NEFROLOGÍA. Vol. XXI. Suplemento 4. 2001 Percepción social de la donación en el año 2000 M. A. de Frutos Coordinador de Trasplantes «Sector Málaga». Hospital Universitario Carlos Haya. Málaga. Los logros alcanzados en donación de órganos en España en la última década han sido notables, tanto en número de donaciones y trasplantes, como en resultados, siendo reconocida esta magnífica evolución dentro y fuera de nuestro país 1. Sin embargo, parece que asistimos en la actualidad a un cierto estancamiento, en lo bueno (33 donantes por millón de población), como en lo menos bueno (25% de negativas a la donación) 2. Con este capital hay que facilitar tratamientos con trasplantes a una población cada vez más numerosa, de mayor edad y más exigente. Es comprensible que resulte difícil aceptar en el entorno de pacientes y familiares, como entre los profesionales relacionados con la donación y los trasplantes, que los beneficios de estos tratamientos no lleguen a todos los que lo necesitan y sin demora. Una vez que las detecciones de los donantes potenciales en nuestros hospitales se aproximan a cifras ideales, las estrategias para aumentar el número de extracciones con órganos válidos, parece que pasan obligatoriamente por una disminución de la pérdida de donantes por entrevistas con resultado negativo. Para conseguir este objetivo es necesario el apoyo del público y de los profesionales sanitarios, pilares ambos, sociedad y sanidad, imprescindibles para alcanzar la suficiente confianza, elemento clave para favorecer un entendimiento óptimo y una mejor aceptación de la donación en los hospitales autorizados. La población española tiene en el momento actual más información y mejor opinión sobre la donación y los trasplantes que hace una década 3-5. Pero, ¿es suficiente? Sin duda que no. En la actualidad persisten diferencias en cuanto a las intenciones y actitudes hacia la donación en función del nivel socio-cultural de la población entrevistada 6. Bien sea en la modalidad de encuestas poblacionales o en los análisis «post hoc» de entrevistas con familias que acaban de perder a un ser querido, las diferencias relaCorrespondencia: Dr. Miguel Ángel de Frutos Coordinación de Trasplantes Hospital Universitario Carlos Haya Avda. Carlos Haya, 82 29010 Málaga cionadas con información, opinión y actitudes han sido objetivadas por diversos estudios 7, 8. Encuestas realizadas en Málaga, en Andalucía y en España 3-6 sobre intenciones hacia la donación con fines de trasplante, muestran porcentajes superiores al 90% en actitudes favorables a la donación. Sin embargo, la realidad de la donación en el medio hospitalario, alcanza porcentajes de donantes reales medios inferiores al 80%. Esta diferencia entre actitud teórica y real hacia la donación parece debida a factores relacionados con el estrés que rodea la muerte, deseo de preservar la integridad del cuerpo, conceptos erróneos sobre la utilidad de algunos trasplantes, desacuerdo con la sanidad en general o con el trato del hospital en particular y dudas sobre motivaciones y ética del ambiente alrededor de la donación 9. Estos argumentos no son muy distintos de los responsables de pérdidas de donantes otros entornos, donde las quejas para no apoyar la donación se centran principalmente en: 1) desconfianza ante la posibilidad de ser declarado muerte de forma prematura; 2) no querer pensar en la propia muerte; 3) miedo a la mutilación; 4) deseo de conservar la integridad corporal; 5) no querer enfrentarse a familias opuestas a la donación y 6) motivaciones religiosas 10. En este sentido, la aceptación de la donación por el público es la resultante de una tensión: por un lado la fuerza de los instintos naturales para mantener la integridad corporal y por el otro, nobles sentimientos que mueven hacia la solidaridad 11. Tanto las leyes civiles como los preceptos religiosos, condenan la agresión corporal y persiguen cualquier tipo de violencia interhumana. Así, estos condicionantes obligan a mantener un respeto al cuerpo que, en algunas circunstancias, puede superar al deseo de ayuda al prójimo mediante la solidaria donación. Sin embargo, no se deben dejar de lado en estas decisiones, la influencia de ciertas desigualdades existentes, más en el pasado, en el acceso a la salud 12. La visualización geográfica de los porcentajes de pérdida de donantes por entrevistas con resultado negativo es significativamente mayor en regiones del centro y sur de España. Esta evidencia parece relacionada, con densidad de la población, infraestructuras sanitarias, renta per cápita y nivel sociocultural. 41 A. DE FRUTOS Conocemos por propia experiencia y así ha sido valorado en otros estudios, que actitudes positivas sobre la donación y los trasplantes entre enfermeras, médicos y profesionales no sanitarios, influyen de forma clara y contundente en familias que pasan por la terrible experiencia de una muerte súbita en su entorno y que tienen que decidir sin demora en esos tristes momentos, acerca de la donación de órganos. Por ello, es preciso no olvidar las actuaciones de concienciar en donación y trasplantes dentro de los hospitales. Igual que sucede con el público, la información rigurosa y actualizada sobre el tema, facilitará entre los profesionales sanitarios mejores actitudes hacia la donación. Esta es una obligación de las autoridades sanitarias y de los profesionales más relacionados con la donación y