INTRODUCCIÓN

Las escasas referencias sobre este tema en nuestro país, como por ejemplo el trabajo de reciente publicación realizado en el Servicio de Nefrología del Hospital Universitario de Bellvitge que revisa la experiencia de su propio centro1 y una encuesta anterior realizada por ocho hospitales españoles2 en el año 2007 con pacientes que estaban ingresados, parecen indicar que el proceso de información de la modalidad de diálisis tiene lagunas que perjudican la libre elección de modalidad de Tratamiento Sustitutivo Renal (TSR), un derecho de todos los pacientes según la ley 41/2002 de 14 de noviembre5 y de obligado cumplimiento para los profesionales sanitarios según la Ley 16/2003, de 28 de mayo6.

Por otro lado, experiencias similares en otros países, como la publicada por Finkelstein et al en Kidney International el año 20083 sobre el conocimiento percibido por los pacientes sobre las distintas modalidades de tratamiento, también muestran grandes diferencias entre el conocimiento de unas y otras.

La Fundación Renal ALCER España, junto a la empresa Decide Research, especializada en estudios de opinión, ha desarrollado un amplio estudio sobre los procesos de información y decisión del paciente que necesita el TSR. El estudio, elaborado durante el primer semestre del año 2009, ha desgranado las circunstancias que acompañan al enfermo renal durante cada una de las etapas clave de su ciclo de vida como paciente, desde el diagnóstico, hasta el inicio del tratamiento.

OBJETIVOS

La investigación tiene como objetivo profundizar en los aspectos que afectan directamente al nivel de satisfacción del paciente, identificando los factores críticos en el proceso actual de atención e información, así como las inquietudes y puntos de mejora que rodean cada una de las etapas en la información y elección de la modalidad de diálisis.

El estudio también se plantea medir y comparar posibles diferencias entre los distintos grupos de pacientes.

PACIENTES Y MÉTODOS

El estudio se ha basado en una encuesta cuyo contenido se diseñó teniendo en consideración tres etapas críticas en este proceso:

Fase 1.- Detección de la enfermedad: engloba los meses previos al diagnóstico. En esta fase se ha priorizado la obtención de información en torno al grado de conocimiento previo de las técnicas, nivel de conocimiento, contexto en el que se produce el diagnóstico y fuentes de información inicial.

Fase 2.- Proceso de información: abarca los diferentes contactos con las principales figuras que intervienen, directa o indirectamente, en esta etapa. El estudio examina de manera detallada la información aportada, así como el grado de dedicación específica de los especialistas a la hora de informar sobre cada una de las alternativas de TSR.

Fase 3.- Elección de la modalidad de diálisis: el análisis de esta fase pretende identificar los mecanismos que influyen en la elección o prescripción de las modalidades para el TSR, la duración de proceso de reflexión y deliberación, las figuras influyentes y determinantes, así como los principales factores que determinan la elección final del tratamiento.

Sobre una población de referencia objeto de estudio de aproximadamente N=50.000 pacientes, se han seleccionado n=202 sujetos investigados mediante entrevista personal, considerando la estimación de una proporción con valor inicial de 0,50 (que es el más conservador y que por tanto da lugar a un mayor tamaño muestral), un nivel de confianza del 95% y un error de muestreo máximo del 7%.

El muestreo se ha realizado sobre pacientes en el ámbito nacional seleccionados de acuerdo a cuotas de edad, sexo y modalidad de tratamiento (tabla 1), con el objeto de asegurar la representatividad de la muestra respecto de la población total en relación a estas variables. Las entrevistas personales fueron realizadas por los profesionales de las Asociaciones ALCER de Alicante, Almería, Baleares, Barcelona, Bizkaia, Cáceres, Cantabria, Castellón, Córdoba, Coruña, Cuenca, Madrid, Sevilla y Zaragoza.

RESULTADOS

Los resultados que a continuación se detallan muestran, en cada una de las etapas, las principales expectativas y preocupaciones de los pacientes hacia la enfermedad, las peculiaridades del proceso de información, el grado de cumplimiento de estas expectativas y los principales aspectos de mejora en la atención e información durante los meses previos y posteriores al diagnóstico de la enfermedad.

