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de 28 de mayo<span class="elsevierStyleSup">6</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">Por otro lado&#44; experiencias similares en otros pa&#237;ses&#44; como la publicada por Finkelstein et al en Kidney International el a&#241;o 2008<span class="elsevierStyleSup">3</span> sobre el conocimiento percibido por los pacientes sobre las distintas modalidades de tratamiento&#44; tambi&#233;n muestran grandes diferencias entre el conocimiento de unas y otras&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">La Fundaci&#243;n Renal ALCER Espa&#241;a&#44; junto a la empresa Decide Research&#44; especializada en estudios de opini&#243;n&#44; ha desarrollado un amplio estudio sobre los procesos de informaci&#243;n y decisi&#243;n del paciente que necesita el TSR&#46; El estudio&#44; elaborado durante el primer semestre del a&#241;o 2009&#44; ha desgranado las circunstancias que acompa&#241;an al enfermo renal durante cada una de las etapas clave de su ciclo de vida como paciente&#44; desde el diagn&#243;stico&#44; hasta el inicio del tratamiento&#46; </p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">OBJETIVOS</span></p><p class="elsevierStylePara">La investigaci&#243;n tiene como objetivo profundizar en los aspectos que afectan directamente al nivel de satisfacci&#243;n del paciente&#44; identificando los factores cr&#237;ticos en el proceso actual de atenci&#243;n e informaci&#243;n&#44; as&#237; como las inquietudes y puntos de mejora que rodean cada una de las etapas en la informaci&#243;n y elecci&#243;n de la modalidad de di&#225;lisis&#46; </p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">El estudio tambi&#233;n se plantea medir y comparar posibles diferencias entre los distintos grupos de pacientes&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">PACIENTES Y M&#201;TODOS</span></p><p class="elsevierStylePara">El estudio se ha basado en una encuesta cuyo contenido se dise&#241;&#243; teniendo en consideraci&#243;n tres etapas cr&#237;ticas en este proceso&#58;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">Fase 1&#46;- Detecci&#243;n de la enfermedad&#58; engloba los meses previos al diagn&#243;stico&#46; En esta fase se ha priorizado la obtenci&#243;n de informaci&#243;n en torno al grado de conocimiento previo de las t&#233;cnicas&#44; nivel de conocimiento&#44; contexto en el que se produce el diagn&#243;stico y fuentes de informaci&#243;n inicial&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Fase 2&#46;- Proceso de informaci&#243;n&#58; abarca los diferentes contactos con las principales figuras que intervienen&#44; directa o indirectamente&#44; en esta etapa&#46; El estudio examina de manera detallada la informaci&#243;n aportada&#44; as&#237; como el grado de dedicaci&#243;n espec&#237;fica de los especialistas a la hora de informar sobre cada una de las alternativas de TSR&#46; </p><p class="elsevierStylePara">Fase 3&#46;- Elecci&#243;n de la modalidad de di&#225;lisis&#58; el an&#225;lisis de esta fase pretende identificar los mecanismos que influyen en la elecci&#243;n o prescripci&#243;n de las modalidades para el TSR&#44; la duraci&#243;n de proceso de reflexi&#243;n y deliberaci&#243;n&#44; las figuras influyentes y determinantes&#44; as&#237; como los principales factores que determinan la elecci&#243;n final del tratamiento&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">Sobre una poblaci&#243;n de referencia objeto de estudio de aproximadamente N&#61;50&#46;000 pacientes&#44; se han seleccionado n&#61;202 sujetos investigados mediante entrevista personal&#44; considerando la estimaci&#243;n de una proporci&#243;n con valor inicial de 0&#44;50 &#40;que es el m&#225;s conservador y que por tanto da lugar a un mayor tama&#241;o muestral&#41;&#44; un nivel de confianza del 95&#37; y un error de muestreo m&#225;ximo del 7&#37;&#46; </p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">El muestreo se ha realizado sobre pacientes en el &#225;mbito nacional seleccionados de acuerdo a cuotas de edad&#44; sexo y modalidad de tratamiento &#40;tabla 1&#41;&#44; con el objeto de asegurar la representatividad de la muestra respecto de la poblaci&#243;n total en relaci&#243;n a estas variables&#46; Las entrevistas personales fueron realizadas por los profesionales de las Asociaciones ALCER de Alicante&#44; Almer&#237;a&#44; Baleares&#44; Barcelona&#44; Bizkaia&#44; C&#225;ceres&#44; Cantabria&#44; Castell&#243;n&#44; C&#243;rdoba&#44; Coru&#241;a&#44; Cuenca&#44; Madrid&#44; Sevilla