los trasplantes, y es preciso que sea juzgada como un compromiso leal ante una situación sanitaria en materia de trasplantes que con ser buena, no es óptima y por tanto, manifiestamente mejorable. Las campañas que regularmente han promocionado la donación en nuestro país no han logrado, pese a los esfuerzos realizados desde instituciones públicas y privadas, una firme concienciación hacia la donación medida a través de la manifestación positiva transmitida a los familiares o mediante el compromiso formal de la tarjeta o carné de donante. La disponibilidad del carné de donante de órganos en España es inferior al 10% y menos de la mitad de las entrevistas que finalizaron en donación en dos hospitales de Málaga a lo largo de los últimos cinco años, fueron consecuencia de la manifestación previa del fallecido a su entorno familiar, directamente o mediante carné de donante 13. En general, estas actitudes refractarias a disponer de un carné de donante, traducen la falta de compromiso de la sociedad hacia un tema que probablemente no consideren prioritario. En principio, los portadores de carné de donante, coinciden con menor grado de convencionalismo social y religioso, se sienten menos preocupados por el aspecto externo del cuerpo tras la muerte y son más proclives hacia la incineración 14. El carné de donante en la España actual, aunque no parezca útil desde el punto de vista legal, debe seguir vigente y merecería más interés y publicidad. En esta moderna promoción del carné se debería destacar su teórica utilidad dual: capaz de cualificar al portador como posible donante y al mismo tiempo, como posible receptor. Asegurar que posibilita tanto para donar un órgano como para recibir un trasplante. La población debería percibir con otras sintonías el mensaje de reciprocidad y garantía hacia su propia salud. En una sociedad comprometida mayoritariamente con la donación, ante una necesidad ur42 gente de tratamiento con trasplante, alguien desconocido pero con espíritu solidario, estará dispuesto a ofrecer solidaridad. Es preciso crear una mayor cultura del trasplante y no de la donación aislada. En alguna medida, esta reflexión ha sido expresada recientemente, como elemento objetivo en la distribución de órganos entre la lista de espera. Con la denominación de modelo solidario, propugna cierta preferencia en la asignación de órganos para trasplante, hacia aquellos receptores que en el pasado se hubieran manifestado a favor de la donación mediante la inscripción en un registro oficial 15. Un efecto de percepción social positiva que está creciendo en los últimos años es el logrado por conocimiento directo de personas trasplantadas. Los coordinadores de trasplantes encontramos con frecuencia creciente, cierto tipo de familias que antes de iniciar la entrevista, reúnen una serie de características (procedencia rural, bajo nivel sociocultural, edad avanzada) que hacen pensar a priori en una probable oposición hacia la donación. Aunque alguno de los entrevistados se manifieste reacio a donar, si sale a relucir que conocen a un vecino, un amigo o un familiar trasplantado, este conocimiento, tanto del éxito terapéutico como de las circunstancias que hicieron posible el trasplante (gratuidad, rapidez, transparencia, profesionalismo, etc.) conducen con frecuencia a una decisión favorable hacia la donación. Otro aspecto a considerar en la buena percepción social está relacionado con la gratitud. Los receptores de órganos o tejidos trasplantados no pueden agradecer como quisieran el regalo de vida a sus desconocidos donantes o a sus familias. Esta manifestación suele ser una petición bastante unánime. De ahí que con frecuencia animemos pública y privadamente a los trasplantados para que en entrevistas con medios de comunicación no olviden destacar en público el recuerdo de gratitud hacia, su donante y su familia que nos hacen llegar en privado. Así, actuaciones sociales que homenajeen, premien o ensalcen la figura de los donantes de órganos, deberían contribuir a mejorar también la percepción social de la donación. Con esta finalidad, los coordinadores de trasplantes envían cartas de agradecimiento a las familias de donantes con una información general y anónima de los receptores, organizan misas de acción de gracias oficiadas en recuerdo de todos los donantes de órganos fallecidos y promueven que se coloquen esculturas en la ciudad que testimonien el agradecimiento a todos los donantes de órganos, tejidos y sangre. Estas y otras actuaciones menores buscan ese reconocimiento público y homenaje de gratitud, consideración y recuerdo hacia donantes y familias que pueden adi- PERCEPCIÓN SOCIAL DE LA DONACIÓN cionalmente motivar a otros segmentos de población aún reacios a donar. Otras actuaciones interesantes que se podrían implementar en este sentido, estarían relacionadas con cambios en la política de sanidad mortuoria que permitieran traslados, inhumaciones o incineraciones y estudios necrópsicos con algún tipo de beneficio cronológico en los trámites funerarios para la familia donante. En el otro extremo, los escándalos que con frecuencia nos saludan en algún medio de comunicación, en primera plana, con grandes titulares, no importando la cercanía o lejanía del suceso, ni la letra pequeña, ni los actores, dan una imagen negativa de la realidad mayoritaria como es actualmente la donación altruista y solidaria que combina una mayoría de