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Su presentaci&#243;n es frecuente actualmente en la cl&#237;nica diaria&#46; Con la prolongaci&#243;n de expectativas de vida de los pacientes&#44; aumentan los dilemas acerca de la prolongaci&#243;n de esa vida en las m&#237;nimas condiciones de calidad&#46; Se comprueba la utilidad de un protocolo de entrada&#47;retirada de pacientes con insuficiencia renal cr&#243;nica terminal&#44; dise&#241;ando los par&#225;metros pron&#243;sticos de retirada de di&#225;lisis&#44; y revisando los par&#225;metros que inciden en la toma de decisi&#243;n de esa retirada&#46; Se realiza una encuesta a los profesionales sobre la efectividad del protocolo&#46; Se revisan prospectivamente las causas de muerte acaecidas en los &#250;ltimos siete a&#241;os&#46; Los resultados muestran 30 pacientes retirados del total de 116 enfermos fallecidos durante ese tiempo&#46; La nefropat&#237;a vascular es la enfermedad que plantea con mayor frecuencia la retirada de di&#225;lisis&#44; siendo la causa inmediata la incapacidad mental&#46; La disponibilidad de un protocolo de retirada de di&#225;lisis confiere un aceptable grado de satisfacci&#243;n entre los profesionales y les da tranquilidad moral y tal vez legal&#44; a pesar del vac&#237;o existente en ese sentido&#44; ante unas tomas de decisiones eventualmente conflictivas&#44; dado que un 26&#37; de los fallecimientos son debidos a esa retirada&#46; Palabras clave&#58; Retirada de di&#225;lisis&#46; Protocolo&#46; Bio&#233;tica&#46; Recibido&#58; 26-VI-2000&#46; En versi&#243;n definitiva&#58; 27-XI-2000 Aceptado&#58; 15-XII-2000&#46; Trabajo Premio Hospal-2000 de Hemodi&#225;lisis Correspondencia&#58; Dr&#46; A&#46; Rodr&#237;guez Jornet Unidad de Nefrolog&#237;a Corporaci&#243;n Parc Taul&#237; C&#47; Parc Taul&#237;&#44; s&#47;n Apdo&#46; Correos 196 08028 Sabadell 150 SUSPENSI&#211;N DE HEMODI&#193;LISIS VOLUNTARY DISCONTINUATION OF DIALYSIS SUMMARY The voluntary discontinuation of dialysis by patients is a common mode of death in dialysis programmes&#46; Unfortunately the Spanish experience has not been related in the nephrological literature&#46; Initiation of&#44; and withdrawal from&#44; dialysis pose ethical questions for medicine in the 21st century&#46; The dialysis population is ageing and they have multiple medical problems&#46; The choice may be between prolongation of quantity or quality of life&#46; We evaluated a protocol for initiation of dialysis in patients with end stage renal failure and their subsequent withdrawal&#46; We determined the factors predicting withdrawal of dialysis and revised the protocol to take account of these&#46; We carried out an opinion poll of doctors and nurses about the effectiveness of the protocol&#46; We studied prospectively the reasons for death of patients in the last seven years&#46; Results&#58; Thirty patients were withdrawn from dialysis out of 116 who died during treatment by hemodialysis or continuous ambulatory peritoneal dialysis &#40;CAPD&#41; in the last seven years&#46; Vascular nephropathy is the principal disease predicting withdrawal from dialysis&#59; the main precipitating cause is mental incapacity&#46; The availability of a protocol for withdrawal of dialysis is well received by doctors and nurses and it engenders moral and legal calm when facing difficult decisions&#46; Twenty-six per cent of deaths on regular dialysis are the result of withdrawal of treatment&#46; Key words&#58; Withdrawal from dialysis&#46; Protocol&#46; Ethics&#46; INTRODUCCI&#211;N Por sus especiales connotaciones&#44; la retirada de di&#225;lisis &#40;RD&#41; no es de tratamiento habitual en la literatura nefrol&#243;gica espa&#241;ola&#46; Sin embargo&#44; es un tema de debate que conlleva disyuntivas de tipo &#233;tico&#44; y que se da en la actualidad en la pr&#225;ctica cl&#237;nica diaria&#46; En los &#250;ltimos a&#241;os&#44; especialmente en art&#237;culos de procedencia anglosajona&#44; s&#237; se aborda la RD como causa de fallecimiento de los pacientes con insuficiencia renal cr&#243;nica &#40;IRC&#41; 1-16&#46; Tambi&#233;n los tratados de Nefrolog&#237;a adem&#225;s de los de Bio&#233;tica tienen cap&#237;tulos dedicados a dicha problem&#225;tica 17-20&#46; Al prolongarse las expectativas de vida de la poblaci&#243;n general y tambi&#233;n las de los propios pacientes en tratamiento sustitutivo renal&#44; aumentan los dilemas acerca de la prolongaci&#243;n de la vida de manera artificiosa&#44; o al menos en las m&#237;nimas condiciones de calidad de vida&#46; Este t&#233;rmino resulta ambiguo a veces&#44; pues se le aplica un sentido distinto dependiendo de quien lo manifieste &#40;profesionales&#44; familiares&#44; propios enfermos&#41;&#46; Adem&#225;s&#44; la calidad de vida no es un valor absoluto&#44; pudiendo ser cambiante dependiendo de la enfermedad de base &#40;diabetes mellitus&#41;&#44; de aspectos psicosociales &#40;integraci&#243;n familiar&#41; y de adaptaci&#243;n al medio &#40;integraci&#243;n social&#41;&#44; de avances tecnol&#243;gicos &#40;eritropoyetina&#41;&#44; etc&#46; 21&#46; El propio paciente&#44; pues&#44; es quien tiene que decidir sobre su calidad de vida&#44; y m&#225;s en el tema que tratamos&#46; Es frecuente que en la pr&#225;ctica cl&#237;nica actual&#44; la actividad nefrol&#243;gica tenga que plantearse el dilema de continuar con el tratamiento vital de la di&#225;lisis en un paciente concreto&#46; Es por ello que en nuestro Centro nos planteamos hace ya ocho a&#241;os&#44; la necesidad de establecer unos criterios a los que atenernos en caso del planteamiento sobre la posibilidad de retirar un tratamiento vital&#44; como es la di&#225;lisis&#44; a un paciente&#46; Elaborado un &#171;Protocolo de Orientaciones para la entrada&#47;retirada de un paciente en tratamiento sustitutivo renal&#187; 22&#44; comunicamos nuestra experiencia en la decisi&#243;n de la RD a pacientes con IRC terminal &#40;IRCT&#41; en tratamiento sustitutivo renal hasta ese momento&#44; aplicando los criterios plasmados en el mencionado protocolo&#46; MATERIAL Y M&#201;TODO Una vez realizado el &#171;Protocolo de orientaciones de entrada&#47;retirada de pacientes en tratamiento sus151 A&#46; RODR&#205;GUEZ JORNET y cols&#46; titutivo renal&#187; por la Unidad de Nefrolog&#237;a &#40;UN&#41; y el Comit&#233; de &#201;tica Asistencial &#40;CEA&#41; de nuestro Centro&#44; recogemos las caracter&#237;sticas cl&#237;nicas de los pacientes a los que se propuso retirar el tratamiento sustitutivo renal&#44; bajo los par&#225;metros acordados en el protocolo&#46; En un hospital con una poblaci&#243;n de referencia actual de 400&#46;000 habitantes&#44; se est&#225; atendiendo&#44; aproximadamente&#44; al 75&#37; de los nuevos pacientes con IRCT que precisan tratamiento sustitutivo renal &#40;Registre de Malalts Renals de Catalunya&#46; Servei Catal&#224; de Salut&#41;&#59; el 25&#37; restante se atiende en Centros de ciudades pr&#243;ximas&#58; Terrassa&#44; Mollet y Barcelona&#46; Entendemos que ambos grupos son equiparables&#44; aunque probablemente nosotros atendemos pacientes con un mayor grado de comorbilidad&#46; Se recogen los datos de todos los pacientes fallecidos en la UN desde su funcionamiento el 15-9-1991 hasta el 31-12-1999 &#40;existen algunos enfermos que hab&#237;an iniciado tratamiento sustitutivo renal en otras Unidades y fueron transferidos al nuestro con la apertura de la Unidad&#41;&#46; El protocolo se realiz&#243; a lo largo de 1&#44;5 a&#241;os y consta de dos partes&#44; una primera de consideraciones t&#233;cnicas y la segunda de consideraciones &#233;ticas&#46; En estas &#250;ltimas se abordan cuatro problemas principales&#58; 1&#41; la elecci&#243;n de la t&#233;cnica dial&#237;tica seg&#250;n un standard m&#237;nimo de informaci&#243;n de cada modalidad de tratamiento y de las posibilidades de trasplante renal&#59; 2&#41; inicio&#47;exclusi&#243;n o retirada de di&#225;lisis&#59; 3&#41; rechazo al tratamiento&#59; 4&#41; abordaje de los pacientes incapaces&#46; Nos centramos&#44; pues&#44; en el segundo apartado&#44; en la RD&#46; En la tabla I se recogen los criterios expresados en el protocolo que aconsejan la RD&#46; Se revisan los siguientes datos de los pacientes&#58; edad&#44; sexo&#44; enfermedad renal primaria&#44; t&#233;cnica de di&#225;lisis que realizaba en el momento de proponer su retirada de tratamiento sustitutivo renal&#44; causa de la propuesta de RD&#44; tiempo en meses que hac&#237;a que se deslizaba&#44; situaci&#243;n funcional seg&#250;n &#237;ndice de Karnofsky 23 estimada por el m&#233;dico con relaci&#243;n a la situaci&#243;n del paciente en el momento de la propuesta de retirada&#44; grado de comorbilidad seg&#250;n el n&#250;mero de enfermedades graves sumadas a la IRCT&#44; tiempo en d&#237;as desde que se propone la retirada hasta el fallecimiento del enfermo&#44; tiempo en d&#237;as desde la retirada efectiva hasta el fallecimiento&#44; lugar donde fallece el enfermo &#40;hospital o domicilio&#41; y persona &#40;el propio paciente o familiar&#41; que toma la decisi&#243;n&#46; Se revisan tambi&#233;n todas las causas de fallecimiento de la propia UN habidas en el mismo per&#237;odo de los pacientes en di&#225;lisis por IRCT&#46; Los tipos de comorbilidad recogidos fueron de enfermedades con grados incapacitantes&#58; cardiopat&#237;a isqu&#233;mica&#44; insuficiencia card&#237;aca&#44; enfermedad cerebrovascular&#44; arteriopat&#237;a perif&#233;rica&#44; enfermedad pul152 Tabla I&#46; Situaciones en las que se aconseja en el protocolo la no entrada&#47;retirada de di&#225;lisis a&#41; En caso de p&#233;rdida sustancial de la capacidad cognoscitiva&#58; &#183; demencia avanzada irreversible&#44; &#183; oligofrenia profunda&#44; &#183; estado vegetativo persistente&#46; b&#41; En caso de trastorno psiqui&#225;trico grave con impedimento de m&#237;nima colaboraci&#243;n del paciente en el tratamiento&#58; &#183; psicosis cr&#243;nica irreductible&#46; c&#41; En caso de presencia de otras enfermedades de pron&#243;stico infausto &#40;supervivencia menor de seis meses&#41;&#58; &#183; enfermedad maligna s&#243;lida no tratable&#44; metast&#225;sica&#44; &#183; enfermedad maligna hematol&#243;gica refractaria&#44; no tratable&#44; &#183; enfermedad terminal irreversible hep&#225;tica&#44; card&#237;aca o pulmonar &#40;en estos casos ser&#225;n pacientes encamados con ayuda importante para las actividades diarias&#41;&#44; &#183; fallo multisist&#233;mico con pron&#243;stico de supervivencia altamente improbable&#46; monar obstructiva cr&#243;nica&#44; neoplasia&#44; diabetes mellitus&#44; artropat&#237;a limitante&#44; enfermedad digestiva activa y hepatopat&#237;a cr&#243;nica&#46; La diferencia entre el tiempo en que se propone la RD y el fallecimiento&#44; y el tiempo de retirada efectiva y el fallecimiento&#44; es el tiempo en que tarda el paciente&#47;familiar&#47;representante en tomar la decisi&#243;n de aceptar la propuesta de RD&#46; El m&#233;dico responsable de la informaci&#243;n referente a la propuesta de RD al propio paciente&#44; en caso de tener &#233;ste capacidad de decisi&#243;n&#44; o a los familiares o representantes en caso de incapacidad 24&#46; Previamente&#44; la decisi&#243;n de propuesta era consensuada por toda la UN y&#44; en caso de opiniones contrarias&#44; se opta siempre por no proponer la retirada de tratamiento&#46; En caso de dudas sobre la capacidad o demenciaci&#243;n del paciente&#44; se consulta a la Uni&#243;n de Neurolog&#237;a y&#47;o Servicio de Psiquiatr&#237;a&#46; Casos puntuales se consultaron al propio CEA&#46; El protocolo fue elaborado a lo largo de 18 meses en distintas reuniones del CEA&#44; de subgrupos del comit&#233;&#44; con la UN&#44; etc&#46; Los casos de enfermos a los que se propuso la RD mientras no se dispuso de protocolo tambi&#233;n son incluidos&#46; Y tambi&#233;n se incluyen los casos de los pacientes a los que se hizo el planteamiento pero que finalmente no se retiraron de di&#225;lisis por la no aceptaci&#243;n propia o familiar&#59; de estos &#250;ltimos casos se revisan los mismos datos mencionados&#44; adem&#225;s del tiempo transcurrido en d&#237;as desde el planteamiento de la RD hasta el fallecimiento&#46; Se incluyen pacientes a los que se podr&#237;a haber planteado la RD pero que se descart&#243; tras la valoraci&#243;n neurol&#243;gica o psiqui&#225;trica&#46; SUSPENSI&#211;N DE HEMODI&#193;LISIS Se realiza una encuesta a m&#233;dicos y enfermeros&#47;as sobre la utilidad del protocolo&#46; En caso de enfermer&#237;a se tiene en consideraci&#243;n la experiencia previa en di&#225;lisis y si &#233;sta en parte era adquirida en otros Centros&#46; Se realizan las siguientes preguntas&#58; 1&#41; &#191;Conoces el protocolo&#63; 2&#41; &#191;Lo has utilizado en alguna ocasi&#243;n&#63; 3&#41; &#191;Te ha sido &#250;til&#63; 4&#41; &#191;Te ha