NEFROLOGÍA. Vol. XXIV. Número 6. 2004 EDITORIAL El panorama presente de los registros de enfermos renales F. García López Coordinador de Registros de la Sociedad Española de Nefrología En España, el proceso de creación y consolidación de los registros autonómicos de pacientes en diálisis y trasplante sigue su curso, a un ritmo lento, pero de un modo que parece ya imparable. Por una parte, hay una serie de registros ya veteranos, con muchos años de experiencia, como son los de Cataluña, Andalucía, el País Vasco, la Comunidad Valenciana, Canarias, Asturias, Baleares y Cantabria. Por otra parte, tras la propuesta del Consejo Interterritorial del Servicio Nacional de Salud efectuada el 25 de octubre de 1999, se han ido sumando en los últimos años los registros de Navarra, Extremadura, Aragón, Castilla-La Mancha y Castilla y León, que presentan su valiosa experiencia práctica en este número1. Mientras tanto, otros registros están ya en formación, como son los casos de Madrid y Galicia. Sin embargo, este progreso no está exento de obstáculos, como sucede con Baleares, que ha perdido el apoyo institucional con el que antes contaba para el mantenimiento del registro, con el riesgo de que se arruine el esfuerzo efectuado de muchos años. El desarrollo y mantenimiento de los registros autonómicos ha adoptado formas muy diversas según el lugar. Aunque la iniciativa ha procedido casi siempre de nefrólogos interesados en conocer el estado del tratamiento de la insuficiencia renal crónica en su ámbito local, la administración de los registros difiere entre las distintas comunidades. Todavía hay comunidades en donde los nefrólogos más motivados gestionan el registro sin ninguna implicación de la administración sanitaria, pero en la mayoría el mantenimiento del registro se ha convertido en una actividad institucional, bien a través de la Coordinación Autonómica de Trasplantes o bien a través de los Departamentos de Salud Pública de las ConseCorrespondencia: Dr. Fernando García López Unidad de Epidemiología Clínica Hospital Universitario Puerta de Hierro San Martín de Porres, 4 28035 Madrid E-mail: fjgarcia@medynet.com jerías de Sanidad. Y, por lo general, los nefrólogos ejercen un papel de dirección clínica a través de los comités de registro. El apoyo institucional estable se ha convertido en la mejor garantía para la consolidación de los registros, entre otros motivos porque en la sanidad actualmente transferida a las comunidades autónomas, los registros son el único medio de que disponen los gestores para conocer el coste real del tratamiento de la insuficiencia renal crónica que deben administrar. Con arreglo a una estructura que podríamos denominar el embrión de una organización federal, a partir de 1998 los distintos registros se han ido coordinando junto con el Comité de Registro de la Sociedad Española de Nefrología por medio del Grupo de Registros de Enfermos Renales (GRER)2-4, que comenzó con siete registros y ahora se compone de doce, mientras que el resto de las comunidades están invitadas como observadoras. Esta coordinación ha dado lugar a la colaboración conjunta para la elaboración de informes anuales5-11 y a emprender trabajos comunes, ya publicados12, pendientes de publicación o en marcha. La iniciativa del GRER se reflejó en un suplemento extraordinario de Nefrología13. Paralelamente a la producción científica de resultados conjuntos, el GRER ha dedicado un gran esfuerzo a la unificación de criterios14,15, proceso indispensable para saber de qué se está hablando cuando se intercambia o agrupa información. Por delante, los registros autonómicos afrontan la necesidad de profundizar en los criterios de unificación, en la coordinación de sus actividades y en los mecanismos de control de calidad así como en facilitar el envío de datos de registros españoles al registro renacido de la ERA-EDTA16,17. Además, los registros pueden tener un programa de investigación que aborde cuestiones como el estudio de las causas de la disparidad en la incidencia y prevalencia entre distintas comunidades y en las tasas de trasplante renal11, de la disparidad en la incidencia de diabetes como enfermedad renal primaria de la insuficiencia renal crónica18, de la evolución previsi509 F. GARCÍA LÓPEZ ble a medio plazo de la prevalencia ante las perspectivas sostenidas de crecimiento de los últimos años19, o de la mortalidad en España en las distintas modalidades de tratamiento. En el futuro, los registros, tanto los nuevos como los veteranos, se enfrentan con la necesidad de ampliar el cuerpo básico de variables que han recogido hasta la fecha a otras que profundicen en aspectos relevantes del tratamiento. Por ejemplo, hasta la fecha la comorbilidad se ha evaluado fundamentalmente con la enfermedad renal primaria, el sexo y la edad, pero se pueden recoger otras variables complementarias para mejorar la predicción del riesgo de muerte20. Otro aspecto importante para evaluar el pronóstico y la incidencia de los pacientes es su situación socioeconómica, recogida de modo dispar en otros países21,22. Hasta la fecha, los registros autonómicos han ido madurando para cumplir sus funciones primordiales, que son la recogida de datos demográficos y descriptivos y el conocimiento de los resultados del tratamiento de la insuficiencia renal, como la mortalidad o la tasa y supervivencia de trasplantes, información necesaria para llevar a cabo la planificación sanitaria que exige un tratamiento tan costoso. Pero el campo futuro de mayor desarrollo potencial de los registros, que probablemente tendrá un interés mayor para el clínico que para el gestor sanitario, es su papel para recoger datos sobre indicadores de calidad asistencial, resultados sobre aspectos concretos de la atención a pacientes en tratamiento renal sustitutivo, como el manejo de la anemia, del hiperparatiroidismo, del acceso vascular, dosis de diálisis o complicaciones. La recogida de datos necesaria para el cálculo de aquellos indicadores que se consideren decisivos y el seguimiento de los estándares nacionales acordados para cada uno de ellos nos ofrecerá información adicional sobre cómo se trata la insuficiencia renal crónica en España y permitirá establecer comparaciones temporales y espaciales entre centros, comunidades autónomas y países, con el propósito final de mejorar la asistencia. En este sentido, no hay acuerdo internacional sobre qué variables deben recogerse y muchos registros han comenzado a incluir en sus bases de datos información sobre la presión arterial, el peso, la talla, adecuación de diálisis, concentraciones séricas de calcio, fósforo, hemoglobina, albúmina, ferritina, dosis, vía de administración y frecuencia de fármacos eritropoyéticos y férricos, características del acceso vascular, frecuencia de diálisis, tipo de membrana, aparición de nueva morbilidad, hospitalizaciones, medidas de calidad de vida relacionada con la salud y otras variables. Las variables inclui510 das deberían estar suficientemente apoyadas en la evidencia y estar sustentadas por un amplio acuerdo entre nefrólogos. Este panorama puede parecer demasiado lejano en España ahora, pero el desarrollo de los sistemas informáticos de recogida de información en las unidades de diálisis (extensible también al trasplante) y de los sistemas de intercambio de datos23, la descentralización de los registros, así como el impulso de los nefrólogos interesados en la gestión de la calidad asistencial, pueden convertirlo en un objetivo más realista a medio plazo. Con la cautela de que toda nueva variable añadida debe estar suficientemente verificada y el registro debe tener capacidad para incorporarla sin afectar a la calidad de las variables básicas. Al cabo, esta tarea sólo estará al alcance de registros con una buena consolidación y bien financiados, que debidamente coordinados podrán sumar sus datos y compararse entre sí. Marchamos en esa dirección, aunque todavía queda bastante camino por recorrer. BIBLIOGRAFÍA 1. 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