y Zaragoza&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">RESULTADOS</span></p><p class="elsevierStylePara">Los resultados que a continuaci&#243;n se detallan muestran&#44; en cada una de las etapas&#44; las principales expectativas y preocupaciones de los pacientes hacia la enfermedad&#44; las peculiaridades del proceso de informaci&#243;n&#44; el grado de cumplimiento de estas expectativas y los principales aspectos de mejora en la atenci&#243;n e informaci&#243;n durante los meses previos y posteriores al diagn&#243;stico de la enfermedad&#46; </p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleUnderline"> Fase 1&#58; Detecci&#243;n de la enfermedad </span></p><p class="elsevierStylePara">En lo referente a notoriedad espont&#225;nea&#44; entre los pacientes que iniciaron TSR con Hemodi&#225;lisis &#40;HD&#41;&#44; el 74&#37; de los pacientes conocen la HD&#44; mientras que la Di&#225;lisis Peritoneal &#40;DP&#41; s&#243;lo es conocida por el 30&#37;&#46; </p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">Estos resultados contrastan con las respuestas obtenidas de los pacientes de DP&#44; que manifiestan un grado de notoriedad espont&#225;neo del 88&#37; para la HD y un 85&#37; para la DP&#44; porcentajes mucho m&#225;s equilibrados&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">L&#243;gicamente&#44; el conocimiento global&#44; espont&#225;neo y sugerido&#44; es muy superior y m&#225;s parecido entre los pacientes que iniciaron con DP y con HD&#46; Sin embargo&#44; es destacable la diferencia de conocimiento de la DP entre los distintos rangos de edad&#44; tal y como se observa en la siguiente tabla &#40;tabla 2&#41;&#46; </p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">Al preguntar a los pacientes por su grado de preferencia inicial por una u otra modalidad de di&#225;lisis&#44; aunque un porcentaje amplio indica no tener predilecci&#243;n&#44; el 46&#37; se&#241;ala la HD como modalidad preferida&#44; frente al 17&#37; que indica tener preferencia por la DP&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleUnderline"> Fase 2&#58; Proceso de informaci&#243;n&#58; </span></p><p class="elsevierStylePara">La consulta del m&#233;dico nefr&#243;logo es el espacio habitual donde fueron informados&#44; tanto los pacientes de DP &#40;77&#37;&#41;&#44; como los tratados con HD &#40;74&#37;&#41;&#46; Un 21&#37; de los pacientes se&#241;ala que se lo comunicaron una vez fueron hospitalizados tras su ingreso por urgencias&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">La pr&#225;ctica totalidad &#40;90&#37;&#41; de los pacientes entrevistados se&#241;ala que su actitud&#44; tras la noticia de la necesidad de tratamiento de di&#225;lisis&#44; fue dejarse aconsejar por el m&#233;dico nefr&#243;logo y no buscar m&#225;s informaci&#243;n adicional&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">El 94&#37; cita al especialista como figura que inform&#243; en alg&#250;n momento durante la fase inicial del proceso de prescripci&#243;n del tratamiento&#46; Otros informadores&#44; como personal de enfermer&#237;a&#44; pacientes&#44; asociaciones y familiares&#44; aparecen mencionados en porcentajes mucho m&#225;s bajos&#44; del 12&#37; al 5&#37;&#46; Aunque&#44; de nuevo&#44; existe una notable diferencia en los pacientes de DP&#44; que mencionan a la enfermer&#237;a en una proporci&#243;n mayor que los de HD &#40;16&#37; frente a 3&#37;&#44; respectivamente&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">En lo referente al tiempo transcurrido entre la comunicaci&#243;n de la necesidad de tratamiento hasta la elecci&#243;n o asignaci&#243;n de la modalidad con la que se inicia el TSR&#44; dicho periodo es&#44; como media&#44; de 3 meses&#46; El proceso m&#225;s &#225;gil de decisi&#243;n se produce entre los menores de 44 a&#241;os que eligen su tratamiento en un periodo inferior a 1 mes&#46; </p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">El siguiente gr&#225;fico &#40;figura 1&#41; recoge las calificaciones globales que los pacientes asignan a la calidad de la informaci&#243;n recibida&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">De todos los apartados que se valoraron en el proceso de informaci&#243;n&#44; las diferencias entre los pacientes de HD y DP se detallan en el siguiente gr&#225;fico &#40;figura 2&#41;&#44; que muestra aquellos apartados