INTRODUCCIÓN

El profesional médico del siglo XXI tiene  dos obligaciones a la hora de ejercer su profesión: curar las enfermedades y aliviar el sufrimiento1. En el caso de las enfermedades crónicas incurables el objetivo del tratamiento es mejorar o preservar la función evitando así una muerte prematura. Este objetivo está liderado por los cuidados paliativos (CP) definidos por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 20022 como un cuidado total, activo y continuado del paciente y su familia, por un equipo multiprofesional cuando la expectativa médica ya no es la curación. Su objetivo primario no es prolongar la supervivencia, sino conseguir la más alta calidad de vida para el paciente y su familia. Deben, pues, cubrir las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales2. Si es necesario, el apoyo debe extenderse al proceso de duelo. Medicina paliativa (MP) no es sinónimo de terminalidad, si bien la incluye. Es mucho lo que se sabe sobre MP, pero este conocimiento no está beneficiando a la mayoría de las personas que lo necesitan. A pesar de todos los esfuerzos realizados durante las últimas dos décadas, la mayoría de las personas que requieren CP no los reciben3. Recientemente, han tenido lugar dramáticos cambios demográficos en la población con enfermedad renal crónica avanzada (ERCA)4. En el año 2009, la incidencia de TSR en España es de 126 pacientes por millón de población5. En la actualidad, alrededor del mundo 1,5 millones de pacientes se encuentran en tratamiento con hemodiálisis y esta cifra tiende a crecer anualmente un 7% en las poblaciones que tienen el privilegio de acceder a dicho tratamiento6.

La enfermedad renal crónica (ERC) tiene un curso progresivo con varias fases, en las que la TSR es el estadio final al que llegan una pequeña proporción de pacientes con ERC7; de esta forma realizamos una revisión concerniente al desarrollo de los CPR y los cuidados de soporte renal (CSR), un área de interés novel y creciente para la Nefrología en España.

Para un mejor estudio del tema, nos centraremos en los siguientes aspectos:

1) Concepto de CSR y CPR.

2) Bioética: base fundamental para el TSR.

3) Trayectorias y estadios de enfermedad.

4) Modelos organizativos.

5) Guía de formación en CP para el residente de nefrología.

6) Dolor y control de síntomas.

7) Aspectos psicológicos y counselling.

UN NUEVO CONCEPTO: CUIDADOS DE SOPORTE RENAL

El término CSR está emergiendo. Se trata de un concepto similar pero con diferencias respecto a los términos CP, cuidados al final de la vida, y manejo conservador8, que, aunque muy vinculados entre sí, no son sinónimos, y por lo tanto es necesaria una clarificación. Decirle a un paciente que tiene insuficiencia renal avanzada y que requiere diálisis implica la comunicación de una mala noticia que rompe la expectativa de vida del paciente situándole en un escenario de incertidumbre donde existe una falta de percepción de control y una amenaza para la calidad de vida. Sin embargo, esto rara vez es reconocido. Los expertos en MP deberían trabajar en equipo con los nefrólogos para proveer los mejores cuidados y calidad de vida al paciente y su familia9.

El futuro apunta a integrar los principios y prácticas de los CP en áreas de la nefrología, ya sea en hemodiálisis, en diálisis peritoneal, cuando sea necesario en el campo del trasplante renal, en los pacientes con ERC donde lo indicado es el tratamiento conservador y, por supuesto, en aquellos que necesiten cuidados al final de sus días. El objetivo es asegurar que todos los pacientes renales con expectativa de vida limitada reciban una alta calidad de cuidados con la ayuda de los profesionales más apropiados.

El concepto de CSR ha sido analizado por Noble et al., utilizando el método de Roger, que se basa en la idea de que los conceptos son dinámicos, constantemente modificados y cambiantes. Describe los siguientes atributos del concepto de CSR8:

1) Los CSR deben estar disponibles desde el diagnóstico hasta el éxitus, con énfasis en una claridad pronóstica y el impacto de la enfermedad renal avanzada. Una diferencia respecto a la oncología es que algunos pacientes podrían recuperarse; en cambio, el paciente con ERC tiene muchas probabilidades de fallecer a causa de las complicaciones asociadas a su enfermedad.

2) Enfoque interdisciplinario de tratamiento. Éste facilita la no medicalización de las necesidades psicológicas y existenciales asociadas al paciente con TSR.

Además ha emergido recientemente la figura del nefrólogo que ha recibido formación en CPR, importante en centros donde la cobertura de las Unidades de Cuidados Paliativos (UCP) no alcanza al paciente con patología no oncológica.

