Cuidados de soporte renal y cuidados paliativos renales: revisión y propuesta en terapia renal sustitutiva
Renal supportive care and palliative care: revision and proposal in kidney replacement therapy
JUAN PABLO LEIVA-SANTOSa, Juan P. Leiva-Santosb, ROSA SANCHEZ HERNANDEZc, Rosa Sánchez-Hernándezd, HELENA GARCÍA-LLANAe, Helena García-Llanaf, MARÍA JOSÉ FERNÁNDEZ-REYESc, M. José Fernández-Reyesd, MANUEL HERAS BENITOc, Manuel Heras-Benitod, ÁLVARO Molina Ordasc, Álvaro Molina-Ordasd, ASTRID Rodríguezc, Astrid Rodríguezd, FERNANDO Álvarez-Udec, Fernando Álvarez-Uded
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d Servicio de Nefrología, Hospital General de Segovia, Segovia,
e NEFROLOGÍA, Hospital Universitario La Paz. IdiPAZ, MADRID, MADRID, Spain,
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En el caso de las enfermedades crónicas incurables el objetivo del tratamiento es mejorar o preservar la función evitando así una muerte prematura. Este objetivo está liderado por los cuidados paliativos (CP) definidos por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 2002<span class="elsevierStyleSup">2</span> como un cuidado total, activo y continuado del paciente y su familia, por un equipo multiprofesional cuando la expectativa médica ya no es la curación. Su objetivo primario no es prolongar la supervivencia, sino conseguir la más alta calidad de vida para el paciente y su familia. Deben, pues, cubrir las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales<span class="elsevierStyleSup">2</span>. Si es necesario, el apoyo debe extenderse al proceso de duelo. Medicina paliativa (MP) no es sinónimo de terminalidad, si bien la incluye. Es mucho lo que se sabe sobre MP, pero este conocimiento no está beneficiando a la mayoría de las personas que lo necesitan. A pesar de todos los esfuerzos realizados durante las últimas dos décadas, la mayoría de las personas que requieren CP no los reciben<span class="elsevierStyleSup">3</span>. Recientemente, han tenido lugar dramáticos cambios demográficos en la población con enfermedad renal crónica avanzada (ERCA)<span class="elsevierStyleSup">4</span>. En el año 2009, la incidencia de TSR en España es de 126 pacientes por millón de población<span class="elsevierStyleSup">5</span>. En la actualidad, alrededor del mundo 1,5 millones de pacientes se encuentran en tratamiento con hemodiálisis y esta cifra tiende a crecer anualmente un 7% en las poblaciones que tienen el privilegio de acceder a dicho tratamiento<span class="elsevierStyleSup">6</span>.</p><p class="elsevierStylePara">La enfermedad renal crónica (ERC) tiene un curso progresivo con varias fases, en las que la TSR es el estadio final al que llegan una pequeña proporción de pacientes con ERC<span class="elsevierStyleSup">7</span>; de esta forma realizamos una revisión concerniente al desarrollo de los CPR y los cuidados de soporte renal (CSR), un área de interés novel y creciente para la Nefrología en España.</p><p class="elsevierStylePara">Para un mejor estudio del tema, nos centraremos en los siguientes aspectos:</p><p class="elsevierStylePara">1) Concepto de CSR y CPR.</p><p class="elsevierStylePara">2) Bioética: base fundamental para el TSR.</p><p class="elsevierStylePara">3) Trayectorias y estadios de enfermedad.</p><p class="elsevierStylePara">4) Modelos organizativos.</p><p class="elsevierStylePara">5) Guía de formación en CP para el residente de nefrología.</p><p class="elsevierStylePara">6) Dolor y control de síntomas.</p><p class="elsevierStylePara">7) Aspectos psicológicos y <span class="elsevierStyleItalic">counselling</span>.</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">UN NUEVO CONCEPTO: CUIDADOS DE SOPORTE RENAL</span></p><p class="elsevierStylePara">El término CSR está emergiendo. Se trata de un concepto similar pero con diferencias respecto a los términos CP, cuidados al final de la vida, y manejo conservador<span class="elsevierStyleSup">8</span>, que, aunque muy vinculados entre sí, no son sinónimos, y por lo tanto es necesaria una clarificación. Decirle a un paciente que tiene insuficiencia renal avanzada y que requiere diálisis implica la comunicación de una mala noticia que rompe la expectativa de vida del paciente situándole en un escenario de incertidumbre donde existe una falta de percepción de control y una amenaza para la calidad de vida. Sin embargo, esto rara vez es reconocido. Los expertos en MP deberían trabajar en equipo con los nefrólogos para proveer los mejores cuidados y calidad de vida al paciente y su familia<span class="elsevierStyleSup">9</span>.