variado la manera de actuar&#47;pensar con&#47;sin protocolo&#63; 5&#41; &#191;Act&#250;as de igual modo con o sin el protocolo&#44; te da cierto soporte moral el hecho de la existencia de un protocolo institucional realizado por personas de la Unidad y por otras ajenas a ella&#63; y 6&#41; &#191;C&#243;mo lo perfeccionar&#237;as&#44; sobra o falta algo&#44; tienes algo que a&#241;adir&#63; Se ha realizado un an&#225;lisis estad&#237;stico descriptivo y se han aplicado las pruebas T para la igualdad de medias&#44; ji-cuadrado y test exacto de Fisher para comprobar si existen diferencias estad&#237;sticamente significativas entre las edades y las caracter&#237;sticas de los fallecimientos por RD y los fallecimientos por otras causas&#46; RESULTADOS La UN de nuestro Centro atiende un promedio de 72 enfermos en hemodi&#225;lisis &#40;HD&#41; y 20 en di&#225;lisis peritoneal cr&#243;nica ambulatoria &#40;DPCA&#41; actualmente&#44; lo que significa una prevalencia pmp de 230&#44; bastante inferior al promedio actual de Catalunya&#46; Desde su apertura el 15-9-1991 hasta el 31-12-1999&#44; han fallecido 116 enfermos&#44; 87 &#40;55 varones&#44; 32 mujeres&#41; estaban en HD y 29 &#40;17 varones&#44; 12 mujeres&#41; en DPCA&#46; El promedio de fallecimientos de la Unidad es de 14&#44;5 enfermos&#47;a&#241;o&#46; Las causas de fallecimiento y la t&#233;cnica dial&#237;tica que hac&#237;a el paciente est&#225;n registradas en la tabla II&#46; La edad media de todos los pacientes fallecidos fue de 72&#44;8 a&#241;os &#40;40-89&#41;&#46; La principal causa de fallecimiento fue la RD&#58; 30 pacientes&#44; 20 varones&#44; 10 mujeres &#40;el 25&#44;8&#37; de la totalidad&#41; cuya edad media era de 74&#44;8 a&#241;os &#40;65-88&#41; para los varones y de 75 a&#241;os &#40;63-86&#41; para las mujeres&#44; sin diferencias seg&#250;n la t&#233;cnica dial&#237;tica &#40;75 a&#241;os en HD y 74&#44;5 en DPCA&#41;&#46; La diferencia de edad entre los pacientes fallecidos por RD &#40;74&#44;9 a&#241;os&#41; y la de los fallecidos por cualquier otra causa &#40;71 a&#241;os&#41; resulta significativa &#40;p &#60; 0&#44;016&#41;&#46; Se retiran pacientes m&#225;s a&#241;osos&#46; En la tabla III se registran las nefropat&#237;as o enfermedades renales primarias de todos los pacientes fallecidos&#44; siendo la m&#225;s frecuente la vascular que abarca los diagn&#243;sticos de nefroangiosclerosis y nefropat&#237;a isqu&#233;mica&#46; Tambi&#233;n es la m&#225;s frecuente entre los pacientes retirados de di&#225;lisis&#46; La nefropat&#237;a vascular y el ri&#241;&#243;n de mieloma muestran diferencias significativas entre los pacientes retirados y los no retirados de di&#225;lisis&#44; pues son las dos nefropat&#237;as cuyo diagn&#243;stico puede inducir a predecir la RD con mayor frecuencia que otras enfermedades renales primarias&#46; En cambio&#44; las glomerulonefritis y las nefropat&#237;as no filiadas son las que significativamente no predicen a la RD como causa de fallecimiento&#46; De los 30 pacientes retirados de di&#225;lisis&#44; 23 estaban en HD y 7 en DPCA&#46; Se han incluido en estos &#250;ltimos&#44; dos pacientes que fueron transferidos a HD d&#237;as antes del fallecimiento pero que hab&#237;an sido tratados con DPCA&#46; Tabla II&#46; Causas de fallecimiento de los 116 enfermos atendidos entre el 15-9-91 y el 31-12-1999 en la Unidad de Nefrolog&#237;a Causa Retirada Cardiovascular Peritonitis Neurol&#243;gica S&#233;ptica S&#250;bita Desconocida Respiratoria Hragia digestiva Caquexia Neoplasia Hiperpotasemia Autolisis Total Total &#40;&#37;&#41; 30 &#40;25&#44;8&#41; 27 &#40;23&#44;3&#41; 11 &#40;9&#44;5&#41; 10 &#40;8&#44;6&#41; 8 &#40;6&#44;9&#41; 7 &#40;6&#44;0&#41; 7 &#40;6&#44;0&#41; 6 &#40;5&#44;2&#41; 3 &#40;2&#44;6&#41; 3 &#40;2&#44;6&#41; 2 &#40;1&#44;7&#41; 1 &#40;0&#44;9&#41; 1 &#40;0&#44;9&#41; 116 Var&#243;n &#40;&#37;&#41; 20 &#40;27&#44;8&#41; 17 &#40;23&#44;6&#41; 5 &#40;6&#44;9&#41; 7 &#40;9&#44;7&#41; 4 &#40;5&#44;5&#41; 5 &#40;6&#44;9&#41; 2 &#40;2&#44;8&#41; 4 &#40;5&#44;5&#41; 3 &#40;4&#44;2&#41; 2 &#40;2&#44;8&#41; 1 &#40;1&#44;4&#41; 1 &#40;1&#44;4&#41; 1 &#40;1&#44;4&#41; 72 Mujer &#40;&#37;&#41; 10 &#40;22&#44;7&#41; 10 &#40;22&#44;7&#41; 6 &#40;13&#44;6&#41; 3 &#40;6&#44;8&#41; 4 &#40;9&#44;1&#41; 2 &#40;4&#44;5&#41; 5 &#40;11&#44;4&#41; 2 &#40;4&#44;5&#41; 0 &#40;0&#41; 1 &#40;2&#44;3&#41; 1 &#40;2&#44;3&#41; 0 &#40;0&#41; 0 &#40;0&#41; 44 T&#233;cnica HD&#47;DPCA 23&#47;7 23&#47;4 2&#47;9 7&#47;3 7&#47;1 6&#47;1 6&#47;1 5&#47;1 3&#47;0 1&#47;2 2&#47;0 1&#47;0 1&#47;0 87&#47;29 Tabla III&#46; Nefropat&#237;a primaria de los 116 pacientes fallecidos Nefropat&#237;a Fallecimientos Retirada Otras causas &#40;&#37;&#41; &#40;&#37;&#41; &#40;&#37;&#41; 13 &#40;43&#41; 3 &#40;10&#41; 6 &#40;20&#41; 1 &#40;3&#41; 3 &#40;10&#41; 2 &#40;7&#41; 0 &#40;0&#41; 2 &#40;7&#41; 0 &#40;0&#41; 0 &#40;0&#41; 0 &#40;0&#41; 30 18 &#40;21&#41; 23 &#40;27&#41; 11 &#40;13&#41; 15 &#40;17&#41; 7 &#40;8&#41; 5 &#40;6&#41; 4 &#40;5&#41; 0 &#40;0&#41; 1 &#40;1&#41; 1 &#40;1&#41; 1 &#40;1&#41; 86 Valor p&#42; 0&#44;02&#42; 0&#44;02&#42; 0&#44;34 0&#44;07&#42; 0&#44;71 1 0&#44;57 0&#44;06&#42; 1 1 1 Vascular 31 &#40;27&#41; No filiada 26 &#40;22&#41; Diab&#233;tica 17 &#40;15&#41; Glomerulonefritis 16 &#40;14&#41; Intersticial 10 &#40;9&#41; Amiloidosis 7 &#40;6&#41; Poliquistosis 4 &#40;3&#41; Ri&#241;&#243;n de mieloma 2 &#40;2&#41; Alport 1 &#40;1&#41; Lupus 1 &#40;1&#41; Tuberculosis 1 &#40;1&#41; 116 Test de ji-cuadrado o prueba exacta de Fisher&#46; Valores significativos&#46; 153 A&#46; RODR&#205;GUEZ JORNET y cols&#46; Tabla IV&#46; Causas de la propuesta de retirada de di&#225;lisis&#46; En la mayor&#237;a de pacientes exist&#237;a m&#225;s de un motivo para retirar la di&#225;lisis&#58; el dolor&#44; la amputaci&#243;n de extremidades inferiores y la paraplejia son consideradas como causas coadyuvantes sobre las fundamentales ya previamente existentes Deterioro general&#47;caquexia Demencia vascular Demencia generativa Dolor Accidente vascular cerebral Cardiopat&#237;a isqu&#233;mica Isquemia intestinal 13 11 1 9 7 3 3 Amputaci&#243;n extremidades inferiores Neoplasia pulmonar Paraplejia Insuficiencia card&#237;aca congestiva Aplasia medular Peritonitis &#43; perforaci&#243;n g&#225;strica Cirrosis hep&#225;tica 3 2 1 1 1 1 1 Tabla V&#46; Caracter&#237;sticas de los pacientes retirados de di&#225;lisis Tiempo de permanencia en di&#225;lisis&#58; 26&#44;5 meses &#40;1&#44;32&#41; Situaci&#243;n funcional&#58; Karnofsky&#44; entre 10 y 30 Comorbilidad&#58; 2&#44;8 &#40;1-5&#41; Propuesta de la retirada hasta el fallecimiento&#58; 6&#44;3 d&#237;as &#40;1-30&#41; Retirada efectiva hasta el fallecimiento&#58; 3&#44;8 d&#237;as &#40;1-13&#41; Lugar del fallecimiento&#58; 24 hospital&#47;6 domicilio Decisi&#243;n&#58; 6 paciente&#47;24 familiar Decisi&#243;n del familiar&#58; 12 demencia 7 accidente vascular cerebral 5 desorientaci&#243;n &#43; deterioro general &#43; manifestaci&#243;n previa de voluntad de morir Se retiraron los pacientes de di&#225;lisis por los motivos que quedan reflejados en la tabla IV&#46; Tres pacientes hab&#237;an manifestado repetidamente el rechazo a seguir viviendo antes de tomar la decisi&#243;n de RD por consenso familiar y m&#233;dico&#46; La mayor&#237;a de enfermos son retirados de tratamiento de soporte vital por m&#225;s de una causa&#59; en concreto&#44; por una sola causa s&#243;lo fueron retirados 4 pacientes tras accidentes vasculares cerebrales &#40;AVC&#41; severos en situaci&#243;n de coma&#44; y 3 pacientes por demencia&#46; Cabe se&#241;alar que el dolor&#44; la amputaci&#243;n de extremidades inferiores y la paraplejia son motivos precipitantes de planteamiento de RD sobre las causas fundamentales previamente existentes&#46; El resto de caracter&#237;sticas de los pacientes retirados como el tiempo promedio que se deslizaban&#44; su capacidad funcional&#44; la comorbilidad o n&#250;mero de enfermedades graves a&#241;adidas&#44; el tiempo transcurrido desde la propuesta de la RD hasta el fallecimiento&#44; el tiempo desde la retirada efectiva hasta el fallecimiento&#44; el lugar de fallecimiento y la persona que toma la decisi&#243;n en nombre del paciente de retirarle la di&#225;lisis &#40;el propio paciente o un familiar&#41; est&#225;n reflejados en la tabla V&#46; Dos pacientes s&#243;lo hac&#237;a 1 mes que se dializaban &#40;uno afecto de demencia degenerativa y el otro AVC con hemiplejia e isquemia intestinal&#41;&#59; un paciente 2 meses &#40;AVC&#44; cardiopat&#237;a isqu&#233;mica e isquemia intestinal&#41; y otro 3 meses &#40;deterioro general&#47;caquexia con cirrosis hep&#225;tica&#41;&#46; Un 13&#37;&#44; pues&#44; falleci&#243; antes de los tres meses del inicio de la di&#225;lisis&#44; pero s&#243;lo el primero entraba en el concepto de di&#225;lisis de prueba o &#171;ensayo de 30 d&#237;as&#187;&#46; Su grado de situaci&#243;n funcional seg&#250;n &#237;ndice de Karnofsky era inferior a 30&#44; lo que muestra la gran dependencia que presentaban los pacientes para realizar su actividad normal&#46; Dos pacientes ten&#237;an solamente una enfermedad a&#241;adida a la IRC&#58; un paciente ten&#237;a una paraplejia 154 con dolor por aplastamiento lumbar por un mieloma no tratable ya por criterio hematol&#243;gico&#44; y un paciente presentaba demencia como &#250;nica enfermedad a&#241;adida&#46; En 20 casos la aceptaci&#243;n de la propuesta fue inmediata y en los otros 10 casos la aceptaci&#243;n tard&#243; entre 1 y 27 d&#237;as en ser aceptada por el paciente o familiar&#46; En 15 casos&#44; los pacientes s&#243;lo se &#171;saltaron&#187; una te&#243;rica sesi&#243;n de di&#225;lisis pues fallecieron en 2 casos a las 24 horas de la sesi&#243;n no recibida&#44; a las 48 horas en 6 casos y a las 72 horas en los 7 restantes&#46; Los pacientes fallecieron en 24 casos en el hospital y 6 en su domicilio&#44; uno de ellos con atenci&#243;n domiciliaria&#46; Tomaron la decisi&#243;n la familia en 24 casos y en 6 el propio paciente&#46; No era coincidente la toma de decisi&#243;n con el lugar de fallecimiento&#46; Hac&#237;a entre 15 y 35 d&#237;as que solicitaban que se les retirase el tratamiento&#44; los 6 pacientes que decidieron por s&#237; mismos&#46; No se les retir&#243; el soporte dial&#237;tico hasta que no hubo consenso profesional y familiar&#46; Se respet&#243; su decisi&#243;n de manera m&#225;s tard&#237;a a la demanda hecha&#46; En todos los casos en que decidieron los familiares por el propio paciente&#44; se hizo por incapacidad de &#233;ste para tomar la decisi&#243;n y tras valoraci&#243;n pron&#243;stica por Neurolog&#237;a y&#47;o Psiquiatr&#237;a&#46; Doce presentaban demencia&#44; 7 AVC severo con p&#233;rdida de conciencia&#44; 5 episodios de desorientaci&#243;n temporo-espacial y sobre la propia persona&#44; con deterioro general&#47;caquexia m&#225;s fen&#243;menos de agudizaci&#243;n provocados por el dolor&#44; y manifestaci&#243;n previa de no desear vivir en situaci&#243;n de falta de m&#237;nima dignidad vital&#46; En 10 casos de los 19 cuya decisi&#243;n no parti&#243; del propio paciente ni &#233;ste hab&#237;a manifestado ning&#250;n deseo relacionado con la posible RD &#40;12 demencias &#43; 7 AVC&#41;&#44; alg&#250;n miembro de la familia ya hab&#237;a manifestado&#44; m&#225;s o menos expl&#237;citamente con anterio- SUSPENSI&#211;N DE HEMODI&#193;LISIS ridad a la propuesta&#44; la conveniencia de retirar el tratamiento sustitutivo renal &#40;comentarios reflejados en la historia cl&#237;nica&#44; por enfermer&#237;a generalmente&#41;&#46; Con anterioridad a disponer del &#171;Protocolo de entrada&#47;retirada de pacientes en tratamiento sustitutivo renal&#187; se hab&#237;a planteado en la Unidad la posibilidad de retirar la di&#225;lisis a otros 11 pacientes&#46; Finalmente no se llev&#243; a cabo por falta de consenso entre profesionales &#40;un caso&#41;&#44; o en la gran mayor&#237;a por falta de consenso entre profesionales &#40;un caso&#41;&#44; o en la gran mayor&#237;a por falta de aceptaci&#243;n familiar &#40;los 10 restantes&#41;&#46; Los 11 pacientes eran 5 varones y 6 mujeres de edad media 74 a&#241;os&#46; De nuevo&#44; la nefropat&#237;a isqu&#233;mica era la principal causa de enfermedad renal primaria&#46; Diez de ellos hac&#237;an HD y 1 DPCA&#46; La demencia o la falta de competencia mental eran la causa de planteamiento de RD&#46; Su grado de situaci&#243;n funcional seg&#250;n &#237;ndice de Karnofsky era inferior a 30&#46; La comorbilidad era de 3&#44;1 &#40;1-4&#41;&#46; Hab&#237;an sido tratados mediante di&#225;lisis un promedio de 58 meses &#40;1-132&#41;&#46; Desde que hubo la posibilidad de planteamiento de RD hasta que falleci&#243; el paciente sin retirarle el soporte vital transcurrieron 50 d&#237;as de promedio &#40;7-60&#41;&#46; Fallecieron 6 pacientes en el hospital y 5 en su domicilio&#46; Desde