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Persona y direcci&#243;n de contacto&#58; Josep Teixid&#243; Planas</p><p class="elsevierStylePara">Servicio de nefrolog&#237;a&#46; </p><p class="elsevierStylePara">Hospital Universitari Germans Trias i Pujol&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Ctera Canyet s&#47;n&#46;</p><p class="elsevierStylePara">08916 &#191; BADALONA &#40;Barcelona&#41;</p><p class="elsevierStylePara">Tel&#58; 93 497 88 98</p><p class="elsevierStylePara">Correo e&#46;&#58; <a href="mailto&#58;jteixido&#64;acmcb&#46;es" class="elsevierStyleCrossRefs">jteixido&#64;acmcb&#46;es</a></p><p class="elsevierStylePara">5&#46; Fuentes de financiaci&#243;n&#58;</p><p class="elsevierStylePara">Para el desarrollo de este trabajo se recibi&#243; esponsorizaci&#243;n de Baxter SA&#46;</p><p class="elsevierStylePara">6&#46; Agradecimientos a la Sra&#46; Dolores Carrera del Hospital Arnau de Vilanova de Lleida&#44; Sra&#46; Conxita Blasco Caba&#241;as y Sra&#46; Dolors Marquina Parra&#44; del Complexe Hospitalari del Parc Taul&#237; 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1- Dependencia del paciente&#44; 2- Sobrecarga del cuidador completa&#44; 3-Sobrecarga del cuidador reducida&#44; 4- Repercusiones sobre el cuidador&#44; 5- Tareas espec&#237;ficas de Di&#225;lisis Peritoneal&#46; </p><p class="elsevierStylePara">RESULTADOS&#58; Estudiados 63 cuidadores&#44; edad&#58; 53&#44;43&#40;SD&#61;12&#44;3&#41;&#59; 86&#44;4&#37; mujeres&#44; 13&#44;6&#37; hombres correspondientes a 63 pacientes&#44; edad&#58; 59&#44;79&#40;SD&#61;15&#44;9&#41;&#59; 80&#44;3&#37; hombres&#44; 19&#44;7&#37; mujeres&#46; En fases 1 y 2&#44; se obtuvieron fiabilidades y unidimensionalidades elevadas de cada escala y discriminaciones adecuadas de los &#237;temes de cada escala&#44; excepto en la escala de sobrecarga que result&#243; estar compuesta por dos factores&#44; por lo que se elimin&#243; uno de ellos&#46; En la fase 3&#44; la ANOVA no mostr&#243; diferencias entre centros&#44; por lo que todos los cuidadores se analizaron conjuntamente&#46; Fiabilidad de las escalas-3&#58; Dependencia&#58; &#945; de Cronbach&#61;0&#44;886&#59; Sobrecarga Completa&#58; &#945;&#61;0&#44;894&#59; Sobrecarga Reducida&#58; &#945;&#61;0&#44;857&#59; Repercusiones&#58; &#945;&#61;0&#44;892&#59; y Tareas espec&#237;ficas&#58; &#945;&#61;0&#44;620&#46; La Escala de Tareas espec&#237;ficas&#44; con moderada fiabilidad&#44; guard&#243; baja relaci&#243;n con las escalas anteriores y no fue aplicable a todos los cuidadores&#59; por ello se suprimi&#243; en la fase 3&#46; Hubo correlaci&#243;n positiva moderada entre las escalas-3&#58; Dependencia-Sobrecarga Reducida&#58; r&#61;0&#44;502&#44; p&#61;&#60;0&#46;001&#59; Dependencia-Repercusiones&#58; r&#61;0&#46;599&#44; p&#61;&#60;0&#46;001&#59; Sobrecarga Reducida-Repercusiones&#58; r&#61;0&#44;775&#44; p&#61;&#60;0&#46;001&#44; siendo destacable que las escalas de Sobrecarga y la de Repercusiones tuvieron correlaci&#243;n positiva y elevada con la de Dependencia&#46;</p><p class="elsevierStylePara">CONCLUSIONES&#58; Se ha creado un cuestionario para medir la sobrecarga y repercusiones&#44; en los cuidadores de pacientes de Di&#225;lisis Peritoneal&#44; que cumple con los requisitos de fiabilidad y validez para ser aplicado&#46; Puede ser una herramienta &#250;til en la prevenci&#243;n del agotamiento del cuidador&#46;</p><p class="elsevierStylePara">PALABRAS CLAVE&#58; Cuidadores&#44; Validaci&#243;n cuestionario&#44; Di&#225;lisis peritoneal&#44; Escalas de dependencia&#44; Sobrecarga y Repercusi&#243;n&#46;</p><br></br><p class="elsevierStylePara">TITLE&#58;&#191; A BURDEN QUESTIONNAIRE FOR CAREGIVERS OF PERITONEAL DIALYSIS PATIENTS&#191; </p><p class="elsevierStylePara">SUMMARY&#58; </p><p class="elsevierStylePara">INTRODUCTION&#58; Despite the interest generated by the increasing number of studies that measure Quality of Life among patients and caregivers&#44; few of these studies measure the caregivers burden in Peritoneal Dialysis &#40;PD&#41;&#46; </p><p class="elsevierStylePara">OBJECTIVE&#58; The main target of this study was to create a burden measure questionnaire applicable amongst caregivers of PD patients&#46;</p><p class="elsevierStylePara">METHODOLOGY&#58; Inclusion criteria&#58; 1&#41; Patients had to be in PD treatment for more than 3 months&#59; 2&#41; Patients had to receive help with the PD treatment from a caregiver&#46; The study was divided into 3 phases&#58;1<span class="elsevierStyleSup">st</span>&#41; design and use of the initial questionnaire&#59; 2<span class="elsevierStyleSup">nd</span>&#41; a test-retest on a modified scale&#59; and 3<span class="elsevierStyleSup">rd</span>&#41; to provide the questionnaire-3 to two collaborative centres with similar PD programs&#46; Four groups of caregivers were established&#58; A1&#58;23&#44; A2&#58;17&#44; B&#58;7and C&#58;16 caregivers&#46; We applied 5 scales &#40;S&#41;&#58; 1-Patient Dependence on caregiver&#44; from caregivers&#191; view &#40;D&#41;&#59; 2 - Complete caregiver burden &#40;CB&#41;&#44; including 12 items which measure the caregivers&#191; subjective burden&#44; 3- Reduced caregiver burden &#40;RB&#41;&#44; as the one before but with only 8 items&#44; 4-Repercussions on the caregiver &#40;R&#41;&#44; which measures objective burden&#59; 5-Specific PD tasks &#40;ST&#41;&#44; a scale that measures the effort the tasks implied in the PD treatment represent for the caregiver&#46;</p><p class="elsevierStylePara">RESULTS&#58; We studied 63 caregivers &#40;Table I&#41;&#58; mean age&#58; 53&#46;43 &#40;SD&#61;12&#46;3&#41;&#59; Sex&#58; Females&#58; 86&#46;4&#37;&#44; Males&#58; 13&#46;6&#37;&#44; corresponding to 63 patients&#58; mean age&#58; 59&#46;79 &#40;SD&#61;15&#46;9&#41;&#59; Sex&#58; Males&#58; 80&#46;3&#37;&#44; Females&#58; 19&#46;7&#37;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Valuable results for reliability&#44; unidimensionality&#44; and discrimination were obtained in the 1<span class="elsevierStyleSup">st</span> and 2<span class="elsevierStyleSup">nd</span> phases&#44; except for burden scale which was compound of two factors&#59; then one of those factors was suppresed&#46; In the 3<span class="elsevierStyleSup">rd</span> phase&#44; ANOVA did not show any differences between centres &#40;Table II&#41;&#46; Consequently&#44; all caregivers could be analysed together&#46; Reliability results for each one of the third phase scales &#40;Table III&#41; were&#58; D&#58; Cronbach &#945;&#61;0&#44;886&#59; CB&#58;&#945;&#61;0&#44;894&#59; RB&#58;&#945;&#61;0&#44;857&#59; R&#58;&#945;&#61; 0&#44;892&#59; ST&#58;&#945;&#61;0&#44;62&#46; Although the ST scale obtained an acceptable reliability&#44; it was suppresed in the 3<span class="elsevierStyleSup">rd</span> phase due to the low correlation with other scales and the fact that it was not applicable to all caregivers&#46; Finally&#44; a direct correlation was found between third phase scales &#40;Table IV&#41;&#58; D-RB&#58; r&#61;0&#46;502&#44; p&#61;&#60;0&#46;001&#59; D-R&#58; r&#61;0&#46;599&#44; p&#61;&#60;0&#46;001&#59; RB-R&#58; r&#61;0&#46;775&#44; p&#61;&#60;0&#46;001&#46; We must headlight that both Burden scales&#44; and the Repercussion scale&#44; obtained a direct correlation with the Dependency scale&#46;</p><p class="elsevierStylePara">CONCLUSIONS&#58; A questionnaire has been created to measure burden and repercussions on caregivers of peritoneal dialysis patients&#46; It can already be applied&#44; as requirements of both reliability and validity are fulfilled&#46; This questionnaire can be a useful tool to prevent caregivers&#191; burnout&#46;</p><p class="elsevierStylePara">KEY WORDS&#58; Caregiver&#44; Questionnaire validation process&#44; Peritoneal dialysis&#44; Dependency scales&#44; Burden&#44; and Repercussion&#46;</p><br></br><p class="elsevierStylePara">INTRODUCCI&#211;N&#58;</p><p class="elsevierStylePara">La Di&#225;lisis Peritoneal es un tratamiento sustitutivo renal&#44; adecuado para personas de cualquier edad afectadas de Insuficiencia Renal Cr&#243;nica Terminal<span class="elsevierStyleBold"> &#91;1&#93;</span>&#46; Dos de las caracter&#237;sticas m&#225;s relevantes de este tratamiento son su buena tolerancia y ser un tratamiento domiciliario&#44; por lo que es aplicable no s&#243;lo a pacientes independientes en sus actividades diarias y responsables de su propio tratamiento&#44; sino tambi&#233;n a pacientes parcial o totalmente dependientes&#46; Muchos de estos pacientes son personas mayores o ancianas <span class="elsevierStyleBold">&#91;2&#93; &#91;3&#93; &#91;4&#93; &#91;5&#93; &#91;6&#93;</span>&#44; o pueden ser j&#243;venes con discapacidades f&#237;sicas o ps&#237;quicas que requieren ayuda de un cuidador para las actividades de la vida diaria&#46; En todos estos casos la figura del cuidador es fundamental para llevar a cabo el tratamiento sustitutivo renal con Di&#225;lisis Peritoneal &#40;DP&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En los &#250;ltimos a&#241;os&#44; ha adquirido importancia creciente el estudio de la sobrecarga y las repercusiones sobre la calidad de vida de los cuidadores de los pacientes con patolog&#237;as cr&#243;nicas&#44; como son las demencias&#44; enfermedad de Alzheimer&#44; cancer <span class="elsevierStyleBold">&#91;7&#93;&#44;</span> otras patolog&#237;as que requieren cuidados paliativos <span class="elsevierStyleBold">&#91;8&#93;</span>&#44; la artritis reumatoidea <span class="elsevierStyleBold">&#91;9&#93;</span> y gerontologia <span class="elsevierStyleBold">&#91;10&#93;</span> &#44; al tiempo que se han elaborado programas de recuperaci&#243;n del cuidador <span class="elsevierStyleBold">&#91;11&#93;</span>&#46; Sin embargo se han estudiado menos estos aspectos en los cuidadores de pacientes de di&#225;lisis&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En hemodi&#225;lisis &#40;HD&#41; se ha valorado al cuidador y su calidad de vida aplicando cuestionarios sobre la relaci&#243;n de pareja <span class="elsevierStyleBold">&#91;12&#93; &#91;13&#93; &#91;14&#93; &#44;</span> tests para medir la ansiedad&#44; personalidad&#44; depresi&#243;n&#44; satisfacci&#243;n vital y estr&#233;s familiar <span class="elsevierStyleBold">&#91;15&#93;</span>&#44; y cuestionarios de salud y calidad de vida &#40;<span class="elsevierStyleItalic">Short Form Health Survey SF-36&#41;&#46; </span>La sobrecarga de los cuidadores de pacientes de HD se ha estudiado en pocos trabajos <span class="elsevierStyleBold">&#91;15&#93;</span><span class="elsevierStyleBold">&#91;16&#93; </span><span class="elsevierStyleBold">&#91;17&#93;</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En DP se han estudiado la calidad de vida del paciente<span class="elsevierStyleBold"> &#91;18&#93; &#91;19&#93; </span>y la del cuidador mediante cuestionarios centrados en la repercusi&#243;n sobre la vida de pareja <span class="elsevierStyleBold">&#91;12&#93;</span><span class="elsevierStyleBold">&#91;13&#93; &#91;20&#93; &#91;21&#93;</span>&#44;<span class="elsevierStyleBold"> </span>o a trav&#233;s de la repercusi&#243;n psicosocial de la enfermedad en los familiares de ni&#241;os <span class="elsevierStyleBold">&#91;22&#93;</span><span class="elsevierStyleBold">&#91;23&#93; &#46; </span>Watson hall&#243; mayor sobrecarga causada por el tratamiento en las familias de ni&#241;os en DP en comparaci&#243;n con las de HD o de TR <span class="elsevierStyleBold">&#91;23&#93;&#46;</span> Esto concuerda con otras observaciones previas sobre el riesgo de sobrecarga o deterioro de la calidad de vida de los familiares de pacientes de DPCA <span class="elsevierStyleBold">&#91;20&#93;</span>&#46; Sin embargo otros trabajos no hallaron diferencias signficiativas entre cuidadores de HD y de DP<span class="elsevierStyleBold"> &#91;17&#93; &#91;18&#93; &#91;21&#93;&#46;</span><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara">Dado que muchos pacientes de DP precisan de un cuidador que les atienda&#44; sea por su dependencia en las tareas de la vida diaria o sea por la necesidad de ayuda en el tratamiento dial&#237;tico&#44; parece conveniente realizar el estudio de la sobrecarga del cuidador con un cuestionario espec&#237;fico para la Di&#225;lisis Peritoneal&#46; No hemos hallado un cuestionario de estas caracter&#237;sticas en la revisi&#243;n de la bibliograf&#237;a disponible&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En este trabajo se presenta el proceso de elaboraci&#243;n y validaci&#243;n de un cuestionario de sobrecarga del cuidador del paciente de Di&#225;lisis Peritoneal&#46;</p><br></br><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">MATERIAL Y M&#201;TODOS&#58;</span></p><p class="elsevierStylePara">Los criterios de inclusi&#243;n para cuidadores fueron&#58; a&#41; el paciente deb&#237;a llevar un m&#237;nimo de 3 meses en DP&#59; y b&#41; deb&#237;a existir la figura del cuidador principal&#46; Se defini&#243; el cuidador principal como aquella persona pr&#243;xima al paciente&#44; que al ser preguntada confirma que asume la responsabilidad sobre los cuidados del paciente en DP&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Este estudio de validaci&#243;n comprendi&#243; 3 fases&#58; </p><p class="elsevierStylePara">1&#170;&#41; Elaboraci&#243;n del cuestionario inicial y aplicaci&#243;n al primer grupo de cuidadores&#46;</p><p class="elsevierStylePara">2&#170;&#41; Modificaci&#243;n de la escala de sobrecarga y realizaci&#243;n de un test-retest de la misma como an&#225;lisis de fiabilidad temporal adicional&#46; </p><p class="elsevierStylePara">3&#170;&#41; Administraci&#243;n del cuestionario-3 a los cuidadores de 2 centros colaboradores con programas de DP similares y an&#225;lisis comparativo final para la validaci&#243;n del cuestionario&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Para el an&#225;lisis estad&#237;stico