</p><p class="elsevierStylePara">El futuro apunta a integrar los principios y prácticas de los CP en áreas de la nefrología, ya sea en hemodiálisis, en diálisis peritoneal, cuando sea necesario en el campo del trasplante renal, en los pacientes con ERC donde lo indicado es el tratamiento conservador y, por supuesto, en aquellos que necesiten cuidados al final de sus días. El objetivo es asegurar que todos los pacientes renales con expectativa de vida limitada reciban una alta calidad de cuidados con la ayuda de los profesionales más apropiados<span class="elsevierStyleBold">.</span></p><p class="elsevierStylePara">El concepto de CSR ha sido analizado por Noble et al., utilizando el método de Roger, que se basa en la idea de que los conceptos son dinámicos, constantemente modificados y cambiantes. Describe los siguientes atributos del concepto de CSR<span class="elsevierStyleSup">8</span>:</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">1) Los CSR deben estar disponibles desde el diagnóstico hasta el éxitus, con énfasis en una claridad pronóstica y el impacto de la enfermedad renal avanzada</span><span class="elsevierStyleItalic"><span class="elsevierStyleBold">.</span></span> Una diferencia respecto a la oncología es que algunos pacientes podrían recuperarse; en cambio, el paciente con ERC tiene muchas probabilidades de fallecer a causa de las complicaciones asociadas a su enfermedad.</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">2) Enfoque interdisciplinario de tratamiento.</span> Éste facilita la no medicalización de las necesidades psicológicas y existenciales asociadas al paciente con TSR.</p><p class="elsevierStylePara">Además ha emergido recientemente la figura del nefrólogo que ha recibido formación en CPR, importante en centros donde la cobertura de las Unidades de Cuidados Paliativos (UCP) no alcanza al paciente con patología no oncológica.</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"><span class="elsevierStyleBold">3) Cuidados para el cuidador y la familia.</span><span class="elsevierStyleItalic"> </span>El soporte a los cuidadores es esencial en los CSR. Las presiones por los presupuestos financieros son un factor importante, por lo que el foco de atención es únicamente el paciente<span class="elsevierStyleSup">10</span>. En la enfermedad renal familiar, los cuidadores no afectos suelen tener añadida una carga emocional que no es reconocible a primera vista<span class="elsevierStyleSup">11</span>.</span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">4) Habilidades de comunicación terapéutica, que aseguren una buena y oportuna toma de decisiones compartida.</span><span class="elsevierStyleItalic"> </span>Los objetivos de los CSR son inalcanzables sin un buen entrenamiento en habilidades de comunicación<span class="elsevierStyleSup">12</span>.</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">BIOÉTICA: BASE FUNDAMENTAL PARA EL TRATAMIENTO RENAL SUSTITUTIVO</span></p><p class="elsevierStylePara">Dentro de la intervención en CPR debemos prestar atención a determinadas situaciones clínicas de alto impacto emocional que pueden generar dificultades en la toma de decisiones compartida, tales como la retirada de diálisis o el no inicio de ésta, entre otras<span class="elsevierStyleSup">6</span>. A estas alturas del desarrollo del ejercicio de la nefrología sabemos que «no todo lo técnicamente posible es éticamente admisible». La bioética moderna está basada en el desarrollo de cuatro principios fundamentales que deben ser dominio del clínico que asiste a pacientes con TSR (tabla 1). Un estudio detallado de estos principios se encuentra fuera de los objetivos de esta revisión.</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">TRAYECTORIAS Y ESTADIOS DE ENFERMEDAD </span></p><p class="elsevierStylePara">La mayoría de los pacientes con ERCA fallecen por causas no renales, y aunque su enfermedad renal podría contribuir a ello, no es directamente responsable<span class="elsevierStyleSup"><span class="elsevierStyleSup">12</span></span>. Se han descrito cuatro trayectorias diferentes de enfermedad (figura 1)<span class="elsevierStyleSup">13,14</span>.</p><p class="elsevierStylePara">1.º) La muerte súbita puede ocurrir en cualquier estadio de la enfermedad, sin un diagnóstico previo (figura 1A).</p><p class="elsevierStylePara">2.º) Después del diagnóstico de enfermedad terminal, hay una preservación de la función seguida de un rápido descenso en las etapas avanzadas (figura 1B); éste es el típico patrón en oncología.</p><p class="elsevierStylePara">3.º) Este patrón presenta recurrencias de episodios agudos, precisando a menudo hospitalización, sin recuperación del estado funcional previo (figura 1C), que conlleva riesgo de éxitus. Éste se corresponde con el típico patrón del fallo de órgano.</p><p class="elsevierStylePara">4.º) Consiste en una disminución gradual de la función previa a la muerte, típico en las demencias y de la edad avanzada (figura 1D). Estos patrones pueden solaparse en el paciente con TSR.