NEFROLOGÍA. Vol. XXI. Suplemento 4. 2001 Percepción social de la donación en España tras la década de los trasplantes J. M. Martínez, J. S. López y A. Martín Facultad de Psicología. Dpto. de Psicología Social y Metodología. Universidad Autónoma de Madrid. Ciudad Universitaria de Cantoblanco. Madrid. La decisión de donar es el proceso psicosocial previo que posibilita el trasplante. La subsiguiente intervención, la técnica que lo ejecuta y materializa. El escenario de tanta complejidad tiene que ver, en líneas generales, con un enfermo en su entorno familiar, laboral, asistencial y socio-económico, con una lista de espera, con una petición para la extracción previa de órganos, con equipos médicos y de gestión, con preparación ante, durante y después de la intervención en diferentes planos y, por supuesto, con un macro o microclima social favorable hasta la cristalización de todo el proceso en una intervención concreta. La síntesis expuesta del contexto menos visible del trasplante, valga simplemente para ayudar a entender que esta parte de la percepción social del tema que se ocupa de la investigación y la intervención en las actitudes de la población, en la sensibilización, la información o la educación al respecto, es tan importante como aquella otra que trata, también sin descanso, de perfeccionar las técnicas o de dotarse de nuevos adelantos farmacológicos. Desde este planteamiento, trataremos en este trabajo de recoger algunos de los resultados fundamentales generados por la investigación sobre la percepción social de la donación y el trasplante por parte de la población general en los últimos años. La realización del trasplante de órganos depende, en la actualidad, de la disponibilidad de órganos humanos. De esta forma, el proceso de obtención de órganos está condicionado, en una primera fase, por los recursos referidos al ámbito sanitario y a las actuaciones de sus profesionales (identificación, evaluación, mantenimiento). Sin embargo, de acuerdo con la legislación vigente en la práctica totalidad de los países occidentales 1, el proceso de generación de órganos pasa, en última instancia, por una opción personal o familiar, que se halla fuertemente Correspondencia: Dr. Antonio Martín González Facultad de Psicología. Dpto. de Psicología Social y Metodología Universidad Autónoma de Madrid Ciudad Universitaria de Cantoblanco 28049 Madrid mediatizada por diferentes factores del ámbito psicosocial. Además de los factores contextuales y de los referidos al comportamiento de los profesionales sanitarios, la voluntad expresada en vida sobre la donación por parte de las persona fallecida y las disposiciones hacia la donación de los familiares participantes en el proceso de decisión son, entre otros, elementos cruciales que configuran la postura final sobre la donación 2, 3. Asumiendo estos condicionantes, diversos trabajos plantearon ya a inicios de esta década la conveniencia de llevar a cabo acciones informativas e intervenciones educativas que facilitasen el incremento de las donaciones, a través de una mejora del clima social existente hacia la donación y trasplante de órganos 4, 5. Además del trabajo educativo desarrollado con el personal vinculado a la generación de órganos, parecía evidente que deberían realizarse intervenciones dirigidas a la población general con la finalidad última de convertir la donación de órganos en una conducta habitual dentro de nuestra sociedad. El diseño de intervenciones educativas que tengan por objeto la mejora del clima social sobre donación y trasplantes, debe fundamentarse en el previo conocimiento de la percepción social de la población sobre la que se desea intervenir 5, 6. Por ello diferentes entidades y equipos de investigación han desarrollado a lo largo de la última década estudios destinados a conocer las disposiciones y opiniones de la población general en relación a la donación y el trasplante. La percepción social de la donación queda así reflejada en multitud de trabajos que se ocupan de analizar las opiniones de donantes y no donantes, las actitudes propias y ajenas, las disposiciones iniciales y los resultados finales. La visión optimista que pudiera generar en un principio el elevado número de resultados disponibles deja paso, sin embargo, a un sentir más escéptico cuando se analiza críticamente los trabajos existentes. De esta forma, un examen detallado de los materiales y métodos referidos en los mismos nos da cuenta de que un número nada despreciable de estudios, que en su título hacen constar expresiones como «actitudes de la población» o «actitudes del 45 M. MARTÍNEZ y cols. público» en zonas geográficas concretas, presentan serias deficiencias metodológicas. Entre ellas, destaca la utilización de muestras «de conveniencia», generadas sin criterios de representatividad o, a veces ni tan siquiera aleatoriedad, que son, sin embargo, utilizadas para ofrecer porcentajes de prevalencia de determinadas opiniones o valoraciones. En lo que se refiere a la presentación y discusión de los resultados, se observa también un excesivo anclaje en la exposición de porcentajes de población favorable a uno u otro tipo de donación, obviándose en numerosas ocasiones la consideración y evaluación de los porcentajes referidos a los sujetos desfavorables a la misma o a los que no respondieron o no supieron qué contestar. Estos aspectos contribuyen a centrar la atención en la existencia de un apoyo mayoritario de la población hacia