NEFROLOGIA. Vol. XIV. Núm. 1. 1994 Registro Nacional de Diálisis y Trasplante de la Sociedad Española de Nefrología. Informe 1991. Comité de Registro de la SEN Introducción Este informe del Comité de Registro de Diálisis y Trasplante de la SEN cubre hasta el 31 de diciembre de 1991. Como en años previos, ha sido elaborado a partir de la base de datos del Registro de la EDTA en Londres, actualizado a 1 de septiembre de 1992, fecha de cierre del estudio. Se presenta la demografía de la insuficiencia renal crónica (IRC) en España, los recursos disponibles y su utilización, la etiología de la enfermedad renal en depuración extrarrenal y las últimas cifras disponibles de mortalidad y supervivencia. El cuestionario de centros de la EDTA para 1991 ha permitido recoger información relativa a la utilización de eritropoyetina, hormona de crecimiento en la IRC en edad pediátrica, restricción proteica y técnicas de DPCA. Se compara mediante análisis «Selwood» la contribución relativa de cada tipo de tratamiento a la supervivencia global del paciente con IRC a lo largo de las últimas dos décadas. Los datos presentados han sido corregidos o completados cuando ha sido posible con los proporcionaA. Tejedor Hospital «Gregorio Marañón» Doctor Esquerdo, 46 2 8 0 0 7 , Madrid dos desinteresadamente por otros registros, organismos nacionales o la industria. Recursos para el tratamiento sustitutivo de la IRC en España En el momento del cierre del estudio, el 98,8 % de los centros registrados por la EDTA habían respondido al cuestionario anual. Sin embargo, persisten los errores en la asignación regional de centros en el listado central de Londres (6,1 % de los centros no son asequibles a los análisis por regiones). La colaboración de los registros de Cataluña, País Vasco, Asturias y Castilla-León ha permitido asimismo confirmar una desviación de un 6 % entre el número de centros registrados y el número de centros reales (tabla I). En la tabla II se comparan los centros de España, CEE y EDTA según posibilidades de tratamiento. Llama la atención el que tan sólo el 69,2 % de los centros que responden afirma tener programa de hemodiálisis hospitalaria (HDH). Probablemente se debe a una mala interpretación del concepto de HDH, que debe ser entendida como «hemodiálisis asistida» (en oposición a «hemodiálisis domiciliaria»), ya se realice en un hospital o en un centro extrahospitalario. Demografía de la IRC en España Incidencia En 1991 iniciaron tratamiento sustitutivo 2.378 nuevos pacientes, de los que 57 tenían menos de 15 años. Las tasas de incidencia total y pediátrica (61,88 p.p.m. y 6,59 p.p.m.) muestran un crecimiento del 8 % con respecto a los del año anterior (57,3 p.p.m. en 1990). Para el conjunto de los países de la CEE se ha observado una tendencia similar, con un aumento medio del 15 %. 39 L. Orte Centro Especial «Ramón y Cajal» Ctra. de Colmenar Viejo, km 9,100 2 8 0 3 4 Madrid V. Barrio Hospital «Príncipe de Asturias» Alcalá de Henares Madrid Correspondencia: Dr. Alberto Tejedor. Hospital Gregorio Marañón. Doctor Esquerdo, 46. 2 8 0 0 7 Madrid. A. TEJEDOR y cols. Tabla I. Distribución regional de centros en 1991 Asignados a regiones Directorio 30 ll 7 7 8 2 6 20 46 29 8 18 27 3 5 14 2 243 1.749 2.541 Centros por millón 4,3 9,3 6,4 10.0 5,5 3,8 3,6 7,9 7.7 7,6 7,6 6,6 5,6 2,9 9,7 6,7 7,6 6,32 5,36 3,69 Reportados N 28 ll 7 7 8 2 5 20 41 24 6 18 27 6 5 15 2 8** 240 1.672 2.541 A n d a l u c í a .................................................................... A r a g ó n . . ....................................................................... A s t u r i a s ........................................................................ Baleares ....................................................................... C a n a r i a s ....................................................................... 5 C a n t a b r i a . . ................................................................... Castilla-La Mancha . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . C a s t i l l a - L e ó n ................................................................ C a t a l u ñ a ...................................................................... C. Valenciana . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . E x t r e m a d u r a ................................................................. G a l i c i a ......................................................................... M a d r i d . . ....................................................................... M u r c i a ......................................................................... N a v a r r a ........................................................................ a País vasco ................................................................... La Rioja ........................................................................ No identificados . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . España CEE EDTA * Discordancia centror registrados/asignación regional ** Centros no asequibles al análisis regional # Datos proporcionados por los Registros Regionales 28* 11 8# 7 8 2 5* 19# 40# 24* 6* 18 27 6* 5 12# 2 15** 243 Tabla II. Distribución de centros según posibilidades de tratamiento HDH 166 69,2 1.107 66,3 1.71 8 67,7 HDD 44 18,3 385 23,l 442 17,4 HF 15 6,3 290 17,4 350 13,8 HDF 45 18,8 409 24,5 484 19,l Bicarbonato 149 62,l 1.043 62,5 1.412 55,6 DPI 8 3,3 128 7,7 203 8,O DPCA 51 21,3 502 30,l 684 27,0 Trasplante 28 ll,7 188 ll,3 254 10,0 Diálisis pediátrica 21 8,8 N.ºde centros con programa de: España.................................. % sobre reportados............... C E E ....................................... % sobre reportados ............... E D T A .................................... % sobre reportados ............... Prevalencia La prevalencia de la IRC en España registrada por la EDTA para 1991 (15.090) es probablemente inferior a la cifra de prevalencia. Con una estimación mínima de la tasa de prevalencia de 392,7 p.p.m., la prevalencia de la IRC en España habría aumentado un 3,6 % desde el año anterior. En la figura 1 se presentan las tasas de incidencia y prevalencia para España, la CEE, la EDTA y la distribución regional de las mismas para 1991. Mortalidad La tasa de mortalidad en IRC para 1990 en España fue de 23,6 p.p.m., con la que parece frenarse la tendencia ascendente de años anteriores. 40 En la figura 2 se presentan las tasas de mortalidad de los principales grupos de edad y las causas de exitus en cada caso. Con respecto al año anterior vale la pena señalar la reducción en la mortalidad en el grupo > 60 años, especialmente en la debida a causas sociales. La mejor supervivencia global de este grupo se ha acompañado, sin embargo, de un aumento en la mortalidad específica debida a accidentes vasculares. Las tasas de mortalidad en cada modalidad terapéutica se presentan en la figura 3, agrupadas de nuevo por causas de exitus. Comparada con las cifras de años anteriores, el dato más significativo es el aumento de los fallecimientos por causa hepática entre el grupo de pacientes portadores de un trasplante renal. No disponemos de datos acerca de la prevalencia del virus C entre los receptores de trasplante renal, ni de su posible correlación con la mayor mortalidad hepática en dicho grupo. Las infecciones como causa de muerte en el REGISTRO SEN 1991 INCIDENCIA Y PREVALENCIA DE I.R.C. EN ESPAÑA DURANTE 1991 PACIENTES VIVOS A 31-12 91 P A C I E N T E S NUEVOS EN 1991 l 600-j E.D.T.A. n VIVOS (ppm) q NUEVOS (pmm) Fig. 1-Incidencia y prevalencia de la IRC en España durante 1 9 9 1 . Distribución regional y c o m p a r a c i ó n con la CEE y EDTA. PACIENTES FALLECIDOS EN 1990 1 N PPM 0 años CAUSAS DE MUERTE EN I.R.T. EN 1990 AGRUPADOS POR EDADES Fig. 2.-Mortalidad por IRC en España durante 1990. Distribuc i ó n por edades y según la causa de la muerte. 41 A. TEJEDOR y cok. CAUSA DE MUERTE EN CADA MODALIDAD DE TRATAMIENTO. 1990 -AL Fig. 3.-Mortalidad por IRC en España durante 1990. Distribución por tipos de tratamiento y según la causa de muerte. trasplante renal funcionante han experimentado un descenso importante hasta representar sólo el 23,2 % del total de las mismas. Letalidad La letalidad global de la IRC en España durante 1990 fue del 5.3 %, con cifras relativas de letalidad del 6.6 % para la hemodiálisis hospitalaria, 4,5 % para la dómi- ciliaria, 23,7 % para la diálisis peritoneal intermitente, 15,5 % para la diálisis periódica crónica ambulatoria y 1,1 % para el trasplante renal funcionante. Se confirma pues la mejoría con respecto a las cifras del año anterior (letalidad 1989: 6,5 %). En la figura 4 se presenta la distribución regional de las cifras de letalidad para 1990. Durante el mismo período, la letalidad media registrada para el conjunto de la EDTA fue del 9,5 %, y del 10,4 % para la CEE. DISTRIBUCION GEOGRAFICA DE LAS TASAS DE LETALIDAD EN I.R.C. EN ESPAÑA 0 Datos no disponibles 0 < 7/100 pacientes mmn 74100 pacientes m 9-l 11100 pacientes m > 1 l/lOO pacientes Fig. 4.-Letalidad de la IRC en España durante 1990. Distribución regional de las tasas de letalidad para todos los tipos de tratamiento. 