En nuestro país, existe una larga tradición para diseñar y mantener registros de las enfermedades renales más prevalentes y entre ellas, se encuentran las glomerulonefritis (GN) y las patologías diagnosticadas mediante biopsia renal. Así, para situar temporalmente el inicio de los estudios sobre la epidemiología de las enfermedades renales biopsiadas en España, especialmente las patologías glomerulares, hay que remontarse al año 1986 cuando se describió, de forma independiente, la disminución de la incidencia de la GN membranoproliferativa (GNMP) en dos hospitales de Madrid1,2. Con motivo de estas publicaciones, se insistió en una publicación en la revista Nefrología, en la necesidad de aunar esfuerzos y crear grupos multicéntricos de estudio de cara a obtener resultados multicéntricos para obtener datos más consistentes y fiables3. Poco después, en 1987, se hicieron las primeras publicaciones que confirmaban este hecho, tanto en la población infantil (1.364 casos)4 como en la adulta (8.545 casos)5,6, donde se revisaban los resultados de las biopsias renales realizadas entre 1970 y 1986. Estas publicaciones, realizadas por el Grupo de Estudio de la SEN marcan el comienzo de un trabajo continuado y productivo a nivel nacional, hecho que fue favorablemente comentado y estimulado por el entonces director de Nefrología7. Unos años más tarde, en 1990, se publicó un estudio multicéntrico, con 2.123 biopsias renales, realizadas en 1987 y 1988, que consolidó el denominado «Registro Español de Glomerulonefritis (REGN)» 8. Este registro hizo, en la década de los 90, varias publicaciones dando cuenta de los resultados de las biopsias renales a nivel nacional, con un porcentaje de participación significativo por parte de los Servicios o Unidades de Nefrología de nuestro país9–15. A partir de 1994, se introdujeron dos novedades en la recogida de datos: a) cumplimentación individualizada de cada paciente para facilitar el procesamiento estadístico y b) inclusión de patología no glomerular. Con la información recogida con un registro para cada biopsia renal, se hizo la primera publicación en Nephrology Dialysis and Transplantation en 200216, que tuvo un elevado índice de impacto. En resumen, se han publicado 23 manuscritos4,8–27: 12 en Nefrología4,8–15,25 y 11 en revistas internacionales16,26,27. Como prueba de su eficacia y fiabilidad se han detallado resultados acerca de datos generales sobre la incidencia y prevalencia de las distintas formas histológicas renales6,8,10–13,15,16,25, así como sus correlaciones con la clínica18, tanto en la población infantil4 como en la anciana14,20. Además, y de forma más detallada se ha profundizado sobre determinados síndromes clínicos como: insuficiencia renal aguda19, hematuria26 y síndrome nefrótico9. Por otro lado, se ha analizado varias entidades renales como nefropatía IgA27, GN extracapilar24, GN membranoproliferativa4,5,17, nefropatía lúpica21, amiloidosis23 y nefritis tubulointersticial aguda22. Por otro lado, desde 1988 se vienen presentado estos datos en la sesión anual de Registros en los congresos de la SEN, posteriormente descargables en la página web de la SEN28. Para facilitar la participación, desde hace unos 15 años, los datos se están enviando de forma telemática a través de la página web de la SEN. Y como última novedad, ha contribuido mediante un enlace al envío de material al Biobanco de la SEN (https://www.senefro.org/modules.php?name=webstructure&idwebstructure=30) de cara a colaborar con investigación aplicada utilizando técnicas de biología molecular y avanzar en medicina de precisión.

Con estos datos se confirma que el REGN en uno de los más numerosos y fiables a nivel mundial, como se ha reconocido en varias ocasiones, ya que los manuscritos mencionados se incluyen en las referencias de los trabajos que tratan sobre la epidemiología de las enfermedades renales biopsiadas29,30.

Es bien sabido que los registros de las enfermedades renales aportan información clave en la práctica clínica por múltiples razones, entre las que destacan el conocimiento de las patologías más frecuentes, con datos reales acerca de la incidencia y prevalencia de las mismas29, así como la puesta en marcha de protocolos de prevención y tratamiento, así como servir de base para estudios y ensayos clínicos multicéntricos. Uno de los puntos fundamentales en cada registro es la colaboración a nivel nacional, con un formulario previamente acordado31, así como una política uniforme acerca de las indicaciones de biopsia renal32,33, para responder a las preguntas no resueltas acerca de la prevención y tratamiento de las enfermedades renales34 y estos fueron los motivos de la creación y desarrollo del REGN, tal y como comentamos en una publicación anterior35. Otra de las razones para disponer de un registro de enfermedades renales biopsiadas es que muchas patologías, especialmente las glomerulares, solo pueden ser diagnosticadas con certeza mediante biopsia renal30. Un buen ejemplo de ello es el valor de la biopsia renal en el fracaso renal agudo36 o el estudio de la patología glomerular en pacientes ancianos37–39. Finalmente, la información suministrada puede contribuir a la sobrecarga que estas enfermedades tienen sobre el sistema sanitario derivadas del número de hospitalizaciones, progresión hacia la insuficiencia renal avanzada y fallecimientos40,41.