la disponibilidad del protocolo se ha planteado la posibilidad de retirar el tratamiento sustitu- tivo a dos pacientes por demenciaci&#243;n&#46; Tras la consiguiente valoraci&#243;n por Neurolog&#237;a y Psiquiatr&#237;a se rechaz&#243; la posibilidad en uno de ellos y en el otro por decisi&#243;n de los familiares tambi&#233;n continu&#243; siendo dializado durante unos meses antes de su fallecimiento&#46; La encuesta sobre la utilidad del protocolo revel&#243; los datos reflejados en la tabla VI&#46; Se realiz&#243; a los cinco m&#233;dicos componentes de la UN y a los&#47;as 23 enfermeros&#47;as de la misma Unidad&#46; DISCUSI&#211;N La di&#225;lisis es hist&#243;ricamente el primer tratamiento de sostenimiento vital&#46; Retirarla a un paciente afecto de IRC comporta su fallecimiento&#46; En los pa&#237;ses occidentales el incremento del n&#250;mero de enfermos que inician di&#225;lisis es constante&#46; Mientras en 1964 el registro de la EDTA &#40;European Dialysis and Transplantation Association&#41; comunicaba el inicio de di&#225;lisis de 58 pacientes&#44; en la d&#233;cada de los 90 ese mismo registro comunica el inicio de tratamiento sustitutivo renal de 30&#46;000 pacientes por a&#241;o&#46; En los primeros a&#241;os de la d&#233;cada de los 60&#44; solamente los enfermos j&#243;venes&#44; sin factores de comorbilidad a&#241;adidos&#44; eran aceptados para entrar en programas de di&#225;lisis peri&#243;dica&#46; Actualmente la edad media de pacientes que entran en di&#225;lisis se ha incrementado&#59; en Catalu&#241;a est&#225; sobre los 63 a&#241;os 25&#46; Por tanto&#44; el incremento de poblaci&#243;n a&#241;osa en di&#225;lisis peri&#243;dica es constante&#44; lo que comporta tambi&#233;n que sean pacientes con gran comorbilidad a&#241;adida&#46; Seg&#250;n los registros norteamericano y australiano&#44; la RD es causa frecuente de fallecimiento en Canad&#225;&#44; Estados Unidos&#44; Australia y Nueva Zelanda 26-28&#59; y tambi&#233;n en Europa&#58; en Inglaterra en concreto lo es 11&#46; Estos hechos no dejan de ser un problema de los pa&#237;ses m&#225;s desarrollados dado que en otros con renta per c&#225;pita muy inferior es impensable por el momento que se planteen esta disyuntiva&#46; La problem&#225;tica de estos pa&#237;ses recae en el mero hecho de poder dializar a la poblaci&#243;n general que lo necesita&#46; Una mayor&#237;a de pa&#237;ses iberoamericanos&#44; los cuales est&#225;n m&#225;s cercanos a nosotros en muchos m&#225;s aspectos&#44; reclaman unos criterios de selecci&#243;n de di&#225;lisis y trasplante renal basados en principios &#233;ticos de justicia&#44; econom&#237;a y beneficencia 29&#46; La RD es una problem&#225;tica asociada al incremento de la edad media de la poblaci&#243;n en di&#225;lisis&#46; En Catalu&#241;a esa edad media de fallecimiento puede estar por encima de los 70 a&#241;os 30&#59; 72&#44;8 a&#241;os la de nuestra Unidad&#46; La edad media de los pacientes retirados de di&#225;lisis es mayor&#44; de 75 a&#241;os seg&#250;n nuestros resultados&#44; sin apenas diferencias seg&#250;n sexo ni t&#233;c155 Tabla VI&#46; Conocimiento y grado de satisfacci&#243;n de los profesionales de la Unidad de Nefrolog&#237;a con la existencia de un protocolo institucional de orientaciones sobre entrada&#47;retirada de pacientes en di&#225;lisis a&#41; &#191;Conoces el protocolo&#63; M&#233;dicos&#58; 100&#37; Enfermer&#237;a&#58; 83&#37;&#46; b&#41; &#191;Lo has utilizado en alguna ocasi&#243;n&#63; M&#233;dicos&#58; 60&#37; Enfermer&#237;a&#58; 9&#37;&#46; c&#41; &#191;Te ha sido &#250;til&#63; M&#233;dicos&#58; 100&#37; Enfermer&#237;a&#58; 48&#37;&#46; d&#41; &#191;Has variado la manera de actuar&#47;pensar con&#47;sin protocolo&#63; M&#233;dicos&#58; 0&#37; Enfermer&#237;a&#58; 35&#37;&#46; e&#41; Si decides o decidieras&#44; &#191;act&#250;as o actuar&#237;as con mayor tranquilidad al disponer de un protocolo de elaboraci&#243;n institucional&#63; M&#233;dicos&#58; 60&#37; Enfermer&#237;a&#58; 78&#37;&#46; f&#41; &#191;Encuentras que sobra o falta algo en el protocolo&#63; &#191;Tienes algo que a&#241;adir&#63; 1&#46; Decisi&#243;n sigue siendo del m&#233;dico&#58; Enfermer&#237;a&#58; 87&#37;&#46; 2&#46; Se sigue apurando demasiado&#58; Enfermer&#237;a&#58; 26&#37;&#46; 3&#46; Mayor tranquilidad moral que legal&#58; Enfermer&#237;a&#58; 26&#37;&#46; 4&#46; Gran dificultad de obtenci&#243;n de consentimiento informado por escrito&#58; 40&#37; de los m&#233;dicos&#46; 5&#46; La mayor importancia del protocolo lo encuentra enfermer&#237;a con m&#225;s de siete a&#241;os de experiencia y la menor la de menos de tres a&#241;os de experiencia en di&#225;lisis Enfermer&#237;a con experiencia en otros Centros a&#250;n sit&#250;an la importancia en un m&#225;s alto grado&#46; A&#46; RODR&#205;GUEZ JORNET y cols&#46; nica de di&#225;lisis&#46; La diferencia de edad entre fallecidos por RD y por otras causas resulta estad&#237;sticamente significativa &#40;p &#60; 0&#44;016&#41; por lo que la edad cronol&#243;gica predice de alguna manera la posibilidad de RD&#46; Estos datos concuerdan con las experiencias anteriormente relatadas&#46; El hecho de que sea la causa m&#225;s frecuente de fallecimiento en nuestra Unidad puede ser matizado&#46; La mitad de los pacientes en los que se decidi&#243; retirar la di&#225;lisis&#44; fallecieron en 72 o menos horas despu&#233;s de la sesi&#243;n de di&#225;lisis que les tocaba realizar&#46; Ello puede dar a entender que se trataba de pacientes en estado de muy mal pron&#243;stico&#46; Sin embargo&#44; esto datos concuerdan con los de otros autores&#44; en los que se dice que uno de cada seis pacientes mayores de 60 a&#241;os fallecer&#225;n por RD 2&#44; 6&#46; Aunque moralmente sea equivalente la decisi&#243;n de no introducir a un paciente en tratamiento sustitutivo que retirarle &#233;ste cuando ya lo ha iniciado&#44; s&#237; hay diferencias entre ambas posibilidades&#44; de orden ps&#237;quico y sociol&#243;gico&#44; tanto para profesionales como para los propios pacientes y familiares&#46; Por tanto&#44; delante de la disyuntiva de ofrecer a un enfermo la posibilidad de ser tratado mediante di&#225;lisis peri&#243;dica&#44; se deber&#225; evaluar la posibilidad de no ofrec&#233;rsela bajo una correcta informaci&#243;n&#44; respetando el principio de autonom&#237;a del paciente seg&#250;n las normas de relaci&#243;n m&#233;dico-enfermo 31&#46; Si se pueden prever posibles complicaciones que hagan de la misma di&#225;lisis una t&#233;cnica no efectiva&#44; por ser simple prolongadora de cantidad de vida pero no de calidad de vida&#44; puede aconsej&#225;rsele al enfermo seguir tratamiento sintom&#225;tico conservador&#46; A ese respecto hay experiencias suficientes&#44; incluida la nuestra propia 8&#44; 9&#44; 16&#44; 19&#44; 32&#46; Sin rehuir nuestra propia responsabilidad de m&#233;dicos y nefr&#243;logos&#44; s&#237; podemos informar ver&#237;dicamente al enfermo&#44; sin caer en posturas de ensa&#241;amiento ni de pasotismo&#46; La informaci&#243;n ser&#225; dada en el contexto de una correcta relaci&#243;n m&#233;dico-enfermo mediante una conversaci&#243;n 31&#44; y posteriormente a trav&#233;s de un no menos correcto consentimiento informado escrito que abarque la misma informaci&#243;n&#44; escrita tambi&#233;n 33&#44; 34&#46; Esta correcta informaci&#243;n y consentimiento ha de evitar la excesiva informaci&#243;n incapaz de asimilar el paciente y la mera y fr&#237;a exposici&#243;n de hechos&#46; La pr&#225;ctica cl&#237;nica diaria&#44; m&#225;s que la te&#243;rica&#44; es la que aconseja actuar de ese modo&#46; A pesar de la complejidad cl&#237;nica y psicosociol&#243;gica del paciente anciano&#44; &#233;ste suele tener un mejor grado de adaptabilidad a la enfermedad y a su tratamiento&#44; y en general&#44; el grado de supervivencia&#44; con todo lo antedicho&#44; no es desde&#241;able&#46; En Estados Unidos&#44; pacientes de edades entre 65 y 74 a&#241;os viven en un 19&#37; a los 5 a&#241;os&#44; y en un 10&#37; los de 156 edades comprendidas entre 75 y 84 a&#241;os&#46; En Europa esta tasa de supervivencia es mayor&#44; del 32&#37; y 19&#37;&#44; respectivamente para los mismos grupos de edad&#46; En Jap&#243;n a&#250;n puede ser mejor la supervivencia 35&#46; Como en nuestro caso&#44; tampoco en Estados Unidos existen diferencias entre las modalidades de di&#225;lisis&#44; HD o DPCA 35&#46; La incapacidad de la persona para decidir por demenciaci&#243;n es la principal causa de decisi&#243;n que asume el familiar en lugar del propio enfermo y adem&#225;s es la principal causa que hace plantear la RD&#46; El familiar decidir&#225; bas&#225;ndose en su propio razonamiento de la calidad de vida que tiene su allegado&#44; decidir&#225; seg&#250;n el criterio bio&#233;tico de beneficencia&#46; En nuestro caso la demencia supuso el 40&#37; &#40;12&#47;30&#41; de las retiradas&#59; aunque normalmente se le suman otros factores de comorbilidad&#44; pues s&#243;lo tres de los doce enfermos retirados por demencia ten&#237;an &#233;sta como &#250;nica enfermedad a&#241;adida a la IRC&#46; Estos resultados son acordes con los de Neu y Kjellstrand&#44; tal vez los primeros autores en reflejar sus resultados sobre el tema &#40;22&#37; de todos sus fallecimientos&#41; 2&#44; siendo los procesos degenerativos unidos a la edad y a la diabetes mellitus los que hac&#237;an que se planteara la RD con m&#225;s frecuencia 2&#46; Sin embargo otro autor&#44; Hirsch con el que coincidimos plenamente en la experiencia de no ofrecer tratamiento sustitutivo renal a casi una cuarta parte de los pacientes con IRCT 9&#44; 32&#44; discrepa en este tema parcialmente&#46; Este autor tiene un 16&#37; de fallecimientos por RD pero la demencia s&#243;lo es la causa en un 18&#37; de las retiradas 36&#46; Es decir&#44; tiene una mayor casu&#237;stica de RD por decisi&#243;n del propio paciente&#44; basada en el principio de autonom&#237;a&#46; Sus resultados son el reflejo de su experiencia entre 1982 y 1987&#59; esta diferencia en el tiempo puede justificar las variaciones en estos resultados pues el paso de los a&#241;os es un factor capital a tener en cuenta en su interpretaci&#243;n 2&#44; 7&#46; La mayor&#237;a de experiencias relatan la diabetes mellitus como enfermedad renal primaria favorecedora de plantearse con el tiempo la RD por los factores de comorbilidad 2&#44; 11&#46; Sin embargo&#44; en nuestro caso no es as&#237;&#58; la nefropat&#237;a vascular y el mieloma m&#250;ltiple son las nefropat&#237;as primarias que significativamente dan pie a plantearse la RD&#46; Y en cambio&#44; las glomerulonefritis y las nefropat&#237;as no filiadas significativamente no son origen de RD&#46; Probablemente&#44; la edad y la falta de factores de comorbilidad en esas entidades justifiquen los resultados&#46; La corta experiencia de G&#243;mez-Campder&#225; y cols&#46; tambi&#233;n va en ese sentido&#58; la nefropat&#237;a vascular y la nefropat&#237;a intersticial son sus principales enfermedades renales primarias 37&#46; La nefropat&#237;a vascular&#44; principalmente con criterios de nefropat&#237;a isqu&#233;mica SUSPENSI&#211;N DE HEMODI&#193;LISIS arteriosclerosa m&#225;s que la nefroangiosclerosis&#44; y la diabetes mellitus son las dos principales entidades cl&#237;nicas que en la literatura son referidas como enfermedades que pueden hacer plantear la RD&#46; Son las dos nefropat&#237;as primarias que har&#225;n que nos planteemos con mayor frecuencia la calidad de vida que pueden tener estos enfermos en di&#225;lisis en el momento de decidir sobre su introducci&#243;n en tratamiento sustitutivo&#46; La nefropat&#237;a isqu&#233;mica&#44; por la afectaci&#243;n cardiovascular que conlleva&#44; es la entidad con mayor riesgo de morbilidad y mortalidad en di&#225;lisis 38-40&#46; Sobre los aspectos del tiempo de permanencia en di&#225;lisis&#44; los d&#237;as transcurridos desde la propuesta de retirada hasta su aceptaci&#243;n por el familiar o de la retirada efectiva hasta el fallecimiento&#44; concuerdan con la mayor&#237;a de experiencias&#46; Tan s&#243;lo remarcar que algunos pacientes a los que se plantea la retirada al mes de su introducci&#243;n son enfermos que ya no deber&#237;an haber entrado&#44; probablemente&#46; Bajo criterios &#233;ticos no se habr&#237;a aconsejado el tratamiento sustitutivo renal&#44; pero por miedo a la litigaci&#243;n y de opiniones distintas por parte de las familias&#44; se evita la confrontaci&#243;n y ante la duda se opta siempre por el tratamiento efectivo&#46; Las distintas publicaciones as&#237; lo aconsejan tambi&#233;n 1&#44; 4&#44; 8&#44; 10&#44; 13&#44; 14&#44; 17&#44; 19&#44; 41&#44; 42&#46; Un &#237;ndice de Karnofsky 23 inferior a 30 habla de por s&#237;&#44; junto a la alta incidencia de comorbilidad&#44; entre 1 y 5 &#40;promedio 2&#44;8&#41; de la severa afectaci&#243;n general de