42 REGISTRO SEN 1991 Edad La edad media de los pacientes con IRC en tratamiento sustitutivo en España durante 1991 era de 52,2 años. En las figuras 5 y 6 se presenta la evolución de la edad media de los pacientes con IRC para cada una de las modalidades terapéuticas en España. En 1991, la di- ferencia entre la edad media al inicio del tratamiento y la edad media a la muerte (esperanza media de vida al inicio del tratamiento) es de ocho años (fig. 5). Aunque el paciente trasplantado es, por término medio, 14 años más joven que el paciente en hemodiálisis (fig. 6), la edad media del primer grupo no ha dejado de aumentar desde 1985. EVOLUCION DE LA EDAD EN EL ENFERMO CON I.R.T. 45 r 1984 I 1985 I 1986 1 1987 1988 i I 989 1990 1991 fig. 5.-Evolución de la edad media en el enfermo con Insufic;encia renal en tratamiento. Se representa la edad media del paciente que inicia tratamiento, la edad media al fallecimiento y la edad media de la población a 31 de diciembre de 1991 EVOLUCION DE LA EDAD EN CADA TIPO DE TRATAMIENTO 4 HEMODIALISIS HOSP. 1984 i 985 1986 i 987 1988 1989 1990 1991 Fig. 6.-Evolución de la edad media en el enfermo con insuficiencia renal en cada tipo de tratamiento: hemodiálisis asistida (hospitalaria), domiciliaria, d i á l i s i s peritoneal crónica ambulatoria y trasplante renal funcionante. 43 A. TEJEDOR y cols. Utilización de recursos: distribución de pacientes según el modo de tratamiento El crecimiento continuo en la prevalencia de la IRC en tratamiento sustitutivo en España se ha acompañado de un aumento en el número de centros de diálisis (figura 7). Sin embargo, el aumento no ha sido proporcional, como puede observarse en la figura 8, en la que se aprecia el incremento en el número medio de pacientes por centro, que se ha duplicado en la última década. E V O L U C I O N RECURSOS Y NECESIDADES ESPAÑA. 1974-94 24000./ 400 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ............... _ 3 5 0 ... 21000."' P 18000 t"l 15000-"' 12000- I" vooo- @" 6000."' 3000. l" Fig. 7.-Evolución del número de centros y pacientes con IRC en España durante el período 1976-1991. PACIENTES/CENTRO. ESPAÑA 1975-91 1976 - 1978 1980 1982 1984 1 9 8 6 1988 1990 1992 Fig. 8.-Relación entre el número de pacientes y el de centros en España. Evolución desde 1976. 44 REGISTRO SEN 1991 N" PACIENTES Fig.9.-Correlación entre el número de pacientes y el de centros en 1991. En la figura 9 se presenta la correlación entre el número de pacientes y el número de centros para cada una de las comunidades autónomas a 31 de diciembre de 1991. En la figura 10 se presenta la evolución del número de pacientes en hemodiálisis, diálisis peritoneal y trasplante desde 1984 a 1991. La distribución de pacientes por tratamientos para cada grupo de edad en 1991 se presenta en la figura 11. Diálisis Según los datos reportados en el cuestionario de pacientes de la EDTA, el 22 % de los pacientes españoles recibieron tratamiento con eritropoyetina recombinante humana en 1990. En la tabla III se presenta la tasa específica de utilización de eritropoyetina según la edad y la modalidad de tratamiento, expresada en número de I DISTRIBUCION DE PACIENTES ENTRE LOS DISTINTOS MODOS DE TRATAMIENTO 1984-l 991 1 18000, /- 16000 14000 B t z å B 5 1 LOO0 10000 8000 6000 4000 2000 0 i 13 TRASPLANTE ·a D. PERITONEAL n HEMODIALISIS Fig. 10.-Distribución de pacientes entre los distintos tipos de tratamiento. Evolución desde 1984 (se presentan valores absolutos). A. TEJEDOR y cols. DISTRIBUCION DE PACIENTES ENTRE LOS DISTINTOS MODOS DE TRATAMIENTO PARA CADA GRUPO DE EDAD. 1991 0 EDAD (años) F i g . 11.-Distribución de pacienta entre los distintos tipos d e tratamiento. Datos a 31 d e diciembre de 1991, agrupados por edades (se presentan valores porcentuales sobre el total de pacientes de cada grupo de edad). pacientes tratados por cada 100 pacientes del grupo en cuestión. El grupo pediátrico es, proporcionalmente, el que más utiliza eritropoyetina. Por modo terapéutico, las técnicas de hemodiálisis. En la figura 12 se comparan los requerimientos de eritropoyetina según la enfermedad de base. Como es de esperar, las enfermedades sistémicas, con afectación vascuar y/o intersticial tienen requerimientos superiores a las enfermedades quísticas o heredocongétitas. (Se ha utilizado como línea de base la media de las tasas de utilización en cada grupo de enfermedad renal primaria, por lo que dicha cifra no representa ninguna tasa específica y debe ser considerada como una referencia arbitraria para ilustrar las diferencias