44 Técnica HD/DPCA 23/7 23/4 2/9 7/3 7/1 6/1 6/1 5/1 3/0 1/2 2/0 1/0 1/0 87/29 Tabla III. Nefropatía primaria de los 116 pacientes fallecidos Nefropatía Fallecimientos Retirada Otras causas (%) (%) (%) 13 (43) 3 (10) 6 (20) 1 (3) 3 (10) 2 (7) 0 (0) 2 (7) 0 (0) 0 (0) 0 (0) 30 18 (21) 23 (27) 11 (13) 15 (17) 7 (8) 5 (6) 4 (5) 0 (0) 1 (1) 1 (1) 1 (1) 86 Valor p* 0,02* 0,02* 0,34 0,07* 0,71 1 0,57 0,06* 1 1 1 Vascular 31 (27) No filiada 26 (22) Diabética 17 (15) Glomerulonefritis 16 (14) Intersticial 10 (9) Amiloidosis 7 (6) Poliquistosis 4 (3) Riñón de mieloma 2 (2) Alport 1 (1) Lupus 1 (1) Tuberculosis 1 (1) 116 Test de ji-cuadrado o prueba exacta de Fisher. Valores significativos. 153 A. RODRÍGUEZ JORNET y cols. Tabla IV. Causas de la propuesta de retirada de diálisis. En la mayoría de pacientes existía más de un motivo para retirar la diálisis: el dolor, la amputación de extremidades inferiores y la paraplejia son consideradas como causas coadyuvantes sobre las fundamentales ya previamente existentes Deterioro general/caquexia Demencia vascular Demencia generativa Dolor Accidente vascular cerebral Cardiopatía isquémica Isquemia intestinal 13 11 1 9 7 3 3 Amputación extremidades inferiores Neoplasia pulmonar Paraplejia Insuficiencia cardíaca congestiva Aplasia medular Peritonitis + perforación gástrica Cirrosis hepática 3 2 1 1 1 1 1 Tabla V. Características de los pacientes retirados de diálisis Tiempo de permanencia en diálisis: 26,5 meses (1,32) Situación funcional: Karnofsky, entre 10 y 30 Comorbilidad: 2,8 (1-5) Propuesta de la retirada hasta el fallecimiento: 6,3 días (1-30) Retirada efectiva hasta el fallecimiento: 3,8 días (1-13) Lugar del fallecimiento: 24 hospital/6 domicilio Decisión: 6 paciente/24 familiar Decisión del familiar: 12 demencia 7 accidente vascular cerebral 5 desorientación + deterioro general + manifestación previa de voluntad de morir Se retiraron los pacientes de diálisis por los motivos que quedan reflejados en la tabla IV. Tres pacientes habían manifestado repetidamente el rechazo a seguir viviendo antes de tomar la decisión de RD por consenso familiar y médico. La mayoría de enfermos son retirados de tratamiento de soporte vital por más de una causa; en concreto, por una sola causa sólo fueron retirados 4 pacientes tras accidentes vasculares cerebrales (AVC) severos en situación de coma, y 3 pacientes por demencia. Cabe señalar que el dolor, la amputación de extremidades inferiores y la paraplejia son motivos precipitantes de planteamiento de RD sobre las causas fundamentales previamente existentes. El resto de características de los pacientes retirados como el tiempo promedio que se deslizaban, su capacidad funcional, la comorbilidad o número de enfermedades graves añadidas, el tiempo transcurrido desde la propuesta de la RD hasta el fallecimiento, el tiempo desde la retirada efectiva hasta el fallecimiento, el lugar de fallecimiento y la persona que toma la decisión en nombre del paciente de retirarle la diálisis (el propio paciente o un familiar) están reflejados en la tabla V. Dos pacientes sólo hacía 1 mes que se dializaban (uno afecto de demencia degenerativa y el otro AVC con hemiplejia e isquemia intestinal); un paciente 2 meses (AVC, cardiopatía isquémica e isquemia intestinal) y otro 3 meses (deterioro general/caquexia con cirrosis hepática). Un 13%, pues, falleció antes de los tres meses del inicio de la diálisis, pero sólo el primero entraba en el concepto de diálisis de prueba o «ensayo de 30 días». Su grado de situación funcional según índice de Karnofsky era inferior a 30, lo que muestra la gran dependencia que presentaban los pacientes para realizar su actividad normal. Dos pacientes tenían solamente una enfermedad añadida a la IRC: un paciente tenía una paraplejia 154 con dolor por aplastamiento lumbar por un mieloma no tratable ya por criterio hematológico, y un paciente presentaba demencia como única enfermedad añadida. En 20 casos la aceptación de la propuesta fue inmediata y en los otros 10 casos la aceptación tardó entre 1 y 27 días en ser aceptada por el paciente o familiar. En 15 casos, los pacientes sólo se «saltaron» una teórica sesión de diálisis pues fallecieron en 2 casos a las 24 horas de la sesión no recibida, a las 48 horas en 6 casos y a las 72 horas en los 