los pacientes afectos de IRCT retirados de di&#225;lisis&#46; Estos resultados concuerdan totalmente con la mayor&#237;a de experiencias publicadas y con los registros nacionales que abarcan el tema 2&#44; 11&#44; 26-28&#44; 36&#46; Son factores consustanciales con la edad de los pacientes y con el ofrecimiento de la posibilidad de di&#225;lisis a personas cada vez m&#225;s a&#241;osas con m&#225;s patolog&#237;as asociadas 6&#44; 7&#44; 15&#44; 16&#44; 43&#46; Una vez decidida la RD&#44; el soporte que debe hacerse a los enfermos debe continuar 13&#46; En nuestro caso el 80&#37; &#40;24&#47;30&#41; de los pacientes fallecieron en nuestro propio hospital&#44; casi todos ellos en unidades de hospitalizaci&#243;n aguda&#44; en la propia UN&#46; Tambi&#233;n concuerdan estos datos con los de la mayor&#237;a de experiencias 11&#44; 36&#46; En los enfermos con incapacidad 24 la familia est&#225; legimitada para decidir por el enfermo bajo la correcta informaci&#243;n y consejos m&#233;dicos&#46; En pa&#237;ses como Inglaterra o Estados Unidos este tema est&#225; m&#225;s o menos expl&#237;citamente legislado&#44; o mejor dicho m&#225;s correctamente explicitado 1&#44; 4&#44; 10&#44; 44-46&#44; por lo que dif&#237;cilmente la legislaci&#243;n ir&#237;a en contra de decisiones debida y correctamente consensuadas bajo el punto de vista &#233;tico 46&#46; Nuestros resultados en este aspecto difieren poco de los de otros autores 2&#44; 11 y m&#225;s de los de Hirsch&#44; el cual tiene un 55&#37; de de- cisiones del propio enfermo 36&#46; Razones de &#237;ndole cultural podr&#237;an explicar las diferencias con nuestros resultados&#44; dado que el 80&#37; &#40;24&#47;30&#41; de nuestros pacientes retirados de di&#225;lisis lo fueron por decisi&#243;n m&#233;dica y familiar consensuada&#44; por incapacidad del propio enfermo&#46; Los profesionales aconsejamos la RD bajo el principio de la no maleficencia &#40;evitar un tratamiento futil&#41; y los familiares lo aceptan bas&#225;ndose en el principio de la beneficencia&#44; de lo que es mejor para su familiar&#46; Que la RD represente el 25&#44;8&#37; de las causas de fallecimiento en una UN de nuestro pa&#237;s no deja de ser sorprendente&#44; cuando &#171;oficialmente&#187; nadie se muere por esta causa 30&#46; Esto es&#44; en el caso de Catalunya donde existe un registro completo de todas las circunstancias que acaecen en los pacientes con IRCT&#44; la RD no es ni mencionada como posibilidad de muerte 30&#46; Es por ello que la normativa deber&#237;a ponerse al d&#237;a en este tema ayudada por los propios especialistas nefr&#243;logos que no debemos rehuir la problem&#225;tica&#44; la cual nos aborda con decisiones&#44; diariamente&#46; En el mismo contexto se explica la poca tradici&#243;n a la comunicaci&#243;n de estos aspectos en congresos y literatura m&#233;dica de habla espa&#241;ola&#46; Este casi 26&#37; de fallecimientos debidos a RD no es muy dispar de lo que acontece en la pr&#225;ctica cl&#237;nica diaria en nuestros hospitales&#44; si tenemos en cuenta el hecho de no realizar una di&#225;lisis por el mal e irreversible pron&#243;stico de un paciente&#46; En nuestro caso la mitad de los pacientes fallecidos por RD s&#243;lo se &#171;saltaron&#187; una di&#225;lisis&#44; lo que da a entender&#44; tal y como ya hemos mencionado&#44; el estado terminal de muchos de ellos&#46; Dependiendo de este aspecto&#44; la RD podr&#237;a suponer entre el 13 y 26&#37; de las muertes en di&#225;lisis en nuestro pa&#237;s&#44; lo cual concuerda plenamente con la casu&#237;stica de otras experiencias de otros pa&#237;ses&#44; y explica las posibles diferencias de resultados&#46; Tampoco es habitual que un hospital laico en nuestro pa&#237;s disponga no ya de un CEA sino que adem&#225;s sea &#233;ste lo suficientemente activo como para que tenga la inquietud junto a la UN&#44; de establecer un Protocolo de orientaciones para la entrada&#47;retirada de pacientes en di&#225;lisis&#46; Sin embargo&#44; comprobamos que la utilizaci&#243;n del protocolo por la misma UN no deja de ser algo decepcionante&#58; el 60&#37; de los m&#233;dicos y s&#243;lo el 9&#37; de enfermer&#237;a lo utilizan&#44; aunque revelan que la importancia de su existencia est&#225; entre un 60 y 78&#37;&#44; respectivamente&#46; La gran mayor&#237;a de profesionales explican que su existencia no les hace variar su actitud&#44; es decir cuando se toma una decisi&#243;n en estos aspectos se hace de manera muy sopesada y profesional&#46; Sin embargo&#44; el disponer del protocolo les reconforta moralmente por el hecho de estar aplicando unos criterios so157 A&#46; RODR&#205;GUEZ JORNET y cols&#46; cialmente aceptados&#44; y tal vez desde el punto de vista legislativo &#40;aunque muy poco hay establecido&#41;&#46; Aunque nuestra Unidad se caracteriza por una amplia participaci&#243;n de enfermer&#237;a en las decisiones sobre los enfermos 47&#44; el tema de la RD es considerado por una gran mayor&#237;a como de decisi&#243;n que ata&#241;e espec&#237;ficamente a los m&#233;dicos que son&#44; en su opini&#243;n&#44; quienes tienen m&#225;s fundamentos para decidir al respecto&#46; A pesar de que enfermer&#237;a suele detectar m&#225;s precozmente los deseos de pacientes y familiares y que un 26&#37; sigue opinando que tambi&#233;n a pesar de los resultados&#44; en nuestra Unidad se sigue apurando demasiado en el mantenimiento de los pacientes en di&#225;lisis&#44; el 87&#37; opina que la decisi&#243;n ha de partir del m&#233;dico&#46; Las impresiones siempre son sincr&#243;nicas entre enfermer&#237;a y m&#233;dicos&#44; aunque estos tarden m&#225;s en detectar o plantear el problema&#46; Otras ideas a apuntar son la mayor importancia dada al protocolo por enfermer&#237;a con m&#225;s de siete a&#241;os de experiencia&#44; que por la enfermer&#237;a con menos de tres a&#241;os de experiencia&#46; Especialmente&#44; enfermer&#237;a con parte de esa experiencia en otros Centros resalta m&#225;s dicha importancia al encontrarla a faltar en esos otros Centros&#46; Estos aspectos est&#225;n en sinton&#237;a con lo que la sociedad y los mismos enfermos manifiestan 10&#44; 48&#46; En una encuesta llevada a cabo por Holley y cols&#46; a pacientes en di&#225;lisis&#44; el 82&#37; de ellos estaban de acuerdo en planificar su futuro&#44; el 69&#37; hab&#237;an hablado sobre la posibilidad de no ser tratados con ventilaci&#243;n mec&#225;nica llegado el caso&#44; el 55&#37; de no ser alimentados artificialmente&#44; pero s&#243;lo el 31&#37; hab&#237;an hablado sobre la posibilidad de RD 48&#46; Ello da a entender que es una problem&#225;tica que debemos encarar en gran medida los m&#233;dicos individualmente&#44; aunque claro est&#225;&#44; con la ayuda y opiniones de otros profesionales sanitarios&#44; legisladores y expertos en Bio&#233;tica&#44; para evitar caer en opiniones parciales o subjetivas 12&#44; 14&#46; M&#233;dicos y familiares con una correcta informaci&#243;n suelen coincidir en una gran mayor&#237;a de casos 4&#46; No tenemos experiencia por ahora en nuestra Unidad acerca de una encuesta en estos t&#233;rminos ni sobre la realizaci&#243;n de un testamento vital por parte de los enfermos a los pocos meses de su entrada en di&#225;lisis&#46; Los 11 pacientes en los que se plante&#243; la posibilidad de RD&#44; sin llevarla a efecto por discrepancias u opiniones contrarias de los familiares &#40;10 enfermos&#41; o entre profesionales m&#233;dicos &#40;1 enfermo&#41;&#44; son equiparables totalmente en resultados con los 30 a los que s&#237; se les retir&#243; la di&#225;lisis&#46; De alguna manera viene a confirmar que en nuestro medio&#44; cuando surge la posibilidad de RD&#44; &#233;sta est&#225; bien meditada&#59; el tiempo promedio de supervivencia de estos once 158 enfermos fue de 50 d&#237;as&#44; en concreto 60 d&#237;as la paciente vivi&#243; m&#225;s desde la posible RD&#44; no llevada a cabo por decisi&#243;n de familiares&#44; aduciendo cuestiones religiosas&#46; As&#237; pues&#44; las distintas religiones se definen en el tema de la RD&#44; pero se contradicen y llegan a oponerse a la metodolog&#237;a cient&#237;fica 49-51&#46; En definitiva&#44; a modo de conclusi&#243;n podemos decir que en nuestro medio&#58; 1&#41; existe un aceptable grado de satisfacci&#243;n moral entre profesionales con la disponibilidad de un protocolo de orientaciones para la entrada&#47;retirada de enfermos en di&#225;lisis&#59; 2&#41; el 25&#44;8&#37; de los fallecimientos son debidos a RD&#59; 3&#41; la mitad de estas retiradas de di&#225;lisis lo son en pacientes terminales&#59; 4&#41; la nefropat&#237;a vascular es la enfermedad renal primaria que con mayor frecuencia es origen de RD&#59; 5&#41; el 20&#37; de los enfermos toma personalmente la decisi&#243;n de RD&#44; en base al principio bio&#233;tico de autonom&#237;a&#59; 6&#41; en el 80&#37; restante de los pacientes retirados de di&#225;lisis coincid&#237;a el hecho de incapacidad mental &#40;decisi&#243;n de RD basada en los principios bio&#233;ticos de beneficencia y no maleficencia&#41;&#59; 7&#41; la decisi&#243;n se toma consensuadamente por los familiares a instancias de la propuesta del equipo m&#233;dico&#44; y 8&#41; la RD implica seguir atendiendo al paciente&#44; el cual en la gran mayor&#237;a de casos fallece en el mismo hospital&#46; BIBLIOGRAF&#205;A 1&#46; Fox RC&#58; Exclusion from dialysis&#58; a sociologic and legal perspective&#46; 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ed&#46; Estudios de Bio&#233;tica Universidad Carlos III-Dykinson&#44; 119-154&#44; Madrid&#44; 1997&#46; 25&#46; Cl&#232;ries M&#58; Registre de malats renals de Catalunya&#46; Informe estad&#237;stic de 1998&#46; Generalitat de Catalunya&#46; Department de Sanitat i Seguretat Social&#46; Ed&#58; Servei Catal&#224; de la Salut&#46; &#192;rea Sanit&#224;ria&#44; 13-17&#44; Barcelona&#44; 2000&#46; 26&#46; US Renal Data System&#46; The national institutes of health&#44; national institute of diabetes and digestive and kidney diseases&#46; Bethesda&#44; MD&#44; 1990 report&#46; 27&#46; Canadian Organ Replacement Registry&#44; 1989 annual report&#46; Hospital medical records institute 1989&#44; Don Mills&#44; Ontario&#44; 1991&#46; 28&#46; Anzdata Report 1993&#44; Australia and New Zealand Dialysis and Transplant Registry&#44; Disney APS&#44; ed&#44; Adelaide&#44; South Australia&#46; 29&#46; Burgos RA&#58; Aspectos &#233;tico-sociales del tratamiento de la insuficiencia renal en Am&#233;rica&#46; Aspectos &#233;ticos del tratamiento del fallo renal en Am&#233;rica&#46; Nefrolog&#237;a XIII&#44; Supl&#46; 5&#58; 31-33&#44; 1993&#46; 30&#46; Cl&#232;ries M&#58; Registre de malats renals de Catalunya&#46; Informe estad&#237;stic de 1998&#46; Generalitat de Catalunya&#46; Department de Sanitat i Seguretat Social&#46; Ed&#58; Servei Catal&#224; de la Salut&#46; &#192;rea Sanit&#224;ria&#44; 75-79&#44; Barcelona&#44; 2000&#46; 31&#46; Gracia D&#58; Los cambios en la relaci&#243;n m&#233;dico-enfermo&#46; Med Clin &#40;Barc&#41; 93&#58; 100-102&#44; 1989&#46; 32&#46; Garc&#237;a Garc&#237;a M&#44; Rodr&#237;guez Jornet A&#44; Ponz E&#44; Almirall J&#58; No inicio de tratamiento con di&#225;lisis cr&#243;nica a pacientes con insuficiencia renal cr&#243;nica avanzada&#46; Nefrolog&#237;a XVII&#58; 411-417&#44; 1997&#46; 33&#46; Sim&#243;n Lorda P&#44; Concheiro Carro L&#58; El consentimiento informado&#58; teor&#237;a y pr&#225;ctica &#40;I&#41;&#46; Med Clin &#40;Barc&#41; 100&#58; 659-663&#44; 1993&#46; 34&#46; Sim&#243;n Lorda P&#58; El consentimiento informado&#58; teor&#237;a y pr&#225;ctica &#40;II&#41;&#46; Med Clin &#40;Barc&#41; 101&#58; 174-182&#44; 1993&#46; 35&#46; Ismail N&#44; Hakim RM&#44; Oreopoulos DG&#44; Patrikarea A&#58; Renal replacement therapies in the elderly&#58; Part 1&#46; Hemodialysis and Chronic peritoneal dialysis&#46; Am J Kid Dis 22&#58; 759-782&#44; 1993&#46; 36&#46; Hirsch DJ&#58; Death from dialysis termination&#46; Nephrol Dial Transplant 4&#58; 41-44&#44; 1989&#46; 37&#46; G&#243;mez Campder&#225; FJ&#44; Garc&#237;a de Vinuesa MS&#44; Lu&#241;o J&#58; &#191;Cu&#225;ndo discontinuar el tratamiento con di&#225;lisis&#63; Nefrolog&#237;a XVII&#58; 98-100&#44; 1997&#46; 38&#46; Mailloux LU&#44; Bellucci AG&#44; Mossey RT&#58; Predictors of survival in patients undergoing dialysis&#46; Am J Med 84&#58; 855-862&#44; 1988&#46; 39&#46; Greco BA&#44; Breyer JA&#58; Atherosclerotic ischemic renal disease&#46; Am J Kid Dis 29&#58; 167-187&#44; 1997&#46; 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Supl&#46; 41&#58; 282-286&#44; 1993&#46; 44&#46; Eiser AR&#44; Seiden DJ&#58; Discontinuing dialysis in persistent vegetative state&#58; the roles of autonomy&#44; community&#44; and professional moral agency&#46; Am J Kid Dis 30&#58; 291-296&#44; 1997&#46; 45&#46; Auer J&#58; Issues surrounding the withdrawal of dialysis treatment&#46; Nephrol Dial Transplant 13&#58; 1149-1151&#44; 1998&#46; 46&#46; McLean SAM&#58; Dialysis treatment withdrawal-legal aspects &#40;UK&#41;&#46; Nephrol Dial Transplant 13&#58; 1152-1153&#44; 1998&#46; 47&#46; Garc&#237;a Garc&#237;a M&#44; Rodr&#237;guez Jornet A&#44; Ponz E&#44; Almirall J&#44; Ram&#237;rez Vaca J&#58; Opciones ante la insuficiencia renal cr&#243;nica terminal en un hospital comunitario&#46; Aspectos &#233;ticos&#44; decisiones y participaci&#243;n de pacientes&#46; Nefrolog&#237;a XV&#58; 349-354&#44; 1995&#46; 48&#46; Holley JL&#44; Hines SC&#44; Glover JJ&#44; Babrow AS&#44; Badzek LA&#44; Moss AH&#58; Failure of advance care planning to elicit patient&#39;s preferences for withdrawal from dialysis&#46; 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Pacientes con insuficiencia renal crónica terminal retirados de diálisis bajo protocolización