de la &#250;ltima fase del estudio&#44; se establecieron 4 grupos de estudio y 4 variables dependientes&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">-Grupos&#58;</span></p><p class="elsevierStylePara">1-Hospital <span class="elsevierStyleBold">A1</span> &#58; grupo de 23 cuidadores entrevistados con encuesta inicial&#46;</p><p class="elsevierStylePara">2-Hospital <span class="elsevierStyleBold">A2</span> &#58; grupo de 17 cuidadores para el test-retest de la Escala de Sobrecarga &#46;</p><p class="elsevierStylePara">3-Hospital <span class="elsevierStyleBold">B</span>&#58; grupo de 7 cuidadores entrevistados con el cuestionario definitivo&#46;</p><p class="elsevierStylePara">4-Hospital <span class="elsevierStyleBold">C</span>&#58; grupo de 16 cuidadores entrevistados con el cuestionario definitivo&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">-Variables dependientes&#58;</span></p><p class="elsevierStylePara">1- <span class="elsevierStyleUnderline"> &#191; Escala de Dependencia&#191; &#40;D&#41; </span>del paciente seg&#250;n el cuidador con 8 &#237;tems&#46;</p><p class="elsevierStylePara">2&#46;a <span class="elsevierStyleUnderline"> -&#191; Escala de Sobrecarga del cuidador Completa &#40;SC&#41;&#191; </span> con 12 &#237;tems que miden la sobrecarga subjetiva del cuidador</p><p class="elsevierStylePara">2&#46;b -&#191; <span class="elsevierStyleUnderline"> Escala de Sobrecarga del cuidador Reducida &#40;SR </span>&#41;&#191;&#58; Incluye s&#243;lo 8 &#237;tems de la Escala Completa&#46; </p><p class="elsevierStylePara">3 <span class="elsevierStyleUnderline"> -&#191; Escala de Repercusiones socio-familiares sobre el cuidador &#40;R&#41;&#191;&#58; </span> Con 10 &#237;tems referidos a la sobrecarga objetiva que sufre el cuidador&#46;</p><p class="elsevierStylePara">4 <span class="elsevierStyleUnderline"> -&#191;Escala de esfuerzo del cuidador en tareas espec&#237;ficas de DP &#40;T&#41;&#191;&#58; </span> Escala con un n&#250;mero variable de &#237;tems dependiendo de la modalidad de DP&#58; Di&#225;lisis Peritoneal Cont&#237;nua Ambulatoria &#40;3 &#237;tems&#41; o Di&#225;lisis Peritoneal Automatizada &#40;4-5 &#237;tems&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Para el an&#225;lisis estad&#237;stico de los datos se utilizaron&#58; el coeficiente Alpha de Cronbach para la fiabilidad o consistencia interna&#44; pruebas de unidimensionalidad para cada escala&#44; an&#225;lisis de la capacidad de discriminaci&#243;n de cada &#237;tem y an&#225;lisis factorial de la escala SC por el procedimiento de extracci&#243;n de componentes principales &#40;ACP&#41;&#44; correlaci&#243;n de Pearson para el an&#225;lisis de correlaci&#243;n entre las diferentes escalas y ANOVA de un factor para la comparaci&#243;n de las puntuaciones medias entre grupos&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La realizaci&#243;n del estudio fue aprobada por el comit&#233; &#233;tico y de investigaci&#243;n del hospital&#46; Todos los pacientes y cuidadores fueron informados del estudio y se obtuvo su consentimiento firmado para participar en el mismo&#46;</p><br></br><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">RESULTADOS&#58;</span></p><p class="elsevierStylePara">Las caracter&#237;sticas de los cuidadores incluidos se presentan en la Tabla I&#44; distribuidas por centro de asistencia&#46; </p><p class="elsevierStylePara">El 82&#44;5 &#37; de los pacientes fueron hombres mientras que el 87&#44;3 &#37; de los cuidadores fueron mujeres&#46; La edad media de los cuidadores &#58; 50&#44;65 &#40;SD&#61;11&#44;08&#41; fue algo menor que la de los pacientes&#58; 56&#44;97&#40;SD&#61;14&#44;79 &#41;&#44; con poca diferencia&#44; siendo la mayor&#237;a de cuidadores las esposas&#46;</p><p class="elsevierStylePara">No hubo diferencias significativas en caracter&#237;sticas de los pacientes y de los cuidadores en relaci&#243;n al centro hospitalario de origen&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">1&#170; fase&#58; </span>A partir de los aspectos de dependencia y sobrecarga que manifiestan habitualmente los cuidadores de los pacientes de nuestro programa de Di&#225;lisis peritoneal&#44; se redactaron unas listas de preguntas centradas en 3 apartados&#58; 1&#41; dependencia del paciente vista por el cuidador 2&#41; sobrecarga percibida por el cuidador incluyendo los aspectos negativos y los aspectos positivos que podian compensar esta sobrecarga&#59; 3&#41; repercusiones sobre el cuidador en aspectos objetivos como familia&#44; trabajo&#44; ocupaciones&#44; tiempo libre&#44; todos ellos relacionados con la Di&#225;lsisis Peritoneal&#46; Adem&#225;s se a&#241;adi&#243; un 4&#186; apartado destinado a valorar la dedicaci&#243;n y ocupaci&#243;n debidas a las tareas concretas del tratamiento de Di&#225;lisis Peritoneal&#46; Todo ello constituy&#243; la encuesta inicial&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La encuesta inicial se administr&#243; a 23 cuidadores del grupo A1&#46;<span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleUnderline"> 1- La escala de dependencia del paciente&#44; </span> con 9 &#237;tems mostr&#243; una fiabilidad &#243;ptima &#40;coeficiente a &#61; 0&#46;885&#41; y una unidimensionalidad y discriminaci&#243;n adecuadas&#44; excepto en un &#237;tem que se elimin&#243; posteriormente&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleUnderline"> 2-La escala de sobrecarga del cuidador&#44; </span> con 12 &#237;tems&#44; tuvo una fiabilidad aceptable &#40; a &#61; 0&#46;720&#41;&#46; Sin embargo se observ&#243; bastante variabilidad respecto al grado de discriminaci&#243;n de cada elemento&#46; El an&#225;lisis factorial permiti&#243; eliminar un &#237;tem sin valor discriminativo y hallar que la escala estaba compuesta por dos factores o dimensiones de sobrecarga diferentes&#46; Los &#237;temes agrupados como factor 1&#44; med&#237;an sensaciones positivas por la satisfacci&#243;n derivada de proporcionar ayuda al paciente&#46; Los &#237;tems del factor 2&#44; med&#237;an sensaciones negativas o de cansancio derivadas de esa misma ayuda&#46; Hubo correlaci&#243;n directa entre el factor 2 y la escala de dependencia del paciente&#46; En consecuencia se eliminaron los &#237;temes del factor 1 y se modific&#243; la escala para analizar una sola dimensi&#243;n basada en el factor 2&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleUnderline"> 3-Repercusiones sociofamiliares para el cuidador&#44; </span> con 11 &#237;tems referentes a la vida socio-laboral y tiempo libre del cuidador&#46; La fiabilidad fue &#243;ptima &#40;a &#61; 0&#46;847&#41; y la discriminaci&#243;n aceptable excepto en un elemento que se elimin&#243; posteriormente&#46; La correlaci&#243;n con la dependencia fue moderada &#40;r&#61;0&#46;522&#44; p&#61;0&#46;011&#41; y elevada con el factor 2 de sobrecarga &#40;r&#61;0&#46;737&#44; p&#60; 0&#46;001&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleUnderline"> 4-Escala de esfuerzo del cuidador en las tareas de la Di&#225;lisis Peritoneal </span>&#58; Se analizaron 5 &#237;temes en este apartado que tuvieron una fiabilidad moderada &#40; a &#61; 0&#46;62&#41; y una considerable unidimensionalidad y discriminaci&#243;n&#44; pero presentaron baja o nula relaci&#243;n con las escalas anteriores&#46; Por ello&#44; este apartado se suprimi&#243; en las fases posteriores del estudio&#46; </p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">2&#170; fase&#58;</span> Se modific&#243; la Escala de sobrecarga del cuidador&#44; compuesta ahora por 14 &#237;tems &#40;se modificaron 4 de los 12 &#237;temes iniciales y se a&#241;adieron 2 m&#225;s&#41;&#44; y se administr&#243; a 17 cuidadores ya entrevistados en la 1&#170; fase como prueba test-retest con un intervalo de 4 a 7 meses&#46; El an&#225;lisis de fiabilidad fue adecuado &#40; a &#61; 0&#46;81&#41; pero en el an&#225;lisis de unidimensionalidad y en el an&#225;lisis de la discriminaci&#243;n y homogeneidad de cada &#237;tem con el total de la escala se hallaron dos &#237;tems no discriminativos&#44; por lo que fueron eliminados y la escala volvi&#243; a constar de 12 &#237;tems&#46; La correlaci&#243;n de los 7 &#237;temes coincidentes en la prueba de fiabilidad test-retest fue moderada &#40;r&#61;0&#46;512&#41; y estad&#237;sticamente significativa &#40;p&#61;0&#46;036&#41; para un nivel a de 0&#46;05&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">3&#170; Fase&#58; </span>Todos los &#237;tems de las diferentes escalas se estructuraron para respuestas de 5 categor&#237;as&#44; tipo Likert&#46; En la Tabla II se presentan los resultados de las 4 escalas distribuidas por centros&#46; No hubo diferencias significativas entre centros&#46; El an&#225;lisis de fiabilidad de las 3 escalas de la fase 3 con el conjunto de todos los cuidadores se muestra en la Tabla III&#44; siendo los coeficientes a elevados &#40;entre 0&#46;86 y 0&#46;89&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Todos los coeficientes de correlaci&#243;n entre las 4 escalas fueron positivos &#40;r&#61; entre 0&#46;42 y 0&#46;97&#41; y altamente significativos estad&#237;sticamente &#40;p&#61; entre 0&#46;008 y &#60;0&#46;001&#41;&#46; Adem&#225;s&#44; al presentar las escalas de sobrecarga y repercusi&#243;n una correlaci&#243;n significativa con la escala de dependencia del paciente&#44; se refuerzan el valor del conjunto del cuestionario y la validez de cada una de estas escalas&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En la Tabla IV&#44; se muestra la matriz de correlaciones entre las escalas estudiadas&#46; </p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Construcci&#243;n de baremos&#58;</span> A partir de los datos disponibles en este trabajo se han construido unos baremos provisionales correspondientes a las 3 escalas de la 3&#170; fase&#46; Para la escala de Sobrecarga&#44; a los 38 cuidadores que respondieron el cuestionario se han sumado los 17 que hab&#237;an realizado el test-retest&#44; con &#237;temes coincidentes&#44; por lo que el n&#250;mero de cuestionarios &#250;tiles es de 55 &#40;Tabla V&#41;&#46; Estos baremos deberan ser reelaborados despu&#233;s de aplicar los cuestionarios a una muestra m&#225;s &#225;mplia y representativa&#46; </p><span class="elsevierStyleBold"><br></br></span><p class="elsevierStylePara">DISCUSI&#211;N&#58;</p><p class="elsevierStylePara">Se ha elaborado un cuestionario para medir la sobrecarga de los cuidadores de pacientes de Di&#225;lisis Peritoneal que incluye una escala de dependencia del paciente seg&#250;n la percepci&#243;n del cuidador&#44; una escala de sobrecarga subjetiva del cuidador y otra que mide la sobrecarga objetiva en base a las repercusiones que inciden sobre el cuidador limitando su vida social&#44; laboral y su tiempo libre&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La consistencia interna demostrada por el an&#225;lisis de fiabilidad con el coeficiente &#945; de Cronbach fue alta o aceptable en la tercera fase del estudio&#44; indicando que el cuestionario cumple con los requisitos de fiabilidad para ser aplicado&#46;</p>Los resultados obtenidos al comparar los datos de los diferentes centros participantes&#44; no presentan diferencias significativas por lo que puede presumirse que todos los casos pertenecen a una misma poblaci&#243;n y pueden analizarse conjuntamente&#46; <p class="elsevierStylePara">El an&#225;lisis de unidimensionalidad y de la capacidad de discriminaci&#243;n han permitido delimitar algunos de los &#237;temes incluidos inicialmente que guardaban una baja relaci&#243;n con el resto de &#237;temes de la escala&#46; </p><p class="elsevierStylePara">La prueba test-retest de la escala de sobrecarga en la 2&#170; fase&#44; se realiz&#243; con algunas limitaciones como son&#58; a&#41; se aplic&#243; s&#243;lo a los 7 &#237;temes que no variaron entre la primera y segunda fase&#59; b&#41; se realiz&#243; a s&#243;lo 17 de los 23 cuidadores iniciales y c&#41; el intervalo fue de 4 a 7 meses&#44; tiempo en el que pudieron variar la condiciones de sobrecarga de algunos cuidadores&#46; Con todo ello&#44; la estabilidad temporal de la escala fue moderada aunque aceptable&#44; ya que si bien la correlaci&#243;n no fue muy elevada &#40;r&#61; 0&#46;512&#41;&#44; s&#237; que fue estad&#237;sticamente significativa para un nivel a de 0&#46;05&#46; Adem&#225;s se consider&#243; suficiente por tratarse de una escala no definitiva&#44; que esta pendiente de ser aplicada a una muestra mayor y m&#225;s representativa&#46; </p><p class="elsevierStylePara">La escala del Esfuerzo en la realizaci&#243;n de la Di&#225;lisis Peritoneal &#40;Tareas&#41; se incluy&#243; inicialmente como medida espec&#237;fica y concreta de la capacidad de producir sobrecarga en el cuidador&#46; Aunque esta escala ten&#237;a una fiabilidad moderada o aceptable&#44; tuvo un bajo n&#250;mero de respuestas porque los &#237;tems no eran aplicables a todos los casos&#44; debido a las diferencias de modalidad de tratamiento &#40;DPCA y DPA&#41; y porque no todos los cuidadores realizaban el mismo n&#250;mero de tareas de la DP&#46; </p><p class="elsevierStylePara">Adem&#225;s&#44; las respuestas de aquellos cuidadores que cumplimentaron la escala&#44; presentaron una baja correlaci&#243;n con la escala de Sobrecarga del cuidador y con la de Dependencia del paciente&#46; Este dato sugiere que las tareas de la DP no tienen relaci&#243;n con la sobrecarga del cuidador sino que &#233;sta deriva de la dependencia del paciente y de c&#243;mo viven cuidador y paciente la responsabilidad del tratamiento sustitutivo renal&#46; </p><p class="elsevierStylePara">El hecho de prescindir de la escala de tareas no disminuye ni altera el objetivo de medir la sobrecarga de la DP sobre el cuidador porque todas las preguntas de las dem&#225;s escalas del cuestionario est&#225;n referidas al impacto de la Di&#225;lisis