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con la promoci&#243;n de la autonom&#237;a de los pacientes y con el&#160; aumento de los recursos dedicados a la insuficiencia renal&#46; As&#237; mismo&#44; se ha consolidado el criterio de que la edad no es una contraindicaci&#243;n para la di&#225;lisis&#160; cr&#243;nica&#46; No obstante en la practica cl&#237;nica nefrol&#243;gica hay pacientes que no son incluidos en di&#225;lisis cr&#243;nica con una gran variabilidad de criterios &#40;3&#41;&#40;4&#41;&#46; Este es un tema poco estudiado aunque tiene un gran&#160; inter&#233;s asistencial&#46; &#160;&#160; </p> <p class="elsevierStylePara">&#160;&#160;&#160;&#160;&#160; En los &#250;ltimos a&#241;os se ha consolidado el estadiaje de la enfermedad renal en 5 grados&#46; El grado m&#225;s avanzado es el estadio V que se define como un filtrado glomerular menor de 15 ml&#47;min&#47;1&#44;73 m2 y es considerado como fallo renal&#44; a partir de cuyo momento hay que realizar di&#225;lisis si precisa &#40;5&#41;&#46; El momento &#243;ptimo para iniciar la terapia dial&#237;tica es actualmente desconocido&#46; Una de la guias cl&#237;nicas nefrol&#243;gicas de m&#225;s amplia difusi&#243;n &#44; las guias norteamericanas &#160;de la National Kidney Foundation- Kidney Disease Outcomes Quality Initiative &#40;K-DOQI&#41;&#44; recomiendan iniciar di&#225;lisis cuando el filtrado glomerular disminuye hasta valores proximos a 10&#44;5 ml&#47;min&#47;1&#46;73 m2 a menos que se den juntas las tres condiciones siguientes&#58; no adelgazamiento en ausencia de edema&#44; no malnutrici&#243;n proteica y&#160; ausencia de signos y s&#237;ntomas cl&#237;nicos atribuibles a uremia &#40;6&#41;&#46; &#160;Estos criterios comparados con otros de inicio m&#225;s tardio han generado controversias&#46; As&#237;&#44; en varios estudios observacionales no se ha registrado beneficio&#160; significativo en la supervivencia con el inicio de di&#225;lisis m&#225;s precoz &#40;7&#41;&#40;8&#41; ni tampoco diferencias en cuanto a la calidad de vida al cabo de 1 a&#241;o &#40;9&#41;&#46; Por otra parte&#44; en alg&#250;n estudio observacional se ha registrado aumento de mortalidad con el inicio precoz de di&#225;lisis en poblaci&#243;n de bajo riesgo &#40;10&#41;&#44; siendo recomendable una evaluaci&#243;n cl&#237;nica cuidadosa e individual del paciente para iniciar di&#225;lisis&#46; </p> <p class="elsevierStylePara">&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160; As&#237; pues&#44; puede pasar tiempo desde que se constata un estadio V de la enfermedad renal hasta que se inicia di&#225;lisis o se produce el exitus en el contexto de la elecci&#243;n de no di&#225;lisis &#160;&#46; El per&#237;odo de evoluci&#243;n desde el estadio V de la enfermedad renal hasta el exitus en ausencia de di&#225;lisis &#160;ha sido muy poco estudiado&#46; Por otra parte las practicas cl&#237;nicas nefrol&#243;gicas en relaci&#243;n al inicio de di&#225;lisis han ido cambiando en los &#250;ltimos a&#241;os&#46; </p> <p class="elsevierStylePara">&#160;&#160;&#160;&#160;&#160; El objetivo de nuestro estudio ha sido examinar y comparar las caracter&#237;sticas y la supervivencia de los pacientes con insuficiencia renal cr&#243;nica en estadio V &#40; fallo renal&#41; no incluidos en di&#225;lisis cr&#243;nica&#160; entre los per&#237;odos 1992-1995&#160; y 2000-2003 para analizar las tendencias evolutivas de la pr&#225;ctica cl&#237;nica nefrol&#243;gica&#46; </p> <p class="elsevierStylePara">  &#160; </p> <p class="elsevierStylePara">  &#160; </p> <p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Material y m&#233;todos</span>&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;  </p> <p class="elsevierStylePara">&#160;&#160;&#160;&#160;&#160; Se trata de un estudio prospectivo&#44; de cohortes y comparativo&#160; de las caracter&#237;sticas basales y de la supervivencia de los pacientes con insuficiencia renal cr&#243;nica en fase de fallo renal&#44; estadio V &#40;5&#41;&#44; en quienes se decidi&#243; la elecci&#243;n de no di&#225;lisis &#46; Los pacientes fueron atendidos en un s&#243;lo hospital&#44; Corporaci&#243;n Sanit&#224;ria del Parc Taul&#237; de Sabadell&#44; con un &#225;rea&#160; de poblaci&#243;n residencial de referencia en el 2006 de 410&#46;366 habitantes&#46; Se han examinado y comparado dos per&#237;odos de 4 a&#241;os cada uno&#44; 1992-1995 y 2000-2003&#46; </p> <p class="elsevierStylePara">&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160; A partir de un registro prospectivo de insuficiencia renal avanzada se analizaron los pacientes con filtrado glomerular estimado menor de 15 ml&#47;min&#47;1&#46;73 m2&#44; considerado dentro del estadiaje de la insuficiencia renal como estadio V o fallo renal &#40;5&#41;&#46; &#160;El c&#225;lculo del filtrado glomerular estimado que se aplic&#243; se realiz&#243; mediante la f&#243;rmula de Modification of Diet in Renal Disease &#40;MDRD&#41; abreviado que incorpora la correcci&#243;n por superficie corporal &#40;11&#41;&#40;12&#41;&#46; Los par&#225;metros que se recogieron fueron&#58; fecha de la inclusi&#243;n&#44; edad&#44; sexo&#44; raza&#44; peso corporal&#44; creatinina s&#233;rica&#44; urea s&#233;rica&#44; comorbilidades &#40;cardiopatia isqu&#233;mica&#44; insuficiencia cardiaca&#44; enfermedad cerebro-vascular&#44; enfermedad pulmonar obstructiva cr&#243;nica&#44; neoplasia&#44; diabetes mellitus&#44; hepatopatia cr&#243;nica&#44; artropat&#237;a invalidante&#44; enfermedad activa aparato digestivo&#44; arteriopatia perif&#233;rica&#44; neuropat&#237;a&#44; defecto sensorial y psicopat&#237;a&#41;&#44; grado de autonomia funcional seg&#250;n la escala de Gutman &#40;13&#41;&#44; motivo principal para la elecci&#243;n de no di&#225;lisis&#44; enfermedad renal primaria&#160; y supervivencia&#46; El seguimiento de supervivencia de los pacientes no dializados se cerr&#243; el 30 de abril de 2006&#46; </p> <p class="elsevierStylePara">&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160; La indicaci&#243;n m&#233;dica de inicio de di&#225;lisis fue realizada en nuestro centro por el nefr&#243;logo responsable del paciente de forma individualizada&#44; ajustandose a las recomendaciones internacionales&#44; en especial&#44; a partir del 2002&#160; teniendo en cuenta&#160; las guias europeas &#40;14&#41;&#46; En resumen se proponia iniciar di&#225;lisis si el filtrado glomerular estimado era inferior a 15 ml&#47;min&#47;1&#46;73 m2 y aparecia cl&#237;nica ur&#233;mica&#44; incapacidad para controlar sobrecarga de volumen o deterioro del estado nutricional&#46; En general se proponia iniciar di&#225;lisis en todos los casos cuando el filtrado glomerular era igual o inferior a 6 ml&#47;min&#47;1&#46;73 m2 aunque no hubieran s&#237;ntomas&#46; </p> <p class="elsevierStylePara">&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160; La elecci&#243;n de no di&#225;lisis fue decidida por el paciente si era aut&#243;nomo o de sus representantes legales en caso contrario tras recomendaci&#243;n de su nefr&#243;logo&#46; Ante las posibles divergencias entre los criterios del equipo asistencial y del paciente o su representante legal en caso de no ser este aut&#243;nomo siempre se respet&#243;&#160; el criterio del paciente y&#47;o familiares&#46; </p> <p class="elsevierStylePara">&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160; El an&#225;lisis estadistico de los datos se realiz&#243; mediante estadistica b&#225;sica descriptiva y an&#225;lisis univariante para comparar grupos mediante &#160;t de Student&#44; test de chi 2&#44; test exacto de Fisher y supervivencia actuarial mediante el m&#233;todo de Kaplan-Meier utilizando para todo el estudio&#160; el programa estad&#237;stico SPSS for Windows 13&#46;0&#46; </p> <p class="elsevierStylePara">  &#160; </p> <p class="elsevierStylePara">  &#160; </p> <p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Resultados</span> </p> <p class="elsevierStylePara">&#160;&#160;&#160;&#160;&#160; En la Tabla I se recogen las caracter&#237;sticas demogr&#225;ficas de los pacientes atendidos en los per&#237;odos 1992-1995 y 2000-2005&#44; tanto los incluidos como los no incluidos en programa de di&#225;lisis&#46; Se constata un incremento significativo de la edad de los pacientes que iniciaron di&#225;lisis&#46; Los pacientes que no iniciaron di&#225;lisis eran mucho m&#225;s a&#241;osos que los que empezaron di&#225;lisis y se constat&#243; un aumento significativo de la edad entre los dos periodos de estudio&#44; pasando de 77&#44;5 <span class="elsevierStyleUnderline"> &#43; </span>9&#44;3 a&#241;os a 81&#44;7 <span class="elsevierStyleUnderline"> &#43; </span>6&#44;2 a&#241;os&#46; No hubo diferencias en cuanto al sexo&#46; Llama la atenci&#243;n que mientras que en el per&#237;odo 1992-1995 los pacientes no incluidos en di&#225;lisis supusieron el 24&#44;6 &#37; de la IRC estadio V vistos en nuestro hospital&#44; en