</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Implicaciones de las trayectorias de enfermedad</span><span class="elsevierStyleBold"> </span></p><p class="elsevierStylePara">Para los pacientes con ERCA y sus familias, así como para los profesionales que planifican y llevan a cabo estos cuidados, es de vital importancia comprender estas trayectorias de la enfermedad hacia el final de la vida<span class="elsevierStyleSup">12</span>. Esto es cada vez más importante para el nefrólogo, que actualmente maneja a pacientes en TSR con mayor edad y comorbilidad asociadas. Las trayectorias permiten: reconocer que «hacer todo lo que se puede hacer puede ser una equivocación»; llevar a cabo una planificación práctica para una buena muerte; reforzar al paciente y a la persona cuidadora; y evitar una parálisis pronóstica<span class="elsevierStyleSup">15</span>. Estas implicaciones señalan: 1) <span class="elsevierStyleBold">que un modelo no puede valer para todo:</span><span class="elsevierStyleItalic"> </span>el modelo típico de CP oncológicos podría no ajustarse a un declinar gradual y progresivo con exacerbaciones impredecibles. Pacientes con enfermedad no maligna pueden tener necesidades más prolongadas pero similares a las de las personas afectas de cáncer; 2) <span class="elsevierStyleBold">lecciones transferibles:</span><span class="elsevierStyleItalic"> </span>los CP en oncología brindan experiencias de las que podemos beneficiarnos; 3) <span class="elsevierStyleBold">desafíos de la investigación:</span> los pacientes en CP son un grupo especialmente vulnerable, para los que no suele existir una «segunda oportunidad» que permita mejorar la atención. Por tanto, la idea de asignar los pacientes a unos cuidados subóptimos es inaceptable<span class="elsevierStyleSup">15</span>. La investigación es difícil en este campo; pero aun así debe potenciarse.</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">MODELOS DE ORGANIZACIÓN</span></p><p class="elsevierStylePara">Autores españoles han propuesto un programa de CP en uremia terminal para el paciente con ERC en estadio 5 no susceptible de tratamiento dialítico, con filtrado glomerular (FG) inferior a 15 ml/min y además rechazo del paciente y su familia al TSR<span class="elsevierStyleSup">16</span>. En el modelo que proponemos a través de esta revisión, llevamos a cabo una ampliación de este concepto y consideramos que los criterios clínicos y psicológicos priman sobre los analíticos para la inclusión de un paciente en programas de CSR y CPR; por ejemplo, un paciente con injerto renal funcionante y con un FG de 60 ml/min pero con dolores osteomusculares puede beneficiarse de un equipo experto y multidisciplinar que maneje este dolor y la inmunosupresión sin detrimento en su FG. El programa de CP en uremia terminal constituye sólo una parte del enfoque propuesto (figura 2). Tejedor et al. plantean, además, la creación de una UCP para ERCA. A este respecto consideramos que es más económica, efectiva y eficaz la formación del equipo de nefrología en CSR y CPR, y lo ineludible es la incorporación del médico experto en MP y el psicólogo, que desde la UCP hospitalaria pueda brindar CSR y CPR en el contexto del Servicio de Nefrología; ambos son un apoyo no sólo para el paciente y su familia, sino que lo son también directamente para el nefrólogo<span class="elsevierStyleSup">9</span>. Por lo tanto, es preciso adaptar el modelo de la MP en nefrología e integrar CSR<span class="elsevierStyleSup">4</span>. Este modelo propuesto se encuentra en sintonía con una reciente publicación en nefrología sobre la sostenibilidad y equidad del TSR en España<span class="elsevierStyleSup">17</span>, y es una humilde aportación a esta labor de todos. Los CP podrían proveerse por un equipo interdisciplinar, incluyendo además a la familia y amigos (figura 3)<span class="elsevierStyleSup">4</span>, quienes agradecen y reconocen la importancia de estos cuidados antes y después del fallecimiento del paciente<span class="elsevierStyleSup">18</span>.</p><p class="elsevierStylePara">En algunas sociedades como Canadá y Estados Unidos, la aprobación de recientes directrices y publicaciones nacionales han realzado el perfil de los CP en el mundo de la nefrología<span class="elsevierStyleSup">19</span>. Se han descrito experiencias en Inglaterra, Polonia, Australia, Portugal y Hong Kong.