Los estudios de un solo centro dan información relevante pero insuficiente. No obstante, se han publicado numerosas publicaciones, como los estudios realizados en un solo centro de referencia, como los siguientes en Springfield y Minnesota en EE. UU.42,43, Colombia44, Irlanda45, Helsinki46, Bélgica47, Alemania48,49, Porto (Portugal)50, Macedonia51, Serbia52, Polonia53, India54, Japón55, China56, Corea57, Tailandia58,59, Egipto60,61, Sudáfrica62, Asia del Sur63, Pakistán64. Además, se han publicado datos locales acerca de determinados síndromes renales, como síndrome nefrótico en Chicago65, China66 y Pakistán67, fracaso renal agudo en Chicago68 e India69 y alteraciones urinarias en Serbia70. Y también acerca de entidades concretas como referentes acerca de la NIgA en Kentucky y en 24 estados del sur y medio oeste de

EE. UU.71,72, GSF en EE. UU.73,74 y Brasil75, GN primarias en Sao Paulo (Brasil)76 y Reino Unido77, nefropatía membranosa en Reino Unido78, vasculitis renales en Norfolk (Reino Unido)79, GN extracapilar-pauciinmune en Estocolmo80 y Estonia81, y membrana basal fina en Limburgo (Holanda)82. Y finalmente, algunos estudios se han centrado en determinados grupos de edad como en población infantil en China83 y Sur de Asia63 o en ≥ 60 años en Chicago68, ≥ 65 en Irlanda45, Japón84 y Turquía85 y en ≥ 80 años en Japón86 y EE. UU.87.

Los registros nacionales o multicéntricos son los más fiables de cara a conocer la epidemiología de las enfermedades renales biopsiadas y permiten las comparaciones entre ellos. En la tabla 1, se indican la mayoría de ellos, entre los que se encuentran los realizados en Reino Unido88–91, Francia92,93, Nueva Caledonia94, Italia95–101, India102, Emiratos Árabes Unidos103, Japón104–118, Dinamarca119,120, Singapur121, Perú122, Australia123, Corea124, China125, República Checa 126,127, Hungría128, Croacia129, Uruguay130, Rumanía131,132, Brasil133–136, Líbano137, Estados Unidos138, Lituania139, Turquía140, Colombia141, Noruega142–144 y Polonia145, entre los más importantes. Como se puede deducir, la NIgA es la nefropatía más frecuente en Europa y Asia, mientras que en USA la GSF puede estar aumentando42,73,74,146.

El REGN, que cuenta con más de 28.000 biopsias renales en 2018, solo es comparable a los registros de Italia34 y Japón118 que tienen registrados, al menos hasta sus últimas publicaciones, entre 15.000 y 26.000 biopsias, respectivamente.

En esta publicación queremos resumir los resultados a grandes rasgos de nuestro registro REGN, reflexionar sobre su futuro, los datos actuales en 2019, así como las innovaciones necesarias para mantener su vigencia.

En los últimos 26 años (desde 1994 hasta la 2019) se han recogido 27.116 biopsias renales de riñones nativos (92% primera biopsia), con una media de 1.042 biopsias anuales. En total han participado 157 Unidades de Nefrología, cuyo listado se indica en el Anexo.

Los años de estudio se han agrupado de 5 apartados de 5 años cada uno (excepto el último de ellos que comprende 6 años): 1994-1998, 1999-203, 2004-2008, 2009-2013 y 2014-2019. Las edades en el momento de la biopsia se han separado en 4 intervalos: <15 años, 15-65 años, 65-80 años y >80 años. Los diagnósticos histológicos se han agrupado en 5 apartados: GN primarias, GN secundarias, nefropatías tubulointersticiales y nefropatías vasculares. El resto (hereditarias o de difícil clasificación) se han etiquetado como «otras».

En la tabla 2 se indica el número y porcentaje de biopsias realizadas en cada intervalo de tiempo según el grupo de edad.

Las medianas de edad y creatinina en el momento de la biopsia renal de toda la población son 50 años y 1,6mg/dl, respectivamente (ambas no tienen distribución gaussiana). Los varones predominan sobre las mujeres, con una ratio de 1,5. La prevalencia de hipertensión es 55%. En la tabla 3 se indican estos valores en cada grupo de edad.