el per&#237;odo 2000-2005 &#160;dicho porcentaje se redujo al 13&#46;9 &#37; a pesar de que la edad&#160; aument&#243;&#46; </p> <p class="elsevierStylePara">&#160;&#160;&#160;&#160;&#160; El funcionalismo renal al inicio del registro de No-Di&#225;lisis se recoge en la Tabla II&#46; El nivel de insuficiencia renal era significativamente m&#225;s avanzado en el per&#237;odo 1992-1995 que en el 2000-2003&#44; siendo la media del filtrado glomerular estimado en 1992-1995 de 6&#44;9 <span class="elsevierStyleUnderline"> &#43; </span>2&#44;4 ml&#47;min&#47;1&#44;73 m2&#160; y en 2000-2003 de 10&#44;0 <span class="elsevierStyleUnderline"> &#43; </span>2&#44;3 ml&#47;min&#47;1&#44;73 m2&#46; </p> <p class="elsevierStylePara">&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160; En la Tabla III se describe la enfermedad renal primaria&#46; La mayor&#237;a &#160;de casos corresponde a los diagn&#243;sticos de nefroangiosclerosis&#44; nefropat&#237;a no filiada y nefropat&#237;a diab&#233;tica&#46; No hubo diferencia significativa entre los dos per&#237;odos comparados&#46; </p> <p class="elsevierStylePara">&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160; Las comorbilidades se recogen en la Tabla IV&#46; Hubo un&#160; incremento significativo del promedio de procesos por paciente entre los dos per&#237;odos comparados&#44; as&#237; mientras en 1992-1995 se registraron 2&#44;3 <span class="elsevierStyleUnderline"> &#43; </span>1&#44;0 procesos en 2000-2003 hubieron 3&#44;0 <span class="elsevierStyleUnderline"> &#43; </span>1&#44;4 procesos&#46; Los procesos com&#243;rbidos m&#225;s frecuentes en ambos per&#237;odos fueron la enfermedad cerebro-vascular&#44; la insuficiencia cardiaca y la diabetes mellitus&#46; </p> <p class="elsevierStylePara">&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160; El grado de autonom&#237;a funcional de los pacientes no incluidos en di&#225;lisis en los per&#237;odos examinados se muestra en la Figura 1&#46; Destaca un significativo aumento del grado de dependencia de los pacientes en el &#250;ltimo periodo&#44; de tal forma que mientras que en el 1992-1995 el 63&#44;2 &#37; de los pacientes eran capaces de valerse por s&#237; mismos aunque desarrollaban una actividad f&#237;sica limitada&#44; en 2000-2003 esta cifra se reduc&#237;a al 16&#44;2 &#37;&#46;&#160; Por otra parte los pacientes que requer&#237;an hospitalizaci&#243;n o atenciones continuadas aumentaron de un 10&#44;5 &#37; a un 54&#44;1 &#37;&#46; </p> <p class="elsevierStylePara">&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160; En la Figura 2 se recoge el motivo principal para la elecci&#243;n de no di&#225;lisis&#46; Cabe se&#241;alar la presencia de un cambio significativo en el patr&#243;n &#160;de no inclusi&#243;n en di&#225;lisis&#46; As&#237;&#44; mientras que en el per&#237;odo 1992-1995 el motivo principal fue un deterioro cr&#243;nico general con incapacidad de cuidarse &#40;44&#44;7 &#37;&#41; &#44; dicho motivo pasa al &#250;ltimo lugar &#40;13&#44;5 &#37;&#41; en el segundo per&#237;odo&#46; En el per&#237;odo 2000-2003 la principal causa de no di&#225;lisis fue la decisi&#243;n personal con plena autonom&#237;a que supuso el 35&#44;1 &#37; de todos los casos&#46; La decisi&#243;n de s&#237; di&#225;lisis o no di&#225;lisis en situaci&#243;n de IRC estadio V es un proceso que nosotros hemos desarrollado con la participaci&#243;n del paciente si era aut&#243;nomo y en su defecto sus representantes legales&#46; </p> <p class="elsevierStylePara">&#160; &#160;&#160;&#160;&#160;La supervivencia actuarial se recoge en la Figura 3&#44; constat&#225;ndose una diferencia significativa en cuanto a la supervivencia entre los per&#237;odos de 1992-1995 y 2000-2003&#46; As&#237;&#44; en el primer per&#237;odo la supervivencia media fue de 55 <span class="elsevierStyleUnderline"> &#43; </span> 168 d&#237;as con una mediana de 13 d&#237;as y un porcentaje de exitus antes de 61 d&#237;as del 68&#44;4 &#37;&#44; en el segundo per&#237;odo la supervivencia media fue de 168 <span class="elsevierStyleUnderline"> &#43; </span> 236 d&#237;as con una mediana de 60 d&#237;as y un porcentaje de exitus antes de 61 d&#237;as del 51&#46;3 &#37;&#46; Tambi&#233;n cabe se&#241;alar que en el segundo per&#237;odo hubieron 5 pacientes &#40;13&#46;5 &#37;&#41; en los que la supervivencia fue mayor de 1 a&#241;o&#46; En este segundo per&#237;odo hubieron 3 pacientes &#40;8 &#37;&#41; que cambiaron la decisi&#243;n y eligieron di&#225;lisis&#46; </p> <p class="elsevierStylePara">  &#160; </p> <p class="elsevierStylePara">  &#160; </p> <p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Discusi&#243;n&#46;</span> </p> <p class="elsevierStylePara">&#160;&#160;&#160;&#160;&#160; Nuestro estudio pone de manifiesto un cambio significativo en relaci&#243;n a las caracter&#237;sticas de los pacientes en que se opt&#243; por no iniciar &#160;di&#225;lisis cr&#243;nica al comparar los per&#237;odos 1992-1995 con 2000-2005&#46; As&#237;&#44; en el segundo per&#237;odo los pacientes eran m&#225;s ancianos&#44; mas dependientes y m&#225;s aut&#243;nomos en la toma de decisiones&#46; Las patolog&#237;as m&#225;s frecuentes responsables de la IRC fueron en ambos per&#237;odos la nefropat&#237;a vascular y la nefropat&#237;a diab&#233;tica&#44; as&#237; como la IRC de etiolog&#237;a no aclarada diagnosticada en una fase avanzada&#44; probablemente debida a nefroangiosclerosis&#44; tal y como est&#225; descrita en la poblaci&#243;n anciana &#40;15&#41;&#46; As&#237; mismo&#44; los niveles de dependencia de los pacientes en que &#160;se opt&#243; no iniciar di&#225;lisis era muy elevada&#44; coincidiendo con la experiencia de otros estudios &#40;16&#41;&#46; La toma de decisi&#243;n en el segundo per&#237;odo se hizo en un momento de la evoluci&#243;n de la insuficiencia renal &#160;menos avanzado que en el primer per&#237;odo&#44; el tiempo de seguimiento fue bastante prolongado para un estadio de la enfermedad denominado fallo renal y adem&#225;s se constat&#243; que hab&#237;a pacientes que cambiaban de criterio y decidieron iniciar di&#225;lisis&#46; Este cambio de patr&#243;n se ha producido en un periodo muy corto de tiempo coincidiendo con el acceso sin restricciones a las terapias dial&#237;ticas y con la promoci&#243;n de la autonomia del paciente en la toma de decisiones&#46; El nuevo perfil de los pacientes se corresponde a un cambio de la demanda de atenci&#243;n nefrol&#243;gica que en &#233;pocas anteriores apenas accedian a la posible valoraci&#243;n para el tratamiento sustitutivo renal&#46; Por otra parte&#44; son pacientes que requieren manejo espec&#237;fico nefrol&#243;gico para enlentecer la progresi&#243;n de la insuficiencia renal y para mitigar las alteraciones ur&#233;micas&#44; todo ello mediante actuaciones sobre la HTA&#44; &#160;la anemia&#44; la osteodistrofia renal&#44; la acidosis metab&#243;lica y las alteraciones hidro-electrol&#237;ticas hasta que se entra en una fase de uremia terminal en que s&#243;lo cabe hacer tratamiento paliativo&#46; </p> <p class="elsevierStylePara">&#160;&#160;&#160;&#160;&#160; Las unidades de nefrologia deben estar preparadas para tratar a este tipo de pacientes al tiempo que se ocupa de los pacientes que s&#237; iniciaran di&#225;lisis cr&#243;nica o podr&#225;n recibir un trasplante renal&#46; Los programas asistenciales para dar respuesta a estas necesidades son los mismos que atienden a los pacientes con insuficiencia renal avanzada y que igual que se hacen responsable de la preparaci&#243;n para la hemodi&#225;lisis realizando la f&#237;stula arteriovenosa&#44; la colocaci&#243;n de cat&#233;ter peritoneal o la preparaci&#243;n para el trasplante renal deber&#225;n seguir el manejo nefrol&#243;gico espec&#237;fico conservador del paciente que no recibir&#225; tratamiento sustitutivo renal&#46; El proceso de toma de decisi&#243;n debe ser compartido con los pacientes y&#47;o familiares&#160; tras amplia informaci&#243;n sobre el pron&#243;stico y ofreciendo siempre un soporte paliativo &#40;17&#41;&#46; El nombre de estas unidades obviamente no deber&#237;a ser el de pre-di&#225;lisis como en ocasiones se las denomina&#44; sino Unidades de Insuficiencia Renal Cr&#243;nica&#46;&#160;&#160;  </p> <p class="elsevierStylePara">&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160; El estudio que aqu&#237; se presenta es el resultado de un registro y seguimiento de pacientes iniciado en un solo centro desde 1992&#46; Los registros habituales de pacientes con IRC s&#243;lo se suelen ocupar de los que reciben tratamiento sustitutivo renal y si bien proporcionan&#160; una informaci&#243;n extraordinariamente &#250;til&#44; s&#243;lo&#160; recogen una parte de la realidad de la insuficiencia renal cr&#243;nica en la fase de fallo renal&#46; No es com&#250;n hacer un seguimiento de pacientes como el que nosotros presentamos&#46;&#160; Una limitaci&#243;n de nuestro