peor valorados&#44; es decir&#44; los que obtuvieron respuestas del tipo &#191;Inadecuado&#191; y &#191;Muy inadecuado&#191;&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">Al respecto de las modalidades sobre las que hab&#237;an recibido informaci&#243;n&#44; el 82&#37; de los pacientes consultados comunic&#243; haber sido informados sobre la HD&#44; y un 21&#37; indic&#243; haberlo sido sobre la DP&#44; siendo &#233;ste &#250;ltimo porcentaje muy distinto en funci&#243;n del rango de edad&#44; seg&#250;n indica la tabla 3&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">De modo global&#44; el 46&#37; de los pacientes dice haber recibido folletos informativos donde se explicaban las distintas opciones de tratamiento&#46; El 54&#37; restante&#44; indica no haber recibido folletos informativos&#46; De nuevo&#44; los pacientes en DP tuvieron m&#225;s acceso a este tipo de materiales informativos&#46; Un 67&#37; recibi&#243; folletos&#44; frente a un 42&#37; de los pacientes de HD&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">Tan s&#243;lo un 4&#37; de los pacientes consultados confirma haber recibido un video explicativo de las distintas opciones de tratamiento&#46; Un 9&#37; en los pacientes de DP y un 3&#37; en los de HD&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">El 49&#37; de los pacientes expone que el especialista nefr&#243;logo dedic&#243; menos de 1 hora a informar de las distintas alternativas existentes para el tratamiento de la insuficiencia renal&#44; al igual que aquellos que fueron informados por el equipo de enfermer&#237;a&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">La mitad de los pacientes&#44; 50&#37;&#44; considera que la informaci&#243;n y explicaci&#243;n recibida no permite comprender las diferencias b&#225;sicas entre HD y DP&#46; De nuevo&#44; aparecen diferencias entre los pacientes en funci&#243;n de su tratamiento de di&#225;lisis&#44; dado que un 80&#37; de los pacientes de DP s&#237; consideraba adecuada la informaci&#243;n recibida para este fin&#44; frente a solo un 43&#37; de los pacientes de HD&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">Por rangos de edad&#44; como muestra el gr&#225;fico&#44; los m&#225;s j&#243;venes comprenden mejor las diferencias que los m&#225;s mayores&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">Adem&#225;s&#44; la DP es la t&#233;cnica m&#225;s dif&#237;cil de entender&#44; tanto para pacientes de HD &#40;73&#37;&#41;&#44; como para los de DP &#40;54&#37;&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleUnderline"> Fase 3&#58; Elecci&#243;n de la modalidad de di&#225;lisis </span></p><p class="elsevierStylePara">De las respuestas de los pacientes se desprende que la figura m&#225;s influyente en la toma de decisi&#243;n final es&#44; en un 73&#37; de los casos&#44; la de su m&#233;dico especialista&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">Cerca de dos tercios &#40;64&#37;&#41; de los pacientes consultados opinan que la HD tiene una mejor imagen p&#250;blica frente a la DP&#46; </p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">Adem&#225;s&#44; el 37&#37; de los pacientes entrevistados opina que la HD es la t&#233;cnica preferida por los especialistas&#44; argumentando un mayor control del paciente y su elevada utilizaci&#243;n&#44; frente al 11&#37; que piensa que la DP es la preferida por los m&#233;dicos&#46; El resto no contest&#243; o pensaba que el m&#233;dico no ten&#237;a preferencias&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">Por &#250;ltimo&#44; es importante destacar que el 42&#37; de los pacientes de HD indic&#243; que no eligi&#243; la modalidad&#44; sino que le fue asignada&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">DISCUSI&#211;N</span></p><p class="elsevierStylePara">La distribuci&#243;n de las edades de los pacientes incluidos en el estudio muestra una proporci&#243;n mayor de pacientes j&#243;venes&#44; menores de 65 a&#241;os&#44; que la poblaci&#243;n actual de pacientes prevalentes&#44; dado que&#44; los segmentos de pacientes de m&#225;s edad manifestaron menos inter&#233;s por participar en la encuesta&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">Esto es consistente con los resultados obtenidos por segmento de edad&#44; donde se observa que los pacientes de m&#225;s edad tienen tambi&#233;n m&#225;s dificultades para comprender las diferencias entre las modalidades de di&#225;lisis&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">Por