3) Cuidados para el cuidador y la familia. El soporte a los cuidadores es esencial en los CSR. Las presiones por los presupuestos financieros son un factor importante, por lo que el foco de atención es únicamente el paciente10. En la enfermedad renal familiar, los cuidadores no afectos suelen tener añadida una carga emocional que no es reconocible a primera vista11.

4) Habilidades de comunicación terapéutica, que aseguren una buena y oportuna toma de decisiones compartida. Los objetivos de los CSR son inalcanzables sin un buen entrenamiento en habilidades de comunicación12.

BIOÉTICA: BASE FUNDAMENTAL PARA EL TRATAMIENTO RENAL SUSTITUTIVO

Dentro de la intervención en CPR debemos prestar atención a determinadas situaciones clínicas de alto impacto emocional que pueden generar dificultades en la toma de decisiones compartida, tales como la retirada de diálisis o el no inicio de ésta, entre otras6. A estas alturas del desarrollo del ejercicio de la nefrología sabemos que «no todo lo técnicamente posible es éticamente admisible». La bioética moderna está basada en el desarrollo de cuatro principios fundamentales que deben ser dominio del clínico que asiste a pacientes con TSR (tabla 1). Un estudio detallado de estos principios se encuentra fuera de los objetivos de esta revisión.

TRAYECTORIAS Y ESTADIOS DE ENFERMEDAD

La mayoría de los pacientes con ERCA fallecen por causas no renales, y aunque su enfermedad renal podría contribuir a ello, no es directamente responsable12. Se han descrito cuatro trayectorias diferentes de enfermedad (figura 1)13,14.

1.º) La muerte súbita puede ocurrir en cualquier estadio de la enfermedad, sin un diagnóstico previo (figura 1A).

2.º) Después del diagnóstico de enfermedad terminal, hay una preservación de la función seguida de un rápido descenso en las etapas avanzadas (figura 1B); éste es el típico patrón en oncología.

3.º) Este patrón presenta recurrencias de episodios agudos, precisando a menudo hospitalización, sin recuperación del estado funcional previo (figura 1C), que conlleva riesgo de éxitus. Éste se corresponde con el típico patrón del fallo de órgano.

4.º) Consiste en una disminución gradual de la función previa a la muerte, típico en las demencias y de la edad avanzada (figura 1D). Estos patrones pueden solaparse en el paciente con TSR.

Implicaciones de las trayectorias de enfermedad 

Para los pacientes con ERCA y sus familias, así como para los profesionales que planifican y llevan a cabo estos cuidados, es de vital importancia comprender estas trayectorias de la enfermedad hacia el final de la vida12. Esto es cada vez más importante para el nefrólogo, que actualmente maneja a pacientes en TSR con mayor edad y comorbilidad asociadas. Las trayectorias permiten: reconocer que «hacer todo lo que se puede hacer puede ser una equivocación»; llevar a cabo una planificación práctica para una buena muerte; reforzar al paciente y a la persona cuidadora; y evitar una parálisis pronóstica15. Estas implicaciones señalan: 1) que un modelo no puede valer para todo: el modelo típico de CP oncológicos podría no ajustarse a un declinar gradual y progresivo con exacerbaciones impredecibles. Pacientes con enfermedad no maligna pueden tener necesidades más prolongadas pero similares a las de las personas afectas de cáncer; 2) lecciones transferibles: los CP en oncología brindan experiencias de las que podemos beneficiarnos; 3) desafíos de la investigación: los pacientes en CP son un grupo especialmente vulnerable, para los que no suele existir una «segunda oportunidad» que permita mejorar la atención. Por tanto, la idea de asignar los pacientes a unos cuidados subóptimos es inaceptable15. La investigación es difícil en este campo; pero aun así debe potenciarse.