nobles y positivos valores humanos. Estas actuaciones, en ocasiones carentes de ética, algunas veces ciertas, otras dudosas y muchas absolutamente infundadas, facilitan argumentos a una parte del público, que por razonamientos no verbalizados, no desean comprometerse con la donación 16. No nos oponemos a la transparencia informativa, ni pretendemos coaccionar derechos de los profesionales de los medios, pero si pedimos rigor y sensibilidad en el tratamiento de noticias relacionadas con supuestas irregularidades, ya que el daño que se puede hacer en un tema tan sensible como la donación y los trasplantes de órganos, no se dirige únicamente hacia los políticos ni profesionales sanitarios, va en contra de la propia sociedad que ante esas informaciones se puede retraer de donar e impedir numerosos trasplantes salvavidas 17, 18. En ocasiones estos incrementos puntuales de negativas familiares a la donación expresadas en vida o por los familiares en el momento de la entrevista, corren parejos a noticias negativas sobre los donantes y los trasplantes 19. Comentarios irresponsables respecto a si los donantes pueden sentir algún tipo de dolor durante la extracción y la conveniencia de que los donantes en muerte encefálica reciban anestesia, de la infalibilidad de las pruebas diagnósticas de muerte encefálica, de la existencia de trato de favor o de prácticas discriminatorias entre las listas de receptores, comercialismo en donante vivos no relacionados, la extracción sin permiso de órganos y tejidos en salas de autopsia, etc., pueden empañar los éxitos alcanzados con lentitud en concienciación social hacia la donación y minar la buena fe de personas anteriormente comprometidas con la donación o indecisas. Diferente es que interese destacar en los medios de comunicación, mínimos descensos de negativas familiares y avances en el número de trasplantes en un intento de arrastrar a la comunidad, principalmente a grupos de indecisos, hacia actitudes positi- vas a la donación por un efecto de emulación. Pero la realidad es que las negativas a la donación se mantienen más o menos estables, con pequeños picos y valles locales, relacionados con la pequeña dimensión de las series. En algunas comunidades autónomas las negativas siguen pautas elevadas tradicionalmente, pese a que disponen de una mayor información sobre donantes y trasplantes, y mayor infraestructura de coordinación de trasplantes. La no siempre buena correlación entre mayor información y opinión favorable a la donación podría estar relacionada con un «efecto rebosamiento». Algunos estudios fuera de nuestro país han evidenciado, incrementos de opiniones negativas en la población, tras campañas de promoción de la donación de órganos 20. Las mismas consideraciones éticas y rigor profesional las demandamos a los profesionales sanitarios, tanto a los más relacionados con los trasplantes (diagnóstico muerte encefálica, beneficencia y justicia en la selección de receptores) como en general (trato profesional y humano) 21. De la bondad de sus actuaciones y de la percepción positiva por el público depende también la predisposición hacia la donación La donación de órganos es un regalo altruista de una persona o de una familia de carácter íntimo e impagable y estrechamente relacionado con los más nobles valores humanos. Es preciso buscar argumentos que incrementen esa motivación hacia la donación en familias indecisas, habitualmente porque no han conocido la opinión del fallecido favorable hacia la donación manifestada en vida. La mayoría de los beneficios que en el momento actual podemos ofrecer para las familias donantes son intangibles. Sentimientos positivos de los receptores y de sus familias. Gratitud de la sociedad y de sus representantes políticos. Reconocimientos de amigos, vecinos y familiares menos allegados. Estos beneficios deberían contrarrestar esos deseos de prisas, egoísmos inherentes a frases que nos duelen sobremanera como: «que se entierre entero»; «déjenos en paz»; «no estamos preparados para pensar en la donación ahora» y en general, prisas por salir del hospital lo antes posible, no querer pensar en las necesidades o sufrimientos de otras personas, tratando de evitar en general la confrontación con la realidad de esa muerte imprevista, prematura y siempre injusta. Con el interés y dedicación de muchos profesionales, se podrán mantener los éxitos actuales en donación y trasplante. Modificaciones organizativas, ampliaciones de las condiciones de validez de los donantes y mejora de las estrategias facilitadoras de las entrevistas familiares, serán claves en el progreso del modelo español de donación. 43 A. DE FRUTOS En resumen, la aceptación social de la donación de órganos con fines de trasplante es una cadena de eslabones en el que influyen numerosas variables. Todo el proceso comienza cuando la sociedad recibe la información sobre la necesidad de los trasplantes y lo imprescindible de su colaboración con actitudes favorables a la donación. Esta conciencia social que se ha alcanzado lentamente es una de las claves del éxito actual, que ha logrado colocar a España como líder en donantes. Mantener e incrementar estos logros es una responsabilidad multidisciplinaria. BIBLIOGRAFÍA 1. Matesanz R: La insólita traslación del «modelo español» de donación de órganos al Reino Unido. Nefrología 21: 99-103, 2001. 2. 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