Peritoneal&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Precisamente la diferencia principal que aportan estas 2 escalas &#40;sobrecarga y repercusi&#243;n&#41; respecto a otras escalas de sobrecarga aplicables a cualquier poblaci&#243;n de cuidadores&#44; es que el enunciado de cada &#237;tem delimita que el cuidador debe relacionar la sobrecarga o repercusiones de la ayuda concretamente con la Di&#225;lisis Peritoneal&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Si se aplicara una escala general de sobrecarga&#44; sin hacer menci&#243;n espec&#237;fica de la DP&#44; podr&#237;an obtenerse respuestas inducidas por los diversos eventos com&#243;rbidos que con gran frecuencia se asocian en estos pacientes&#44; lo que no ser&#237;a adecuado para la consecuci&#243;n del objetivo de este estudio&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La calidad de vida de los pacientes en tratamiento sustitutivo renal ha sido objeto de estudio en numerosos trabajos de la literatura&#44; sea comparando la calidad de vida del paciente en Hemodi&#225;lisis con el de Di&#225;lisis Peritoneal <span class="elsevierStyleBold">&#91;17&#93;</span><span class="elsevierStyleBold">&#91;18&#93; &#91;19&#93; &#91;24&#93; &#91;25&#93; &#91;26&#93; &#91;27&#93; &#91;28&#93;</span> o estudiando el paciente trasplantado <span class="elsevierStyleBold">&#91;29&#93;&#46;</span></p><p class="elsevierStylePara">La mayor&#237;a de trabajos sobre los cuidadores de pacientes de di&#225;lisis &#40;HD o DP&#41; han utilizado cuestionarios generales de salud&#44; relaci&#243;n de pareja <span class="elsevierStyleBold">&#91;17&#93; &#91;19&#93; &#91;20&#93; &#91;21&#93; &#91;24&#93; &#91;25&#93;</span>&#44; depresi&#243;n&#44; ansiedad o calidad de vida&#44; aplicables a diferentes poblaciones&#44; pero no referidos espec&#237;ficamente al tratamiento dial&#237;tico&#46; En un trabajo se lleg&#243; a aplicar una escala espec&#237;fica para pacientes de Esclerosis M&#250;ltiple &#40;&#191;The Fatigue Severity Scale&#191;&#41;&#44; a cuidadores de pacientes en tratamiento de IRC <span class="elsevierStyleBold">&#91;30&#93;</span>&#46; Los resultados mostraban un elevado grado de fatiga f&#237;sica y sobrecarga de los cuidadores&#44; pero el hecho de aplicar una escala dise&#241;ada para una poblaci&#243;n enferma a una poblaci&#243;n te&#243;ricamente sana pudo haber condicionado los resultados obtenidos&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Los cuidadores de los pacientes de DP pueden estar sobrecargados por la dependencia del paciente y su enfermedad&#44; y adem&#225;s por las tareas propias de la di&#225;lisis&#46; As&#237; hemos considerado necesario un cuestionario espec&#237;fico como el presente&#46; Sin embargo en nuestros datos preliminares la escala de tareas no guard&#243; correlaci&#243;n ni con la dependencia del paciente ni con las escalas de sobrecarga subjetiva ni objetiva&#46; Por ello podr&#237;a suponerse que una escala de sobrecarga general&#44; no espec&#237;fica para DP&#44; ser&#237;a suficiente para cuantificar el grado de sobrecarga de los cuidadores&#46; No hay datos suficientes para sostener este planteamiento por lo que este aspecto merece ser estudiado con m&#225;s detalle aplicando cuestionarios globales y espec&#237;ficos para valorar la sobrecarga de la enfermedad adem&#225;s del estudio de la sobrecarga debida a la DP&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Para finalizar&#44; puede afirmarse que aunque faltan m&#225;s estudios para confirmar su aplicaci&#243;n en cl&#237;nica&#44; &#233;sta es una herramienta que puede ser &#250;til para medir el grado de sobrecarga y de repercusi&#243;n sobre los cuidadores de pacientes de DP&#44; que permite estudiar cient&#237;ficamente este aspecto&#44; establecer criterios de actuaci&#243;n para la cl&#237;nica y posiblemente hacer una prevenci&#243;n del agotamiento del cuidador&#44; evitando que llegue al llamado &#191;burn-out&#191;&#44; es decir&#44; a una situaci&#243;n de no retorno&#46;</p><br></br><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">BIBLIOGRAF&#205;A </span></p><p class="elsevierStylePara">1&#46; Van Biesen W&#44; Vanholder RC&#44; Veys N&#44; Dhondt A&#44; Lamiere NH&#46; An evaluation of an integrative care approach for end-stage renal disease patients&#46; JASN 11&#58; 116-25&#44; 2000&#46;</p><p class="elsevierStylePara">2&#46; Baek MY&#44; Kwon TH&#44; Kim YL&#44; Cho DK&#46; CAPD&#44; An Acceptable Form of Therapy in Elderly ESRD Patients&#58; A Comparative Study&#46; Adv Per Dial 13&#58; 158-161&#44; 1997&#46;</p><p class="elsevierStylePara">3&#46; Dimkovic N&#44; Oreopoulos DG&#46; Chronic Peritoneal Dialysis in the Elderly&#58; a review&#46; Perit Dial Int 20&#58; 276-281&#44; 2000&#46;</p><p class="elsevierStylePara">4&#46; Amenabar JJ&#44; Garc&#237;a L&#243;pez F&#44; Robles N E&#44; Saracho R&#44; Pinilla J&#44; Gentil M A&#44; et al&#58; Informe de di&#225;lisis y trasplante del Sociedad Espa&#241;ola de Nefrolog&#237;a y Registros Auton&#243;micos&#44; a&#241;o 2000&#46; Nefrolog&#237;a XXII&#58; 310-317&#44; 2002&#46;</p><p class="elsevierStylePara">5&#46; Garg Ax&#44; Papaionnou A&#44; Ferko N&#44; Campbell G&#44; Clarke JA&#44; Ray JG&#46; Estimating the prevalence of renal insufficiency in seniors requiring long-term care&#46; Kidney Int 65&#58; 649- 653&#44; 2004&#46;</p><p class="elsevierStylePara">6&#46; Roderick P&#44; Davies R&#44; Jones C&#44; Feest T&#44; Smith S&#44; Farrington K&#46; Simulation model of renal replacement therapy&#58; predicting future demand in England&#46; Nephrol Dial Transplant 19&#58; 692-701&#44; 2004&#46;</p><p class="elsevierStylePara">7&#46; Weitzner MA&#44; Jacobsen PB&#44; Wagner H&#44; Friedland J&#44; Cox C&#46; The Caregiver Quality of Life Index-Cancer scale&#58; development and validation of an instrument to measure quality of life of the family caregiver of patients with cancer&#46; Qual Life Res 8&#58; 55-63&#44; 1999&#46;</p><p class="elsevierStylePara">8&#46; Gort AM&#44; Mazarico S&#44; Ballest&#233; J&#44; Barber&#225; J&#44;G&#243;mez X&#44; De Miguel M&#46; Uso de la escala de Zarit en la valoraci&#243;n de la claudicaci&#243;n en cuidados paliativos&#46; Med Clin &#40;Barc&#41;121&#58; 132-133&#44; 2003&#46;</p><p class="elsevierStylePara">9&#46; Brouwer WB&#44; van Exel NJ&#44; van de Berg B&#44; Dinant HJ&#44; Koopmanschap MA&#44; van den Bos GA&#46; Burden of caregiving&#58; evidence of objective burden&#44; subjective burden&#44; and quality of life impacts on informal caregivers of patients with rheumatoid arthritis&#46; Arthritis Rheum 51&#58; 570-577&#44; 2004&#46;</p><p class="elsevierStylePara">10&#46; Mart&#237;n M&#44; Salvad&#243; I&#44; Nadal S&#44; Miji LC&#44; Rico JM&#44; Lanz P&#44; Taussig MI&#46; Adaptaci&#243;n para nuestro medio de la Escala de Sobrecarga del Cuidador &#40;Caregiver Burden Interview&#41; de Zarit&#46; Rev Gerontol 6&#58; 338-346&#44; 1996&#46;</p><p class="elsevierStylePara">11&#46; Braithwaite V&#44; Pollitt P&#44; Roach G&#46; A cameo of Re-Creation &#40;The Caregiver Recreational Respite Program&#41;&#46; Research School of Social Sciences&#44; The Australian National University&#46; Published by the Department of Health and Aged Care&#44; Common Wealth of Australia&#44; Canberra&#59; 2000 &#46;</p><p class="elsevierStylePara">12&#46; White Y&#44; Grenyer B&#46;F&#46;S&#46; The biopsychosocial impact of end-stage renal disease&#58; the experience of dialysis patients and their partners&#46; J Adv Nurs 30&#58; 1312-1320&#44; 1999&#46;</p><p class="elsevierStylePara">13&#46; Lindqvist R&#44; Carlsson M&#44; Sj&#246;den PO&#46; Coping strategies and health-related quality of life among spouses of continuous ambulatory peritoneal dialysis&#44; haemodialysis&#44; and transplant patients&#46; J Adv Nurs 31&#58; 1398-1408&#44; 2000&#46;</p><p class="elsevierStylePara">14&#46; Daneker B&#44; Kimmel PL&#44; Ranich T&#44; Peterson RA&#46; Depression and Marital Dissatisfaction in Patients With End-Stage Renal Disease and in Their Spouses&#46; Am J Kidney Dis 38&#58; 839-846&#44; 2001&#46;</p><p class="elsevierStylePara">15&#46; Ferrario SR&#44; Zotti AM&#44; Cavagnino A&#44; Fornara R&#46; Emotional reactions and practical problems of the caregivers of hemodialysed patients&#46; J Nephrology 15&#58; 54-60&#44; 2002&#46;</p><p class="elsevierStylePara">16&#46; Belasco AG&#44; Sesso R&#46; Burden and Quality of Life of Caregivers for Hemodialysis Patients&#46; Am J Kidney Dis 39&#58; 805-812&#44; 2002&#46;</p><p class="elsevierStylePara">17&#46; Alvarez-Ude F&#44; Valdes C&#44; Estebanez C&#44; Rebollo P&#46; Health related quality of life of family caregivers of dialysis patients&#46; J Nephrol 17&#58; 841-850&#44; 2004&#46;</p><p class="elsevierStylePara">18&#46; Lindqvist R&#44; Sj&#246;den PO&#46; Coping strategies and quality of life among patients on CAPD&#46; J Adv Nurs 27&#58; 312-319&#44; 1998&#46; </p><p class="elsevierStylePara">19&#46; Bakewell AB&#44; Higgins RM&#44; Edmunds ME&#46; Quality of life in peritoneal dialysis patients&#58; Decline over time and association with clinical outcomes&#46; Kidney Int 61&#58; 239-248&#44; 2002&#46;</p><p class="elsevierStylePara">20&#46; Dunn S&#44; Lewis S&#44; Bonner PN&#44; Meize-Grochowski R&#46; Quality of Life for Spouses of CAPD patients&#46; ANNA J 21&#58; 237-247&#44; 1994&#46;</p><p class="elsevierStylePara">21&#46; Wicks MN&#44; Milstead EJ&#44; Hathaway DK&#44; Cetingok M&#46; Subjective Burden and Quality of Life in Family Caregivers of Patients with End Stage Renal Disease&#46; ANNA J 24&#58; 527-538&#44; 1997&#46;</p><p class="elsevierStylePara">22&#46; Reynolds JM&#44; Postlethwaite RJ&#46; Psychosocial burdens of Dialysis treatment modalities&#58; do they differ and does it matter&#63;&#46; Perit Dial Int 16&#44; supplement 1&#58; 548-551&#44; 1996&#46;</p><p class="elsevierStylePara">23&#46; Watson AR&#46; Stress and Burden of Care in Families with Children Commencing Renal Replacement Therapy&#46; Adv Per Dial 13&#58; 300-304&#44; 1997&#46;</p><p class="elsevierStylePara">24&#46; &#193;lvarez-Ude F&#44; Vicente E&#44; Bad&#237;a X&#46; La medida de la calidad de vida relacionada con la salud en los pacientes en programa de hemodi&#225;lisis y di&#225;lisis peritoneal cont&#237;nua ambulatoria de Segovia&#46; Nefrolog&#237;a XV&#58; 572-580&#44; 1995&#46;</p><p class="elsevierStylePara">25&#46; D&#237;az-Buxo JA&#44; Lowrie EG&#44; Lew NL&#44; Zhang H&#44; Lazarus JM&#46; Quality-of-Life Evaluation Using Short Form 36&#58; Comparison in Hemodialisis and Peritoneal Dialisis Patients&#46; Am J Kidney Dis 35&#58; 293-300&#44; 2000&#46;</p><p class="elsevierStylePara">26&#46; Rebollo P&#44; Bobes J&#44; Gonz&#225;lez M P&#44; Saiz P y Ortega F&#46; Factores asociados a la calidad de vida relacionada con la salud &#40;CVRS&#41; de los pacientes en terapia renal sustitutiva &#40;TRS&#41;&#46; Nefrolog&#237;a XX&#58; 171-181&#44; 2000&#46;</p><p class="elsevierStylePara">27&#46; L&#243;pez Revuelta K&#44; Garc&#237;a L&#243;pez F J&#44; de Alvaro Moreno F&#44; Alonso J &#40;Calvidia group&#41;&#46; Perceived mental health at the start of di&#225;lisis as a predictor of morbidity and mortality in patients with end-stage renal disease &#40;CALVIDIA study&#41;&#46; Nephrol Dial Transplant 19&#58; 2347-2353&#44; 2004&#46;</p><p class="elsevierStylePara">28&#46; Wasserfallen J-B&#44; Halabi G&#44; Saudan P&#44; Perneger Th&#44; Feldman H I&#44; Martin P-Y and Wauters J-P&#46; Quality of life on chronic dialysis&#58; comparison between haemodialysis and peritoneal dialysis&#46; Nephrol Dial Transplant 19&#58; 1594-1599&#44; 2004&#46;</p><p class="elsevierStylePara">29&#46; De Geest S&#44; Moons P&#46; The patient&#180;s appraisal of side-effects&#58; the blind spot in quality-of-life assessments in transplant recipients&#46; Nephrol Dial Transplant 15&#58; 457-459&#44; 2000&#46; </p><p class="elsevierStylePara">30&#46; Schneider RA&#46; Chronic renal failure&#58; assessing the Fatigue Severity Scale for use among caregivers&#46; J Clin Nurs 13&#58; 219-25&#44; 2004&#46;</p><br></br><p class="elsevierStylePara">Tabla I&#58; Caracter&#237;sticas generales de pacientes y cuidadores&#46; Por centros&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Centro&#58; A1 A2 B C TODOS</p><br></br>PACIENTES&#58; n 23 17 8 18 63 <p class="elsevierStylePara">EDAD &#40;1&#41; 57&#44;74 &#40;15&#44;18&#41; 53&#44;82 &#40;14&#44;6&#41; 57&#44;43&#40;13&#44;79&#41; 59&#44;0 &#40;15&#44;64&#41; 56&#44;97 &#40;14&#44;79&#41;</p><p class="elsevierStylePara">SEXO </p><p class="elsevierStylePara">hombres 17 &#40;73&#44;9&#37;&#41; 15 &#40;88&#44;2&#37;&#41; 6 &#40;85&#44;7&#37;&#41; 14 &#40;87&#44;5&#37;&#41; 52&#40;82&#44;5&#37;&#41;</p><p class="elsevierStylePara">Mujeres 6 &#40;26&#44;1&#37;&#41; 2 &#40;11&#44;8&#37;&#41; 1&#40;14&#44;3&#37;&#41; 2 &#40;12&#44;5&#37;&#41; 11&#40;17&#44;5&#37;&#41; </p><p class="elsevierStylePara">MODALIDAD </p><p class="elsevierStylePara">DPCA &#40;2&#41; 4 &#40;17&#44;4&#37;&#41; 2 &#40;11&#44;8&#37;&#41; 2 &#40;28&#44;57&#37;&#41; 3 &#40;18&#44;8&#37;&#41; 11&#40;17&#44;46&#37;&#41;</p><p class="elsevierStylePara">DPA &#40;2&#41; 19 &#40;82&#44;6&#37;&#41; 15 &#40;88&#44;2&#37;&#41; 5 &#40;71&#44;42&#37;&#41; 13 &#40;81&#44;3&#37;&#41; 52&#40;82&#44;53&#37;&#41; </p><br></br>CUIDADORES <p class="elsevierStylePara">EDAD &#40;1&#41; 50&#44;04 &#40;10&#44;73&#41; 50&#44;53 &#40;11&#44;3&#41; 49&#44;86 &#40;10&#44;73&#41; 52&#44;0 &#40;12&#44;33&#41; 50&#44;65&#40;11&#44;08&#41;</p><p class="elsevierStylePara">SEXO </p><p class="elsevierStylePara">hombres 3 &#40;13&#37;&#41; 2 &#40;11&#44;8&#37;&#41; 1 &#40;14&#44;3&#37;&#41; 2 &#40;12&#44;5&#37;&#41; 8 &#40;12&#44;7&#37;&#41;</p><p class="elsevierStylePara">Mujeres 20 &#40;87&#37;&#41; 15 &#40;88&#44;2&#37;&#41; 6 &#40;85&#44;7&#37;&#41; 14&#40;87&#44;5&#37;&#41; 55&#40;87&#44;3&#37;&#41;</p><p