A. Rodríguez Jornet, M. García García, P. Hernando, J. Ramírez Vaca, J. Padilla, E. Ponz, J. Almirall, M. Rué, J. C. Martínez Ocaña, E. Yuste, M. Cañe
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Su presentaci&#243;n es frecuente actualmente en la cl&#237;nica diaria&#46; Con la prolongaci&#243;n de expectativas de vida de los pacientes&#44; aumentan los dilemas acerca de la prolongaci&#243;n de esa vida en las m&#237;nimas condiciones de calidad&#46; Se comprueba la utilidad de un protocolo de entrada&#47;retirada de pacientes con insuficiencia renal cr&#243;nica terminal&#44; dise&#241;ando los par&#225;metros pron&#243;sticos de retirada de di&#225;lisis&#44; y revisando los par&#225;metros que inciden en la toma de decisi&#243;n de esa retirada&#46; Se realiza una encuesta a los profesionales sobre la efectividad del protocolo&#46; Se revisan prospectivamente las causas de muerte acaecidas en los &#250;ltimos siete a&#241;os&#46; Los resultados muestran 30 pacientes retirados del total de 116 enfermos fallecidos durante ese tiempo&#46; La nefropat&#237;a vascular es la enfermedad que plantea con mayor frecuencia la retirada de di&#225;lisis&#44; siendo la causa inmediata la incapacidad mental&#46; La disponibilidad de un protocolo de retirada de di&#225;lisis confiere un aceptable grado de satisfacci&#243;n entre los profesionales y les da tranquilidad moral y tal vez legal&#44; a pesar del vac&#237;o existente en ese sentido&#44; ante unas tomas de decisiones eventualmente conflictivas&#44; dado que un 26&#37; de los fallecimientos son debidos a esa retirada&#46; Palabras clave&#58; Retirada de di&#225;lisis&#46; Protocolo&#46; Bio&#233;tica&#46; Recibido&#58; 26-VI-2000&#46; En versi&#243;n definitiva&#58; 27-XI-2000 Aceptado&#58; 15-XII-2000&#46; Trabajo Premio Hospal-2000 de Hemodi&#225;lisis Correspondencia&#58; Dr&#46; A&#46; Rodr&#237;guez Jornet Unidad de Nefrolog&#237;a Corporaci&#243;n Parc Taul&#237; C&#47; Parc Taul&#237;&#44; s&#47;n Apdo&#46; Correos 196 08028 Sabadell 150 SUSPENSI&#211;N DE HEMODI&#193;LISIS VOLUNTARY DISCONTINUATION OF DIALYSIS SUMMARY The voluntary discontinuation of dialysis by patients is a common mode of death in dialysis programmes&#46; Unfortunately the Spanish experience has not been related in the nephrological literature&#46; Initiation of&#44; and withdrawal from&#44; dialysis pose ethical questions for medicine in the 21st century&#46; The dialysis population is ageing and they have multiple medical problems&#46; The choice may be between prolongation of quantity or quality of life&#46; We evaluated a protocol for initiation of dialysis in patients with end stage renal failure and their subsequent withdrawal&#46; We determined the factors predicting withdrawal of dialysis and revised the protocol to take account of these&#46; We carried out an opinion poll of doctors and nurses about the effectiveness of the protocol&#46; We studied prospectively the reasons for death of patients in the last seven years&#46; Results&#58; Thirty patients were withdrawn from dialysis out of 116 who died during treatment by hemodialysis or continuous ambulatory peritoneal dialysis &#40;CAPD&#41; in the last seven years&#46; Vascular nephropathy is the principal disease predicting withdrawal from dialysis&#59; the main precipitating cause is mental incapacity&#46; The availability of a protocol for withdrawal of dialysis is well received by doctors and nurses and it engenders moral and legal calm when facing difficult decisions&#46; Twenty-six per cent of deaths on regular dialysis are the result of withdrawal of treatment&#46; Key words&#58; Withdrawal from dialysis&#46; Protocol&#46; Ethics&#46; INTRODUCCI&#211;N Por sus especiales connotaciones&#44; la retirada de di&#225;lisis &#40;RD&#41; no es de tratamiento habitual en la literatura nefrol&#243;gica espa&#241;ola&#46; Sin embargo&#44; es un tema de debate que conlleva disyuntivas de tipo &#233;tico&#44; y que se da en la actualidad en la pr&#225;ctica cl&#237;nica diaria&#46; En los &#250;ltimos a&#241;os&#44; especialmente en art&#237;culos de procedencia anglosajona&#44; s&#237; se aborda la RD como causa de fallecimiento de los pacientes con insuficiencia renal cr&#243;nica &#40;IRC&#41; 1-16&#46; Tambi&#233;n los tratados de Nefrolog&#237;a adem&#225;s de los de Bio&#233;tica tienen cap&#237;tulos dedicados a dicha problem&#225;tica 17-20&#46; Al prolongarse las expectativas de vida de la poblaci&#243;n general y tambi&#233;n las de los propios pacientes en tratamiento sustitutivo renal&#44; aumentan los dilemas acerca de la prolongaci&#243;n de la vida de manera artificiosa&#44; o al menos en las m&#237;nimas condiciones de calidad de vida&#46; Este t&#233;rmino resulta ambiguo a veces&#44; pues se le aplica un sentido distinto dependiendo de quien lo manifieste &#40;profesionales&#44; familiares&#44; propios enfermos&#41;&#46; Adem&#225;s&#44; la calidad de vida no es un valor absoluto&#44; pudiendo ser cambiante dependiendo de la enfermedad de base &#40;diabetes mellitus&#41;&#44; de aspectos psicosociales &#40;integraci&#243;n familiar&#41; y de adaptaci&#243;n al medio &#40;integraci&#243;n social&#41;&#44; de avances tecnol&#243;gicos &#40;eritropoyetina&#41;&#44; etc&#46; 21&#46; El propio paciente&#44; pues&#44; es quien tiene que decidir sobre su calidad de vida&#44; y m&#225;s en el tema que tratamos&#46; Es frecuente que en la pr&#225;ctica cl&#237;nica actual&#44; la actividad nefrol&#243;gica tenga que plantearse el dilema de continuar con el tratamiento vital de la di&#225;lisis en un paciente concreto&#46; Es por ello que en nuestro Centro nos planteamos hace ya ocho a&#241;os&#44; la necesidad de establecer unos criterios a los que atenernos en caso del planteamiento sobre la posibilidad de retirar un tratamiento vital&#44; como es la di&#225;lisis&#44; a un paciente&#46; Elaborado un &#171;Protocolo de Orientaciones para la entrada&#47;retirada de un paciente en tratamiento sustitutivo renal&#187; 22&#44; comunicamos nuestra experiencia en la decisi&#243;n de la RD a pacientes con IRC terminal &#40;IRCT&#41; en tratamiento sustitutivo renal hasta ese momento&#44; aplicando los criterios plasmados en el mencionado protocolo&#46; MATERIAL Y M&#201;TODO Una vez realizado el &#171;Protocolo de orientaciones de entrada&#47;retirada de pacientes en tratamiento sus151 A&#46; RODR&#205;GUEZ JORNET y cols&#46; titutivo renal&#187; por la Unidad de Nefrolog&#237;a &#40;UN&#41; y el Comit&#233; de &#201;tica Asistencial &#40;CEA&#41; de nuestro Centro&#44; recogemos las caracter&#237;sticas cl&#237;nicas de los pacientes a los que se propuso retirar el tratamiento sustitutivo renal&#44; bajo los par&#225;metros acordados en el protocolo&#46; En un hospital con una poblaci&#243;n de referencia actual de 400&#46;000 habitantes&#44; se est&#225; atendiendo&#44; aproximadamente&#44; al 75&#37; de los nuevos pacientes con IRCT que precisan tratamiento sustitutivo renal &#40;Registre de Malalts Renals de Catalunya&#46; Servei Catal&#224; de Salut&#41;&#59; el 25&#37; restante se atiende en Centros de ciudades pr&#243;ximas&#58; Terrassa&#44; Mollet y Barcelona&#46; Entendemos que ambos grupos son equiparables&#44; aunque probablemente nosotros atendemos pacientes con un mayor grado de comorbilidad&#46; Se recogen los datos de todos los pacientes fallecidos en la UN desde su funcionamiento el 15-9-1991 hasta el 31-12-1999 &#40;existen algunos enfermos que hab&#237;an iniciado tratamiento sustitutivo renal en otras Unidades y fueron transferidos al nuestro con la apertura de la Unidad&#41;&#46; El protocolo se realiz&#243; a lo largo de 1&#44;5 a&#241;os y consta de dos partes&#44; una primera de consideraciones t&#233;cnicas y la segunda de consideraciones &#233;ticas&#46; En estas &#250;ltimas se abordan cuatro problemas principales&#58; 1&#41; la elecci&#243;n de la t&#233;cnica dial&#237;tica seg&#250;n un standard m&#237;nimo de informaci&#243;n de cada modalidad de tratamiento y de las posibilidades de trasplante renal&#59; 2&#41; inicio&#47;exclusi&#243;n o retirada de di&#225;lisis&#59; 3&#41; rechazo al tratamiento&#59; 4&#41; abordaje de los pacientes incapaces&#46; Nos centramos&#44; pues&#44; en el segundo apartado&#44; en la RD&#46; En la tabla I se recogen los criterios expresados en el protocolo que aconsejan la RD&#46; Se revisan los siguientes datos de los pacientes&#58; edad&#44; sexo&#44; enfermedad renal primaria&#44; t&#233;cnica de di&#225;lisis que realizaba en el momento de proponer su retirada de tratamiento sustitutivo renal&#44; causa de la propuesta de RD&#44; tiempo en meses que hac&#237;a que se deslizaba&#44; situaci&#243;n funcional seg&#250;n &#237;ndice de Karnofsky 23 estimada por el m&#233;dico con relaci&#243;n a la situaci&#243;n del paciente en el momento de la propuesta de retirada&#44; grado de comorbilidad seg&#250;n el n&#250;mero de enfermedades graves sumadas a la IRCT&#44; tiempo en d&#237;as desde que se propone la retirada hasta el fallecimiento del enfermo&#44; tiempo en d&#237;as desde la retirada efectiva hasta el fallecimiento&#44; lugar donde fallece el enfermo &#40;hospital o domicilio&#41; y persona &#40;el propio paciente o familiar&#41; que toma la decisi&#243;n&#46; Se revisan tambi&#233;n todas las causas de fallecimiento de la propia UN habidas en el mismo per&#237;odo de los pacientes en di&#225;lisis por IRCT&#46; Los tipos de comorbilidad recogidos fueron de enfermedades con grados incapacitantes&#58; cardiopat&#237;a isqu&#233;mica&#44; insuficiencia card&#237;aca&#44; enfermedad cerebrovascular&#44; arteriopat&#237;a perif&#233;rica&#44; enfermedad pul152 Tabla I&#46; Situaciones en las que se aconseja en el protocolo la no entrada&#47;retirada de di&#225;lisis a&#41; En caso de p&#233;rdida sustancial de la capacidad cognoscitiva&#58; &#183; demencia avanzada irreversible&#44; &#183; oligofrenia profunda&#44; &#183; estado vegetativo persistente&#46; b&#41; En caso de trastorno psiqui&#225;trico grave con impedimento de m&#237;nima colaboraci&#243;n del paciente en el tratamiento&#58; &#183; psicosis cr&#243;nica irreductible&#46; c&#41; En caso de presencia de otras enfermedades de pron&#243;stico infausto &#40;supervivencia menor de seis meses&#41;&#58; &#183; enfermedad maligna s&#243;lida no tratable&#44; metast&#225;sica&#44; &#183; enfermedad maligna hematol&#243;gica refractaria&#44; no tratable&#44; &#183; enfermedad terminal irreversible hep&#225;tica&#44; card&#237;aca o pulmonar &#40;en estos casos ser&#225;n pacientes encamados con ayuda importante para las actividades diarias&#41;&#44; &#183; fallo multisist&#233;mico con pron&#243;stico de supervivencia altamente improbable&#46; monar obstructiva cr&#243;nica&#44; neoplasia&#44; diabetes mellitus&#44; artropat&#237;a limitante&#44; enfermedad digestiva activa y hepatopat&#237;a cr&#243;nica&#46; La diferencia entre el tiempo en que se propone la RD y el fallecimiento&#44; y el tiempo de retirada efectiva y el fallecimiento&#44; es el tiempo en que tarda el paciente&#47;familiar&#47;representante en tomar la decisi&#243;n de aceptar la propuesta de RD&#46; El m&#233;dico responsable de la informaci&#243;n referente a la propuesta de RD al propio paciente&#44; en caso de tener &#233;ste capacidad de decisi&#243;n&#44; o a los familiares o representantes en caso de incapacidad 24&#46; Previamente&#44; la decisi&#243;n de propuesta era consensuada por toda la UN y&#44; en caso de opiniones contrarias&#44; se opta siempre por no proponer la retirada de tratamiento&#46; En caso de dudas sobre la capacidad o demenciaci&#243;n del paciente&#44; se consulta a la Uni&#243;n de Neurolog&#237;a y&#47;o Servicio de Psiquiatr&#237;a&#46; Casos puntuales se consultaron al propio CEA&#46; El protocolo fue elaborado a lo largo de 18 meses en distintas reuniones del CEA&#44; de subgrupos del comit&#233;&#44; con la UN&#44; etc&#46; Los casos de enfermos a los que se propuso la RD mientras no se dispuso de protocolo tambi&#233;n son incluidos&#46; Y