</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">GUÍA DE FORMACIÓN EN CUIDADOS PALIATIVOS PARA EL RESIDENTE DE NEFROLOGÍA</span></p><p class="elsevierStylePara">En España no existe una recomendación por parte del Comité Nacional de la Especialidad de Nefrología para que el residente realice una rotación específica por CP. Un estudio canadiense concluye que aquellos residentes que han tenido contacto con los especialistas en MP refieren mejor entrenamiento en lo concerniente a las últimas etapas de la enfermedad y se consideran más competentes para proveer los cuidados necesarios al final de la vida<span class="elsevierStyleSup">20</span>, y propone un programa para la formación en MP dirigido al residente de nefrología que englobe los siguientes aspectos<span class="elsevierStyleSup">21</span>.</p><p class="elsevierStylePara">1) Impacto para el paciente del estadio final de la enfermedad renal: expectativa de vida, supervivencia, mortalidad y comorbilidad.</p><p class="elsevierStylePara">2) Enfoque desde la MP en las Unidades de Hemodiálisis.</p><p class="elsevierStylePara">3) Voluntades anticipadas y resucitación cardiopulmonar.</p><p class="elsevierStylePara">4) Habilidades de comunicación: <span class="elsevierStyleItalic">counselling</span>.</p><p class="elsevierStylePara">5) Manejo de dolor en el paciente renal.</p><p class="elsevierStylePara">6) Control de síntomas en la enfermedad renal.</p><p class="elsevierStylePara">7) Derivaciones a unidades especializadas en CP y soporte al duelo.</p><p class="elsevierStylePara">8) Aspectos clínicos, éticos y legales del inicio y la retirada de diálisis.</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> </span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">MANEJO DEL DOLOR Y CONTROL DE SÍNTOMAS</span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Dolor</span></p><p class="elsevierStylePara">El 50-63% de los pacientes en diálisis refieren padecer dolor crónico; 42-55% de estos pacientes califican su dolor como severo<span class="elsevierStyleSup">22</span>. La evidencia en las guías de diálisis indica que existe escaso reconocimiento e infratratamiento del dolor y otros síntomas en los pacientes en diálisis<span class="elsevierStyleSup">23</span>. El uso de analgésicos opioides no está muy extendido, por miedo a la toxicidad y la falta de experiencia. Esto conduce a un inadecuado tratamiento del dolor en la ERC. En una revisión reciente sobre el uso de opioides y benzodiazepinas en pacientes en diálisis, la efectividad para el tratamiento fue variable y escasa; en el 17-38% de los pacientes, la presencia de dolor se correlacionó con los años en diálisis y un 72-84% con dolor severo no tenía analgesia<span class="elsevierStyleSup">24</span>. Recientes investigaciones en el área de los cannabinoides han motivado la evaluación de su potencial uso en el área del control de síntomas del enfermo renal en TSR presentando un panorama prometedor, pero de momento limitado por ausencia datos de su uso a largo plazo<span class="elsevierStyleSup">25</span>.</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"><span class="elsevierStyleItalic">Valoración del dolor</span></span><span class="elsevierStyleBold"> </span></p><p class="elsevierStylePara">La cuantificación y monitorización del dolor a través de escalas debería ser un parámetro más para monitorizar en el manejo del paciente con enfermedad renal. Diversas escalas de medición validadas se han aplicado a un grupo de pacientes en hemodiálisis: la Escala Visual Analógica (EVA), el Pain Management Index (PMI), el McGill PainQuestionnaire (MGPQ) y el Brief Pain Inventory (BPI). La etiología más frecuente del dolor intradiálisis es la de tipo isquémico, y del extradiálisis es el dolor crónico musculoesquelético. La prevalencia e intensidad de dolor intradiálisis es mayor que la valoración extradiálisis, según la escala EVA<span class="elsevierStyleSup">26</span>. El Sistema de Clasificación de Edmonton reducido (rESS)<span class="elsevierStyleSup">27</span>, diseñado para valoración de dolor oncológico, podría ser una herramienta de utilidad clínica para el estudio y abordaje del dolor en el paciente renal. Este sistema tiene la virtud de predecir la respuesta analgésica, considerando que un dolor «difícil» no quiere decir que no se vaya a controlar. Para hacer una evaluación sencilla pero eficaz es suficiente con conocer si el dolor es de tipo neuropático, episodios de dolor incidental, asociación a sufrimiento emocional y/o alteraciones cognitivas e historia de adicción<span class="elsevierStyleSup">27</span>.</p><p class="elsevierStylePara">Se ha descrito que la fístula arteriovenosa de un paciente en hemodiálisis se punciona un promedio de 300 veces por año, calificadas de mediana intensidad dolorosa usando EVA<span class="elsevierStyleSup">28</span>. El tratamiento del dolor posoperatorio en los pacientes con ERCA supone un problema por el miedo de acumulación de metabolitos que depriman el centro respiratorio. Esto preocupa también a colectivos de anestesia y se investigan fármacos con eficacia y seguridad en pacientes con ERCA posoperados<span class="elsevierStyleSup">29</span>.