class="elsevierStylePara">PARENTESCO </p><p class="elsevierStylePara">hijo&#47;a 1 &#40;4&#44;3&#37;&#41; 1 &#40;5&#44;9&#37;&#41; 1 &#40;14&#44;3&#37;&#41; 2 &#40;12&#44;5&#37;&#41; 5 &#40;7&#44;9&#37;&#41;</p><p class="elsevierStylePara">c&#243;nyuge 17 &#40;73&#44;9&#37;&#41; 15&#40;88&#44;2&#37;&#41; 6 &#40;85&#44;7&#37;&#41; 12 &#40;75&#37;&#41; 50&#40;79&#44;4&#37;&#41;</p><p class="elsevierStylePara">padre&#47;madre 5 &#40;21&#44;7&#37;&#41; 1 &#40;5&#44;9&#37;&#41; 0 1 &#40;6&#44;3&#37;&#41; 7 &#40;11&#44;1&#37;&#41;</p><p class="elsevierStylePara">otros 0 0 0 1 &#40;6&#44;3&#37;&#41; 1 &#40;1&#44;6&#37;&#41;</p><p class="elsevierStylePara">TRABAJA </p><p class="elsevierStylePara">si 11 &#40;47&#44;8&#37;&#41; 8 &#40;47&#44;1&#37;&#41; 4 &#40;57&#44;1&#37;&#41; 9 &#40;56&#44;3&#37;&#41; 32&#40;50&#44;8&#37;&#41;</p><p class="elsevierStylePara">no 12 &#40;52&#44;2&#37;&#41; 9 &#40;52&#44;9&#37;&#41; 3 &#40;42&#44;9&#37;&#41; 7 &#40;43&#44;8&#37;&#41; 31&#40;49&#44;2&#37;&#41;</p><p class="elsevierStylePara">TIEMPO AYUDA DP </p><p class="elsevierStylePara">&#60;6 meses 2 &#40;8&#44;7&#37;&#41; 2 &#40;11&#44;8&#37;&#41; 2 &#40;28&#44;6&#37;&#41; 1 &#40;6&#44;3&#37;&#41; 7&#40;11&#44;1&#37;&#41;</p><p class="elsevierStylePara">6m-1a 4 &#40;17&#44;4&#37;&#41; 3 &#40;17&#44;6&#37;&#41; 1 &#40;14&#44;3&#37;&#41; 3 &#40;18&#44;8&#37;&#41; 11&#40;17&#44;5&#37;&#41; </p><p class="elsevierStylePara">1-2 a 12 &#40;52&#44;2&#37;&#41; 8 &#40;47&#44;1&#37;&#41; 1 &#40;14&#44;3&#37;&#41; 4 &#40;25&#37;&#41; 25&#40;39&#44;7&#37;&#41;</p><p class="elsevierStylePara">2-3 a 3 &#40;13&#37;&#41; 3 &#40;17&#44;6&#37;&#41; 1 &#40;14&#44;3&#37;&#41; 3 &#40;18&#44;8&#37;&#41; 10&#40;15&#44;9&#37;&#41;</p><p class="elsevierStylePara">&#62;3 a 2 &#40;8&#44;7&#37;&#41; 1 &#40;5&#44;9&#37;&#41; 2 &#40;28&#44;6&#37;&#41; 5 &#40;31&#44;3&#37;&#41; 10&#40;15&#44;9&#37;&#41;</p><p class="elsevierStylePara">VIVIENDA </p><p class="elsevierStylePara">Misma vivienda 19 &#40;82&#44;6&#37;&#41; 17 &#40;100&#37;&#41; 7 &#40;100&#37;&#41; 16 &#40;100&#37;&#41; 59&#40;93&#44;7&#37;&#41;</p><p class="elsevierStylePara">Mismo edificio 1 &#40;4&#44;3&#37;&#41; 0 0 0 1&#40;1&#44;6&#37;&#41;</p><p class="elsevierStylePara">Diferente poblaci&#243;n 3 &#40;13&#37;&#41; 0 0 0 3 &#40;4&#44;8&#37;&#41;</p><br></br><p class="elsevierStylePara">Notas&#58; &#40;1&#41; Edad expresada en media &#40;desviaci&#243;n t&#237;pica&#41;&#46; &#40;2&#41;&#58; DPCA&#58; Di&#225;lisis peritoneal cont&#237;nua ambulatoria&#59; DPA&#58; Di&#225;lisis peritoneal automatizada&#46; </p><br></br><p class="elsevierStylePara">Tabla II&#58; Puntuaciones en las escalas de Dependencia&#44; Sobrecarga y Repercusi&#243;n&#46; </p><p class="elsevierStylePara">Comparaci&#243;n entre centros&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Centro&#58; A1 A2 B C ANOVA </p><p class="elsevierStylePara">n&#61; 23 17 7 16 p&#61;</p>Dependencia 20&#46;91&#40;9&#46;94&#41; 19&#46;76 &#40;9&#46;32&#41; 22&#46;14 &#40;6&#46;79&#41; 27&#46;69 &#40;8&#46;29&#41; 0&#46;069 <p class="elsevierStylePara">Sobrecarga R&#46; 15&#46;04 &#40;5&#46;71&#41; 13&#46;0 &#40;5&#46;21&#41; 14&#46;43 &#40;6&#46;71&#41; 15&#46;86 &#40;8&#46;82&#41; 0&#46;650</p>&#40;1&#41; Sobrecarga C&#46; - &#40; - &#41; 18&#46;94 &#40;6&#46;94&#41; 22&#46;29 &#40;9&#46;59&#41; 23&#46;50 &#40;11&#46;46&#41; 0&#46;387 &#40;2&#41; <p class="elsevierStylePara">Repercusi&#243;n 23&#46;09 &#40;9&#46;16&#41; 23&#46;41 &#40;9&#46;73&#41; 23&#46;29 &#40;1061&#41; 25&#46;56 &#40;12&#46;19&#41; 0&#46;892</p><p class="elsevierStylePara">&#42; Notas&#58; &#40;1&#41;&#58; R&#46; &#61; Reducida con 8 &#237;tems&#46; &#40;2&#41;&#58; C&#46;&#61; Completa con 12 &#237;tems&#46;</p><br></br><p class="elsevierStylePara">Tabla III&#58; An&#225;lisis de fiabilidad de las escalas de la 3&#170; fase&#46; </p><p class="elsevierStylePara">Escala Items Casos Coef&#46; a </p><p class="elsevierStylePara">Dependencia 8 63 0&#46;8860</p><p class="elsevierStylePara">Sobrecarga R&#46; 8 61 0&#46;8577</p><p class="elsevierStylePara">Sobrecarga C&#46; 12 38 0&#46;8943</p><p class="elsevierStylePara">Repercusi&#243;n 10 63 0&#46;8926</p><br></br><p class="elsevierStylePara">Tabla IV&#58; Matriz de correlaciones entre las escalas de Dependencia&#44; Sobrecarga y Repercusi&#243;n&#46; &#40;1&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Dependencia Sobrecarga R&#46; Sobrecarga C&#46; Repercusi&#243;n</p><p class="elsevierStylePara">&#40;2&#41; &#40;3&#41;</p><p class="elsevierStylePara">Dependencia 1 0&#46;502 0&#46;424 0&#46;599 </p><p class="elsevierStylePara">&#40;p&#61; &#41; &#46;&#46; &#40;&#60;0&#46;001&#41; &#40;&#61;0&#46;008&#41; &#40;&#60;0&#46;001&#41;</p><p class="elsevierStylePara">Sobrecarga R&#46;&#40;2&#41; 1 0&#46;972 0&#46;775</p><p class="elsevierStylePara">&#40;p&#61; &#41; &#46;&#46; &#40;&#60;0&#46;001&#41; &#40;&#60;0&#46;001&#41;</p><p class="elsevierStylePara">Sobrecarga C&#46;&#40;3&#41; 1 0&#46;748</p><p class="elsevierStylePara">&#40;p&#61; &#41; &#46;&#46; &#40;&#60;0&#46;001&#41;</p><p class="elsevierStylePara">Repercusi&#243;n 1</p><p class="elsevierStylePara">&#40;p&#61; &#41; &#46;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#42; Notas&#58; &#40;1&#41;&#58; Coeficiente de correlaci&#243;n r&#61;&#46;&#46; &#40;p&#61;&#46;&#46;&#41;&#46; &#40;2&#41;&#58; Sobrecarga Reducida&#44; con 8 &#237;tems&#46; &#40;3&#41;&#58; Sobrecarga Completa con 12 &#237;tems&#46; <span class="elsevierStyleUnderline"></span></p><br></br><p class="elsevierStylePara">Tabla V &#58; Construcci&#243;n de baremos</p><p class="elsevierStylePara">TOTAL ESCALA TOTAL ESCALA TOTAL ESCALA</p><p class="elsevierStylePara">DEPENDENCIA SOBRECARGA REPERCUSIONES</p><br></br><p class="elsevierStylePara">N v&#225;lidos 63 55 63</p><p class="elsevierStylePara">Perdidos 0 8 0</p><p class="elsevierStylePara">Media 22&#44;46 20&#44;53 23&#44;83</p><p class="elsevierStylePara">Mediana 19&#44;0 17&#44;0 19&#44;0</p><p class="elsevierStylePara">Desv&#46; T&#237;pica 9&#44;408 8&#44;641 10&#44;107</p><p class="elsevierStylePara">Percentiles 10 11&#44;0 13&#44;0 13&#44;0</p><p class="elsevierStylePara">20 14&#44;0 15&#44;0 14&#44;0</p><p class="elsevierStylePara">30 15&#44;0 16&#44;0 16&#44;0</p><p class="elsevierStylePara">40 16&#44;0 16&#44;0 18&#44;0</p><p class="elsevierStylePara">50 19&#44;0 17&#44;0 19&#44;0</p><p class="elsevierStylePara">60 26&#44;0 18&#44;0 24&#44;0</p><p class="elsevierStylePara">70 28&#44;0 21&#44;0 29&#44;0</p><p class="elsevierStylePara">80 33&#44;0 25&#44;0 35&#44;0</p><p class="elsevierStylePara">90 37&#44;0 39&#44;0 39&#44;0 </p><br></br><br></br><p class="elsevierStylePara">ANEXO I&#58; </p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"><span class="elsevierStyleUnderline"> CUESTIONARIO DE SOBRECARGA DE CUIDADORES DE PACIENTES DE DI&#193;LISIS PERITONEAL &#46; </span></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">La persona que est&#225; en tratamiento de Di&#225;lisis Peritoneal&#58;</span></p><table><tbody><tr><td width="180"><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">1</span>- &#191;Sale de casa&#63;</p></td><td width="64"><p class="elsevierStylePara">Nunca</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p></td><td width="63"><p class="elsevierStylePara">Algunas</p><p class="elsevierStylePara">veces </p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p></td><td width="71"><p class="elsevierStylePara">Bastantes</p><p class="elsevierStylePara">veces</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p></td><td width="62"><p class="elsevierStylePara">Muchas</p><p class="elsevierStylePara">veces</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p></td><td width="82"><p class="elsevierStylePara">Much&#237;simo</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p></td></tr><tr><td width="180"><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">2</span>- &#191;Necesita ayuda</p><p class="elsevierStylePara">en los desplazamientos&#63;</p></td><td width="64"><p class="elsevierStylePara">Nunca</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p></td><td width="63"><p class="elsevierStylePara">Algunas </p><p class="elsevierStylePara">Veces <span class="elsevierStyleBold"></span></p></td><td width="71"><p class="elsevierStylePara">Bastantes</p><p class="elsevierStylePara">veces</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p></td><td width="62"><p class="elsevierStylePara">Muchas</p><p class="elsevierStylePara">veces</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p></td><td width="82"><p class="elsevierStylePara">Siempre</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p></td></tr><tr><td width="180"><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">3</span>- &#191;Hace alguna tarea</p><p class="elsevierStylePara">del hogar&#63;</p></td><td width="64"><p class="elsevierStylePara">Ninguna</p></td><td width="63"><p class="elsevierStylePara">Alguna</p></td><td width="71"><p class="elsevierStylePara">Bastantes</p></td><td width="62"><p class="elsevierStylePara">Muchas</p></td><td width="82"><p class="elsevierStylePara">Todas</p></td></tr><tr><td width="180"><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">4</span>- &#191;Necesita ayuda para</p><p class="elsevierStylePara">realizar su higiene&#63;</p></td><td width="64"><p class="elsevierStylePara">Nunca</p></td><td width="63"><p class="elsevierStylePara">Algunas</p><p class="elsevierStylePara">veces</p></td><td width="71"><p class="elsevierStylePara">Bastantes</p><p class="elsevierStylePara">veces</p></td><td width="62"><p class="elsevierStylePara">Muchas </p><p class="elsevierStylePara">veces</p></td><td width="82"><p class="elsevierStylePara">Siempre</p></td></tr><tr><td width="180"><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">5</span>- &#191;Necesita ayuda para </p><p class="elsevierStylePara">realizar sus necesidades</p><p class="elsevierStylePara">&#40;orinar&#44; defecar&#41;&#63;</p></td><td width="64"><p class="elsevierStylePara">Nunca</p></td><td width="63"><p class="elsevierStylePara">Algunas</p><p class="elsevierStylePara">veces</p></td><td width="71"><p class="elsevierStylePara">Bastantes</p><p class="elsevierStylePara">veces</p></td><td width="62"><p class="elsevierStylePara">Muchas</p><p class="elsevierStylePara">veces</p></td><td width="82"><p class="elsevierStylePara">Siempre</p></td></tr><tr><td width="180"><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">6</span>- &#191;Puede quedarse</p><p class="elsevierStylePara">solo&#47;a 2 &#243; 3 horas</p><p class="elsevierStylePara">durante el d&#237;a&#63;</p></td><td width="64"><p class="elsevierStylePara">Nunca</p></td><td width="63"><p class="elsevierStylePara">Algunas</p><p class="elsevierStylePara">veces</p></td><td width="71"><p class="elsevierStylePara">Bastantes</p><p class="elsevierStylePara">veces</p></td><td width="62"><p class="elsevierStylePara">Muchas</p><p class="elsevierStylePara">veces</p></td><td width="82"><p class="elsevierStylePara">Siempre</p></td></tr><tr><td width="180"><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">7</span>- &#191;Puede quedarse </p><p class="elsevierStylePara">solo&#47;a toda la noche&#63;</p></td><td width="64"><p class="elsevierStylePara">Nunca</p></td><td width="63"><p class="elsevierStylePara">Algunas</p><p class="elsevierStylePara">veces</p></td><td width="71"><p class="elsevierStylePara">Bastantes</p><p class="elsevierStylePara">veces</p></td><td width="62"><p class="elsevierStylePara">Muchas</p><p class="elsevierStylePara">veces</p></td><td width="82"><p class="elsevierStylePara">Siempre</p></td></tr><tr><td width="180"><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">8</span>- Si hay problemas con</p><p class="elsevierStylePara">la Di&#225;lisis&#44; &#191;Recurre </p><p class="elsevierStylePara">&#233;l&#47;ella a usted para </p><p class="elsevierStylePara">solucionarlos&#63;</p></td><td width="64"><p class="elsevierStylePara">Nunca</p></td><td width="63"><p class="elsevierStylePara">Algunas</p><p class="elsevierStylePara">veces</p></td><td width="71"><p class="elsevierStylePara">Bastantes</p><p class="elsevierStylePara">veces</p></td><td width="62"><p class="elsevierStylePara">Muchas</p><p class="elsevierStylePara">veces</p></td><td width="82"><p class="elsevierStylePara">Siempre</p></td></tr></tbody></table><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">&#191; En qu&#233; medida se han dado en usted las siguientes afirmaciones&#63;</span></p><table><tbody><tr><td width="205"><p class="elsevierStylePara">9-Desde que tengo que</p><p class="elsevierStylePara">ayudar en Di&#225;lisis Peritoneal</p><p class="elsevierStylePara">cualquier cosa me pone </p><p class="elsevierStylePara">fuera de m&#237;&#46;</p></td><td width="51"><p class="elsevierStylePara">Nunca</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p></td><td width="63"><p class="elsevierStylePara">Algunas</p><p class="elsevierStylePara">veces</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p></td><td width="71"><p class="elsevierStylePara">Bastantes</p><p class="elsevierStylePara">veces</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p></td><td width="60"><p class="elsevierStylePara">Muchas</p><p class="elsevierStylePara">veces</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p></td><td width="82"><p class="elsevierStylePara">Siempre</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p></td></tr><tr><td width="205"><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">10</span>-Desde que me hago cargo</p><p class="elsevierStylePara">de la Di&#225;lisis Peritoneal&#44; tengo problemas para dormir</p></td><td width="51"><p class="elsevierStylePara">Nunca</p></td><td width="63"><p class="elsevierStylePara">Algunas</p><p class="elsevierStylePara">veces</p></td><td width="71"><p class="elsevierStylePara">Bastantes</p><p class="elsevierStylePara">veces</p></td><td