otro lado&#44; nuestros resultados son absolutamente coherentes con los hallazgos de dos trabajos previos<span class="elsevierStyleSup">1&#44;2&#44;7</span>&#46; Mientras que la DP es una opci&#243;n de tratamiento que los pacientes eligen en base a un adecuado conocimiento de las diferentes modalidades de di&#225;lisis que les capacita para una toma de decisi&#243;n basada en el mantenimiento de su estilo de vida mediante la realizaci&#243;n del tratamiento de di&#225;lisis en su propio domicilio&#44; la HD se asocia en gran medida al desconocimiento de los pacientes de la posibilidad de escoger la opci&#243;n domiciliaria&#46; </p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">Asimismo&#44; en relaci&#243;n a la representaci&#243;n de pacientes de cada modalidad&#44; los pacientes de DP supon&#237;an el 16&#37; del total&#44; porcentaje mayor del que existe en la poblaci&#243;n prevalente &#40;10&#37;&#41;&#46; Esto no supone un problema desde el punto de vista de resultados&#46; &#218;nicamente ser&#237;a esperable que los resultados globales evidenciaran todav&#237;a m&#225;s las carencias del proceso de informaci&#243;n y elecci&#243;n de tratamiento de di&#225;lisis&#44; en el caso de que la representaci&#243;n de pacientes de DP fuera menor&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">De acuerdo a los resultados obtenidos&#44; podemos concluir que la mayor parte de los pacientes con insuficiencia renal cr&#243;nica no disponen de conocimiento suficiente sobre la DP&#46; A medida que incrementa la edad media del paciente&#44; el conocimiento de las modalidades sufre una ca&#237;da progresiva&#44; afectando muy especialmente a la DP que pr&#225;cticamente es desconocida entre los mayores de 75 a&#241;os&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">Los pacientes de HD muestran un gran desconocimiento sobre las t&#233;cnicas disponibles en general&#44; y un escas&#237;simo&#44; por no decir&#44; anecd&#243;tico&#44; conocimiento sobre lo que es&#44; representa y aporta la DP&#46; Dif&#237;cilmente podr&#237;an haber optado por una modalidad de tratamiento que desconocen&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">Por el contrario&#44; los pacientes de DP s&#237; confirman un notable conocimiento de la HD y han optado a la DP por elecci&#243;n propia&#44; tras pasar por un proceso de informaci&#243;n&#44; y despu&#233;s de haber evaluado pros y contras de cada uno de los tratamientos&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">Cinco de cada diez pacientes ya mostraban preferencia por la HD<span class="elsevierStyleBold"> </span>en los meses previos al inicio de su tratamiento&#44; fruto de las conversaciones con su m&#233;dico nefr&#243;logo&#46; Los pacientes reconocen que no dedican tiempo a&#241;adido a informarse sino que la recomendaci&#243;n del m&#233;dico es determinante en la elecci&#243;n&#46; Desde las fases iniciales existe un sesgo informativo que predispone a elegir la HD&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">En cuanto a la fuente de la informaci&#243;n&#44; es el m&#233;dico especialista el profesional que los pacientes mencionan de manera casi un&#225;nime&#46; Los pacientes de DP&#44; sin embargo&#44; tambi&#233;n han obtenido informaci&#243;n de la enfermer&#237;a&#44; grupo profesional que apenas mencionan los pacientes de HD&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">La popularidad y omnipresencia de la HD hace que los procesos de informaci&#243;n de DP sean precarios&#44; siendo los pacientes j&#243;venes &#40;menores de 65 a&#241;os&#41; los que manejan un mayor nivel de informaci&#243;n en la fase de pre-di&#225;lisis sobre las posibles t&#233;cnicas para su tratamiento&#46; </p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">Las cr&#237;ticas al proceso de informaci&#243;n se producen de modo global&#44; pero alcanzan sus cotas m&#225;ximas entre los pacientes de DP&#46; El material did&#225;ctico utilizado&#44; la falta de claridad de las explicaciones&#44; el reducido detalle de los beneficios e inconvenientes sobre cada t&#233;cnica&#44; el tiempo dedicado por el especialista&#44; la predisposici&#243;n de &#233;ste a solventar dudas&#44; son aspectos mal valorados&#46; </p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">La mitad de los pacientes indican que el tiempo dedicado por parte del especialista a informar sobre la enfermedad y opciones de