</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"><span class="elsevierStyleItalic">Opioides en enfermedad renal crónica</span></span><span class="elsevierStyleBold"> </span></p><p class="elsevierStylePara">Dedicamos este apartado sólo a los componentes opioides de la escalera analgésica de la OMS, debido a su delicado manejo y gran utilidad en el paciente renal. La farmacocinética compleja de analgésicos opioides en pacientes con enfermedad renal, así como la falta de familiaridad con el uso médico de estos fármacos, es una barrera para el alivio eficaz del dolor<span class="elsevierStyleSup">30</span>. El desarrollo de fallo renal como consecuencia del uso de opioides no se ha descrito<span class="elsevierStyleSup">31</span>. Un estudio prospectivo realizado en 12 pacientes en hemodiálisis concluye que la hidromorfona podría ser un opioide seguro y efectivo en determinados pacientes en hemodiálisis<span class="elsevierStyleSup">32</span>. Iguales conclusiones obtiene un estudio que compara el uso de hidromorfona en pacientes con creatinina y urea normal frente a pacientes en insuficiencia renal<span class="elsevierStyleSup">33</span>. El perfil farmacocinético y farmacodinámico de hidromorfona, metadona y fentanilo aparentemente son seguros en el paciente con fallo renal, por lo cual se los recomienda; la dosis debe ajustarse ante un FG < 10 ml/min/<span class="elsevierStyleSup">31</span>. También se ha aconsejado reducción de dosis y/o aumento del intervalo de administración en los pacientes con insuficiencia renal y en diálisis. Una monitorización frecuente es lo indicado, incluso el seguimiento telefónico domiciliar. Se recomienda no utilizar morfina ni codeína por la dificultad de manejar los efectos adversos y complicaciones en estos pacientes<span class="elsevierStyleSup">31</span>.<span class="elsevierStyleSup"> </span>Los metabolitos de la morfina podrían acumularse entre las sesiones de diálisis. Los metabolitos de la metadona son inactivos y no dializables, no se requiere ajustes de dosis en el paciente en diálisis<span class="elsevierStyleSup">31</span>. Estos estudios son limitados por poblaciones con pobre significado estadístico, por ello debemos usar los fármacos recomendados con vigilancia oportuna y haciendo una valoración clínico-analítica completa de nuestros pacientes.</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Control de síntomas </span></p><p class="elsevierStylePara">La carga general de síntomas en los pacientes con ERC es alta y similar a la producida al final de la vida de la población con cáncer<span class="elsevierStyleSup">34</span>.</p><p class="elsevierStylePara">En los pacientes con ERC en estadio 5 manejados sin diálisis, se han estudiado la prevalencia y la severidad de síntomas en el mes previo a la muerte, utilizando el Memorial Symptom Assessment Scale-Short Form (MSAS-SF)<span class="elsevierStyleSup">35</span>; de los setenta y cuatro pacientes que participaron en el estudio, con una edad media de 81 años, el 86% refería astenia severa, 84% prurito, 82% somnolencia, 80% disnea, 76% dificultad para concentrarse, 73% dolor, 71% disminución del apetito, 71% presentaban edemas de brazos o piernas, 69% boca seca, 65% estreñimiento y 59% náuseas. El ensayo clínico aleatorizado SMILE (Symptom Management Involving End-Stage Renal Disease) señala el dolor, la disfunción sexual y la depresión en pacientes con hemodiálisis como otros de los síntomas de mayor prevalencia y subdiagnosticados<span class="elsevierStyleSup">36</span>.</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">ASPECTOS PSICOLÓGICOS Y <span class="elsevierStyleItalic">COUNSELLING</span></span></p><p class="elsevierStylePara">El interés por incorporar los aspectos psicológicos en la atención del paciente y su familia ha estado presente desde los inicios de los CP. Sin embargo, la integración del psicólogo en los equipos de Nefrología no está generalizada. Es por ello por lo que la atención a estas variables queda descubierta de manera precoz en la atención a los pacientes renales al final de la vida. El ámbito de los CPR se presenta como uno de los idóneos para la presencia de profesionales de la psicología<span class="elsevierStyleSup">37</span>.</p><p class="elsevierStylePara">La depresión es un problema psicológico de alta prevalencia (10-66%) en la población con ERCA y puede ser abordado con intervenciones psicológicas (IP) y/o combinadas<span class="elsevierStyleSup">38</span>. En escenarios concretos, como pueden ser las unidades de diálisis peritoneal, la depresión está infradiagnosticada y es de difícil tratamiento<span class="elsevierStyleSup">38</span>. Hay pocos estudios controlados y mucho menos aleatorizados que aborden este problema. Los pacientes renales que se sitúan en escenarios de final de vida conforman un grupo de especial riesgo debido a la alta vulnerabilidad y dependencia a la que se enfrentan<span class="elsevierStyleSup">39</span>.