MODELOS DE ORGANIZACIÓN

Autores españoles han propuesto un programa de CP en uremia terminal para el paciente con ERC en estadio 5 no susceptible de tratamiento dialítico, con filtrado glomerular (FG) inferior a 15 ml/min y además rechazo del paciente y su familia al TSR16. En el modelo que proponemos a través de esta revisión, llevamos a cabo una ampliación de este concepto y consideramos que los criterios clínicos y psicológicos priman sobre los analíticos para la inclusión de un paciente en programas de CSR y CPR; por ejemplo, un paciente con injerto renal funcionante y con un FG de 60 ml/min pero con dolores osteomusculares puede beneficiarse de un equipo experto y multidisciplinar que maneje este dolor y la inmunosupresión sin detrimento en su FG. El programa de CP en uremia terminal constituye sólo una parte del enfoque propuesto (figura 2). Tejedor et al. plantean, además, la creación de una UCP para ERCA. A este respecto consideramos que es más económica, efectiva y eficaz la formación del equipo de nefrología en CSR y CPR, y lo ineludible es la incorporación del médico experto en MP y el psicólogo, que desde la UCP hospitalaria pueda brindar CSR y CPR en el contexto del Servicio de Nefrología; ambos son un apoyo no sólo para el paciente y su familia, sino que lo son también directamente para el nefrólogo9. Por lo tanto, es preciso adaptar el modelo de la MP en nefrología e integrar CSR4. Este modelo propuesto se encuentra en sintonía con una reciente publicación en nefrología sobre la sostenibilidad y equidad del TSR en España17, y es una humilde aportación a esta labor de todos. Los CP podrían proveerse por un equipo interdisciplinar, incluyendo además a la familia y amigos (figura 3)4, quienes agradecen y reconocen la importancia de estos cuidados antes y después del fallecimiento del paciente18.

En algunas sociedades como Canadá y Estados Unidos, la aprobación de recientes directrices y publicaciones nacionales han realzado el perfil de los CP en el mundo de la nefrología19. Se han descrito experiencias en Inglaterra, Polonia, Australia, Portugal y Hong Kong.

GUÍA DE FORMACIÓN EN CUIDADOS PALIATIVOS PARA EL RESIDENTE DE NEFROLOGÍA

En España no existe una recomendación por parte del Comité Nacional de la Especialidad de Nefrología para que el residente realice una rotación específica por CP. Un estudio canadiense concluye que aquellos residentes que han tenido contacto con los especialistas en MP refieren mejor entrenamiento en lo concerniente a las últimas etapas de la enfermedad y se consideran más competentes para proveer los cuidados necesarios al final de la vida20, y propone un programa para la formación en MP dirigido al residente de nefrología que englobe los siguientes aspectos21.

1) Impacto para el paciente del estadio final de la enfermedad renal: expectativa de vida, supervivencia, mortalidad y comorbilidad.

2) Enfoque desde la MP en las Unidades de Hemodiálisis.

3) Voluntades anticipadas y resucitación cardiopulmonar.

4) Habilidades de comunicación: counselling.

5) Manejo de dolor en el paciente renal.

6) Control de síntomas en la enfermedad renal.

7) Derivaciones a unidades especializadas en CP y soporte al duelo.

8) Aspectos clínicos, éticos y legales del inicio y la retirada de diálisis.

MANEJO DEL DOLOR Y CONTROL DE SÍNTOMAS

Dolor

El 50-63% de los pacientes en diálisis refieren padecer dolor crónico; 42-55% de estos pacientes califican su dolor como severo22. La evidencia en las guías de diálisis indica que existe escaso reconocimiento e infratratamiento del dolor y otros síntomas en los pacientes en diálisis23. El uso de analgésicos opioides no está muy extendido, por miedo a la toxicidad y la falta de experiencia. Esto conduce a un inadecuado tratamiento del dolor en la ERC. En una revisión reciente sobre el uso de opioides y benzodiazepinas en pacientes en diálisis, la efectividad para el tratamiento fue variable y escasa; en el 17-38% de los pacientes, la presencia de dolor se correlacionó con los años en diálisis y un 72-84% con dolor severo no tenía analgesia24. Recientes investigaciones en el área de los cannabinoides han motivado la evaluación de su potencial uso en el área del control de síntomas del enfermo renal en TSR presentando un panorama prometedor, pero de momento limitado por ausencia datos de su uso a largo plazo25.

Valoración del dolor 

La cuantificación y monitorización del dolor a través de escalas debería ser un parámetro más para monitorizar en el manejo del paciente con enfermedad renal. Diversas escalas de medición validadas se han aplicado a un grupo de pacientes en hemodiálisis: la Escala Visual Analógica (EVA), el Pain Management Index (PMI), el McGill PainQuestionnaire (MGPQ) y el Brief Pain Inventory (BPI). La etiología más frecuente del dolor intradiálisis es la de tipo isquémico, y del extradiálisis es el dolor crónico musculoesquelético. La prevalencia e intensidad de dolor intradiálisis es mayor que la valoración extradiálisis, según la escala EVA26. El Sistema de Clasificación de Edmonton reducido (rESS)27, diseñado para valoración de dolor oncológico, podría ser una herramienta de utilidad clínica para el estudio y abordaje del dolor en el paciente renal. Este sistema tiene la virtud de predecir la respuesta analgésica, considerando que un dolor «difícil» no quiere decir que no se vaya a controlar. Para hacer una evaluación sencilla pero eficaz es suficiente con conocer si el dolor es de tipo neuropático, episodios de dolor incidental, asociación a sufrimiento emocional y/o alteraciones cognitivas e historia de adicción27.