tambi&#233;n se incluyen los casos de los pacientes a los que se hizo el planteamiento pero que finalmente no se retiraron de di&#225;lisis por la no aceptaci&#243;n propia o familiar&#59; de estos &#250;ltimos casos se revisan los mismos datos mencionados&#44; adem&#225;s del tiempo transcurrido en d&#237;as desde el planteamiento de la RD hasta el fallecimiento&#46; Se incluyen pacientes a los que se podr&#237;a haber planteado la RD pero que se descart&#243; tras la valoraci&#243;n neurol&#243;gica o psiqui&#225;trica&#46; SUSPENSI&#211;N DE HEMODI&#193;LISIS Se realiza una encuesta a m&#233;dicos y enfermeros&#47;as sobre la utilidad del protocolo&#46; En caso de enfermer&#237;a se tiene en consideraci&#243;n la experiencia previa en di&#225;lisis y si &#233;sta en parte era adquirida en otros Centros&#46; Se realizan las siguientes preguntas&#58; 1&#41; &#191;Conoces el protocolo&#63; 2&#41; &#191;Lo has utilizado en alguna ocasi&#243;n&#63; 3&#41; &#191;Te ha sido &#250;til&#63; 4&#41; &#191;Te ha variado la manera de actuar&#47;pensar con&#47;sin protocolo&#63; 5&#41; &#191;Act&#250;as de igual modo con o sin el protocolo&#44; te da cierto soporte moral el hecho de la existencia de un protocolo institucional realizado por personas de la Unidad y por otras ajenas a ella&#63; y 6&#41; &#191;C&#243;mo lo perfeccionar&#237;as&#44; sobra o falta algo&#44; tienes algo que a&#241;adir&#63; Se ha realizado un an&#225;lisis estad&#237;stico descriptivo y se han aplicado las pruebas T para la igualdad de medias&#44; ji-cuadrado y test exacto de Fisher para comprobar si existen diferencias estad&#237;sticamente significativas entre las edades y las caracter&#237;sticas de los fallecimientos por RD y los fallecimientos por otras causas&#46; RESULTADOS La UN de nuestro Centro atiende un promedio de 72 enfermos en hemodi&#225;lisis &#40;HD&#41; y 20 en di&#225;lisis peritoneal cr&#243;nica ambulatoria &#40;DPCA&#41; actualmente&#44; lo que significa una prevalencia pmp de 230&#44; bastante inferior al promedio actual de Catalunya&#46; Desde su apertura el 15-9-1991 hasta el 31-12-1999&#44; han fallecido 116 enfermos&#44; 87 &#40;55 varones&#44; 32 mujeres&#41; estaban en HD y 29 &#40;17 varones&#44; 12 mujeres&#41; en DPCA&#46; El promedio de fallecimientos de la Unidad es de 14&#44;5 enfermos&#47;a&#241;o&#46; Las causas de fallecimiento y la t&#233;cnica dial&#237;tica que hac&#237;a el paciente est&#225;n registradas en la tabla II&#46; La edad media de todos los pacientes fallecidos fue de 72&#44;8 a&#241;os &#40;40-89&#41;&#46; La principal causa de fallecimiento fue la RD&#58; 30 pacientes&#44; 20 varones&#44; 10 mujeres &#40;el 25&#44;8&#37; de la totalidad&#41; cuya edad media era de 74&#44;8 a&#241;os &#40;65-88&#41; para los varones y de 75 a&#241;os &#40;63-86&#41; para las mujeres&#44; sin diferencias seg&#250;n la t&#233;cnica dial&#237;tica &#40;75 a&#241;os en HD y 74&#44;5 en DPCA&#41;&#46; La diferencia de edad entre los pacientes fallecidos por RD &#40;74&#44;9 a&#241;os&#41; y la de los fallecidos por cualquier otra causa &#40;71 a&#241;os&#41; resulta significativa &#40;p &#60; 0&#44;016&#41;&#46; Se retiran pacientes m&#225;s a&#241;osos&#46; En la tabla III se registran las nefropat&#237;as o enfermedades renales primarias de todos los pacientes fallecidos&#44; siendo la m&#225;s frecuente la vascular que abarca los diagn&#243;sticos de nefroangiosclerosis y nefropat&#237;a isqu&#233;mica&#46; Tambi&#233;n es la m&#225;s frecuente entre los pacientes retirados de di&#225;lisis&#46; La nefropat&#237;a vascular y el ri&#241;&#243;n de mieloma muestran diferencias significativas entre los pacientes retirados y los no retirados de di&#225;lisis&#44; pues son las dos nefropat&#237;as cuyo diagn&#243;stico puede inducir a predecir la RD con mayor frecuencia que otras enfermedades renales primarias&#46; En cambio&#44; las glomerulonefritis y las nefropat&#237;as no filiadas son las que significativamente no predicen a la RD como causa de fallecimiento&#46; De los 30 pacientes retirados de di&#225;lisis&#44; 23 estaban en HD y 7 en DPCA&#46; Se han incluido en estos &#250;ltimos&#44; dos pacientes que fueron transferidos a HD d&#237;as antes del fallecimiento pero que hab&#237;an sido tratados con DPCA&#46; Tabla II&#46; Causas de fallecimiento de los 116 enfermos atendidos entre el 15-9-91 y el 31-12-1999 en la Unidad de Nefrolog&#237;a Causa Retirada Cardiovascular Peritonitis Neurol&#243;gica S&#233;ptica S&#250;bita Desconocida Respiratoria Hragia digestiva Caquexia Neoplasia Hiperpotasemia Autolisis Total Total &#40;&#37;&#41; 30 &#40;25&#44;8&#41; 27 &#40;23&#44;3&#41; 11 &#40;9&#44;5&#41; 10 &#40;8&#44;6&#41; 8 &#40;6&#44;9&#41; 7 &#40;6&#44;0&#41; 7 &#40;6&#44;0&#41; 6 &#40;5&#44;2&#41; 3 &#40;2&#44;6&#41; 3 &#40;2&#44;6&#41; 2 &#40;1&#44;7&#41; 1 &#40;0&#44;9&#41; 1 &#40;0&#44;9&#41; 116 Var&#243;n &#40;&#37;&#41; 20 &#40;27&#44;8&#41; 17 &#40;23&#44;6&#41; 5 &#40;6&#44;9&#41; 7 &#40;9&#44;7&#41; 4 &#40;5&#44;5&#41; 5 &#40;6&#44;9&#41; 2 &#40;2&#44;8&#41; 4 &#40;5&#44;5&#41; 3 &#40;4&#44;2&#41; 2 &#40;2&#44;8&#41; 1 &#40;1&#44;4&#41; 1 &#40;1&#44;4&#41; 1 &#40;1&#44;4&#41; 72 Mujer &#40;&#37;&#41; 10 &#40;22&#44;7&#41; 10 &#40;22&#44;7&#41; 6 &#40;13&#44;6&#41; 3 &#40;6&#44;8&#41; 4 &#40;9&#44;1&#41; 2 &#40;4&#44;5&#41; 5 &#40;11&#44;4&#41; 2 &#40;4&#44;5&#41; 0 &#40;0&#41; 1 &#40;2&#44;3&#41; 1 &#40;2&#44;3&#41; 0 &#40;0&#41; 0 &#40;0&#41; 44 T&#233;cnica HD&#47;DPCA 23&#47;7 23&#47;4 2&#47;9 7&#47;3 7&#47;1 6&#47;1 6&#47;1 5&#47;1 3&#47;0 1&#47;2 2&#47;0 1&#47;0 1&#47;0 87&#47;29 Tabla III&#46; Nefropat&#237;a primaria de los 116 pacientes fallecidos Nefropat&#237;a Fallecimientos Retirada Otras causas &#40;&#37;&#41; &#40;&#37;&#41; &#40;&#37;&#41; 13 &#40;43&#41; 3 &#40;10&#41; 6 &#40;20&#41; 1 &#40;3&#41; 3 &#40;10&#41; 2 &#40;7&#41; 0 &#40;0&#41; 2 &#40;7&#41; 0 &#40;0&#41; 0 &#40;0&#41; 0 &#40;0&#41; 30 18 &#40;21&#41; 23 &#40;27&#41; 11 &#40;13&#41; 15 &#40;17&#41; 7 &#40;8&#41; 5 &#40;6&#41; 4 &#40;5&#41; 0 &#40;0&#41; 1 &#40;1&#41; 1 &#40;1&#41; 1 &#40;1&#41; 86 Valor p&#42; 0&#44;02&#42; 0&#44;02&#42; 0&#44;34 0&#44;07&#42; 0&#44;71 1 0&#44;57 0&#44;06&#42; 1 1 1 Vascular 31 &#40;27&#41; No filiada 26 &#40;22&#41; Diab&#233;tica 17 &#40;15&#41; Glomerulonefritis 16 &#40;14&#41; Intersticial 10 &#40;9&#41; Amiloidosis 7 &#40;6&#41; Poliquistosis 4 &#40;3&#41; Ri&#241;&#243;n de mieloma 2 &#40;2&#41; Alport 1 &#40;1&#41; Lupus 1 &#40;1&#41; Tuberculosis 1 &#40;1&#41; 116 Test de ji-cuadrado o prueba exacta de Fisher&#46; Valores significativos&#46; 153 A&#46; RODR&#205;GUEZ JORNET y cols&#46; Tabla IV&#46; Causas de la propuesta de retirada de di&#225;lisis&#46; En la mayor&#237;a de pacientes exist&#237;a m&#225;s de un motivo para retirar la di&#225;lisis&#58; el dolor&#44; la amputaci&#243;n de extremidades inferiores y la paraplejia son consideradas como causas coadyuvantes sobre las fundamentales ya previamente existentes Deterioro general&#47;caquexia Demencia vascular Demencia generativa Dolor Accidente vascular cerebral Cardiopat&#237;a isqu&#233;mica Isquemia intestinal 13 11 1 9 7 3 3 Amputaci&#243;n extremidades inferiores Neoplasia pulmonar Paraplejia Insuficiencia card&#237;aca congestiva Aplasia medular Peritonitis &#43; perforaci&#243;n g&#225;strica Cirrosis hep&#225;tica 3 2 1 1 1 1 1 Tabla V&#46; Caracter&#237;sticas de los pacientes retirados de di&#225;lisis Tiempo de permanencia en di&#225;lisis&#58; 26&#44;5 meses &#40;1&#44;32&#41; Situaci&#243;n funcional&#58; Karnofsky&#44; entre 10 y 30 Comorbilidad&#58; 2&#44;8 &#40;1-5&#41; Propuesta de la retirada hasta el fallecimiento&#58; 6&#44;3 d&#237;as &#40;1-30&#41; Retirada efectiva hasta el fallecimiento&#58; 3&#44;8 d&#237;as &#40;1-13&#41; Lugar del fallecimiento&#58; 24 hospital&#47;6 domicilio Decisi&#243;n&#58; 6 paciente&#47;24 familiar Decisi&#243;n del familiar&#58; 12 demencia 7 accidente vascular cerebral 5 desorientaci&#243;n &#43; deterioro general &#43; manifestaci&#243;n previa de voluntad de morir Se retiraron los pacientes de di&#225;lisis por los motivos que quedan reflejados en la tabla IV&#46; Tres pacientes hab&#237;an manifestado repetidamente el rechazo a seguir viviendo antes de tomar la decisi&#243;n de RD por consenso familiar y m&#233;dico&#46; La mayor&#237;a de enfermos son retirados de tratamiento de soporte vital por m&#225;s de una causa&#59; en concreto&#44; por una sola causa s&#243;lo fueron retirados 4 pacientes tras accidentes vasculares cerebrales &#40;AVC&#41; severos en situaci&#243;n de coma&#44; y 3 pacientes por demencia&#46; Cabe se&#241;alar que el dolor&#44; la amputaci&#243;n de extremidades inferiores y la paraplejia son motivos precipitantes de planteamiento de RD sobre las causas fundamentales previamente existentes&#46; El resto de caracter&#237;sticas de los pacientes retirados como el tiempo promedio que se deslizaban&#44; su capacidad funcional&#44; la comorbilidad o n&#250;mero de enfermedades graves a&#241;adidas&#44; el tiempo transcurrido desde la propuesta de la RD hasta el fallecimiento&#44; el tiempo desde la retirada efectiva hasta el fallecimiento&#44; el lugar de fallecimiento y la persona que toma la decisi&#243;n en nombre del paciente de retirarle la di&#225;lisis &#40;el propio paciente o un familiar&#41; est&#225;n reflejados en la tabla V&#46; Dos pacientes s&#243;lo hac&#237;a 1 mes que se dializaban &#40;uno afecto de demencia degenerativa y el otro AVC con hemiplejia e isquemia intestinal&#41;&#59; un paciente 2 meses &#40;AVC&#44; cardiopat&#237;a isqu&#233;mica e isquemia intestinal&#41; y otro 3 meses &#40;deterioro general&#47;caquexia con cirrosis hep&#225;tica&#41;&#46; Un 13&#37;&#44; pues&#44; falleci&#243; antes de los tres meses del inicio de la di&#225;lisis&#44; pero s&#243;lo el primero entraba en el concepto de di&#225;lisis de prueba o &#171;ensayo de 30 d&#237;as&#187;&#46; Su grado de situaci&#243;n funcional seg&#250;n &#237;ndice de Karnofsky era inferior a 30&#44; lo que muestra la gran dependencia que presentaban los pacientes para realizar su actividad normal&#46; Dos pacientes ten&#237;an solamente una enfermedad a&#241;adida a la IRC&#58; un paciente ten&#237;a una paraplejia 154 con dolor por aplastamiento lumbar por un mieloma no tratable ya por criterio hematol&#243;gico&#44; y un paciente presentaba demencia como &#250;nica enfermedad a&#241;adida&#46; En 20 casos la aceptaci&#243;n de la propuesta fue inmediata y en los otros 10 casos la aceptaci&#243;n tard&#243; entre 1 y 27 d&#237;as en ser aceptada por el paciente o familiar&#46; En 15 casos&#44; los pacientes s&#243;lo se &#171;saltaron&#187; una te&#243;rica sesi&#243;n de di&#225;lisis pues fallecieron en 2 casos a las 24 horas de la sesi&#243;n no recibida&#44; a las 48 horas en 6 casos y a las 72 horas en los 7 restantes&#46; Los pacientes fallecieron en 24 casos en el hospital y 6 en su domicilio&#44; uno de ellos con atenci&#243;n domiciliaria&#46; Tomaron la decisi&#243;n la familia en 24 casos y en 6 el propio paciente&#46; No era coincidente la toma de decisi&#243;n con el lugar de fallecimiento&#46; Hac&#237;a entre 15 y 35 d&#237;as que solicitaban que se les retirase el tratamiento&#44; los 6 pacientes que decidieron por s&#237; mismos&#46; No se les retir&#243; el soporte dial&#237;tico hasta que no hubo consenso profesional y familiar&#46; Se respet&#243; su decisi&#243;n de manera m&#225;s tard&#237;a a la demanda hecha&#46; En todos los casos en que decidieron los familiares por el propio paciente&#44; se hizo por incapacidad de &#233;ste para tomar la decisi&#243;n y tras valoraci&#243;n pron&#243;stica por Neurolog&#237;a y&#47;o Psiquiatr&#237;a&#46; Doce presentaban demencia&#44; 7 AVC severo con p&#233;rdida de conciencia&#44; 5 episodios de desorientaci&#243;n temporo-espacial y sobre la propia persona&#44; con deterioro general&#47;caquexia m&#225;s fen&#243;menos de agudizaci&#243;n provocados por el dolor&#44; y manifestaci&#243;n previa de no desear vivir en situaci&#243;n de falta de m&#237;nima dignidad vital&#46; En 10 casos de los 19 cuya decisi&#243;n no parti&#243; del propio paciente ni &#233;ste hab&#237;a manifestado ning&#250;n deseo relacionado con la posible RD &#40;12 demencias &#43; 7 AVC&#41;&#44; alg&#250;n miembro de la familia ya hab&#237;a manifestado&#44; m&#225;s o menos expl&#237;citamente con anterio- SUSPENSI&#211;N DE HEMODI&#193;LISIS ridad a la propuesta&#44; la conveniencia de retirar el tratamiento sustitutivo renal &#40;comentarios reflejados en la historia cl&#237;nica&#44; por enfermer&#237;a generalmente&#41;&#46; Con anterioridad a disponer del &#171;Protocolo de entrada&#47;retirada de pacientes en tratamiento sustitutivo renal&#187; se hab&#237;a planteado en la Unidad la posibilidad de retirar la di&#225;lisis a otros 11 pacientes&#46; Finalmente no se llev&#243; a cabo por falta de consenso