7 restantes. Los pacientes fallecieron en 24 casos en el hospital y 6 en su domicilio, uno de ellos con atención domiciliaria. Tomaron la decisión la familia en 24 casos y en 6 el propio paciente. No era coincidente la toma de decisión con el lugar de fallecimiento. Hacía entre 15 y 35 días que solicitaban que se les retirase el tratamiento, los 6 pacientes que decidieron por sí mismos. No se les retiró el soporte dialítico hasta que no hubo consenso profesional y familiar. Se respetó su decisión de manera más tardía a la demanda hecha. En todos los casos en que decidieron los familiares por el propio paciente, se hizo por incapacidad de éste para tomar la decisión y tras valoración pronóstica por Neurología y/o Psiquiatría. Doce presentaban demencia, 7 AVC severo con pérdida de conciencia, 5 episodios de desorientación temporo-espacial y sobre la propia persona, con deterioro general/caquexia más fenómenos de agudización provocados por el dolor, y manifestación previa de no desear vivir en situación de falta de mínima dignidad vital. En 10 casos de los 19 cuya decisión no partió del propio paciente ni éste había manifestado ningún deseo relacionado con la posible RD (12 demencias + 7 AVC), algún miembro de la familia ya había manifestado, más o menos explícitamente con anterio- SUSPENSIÓN DE HEMODIÁLISIS ridad a la propuesta, la conveniencia de retirar el tratamiento sustitutivo renal (comentarios reflejados en la historia clínica, por enfermería generalmente). Con anterioridad a disponer del «Protocolo de entrada/retirada de pacientes en tratamiento sustitutivo renal» se había planteado en la Unidad la posibilidad de retirar la diálisis a otros 11 pacientes. Finalmente no se llevó a cabo por falta de consenso entre profesionales (un caso), o en la gran mayoría por falta de consenso entre profesionales (un caso), o en la gran mayoría por falta de aceptación familiar (los 10 restantes). Los 11 pacientes eran 5 varones y 6 mujeres de edad media 74 años. De nuevo, la nefropatía isquémica era la principal causa de enfermedad renal primaria. Diez de ellos hacían HD y 1 DPCA. La demencia o la falta de competencia mental eran la causa de planteamiento de RD. Su grado de situación funcional según índice de Karnofsky era inferior a 30. La comorbilidad era de 3,1 (1-4). Habían sido tratados mediante diálisis un promedio de 58 meses (1-132). Desde que hubo la posibilidad de planteamiento de RD hasta que falleció el paciente sin retirarle el soporte vital transcurrieron 50 días de promedio (7-60). Fallecieron 6 pacientes en el hospital y 5 en su domicilio. Desde la disponibilidad del protocolo se ha planteado la posibilidad de retirar el tratamiento sustitu- tivo a dos pacientes por demenciación. Tras la consiguiente valoración por Neurología y Psiquiatría se rechazó la posibilidad en uno de ellos y en el otro por decisión de los familiares también continuó siendo dializado durante unos meses antes de su fallecimiento. La encuesta sobre la utilidad del protocolo reveló los datos reflejados en la tabla VI. Se realizó a los cinco médicos componentes de la UN y a los/as 23 enfermeros/as de la misma Unidad. DISCUSIÓN La diálisis es históricamente el primer tratamiento de sostenimiento vital. Retirarla a un paciente afecto de IRC comporta su fallecimiento. En los países occidentales el incremento del número de enfermos que inician diálisis es constante. Mientras en 1964 el registro de la EDTA (European Dialysis and Transplantation Association) comunicaba el inicio de diálisis de 58 pacientes, en la década de los 90 ese mismo registro comunica el inicio de tratamiento sustitutivo renal de 30.000 pacientes por año. En los primeros años de la década de los 60, solamente los enfermos jóvenes, sin factores de comorbilidad añadidos, eran aceptados para entrar en programas de diálisis periódica. Actualmente la edad media de pacientes que entran en diálisis se ha incrementado; en Cataluña está sobre los 63 años 25. Por tanto, el incremento de población añosa en diálisis periódica es constante, lo que comporta también que sean pacientes con gran comorbilidad añadida. Según los registros norteamericano y australiano, la RD es causa frecuente de fallecimiento en Canadá, Estados Unidos, Australia y Nueva Zelanda 26-28; y también en Europa: en