Respecto al método de estudio, el 74,7% de las biopsias tenían estudio simultáneo con microscopio óptico e inmunofluorescencia, el 17,8% con estas técnicas y microscopio electrónico, mientras que el 7% solo tenían estudio con microscopio óptico y el 0,5% restante solo inmunofluorescencia.

Las proporciones de los síndromes renales en el momento de la biopsia renal se indican en la figura 1.

Figura 1.

Distribución de los síndromes renales en el momento de la biopsia renal.

(0.07MB).

En las figuras 2 y 3 se indican las prevalencias globales de todas las biopsias renales agrupadas y por diagnósticos concretos, respectivamente.

Figura 2.

Prevalencia de las nefropatías biopsiadas agrupadas.

(0.1MB).

Figura 3.

Prevalencia de las nefropatías biopsiadas detalladas.

(0.14MB).

En las figuras 4-7 se resumen las prevalencias en los diferentes intervalos de edad.

Figura 4.

Prevalencia de las enfermedades renales biopsiadas en la población <15 años.

(0.12MB).

Figura 5.

Prevalencia de las enfermedades renales biopsiadas en la población 15-65 años.

(0.12MB).

Figura 6.

Prevalencia de las enfermedades renales biopsiadas en la población 65-80 años.

(0.13MB).

Figura 7.

Prevalencia de las enfermedades renales biopsiadas en la población>80 años.

(0.11MB).

En las figuras 8 y 9 se representa la tendencia de las patologías renales más frecuentes, agrupadas y por diagnósticos histológicos, respectivamente.

Figura 8.

Evolución de las patologías biopsiadas más frecuentes agrupadas.

(0.06MB).

Figura 9.

Evolución de las patologías biopsiadas más frecuentes detalladas.

(0.1MB).

En las figuras 10-13 se indican las tendencias de las patologías biopsiadas en cada intervalo de edad, <15 años, 15-65 años, 65-80 años y>80 años, respectivamente.

Figura 10.

Evolución de las patologías biopsiadas más frecuentes en pacientes < 15 ãnos.

(0.11MB).

Figura 11.

Evolución de las patologías biopsiadas más frecuentes en el intervalo de edad 15-65 años.

(0.11MB).

Figura 12.

Evolución de las patologías biopsiadas más frecuentes en el intervalo de edad 65-80 años.

(0.11MB).

Figura 13.

Evolución de las patologías biopsiadas más frecuentes en>80 años.

(0.11MB).

En las tablas 4 y 5 se resumen las conclusiones de todos estos resultados.

La Nefrología ha experimentado numerosos cambios en los últimos años y las enfermedades renales que requieren biopsia no han sido ajenas a estas modificaciones. Entre ellas, destaca la irrupción de nuevas entidades (GN C3, entre otras) así como un nuevo enfoque para la clasificación y emisión de informes de las GN 147,148. Por tanto, los registros deben adaptarse a estos cambios de cara a recoger los datos de forma más uniforme y actual. Sin duda, el REGN precisa algunos cambios, entre los que se encuentran:

• a)

  Modificación de la ficha de cumplimentación de datos, con ampliación de los síndromes clínicos que indican la biopsia renal (ej.: síndrome nefrótico+insuficiencia renal aguda; alteraciones urinarias+hipertensión).

• b)

  Posibilidad de seleccionar varias patologías detectadas en la biopsia renal (ej.: NIgA+nefroangiosclerosis; nefropatía diabética+GN extracapilar).

• c)

  Mejorar la recogida de datos para conocer la incidencia de las diferentes patologías p.m.p según población de referencia del centro que realiza las biopsias renales.

• d)

  Adecuar la clasificación de la patología renal acorde con el nuevo sistema propuesto en la Clínica Mayo 147.

• e)

  Aumentar la participación, especialmente en los Centros de Nefrología Infantil.

• f)

  Promover estudios multicéntricos y promover estudios o ensayos clínicos en base a los datos obtenidos.

• g)

  Mantener el análisis de los datos y su publicación posterior, de cara a analizar cambios de prevalencia e incidencia, así como estudiar correlaciones entre síndromes clínicos y el sustrato histológico.

• h)

  Incorporar información sobre comorbilidad asociada, para poder establecer el diagnóstico de formas secundarias (ej. infecciones virales o de otro tipo, tumores, entre otros), dada la aparición de nuevos biomarcadores 78.

Finalmente, el REGN debe mantenerse activo, dados los logros, experiencia acumulada y número de biopsias. Dado que se trata de uno de los registros más amplios y fiables del mundo debe seguir aportando datos para la mejoría de la práctica clínica y para el desarrollo de la investigación clínica. Conociendo la calidad y cantidad de centros participantes –pese a la ausencia de algunos de ellos– es seguro que su actividad no decaerá en próximos años.