Se ha descrito que la fístula arteriovenosa de un paciente en hemodiálisis se punciona un promedio de 300 veces por año, calificadas de mediana intensidad dolorosa usando EVA28. El tratamiento del dolor posoperatorio en los pacientes con ERCA supone un problema por el miedo de acumulación de metabolitos que depriman el centro respiratorio. Esto preocupa también a colectivos de anestesia y se investigan fármacos con eficacia y seguridad en pacientes con ERCA posoperados29.

Opioides en enfermedad renal crónica

Dedicamos este apartado sólo a los componentes opioides de la escalera analgésica de la OMS, debido a su delicado manejo y gran utilidad en el paciente renal. La farmacocinética compleja de analgésicos opioides en pacientes con enfermedad renal, así como la falta de familiaridad con el uso médico de estos fármacos, es una barrera para el alivio eficaz del dolor30. El desarrollo de fallo renal como consecuencia del uso de opioides no se ha descrito31. Un estudio prospectivo realizado en 12 pacientes en hemodiálisis concluye que la hidromorfona podría ser un opioide seguro y efectivo en determinados pacientes en hemodiálisis32. Iguales conclusiones obtiene un estudio que compara el uso de hidromorfona en pacientes con creatinina y urea normal frente a pacientes en insuficiencia renal33. El perfil farmacocinético y farmacodinámico de hidromorfona, metadona y fentanilo aparentemente son seguros en el paciente con fallo renal, por lo cual se los recomienda; la dosis debe ajustarse ante un FG < 10 ml/min/31. También se ha aconsejado reducción de dosis y/o aumento del intervalo de administración en los pacientes con insuficiencia renal y en diálisis. Una monitorización frecuente es lo indicado, incluso el seguimiento telefónico domiciliar. Se recomienda no utilizar morfina ni codeína por la dificultad de manejar los efectos adversos y complicaciones en estos pacientes31. Los metabolitos de la morfina podrían acumularse entre las sesiones de diálisis. Los metabolitos de la metadona son inactivos y no dializables, no se requiere ajustes de dosis en el paciente en diálisis31. Estos estudios son limitados por poblaciones con pobre significado estadístico, por ello debemos usar los fármacos recomendados con vigilancia oportuna y haciendo una valoración clínico-analítica completa de nuestros pacientes.

Control de síntomas

La carga general de síntomas en los pacientes con ERC es alta y similar a la producida al final de la vida de la población con cáncer34.

En los pacientes con ERC en estadio 5 manejados sin diálisis, se han estudiado la prevalencia y la severidad de síntomas en el mes previo a la muerte, utilizando el Memorial Symptom Assessment Scale-Short Form (MSAS-SF)35; de los setenta y cuatro pacientes que participaron en el estudio, con una edad media de 81 años, el 86% refería astenia severa, 84% prurito, 82% somnolencia, 80% disnea, 76% dificultad para concentrarse, 73% dolor, 71% disminución del apetito, 71% presentaban edemas de brazos o piernas, 69% boca seca, 65% estreñimiento y 59% náuseas. El ensayo clínico aleatorizado SMILE (Symptom Management Involving End-Stage Renal Disease) señala el dolor, la disfunción sexual y la depresión en pacientes con hemodiálisis como otros de los síntomas de mayor prevalencia y subdiagnosticados36.

ASPECTOS PSICOLÓGICOS Y COUNSELLING

El interés por incorporar los aspectos psicológicos en la atención del paciente y su familia ha estado presente desde los inicios de los CP. Sin embargo, la integración del psicólogo en los equipos de Nefrología no está generalizada. Es por ello por lo que la atención a estas variables queda descubierta de manera precoz en la atención a los pacientes renales al final de la vida. El ámbito de los CPR se presenta como uno de los idóneos para la presencia de profesionales de la psicología37.

La depresión es un problema psicológico de alta prevalencia (10-66%) en la población con ERCA y puede ser abordado con intervenciones psicológicas (IP) y/o combinadas38. En escenarios concretos, como pueden ser las unidades de diálisis peritoneal, la depresión está infradiagnosticada y es de difícil tratamiento38. Hay pocos estudios controlados y mucho menos aleatorizados que aborden este problema. Los pacientes renales que se sitúan en escenarios de final de vida conforman un grupo de especial riesgo debido a la alta vulnerabilidad y dependencia a la que se enfrentan39.

