La donación de órganos consta de un acto voluntario, desinteresado y altruista. Se ha avanzado en el desarrollo de procedimientos que mejoran los procesos clínicos, quirúrgicos y logísticos alrededor de los trasplantes. Así mismo, cada país ha desarrollado estrategias para fortalecer el proceso de donación. En Colombia, desde el año 2004 funciona la Red de Donación y Trasplantes de Órganos y Tejidos, conjunto de entidades relacionadas con los procesos de donación1.
A pesar de los esfuerzos, la negación a la donación de órganos constituye una problemática actual, que evoca varios mitos y creencias de la sociedad.
En estudios de encuestas de opinión pública se ha reportado que solo el 75% de los encuestados están a favor de la donación. A nivel mundial del total de los potenciales donantes (PD) se realiza una entrevista familiar al 85% de estos y se otorga el consentimiento para la donación solo en el 47% de ellas2.
La negación para la donación de órganos parte de mitos, creencias y percepciones de las personas. De modo que estos temores inciden en la negativa de las familias para consentir la donación de los órganos de su familiar fallecido3.
Realizamos un estudio retrospectivo observacional en la Clínica Fundación Valle del Lili (FVL) en Cali, Colombia; con el fin de identificar las principales causas de exclusión de donantes, los argumentos en contra y las barreras a la donación de órganos, revisando el registro de donantes efectivos y no efectivos de la Unidad de Trasplantes de la FVL entre enero de 2007 y abril de 2016. Se incluyeron 2.185 PD; 1.024 pacientes fueron excluidos ya que no progresaron a muerte encefálica (ME).
Del grupo de pacientes con diagnóstico de ME (n=1.161), al 33% no se le realizó solicitud de donación a la familia debido a la salida del protocolo por: contraindicación clínica (78,8%), paro cardiorrespiratorio (18%) u otras causas (3%).
Se realizó solicitud de donación de órganos a un 67% de las familias de pacientes con diagnóstico de ME; de los cuales hubo negativa familiar en un 23% y se documentó el motivo de esta en el 64% de los casos (fig. 1).
Comparando el porcentaje de negativas familiares obtenido en la FVL durante el periodo de estudio frente a la situación registrada a nivel nacional se evidencia que la FVL tiene un porcentaje menor de negativa familiar para la donación de órganos (fig. 2). Este descenso puede explicarse por la implementación de programas de educación en coordinación de trasplantes al personal de salud encargado del abordaje de las familias, además el inicio del diplomado en Coordinación Operativa de Trasplantes de la Universidad Icesi/FVL; mejorando el proceso de tratamiento médico del potencial donante, el protocolo de abordaje de las familias y la organización del mismo.
Gómez et al., reportan 10 causas de negativas familiares obtenidas a partir de un estudio multicéntrico en España entre 1993-1994, la más frecuente fue la «presunta negativa del fallecido en vida» (40,7%), seguida por «la familia no quiere» (24%)4. En nuestra experiencia se registró en el 31% el «no rotundo» como la causa de negativa familiar y en el 17% «respeto a la voluntad del paciente»; en contraste con el reporte del estudio español.
Otras causas de negativa familiar como respeto a la «voluntad en vida del familiar» a no ser donante y la disociación familiar evidencian la importancia de comunicar el deseo en vida a los familiares. Adicionalmente se evidenció acceso limitado a la información sobre la donación de órganos y el diagnóstico de ME, lo que genera una barrera para la comprensión del diagnóstico y en consecuencia a la donación de órganos5.
De acuerdo a lo reportado por Cuende et al. en 20016 entre 1998-2000 las negativas familiares originaron entre el 23 y el 25% de las pérdidas de PD en ME, similar a lo encontrado por nosotros. Sin embargo en el informe que incluye los años 1998-2013 la negativa familiar fue del 10,9% del total de entrevistas7. Nuestra cifra es del 23%, lo que indica que se pueden seguir implementando estrategias para ser más asertivos con las familias de los PD.
Desde el año 2014 la FVL, siguiendo el modelo español de donación de órganos y tejidos8 se ha establecido como «Hospital donante». Campaña en la que se adopta una figura y cultura institucional que fomenta la educación al personal de salud y a los vinculados desde la academia; convirtiéndolos en conocedores de la importancia de llevar a cabo un proceso organizado y humanizado.
En conclusión, según nuestra experiencia, es importante continuar con un proceso protocolizado del abordaje de las familias de los PD de órganos y tejidos tanto en hospitales trasplantadores como en hospitales generadores de PD. Adicionalmente, la educación es un proceso fundamental para superar los mitos, miedos y percepciones relacionadas con la negación a la donación de órganos y tejidos, en los médicos, el personal sanitario y la sociedad.