estudio es que carecemos de la garant&#237;a de haber recogido todos los pacientes de nuestra &#225;rea de referencia que presentaban insuficiencia renal cr&#243;nica&#44; bien porque hubieran ido a otros hospitales o porque &#160;no se hayan registrado por infranotificaci&#243;n de este tipo de pacientes muy a&#241;osos o con comorbilidad muy severa&#46;&#160; En todo caso&#44; nuestros datos s&#237; nos permiten afirmar &#160;que existe una gran proporci&#243;n de pacientes en fase de fallo renal cr&#243;nico que no inician tratamiento sustitutivo renal cuya historia natural es bastante desconocida&#46; </p> <p class="elsevierStylePara">&#160;&#160;&#160;&#160; &#160;En estudios previos sobre pacientes con IRC avanzada que no se incluyen en di&#225;lisis en paises sin restricci&#243;n explicita para di&#225;lisis ya se constataba que su n&#250;mero era significativo y que sol&#237;an corresponder a pacientes a&#241;osos y con comorbilidades &#40;18&#41;&#46;&#160; Nosotros tambi&#233;n hemos presentado este fen&#243;meno es un primer estudio en 1997 &#40;19&#41;&#46; Por otra parte&#44; en otra publicaci&#243;n reciente que estudiaba las caracter&#237;sticas y evoluci&#243;n de los pacientes no considerados candidatos para di&#225;lisis por sus nefr&#243;logos no encontraron diferencias significativa en la supervivencia entre los que iniciaron di&#225;lisis con car&#225;cter paliativo y los que no iniciaron di&#225;lisis &#40;16&#41;&#46; &#160;Uno de los puntos conflictivos es la variabilidad de los criterios de los nefr&#243;logos para indicar di&#225;lisis seg&#250;n la tipologia de pacientes&#46; As&#237;&#44; en un amplio estudio internacional sobre las practicas cl&#237;nicas nefrologicas que incluye Francia&#44; Alemania&#44; Italia&#44; Espa&#241;a&#44; Reino Unido y Estados Unidos se constataron diferentes criterios nefrol&#243;gicos para incluir pacientes en programas de di&#225;lisis cr&#243;nica &#40;4&#41;&#46; La variabilidad de criterios se refiere a pacientes demenciados&#44;&#160; con m&#250;tiples problemas m&#233;dicos&#44; dependientes o muy ancianos&#46; &#160;Nuestro criterio ha sido aplicar un proceso de decisi&#243;n compartida&#46; Ante la insuficiencia renal avanzada&#44; tras la informaci&#243;n y la recomendaci&#243;n del nefr&#243;logo se le preguntaba al paciente si era aut&#243;nomo o&#44; en su defecto&#44; a sus representantes legales&#44; si se optaba o no por un &#160;tratamiento sustitutivo renal&#46; Si el paciente optaba por di&#225;lisis se le ofrecia un programa informativo amplio de ayuda para su toma de decisi&#243;n para escoger hemodi&#225;lisis o di&#225;lisis peritoneal con la consiguiente preparaci&#243;n para la misma&#46; Si el paciente o sus representantes legales no optaban por di&#225;lisis se segu&#237;a manejo cl&#237;nico conservador&#44; siendo siempre posible cambiar de criterio como ocurri&#243; en tres ocasiones&#46; </p> <p class="elsevierStylePara">&#160;&#160;&#160;&#160;&#160; El perfil de los pacientes que actualmente no son incluidos en di&#225;lisis es el de m&#225;s ancianos&#44; m&#225;s dependientes y con m&#225;s comorbilidades que hace unos a&#241;os&#44; pero la decisi&#243;n personal del paciente es en nuestra experiencia actual el principal criterio para no iniciar di&#225;lisis&#46; No hemos estudiado las diferencias entre la recomendaci&#243;n del nefr&#243;logo y la decisi&#243;n de pacientes y familiares&#46; &#160;Nunca hubo conflicto con pacientes o familiares&#44; siempre se respet&#243; su criterio&#46; </p> <p class="elsevierStylePara">&#160;&#160;&#160;&#160;&#160; En la medicina moderna se ha ido consolidando la pr&#225;ctica del consentimiento informado a partir del cual se reconoce al paciente la capacidad y el derecho legal para tomar decisiones que afectan a su propio cuerpo o salud&#44; eje sobre el que gira la nueva relaci&#243;n m&#233;dico-enfermo &#40;20&#41;&#46; La no elecci&#243;n de un tratamiento cr&#243;nico de soporte vital como es la di&#225;lisis es un tema que desde la perspectiva &#233;tica podr&#237;a ser conflictivo&#46; En nuestra experiencia hubo un proceso de revisi&#243;n y posicionamiento institucional por parte del Comit&#233; de &#201;tica Asistencial para facilitar una pr&#225;ctica cl&#237;nica en el tema de la inclusi&#243;n o suspensi&#243;n de di&#225;lisis en la que colabor&#243; todo el servicio de nefrologia&#44; tanto m&#233;dicos como enfermer&#237;a &#40;21&#41;&#46; El hacer participe al paciente y&#47;o familiares en la toma de decisi&#243;n referente al tratamiento sustitutivo renal es un reto de comunicaci&#243;n para el equipo nefrol&#243;gico&#44; especialmente cuando se decide tratamiento conservador no dial&#237;tico&#46; Es muy deseable que el equipo asistencial comparta una visi&#243;n similar en relaci&#243;n a la raz&#243;n de ser de un tratamiento cr&#243;nico de soporte vital como es la di&#225;lisis cr&#243;nica primando la valoraci&#243;n&#160; de la calidad de vida percibida por parte del paciente&#46; &#160;&#160; </p> <p class="elsevierStylePara">&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160; Otro aspecto que nuestro estudio pone de manifiesto es que bajo la denominaci&#243;n de estadio V&#44; el &#250;ltimo de la clasificaci&#243;n de enfermedad renal&#44; denominado fallo renal&#44; se abre una perspectiva que para algunos pacientes puede ser muy larga sin necesidad de recurrir a di&#225;lisis&#46; Desde esta perspectiva creemos que es necesario una mayor atenci&#243;n a este estadio V de la enfermedad renal en la que m&#225;s que &#160;insuficiencia renal cr&#243;nica terminal&#160; como a veces se denomina por inter&#233;s administrativo &#40;5&#41;&#44; se trata de insuficiencia renal cr&#243;nica muy avanzada&#46; Pacientes con una progresi&#243;n lenta de su enfermedad renal&#44; como es el caso de personas ancianas con nefropat&#237;as intersticiales o nefroangiosclerosis y con factores de progresi&#243;n de la enfermedad renal controlados pueden presentar un curso cl&#237;nico de sus alteraciones ur&#233;micas poco sintom&#225;tico&#44;&#160; falleciendo por otras causas diferentes a la enfermedad renal&#46; Estos pacientes requieren una atenci&#243;n espec&#237;fica&#44; tanto si se preparan para di&#225;lisis como si van a seguir un tratamiento conservador no dial&#237;tico&#46; </p> <p class="elsevierStylePara">  &#160; </p> <p class="elsevierStylePara">  &#160; </p> <p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Bibliograf&#237;a</span> </p>  <li >Stengel B&#44; Billon S&#44; C&#46;W&#46; van Dijk P&#44; Pager KJ&#44; Dekker FW&#44; Simpson K&#44; et al&#46; Trends in the incidence of renal replacement therapy for end-stage renal disease in <?xml:namespace prefix = st1 ns = "urn:schemas-microsoft-com:office:smarttags" />  Europe &#44; 1990-1999&#46; Nephrol Dial Transplant 18&#58;1824-1833&#44; 2003&#46;  </li> <li >Garcia L&#243;pez FJ&#44; Robles R&#44; Gentil MA&#44; Lorenzo V&#44; Cl&#232;ries M&#44; Garc&#237;a Blasco MJ&#44; et al&#46; Comparaci&#243;n de la incidencia&#44; prevalencia&#44; modalidades de tratamiento y mortalidad en pacientes con tratamiento renal sustitutivo en cinco comunidades aut&#243;nomas espa&#241;olas en el per&#237;odo 1991-1996&#46; Nefrologia 19&#58;443-459&#44;1999&#46;  </li> <li >McKenzie JK&#44; Moss AH&#44; Feest TG&#44; Stocking CB&#44; Siegler M&#46; Dialysis decision making in    Canada  &#44; the    United Kingdom   and the    United States  &#46; Am J Kidney Dis 31&#58;12-18&#44; 1998&#46;  </li> <li >Lambie M&#44; Rayner HC&#44; Bragg-Gresham JL&#44; Pisoni RL&#44; Andreucci VE&#44; Canaud B&#44; et al&#46; Starting and withdrawing haemodialysis associations between nephrologists&#191; opinions&#44; patients characteristeics and practice patterns &#40;data from the Dialysis Outcomes and Practice Patterns Study&#41;&#46; Nephrol Dial Transplant 21&#58;2814-2820&#44; 2006&#46;  </li> <li >K&#47;DOQI Clinical Practice Guidelines for Chronic Kidney Disease&#58; Evaluation&#44; Classification and Stratification&#46; Outcome Quality Initiative&#46; Am J Kidney Dis 39 &#40;suppl 1&#41;&#58;S1-S266&#44; 2002&#46;  </li> <li >National Kidney Foundation&#58; K&#47;DOQI Clinical Practice Guidelines for Hemodialysis Adequacy&#58; Update 2000&#46; Am J Kidney Dis 37 &#40;suppl 1&#41;&#58; S7-S64&#44; 2001&#46;  </li> <li >Korevaar JC&#44; Janse MAM&#44; Dekker FW&#44; Jager KJ&#44; Boeschoten EW&#44; Krediet RT&#44; et al&#46; When to initiate dialysis&#58; effect of proposed    US   guidelines on survival&#46;    Netherlands   Cooperative Study on the Adequacy of Dialysis Study Group&#46; Lancet 358&#58;1046-1050&#44; 2001&#46;  </li> <li >Beddhu S&#44; Samore MH&#44; Roberts MS&#44; Stoddard GJ&#44; Ramkumar N&#44; Pappas L&#44; et al&#46; Impact of timing of initiation of dialysis on mortality&#46; J Am Soc Nephrol 14&#58;2305-2312&#44; 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J Am Soc