Fase 1: Detección de la enfermedad

En lo referente a notoriedad espontánea, entre los pacientes que iniciaron TSR con Hemodiálisis (HD), el 74% de los pacientes conocen la HD, mientras que la Diálisis Peritoneal (DP) sólo es conocida por el 30%.

Estos resultados contrastan con las respuestas obtenidas de los pacientes de DP, que manifiestan un grado de notoriedad espontáneo del 88% para la HD y un 85% para la DP, porcentajes mucho más equilibrados.

Lógicamente, el conocimiento global, espontáneo y sugerido, es muy superior y más parecido entre los pacientes que iniciaron con DP y con HD. Sin embargo, es destacable la diferencia de conocimiento de la DP entre los distintos rangos de edad, tal y como se observa en la siguiente tabla (tabla 2).

Al preguntar a los pacientes por su grado de preferencia inicial por una u otra modalidad de diálisis, aunque un porcentaje amplio indica no tener predilección, el 46% señala la HD como modalidad preferida, frente al 17% que indica tener preferencia por la DP.

Fase 2: Proceso de información:

La consulta del médico nefrólogo es el espacio habitual donde fueron informados, tanto los pacientes de DP (77%), como los tratados con HD (74%). Un 21% de los pacientes señala que se lo comunicaron una vez fueron hospitalizados tras su ingreso por urgencias.

La práctica totalidad (90%) de los pacientes entrevistados señala que su actitud, tras la noticia de la necesidad de tratamiento de diálisis, fue dejarse aconsejar por el médico nefrólogo y no buscar más información adicional.

El 94% cita al especialista como figura que informó en algún momento durante la fase inicial del proceso de prescripción del tratamiento. Otros informadores, como personal de enfermería, pacientes, asociaciones y familiares, aparecen mencionados en porcentajes mucho más bajos, del 12% al 5%. Aunque, de nuevo, existe una notable diferencia en los pacientes de DP, que mencionan a la enfermería en una proporción mayor que los de HD (16% frente a 3%, respectivamente).

En lo referente al tiempo transcurrido entre la comunicación de la necesidad de tratamiento hasta la elección o asignación de la modalidad con la que se inicia el TSR, dicho periodo es, como media, de 3 meses. El proceso más ágil de decisión se produce entre los menores de 44 años que eligen su tratamiento en un periodo inferior a 1 mes.

El siguiente gráfico (figura 1) recoge las calificaciones globales que los pacientes asignan a la calidad de la información recibida.

De todos los apartados que se valoraron en el proceso de información, las diferencias entre los pacientes de HD y DP se detallan en el siguiente gráfico (figura 2), que muestra aquellos apartados peor valorados, es decir, los que obtuvieron respuestas del tipo ¿Inadecuado¿ y ¿Muy inadecuado¿.

Al respecto de las modalidades sobre las que habían recibido información, el 82% de los pacientes consultados comunicó haber sido informados sobre la HD, y un 21% indicó haberlo sido sobre la DP, siendo éste último porcentaje muy distinto en función del rango de edad, según indica la tabla 3.

De modo global, el 46% de los pacientes dice haber recibido folletos informativos donde se explicaban las distintas opciones de tratamiento. El 54% restante, indica no haber recibido folletos informativos. De nuevo, los pacientes en DP tuvieron más acceso a este tipo de materiales informativos. Un 67% recibió folletos, frente a un 42% de los pacientes de HD.

Tan sólo un 4% de los pacientes consultados confirma haber recibido un video explicativo de las distintas opciones de tratamiento. Un 9% en los pacientes de DP y un 3% en los de HD.

El 49% de los pacientes expone que el especialista nefrólogo dedicó menos de 1 hora a informar de las distintas alternativas existentes para el tratamiento de la insuficiencia renal, al igual que aquellos que fueron informados por el equipo de enfermería.