la donación y el trasplante y obvian frecuentemente la atención hacia el considerable porcentaje de población que, o bien no emite una opinión, o bien manifiesta explícitamente una postura desfavorable al respecto. Teniendo en cuenta que no todos los estudios de población realizados en los últimos años alcanzan difusión a través de publicaciones accesibles a la comunidad científica, debemos mencionar algunos de los que han abordado el estudio de la percepción social de la donación y el trasplante a través de muestras que cumplen adecuados requisitos de representatividad a nivel nacional. Entre ellos podemos mencionar, centrándonos únicamente en el ámbito occidental, los desarrollados fuera de nuestro país en EE.UU. por The Partnership for Organ Donation 7 y Prottas y Batten 8, en Francia por la Foundation Vincent Guéry 9, en Suecia por Sanner 10, en Noruega, por Solheim, Brattebo y Wisborg 11 y en Dinamarca por Keiding, Jensen y Vilstrup 12. En nuestro país, en lo referente a percepción de la donación y el trasplante por parte de la población general, se han publicado algunos trabajos realizados en ámbitos locales 13, 14, habiéndose desarrollado una encuesta nacional 15 que recogió las actitudes, motivaciones, conocimientos, problemas y opiniones de la población. Centrándonos en los mencionados estudios, y recogiendo como necesaria asunción de base las complejas relaciones existentes entre actitudes, intenciones y comportamientos efectivos 16, vamos a realizar una breve revisión de los resultados fundamentales derivados de esta línea de trabajo. De esta forma, través de los mismos, comprobamos que la mayor parte de la población declara una disposición positiva hacia la donación de los propios órganos, existiendo un rango de variación del 62 10 al 73% 8 de población favorable en las diferentes universos encuestados. Sin embargo, es destacable que porcentajes de población que van del 46 17,6 15 al 30% 9 se declaren explícitamente opuestos a la donación. Como indicador objetivo de la distancia existente entre la expresión de una disposición favorable y la conducta efectiva debemos destacar el hecho de que el porcentaje de posesión de tarjeta de donante en que se materializan las disposiciones de la población sea muy inferior al porcentaje de población favorable, situándose, como máximo, en un 31% 10, pero oscilando habitualmente en rangos que no llegan a la décima parte de los encuestados. Como factor que debe modular también la interpretación de estos resultados, debemos tener en cuenta que, en una sociedad en la cual la aceptación de la donación y el trasplante es mayoritaria, los efectos de la conformidad y la deseabilidad social, tenderán a hacer que las personas contrarias a la donación manifiesten públicamente en menor medida sus opiniones. En relación con la disposición a donar los órganos de un familiar fallecido, conducta que se halla más próxima que la anterior a la situación decisiva del permiso familiar, en los estudios revisados, los porcentajes de población favorable son, excepto algunos casos puntuales, inferiores a los relativos a la donación de los propios órganos. En los primeros trabajos realizados en el campo del análisis del clima social se ha tendido a plantear esta pregunta de una forma inespecífica; esto es, haciendo que los sujetos se pronuncien sobre su deseo de donar los órganos de un familiar sin concretar los posibles deseos del fallecido al respecto. Sin embargo, en algunas de las últimas encuestas de opinión realizadas, se ha comprobado la necesidad de explorar esta pregunta en función de los posibles deseos del familiar fallecido. De esta forma, se ha obtenido una estimación que parece acercarse más a la situación real de petición de consentimiento. Los rangos de variación en el caso de la pregunta genérica van, en los estudios recogidos, del 39 10 al 75% 12 de población favorable a la donación de órganos de un familiar, siendo los porcentajes desfavorables del 25 12 al 43% 9. En los casos en que se especifica la pregunta en relación a la voluntad del difunto aparecen resultados mucho más polarizados, con clarísimas diferencias según el planteamiento de la pregunta: de un 92 8 a un 93% 7, 15 de respuestas favorables en caso de que el fallecido fuese partidario de donar sus órganos, de un 47 7 a un 53% 8 en el caso de que se desconozca la voluntad del fallecido y de un 14,4% 15 de favorabilidad en caso de conocer la oposición en vida del fallecido. Estos datos, teniendo en cuenta las matizaciones que hemos enunciado en un principio, apoyan el resultado, ampliamente establecido desde el estudio de la entrevista familiar de consentimiento, de que la PERCEPCIÓN SOCIAL DE LA DONACIÓN opinión que haya expresado en vida el difunto acerca de la donación de sus órganos va a tener un peso decisivo en la decisión que adopte la familia. Como otros resultados de relevancia, debe mencionarse que las razones manifestadas en los estudios citados por parte de las personas que mantienen una actitud desfavorable hacia la donación, tienen que ver fundamentalmente con: 1) factores relativos al proceso de donación y trasplante y al personal sanitario, tales como el miedo a que la muerte sea declarada prematuramente para extraer los órganos, la desconfianza general hacia el personal sanitario, el temor a que los órganos sean extraídos en vida, las dudas acerca de la utilidad de los trasplantes, las dudas acerca de la justa distribución de los órganos o el