Nephrol 11&#58;A0828 &#40;abstr&#41;&#44; 2000&#46;  </li> <li >Gutman RA&#44; Stead WW&#44; Robinson RR&#46; Physical activity and employment status of patients on maintenance dialysis&#46; N Eng J Med 304&#58;309-313&#44; 1981&#46;  </li> <li >European Best Practice&#46; Guidelines for Haemodialysis &#40;Part 1&#41;&#46; Nephrol Dial Transplant 17&#44; Supl 1&#58; S1-S111&#44; 2002&#46;  </li> <li >&#160;Cl&#232;ries M&#44; Vela E&#46; Registre de Malalts Renals de Catalunya&#46; Informe Estad&#237;stic 2004&#46; OCATT&#46; Orgabitzaci&#243; Catalana de Trasplantaments&#46; Depatament de Salut&#46; Generalitat de Catalunya&#46; Barcelona 2006&#46;  </li> <li >Smith C&#44; Da Silva Gane M&#44; Chandna S&#44; Warwicker P&#44;    Greenwood   R&#44; Farrington K&#46; Choosing not to dialysis&#58; evaluation of planned non-dialytic management in a cohort of patients with end-stage renal failure&#46; Nephron Cin Pract 95&#58;c40-c46&#44; 2003&#46;  </li> <li >&#160;Galla JH&#46; Clinical practice guideline on shared decision-making in the appropriate initiation of and withdrawal from dialysis&#46; J Am Soc Nephrol 11&#58;1340-1342&#44; 2000&#46;  </li> <li >Hirsch DJ&#44; West ML&#44; Cohen AD&#44; Jindall KK&#46; Experience with not offering dialysis to patients with a poor prognosis&#46; Am J Kidney Dis 23&#58;463-466&#44; 1994&#46;  </li> <li >Garcia Garc&#237;a M&#44; Rodriguez Jornet A&#44; Ponz E&#44; Almirall J&#46; No inicio de tratamiento con di&#225;lisis cr&#243;nica a pacientes con insuficiencia renal cr&#243;nica avanzada&#46; Nefrologia 17&#58;411-417&#44; 1997&#46;  </li> <li >Gracia D&#46; Los cambios en la relaci&#243;n m&#233;dico-enfermo&#46; Med Clin &#40;Barc&#41; 93&#58;100-102&#44; 1989&#46;  </li> <li >&#160;Rodriguez Jornet A&#44; Garcia Garc&#237;a M&#44; Hernando P&#44; Ramirez Vaca J&#44; Padilla J&#44; Ponz E&#44; et al&#46; Pacientes con insuficiencia renal cr&#243;nica terminal retirados de di&#225;lisis bajo protocolizaci&#243;n&#46; Nefrologia 21&#58;150-159&#44; 2001&#46; </li>  <p class="elsevierStylePara">  &#160; </p> <p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> <span class="elsevierStyleUnderline"> FIGURAS&#58; </span></span> </p> <p class="elsevierStylePara">-&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160; <span class="elsevierStyleBold">Figura 1&#46; Grado de autonomia funcional de los pacientes de No-Di&#225;lisis&#46; </span></p> <p class="elsevierStylePara">-&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160; <span class="elsevierStyleBold">Figura 2&#46; Motivo principal para la elecci&#243;n de No-Di&#225;lisis&#46; </span></p> <p class="elsevierStylePara">-&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160; <span class="elsevierStyleBold">Figura 3&#46; Supervivencia actuarial de los pacientes de No-Di&#225;lisis&#46; </span></p> <p class="elsevierStylePara">  &#160; </p> <p class="elsevierStylePara">  &#160; </p> <p class="elsevierStylePara">  &#160; </p> <p class="elsevierStylePara">Se envian la figuras en formato Power Point </p> <p class="elsevierStylePara">  &#160; </p>  var message="Atencion, accion no permitida.\n\nSi desea pegar un documento de WORD,utilice\nla opcion \"PEGAR DESDE WORD\" del editor web."; 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Información de la revista
Vol. 27. Núm. 5.octubre 2007
Páginas 527-659
Vol. 27. Núm. 5.octubre 2007
Páginas 527-659
DOI:
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Elección de no diálisis en insuficiencia renal crónica en estadio V (Fallo Renal). Evolución de las características de los pacientes entre 1992-1995 y 2000-2003.
Choosing not to dialysis in chronic renal failure in stage V (Renal Failure). Evolution of the characteristics of patients between 1992-1995 y 2000-2003
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Manuel García García, Juan Carlos Martinez Ocaña, Angel Rodriguez Jornet, Jaume Almirall Daly, Esther Ponz Clemente, José Ibeas López, Tha
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Introducción: La insuficiencia renal crónica (IRC) es una patología que aumenta su incidencia con la edad. La aceptación de pacientes para diálisis ha ido aumentando en los últimos años a pesar del incremento de la comorbilidad, no considerándose la edad como contraindicación para el tratamiento sustitutivo renal. No obstante, en la práctica clínica nefrológica hay pacientes que no son incluidos en diálisis. Objetivo: Comparar las características de los pacientes con IRC no incluidos en diálisis en los períodos 1992-1995 y 2000-2003 para analizar las tendencias evolutivas de la práctica clínica nefrológica. Material y método: Estudio comparativo de las características basales y la evolución de los pacientes con IRC en estadio de fallo renal (estadio V) en quienes se decidió la elección de No-Diálisis atendidos en un sólo hospital durante 4 años entre los períodos de 1992-1995 (período A) y 2000-2003 (período B). La elección de No-Diálisis fue por decisión del paciente si era autónomo o de sus representantes llegales en caso contrario. Resultados: SI-Diálisis: (período A versus período B): n:116 pacientes, edad: 59,9 + 15,5 años vs n: 229 pacientes, edad: 64,0 + 15,8 años (p < 0,05). NO-Diálisis: (período A versus período B): n: 38 pacientes, 24,6% de la IRC que inició diálisis, edad: 77,5 + 9,3 años vs n: 37 pacientes, 13,9% de la IRC que inició diálisis, edad: 81,7 + 6,2 años (p < 0,01). Funcionalismo renal: creatinine sérica 7,4 + 2,4 mg/dl vs 5,3 + 1,2 mg/dl (p < 0,001); filtrado glomerular estimado por MDRD abreviado: 6,9 + 2,4 ml/min/1,73 m2 vs 10,0 + 2,3 ml/min/1,73 m2 (p < 0,001). Enfermedad renal primaria principales: etiologia no aclarada 31,5% vs 24,3%, nefroangiosclerosis 23,6% vs 32,4%, diabetes 28,9 vs 21,6. Los motivos principales de la elección de no diálisis fueron: decisión personal 26,3% vs 35,1%, incompetencia mental persistente 15,8% vs 29,7%, pronóstico mortal a corto plazo 13,1% vs 21,7% y deterioro crónico severo con incapacidad de cuidarse 44,7% vs 13,5%. Autonomia funcional: pacientes deppendientes 34,2% vs 83,8% (p < 0,001). Comorbilidades: 2,3 + 1,0 vs 3,0 + 1,5 procesos (p < 0,05), insuficiencia cardíaca 36,8% vs 48,8%, enfermedad cerebro-vascular 47,3% vs 51,3%, artropatía invalidante 13,1% vs 43,2%. Supervivencia media 55 + 168 días vs 168 + 236 días (p <0 001 conclusión: los pacientes que no inician diálisis en últimos años son más viejos tienen peor capacidad física y autónomos su de decisión la identificación con irc estadio v se hace forma precoz el seguimiento es prolongado último período manejo nefrológico conservador una práctica clínica nefrológica significativa debido a mayor supervivencia estos
Palabras clave:
Insuficiencia renal crónica estadio V, manejo no dialítico, manejo conservador, cuidados paliativos
BACKGROUND. The incidence of chronic renal failure increase with the age. The selection of patient to dialysis has been increasing in spite of the high comorbidity. Moreover, in our clinical practice the aged patient is not contraindicated to dialysis. However, in the nephrology clinical practice not all the patients start the treatment with dialysis. OBJECTIVE The aim of our study has been to compare the characteristics of the patients who had not been dialyzed between the periods 1992-1995 and 2000-2003 to analyze the trend of the nephrology clinical practice. MATERIAL AND METHODS. Comparative study of the characteristics and the evolution of patients with chronic renal failure in stage V, (renal failure) not incorpored to dialysis in one hospital during four years between the periods the 1992-1995 ( period A) and 2000-2003 (period B). RESULTS. Start dialysis (period A versus period B): 116 patients, age 59.9+15.5 years vs. 229 patients, age 64.0+15.8 years (p <0 05 non-dialysis period a versus b : 38 patients age 77 5 9 3 years vs 37 81 7 6 2 p <0 01 renal function: serum creatinina 7 4 2 mg dl vs 5 3 1 p <0 001 mdrd estimate glomerular filtration 6 9 2 4 mg dl ml min 1 73 m2 vs 10 0 3 p <0 001 primary renal disease: unknown etiology 31 5 vs 24 3 nephroangiosclerosis 23 6 32 4 diabetes 28 9 21 functional status: dependent patients 34 2 83 8 p <0 001 the principal reason for non-dialysis were: personal decision: 26 3 vs 35 1 dementia 15 8 29 7 brief life expectancy because of serious co-existing diseases 13 21 and chronic illness with inability themselves care 44 comorbid conditions: 2 0 5 p <0 05 survival: 55 168 days vs 236 p <0 001 conclusion most of the patients that don t begin dialysis are elderly together with a poor functional capacity and more autonomy in their decisions identification renal failure stage v was detected early last period than following one conservative management non-dialyzed uremic is significative nephrology clinical practice due to survival those persons
Keywords:
Chronic renal failure, non-dialytic management, conservative management, palliative care
Texto completo
  Introducción.