width="60"><p class="elsevierStylePara">Muchas</p><p class="elsevierStylePara">veces</p></td><td width="82"><p class="elsevierStylePara">Siempre</p></td></tr><tr><td width="205"><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">11</span>-El tener que ayudar en la </p><p class="elsevierStylePara">Di&#225;lisis cada d&#237;a me hace</p><p class="elsevierStylePara">sentir cansado&#46;</p></td><td width="51"><p class="elsevierStylePara">Nunca</p></td><td width="63"><p class="elsevierStylePara">Algunas</p><p class="elsevierStylePara">veces</p></td><td width="71"><p class="elsevierStylePara">Bastantes</p><p class="elsevierStylePara">veces</p></td><td width="60"><p class="elsevierStylePara">Muchas</p><p class="elsevierStylePara">veces</p></td><td width="82"><p class="elsevierStylePara">Siempre</p></td></tr><tr><td width="205"><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">12</span>-Cuando pienso que la </p><p class="elsevierStylePara">Di&#225;lisis Peritoneal hay que </p><p class="elsevierStylePara">hacerla cada d&#237;a me viene</p><p class="elsevierStylePara">tristeza&#46;</p></td><td width="51"><p class="elsevierStylePara">Nunca</p></td><td width="63"><p class="elsevierStylePara">Algunas</p><p class="elsevierStylePara">veces</p></td><td width="71"><p class="elsevierStylePara">Bastantes</p><p class="elsevierStylePara">veces</p></td><td width="60"><p class="elsevierStylePara">Muchas</p><p class="elsevierStylePara">veces</p></td><td width="82"><p class="elsevierStylePara">Siempre</p></td></tr><tr><td width="205"><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">13</span>-Cuando veo a la persona</p><p class="elsevierStylePara">que cuido conectada a la </p><p class="elsevierStylePara">Di&#225;lisis Peritoneal&#44; pienso que </p><p class="elsevierStylePara">la vida no vale la pena</p></td><td width="51"><p class="elsevierStylePara">Nunca</p></td><td width="63"><p class="elsevierStylePara">Algunas</p><p class="elsevierStylePara">veces</p></td><td width="71"><p class="elsevierStylePara">Bastantes</p><p class="elsevierStylePara">veces</p></td><td width="60"><p class="elsevierStylePara">Muchas</p><p class="elsevierStylePara">veces</p></td><td width="82"><p class="elsevierStylePara">Siempre</p></td></tr><tr><td width="205"><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">14</span>-Cuando surge un problema&#44; </p><p class="elsevierStylePara">como una infecci&#243;n de </p><p class="elsevierStylePara">cat&#233;ter&#44; no paro de darle </p><p class="elsevierStylePara">vueltas pensando qu&#233; hice mal</p></td><td width="51"><p class="elsevierStylePara">Nunca</p></td><td width="63"><p class="elsevierStylePara">Algunas</p><p class="elsevierStylePara">veces</p></td><td width="71"><p class="elsevierStylePara">Bastantes</p><p class="elsevierStylePara">veces</p></td><td width="60"><p class="elsevierStylePara">Muchas</p><p class="elsevierStylePara">veces</p></td><td width="82"><p class="elsevierStylePara">Siempre</p></td></tr><tr><td width="205"><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">15</span>-Desde que me hago cargo de la Di&#225;lisis Peritoneal&#44; tengo la sensaci&#243;n de no dar abasto con todo lo que tengo que hacer&#46;</p></td><td width="51"><p class="elsevierStylePara">Nunca</p></td><td width="63"><p class="elsevierStylePara">Algunas</p><p class="elsevierStylePara">veces</p></td><td width="71"><p class="elsevierStylePara">Bastantes</p><p class="elsevierStylePara">veces</p></td><td width="60"><p class="elsevierStylePara">Muchas</p><p class="elsevierStylePara">veces</p></td><td width="82"><p class="elsevierStylePara">Siempre</p></td></tr><tr><td width="205"><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">16</span>-Desde que cuido de la</p><p class="elsevierStylePara">persona que hace Di&#225;lisis </p><p class="elsevierStylePara">Peritoneal&#44; no me apetece</p><p class="elsevierStylePara">salir de casa ni divertirme&#46;</p></td><td width="51"><p class="elsevierStylePara">Nunca</p></td><td width="63"><p class="elsevierStylePara">Algunas</p><p class="elsevierStylePara">veces</p></td><td width="71"><p class="elsevierStylePara">Bastantes</p><p class="elsevierStylePara">veces</p></td><td width="60"><p class="elsevierStylePara">Muchas</p><p class="elsevierStylePara">veces</p></td><td width="82"><p class="elsevierStylePara">Siempre</p></td></tr><tr><td width="205"><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">17</span>-Desde que ayudo en la Di&#225;lisis Peritoneal no miro al futuro con ilusi&#243;n&#46;</p></td><td width="51"><p class="elsevierStylePara">Nunca</p></td><td width="63"><p class="elsevierStylePara">Algunas</p><p class="elsevierStylePara">veces</p></td><td width="71"><p class="elsevierStylePara">Bastantes</p><p class="elsevierStylePara">veces</p></td><td width="60"><p class="elsevierStylePara">Muchas</p><p class="elsevierStylePara">veces</p></td><td width="82"><p class="elsevierStylePara">Siempre</p></td></tr><tr><td width="205"><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">18</span>-Cuando la persona a la que ayudo en Di&#225;lisis Peritoneal&#44; no hace las cosas correctamente&#44; me enfado&#46;</p></td><td width="51"><p class="elsevierStylePara">Nunca</p></td><td width="63"><p class="elsevierStylePara">Algunas</p><p class="elsevierStylePara">veces</p></td><td width="71"><p class="elsevierStylePara">Bastantes</p><p class="elsevierStylePara">veces</p></td><td width="60"><p class="elsevierStylePara">Muchas</p><p class="elsevierStylePara">veces</p></td><td width="82"><p class="elsevierStylePara">Siempre</p></td></tr><tr><td width="205"><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">19-</span>Desde que ayudo en la Di&#225;lisis Peritoneal&#44; no soy capaz de mostrar afecto</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p></td><td width="51"><p class="elsevierStylePara">Nunca</p></td><td width="63"><p class="elsevierStylePara">Algunas</p><p class="elsevierStylePara">veces</p></td><td width="71"><p class="elsevierStylePara">Bastantes</p><p class="elsevierStylePara">veces</p></td><td width="60"><p class="elsevierStylePara">Muchas</p><p class="elsevierStylePara">veces</p></td><td width="82"><p class="elsevierStylePara">Siempre</p></td></tr><tr><td width="205"><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">20-</span>Desde que ayudo en la Di&#225;lisis Peritoneal&#44; me angustia tener que afrontar tantos problemas&#46;</p></td><td width="51"><p class="elsevierStylePara">Nunca</p></td><td width="63"><p class="elsevierStylePara">Algunas</p><p class="elsevierStylePara">veces</p></td><td width="71"><p class="elsevierStylePara">Bastantes</p><p class="elsevierStylePara">veces</p></td><td width="60"><p class="elsevierStylePara">Muchas</p><p class="elsevierStylePara">veces</p></td><td width="82"><p class="elsevierStylePara">Siempre</p></td></tr></tbody></table><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Responda ahora a este nuevo grupo de preguntas&#58;</span></p><table><tbody><tr><td width="209"><p class="elsevierStylePara">21-&#191;En qu&#233; medida afecta a su situaci&#243;n laboral el hecho de ayudar con la Di&#225;lisis Peritoneal&#63;</p></td><td width="43"><p class="elsevierStylePara">Nada</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p></td><td width="65"><p class="elsevierStylePara">Un Poco</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p></td><td width="64"><p class="elsevierStylePara">Bastante</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p></td><td width="55"><p class="elsevierStylePara">Mucho</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p></td><td width="82"><p class="elsevierStylePara">Totalmente</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p></td></tr><tr><td width="209"><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">22</span>-&#191;En qu&#233; medida ha tenido</p><p class="elsevierStylePara">que modificar o adaptar sus</p><p class="elsevierStylePara">vacaciones por ayudar en la</p><p class="elsevierStylePara">Di&#225;lisis Peritoneal&#63;</p></td><td width="43"><p class="elsevierStylePara">Nada</p></td><td width="65"><p class="elsevierStylePara">Un Poco</p></td><td width="64"><p class="elsevierStylePara">Bastante</p></td><td width="55"><p class="elsevierStylePara">Mucho</p></td><td width="82"><p class="elsevierStylePara">Totalmente</p></td></tr><tr><td width="209"><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">23</span>-El hecho de que usted </p><p class="elsevierStylePara">ayude en la Di&#225;lisis Peritoneal&#44;</p><p class="elsevierStylePara">&#191;En qu&#233; medida ha afectado o</p><p class="elsevierStylePara">alterado su vida familiar&#63;</p></td><td width="43"><p class="elsevierStylePara">Nada</p></td><td width="65"><p class="elsevierStylePara">Un Poco</p></td><td width="64"><p class="elsevierStylePara">Bastante</p></td><td width="55"><p class="elsevierStylePara">Mucho</p></td><td width="82"><p class="elsevierStylePara">Totalmente</p></td></tr><tr><td width="209"><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">24</span>-&#191;En qu&#233; medida se ha visto</p><p class="elsevierStylePara">alterada su vida social desde </p><p class="elsevierStylePara">que ayuda en la Di&#225;lisis&#63;</p></td><td width="43"><p class="elsevierStylePara">Nada</p></td><td width="65"><p class="elsevierStylePara">Un Poco</p></td><td width="64"><p class="elsevierStylePara">Bastante</p></td><td width="55"><p class="elsevierStylePara">Mucho</p></td><td width="82"><p class="elsevierStylePara">Totalmente</p></td></tr><tr><td width="209"><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">25</span>-&#191;En qu&#233; medida ha </p><p class="elsevierStylePara">modificado o adaptado sus</p><p class="elsevierStylePara">aficiones por ayudar en la </p><p class="elsevierStylePara">Di&#225;lisis Peritoneal&#63;</p></td><td width="43"><p class="elsevierStylePara">Nada</p></td><td width="65"><p class="elsevierStylePara">Un Poco</p></td><td width="64"><p class="elsevierStylePara">Bastante</p></td><td width="55"><p class="elsevierStylePara">Mucho</p></td><td width="82"><p class="elsevierStylePara">Totalmente</p></td></tr><tr><td width="209"><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">26</span>-&#191;En qu&#233; medida su salud</p><p class="elsevierStylePara">se ha visto afectada por el </p><p class="elsevierStylePara">hecho de ayudar en la Di&#225;lisis&#63;</p></td><td width="43"><p class="elsevierStylePara">Nada</p></td><td width="65"><p class="elsevierStylePara">Un Poco</p></td><td width="64"><p class="elsevierStylePara">Bastante</p></td><td width="55"><p class="elsevierStylePara">Mucho</p></td><td width="82"><p class="elsevierStylePara">Totalmente</p></td></tr><tr><td width="209"><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">27</span>-&#191;En qu&#233; medida dir&#237;a que </p><p class="elsevierStylePara">algunos miembros de su </p><p class="elsevierStylePara">familia se sienten perjudicados</p><p class="elsevierStylePara">por estar usted haci&#233;ndose </p><p class="elsevierStylePara">cargo de la Di&#225;lisis&#63;</p></td><td width="43"><p class="elsevierStylePara">Nada</p></td><td width="65"><p class="elsevierStylePara">Un Poco</p></td><td width="64"><p class="elsevierStylePara">Bastante</p></td><td width="55"><p class="elsevierStylePara">Mucho</p></td><td width="82"><p class="elsevierStylePara">Totalmente</p></td></tr><tr><td width="209"><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">28</span>-Desde que se hace cargo</p><p class="elsevierStylePara">de la Di&#225;lisis Peritoneal&#44;</p><p class="elsevierStylePara">&#191;En qu&#233; medida siente que </p><p class="elsevierStylePara">tiene total responsabilidad </p><p class="elsevierStylePara">sobre la salud y el bienestar de </p><p class="elsevierStylePara">la persona a la que cuida&#63;</p></td><td width="43"><p class="elsevierStylePara">Nada</p></td><td width="65"><p class="elsevierStylePara">Un Poco</p></td><td width="64"><p class="elsevierStylePara">Bastante</p></td><td width="55"><p class="elsevierStylePara">Mucho</p></td><td width="82"><p class="elsevierStylePara">Totalmente</p></td></tr><tr><td width="209"><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">29</span>-&#191;En qu&#233; medida ha tenido</p><p class="elsevierStylePara">que modificar o reajustar sus</p><p class="elsevierStylePara">horarios debido a la Di&#225;lisis&#63;</p></td><td width="43"><p class="elsevierStylePara">Nada</p></td><td width="65"><p class="elsevierStylePara">Un Poco</p></td><td width="64"><p class="elsevierStylePara">Bastante</p></td><td width="55"><p class="elsevierStylePara">Mucho</p></td><td width="82"><p class="elsevierStylePara">Totalmente</p></td></tr><tr><td width="209"><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">30</span>-&#191;En qu&#233; medida le afectan</p><p class="elsevierStylePara">directamente las exigencias de</p><p class="elsevierStylePara">limpieza que implica la </p><p class="elsevierStylePara">Di&#225;lisis peritoneal&#63;</p></td><td width="43"><p class="elsevierStylePara">Nada</p></td><td width="65"><p class="elsevierStylePara">Un Poco</p></td><td width="64"><p class="elsevierStylePara">Bastante</p></td><td width="55"><p class="elsevierStylePara">Mucho</p></td><td width="82"><p class="elsevierStylePara">Totalmente</p></td></tr></tbody></table>"
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Información de la revista
Vol. 26. Núm. 1.febrero 2006
Páginas 1-156
Vol. 26. Núm. 1.febrero 2006
Páginas 1-156
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Cuestionario de sobrecarga de cuidadores de pacientes de diálisis peritoneal
Overload questionnaire for caregivers ofpatients on peritoneal dialysis
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J. Teixidó-Planas, L. Tarrats, N. Arias, A. Cosculluela
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CUESTIONARIO DE SOBRECARGA DE CUIDADORES DE PACIENTES DE DIÁLISIS PERITONEAL