entre los distintos grupos). Respecto al estudio de preferencias de tratamiento prediálisis realizado por la EDTA en su cuestionario de centros para 1991, la figura 13 presenta la distribución de los centros españoles en términos de restricTabla III. c i ó n proteica aplicada para cada nivel de función renal. De los 20 centros con atención pediátrica registrada, en tres de ellos se utiliza la hormona de crecimiento en la mayoría de los pacientes infantiles, en cinco se utiliza esporádicamente y en 12 no se utiliza. La utilización de hormona del crecimiento es muy diferente entre los centros específicamente pediátricos, en los que tres de cada cuatro centros la utilizan, y los centros generales con atención pediátrica, en los que tan sólo uno de cada cinco la usa. Por último, el cuestionario recogía la utilización de distintos tipos de conexión y técnicas de esterilización en los pacientes en diálisis peritoneal ambulatoria continua. Los resultados se recogen en las gráficas circulares de la figura 14. El tipo de conexión mayoritariamente utilizado en 1991 fue la conexión en Y (71 %), quedando relegada la técnica estándar de una línea al 27 %. La respuesta cubrió 813 pacientes en DPCA, Prescripción de eritropoyetina en cada modo de tratamiento. Distribución por edades. 1990 Edades HDH HDD IPD CAPD TX Total (N/1OO pacientes) 0-15 15-30. .................................................... . 3 0 - 4 5. .................................................... 4 5 - 60 ...................................................... 60-75 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . >75.. ....................................................... ESPAÑA 67 48 36 27 29 22 31 0 61 32 26 36 0 35 50 33 0 0 7 0 9 40 39 28 15 6 10 19 16 6 3 2 1 31 27 19 18 26 21 22 3 46 REGISTRO SEN 1991 VARIACION PORCENTUAL DE LA PRESCRIPCION DE EPO EN LA I.R.T. SEGUN ENFERMEDAD RENAL PRIMARIA ESPAÑA. 1990 Fig. 2.-Utilización de eritropoyetina en España en 1991. Comparación entre las distintas enfermedades renales primarias (ver explicación en el texto). RESTRICCION PROTEICA PREDIALISIS. 1991 RESPUESTA CENTROS D No Restricción > 60 60-30 29-l 0 < 10 CCr (ml/min) F i g . 13.-Distribución de centros según las preferencias subjetivas del médico en cuanto a r e s t r i c c i ó n proteica para cada nivel de función renal. 47 A. TEJEDOR y cols. DIALISIS PERITONEAL CONTINUA AMBULATORIA ESPAÑA. 1991 2% TIPO DE CONEXION 0 EN "Y" ., q UNA LINEA OTROS `TECNICA DE ESTERILIZACION i-J V.V. q TERMICA ESTANDAR OTRAS Fig. 14.-Técnicas de conexión y esterilización en DPCA. España 1991. prácticamente la totalidad de los pacientes en DPCA recogidos por la EDTA en España. Análisis «Selwood» El análisis comparativo de la contribución relativa, a lo largo de las dos últimas década (1971-1980 VS 19811991), de los distintos métodos empleados en el tratamiento de la IRC nos aporta datos históricos interesantes, que pueden ser útiles en el conocimiento de la evolución de la Nefrología en España (fig. 15). En la década de los 70, el tratamiento sustitutivo inicial de los enfermos con insuficiencia renal se hacía básicamente a través de la HD (68,8 %) y de la diálisis peritoneal intermitente (29,9 %); esta última, mayoritariamente utilizada de modo temporal durante los primeros meses, hasta la incorporación del enfermo a hemodiálisis. Se mantenía de modo fijo, y a lo largo de toda la década, un número nada despreciable de enfermos en hemodiálisis domiciliaria - 300), mientras que la contribución de la diálisis peritoneal continua ambulatoria era casi testimonial. El trasplante renal 48 contribuyó al tratamiento de modo progresivamente creciente a lo largo de los 10 años. En la última década analizada (1981-1991) aumentan de modo significativo la hemodiálisis hospitalaria (79 %) y la diálisis peritoneal continua ambulatoria (8,7 %) como tratamientos iniciales, siendo éstos los métodos terapéuticos más empleados en toda ella. Tanto la diálisis peritoneal intermitente como la hemodiálisis en domicilio disminuyen en su contribución de modo importante y mantienen un papel casi residual. Aunque en un número pequeño, el 3,4 % de los enfermos son tratados de entrada con trasplante renal; el acceso a este último tratamiento es más precoz que en la anterior década y constituye un porcentaje cada vez mayor de la población viva con IRC. Trasplante renal Durante el año 1991 se realizaron en España un total de 1.374 nuevos trasplantes renales (35,8 p.p.m.), en los 28 centros trasplantadores que remitieron sus datos al Registro de la EDTA; en la tabla IV se presenta