      En la actualidad,  pacientes  con disfunción terminal de un órgano vital pueden seguir con vida mediante la aplicación de tecnologías complejas y caras. Un caso paradigmático es el de la insuficiencia renal crónica. La incidencia de los nuevos pacientes con insuficiencia renal crónica terminal que inician diálisis crónica ha ido aumentando en los países desarrollados  a expensas de pacientes  añosos y con pluripatología, especialmente diabéticos o con  patología vascular (1) (2). A estos pacientes unos años antes no se les ofrecía ni se les consideraba candidatos para diálisis crónica. La práctica clínica nefrológica  ha ido cambiando a lo largo de los últimos años coincidiendo con la universalización de la asistencia sanitaria, con la promoción de la autonomía de los pacientes y con el  aumento de los recursos dedicados a la insuficiencia renal. Así mismo, se ha consolidado el criterio de que la edad no es una contraindicación para la diálisis  crónica. No obstante en la practica clínica nefrológica hay pacientes que no son incluidos en diálisis crónica con una gran variabilidad de criterios (3)(4). Este es un tema poco estudiado aunque tiene un gran  interés asistencial.   

      En los últimos años se ha consolidado el estadiaje de la enfermedad renal en 5 grados. El grado más avanzado es el estadio V que se define como un filtrado glomerular menor de 15 ml/min/1,73 m2 y es considerado como fallo renal, a partir de cuyo momento hay que realizar diálisis si precisa (5). El momento óptimo para iniciar la terapia dialítica es actualmente desconocido. Una de la guias clínicas nefrológicas de más amplia difusión , las guias norteamericanas  de la National Kidney Foundation- Kidney Disease Outcomes Quality Initiative (K-DOQI), recomiendan iniciar diálisis cuando el filtrado glomerular disminuye hasta valores proximos a 10,5 ml/min/1.73 m2 a menos que se den juntas las tres condiciones siguientes: no adelgazamiento en ausencia de edema, no malnutrición proteica y  ausencia de signos y síntomas clínicos atribuibles a uremia (6).  Estos criterios comparados con otros de inicio más tardio han generado controversias. Así, en varios estudios observacionales no se ha registrado beneficio  significativo en la supervivencia con el inicio de diálisis más precoz (7)(8) ni tampoco diferencias en cuanto a la calidad de vida al cabo de 1 año (9). Por otra parte, en algún estudio observacional se ha registrado aumento de mortalidad con el inicio precoz de diálisis en población de bajo riesgo (10), siendo recomendable una evaluación clínica cuidadosa e individual del paciente para iniciar diálisis.