Inglaterra en concreto lo es 11. Estos hechos no dejan de ser un problema de los países más desarrollados dado que en otros con renta per cápita muy inferior es impensable por el momento que se planteen esta disyuntiva. La problemática de estos países recae en el mero hecho de poder dializar a la población general que lo necesita. Una mayoría de países iberoamericanos, los cuales están más cercanos a nosotros en muchos más aspectos, reclaman unos criterios de selección de diálisis y trasplante renal basados en principios éticos de justicia, economía y beneficencia 29. La RD es una problemática asociada al incremento de la edad media de la población en diálisis. En Cataluña esa edad media de fallecimiento puede estar por encima de los 70 años 30; 72,8 años la de nuestra Unidad. La edad media de los pacientes retirados de diálisis es mayor, de 75 años según nuestros resultados, sin apenas diferencias según sexo ni téc155 Tabla VI. Conocimiento y grado de satisfacción de los profesionales de la Unidad de Nefrología con la existencia de un protocolo institucional de orientaciones sobre entrada/retirada de pacientes en diálisis a) ¿Conoces el protocolo? Médicos: 100% Enfermería: 83%. b) ¿Lo has utilizado en alguna ocasión? Médicos: 60% Enfermería: 9%. c) ¿Te ha sido útil? Médicos: 100% Enfermería: 48%. d) ¿Has variado la manera de actuar/pensar con/sin protocolo? Médicos: 0% Enfermería: 35%. e) Si decides o decidieras, ¿actúas o actuarías con mayor tranquilidad al disponer de un protocolo de elaboración institucional? Médicos: 60% Enfermería: 78%. f) ¿Encuentras que sobra o falta algo en el protocolo? ¿Tienes algo que añadir? 1. Decisión sigue siendo del médico: Enfermería: 87%. 2. Se sigue apurando demasiado: Enfermería: 26%. 3. Mayor tranquilidad moral que legal: Enfermería: 26%. 4. Gran dificultad de obtención de consentimiento informado por escrito: 40% de los médicos. 5. La mayor importancia del protocolo lo encuentra enfermería con más de siete años de experiencia y la menor la de menos de tres años de experiencia en diálisis Enfermería con experiencia en otros Centros aún sitúan la importancia en un más alto grado. A. RODRÍGUEZ JORNET y cols. nica de diálisis. La diferencia de edad entre fallecidos por RD y por otras causas resulta estadísticamente significativa (p < 0,016) por lo que la edad cronológica predice de alguna manera la posibilidad de RD. Estos datos concuerdan con las experiencias anteriormente relatadas. El hecho de que sea la causa más frecuente de fallecimiento en nuestra Unidad puede ser matizado. La mitad de los pacientes en los que se decidió retirar la diálisis, fallecieron en 72 o menos horas después de la sesión de diálisis que les tocaba realizar. Ello puede dar a entender que se trataba de pacientes en estado de muy mal pronóstico. Sin embargo, esto datos concuerdan con los de otros autores, en los que se dice que uno de cada seis pacientes mayores de 60 años fallecerán por RD 2, 6. Aunque moralmente sea equivalente la decisión de no introducir a un paciente en tratamiento sustitutivo que retirarle éste cuando ya lo ha iniciado, sí hay diferencias entre ambas posibilidades, de orden psíquico y sociológico, tanto para profesionales como para los propios pacientes y familiares. Por tanto, delante de la disyuntiva de ofrecer a un enfermo la posibilidad de ser tratado mediante diálisis periódica, se deberá evaluar la posibilidad de no ofrecérsela bajo una correcta información, respetando el principio de autonomía del paciente según las normas de relación médico-enfermo 31. Si se pueden prever posibles complicaciones que hagan de la misma diálisis una técnica no efectiva, por ser simple prolongadora de cantidad de vida pero no de calidad de vida, puede aconsejársele al enfermo seguir tratamiento sintomático conservador. A ese respecto hay experiencias suficientes, incluida la nuestra propia 8, 9, 16, 19, 32. Sin rehuir nuestra propia responsabilidad de médicos y nefrólogos, sí podemos informar verídicamente al enfermo, sin caer en posturas de ensañamiento ni de pasotismo. La información será dada en el contexto de una correcta relación médico-enfermo mediante una conversación 31, y posteriormente a través de un no menos correcto consentimiento informado escrito que abarque la misma información, escrita