entre profesionales &#40;un caso&#41;&#44; o en la gran mayor&#237;a por falta de consenso entre profesionales &#40;un caso&#41;&#44; o en la gran mayor&#237;a por falta de aceptaci&#243;n familiar &#40;los 10 restantes&#41;&#46; Los 11 pacientes eran 5 varones y 6 mujeres de edad media 74 a&#241;os&#46; De nuevo&#44; la nefropat&#237;a isqu&#233;mica era la principal causa de enfermedad renal primaria&#46; Diez de ellos hac&#237;an HD y 1 DPCA&#46; La demencia o la falta de competencia mental eran la causa de planteamiento de RD&#46; Su grado de situaci&#243;n funcional seg&#250;n &#237;ndice de Karnofsky era inferior a 30&#46; La comorbilidad era de 3&#44;1 &#40;1-4&#41;&#46; Hab&#237;an sido tratados mediante di&#225;lisis un promedio de 58 meses &#40;1-132&#41;&#46; Desde que hubo la posibilidad de planteamiento de RD hasta que falleci&#243; el paciente sin retirarle el soporte vital transcurrieron 50 d&#237;as de promedio &#40;7-60&#41;&#46; Fallecieron 6 pacientes en el hospital y 5 en su domicilio&#46; Desde la disponibilidad del protocolo se ha planteado la posibilidad de retirar el tratamiento sustitu- tivo a dos pacientes por demenciaci&#243;n&#46; Tras la consiguiente valoraci&#243;n por Neurolog&#237;a y Psiquiatr&#237;a se rechaz&#243; la posibilidad en uno de ellos y en el otro por decisi&#243;n de los familiares tambi&#233;n continu&#243; siendo dializado durante unos meses antes de su fallecimiento&#46; La encuesta sobre la utilidad del protocolo revel&#243; los datos reflejados en la tabla VI&#46; Se realiz&#243; a los cinco m&#233;dicos componentes de la UN y a los&#47;as 23 enfermeros&#47;as de la misma Unidad&#46; DISCUSI&#211;N La di&#225;lisis es hist&#243;ricamente el primer tratamiento de sostenimiento vital&#46; Retirarla a un paciente afecto de IRC comporta su fallecimiento&#46; En los pa&#237;ses occidentales el incremento del n&#250;mero de enfermos que inician di&#225;lisis es constante&#46; Mientras en 1964 el registro de la EDTA &#40;European Dialysis and Transplantation Association&#41; comunicaba el inicio de di&#225;lisis de 58 pacientes&#44; en la d&#233;cada de los 90 ese mismo registro comunica el inicio de tratamiento sustitutivo renal de 30&#46;000 pacientes por a&#241;o&#46; En los primeros a&#241;os de la d&#233;cada de los 60&#44; solamente los enfermos j&#243;venes&#44; sin factores de comorbilidad a&#241;adidos&#44; eran aceptados para entrar en programas de di&#225;lisis peri&#243;dica&#46; Actualmente la edad media de pacientes que entran en di&#225;lisis se ha incrementado&#59; en Catalu&#241;a est&#225; sobre los 63 a&#241;os 25&#46; Por tanto&#44; el incremento de poblaci&#243;n a&#241;osa en di&#225;lisis peri&#243;dica es constante&#44; lo que comporta tambi&#233;n que sean pacientes con gran comorbilidad a&#241;adida&#46; Seg&#250;n los registros norteamericano y australiano&#44; la RD es causa frecuente de fallecimiento en Canad&#225;&#44; Estados Unidos&#44; Australia y Nueva Zelanda 26-28&#59; y tambi&#233;n en Europa&#58; en Inglaterra en concreto lo es 11&#46; Estos hechos no dejan de ser un problema de los pa&#237;ses m&#225;s desarrollados dado que en otros con renta per c&#225;pita muy inferior es impensable por el momento que se planteen esta disyuntiva&#46; La problem&#225;tica de estos pa&#237;ses recae en el mero hecho de poder dializar a la poblaci&#243;n general que lo necesita&#46; Una mayor&#237;a de pa&#237;ses iberoamericanos&#44; los cuales est&#225;n m&#225;s cercanos a nosotros en muchos m&#225;s aspectos&#44; reclaman unos criterios de selecci&#243;n de di&#225;lisis y trasplante renal basados en principios &#233;ticos de justicia&#44; econom&#237;a y beneficencia 29&#46; La RD es una problem&#225;tica asociada al incremento de la edad media de la poblaci&#243;n en di&#225;lisis&#46; En Catalu&#241;a esa edad media de fallecimiento puede estar por encima de los 70 a&#241;os 30&#59; 72&#44;8 a&#241;os la de nuestra Unidad&#46; La edad media de los pacientes retirados de di&#225;lisis es mayor&#44; de 75 a&#241;os seg&#250;n nuestros resultados&#44; sin apenas diferencias seg&#250;n sexo ni t&#233;c155 Tabla VI&#46; Conocimiento y grado de satisfacci&#243;n de los profesionales de la Unidad de Nefrolog&#237;a con la existencia de un protocolo institucional de orientaciones sobre entrada&#47;retirada de pacientes en di&#225;lisis a&#41; &#191;Conoces el protocolo&#63; M&#233;dicos&#58; 100&#37; Enfermer&#237;a&#58; 83&#37;&#46; b&#41; &#191;Lo has utilizado en alguna ocasi&#243;n&#63; M&#233;dicos&#58; 60&#37; Enfermer&#237;a&#58; 9&#37;&#46; c&#41; &#191;Te ha sido &#250;til&#63; M&#233;dicos&#58; 100&#37; Enfermer&#237;a&#58; 48&#37;&#46; d&#41; &#191;Has variado la manera de actuar&#47;pensar con&#47;sin protocolo&#63; M&#233;dicos&#58; 0&#37; Enfermer&#237;a&#58; 35&#37;&#46; e&#41; Si decides o decidieras&#44; &#191;act&#250;as o actuar&#237;as con mayor tranquilidad al disponer de un protocolo de elaboraci&#243;n institucional&#63; M&#233;dicos&#58; 60&#37; Enfermer&#237;a&#58; 78&#37;&#46; f&#41; &#191;Encuentras que sobra o falta algo en el protocolo&#63; &#191;Tienes algo que a&#241;adir&#63; 1&#46; Decisi&#243;n sigue siendo del m&#233;dico&#58; Enfermer&#237;a&#58; 87&#37;&#46; 2&#46; Se sigue apurando demasiado&#58; Enfermer&#237;a&#58; 26&#37;&#46; 3&#46; Mayor tranquilidad moral que legal&#58; Enfermer&#237;a&#58; 26&#37;&#46; 4&#46; Gran dificultad de obtenci&#243;n de consentimiento informado por escrito&#58; 40&#37; de los m&#233;dicos&#46; 5&#46; La mayor importancia del protocolo lo encuentra enfermer&#237;a con m&#225;s de siete a&#241;os de experiencia y la menor la de menos de tres a&#241;os de experiencia en di&#225;lisis Enfermer&#237;a con experiencia en otros Centros a&#250;n sit&#250;an la importancia en un m&#225;s alto grado&#46; A&#46; RODR&#205;GUEZ JORNET y cols&#46; nica de di&#225;lisis&#46; La diferencia de edad entre fallecidos por RD y por otras causas resulta estad&#237;sticamente significativa &#40;p &#60; 0&#44;016&#41; por lo que la edad cronol&#243;gica predice de alguna manera la posibilidad de RD&#46; Estos datos concuerdan con las experiencias anteriormente relatadas&#46; El hecho de que sea la causa m&#225;s frecuente de fallecimiento en nuestra Unidad puede ser matizado&#46; La mitad de los pacientes en los que se decidi&#243; retirar la di&#225;lisis&#44; fallecieron en 72 o menos horas despu&#233;s de la sesi&#243;n de di&#225;lisis que les tocaba realizar&#46; Ello puede dar a entender que se trataba de pacientes en estado de muy mal pron&#243;stico&#46; Sin embargo&#44; esto datos concuerdan con los de otros autores&#44; en los que se dice que uno de cada seis pacientes mayores de 60 a&#241;os fallecer&#225;n por RD 2&#44; 6&#46; Aunque moralmente sea equivalente la decisi&#243;n de no introducir a un paciente en tratamiento sustitutivo que retirarle &#233;ste cuando ya lo ha iniciado&#44; s&#237; hay diferencias entre ambas posibilidades&#44; de orden ps&#237;quico y sociol&#243;gico&#44; tanto para profesionales como para los propios pacientes y familiares&#46; Por tanto&#44; delante de la disyuntiva de ofrecer a un enfermo la posibilidad de ser tratado mediante di&#225;lisis peri&#243;dica&#44; se deber&#225; evaluar la posibilidad de no ofrec&#233;rsela bajo una correcta informaci&#243;n&#44; respetando el principio de autonom&#237;a del paciente seg&#250;n las normas de relaci&#243;n m&#233;dico-enfermo 31&#46; Si se pueden prever posibles complicaciones que hagan de la misma di&#225;lisis una t&#233;cnica no efectiva&#44; por ser simple prolongadora de cantidad de vida pero no de calidad de vida&#44; puede aconsej&#225;rsele al enfermo seguir tratamiento sintom&#225;tico conservador&#46; A ese respecto hay experiencias suficientes&#44; incluida la nuestra propia 8&#44; 9&#44; 16&#44; 19&#44; 32&#46; Sin rehuir nuestra propia responsabilidad de m&#233;dicos y nefr&#243;logos&#44; s&#237; podemos informar ver&#237;dicamente al enfermo&#44; sin caer en posturas de ensa&#241;amiento ni de pasotismo&#46; La informaci&#243;n ser&#225; dada en el contexto de una correcta relaci&#243;n m&#233;dico-enfermo mediante una conversaci&#243;n 31&#44; y posteriormente a trav&#233;s de un no menos correcto consentimiento informado escrito que abarque la misma informaci&#243;n&#44; escrita tambi&#233;n 33&#44; 34&#46; Esta correcta informaci&#243;n y consentimiento ha de evitar la excesiva informaci&#243;n incapaz de asimilar el paciente y la mera y fr&#237;a exposici&#243;n de hechos&#46; La pr&#225;ctica cl&#237;nica diaria&#44; m&#225;s que la te&#243;rica&#44; es la que aconseja actuar de ese modo&#46; A pesar de la complejidad cl&#237;nica y psicosociol&#243;gica del paciente anciano&#44; &#233;ste suele tener un mejor grado de adaptabilidad a la enfermedad y a su tratamiento&#44; y en general&#44; el grado de supervivencia&#44; con todo lo antedicho&#44; no es desde&#241;able&#46; En Estados Unidos&#44; pacientes de edades entre 65 y 74 a&#241;os viven en un 19&#37; a los 5 a&#241;os&#44; y en un 10&#37; los de 156 edades comprendidas entre 75 y 84 a&#241;os&#46; En Europa esta tasa de supervivencia es mayor&#44; del 32&#37; y 19&#37;&#44; respectivamente para los mismos grupos de edad&#46; En Jap&#243;n a&#250;n puede ser mejor la supervivencia 35&#46; Como en nuestro caso&#44; tampoco en Estados Unidos existen diferencias entre las modalidades de di&#225;lisis&#44; HD o DPCA 35&#46; La incapacidad de la persona para decidir por demenciaci&#243;n es la principal causa de decisi&#243;n que asume el familiar en lugar del propio enfermo y adem&#225;s es la principal causa que hace plantear la RD&#46; El familiar decidir&#225; bas&#225;ndose en su propio razonamiento de la calidad de vida que tiene su allegado&#44; decidir&#225; seg&#250;n el criterio bio&#233;tico de beneficencia&#46; En nuestro caso la demencia supuso el 40&#37; &#40;12&#47;30&#41; de las retiradas&#59; aunque normalmente se le suman otros factores de comorbilidad&#44; pues s&#243;lo tres de los doce enfermos retirados por demencia ten&#237;an &#233;sta como &#250;nica enfermedad a&#241;adida a la IRC&#46; Estos resultados son acordes con los de Neu y Kjellstrand&#44; tal vez los primeros autores en reflejar sus resultados sobre el tema &#40;22&#37; de todos sus fallecimientos&#41; 2&#44; siendo los procesos degenerativos unidos a la edad y a la diabetes mellitus los que hac&#237;an que se planteara la RD con m&#225;s frecuencia 2&#46; Sin embargo otro autor&#44; Hirsch con el que coincidimos plenamente en la experiencia de no ofrecer tratamiento sustitutivo renal a casi una cuarta parte de los pacientes con IRCT 9&#44; 32&#44; discrepa en este tema parcialmente&#46; Este autor tiene un 16&#37; de fallecimientos por RD pero la demencia s&#243;lo es la causa en un 18&#37; de las retiradas 36&#46; Es decir&#44; tiene una mayor casu&#237;stica de RD por decisi&#243;n del propio paciente&#44; basada en el principio de autonom&#237;a&#46; Sus resultados son el reflejo de su experiencia entre 1982 y 1987&#59; esta diferencia en el tiempo puede justificar las variaciones en estos resultados pues el paso de los a&#241;os es un factor capital a tener en cuenta en su interpretaci&#243;n 2&#44; 7&#46; La mayor&#237;a de experiencias relatan la diabetes mellitus como enfermedad renal primaria favorecedora de plantearse con el tiempo la RD por los factores de comorbilidad 2&#44; 11&#46; Sin embargo&#44; en nuestro caso no es as&#237;&#58; la nefropat&#237;a vascular y el mieloma m&#250;ltiple son las nefropat&#237;as primarias que significativamente dan pie a plantearse la RD&#46; Y en cambio&#44; las glomerulonefritis y las nefropat&#237;as no filiadas significativamente no son origen de RD&#46; Probablemente&#44; la edad y la falta de factores de comorbilidad en esas entidades justifiquen los resultados&#46; La corta experiencia de G&#243;mez-Campder&#225; y cols&#46; tambi&#233;n va en ese sentido&#58; la nefropat&#237;a vascular y la nefropat&#237;a intersticial son sus principales enfermedades renales primarias 37&#46; La nefropat&#237;a vascular&#44; principalmente con criterios de nefropat&#237;a isqu&#233;mica SUSPENSI&#211;N DE HEMODI&#193;LISIS arteriosclerosa m&#225;s que la nefroangiosclerosis&#44; y la diabetes mellitus son las dos principales entidades cl&#237;nicas que en la literatura son referidas como enfermedades que pueden hacer plantear la RD&#46; Son las dos nefropat&#237;as primarias que har&#225;n que nos planteemos con mayor frecuencia la calidad de vida que pueden tener estos enfermos en di&#225;lisis en el momento de decidir sobre su introducci&#243;n en tratamiento sustitutivo&#46; La nefropat&#237;a isqu&#233;mica&#44; por la afectaci&#243;n cardiovascular que conlleva&#44; es la entidad con mayor riesgo de morbilidad y mortalidad en di&#225;lisis 38-40&#46; Sobre los aspectos del tiempo de permanencia en