       Así pues, puede pasar tiempo desde que se constata un estadio V de la enfermedad renal hasta que se inicia diálisis o se produce el exitus en el contexto de la elección de no diálisis  . El período de evolución desde el estadio V de la enfermedad renal hasta el exitus en ausencia de diálisis  ha sido muy poco estudiado. Por otra parte las practicas clínicas nefrológicas en relación al inicio de diálisis han ido cambiando en los últimos años.

      El objetivo de nuestro estudio ha sido examinar y comparar las características y la supervivencia de los pacientes con insuficiencia renal crónica en estadio V ( fallo renal) no incluidos en diálisis crónica  entre los períodos 1992-1995  y 2000-2003 para analizar las tendencias evolutivas de la práctica clínica nefrológica.

 

 

Material y métodos          

      Se trata de un estudio prospectivo, de cohortes y comparativo  de las características basales y de la supervivencia de los pacientes con insuficiencia renal crónica en fase de fallo renal, estadio V (5), en quienes se decidió la elección de no diálisis . Los pacientes fueron atendidos en un sólo hospital, Corporación Sanitària del Parc Taulí de Sabadell, con un área  de población residencial de referencia en el 2006 de 410.366 habitantes. Se han examinado y comparado dos períodos de 4 años cada uno, 1992-1995 y 2000-2003.