1.2. Título corto: ¿SOBRECARGA DE CUIDADORES EN DP¿.

2. Autores: J. Teixidó-Planas *

L. Tarrats *

N. Arias *

A. Cosculluela **

3. Institución: * Unidad de Diálisis Peritoneal. Servicio de nefrología.

Hospital Universitari Germans Trias i Pujol. Badalona. BCN.

** Departamento de Metodología y Ciencias del comportamiento. Universidad de Barcelona.

4. Persona y dirección de contacto: Josep Teixidó Planas

Servicio de nefrología.

Hospital Universitari Germans Trias i Pujol.

Ctera Canyet s/n.

08916 ¿ BADALONA (Barcelona)

Tel: 93 497 88 98

Correo e.: jteixido@acmcb.es

5. Fuentes de financiación:

Para el desarrollo de este trabajo se recibió esponsorización de Baxter SA.

6. Agradecimientos a la Sra. Dolores Carrera del Hospital Arnau de Vilanova de Lleida, Sra. Conxita Blasco Cabañas y Sra. Dolors Marquina Parra, del Complexe Hospitalari del Parc Taulí de Sabadell.



TÍTULO: ¿CUESTIONARIO DE SOBRECARGA DE CUIDADORES DE PACIENTES EN DIÁLISIS PERITONEAL"

RESUMEN:

JUSTIFICACIÓN: En Diálisis Peritoneal pocos estudios miden la sobrecarga del cuidador. OBJETIVO: proporcionar una herramienta de medida de sobrecarga aplicable a cuidadores de pacientes en Diálisis Peritoneal.

MATERIAL Y MÉTODOS: Condiciones de inclusión: 1) mínimo 3 meses en tratamiento; 2) participación del cuidador. Estudio dividido en 3 fases: 1) cuestionario inicial; 2) test-retest; 3) administración del cuestionario-3 a 2 centros colaboradores. Se establecieron 4 grupos de cuidadores: 2 del hospital A: A1: n=23, A2: n=17; B: n=7, C: n=16. Se aplicaron 5 escalas: 1- Dependencia del paciente, 2- Sobrecarga del cuidador completa, 3-Sobrecarga del cuidador reducida, 4- Repercusiones sobre el cuidador, 5- Tareas específicas de Diálisis Peritoneal.

RESULTADOS: Estudiados 63 cuidadores, edad: 53,43(SD=12,3); 86,4% mujeres, 13,6% hombres correspondientes a 63 pacientes, edad: 59,79(SD=15,9); 80,3% hombres, 19,7% mujeres. En fases 1 y 2, se obtuvieron fiabilidades y unidimensionalidades elevadas de cada escala y discriminaciones adecuadas de los ítemes de cada escala, excepto en la escala de sobrecarga que resultó estar compuesta por dos factores, por lo que se eliminó uno de ellos. En la fase 3, la ANOVA no mostró diferencias entre centros, por lo que todos los cuidadores se analizaron conjuntamente. Fiabilidad de las escalas-3: Dependencia: α de Cronbach=0,886; Sobrecarga Completa: α=0,894; Sobrecarga Reducida: α=0,857; Repercusiones: α=0,892; y Tareas específicas: α=0,620. La Escala de Tareas específicas, con moderada fiabilidad, guardó baja relación con las escalas anteriores y no fue aplicable a todos los cuidadores; por ello se suprimió en la fase 3. Hubo correlación positiva moderada entre las escalas-3: Dependencia-Sobrecarga Reducida: r=0,502, p=<0.001; Dependencia-Repercusiones: r=0.599, p=<0.001; Sobrecarga Reducida-Repercusiones: r=0,775, p=<0.001, siendo destacable que las escalas de Sobrecarga y la de Repercusiones tuvieron correlación positiva y elevada con la de Dependencia.

CONCLUSIONES: Se ha creado un cuestionario para medir la sobrecarga y repercusiones, en los cuidadores de pacientes de Diálisis Peritoneal, que cumple con los requisitos de fiabilidad y validez para ser aplicado. Puede ser una herramienta útil en la prevención del agotamiento del cuidador.

PALABRAS CLAVE: Cuidadores, Validación cuestionario, Diálisis peritoneal, Escalas de dependencia, Sobrecarga y Repercusión.



TITLE:¿ A BURDEN QUESTIONNAIRE FOR CAREGIVERS OF PERITONEAL DIALYSIS PATIENTS¿

SUMMARY:

INTRODUCTION: Despite the interest generated by the increasing number of studies that measure Quality of Life among patients and caregivers, few of these studies measure the caregivers burden in Peritoneal Dialysis (PD).

OBJECTIVE: The main target of this study was to create a burden measure questionnaire applicable amongst caregivers of PD patients.

METHODOLOGY: Inclusion criteria: 1) Patients had to be in PD treatment for more than 3 months; 2) Patients had to receive help with the PD treatment from a caregiver. The study was divided into 3 phases:1st) design and use of the initial questionnaire; 2nd) a test-retest on a modified scale; and 3rd) to provide the questionnaire-3 to two collaborative centres with similar PD programs. Four groups of caregivers were established: A1:23, A2:17, B:7and C:16 caregivers. We applied 5 scales (S): 1-Patient Dependence on caregiver, from caregivers¿ view (D); 2 - Complete caregiver burden (CB), including 12 items which measure the caregivers¿ subjective burden, 3- Reduced caregiver burden (RB), as the one before but with only 8 items, 4-Repercussions on the caregiver (R), which measures objective burden; 5-Specific PD tasks (ST), a scale that measures the effort the tasks implied in the PD treatment represent for the caregiver.

RESULTS: We studied 63 caregivers (Table I): mean age: 53.43 (SD=12.3); Sex: Females: 86.4%, Males: 13.6%, corresponding to 63 patients: mean age: 59.79 (SD=15.9); Sex: Males: 80.3%, Females: 19.7%.

Valuable results for reliability, unidimensionality, and discrimination were obtained in the 1st and 2nd phases, except for burden scale which was compound of two factors; then one of those factors was suppresed. In the 3rd phase, ANOVA did not show any differences between centres (Table II). Consequently, all caregivers could be analysed together. Reliability results for each one of the third phase scales (Table III) were: D: Cronbach α=0,886; CB:α=0,894; RB:α=0,857; R:α= 0,892; ST:α=0,62. Although the ST scale obtained an acceptable reliability, it was suppresed in the 3rd phase due to the low correlation with other scales and the fact that it was not applicable to all caregivers. Finally, a direct correlation was found between third phase scales (Table IV): D-RB: r=0.502, p=<0.001; D-R: r=0.599, p=<0.001; RB-R: r=0.775, p=<0.001. We must headlight that both Burden scales, and the Repercussion scale, obtained a direct correlation with the Dependency scale.