también 33, 34. Esta correcta información y consentimiento ha de evitar la excesiva información incapaz de asimilar el paciente y la mera y fría exposición de hechos. La práctica clínica diaria, más que la teórica, es la que aconseja actuar de ese modo. A pesar de la complejidad clínica y psicosociológica del paciente anciano, éste suele tener un mejor grado de adaptabilidad a la enfermedad y a su tratamiento, y en general, el grado de supervivencia, con todo lo antedicho, no es desdeñable. En Estados Unidos, pacientes de edades entre 65 y 74 años viven en un 19% a los 5 años, y en un 10% los de 156 edades comprendidas entre 75 y 84 años. En Europa esta tasa de supervivencia es mayor, del 32% y 19%, respectivamente para los mismos grupos de edad. En Japón aún puede ser mejor la supervivencia 35. Como en nuestro caso, tampoco en Estados Unidos existen diferencias entre las modalidades de diálisis, HD o DPCA 35. La incapacidad de la persona para decidir por demenciación es la principal causa de decisión que asume el familiar en lugar del propio enfermo y además es la principal causa que hace plantear la RD. El familiar decidirá basándose en su propio razonamiento de la calidad de vida que tiene su allegado, decidirá según el criterio bioético de beneficencia. En nuestro caso la demencia supuso el 40% (12/30) de las retiradas; aunque normalmente se le suman otros factores de comorbilidad, pues sólo tres de los doce enfermos retirados por demencia tenían ésta como única enfermedad añadida a la IRC. Estos resultados son acordes con los de Neu y Kjellstrand, tal vez los primeros autores en reflejar sus resultados sobre el tema (22% de todos sus fallecimientos) 2, siendo los procesos degenerativos unidos a la edad y a la diabetes mellitus los que hacían que se planteara la RD con más frecuencia 2. Sin embargo otro autor, Hirsch con el que coincidimos plenamente en la experiencia de no ofrecer tratamiento sustitutivo renal a casi una cuarta parte de los pacientes con IRCT 9, 32, discrepa en este tema parcialmente. Este autor tiene un 16% de fallecimientos por RD pero la demencia sólo es la causa en un 18% de las retiradas 36. Es decir, tiene una mayor casuística de RD por decisión del propio paciente, basada en el principio de autonomía. Sus resultados son el reflejo de su experiencia entre 1982 y 1987; esta diferencia en el tiempo puede justificar las variaciones en estos resultados pues el paso de los años es un factor capital a tener en cuenta en su interpretación 2, 7. La mayoría de experiencias relatan la diabetes mellitus como enfermedad renal primaria favorecedora de plantearse con el tiempo la RD por los factores de comorbilidad 2, 11. Sin embargo, en nuestro caso no es así: la nefropatía vascular y el mieloma múltiple son las nefropatías primarias que significativamente dan pie a plantearse la RD. Y en cambio, las glomerulonefritis y las nefropatías no filiadas significativamente no son origen de RD. Probablemente, la edad y la falta de factores de comorbilidad en esas entidades justifiquen los resultados. La corta experiencia de Gómez-Campderá y cols. también va en ese sentido: la nefropatía vascular y la nefropatía intersticial son sus principales enfermedades renales primarias 37. La nefropatía vascular, principalmente con criterios de nefropatía isquémica SUSPENSIÓN DE HEMODIÁLISIS arteriosclerosa más que la nefroangiosclerosis, y la diabetes mellitus son las dos principales entidades clínicas que en la literatura son referidas como enfermedades que pueden hacer plantear la RD. Son las dos nefropatías primarias que harán que nos planteemos con mayor frecuencia la calidad de vida que pueden tener estos enfermos en diálisis en el momento de decidir sobre su introducción en tratamiento sustitutivo. La nefropatía isquémica, por la afectación cardiovascular que conlleva, es la entidad con mayor riesgo de morbilidad y mortalidad en diálisis 38-40. Sobre los aspectos del tiempo de permanencia en diálisis, los días transcurridos desde la propuesta de retirada hasta su aceptación por el familiar o de la retirada efectiva hasta el fallecimiento, concuerdan con la mayoría de experiencias. Tan sólo remarcar que algunos pacientes a los que se plantea la retirada al mes de su introducción son enfermos que ya no deberían haber