       A partir de un registro prospectivo de insuficiencia renal avanzada se analizaron los pacientes con filtrado glomerular estimado menor de 15 ml/min/1.73 m2, considerado dentro del estadiaje de la insuficiencia renal como estadio V o fallo renal (5).  El cálculo del filtrado glomerular estimado que se aplicó se realizó mediante la fórmula de Modification of Diet in Renal Disease (MDRD) abreviado que incorpora la corrección por superficie corporal (11)(12). Los parámetros que se recogieron fueron: fecha de la inclusión, edad, sexo, raza, peso corporal, creatinina sérica, urea sérica, comorbilidades (cardiopatia isquémica, insuficiencia cardiaca, enfermedad cerebro-vascular, enfermedad pulmonar obstructiva crónica, neoplasia, diabetes mellitus, hepatopatia crónica, artropatía invalidante, enfermedad activa aparato digestivo, arteriopatia periférica, neuropatía, defecto sensorial y psicopatía), grado de autonomia funcional según la escala de Gutman (13), motivo principal para la elección de no diálisis, enfermedad renal primaria  y supervivencia. El seguimiento de supervivencia de los pacientes no dializados se cerró el 30 de abril de 2006.

        La indicación médica de inicio de diálisis fue realizada en nuestro centro por el nefrólogo responsable del paciente de forma individualizada, ajustandose a las recomendaciones internacionales, en especial, a partir del 2002  teniendo en cuenta  las guias europeas (14). En resumen se proponia iniciar diálisis si el filtrado glomerular estimado era inferior a 15 ml/min/1.73 m2 y aparecia clínica urémica, incapacidad para controlar sobrecarga de volumen o deterioro del estado nutricional. En general se proponia iniciar diálisis en todos los casos cuando el filtrado glomerular era igual o inferior a 6 ml/min/1.73 m2 aunque no hubieran síntomas.

        La elección de no diálisis fue decidida por el paciente si era autónomo o de sus representantes legales en caso contrario tras recomendación de su nefrólogo. Ante las posibles divergencias entre los criterios del equipo asistencial y del paciente o su representante legal en caso de no ser este autónomo siempre se respetó  el criterio del paciente y/o familiares.

        El análisis estadistico de los datos se realizó mediante estadistica básica descriptiva y análisis univariante para comparar grupos mediante  t de Student, test de chi 2, test exacto de Fisher y supervivencia actuarial mediante el método de Kaplan-Meier utilizando para todo el estudio  el programa estadístico SPSS for Windows 13.0.

 

 

Resultados

      En la Tabla I se recogen las características demográficas de los pacientes atendidos en los períodos 1992-1995 y 2000-2005, tanto los incluidos como los no incluidos en programa de diálisis. Se constata un incremento significativo de la edad de los pacientes que iniciaron diálisis. Los pacientes que no iniciaron diálisis eran mucho más añosos que los que empezaron diálisis y se constató un aumento significativo de la edad entre los dos periodos de estudio, pasando de 77,5 + 9,3 años a 81,7 + 6,2 años. No hubo diferencias en cuanto al sexo. Llama la atención que mientras que en el período 1992-1995 los pacientes no incluidos en diálisis supusieron el 24,6 % de la IRC estadio V vistos en nuestro hospital, en el período 2000-2005  dicho porcentaje se redujo al 13.9 % a pesar de que la edad  aumentó.

      El funcionalismo renal al inicio del registro de No-Diálisis se recoge en la Tabla II. El nivel de insuficiencia renal era significativamente más avanzado en el período 1992-1995 que en el 2000-2003, siendo la media del filtrado glomerular estimado en 1992-1995 de 6,9 + 2,4 ml/min/1,73 m2  y en 2000-2003 de 10,0 + 2,3 ml/min/1,73 m2.

       En la Tabla III se describe la enfermedad renal primaria. La mayoría  de casos corresponde a los diagnósticos de nefroangiosclerosis, nefropatía no filiada y nefropatía diabética. No hubo diferencia significativa entre los dos períodos comparados.

       Las comorbilidades se recogen en la Tabla IV. Hubo un  incremento significativo del promedio de procesos por paciente entre los dos períodos comparados, así mientras en 1992-1995 se registraron 2,3 + 1,0 procesos en 2000-2003 hubieron 3,0 + 1,4 procesos. Los procesos comórbidos más frecuentes en ambos períodos fueron la enfermedad cerebro-vascular, la insuficiencia cardiaca y la diabetes mellitus.

       El grado de autonomía funcional de los pacientes no incluidos en diálisis en los períodos examinados se muestra en la Figura 1. Destaca un significativo aumento del grado de dependencia de los pacientes en el último periodo, de tal forma que mientras que en el 1992-1995 el 63,2 % de los pacientes eran capaces de valerse por sí mismos aunque desarrollaban una actividad física limitada, en 2000-2003 esta cifra se reducía al 16,2 %.  Por otra parte los pacientes que requerían hospitalización o atenciones continuadas aumentaron de un 10,5 % a un 54,1 %.

       En la Figura 2 se recoge el motivo principal para la elección de no diálisis. Cabe señalar la presencia de un cambio significativo en el patrón  de no inclusión en diálisis. Así, mientras que en el período 1992-1995 el motivo principal fue un deterioro crónico general con incapacidad de cuidarse (44,7 %) , dicho motivo pasa al último lugar (13,5 %) en el segundo período. En el período 2000-2003 la principal causa de no diálisis fue la decisión personal con plena autonomía que supuso el 35,1 % de todos los casos. La decisión de sí diálisis o no diálisis en situación de IRC estadio V es un proceso que nosotros hemos desarrollado con la participación del paciente si era autónomo y en su defecto sus representantes legales.

      La supervivencia actuarial se recoge en la Figura 3, constatándose una diferencia significativa en cuanto a la supervivencia entre los períodos de 1992-1995 y 2000-2003. Así, en el primer período la supervivencia media fue de 55 + 168 días con una mediana de 13 días y un porcentaje de exitus antes de 61 días del 68,4 %, en el segundo período la supervivencia media fue de 168 + 236 días con una mediana de 60 días y un porcentaje de exitus antes de 61 días del 51.3 %. También cabe señalar que en el segundo período hubieron 5 pacientes (13.5 %) en los que la supervivencia fue mayor de 1 año. En este segundo período hubieron 3 pacientes (8 %) que cambiaron la decisión y eligieron diálisis.

 

 

Discusión.

      Nuestro estudio pone de manifiesto un cambio significativo en relación a las características de los pacientes en que se optó por no iniciar  diálisis crónica al comparar los períodos 1992-1995 con 2000-2005. Así, en el segundo período los pacientes eran más ancianos, mas dependientes y más autónomos en la toma de decisiones. Las patologías más frecuentes responsables de la IRC fueron en ambos períodos la nefropatía vascular y la nefropatía diabética, así como la IRC de etiología no aclarada diagnosticada en una fase avanzada, probablemente debida a nefroangiosclerosis, tal y como está descrita en la población anciana (15). Así mismo, los niveles de dependencia de los pacientes en que  se optó no iniciar diálisis era muy elevada, coincidiendo con la experiencia de otros estudios (16). La toma de decisión en el segundo período se hizo en un momento de la evolución de la insuficiencia renal  menos avanzado que en el primer período, el tiempo de seguimiento fue bastante prolongado para un estadio de la enfermedad denominado fallo renal y además se constató que había pacientes que cambiaban de criterio y decidieron iniciar diálisis. Este cambio de patrón se ha producido en un periodo muy corto de tiempo coincidiendo con el acceso sin restricciones a las terapias dialíticas y con la promoción de la autonomia del paciente en la toma de decisiones. El nuevo perfil de los pacientes se corresponde a un cambio de la demanda de atención nefrológica que en épocas anteriores apenas accedian a la posible valoración para el tratamiento sustitutivo renal. Por otra parte, son pacientes que requieren manejo específico nefrológico para enlentecer la progresión de la insuficiencia renal y para mitigar las alteraciones urémicas, todo ello mediante actuaciones sobre la HTA,  la anemia, la osteodistrofia renal, la acidosis metabólica y las alteraciones hidro-electrolíticas hasta que se entra en una fase de uremia terminal en que sólo cabe hacer tratamiento paliativo.