CONCLUSIONS: A questionnaire has been created to measure burden and repercussions on caregivers of peritoneal dialysis patients. It can already be applied, as requirements of both reliability and validity are fulfilled. This questionnaire can be a useful tool to prevent caregivers¿ burnout.

KEY WORDS: Caregiver, Questionnaire validation process, Peritoneal dialysis, Dependency scales, Burden, and Repercussion.



INTRODUCCIÓN:

La Diálisis Peritoneal es un tratamiento sustitutivo renal, adecuado para personas de cualquier edad afectadas de Insuficiencia Renal Crónica Terminal [1]. Dos de las características más relevantes de este tratamiento son su buena tolerancia y ser un tratamiento domiciliario, por lo que es aplicable no sólo a pacientes independientes en sus actividades diarias y responsables de su propio tratamiento, sino también a pacientes parcial o totalmente dependientes. Muchos de estos pacientes son personas mayores o ancianas [2] [3] [4] [5] [6], o pueden ser jóvenes con discapacidades físicas o psíquicas que requieren ayuda de un cuidador para las actividades de la vida diaria. En todos estos casos la figura del cuidador es fundamental para llevar a cabo el tratamiento sustitutivo renal con Diálisis Peritoneal (DP).

En los últimos años, ha adquirido importancia creciente el estudio de la sobrecarga y las repercusiones sobre la calidad de vida de los cuidadores de los pacientes con patologías crónicas, como son las demencias, enfermedad de Alzheimer, cancer [7], otras patologías que requieren cuidados paliativos [8], la artritis reumatoidea [9] y gerontologia [10] , al tiempo que se han elaborado programas de recuperación del cuidador [11]. Sin embargo se han estudiado menos estos aspectos en los cuidadores de pacientes de diálisis.

En hemodiálisis (HD) se ha valorado al cuidador y su calidad de vida aplicando cuestionarios sobre la relación de pareja [12] [13] [14] , tests para medir la ansiedad, personalidad, depresión, satisfacción vital y estrés familiar [15], y cuestionarios de salud y calidad de vida (Short Form Health Survey SF-36). La sobrecarga de los cuidadores de pacientes de HD se ha estudiado en pocos trabajos [15][16] [17].

En DP se han estudiado la calidad de vida del paciente [18] [19] y la del cuidador mediante cuestionarios centrados en la repercusión sobre la vida de pareja [12][13] [20] [21], o a través de la repercusión psicosocial de la enfermedad en los familiares de niños [22][23] . Watson halló mayor sobrecarga causada por el tratamiento en las familias de niños en DP en comparación con las de HD o de TR [23]. Esto concuerda con otras observaciones previas sobre el riesgo de sobrecarga o deterioro de la calidad de vida de los familiares de pacientes de DPCA [20]. Sin embargo otros trabajos no hallaron diferencias signficiativas entre cuidadores de HD y de DP [17] [18] [21].

Dado que muchos pacientes de DP precisan de un cuidador que les atienda, sea por su dependencia en las tareas de la vida diaria o sea por la necesidad de ayuda en el tratamiento dialítico, parece conveniente realizar el estudio de la sobrecarga del cuidador con un cuestionario específico para la Diálisis Peritoneal. No hemos hallado un cuestionario de estas características en la revisión de la bibliografía disponible.

En este trabajo se presenta el proceso de elaboración y validación de un cuestionario de sobrecarga del cuidador del paciente de Diálisis Peritoneal.



MATERIAL Y MÉTODOS:

Los criterios de inclusión para cuidadores fueron: a) el paciente debía llevar un mínimo de 3 meses en DP; y b) debía existir la figura del cuidador principal. Se definió el cuidador principal como aquella persona próxima al paciente, que al ser preguntada confirma que asume la responsabilidad sobre los cuidados del paciente en DP.

Este estudio de validación comprendió 3 fases:

1ª) Elaboración del cuestionario inicial y aplicación al primer grupo de cuidadores.

2ª) Modificación de la escala de sobrecarga y realización de un test-retest de la misma como análisis de fiabilidad temporal adicional.

3ª) Administración del cuestionario-3 a los cuidadores de 2 centros colaboradores con programas de DP similares y análisis comparativo final para la validación del cuestionario.

Para el análisis estadístico de la última fase del estudio, se establecieron 4 grupos de estudio y 4 variables dependientes.

-Grupos:

1-Hospital A1 : grupo de 23 cuidadores entrevistados con encuesta inicial.

2-Hospital A2 : grupo de 17 cuidadores para el test-retest de la Escala de Sobrecarga .

3-Hospital B: grupo de 7 cuidadores entrevistados con el cuestionario definitivo.

4-Hospital C: grupo de 16 cuidadores entrevistados con el cuestionario definitivo.

-Variables dependientes:

1- ¿ Escala de Dependencia¿ (D) del paciente según el cuidador con 8 ítems.

2.a -¿ Escala de Sobrecarga del cuidador Completa (SC)¿ con 12 ítems que miden la sobrecarga subjetiva del cuidador

2.b -¿ Escala de Sobrecarga del cuidador Reducida (SR )¿: Incluye sólo 8 ítems de la Escala Completa.

3 -¿ Escala de Repercusiones socio-familiares sobre el cuidador (R)¿: Con 10 ítems referidos a la sobrecarga objetiva que sufre el cuidador.

4 -¿Escala de esfuerzo del cuidador en tareas específicas de DP (T)¿: Escala con un número variable de ítems dependiendo de la modalidad de DP: Diálisis Peritoneal Contínua Ambulatoria (3 ítems) o Diálisis Peritoneal Automatizada (4-5 ítems).

Para el análisis estadístico de los datos se utilizaron: el coeficiente Alpha de Cronbach para la fiabilidad o consistencia interna, pruebas de unidimensionalidad para cada escala, análisis de la capacidad de discriminación de cada ítem y análisis factorial de la escala SC por el procedimiento de extracción de componentes principales (ACP), correlación de Pearson para el análisis de correlación entre las diferentes escalas y ANOVA de un factor para la comparación de las puntuaciones medias entre grupos.

La realización del estudio fue aprobada por el comité ético y de investigación del hospital. Todos los pacientes y cuidadores fueron informados del estudio y se obtuvo su consentimiento firmado para participar en el mismo.



RESULTADOS:

Las características de los cuidadores incluidos se presentan en la Tabla I, distribuidas por centro de asistencia.

El 82,5 % de los pacientes fueron hombres mientras que el 87,3 % de los cuidadores fueron mujeres. La edad media de los cuidadores : 50,65 (SD=11,08) fue algo menor que la de los pacientes: 56,97(SD=14,79 ), con poca diferencia, siendo la mayoría de cuidadores las esposas.

No hubo diferencias significativas en características de los pacientes y de los cuidadores en relación al centro hospitalario de origen.

1ª fase: A partir de los aspectos de dependencia y sobrecarga que manifiestan habitualmente los cuidadores de los pacientes de nuestro programa de Diálisis peritoneal, se redactaron unas listas de preguntas centradas en 3 apartados: 1) dependencia del paciente vista por el cuidador 2) sobrecarga percibida por el cuidador incluyendo los aspectos negativos y los aspectos positivos que podian compensar esta sobrecarga; 3) repercusiones sobre el cuidador en aspectos objetivos como familia, trabajo, ocupaciones, tiempo libre, todos ellos relacionados con la Diálsisis Peritoneal. Además se añadió un 4º apartado destinado a valorar la dedicación y ocupación debidas a las tareas concretas del tratamiento de Diálisis Peritoneal. Todo ello constituyó la encuesta inicial.

La encuesta inicial se administró a 23 cuidadores del grupo A1.

1- La escala de dependencia del paciente, con 9 ítems mostró una fiabilidad óptima (coeficiente a = 0.885) y una unidimensionalidad y discriminación adecuadas, excepto en un ítem que se eliminó posteriormente.

2-La escala de sobrecarga del cuidador, con 12 ítems, tuvo una fiabilidad aceptable ( a = 0.720). Sin embargo se observó bastante variabilidad respecto al grado de discriminación de cada elemento. El análisis factorial permitió eliminar un ítem sin valor discriminativo y hallar que la escala estaba compuesta por dos factores o dimensiones de sobrecarga diferentes. Los ítemes agrupados como factor 1, medían sensaciones positivas por la satisfacción derivada de proporcionar ayuda al paciente. Los ítems del factor 2, medían sensaciones negativas o de cansancio derivadas de esa misma ayuda. Hubo correlación directa entre el factor 2 y la escala de dependencia del paciente. En consecuencia se eliminaron los ítemes del factor 1 y se modificó la escala para analizar una sola dimensión basada en el factor 2.

3-Repercusiones sociofamiliares para el cuidador, con 11 ítems referentes a la vida socio-laboral y tiempo libre del cuidador. La fiabilidad fue óptima (a = 0.847) y la discriminación aceptable excepto en un elemento que se eliminó posteriormente. La correlación con la dependencia fue moderada (r=0.522, p=0.011) y elevada con el factor 2 de sobrecarga (r=0.737, p< 0.001).

4-Escala de esfuerzo del cuidador en las tareas de la Diálisis Peritoneal : Se analizaron 5 ítemes en este apartado que tuvieron una fiabilidad moderada ( a = 0.62) y una considerable unidimensionalidad y discriminación, pero presentaron baja o nula relación con las escalas anteriores. Por ello, este apartado se suprimió en las fases posteriores del estudio.

2ª fase: Se modificó la Escala de sobrecarga del cuidador, compuesta ahora por 14 ítems (se modificaron 4 de los 12 ítemes iniciales y se añadieron 2 más), y se administró a 17 cuidadores ya entrevistados en la 1ª fase como prueba test-retest con un intervalo de 4 a 7 meses. El análisis de fiabilidad fue adecuado ( a = 0.81) pero en el análisis de unidimensionalidad y en el análisis de la discriminación y homogeneidad de cada ítem con el total de la escala se hallaron dos ítems no discriminativos, por lo que fueron eliminados y la escala volvió a constar de 12 ítems. La correlación de los 7 ítemes coincidentes en la prueba de fiabilidad test-retest fue moderada (r=0.512) y estadísticamente significativa (p=0.036) para un nivel a de 0.05.

3ª Fase: Todos los ítems de las diferentes escalas se estructuraron para respuestas de 5 categorías, tipo Likert. En la Tabla II se presentan los resultados de las 4 escalas distribuidas por centros. No hubo diferencias significativas entre centros. El análisis de fiabilidad de las 3 escalas de la fase 3 con el conjunto de todos los cuidadores se muestra en la Tabla III, siendo los coeficientes a elevados (entre 0.86 y 0.89).

Todos los coeficientes de correlación entre las 4 escalas fueron positivos (r= entre 0.42 y 0.97) y altamente significativos estadísticamente (p= entre 0.008 y <0.001). Además, al presentar las escalas de sobrecarga y repercusión una correlación significativa con la escala de dependencia del paciente, se refuerzan el valor del conjunto del cuestionario y la validez de cada una de estas escalas.

En la Tabla IV, se muestra la matriz de correlaciones entre las escalas estudiadas.

Construcción de baremos: A partir de los datos disponibles en este trabajo se han construido unos baremos provisionales correspondientes a las 3 escalas de la 3ª fase. Para la escala de Sobrecarga, a los 38 cuidadores que respondieron el cuestionario se han sumado los 17 que habían realizado el test-retest, con ítemes coincidentes, por lo que el número de cuestionarios útiles es de 55 (Tabla V). Estos baremos deberan ser reelaborados después de aplicar los cuestionarios a una muestra más ámplia y representativa.



DISCUSIÓN:

Se ha elaborado un cuestionario para medir la sobrecarga de los cuidadores de pacientes de Diálisis Peritoneal que incluye una escala de dependencia del paciente según la percepción del cuidador, una escala de sobrecarga subjetiva del cuidador y otra que mide la sobrecarga objetiva en base a las repercusiones que inciden sobre el cuidador limitando su vida social, laboral y su tiempo libre.

La consistencia interna demostrada por el análisis de fiabilidad con el coeficiente α de Cronbach fue alta o aceptable en la tercera fase del estudio, indicando que el cuestionario cumple con los requisitos de fiabilidad para ser aplicado.

Los resultados obtenidos al comparar los datos de los diferentes centros participantes, no presentan diferencias significativas por lo que puede presumirse que todos los casos pertenecen a una misma población y pueden analizarse conjuntamente.

El análisis de unidimensionalidad y de la capacidad de discriminación han permitido delimitar algunos de los ítemes incluidos inicialmente que guardaban una baja relación con el resto de ítemes de la escala.

La prueba test-retest de la escala de sobrecarga en la 2ª fase, se realizó con algunas limitaciones como son: a) se aplicó sólo a los 7 ítemes que no variaron entre la primera y segunda fase; b) se realizó a sólo 17 de los 23 cuidadores iniciales y c) el intervalo fue de 4 a 7 meses, tiempo en el que pudieron variar la condiciones de sobrecarga de algunos cuidadores. Con todo ello, la estabilidad temporal de la escala fue moderada aunque aceptable, ya que si bien la correlación no fue muy elevada (r= 0.512), sí que fue estadísticamente significativa para un nivel a de 0.05. Además se consideró suficiente por tratarse de una escala no definitiva, que esta pendiente de ser aplicada a una muestra mayor y más representativa.

La escala del Esfuerzo en la realización de la Diálisis Peritoneal (Tareas) se incluyó inicialmente como medida específica y concreta de la capacidad de producir sobrecarga en el cuidador. Aunque esta escala tenía una fiabilidad moderada o aceptable, tuvo un bajo número de respuestas porque los ítems no eran aplicables a todos los casos, debido a las diferencias de modalidad de tratamiento (DPCA y DPA) y porque no todos los cuidadores realizaban el mismo número de tareas de la DP.

Además, las respuestas de aquellos cuidadores que cumplimentaron la escala, presentaron una baja correlación con la escala de Sobrecarga del cuidador y con la de Dependencia del paciente. Este dato sugiere que las tareas de la DP no tienen relación con la sobrecarga del cuidador sino que ésta deriva de la dependencia del paciente y de cómo viven cuidador y paciente la responsabilidad del tratamiento sustitutivo renal.