entrado, probablemente. Bajo criterios éticos no se habría aconsejado el tratamiento sustitutivo renal, pero por miedo a la litigación y de opiniones distintas por parte de las familias, se evita la confrontación y ante la duda se opta siempre por el tratamiento efectivo. Las distintas publicaciones así lo aconsejan también 1, 4, 8, 10, 13, 14, 17, 19, 41, 42. Un índice de Karnofsky 23 inferior a 30 habla de por sí, junto a la alta incidencia de comorbilidad, entre 1 y 5 (promedio 2,8) de la severa afectación general de los pacientes afectos de IRCT retirados de diálisis. Estos resultados concuerdan totalmente con la mayoría de experiencias publicadas y con los registros nacionales que abarcan el tema 2, 11, 26-28, 36. Son factores consustanciales con la edad de los pacientes y con el ofrecimiento de la posibilidad de diálisis a personas cada vez más añosas con más patologías asociadas 6, 7, 15, 16, 43. Una vez decidida la RD, el soporte que debe hacerse a los enfermos debe continuar 13. En nuestro caso el 80% (24/30) de los pacientes fallecieron en nuestro propio hospital, casi todos ellos en unidades de hospitalización aguda, en la propia UN. También concuerdan estos datos con los de la mayoría de experiencias 11, 36. En los enfermos con incapacidad 24 la familia está legimitada para decidir por el enfermo bajo la correcta información y consejos médicos. En países como Inglaterra o Estados Unidos este tema está más o menos explícitamente legislado, o mejor dicho más correctamente explicitado 1, 4, 10, 44-46, por lo que difícilmente la legislación iría en contra de decisiones debida y correctamente consensuadas bajo el punto de vista ético 46. Nuestros resultados en este aspecto difieren poco de los de otros autores 2, 11 y más de los de Hirsch, el cual tiene un 55% de de- cisiones del propio enfermo 36. Razones de índole cultural podrían explicar las diferencias con nuestros resultados, dado que el 80% (24/30) de nuestros pacientes retirados de diálisis lo fueron por decisión médica y familiar consensuada, por incapacidad del propio enfermo. Los profesionales aconsejamos la RD bajo el principio de la no maleficencia (evitar un tratamiento futil) y los familiares lo aceptan basándose en el principio de la beneficencia, de lo que es mejor para su familiar. Que la RD represente el 25,8% de las causas de fallecimiento en una UN de nuestro país no deja de ser sorprendente, cuando «oficialmente» nadie se muere por esta causa 30. Esto es, en el caso de Catalunya donde existe un registro completo de todas las circunstancias que acaecen en los pacientes con IRCT, la RD no es ni mencionada como posibilidad de muerte 30. Es por ello que la normativa debería ponerse al día en este tema ayudada por los propios especialistas nefrólogos que no debemos rehuir la problemática, la cual nos aborda con decisiones, diariamente. En el mismo contexto se explica la poca tradición a la comunicación de estos aspectos en congresos y literatura médica de habla española. Este casi 26% de fallecimientos debidos a RD no es muy dispar de lo que acontece en la práctica clínica diaria en nuestros hospitales, si tenemos en cuenta el hecho de no realizar una diálisis por el mal e irreversible pronóstico de un paciente. En nuestro caso la mitad de los pacientes fallecidos por RD sólo se «saltaron» una diálisis, lo que da a entender, tal y como ya hemos mencionado, el estado terminal de muchos de ellos. Dependiendo de este aspecto, la RD podría suponer entre el 13 y 26% de las muertes en diálisis en nuestro país, lo cual concuerda plenamente con la casuística de otras experiencias de otros países, y explica las posibles diferencias de resultados. Tampoco es habitual que un hospital laico en nuestro país disponga no ya de un CEA sino que además sea éste lo suficientemente activo como para que tenga la inquietud junto a la UN, de establecer un Protocolo de orientaciones para la entrada/retirada de pacientes en diálisis. Sin embargo, comprobamos que la utilización del protocolo por la misma UN no deja de ser algo decepcionante: el 60% de los médicos y sólo el 9% de enfermería lo utilizan, aunque revelan que la importancia de su existencia está entre un 60 y 78%, respectivamente. La gran mayoría de profesionales explican que su existencia no les hace variar