temor a que los órganos sean vendidos; 2) factores relacionados con las creencias mítico-religiosas y supersticiones, tales como las creencias o incertidumbre acerca de la resurrección y la reencarnación, el deseo de un funeral tradicional, el relacionar la firma del documento de la donación con el adelanto de su muerte y la aversión a la disección, mutilación o deformación del cuerpo. A su vez, algunos sujetos manifiestan no ser donantes, por una falta de planteamiento o bien por desconocer el procedimiento para adquirir el carné de donante. En la misma línea, las razones que con más frecuencia han expresado los sujetos para justificar su disposición favorable a la donación se relacionan con sentimientos de solidaridad, altruismo, reciprocidad y empatía hacia las personas que necesitan un trasplante, con creencias y convicciones religiosas, con convicciones morales, con sentimientos de orgullo y con la búsqueda de prestigio social. Sin dejar de considerar las peculiaridades y circunstancias que en cada caso (país, época, cultura, etcétera) influyen ostensiblemente sobre la disposición o el comportamiento hacia la donación, determinados factores individuales adquieren particular relevancia a la hora de condicionar la postura personal sobre la misma. Centrándonos únicamente en los estudios mencionados, se ha evidenciado una mejor intención de donar los órganos en sujetos de elevado nivel de estudios y alto estatus socio-económico 10, 15 y en sujetos jóvenes 10, 15, sin que se hayan encontrado resultados consistentes en relación a la variable género. El grado de información y el conocimiento de los diferentes aspectos relacionados con el trasplante parecen tener también una importante influencia sobre la postura personal hacia la donación. De esta forma, se ha mostrado que un mayor nivel de conocimientos sobre la necesidad y los procedimientos del trasplante y la donación, se asocia a una disposición más favorable 15. El conocimiento directo de donantes, trasplantados o personas en lista de espe- ra parece ejercer también un efecto positivo sobre la disposición personal a la donación 15. A pesar de lo dificultoso que resulta realizar comparaciones entre los diferentes estudios desarrollados a lo largo de los últimos años, el examen conjunto de los trabajos que hemos mencionado y de aquéllos aparecidos anteriormente en contextos geográficos similares, parece evidenciar que el incremento de los niveles de información genérica en la población sobre el tema de la donación y el trasplante en distintos contextos, no ha producido una mejora paralela en lo tocante a la disposición hacia la donación de órganos. Este contraste puede resultar llamativo, dada la relación empírica establecida en diferentes ámbitos entre posesión de una adecuada información y disposición positiva hacia la donación. Aunque los resultados de que disponemos no permiten establecer mecanismos que expliquen posibles modificaciones temporales en el clima de opinión pública, puede ser pertinente apuntar aquí algunas reflexiones al respecto. De esta forma, debe tenerse en cuenta, que al igual que en otros terrenos del comportamiento humano, especialmente en cuestiones que afectan a la salud del individuo, la influencia de la simple información sobre el cambio de conducta es limitada. Ello, se fundamenta, en primer lugar, en el hecho de que la información transmitida o poseída puede tener un nivel de generalidad, indefinición o inadecuación a las características personales que no permite refutar los temores o las creencias negativas que la persona mantiene. En segundo lugar, es también explicable por el hecho de que otros factores diferentes al cálculo objetivo de riesgos-beneficios influyen poderosamente para determinar la conducta final de una persona 17. Entre ellos, son componentes fundamentales los factores afectivos y la valoración de la conducta que realiza el entorno cultural y social próximo de la persona, ya que los individuos, para obtener una adecuado refuerzo y aprobación del contexto en el que está insertados, puede asumir conductas distintas a las derivadas de la decisión estrictamente individual 18. También, debe considerarse el hecho de que la propia percepción de capacidad influye poderosamente en la opción de una conducta, de forma que aquéllas personas que perciban no ser útiles o aptas, pueden manifestar su oposición a la realización de un determinado comportamiento. Por ello, a pesar de que los medios de comunicación de masas pueden ser un vehículo sumamente eficaz para informar a las personas sobre el apoyo que nuestra sociedad otorga a la donación y el trasplante, sobre la necesidad de órganos y sobre la eficacia de esta técnica terapéutica, la reelaboración de posibles temores, las resolución de dudas o la garantía del apoyo del entorno social próximo ante la do47 M. MARTÍNEZ y cols. nación es probable que sólo puedan ser desarrolladas a través de una acción más directas y adaptadas al contexto social inmediato de los destinatarios. En el campo de la donación, en el cual las reticencias se relacionan con motivaciones no siempre explícitamente expresadas, miedos no estructurados y riesgos percibidos, puede ser especialmente relevante vehicular una información adaptada a las características de cada colectivo y, simultáneamente, favorecer el establecimiento de opciones asumidas por el entorno social en el que la persona se integra. 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