El hecho de prescindir de la escala de tareas no disminuye ni altera el objetivo de medir la sobrecarga de la DP sobre el cuidador porque todas las preguntas de las demás escalas del cuestionario están referidas al impacto de la Diálisis Peritoneal.

Precisamente la diferencia principal que aportan estas 2 escalas (sobrecarga y repercusión) respecto a otras escalas de sobrecarga aplicables a cualquier población de cuidadores, es que el enunciado de cada ítem delimita que el cuidador debe relacionar la sobrecarga o repercusiones de la ayuda concretamente con la Diálisis Peritoneal.

Si se aplicara una escala general de sobrecarga, sin hacer mención específica de la DP, podrían obtenerse respuestas inducidas por los diversos eventos comórbidos que con gran frecuencia se asocian en estos pacientes, lo que no sería adecuado para la consecución del objetivo de este estudio.

La calidad de vida de los pacientes en tratamiento sustitutivo renal ha sido objeto de estudio en numerosos trabajos de la literatura, sea comparando la calidad de vida del paciente en Hemodiálisis con el de Diálisis Peritoneal [17][18] [19] [24] [25] [26] [27] [28] o estudiando el paciente trasplantado [29].

La mayoría de trabajos sobre los cuidadores de pacientes de diálisis (HD o DP) han utilizado cuestionarios generales de salud, relación de pareja [17] [19] [20] [21] [24] [25], depresión, ansiedad o calidad de vida, aplicables a diferentes poblaciones, pero no referidos específicamente al tratamiento dialítico. En un trabajo se llegó a aplicar una escala específica para pacientes de Esclerosis Múltiple (¿The Fatigue Severity Scale¿), a cuidadores de pacientes en tratamiento de IRC [30]. Los resultados mostraban un elevado grado de fatiga física y sobrecarga de los cuidadores, pero el hecho de aplicar una escala diseñada para una población enferma a una población teóricamente sana pudo haber condicionado los resultados obtenidos.

Los cuidadores de los pacientes de DP pueden estar sobrecargados por la dependencia del paciente y su enfermedad, y además por las tareas propias de la diálisis. Así hemos considerado necesario un cuestionario específico como el presente. Sin embargo en nuestros datos preliminares la escala de tareas no guardó correlación ni con la dependencia del paciente ni con las escalas de sobrecarga subjetiva ni objetiva. Por ello podría suponerse que una escala de sobrecarga general, no específica para DP, sería suficiente para cuantificar el grado de sobrecarga de los cuidadores. No hay datos suficientes para sostener este planteamiento por lo que este aspecto merece ser estudiado con más detalle aplicando cuestionarios globales y específicos para valorar la sobrecarga de la enfermedad además del estudio de la sobrecarga debida a la DP.

Para finalizar, puede afirmarse que aunque faltan más estudios para confirmar su aplicación en clínica, ésta es una herramienta que puede ser útil para medir el grado de sobrecarga y de repercusión sobre los cuidadores de pacientes de DP, que permite estudiar científicamente este aspecto, establecer criterios de actuación para la clínica y posiblemente hacer una prevención del agotamiento del cuidador, evitando que llegue al llamado ¿burn-out¿, es decir, a una situación de no retorno.



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Tabla I: Características generales de pacientes y cuidadores. Por centros.

Centro: A1 A2 B C TODOS



PACIENTES: n 23 17 8 18 63

EDAD (1) 57,74 (15,18) 53,82 (14,6) 57,43(13,79) 59,0 (15,64) 56,97 (14,79)

SEXO

hombres 17 (73,9%) 15 (88,2%) 6 (85,7%) 14 (87,5%) 52(82,5%)

Mujeres 6 (26,1%) 2 (11,8%) 1(14,3%) 2 (12,5%) 11(17,5%)

MODALIDAD

DPCA (2) 4 (17,4%) 2 (11,8%) 2 (28,57%) 3 (18,8%) 11(17,46%)

DPA (2) 19 (82,6%) 15 (88,2%) 5 (71,42%) 13 (81,3%) 52(82,53%)



CUIDADORES

EDAD (1) 50,04 (10,73) 50,53 (11,3) 49,86 (10,73) 52,0 (12,33) 50,65(11,08)

SEXO

hombres 3 (13%) 2 (11,8%) 1 (14,3%) 2 (12,5%) 8 (12,7%)

Mujeres 20 (87%) 15 (88,2%) 6 (85,7%) 14(87,5%) 55(87,3%)

PARENTESCO

hijo/a 1 (4,3%) 1 (5,9%) 1 (14,3%) 2 (12,5%) 5 (7,9%)

cónyuge 17 (73,9%) 15(88,2%) 6 (85,7%) 12 (75%) 50(79,4%)

padre/madre 5 (21,7%) 1 (5,9%) 0 1 (6,3%) 7 (11,1%)

otros 0 0 0 1 (6,3%) 1 (1,6%)

TRABAJA

si 11 (47,8%) 8 (47,1%) 4 (57,1%) 9 (56,3%) 32(50,8%)

no 12 (52,2%) 9 (52,9%) 3 (42,9%) 7 (43,8%) 31(49,2%)

TIEMPO AYUDA DP

<6 meses 2 (8,7%) 2 (11,8%) 2 (28,6%) 1 (6,3%) 7(11,1%)

6m-1a 4 (17,4%) 3 (17,6%) 1 (14,3%) 3 (18,8%) 11(17,5%)

1-2 a 12 (52,2%) 8 (47,1%) 1 (14,3%) 4 (25%) 25(39,7%)

2-3 a 3 (13%) 3 (17,6%) 1 (14,3%) 3 (18,8%) 10(15,9%)

>3 a 2 (8,7%) 1 (5,9%) 2 (28,6%) 5 (31,3%) 10(15,9%)

VIVIENDA

Misma vivienda 19 (82,6%) 17 (100%) 7 (100%) 16 (100%) 59(93,7%)

Mismo edificio 1 (4,3%) 0 0 0 1(1,6%)

Diferente población 3 (13%) 0 0 0 3 (4,8%)



Notas: (1) Edad expresada en media (desviación típica). (2): DPCA: Diálisis peritoneal contínua ambulatoria; DPA: Diálisis peritoneal automatizada.



Tabla II: Puntuaciones en las escalas de Dependencia, Sobrecarga y Repercusión.

Comparación entre centros.

Centro: A1 A2 B C ANOVA

n= 23 17 7 16 p=

Dependencia 20.91(9.94) 19.76 (9.32) 22.14 (6.79) 27.69 (8.29) 0.069

Sobrecarga R. 15.04 (5.71) 13.0 (5.21) 14.43 (6.71) 15.86 (8.82) 0.650

(1) Sobrecarga C. - ( - ) 18.94 (6.94) 22.29 (9.59) 23.50 (11.46) 0.387 (2)

Repercusión 23.09 (9.16) 23.41 (9.73) 23.29 (1061) 25.56 (12.19) 0.892

* Notas: (1): R. = Reducida con 8 ítems. (2): C.= Completa con 12 ítems.



Tabla III: Análisis de fiabilidad de las escalas de la 3ª fase.

Escala Items Casos Coef. a

Dependencia 8 63 0.8860

Sobrecarga R. 8 61 0.8577

Sobrecarga C. 12 38 0.8943

Repercusión 10 63 0.8926



Tabla IV: Matriz de correlaciones entre las escalas de Dependencia, Sobrecarga y Repercusión. (1).

Dependencia Sobrecarga R. Sobrecarga C. Repercusión

(2) (3)

Dependencia 1 0.502 0.424 0.599

(p= ) .. (<0.001) (=0.008) (<0.001)

Sobrecarga R.(2) 1 0.972 0.775

(p= ) .. (<0.001) (<0.001)

Sobrecarga C.(3) 1 0.748

(p= ) .. (<0.001)

Repercusión 1

(p= ) ..

* Notas: (1): Coeficiente de correlación r=.. (p=..). (2): Sobrecarga Reducida, con 8 ítems. (3): Sobrecarga Completa con 12 ítems.



Tabla V : Construcción de baremos

TOTAL ESCALA TOTAL ESCALA TOTAL ESCALA

DEPENDENCIA SOBRECARGA REPERCUSIONES



N válidos 63 55 63

Perdidos 0 8 0

Media 22,46 20,53 23,83

Mediana 19,0 17,0 19,0

Desv. Típica 9,408 8,641 10,107

Percentiles 10 11,0 13,0 13,0

20 14,0 15,0 14,0

30 15,0 16,0 16,0

40 16,0 16,0 18,0

50 19,0 17,0 19,0

60 26,0 18,0 24,0

70 28,0 21,0 29,0

80 33,0 25,0 35,0

90 37,0 39,0 39,0





ANEXO I:

CUESTIONARIO DE SOBRECARGA DE CUIDADORES DE PACIENTES DE DIÁLISIS PERITONEAL .

La persona que está en tratamiento de Diálisis Peritoneal:

1- ¿Sale de casa?

Nunca

Algunas

veces

Bastantes

veces

Muchas

veces

Muchísimo

2- ¿Necesita ayuda

en los desplazamientos?

Nunca

Algunas

Veces

Bastantes

veces

Muchas

veces

Siempre

3- ¿Hace alguna tarea

del hogar?

Ninguna

Alguna

Bastantes

Muchas

Todas

4- ¿Necesita ayuda para

realizar su higiene?

Nunca

Algunas

veces

Bastantes

veces

Muchas

veces

Siempre

5- ¿Necesita ayuda para

realizar sus necesidades

(orinar, defecar)?

Nunca

Algunas

veces

Bastantes

veces

Muchas

veces

Siempre

6- ¿Puede quedarse

solo/a 2 ó 3 horas

durante el día?

Nunca

Algunas

veces

Bastantes

veces

Muchas

veces

Siempre

7- ¿Puede quedarse

solo/a toda la noche?

Nunca

Algunas

veces

Bastantes

veces

Muchas

veces

Siempre

8- Si hay problemas con

la Diálisis, ¿Recurre

él/ella a usted para

solucionarlos?

Nunca

Algunas

veces

Bastantes

veces

Muchas

veces

Siempre

¿ En qué medida se han dado en usted las siguientes afirmaciones?

9-Desde que tengo que

ayudar en Diálisis Peritoneal

cualquier cosa me pone

fuera de mí.

Nunca

Algunas

veces

Bastantes

veces

Muchas

veces

Siempre

10-Desde que me hago cargo

de la Diálisis Peritoneal, tengo problemas para dormir

Nunca

Algunas

veces

Bastantes

veces

Muchas

veces

Siempre

11-El tener que ayudar en la

Diálisis cada día me hace

sentir cansado.

Nunca

Algunas

veces

Bastantes

veces

Muchas

veces

Siempre

12-Cuando pienso que la

Diálisis Peritoneal hay que

hacerla cada día me viene

tristeza.

Nunca

Algunas

veces

Bastantes

veces

Muchas

veces

Siempre

13-Cuando veo a la persona

que cuido conectada a la

Diálisis Peritoneal, pienso que

la vida no vale la pena

Nunca

Algunas

veces

Bastantes

veces

Muchas

veces

Siempre

14-Cuando surge un problema,

como una infección de

catéter, no paro de darle

vueltas pensando qué hice mal

Nunca

Algunas

veces

Bastantes

veces

Muchas

veces

Siempre

15-Desde que me hago cargo de la Diálisis Peritoneal, tengo la sensación de no dar abasto con todo lo que tengo que hacer.

Nunca

Algunas

veces

Bastantes

veces

Muchas

veces

Siempre

16-Desde que cuido de la

persona que hace Diálisis

Peritoneal, no me apetece

salir de casa ni divertirme.

Nunca

Algunas

veces

Bastantes

veces

Muchas

veces

Siempre

17-Desde que ayudo en la Diálisis Peritoneal no miro al futuro con ilusión.

Nunca

Algunas

veces

Bastantes

veces

Muchas

veces

Siempre

18-Cuando la persona a la que ayudo en Diálisis Peritoneal, no hace las cosas correctamente, me enfado.

Nunca

Algunas

veces

Bastantes

veces

Muchas

veces

Siempre

19-Desde que ayudo en la Diálisis Peritoneal, no soy capaz de mostrar afecto

Nunca

Algunas

veces

Bastantes

veces

Muchas

veces

Siempre

20-Desde que ayudo en la Diálisis Peritoneal, me angustia tener que afrontar tantos problemas.

Nunca

Algunas

veces

Bastantes

veces

Muchas

veces

Siempre

Responda ahora a este nuevo grupo de preguntas:

21-¿En qué medida afecta a su situación laboral el hecho de ayudar con la Diálisis Peritoneal?

Nada

Un Poco

Bastante

Mucho

Totalmente

22-¿En qué medida ha tenido

que modificar o adaptar sus

vacaciones por ayudar en la

Diálisis Peritoneal?

Nada

Un Poco

Bastante

Mucho

Totalmente

23-El hecho de que usted

ayude en la Diálisis Peritoneal,

¿En qué medida ha afectado o

alterado su vida familiar?

Nada

Un Poco

Bastante

Mucho

Totalmente

24-¿En qué medida se ha visto

alterada su vida social desde

que ayuda en la Diálisis?

Nada

Un Poco

Bastante

Mucho

Totalmente

25-¿En qué medida ha

modificado o adaptado sus

aficiones por ayudar en la

Diálisis Peritoneal?

Nada

Un Poco

Bastante

Mucho

Totalmente

26-¿En qué medida su salud

se ha visto afectada por el

hecho de ayudar en la Diálisis?

Nada

Un Poco

Bastante

Mucho

Totalmente

27-¿En qué medida diría que

algunos miembros de su

familia se sienten perjudicados

por estar usted haciéndose

cargo de la Diálisis?

Nada

Un Poco

Bastante

Mucho

Totalmente

28-Desde que se hace cargo

de la Diálisis Peritoneal,

¿En qué medida siente que

tiene total responsabilidad

sobre la salud y el bienestar de

la persona a la que cuida?

Nada

Un Poco

Bastante

Mucho

Totalmente

29-¿En qué medida ha tenido

que modificar o reajustar sus

horarios debido a la Diálisis?

Nada

Un Poco

Bastante

Mucho

Totalmente

30-¿En qué medida le afectan

directamente las exigencias de

limpieza que implica la

Diálisis peritoneal?

Nada

Un Poco

Bastante

Mucho

Totalmente

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