su actitud, es decir cuando se toma una decisión en estos aspectos se hace de manera muy sopesada y profesional. Sin embargo, el disponer del protocolo les reconforta moralmente por el hecho de estar aplicando unos criterios so157 A. RODRÍGUEZ JORNET y cols. cialmente aceptados, y tal vez desde el punto de vista legislativo (aunque muy poco hay establecido). Aunque nuestra Unidad se caracteriza por una amplia participación de enfermería en las decisiones sobre los enfermos 47, el tema de la RD es considerado por una gran mayoría como de decisión que atañe específicamente a los médicos que son, en su opinión, quienes tienen más fundamentos para decidir al respecto. A pesar de que enfermería suele detectar más precozmente los deseos de pacientes y familiares y que un 26% sigue opinando que también a pesar de los resultados, en nuestra Unidad se sigue apurando demasiado en el mantenimiento de los pacientes en diálisis, el 87% opina que la decisión ha de partir del médico. Las impresiones siempre son sincrónicas entre enfermería y médicos, aunque estos tarden más en detectar o plantear el problema. Otras ideas a apuntar son la mayor importancia dada al protocolo por enfermería con más de siete años de experiencia, que por la enfermería con menos de tres años de experiencia. Especialmente, enfermería con parte de esa experiencia en otros Centros resalta más dicha importancia al encontrarla a faltar en esos otros Centros. Estos aspectos están en sintonía con lo que la sociedad y los mismos enfermos manifiestan 10, 48. En una encuesta llevada a cabo por Holley y cols. a pacientes en diálisis, el 82% de ellos estaban de acuerdo en planificar su futuro, el 69% habían hablado sobre la posibilidad de no ser tratados con ventilación mecánica llegado el caso, el 55% de no ser alimentados artificialmente, pero sólo el 31% habían hablado sobre la posibilidad de RD 48. Ello da a entender que es una problemática que debemos encarar en gran medida los médicos individualmente, aunque claro está, con la ayuda y opiniones de otros profesionales sanitarios, legisladores y expertos en Bioética, para evitar caer en opiniones parciales o subjetivas 12, 14. Médicos y familiares con una correcta información suelen coincidir en una gran mayoría de casos 4. No tenemos experiencia por ahora en nuestra Unidad acerca de una encuesta en estos términos ni sobre la realización de un testamento vital por parte de los enfermos a los pocos meses de su entrada en diálisis. Los 11 pacientes en los que se planteó la posibilidad de RD, sin llevarla a efecto por discrepancias u opiniones contrarias de los familiares (10 enfermos) o entre profesionales médicos (1 enfermo), son equiparables totalmente en resultados con los 30 a los que sí se les retiró la diálisis. De alguna manera viene a confirmar que en nuestro medio, cuando surge la posibilidad de RD, ésta está bien meditada; el tiempo promedio de supervivencia de estos once 158 enfermos fue de 50 días, en concreto 60 días la paciente vivió más desde la posible RD, no llevada a cabo por decisión de familiares, aduciendo cuestiones religiosas. Así pues, las distintas religiones se definen en el tema de la RD, pero se contradicen y llegan a oponerse a la metodología científica 49-51. En definitiva, a modo de conclusión podemos decir que en nuestro medio: 1) existe un aceptable grado de satisfacción moral entre profesionales con la disponibilidad de un protocolo de orientaciones para la entrada/retirada de enfermos en diálisis; 2) el 25,8% de los fallecimientos son debidos a RD; 3) la mitad de estas retiradas de diálisis lo son en pacientes terminales; 4) la nefropatía vascular es la enfermedad renal primaria que con mayor frecuencia es origen de RD; 5) el 20% de los enfermos toma personalmente la decisión de RD, en base al principio bioético de autonomía; 6) en el 80% restante de los pacientes retirados de diálisis coincidía el hecho de incapacidad mental (decisión de RD basada en los principios bioéticos de beneficencia y no maleficencia); 7) la decisión se toma consensuadamente por los familiares a instancias de la propuesta del equipo médico, y 8) la RD implica seguir atendiendo al paciente, el cual en la gran mayoría de casos fallece en el mismo hospital. 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