      Las unidades de nefrologia deben estar preparadas para tratar a este tipo de pacientes al tiempo que se ocupa de los pacientes que sí iniciaran diálisis crónica o podrán recibir un trasplante renal. Los programas asistenciales para dar respuesta a estas necesidades son los mismos que atienden a los pacientes con insuficiencia renal avanzada y que igual que se hacen responsable de la preparación para la hemodiálisis realizando la fístula arteriovenosa, la colocación de catéter peritoneal o la preparación para el trasplante renal deberán seguir el manejo nefrológico específico conservador del paciente que no recibirá tratamiento sustitutivo renal. El proceso de toma de decisión debe ser compartido con los pacientes y/o familiares  tras amplia información sobre el pronóstico y ofreciendo siempre un soporte paliativo (17). El nombre de estas unidades obviamente no debería ser el de pre-diálisis como en ocasiones se las denomina, sino Unidades de Insuficiencia Renal Crónica.  

       El estudio que aquí se presenta es el resultado de un registro y seguimiento de pacientes iniciado en un solo centro desde 1992. Los registros habituales de pacientes con IRC sólo se suelen ocupar de los que reciben tratamiento sustitutivo renal y si bien proporcionan  una información extraordinariamente útil, sólo  recogen una parte de la realidad de la insuficiencia renal crónica en la fase de fallo renal. No es común hacer un seguimiento de pacientes como el que nosotros presentamos.  Una limitación de nuestro estudio es que carecemos de la garantía de haber recogido todos los pacientes de nuestra área de referencia que presentaban insuficiencia renal crónica, bien porque hubieran ido a otros hospitales o porque  no se hayan registrado por infranotificación de este tipo de pacientes muy añosos o con comorbilidad muy severa.  En todo caso, nuestros datos sí nos permiten afirmar  que existe una gran proporción de pacientes en fase de fallo renal crónico que no inician tratamiento sustitutivo renal cuya historia natural es bastante desconocida.

      En estudios previos sobre pacientes con IRC avanzada que no se incluyen en diálisis en paises sin restricción explicita para diálisis ya se constataba que su número era significativo y que solían corresponder a pacientes añosos y con comorbilidades (18).  Nosotros también hemos presentado este fenómeno es un primer estudio en 1997 (19). Por otra parte, en otra publicación reciente que estudiaba las características y evolución de los pacientes no considerados candidatos para diálisis por sus nefrólogos no encontraron diferencias significativa en la supervivencia entre los que iniciaron diálisis con carácter paliativo y los que no iniciaron diálisis (16).  Uno de los puntos conflictivos es la variabilidad de los criterios de los nefrólogos para indicar diálisis según la tipologia de pacientes. Así, en un amplio estudio internacional sobre las practicas clínicas nefrologicas que incluye Francia, Alemania, Italia, España, Reino Unido y Estados Unidos se constataron diferentes criterios nefrológicos para incluir pacientes en programas de diálisis crónica (4). La variabilidad de criterios se refiere a pacientes demenciados,  con mútiples problemas médicos, dependientes o muy ancianos.  Nuestro criterio ha sido aplicar un proceso de decisión compartida. Ante la insuficiencia renal avanzada, tras la información y la recomendación del nefrólogo se le preguntaba al paciente si era autónomo o, en su defecto, a sus representantes legales, si se optaba o no por un  tratamiento sustitutivo renal. Si el paciente optaba por diálisis se le ofrecia un programa informativo amplio de ayuda para su toma de decisión para escoger hemodiálisis o diálisis peritoneal con la consiguiente preparación para la misma. Si el paciente o sus representantes legales no optaban por diálisis se seguía manejo clínico conservador, siendo siempre posible cambiar de criterio como ocurrió en tres ocasiones.

      El perfil de los pacientes que actualmente no son incluidos en diálisis es el de más ancianos, más dependientes y con más comorbilidades que hace unos años, pero la decisión personal del paciente es en nuestra experiencia actual el principal criterio para no iniciar diálisis. No hemos estudiado las diferencias entre la recomendación del nefrólogo y la decisión de pacientes y familiares.  Nunca hubo conflicto con pacientes o familiares, siempre se respetó su criterio.

      En la medicina moderna se ha ido consolidando la práctica del consentimiento informado a partir del cual se reconoce al paciente la capacidad y el derecho legal para tomar decisiones que afectan a su propio cuerpo o salud, eje sobre el que gira la nueva relación médico-enfermo (20). La no elección de un tratamiento crónico de soporte vital como es la diálisis es un tema que desde la perspectiva ética podría ser conflictivo. En nuestra experiencia hubo un proceso de revisión y posicionamiento institucional por parte del Comité de Ética Asistencial para facilitar una práctica clínica en el tema de la inclusión o suspensión de diálisis en la que colaboró todo el servicio de nefrologia, tanto médicos como enfermería (21). El hacer participe al paciente y/o familiares en la toma de decisión referente al tratamiento sustitutivo renal es un reto de comunicación para el equipo nefrológico, especialmente cuando se decide tratamiento conservador no dialítico. Es muy deseable que el equipo asistencial comparta una visión similar en relación a la razón de ser de un tratamiento crónico de soporte vital como es la diálisis crónica primando la valoración  de la calidad de vida percibida por parte del paciente.   

       Otro aspecto que nuestro estudio pone de manifiesto es que bajo la denominación de estadio V, el último de la clasificación de enfermedad renal, denominado fallo renal, se abre una perspectiva que para algunos pacientes puede ser muy larga sin necesidad de recurrir a diálisis. Desde esta perspectiva creemos que es necesario una mayor atención a este estadio V de la enfermedad renal en la que más que  insuficiencia renal crónica terminal  como a veces se denomina por interés administrativo (5), se trata de insuficiencia renal crónica muy avanzada. Pacientes con una progresión lenta de su enfermedad renal, como es el caso de personas ancianas con nefropatías intersticiales o nefroangiosclerosis y con factores de progresión de la enfermedad renal controlados pueden presentar un curso clínico de sus alteraciones urémicas poco sintomático,  falleciendo por otras causas diferentes a la enfermedad renal. Estos pacientes requieren una atención específica, tanto si se preparan para diálisis como si van a seguir un tratamiento conservador no dialítico.

 

 

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    FIGURAS:

    -          Figura 1. Grado de autonomia funcional de los pacientes de No-Diálisis.

    -          Figura 2. Motivo principal para la elección de No-Diálisis.

    -          Figura 3. Supervivencia actuarial de los pacientes de No-Diálisis.

     

     

     

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