</p><p class="elsevierStylePara">Asimismo, los trastornos de ansiedad dentro de la experiencia del enfermo renal pueden rozar lo cotidiano en las fases finales de enfermedad si no se tratan de manera preventiva. La tasa de prevalencia de trastornos de ansiedad en pacientes en hemodiálisis se sitúa cerca del 45,7% y afectan negativamente a la calidad de vida<span class="elsevierStyleSup">40</span>.</p><p class="elsevierStylePara">Según Cukor et al., en la ERCA nos encontramos un alto número de estresores con los que tiene que enfrentarse el paciente y su entorno más cercano (tabla 2). Las intervenciones preventivas en CPR han de ser el patrón oro para evitar <span class="elsevierStyleItalic">psicopatologizar</span> el final de la vida de nuestros pacientes.</p><p class="elsevierStylePara">Los pacientes renales presentan una historia de enfermedad asociada a múltiples pérdidas que se intensifica al llegar a fases avanzadas. Es habitual encontrarse escenarios como las unidades de hemodiálisis hospitalarias, donde la «muerte biográfica», asociada a pérdidas en la calidad de vida, se produce antes que la «muerte biológica». Para abordar estas diferencias, la IP en enfermedades crónicas avanzadas requiere de modelos de potenciación de recursos más que de modelos orientados a la psicopatología<span class="elsevierStyleSup">41</span>.</p><p class="elsevierStylePara">La IP en CPR incluye el apoyo familiar y después del fallecimiento<span class="elsevierStyleSup">23</span>. El 10-20% de los dolientes puede presentar dificultades significativas, con comorbilidad física asociada, en el proceso de adaptación a la pérdida<span class="elsevierStyleSup">42</span>.</p><p class="elsevierStylePara">Un instrumento terapéutico que ha mostrado eficacia en el ámbito de los CP es el <span class="elsevierStyleItalic">counselling</span>, debido a que se trata de una metodología idónea para la comunicación terapéutica en escenarios donde se producen reacciones emocionales intensas<span class="elsevierStyleSup">43</span>.</p><p class="elsevierStylePara">Existen muchas definiciones de <span class="elsevierStyleItalic">counselling</span>. Dietrich<span class="elsevierStyleSup">44</span> nos ofrece una de las más completas: «en su núcleo sustancial, es esa forma de relación auxiliante, interventiva y preventiva, en la que un asesor, a través de la comunicación, intenta, en un lapso de tiempo relativamente corto, provocar en una persona desorientada o sobrecargada un proceso activo de aprendizaje de tipo cognitivo-emocional, en el curso del cual se puedan mejorar su disposición de autoayuda, su capacidad de autodirección y su competencia operativa».</p><p class="elsevierStylePara">No se ha podido encontrar en castellano un término que traduzca toda la riqueza conceptual de la palabra inglesa. El <span class="elsevierStyleItalic">counselling</span> no es asesoramiento, no es consejo asistido ni consejo clínico, pues es todo lo contrario a aconsejar. Quizá el término que más se aproxime sea el de «relación de ayuda»<span class="elsevierStyleBold">. </span></p><p class="elsevierStylePara">El <span class="elsevierStyleItalic">counselling</span> no es sólo una herramienta de intervención basada en la resolución de problemas y gestión emocional, sino una manera de concebir las relaciones interpersonales desde una ética basada en el reconocimiento de la capacidad del otro para tomar sus propias decisiones. El <span class="elsevierStyleItalic">counselling </span>es el arte y la ciencia de hacer preguntas abiertas y focalizadas, para explorar amenazas y detectar recursos; de escuchar más que hablar, de empatizar más que juzgar y de respetar los valores del paciente más que imponer los nuestros. Todo ello, de suma importancia en el encuentro con el paciente renal al final de la vida.</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> </span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">CONCEPTOS CLAVE</span></p><li>La introducción de los CP y sus valores en el ámbito de la nefrología genera un importante impacto en la calidad de vida del paciente con enfermedad renal y su familia.</li><li>Criterios clínicos, psicológicos y analíticos orientan sobre la inclusión de un paciente en programas de CSR y CPR, sin ser exclusivos para un paciente en fase terminal.</li><li>Los CSR y CPR involucran un equipo multidisciplinar y pueden enriquecerse con las lecciones transferibles de otros ámbitos de los CP.</li><li>La formación en CP del residente de nefrología es un área que debe estimularse en docencia e investigación.