La mitad de los pacientes, 50%, considera que la información y explicación recibida no permite comprender las diferencias básicas entre HD y DP. De nuevo, aparecen diferencias entre los pacientes en función de su tratamiento de diálisis, dado que un 80% de los pacientes de DP sí consideraba adecuada la información recibida para este fin, frente a solo un 43% de los pacientes de HD.

Por rangos de edad, como muestra el gráfico, los más jóvenes comprenden mejor las diferencias que los más mayores.

Además, la DP es la técnica más difícil de entender, tanto para pacientes de HD (73%), como para los de DP (54%).

Fase 3: Elección de la modalidad de diálisis

De las respuestas de los pacientes se desprende que la figura más influyente en la toma de decisión final es, en un 73% de los casos, la de su médico especialista.

Cerca de dos tercios (64%) de los pacientes consultados opinan que la HD tiene una mejor imagen pública frente a la DP.

Además, el 37% de los pacientes entrevistados opina que la HD es la técnica preferida por los especialistas, argumentando un mayor control del paciente y su elevada utilización, frente al 11% que piensa que la DP es la preferida por los médicos. El resto no contestó o pensaba que el médico no tenía preferencias.

Por último, es importante destacar que el 42% de los pacientes de HD indicó que no eligió la modalidad, sino que le fue asignada.

DISCUSIÓN

La distribución de las edades de los pacientes incluidos en el estudio muestra una proporción mayor de pacientes jóvenes, menores de 65 años, que la población actual de pacientes prevalentes, dado que, los segmentos de pacientes de más edad manifestaron menos interés por participar en la encuesta.

Esto es consistente con los resultados obtenidos por segmento de edad, donde se observa que los pacientes de más edad tienen también más dificultades para comprender las diferencias entre las modalidades de diálisis.

Por otro lado, nuestros resultados son absolutamente coherentes con los hallazgos de dos trabajos previos1,2,7. Mientras que la DP es una opción de tratamiento que los pacientes eligen en base a un adecuado conocimiento de las diferentes modalidades de diálisis que les capacita para una toma de decisión basada en el mantenimiento de su estilo de vida mediante la realización del tratamiento de diálisis en su propio domicilio, la HD se asocia en gran medida al desconocimiento de los pacientes de la posibilidad de escoger la opción domiciliaria.

Asimismo, en relación a la representación de pacientes de cada modalidad, los pacientes de DP suponían el 16% del total, porcentaje mayor del que existe en la población prevalente (10%). Esto no supone un problema desde el punto de vista de resultados. Únicamente sería esperable que los resultados globales evidenciaran todavía más las carencias del proceso de información y elección de tratamiento de diálisis, en el caso de que la representación de pacientes de DP fuera menor.

De acuerdo a los resultados obtenidos, podemos concluir que la mayor parte de los pacientes con insuficiencia renal crónica no disponen de conocimiento suficiente sobre la DP. A medida que incrementa la edad media del paciente, el conocimiento de las modalidades sufre una caída progresiva, afectando muy especialmente a la DP que prácticamente es desconocida entre los mayores de 75 años.

Los pacientes de HD muestran un gran desconocimiento sobre las técnicas disponibles en general, y un escasísimo, por no decir, anecdótico, conocimiento sobre lo que es, representa y aporta la DP. Difícilmente podrían haber optado por una modalidad de tratamiento que desconocen.

Por el contrario, los pacientes de DP sí confirman un notable conocimiento de la HD y han optado a la DP por elección propia, tras pasar por un proceso de información, y después de haber evaluado pros y contras de cada uno de los tratamientos.

Cinco de cada diez pacientes ya mostraban preferencia por la HD en los meses previos al inicio de su tratamiento, fruto de las conversaciones con su médico nefrólogo. Los pacientes reconocen que no dedican tiempo añadido a informarse sino que la recomendación del médico es determinante en la elección. Desde las fases iniciales existe un sesgo informativo que predispone a elegir la HD.

En cuanto a la fuente de la información, es el médico especialista el profesional que los pacientes mencionan de manera casi unánime. Los pacientes de DP, sin embargo, también han obtenido información de la enfermería, grupo profesional que apenas mencionan los pacientes de HD.