di&#225;lisis&#44; los d&#237;as transcurridos desde la propuesta de retirada hasta su aceptaci&#243;n por el familiar o de la retirada efectiva hasta el fallecimiento&#44; concuerdan con la mayor&#237;a de experiencias&#46; Tan s&#243;lo remarcar que algunos pacientes a los que se plantea la retirada al mes de su introducci&#243;n son enfermos que ya no deber&#237;an haber entrado&#44; probablemente&#46; Bajo criterios &#233;ticos no se habr&#237;a aconsejado el tratamiento sustitutivo renal&#44; pero por miedo a la litigaci&#243;n y de opiniones distintas por parte de las familias&#44; se evita la confrontaci&#243;n y ante la duda se opta siempre por el tratamiento efectivo&#46; Las distintas publicaciones as&#237; lo aconsejan tambi&#233;n 1&#44; 4&#44; 8&#44; 10&#44; 13&#44; 14&#44; 17&#44; 19&#44; 41&#44; 42&#46; Un &#237;ndice de Karnofsky 23 inferior a 30 habla de por s&#237;&#44; junto a la alta incidencia de comorbilidad&#44; entre 1 y 5 &#40;promedio 2&#44;8&#41; de la severa afectaci&#243;n general de los pacientes afectos de IRCT retirados de di&#225;lisis&#46; Estos resultados concuerdan totalmente con la mayor&#237;a de experiencias publicadas y con los registros nacionales que abarcan el tema 2&#44; 11&#44; 26-28&#44; 36&#46; Son factores consustanciales con la edad de los pacientes y con el ofrecimiento de la posibilidad de di&#225;lisis a personas cada vez m&#225;s a&#241;osas con m&#225;s patolog&#237;as asociadas 6&#44; 7&#44; 15&#44; 16&#44; 43&#46; Una vez decidida la RD&#44; el soporte que debe hacerse a los enfermos debe continuar 13&#46; En nuestro caso el 80&#37; &#40;24&#47;30&#41; de los pacientes fallecieron en nuestro propio hospital&#44; casi todos ellos en unidades de hospitalizaci&#243;n aguda&#44; en la propia UN&#46; Tambi&#233;n concuerdan estos datos con los de la mayor&#237;a de experiencias 11&#44; 36&#46; En los enfermos con incapacidad 24 la familia est&#225; legimitada para decidir por el enfermo bajo la correcta informaci&#243;n y consejos m&#233;dicos&#46; En pa&#237;ses como Inglaterra o Estados Unidos este tema est&#225; m&#225;s o menos expl&#237;citamente legislado&#44; o mejor dicho m&#225;s correctamente explicitado 1&#44; 4&#44; 10&#44; 44-46&#44; por lo que dif&#237;cilmente la legislaci&#243;n ir&#237;a en contra de decisiones debida y correctamente consensuadas bajo el punto de vista &#233;tico 46&#46; Nuestros resultados en este aspecto difieren poco de los de otros autores 2&#44; 11 y m&#225;s de los de Hirsch&#44; el cual tiene un 55&#37; de de- cisiones del propio enfermo 36&#46; Razones de &#237;ndole cultural podr&#237;an explicar las diferencias con nuestros resultados&#44; dado que el 80&#37; &#40;24&#47;30&#41; de nuestros pacientes retirados de di&#225;lisis lo fueron por decisi&#243;n m&#233;dica y familiar consensuada&#44; por incapacidad del propio enfermo&#46; Los profesionales aconsejamos la RD bajo el principio de la no maleficencia &#40;evitar un tratamiento futil&#41; y los familiares lo aceptan bas&#225;ndose en el principio de la beneficencia&#44; de lo que es mejor para su familiar&#46; Que la RD represente el 25&#44;8&#37; de las causas de fallecimiento en una UN de nuestro pa&#237;s no deja de ser sorprendente&#44; cuando &#171;oficialmente&#187; nadie se muere por esta causa 30&#46; Esto es&#44; en el caso de Catalunya donde existe un registro completo de todas las circunstancias que acaecen en los pacientes con IRCT&#44; la RD no es ni mencionada como posibilidad de muerte 30&#46; Es por ello que la normativa deber&#237;a ponerse al d&#237;a en este tema ayudada por los propios especialistas nefr&#243;logos que no debemos rehuir la problem&#225;tica&#44; la cual nos aborda con decisiones&#44; diariamente&#46; En el mismo contexto se explica la poca tradici&#243;n a la comunicaci&#243;n de estos aspectos en congresos y literatura m&#233;dica de habla espa&#241;ola&#46; Este casi 26&#37; de fallecimientos debidos a RD no es muy dispar de lo que acontece en la pr&#225;ctica cl&#237;nica diaria en nuestros hospitales&#44; si tenemos en cuenta el hecho de no realizar una di&#225;lisis por el mal e irreversible pron&#243;stico de un paciente&#46; En nuestro caso la mitad de los pacientes fallecidos por RD s&#243;lo se &#171;saltaron&#187; una di&#225;lisis&#44; lo que da a entender&#44; tal y como ya hemos mencionado&#44; el estado terminal de muchos de ellos&#46; Dependiendo de este aspecto&#44; la RD podr&#237;a suponer entre el 13 y 26&#37; de las muertes en di&#225;lisis en nuestro pa&#237;s&#44; lo cual concuerda plenamente con la casu&#237;stica de otras experiencias de otros pa&#237;ses&#44; y explica las posibles diferencias de resultados&#46; Tampoco es habitual que un hospital laico en nuestro pa&#237;s disponga no ya de un CEA sino que adem&#225;s sea &#233;ste lo suficientemente activo como para que tenga la inquietud junto a la UN&#44; de establecer un Protocolo de orientaciones para la entrada&#47;retirada de pacientes en di&#225;lisis&#46; Sin embargo&#44; comprobamos que la utilizaci&#243;n del protocolo por la misma UN no deja de ser algo decepcionante&#58; el 60&#37; de los m&#233;dicos y s&#243;lo el 9&#37; de enfermer&#237;a lo utilizan&#44; aunque revelan que la importancia de su existencia est&#225; entre un 60 y 78&#37;&#44; respectivamente&#46; La gran mayor&#237;a de profesionales explican que su existencia no les hace variar su actitud&#44; es decir cuando se toma una decisi&#243;n en estos aspectos se hace de manera muy sopesada y profesional&#46; Sin embargo&#44; el disponer del protocolo les reconforta moralmente por el hecho de estar aplicando unos criterios so157 A&#46; RODR&#205;GUEZ JORNET y cols&#46; cialmente aceptados&#44; y tal vez desde el punto de vista legislativo &#40;aunque muy poco hay establecido&#41;&#46; Aunque nuestra Unidad se caracteriza por una amplia participaci&#243;n de enfermer&#237;a en las decisiones sobre los enfermos 47&#44; el tema de la RD es considerado por una gran mayor&#237;a como de decisi&#243;n que ata&#241;e espec&#237;ficamente a los m&#233;dicos que son&#44; en su opini&#243;n&#44; quienes tienen m&#225;s fundamentos para decidir al respecto&#46; A pesar de que enfermer&#237;a suele detectar m&#225;s precozmente los deseos de pacientes y familiares y que un 26&#37; sigue opinando que tambi&#233;n a pesar de los resultados&#44; en nuestra Unidad se sigue apurando demasiado en el mantenimiento de los pacientes en di&#225;lisis&#44; el 87&#37; opina que la decisi&#243;n ha de partir del m&#233;dico&#46; Las impresiones siempre son sincr&#243;nicas entre enfermer&#237;a y m&#233;dicos&#44; aunque estos tarden m&#225;s en detectar o plantear el problema&#46; Otras ideas a apuntar son la mayor importancia dada al protocolo por enfermer&#237;a con m&#225;s de siete a&#241;os de experiencia&#44; que por la enfermer&#237;a con menos de tres a&#241;os de experiencia&#46; Especialmente&#44; enfermer&#237;a con parte de esa experiencia en otros Centros resalta m&#225;s dicha importancia al encontrarla a faltar en esos otros Centros&#46; Estos aspectos est&#225;n en sinton&#237;a con lo que la sociedad y los mismos enfermos manifiestan 10&#44; 48&#46; En una encuesta llevada a cabo por Holley y cols&#46; a pacientes en di&#225;lisis&#44; el 82&#37; de ellos estaban de acuerdo en planificar su futuro&#44; el 69&#37; hab&#237;an hablado sobre la posibilidad de no ser tratados con ventilaci&#243;n mec&#225;nica llegado el caso&#44; el 55&#37; de no ser alimentados artificialmente&#44; pero s&#243;lo el 31&#37; hab&#237;an hablado sobre la posibilidad de RD 48&#46; Ello da a entender que es una problem&#225;tica que debemos encarar en gran medida los m&#233;dicos individualmente&#44; aunque claro est&#225;&#44; con la ayuda y opiniones de otros profesionales sanitarios&#44; legisladores y expertos en Bio&#233;tica&#44; para evitar caer en opiniones parciales o subjetivas 12&#44; 14&#46; M&#233;dicos y familiares con una correcta informaci&#243;n suelen coincidir en una gran mayor&#237;a de casos 4&#46; No tenemos experiencia por ahora en nuestra Unidad acerca de una encuesta en estos t&#233;rminos ni sobre la realizaci&#243;n de un testamento vital por parte de los enfermos a los pocos meses de su entrada en di&#225;lisis&#46; Los 11 pacientes en los que se plante&#243; la posibilidad de RD&#44; sin llevarla a efecto por discrepancias u opiniones contrarias de los familiares &#40;10 enfermos&#41; o entre profesionales m&#233;dicos &#40;1 enfermo&#41;&#44; son equiparables totalmente en resultados con los 30 a los que s&#237; se les retir&#243; la di&#225;lisis&#46; De alguna manera viene a confirmar que en nuestro medio&#44; cuando surge la posibilidad de RD&#44; &#233;sta est&#225; bien meditada&#59; el tiempo promedio de supervivencia de estos once 158 enfermos fue de 50 d&#237;as&#44; en concreto 60 d&#237;as la paciente vivi&#243; m&#225;s desde la posible RD&#44; no llevada a cabo por decisi&#243;n de familiares&#44; aduciendo cuestiones religiosas&#46; As&#237; pues&#44; las distintas religiones se definen en el tema de la RD&#44; pero se contradicen y llegan a oponerse a la metodolog&#237;a cient&#237;fica 49-51&#46; En definitiva&#44; a modo de conclusi&#243;n podemos decir que en nuestro medio&#58; 1&#41; existe un aceptable grado de satisfacci&#243;n moral entre profesionales con la disponibilidad de un protocolo de orientaciones para la entrada&#47;retirada de enfermos en di&#225;lisis&#59; 2&#41; el 25&#44;8&#37; de los fallecimientos son debidos a RD&#59; 3&#41; la mitad de estas retiradas de di&#225;lisis lo son en pacientes terminales&#59; 4&#41; la nefropat&#237;a vascular es la enfermedad renal primaria que con mayor frecuencia es origen de RD&#59; 5&#41; el 20&#37; de los enfermos toma personalmente la decisi&#243;n de RD&#44; en base al principio bio&#233;tico de autonom&#237;a&#59; 6&#41; en el 80&#37; restante de los pacientes retirados de di&#225;lisis coincid&#237;a el hecho de incapacidad mental &#40;decisi&#243;n de RD basada en los principios bio&#233;ticos de beneficencia y no maleficencia&#41;&#59; 7&#41; la decisi&#243;n se toma consensuadamente por los familiares a instancias de la propuesta del equipo m&#233;dico&#44; y 8&#41; la RD implica seguir atendiendo al paciente&#44; el cual en la gran mayor&#237;a de casos fallece en el mismo hospital&#46; BIBLIOGRAF&#205;A 1&#46; Fox RC&#58; Exclusion from dialysis&#58; a sociologic and legal perspective&#46; 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Información del artículo
ISSN: 02116995
Idioma original: Español
Datos actualizados diariamente
año/Mes Html Pdf Total
2024 Noviembre 12 0 12
2024 Octubre 85 0 85
2024 Septiembre 77 0 77
2024 Agosto 119 0 119
2024 Julio 89 0 89
2024 Junio 94 0 94
2024 Mayo 120 0 120
2024 Abril 92 0 92
2024 Marzo 94 1 95
2024 Febrero 91 11 102
2024 Enero 92 8 100
2023 Diciembre 78 9 87
2023 Noviembre 107 7 114
2023 Octubre 89 11 100
2023 Septiembre 101 10 111
2023 Agosto 106 3 109
2023 Julio 143 4 147
2023 Junio 118 7 125
2023 Mayo 110 9 119
2023 Abril 80 5 85
2023 Marzo 111 0 111
2023 Febrero 72 2 74
2023 Enero 80 6 86
2022 Diciembre 67 3 70
2022 Noviembre 125 0 125
2022 Octubre 152 5 157
2022 Septiembre 124 0 124
2022 Agosto 113 4 117
2022 Julio 112 3 115
2022 Junio 95 3 98
2022 Mayo 99 3 102
2022 Abril 80 6 86
2022 Marzo 128 2 130
2022 Febrero 410 5 415
2022 Enero 128 0 128
2021 Diciembre 119 2 121
2021 Noviembre 163 2 165
2021 Octubre 150 2 152
2021 Septiembre 149 1 150
2021 Agosto 226 6 232
2021 Julio 181 24 205
2021 Junio 188 15 203
2021 Mayo 286 6 292
2021 Abril 625 1 626
2021 Marzo 368 4 372
2021 Febrero 263 2 265
2021 Enero 254 3 257
2020 Diciembre 254 2 256
2020 Noviembre 306 4 310
2020 Octubre 256 2 258
2020 Septiembre 282 10 292
2020 Agosto 175 1 176
2020 Julio 263 4 267
2020 Junio 295 1 296
2020 Mayo 428 10 438
2020 Abril 702 6 708
2020 Marzo 622 9 631
2020 Febrero 515 8 523
2020 Enero 510 10 520
2019 Diciembre 460 7 467
2019 Noviembre 566 5 571
2019 Octubre 702 4 706
2019 Septiembre 801 4 805
2019 Agosto 785 6 791
2019 Julio 755 0 755
2019 Junio 657 8 665
2019 Mayo 662 2 664
2019 Abril 546 7 553
2019 Marzo 205 5 210
2019 Febrero 211 1 212
2019 Enero 198 4 202
2018 Diciembre 208 12 220
2018 Noviembre 363 11 374
2018 Octubre 198 12 210
2018 Septiembre 336 8 344
2018 Agosto 382 8 390
2018 Julio 204 10 214
2018 Junio 282 17 299
2018 Mayo 250 9 259
2018 Abril 195 5 200
2018 Marzo 187 5 192
2018 Febrero 210 6 216
2018 Enero 182 6 188
2017 Diciembre 173 6 179
2017 Noviembre 188 6 194
2017 Octubre 180 5 185
2017 Septiembre 109 9 118
2017 Agosto 164 4 168
2017 Julio 151 5 156
2017 Junio 169 7 176
2017 Mayo 183 4 187
2017 Abril 193 6 199
2017 Marzo 201 7 208
2017 Febrero 464 6 470
2017 Enero 189 6 195
2016 Diciembre 181 4 185
2016 Noviembre 255 8 263
2016 Octubre 250 34 284
2016 Septiembre 463 4 467
2016 Agosto 442 0 442
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