</li><li>El estudio y el manejo del dolor en el enfermo renal es una prioridad que debe promoverse tanto en el ejercicio clínico como en investigación.</li><li>El entrenamiento en habilidades de comunicación como el <span class="elsevierStyleItalic">counselling</span> debe fomentarse en los equipos de nefrología. </li><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">CONCLUSIONES</span></p><p class="elsevierStylePara">Está claramente demostrado que la aplicación de los principios de los CP en el campo de la nefrología genera importantes beneficios al paciente, a la familia y al nefrólogo. Es un reto importante la realización de estudios que brinden mejor seguridad en el uso de fármacos para el control del dolor y otros síntomas en estos pacientes. También es deseable que el nefrólogo aprenda a manejar con seguridad medidas para aliviar el dolor y el sufrimiento en fases avanzadas de la enfermedad, por un lado, y habilidades de comunicación que reconforten al paciente y a la familia, por otro. El desarrollo de CP en los Servicios de Nefrología es una gran tarea pendiente, e involucra el compromiso de diversas disciplinas. </p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Conflictos de interés</span></p><p class="elsevierStylePara">Los autores declaran que no tienen conflictos de interés potenciales relacionados con los contenidos de este artículo.</p><p class="elsevierStylePara"><a href="grande/11065_108_19154_es_11065_t1.jpg" class="elsevierStyleCrossRefs"><img src="11065_108_19154_es_11065_t1.jpg" alt="Los cuatro principios de la bioética moderna"></img></a></p><p class="elsevierStylePara">Tabla 1. Los cuatro principios de la bioética moderna</p><p class="elsevierStylePara"><a href="grande/11065_108_19155_es_11065_f1.jpg" class="elsevierStyleCrossRefs"><img src="11065_108_19155_es_11065_f1.jpg" alt="Trayectorias típicas de enfermedad, identificadas en diferentes pacientes"></img></a></p><p class="elsevierStylePara">Figura 1. Trayectorias típicas de enfermedad, identificadas en diferentes pacientes</p><p class="elsevierStylePara"><a href="grande/11065_108_19156_es_11065_f2.jpg" class="elsevierStyleCrossRefs"><img src="11065_108_19156_es_11065_f2.jpg" alt="Modelo propuesto para la aplicación de cuidados de soporte renal y cuidados paliativos renales"></img></a></p><p class="elsevierStylePara">Figura 2. Modelo propuesto para la aplicación de cuidados de soporte renal y cuidados paliativos renales</p><p class="elsevierStylePara"><a href="grande/11065_108_19159_es_11065_f3.jpg" class="elsevierStyleCrossRefs"><img src="11065_108_19159_es_11065_f3.jpg" alt="Esquema que representa las interacciones del equipo multidisciplinar en los cuidados paliativos renales"></img></a></p><p class="elsevierStylePara">Figura 3. Esquema que representa las interacciones del equipo multidisciplinar en los cuidados paliativos renales</p><p class="elsevierStylePara"><a href="grande/11065_108_19160_es_11065_t2.jpg" class="elsevierStyleCrossRefs"><img src="11065_108_19160_es_11065_t2.jpg" alt="Estresores presentes en enfermedad renal crónica avanzada susceptibles de intervención psicológica"></img></a></p><p class="elsevierStylePara">Tabla 2. Estresores presentes en enfermedad renal crónica avanzada susceptibles de intervención psicológica</p>" "pdfFichero" => "P1-E532-S3382-A11065.pdf" "tienePdf" => true "PalabrasClave" => array:2 [ "es" => array:3 [ 0 => array:4 [ "clase" => "keyword" "titulo" => "Palabras clave" "identificador" => "xpalclavsec433375" "palabras" => array:1 [ 0 => "Cuidados paliativos renales" ] ] 1 => array:4 [ "clase" => "keyword" "titulo" => "Palabras clave" "identificador" => "xpalclavsec433377" "palabras" => array:1 [ 0 => "Organización en cuidados paliativos renales" ] ] 2 => array:4 [ "clase" => "keyword" "titulo" => "Palabras clave" "identificador" => "xpalclavsec433379" "palabras" => array:1 [ 0 => "Opioides en insuficiencia renal" ] ] ] "en" => array:3 [ 0 => array:4 [ "clase" => "keyword" "titulo" => "Keywords" "identificador" => "xpalclavsec433376" "palabras" => array:1 [ 0 => "Renal Palliative Care" ] ] 1 => array:4 [ "clase" => "keyword" "titulo" => "Keywords" "identificador" => "xpalclavsec433378" "palabras" => array:1 [ 0 => "Renal Palliative Care and Organization" ] ] 2 => array:4 [ "clase" => "keyword" "titulo" => "Keywords" "identificador" => "xpalclavsec433380" "palabras" => array:1 [ 0 => "Opioids and Renal Failure" ] ] ] ] "tieneResumen" => true "resumen" => array:2 [ "es" => array:1 [ "resumen" => "<p class="elsevierStylePara">El paciente con enfermedad renal crónica es susceptible de recibir tratamiento de soporte y cuidados paliativos renales (CPR) desde el diagnóstico de la enfermedad, durante las distintas etapas de tratamiento sustitutivo renal (TSR), en el cese de dicho TRS y también si se decide tratamiento conservador o no inicio de TRS. Este artículo revisa la literatura referente al desarrollo de cuidados CPR y los modelos propuestos. Exponemos la trayectoria de la enfermedad en el fallo de órgano, que marca diferencias respecto a otros campos de los cuidados paliativos (CP). Se describen componentes de formación importantes para el residente de nefrología en CP. Abordamos el manejo del dolor y el control de síntomas, así como habilidades de comunicación y otros aspectos psicológicos y éticos en el paciente renal. 