La popularidad y omnipresencia de la HD hace que los procesos de información de DP sean precarios, siendo los pacientes jóvenes (menores de 65 años) los que manejan un mayor nivel de información en la fase de pre-diálisis sobre las posibles técnicas para su tratamiento.

Las críticas al proceso de información se producen de modo global, pero alcanzan sus cotas máximas entre los pacientes de DP. El material didáctico utilizado, la falta de claridad de las explicaciones, el reducido detalle de los beneficios e inconvenientes sobre cada técnica, el tiempo dedicado por el especialista, la predisposición de éste a solventar dudas, son aspectos mal valorados.

La mitad de los pacientes indican que el tiempo dedicado por parte del especialista a informar sobre la enfermedad y opciones de tratamiento, así como sobre las ventajas e inconvenientes y el proceso de resolución de dudas ocupó en total menos de 1 hora. Dada la importancia y las repercusiones que tendrá en el estilo de vida de los pacientes, parece necesario que profesionales educadores se especialicen en proporcionar un proceso de información y elección de acuerdo a las necesidades y a la ley de autonomía del paciente.

En este sentido experiencias actuales como la del Hospital Universitario de La Princesa en Madrid7, o bastante anteriores4, muestran que un proceso informativo y educacional desde la etapa ERCA, produce un incremento significativo en la elección de la modalidad de DP en relación a la media de inicio en esta técnica, alrededor del 50%.

Tampoco se utilizan materiales informativos escritos, folletos informativos, de manera general, ya que menos de la mitad de los pacientes recibieron materiales escritos, y tan solo un 4% de pacientes recibieron un video explicativo.

Se hace necesario disponer de materiales adecuados y garantizar que los pacientes reciben con tiempo suficiente dichos materiales y tienen la oportunidad de comentarlos con profesionales que les ayuden a solventar sus dudas, ya que mitad de los pacientes indica que la información recibida no les permitió conocer las diferencias básicas entre HD y DP.

Si a todo esto añadimos que los pacientes, tanto los de HD como los DP, indican que la DP es más difícil de entender que la HD, entenderemos nosotros también por qué la proporción de pacientes que inician en DP es tan reducida.

Se detecta que la prescripción de HD se realiza, en muchos casos, de manera automática y no argumentada, ya que cuatro de cada diez pacientes de HD indica que no eligió la técnica, sino que se le asignó directamente como única alternativa.

El resultado final es que, al ser la HD la modalidad más utilizada, dada su posición dominante, no solo arrincona a la DP y la descarta como opción de tratamiento de manera habitual, sino que también la margina en aquellos casos donde podría resultar la más idónea. Se puede desprender de este trabajo que la DP sólo se explica con cierto detalle a aquellos pacientes a los que se les va a prescribir.

Hace ya diez años de la publicación de un trabajo español4 que indicaba cómo los pacientes incrementaban significativamente el nivel de sus conocimientos de las modalidades de diálisis cuando se ponía en marcha un protocolo de información y se les aportaba material apropiado para dicho fin. Sin embargo, muy poco se ha avanzado en cuanto a la implantación de procesos de información.

A la vista de los resultados, confirmando estudios previos, se hace necesario la creación formal de procesos adecuados que garanticen la información a los pacientes en unidades ERCA7, incluyendo profesionales expertos que dediquen el tiempo necesario para que los pacientes comprendan las distintas modalidades y elijan libremente aquella que mejor se adapte a su estilo de vida.

La Fundación Renal Alcer está decidida a impulsar la creación de las consultas de ERCA que garanticen el derecho a la información y libre elección de la alternativa terapéutica que cada paciente desee tal y como establece la ley 41/2002 de 14 de noviembre, reguladora de la autonomía del paciente y derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica.

Tabla 1. Pacientes encuestados según porcentajes de sexo, edad y modalidad de diálisis

Tabla 2. Conocimiento global (espontáneo + sugerido) de las modalidades HD y DP para los pacientes según rango de edad

Figura 1. Calificación otorgada a la calidad de la información recibida

Figura 2.

Tabla 3.

Figura 3.