Asimismo, los trastornos de ansiedad dentro de la experiencia del enfermo renal pueden rozar lo cotidiano en las fases finales de enfermedad si no se tratan de manera preventiva. La tasa de prevalencia de trastornos de ansiedad en pacientes en hemodiálisis se sitúa cerca del 45,7% y afectan negativamente a la calidad de vida40.

Según Cukor et al., en la ERCA nos encontramos un alto número de estresores con los que tiene que enfrentarse el paciente y su entorno más cercano (tabla 2). Las intervenciones preventivas en CPR han de ser el patrón oro para evitar psicopatologizar el final de la vida de nuestros pacientes.

Los pacientes renales presentan una historia de enfermedad asociada a múltiples pérdidas que se intensifica al llegar a fases avanzadas. Es habitual encontrarse escenarios como las unidades de hemodiálisis hospitalarias, donde la «muerte biográfica», asociada a pérdidas en la calidad de vida, se produce antes que la «muerte biológica». Para abordar estas diferencias, la IP en enfermedades crónicas avanzadas requiere de modelos de potenciación de recursos más que de modelos orientados a la psicopatología41.

La IP en CPR incluye el apoyo familiar y después del fallecimiento23. El 10-20% de los dolientes puede presentar dificultades significativas, con comorbilidad física asociada, en el proceso de adaptación a la pérdida42.

Un instrumento terapéutico que ha mostrado eficacia en el ámbito de los CP es el counselling, debido a que se trata de una metodología idónea para la comunicación terapéutica en escenarios donde se producen reacciones emocionales intensas43.

Existen muchas definiciones de counselling. Dietrich44 nos ofrece una de las más completas: «en su núcleo sustancial, es esa forma de relación auxiliante, interventiva y preventiva, en la que un asesor, a través de la comunicación, intenta, en un lapso de tiempo relativamente corto, provocar en una persona desorientada o sobrecargada un proceso activo de aprendizaje de tipo cognitivo-emocional, en el curso del cual se puedan mejorar su disposición de autoayuda, su capacidad de autodirección y su competencia operativa».

No se ha podido encontrar en castellano un término que traduzca toda la riqueza conceptual de la palabra inglesa. El counselling no es asesoramiento, no es consejo asistido ni consejo clínico, pues es todo lo contrario a aconsejar. Quizá el término que más se aproxime sea el de «relación de ayuda».

El counselling no es sólo una herramienta de intervención basada en la resolución de problemas y gestión emocional, sino una manera de concebir las relaciones interpersonales desde una ética basada en el reconocimiento de la capacidad del otro para tomar sus propias decisiones. El counselling es el arte y la ciencia de hacer preguntas abiertas y focalizadas, para explorar amenazas y detectar recursos; de escuchar más que hablar, de empatizar más que juzgar y de respetar los valores del paciente más que imponer los nuestros. Todo ello, de suma importancia en el encuentro con el paciente renal al final de la vida.

CONCEPTOS CLAVE

CONCLUSIONES

Está claramente demostrado que la aplicación de los principios de los CP en el campo de la nefrología genera importantes beneficios al paciente, a la familia y al nefrólogo. Es un reto importante la realización de estudios que brinden mejor seguridad en el uso de fármacos para el control del dolor y otros síntomas en estos pacientes. También es deseable que el nefrólogo aprenda a manejar con seguridad medidas para aliviar el dolor y el sufrimiento en fases avanzadas de la enfermedad, por un lado, y habilidades de comunicación que reconforten al paciente y a la familia, por otro. El desarrollo de CP en los Servicios de Nefrología es una gran tarea pendiente, e involucra el compromiso de diversas disciplinas. 

Conflictos de interés

Los autores declaran que no tienen conflictos de interés potenciales relacionados con los contenidos de este artículo.

Tabla 1. Los cuatro principios de la bioética moderna

Figura 1. Trayectorias típicas de enfermedad, identificadas en diferentes pacientes

Figura 2. Modelo propuesto para la aplicación de cuidados de soporte renal y cuidados paliativos renales

Figura 3. Esquema que representa las interacciones del equipo multidisciplinar en los cuidados paliativos renales

Tabla 2. Estresores presentes en enfermedad renal crónica avanzada susceptibles de intervención psicológica