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We discuss the management of pain and symptom control, as well as communication skills and other psychological and ethical aspects in the renal patient. 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| año/Mes | Html | Total | |
|---|---|---|---|
| 2024 Noviembre | 32 | 15 | 47 |
| 2024 Octubre | 419 | 66 | 485 |
| 2024 Septiembre | 492 | 52 | 544 |
| 2024 Agosto | 391 | 89 | 480 |
| 2024 Julio | 351 | 76 | 427 |
| 2024 Junio | 393 | 73 | 466 |
| 2024 Mayo | 528 | 65 | 593 |
| 2024 Abril | 478 | 93 | 571 |
| 2024 Marzo | 442 | 74 | 516 |
| 2024 Febrero | 396 | 70 | 466 |
| 2024 Enero | 455 | 60 | 515 |
| 2023 Diciembre | 298 | 56 | 354 |
| 2023 Noviembre | 426 | 67 | 493 |
| 2023 Octubre | 504 | 76 | 580 |
| 2023 Septiembre | 474 | 86 | 560 |
| 2023 Agosto | 478 | 32 | 510 |
| 2023 Julio | 517 | 71 | 588 |
| 2023 Junio | 431 | 62 | 493 |
| 2023 Mayo | 439 | 92 | 531 |
| 2023 Abril | 299 | 57 | 356 |
| 2023 Marzo | 497 | 77 | 574 |
| 2023 Febrero | 370 | 67 | 437 |
| 2023 Enero | 219 | 54 | 273 |
| 2022 Diciembre | 142 | 51 | 193 |
| 2022 Noviembre | 184 | 70 | 254 |
| 2022 Octubre | 198 | 103 | 301 |
| 2022 Septiembre | 168 | 76 | 244 |
| 2022 Agosto | 171 | 65 | 236 |
| 2022 Julio | 177 | 83 | 260 |
| 2022 Junio | 148 | 79 | 227 |
| 2022 Mayo | 179 | 74 | 253 |
| 2022 Abril | 162 | 75 | 237 |
| 2022 Marzo | 176 | 89 | 265 |
| 2022 Febrero | 144 | 78 | 222 |
| 2022 Enero | 159 | 43 | 202 |
| 2021 Diciembre | 176 | 49 | 225 |
| 2021 Noviembre | 197 | 62 | 259 |
| 2021 Octubre | 239 | 65 | 304 |
| 2021 Septiembre | 199 | 55 | 254 |
| 2021 Agosto | 490 | 50 | 540 |
| 2021 Julio | 204 | 44 | 248 |
| 2021 Junio | 308 | 56 | 364 |
| 2021 Mayo | 534 | 67 | 601 |
| 2021 Abril | 484 | 140 | 624 |
| 2021 Marzo | 360 | 60 | 420 |
| 2021 Febrero | 294 | 38 | 332 |
| 2021 Enero | 186 | 41 | 227 |
| 2020 Diciembre | 234 | 34 | 268 |
| 2020 Noviembre | 268 | 35 | 303 |
| 2020 Octubre | 275 | 62 | 337 |
| 2020 Septiembre | 292 | 26 | 318 |
| 2020 Agosto | 288 | 56 | 344 |
| 2020 Julio | 355 | 39 | 394 |
| 2020 Junio | 298 | 78 | 376 |
| 2020 Mayo | 377 | 82 | 459 |
| 2020 Abril | 436 | 85 | 521 |
| 2020 Marzo | 522 | 79 | 601 |
| 2020 Febrero | 504 | 119 | 623 |
| 2020 Enero | 503 | 57 | 560 |
| 2019 Diciembre | 430 | 46 | 476 |
| 2019 Noviembre | 568 | 70 | 638 |
| 2019 Octubre | 615 | 75 | 690 |
| 2019 Septiembre | 588 | 60 | 648 |
| 2019 Agosto | 432 | 48 | 480 |
| 2019 Julio | 407 | 72 | 479 |
| 2019 Junio | 421 | 54 | 475 |
| 2019 Mayo | 494 | 87 | 581 |
| 2019 Abril | 368 | 97 | 465 |
| 2019 Marzo | 368 | 94 | 462 |
| 2019 Febrero | 263 | 72 | 335 |
| 2019 Enero | 193 | 47 | 240 |
| 2018 Diciembre | 396 | 52 | 448 |
| 2018 Noviembre | 667 | 36 | 703 |
| 2018 Octubre | 637 | 27 | 664 |
| 2018 Septiembre | 657 | 23 | 680 |
| 2018 Agosto | 529 | 24 | 553 |
| 2018 Julio | 469 | 18 | 487 |
| 2018 Junio | 550 | 27 | 577 |
| 2018 Mayo | 539 | 21 | 560 |
| 2018 Abril | 403 | 14 | 417 |
| 2018 Marzo | 352 | 22 | 374 |
| 2018 Febrero | 302 | 13 | 315 |
| 2018 Enero | 291 | 13 | 304 |
| 2017 Diciembre | 326 | 17 | 343 |
| 2017 Noviembre | 442 | 13 | 455 |
| 2017 Octubre | 446 | 15 | 461 |
| 2017 Septiembre | 364 | 12 | 376 |
| 2017 Agosto | 355 | 20 | 375 |
| 2017 Julio | 366 | 11 | 377 |
| 2017 Junio | 370 | 13 | 383 |
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| 2017 Abril | 484 | 13 | 497 |
| 2017 Marzo | 594 | 8 | 602 |
| 2017 Febrero | 702 | 24 | 726 |
| 2017 Enero | 335 | 25 | 360 |
| 2016 Diciembre | 337 | 13 | 350 |
| 2016 Noviembre | 500 | 19 | 519 |
| 2016 Octubre | 522 | 18 | 540 |
| 2016 Septiembre | 618 | 39 | 657 |
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| 2016 Julio | 520 | 36 | 556 |
| 2016 Junio | 375 | 0 | 375 |
| 2016 Mayo | 336 | 0 | 336 |
| 2016 Abril | 255 | 0 | 255 |
| 2016 Marzo | 227 | 0 | 227 |
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| 2016 Enero | 234 | 0 | 234 |
| 2015 Diciembre | 246 | 0 | 246 |
| 2015 Noviembre | 226 | 0 | 226 |
| 2015 Octubre | 229 | 0 | 229 |
| 2015 Septiembre | 199 | 0 | 199 |
| 2015 Agosto | 187 | 0 | 187 |
| 2015 Julio | 302 | 0 | 302 |
| 2015 Junio | 196 | 0 | 196 |
| 2015 Mayo | 402 | 0 | 402 |
| 2015 Abril | 69 | 0 | 69 |
| 2015 Febrero | 5861 | 0 | 5861 |
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