tratamiento&#44; as&#237; como sobre las ventajas e inconvenientes y el proceso de resoluci&#243;n de dudas ocup&#243; en total menos de 1 hora&#46; Dada la importancia y las repercusiones que tendr&#225; en el estilo de vida de los pacientes&#44; parece necesario que profesionales educadores se especialicen en proporcionar un proceso de informaci&#243;n y elecci&#243;n de acuerdo a las necesidades y a la ley de autonom&#237;a del paciente&#46; </p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">En este sentido experiencias actuales como la del Hospital Universitario de La Princesa en Madrid<span class="elsevierStyleSup">7</span>&#44; o bastante anteriores<span class="elsevierStyleSup">4</span>&#44; muestran que un proceso informativo y educacional desde la etapa ERCA&#44; produce un incremento significativo en la elecci&#243;n de la modalidad de DP en relaci&#243;n a la media de inicio en esta t&#233;cnica&#44; alrededor del 50&#37;&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">Tampoco se utilizan materiales informativos escritos&#44; folletos informativos&#44; de manera general&#44; ya que menos de la mitad de los pacientes recibieron materiales escritos&#44; y tan solo un 4&#37; de pacientes recibieron un video explicativo&#46; </p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">Se hace necesario disponer de materiales adecuados y garantizar que los pacientes reciben con tiempo suficiente dichos materiales y tienen la oportunidad de comentarlos con profesionales que les ayuden a solventar sus dudas&#44; ya que mitad de los pacientes indica que la informaci&#243;n recibida no les permiti&#243; conocer las diferencias b&#225;sicas entre HD y DP&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">Si a todo esto a&#241;adimos que los pacientes&#44; tanto los de HD como los DP&#44; indican que la DP es m&#225;s dif&#237;cil de entender que la HD&#44; entenderemos nosotros tambi&#233;n por qu&#233; la proporci&#243;n de pacientes que inician en DP es tan reducida&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">Se detecta que la prescripci&#243;n de HD se realiza&#44; en muchos casos&#44; de manera autom&#225;tica y no argumentada&#44; ya que cuatro de cada diez pacientes de HD indica que no eligi&#243; la t&#233;cnica&#44; sino que se le asign&#243; directamente como &#250;nica alternativa&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">El resultado final es que&#44; al ser la HD la modalidad m&#225;s utilizada&#44; dada su posici&#243;n dominante&#44; no solo arrincona a la DP y la descarta como opci&#243;n de tratamiento de manera habitual&#44; sino que tambi&#233;n la margina en aquellos casos donde podr&#237;a resultar la m&#225;s id&#243;nea&#46; Se puede desprender de este trabajo que la DP s&#243;lo se explica con cierto detalle a aquellos pacientes a los que se les va a prescribir&#46; </p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">Hace ya diez a&#241;os de la publicaci&#243;n de un trabajo espa&#241;ol<span class="elsevierStyleSup">4</span> que indicaba c&#243;mo los pacientes incrementaban significativamente el nivel de sus conocimientos de las modalidades de di&#225;lisis cuando se pon&#237;a en marcha un protocolo de informaci&#243;n y se les aportaba material apropiado para dicho fin&#46; Sin embargo&#44; muy poco se ha avanzado en cuanto a la implantaci&#243;n de procesos de informaci&#243;n&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">A la vista de los resultados&#44; confirmando estudios previos&#44; se hace necesario la creaci&#243;n formal de procesos adecuados que garanticen la informaci&#243;n a los pacientes en unidades ERCA<span class="elsevierStyleSup">7</span>&#44; incluyendo profesionales expertos que dediquen el tiempo necesario para que los pacientes comprendan las distintas modalidades y elijan libremente aquella que mejor se adapte a su estilo de vida&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">La Fundaci&#243;n Renal Alcer est&#225; decidida a impulsar la creaci&#243;n de las consultas de ERCA que garanticen el derecho a la informaci&#243;n y libre elecci&#243;n de la alternativa terap&#233;utica que cada paciente desee tal y como establece la ley 41&#47;2002 de 14 de noviembre&#44; reguladora de la autonom&#237;a del paciente y derechos y obligaciones en materia de informaci&#243;n y documentaci&#243;n cl&#237;nica&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara"><a href="grande&#47;10129127&#95;tabla1&#46;jpg" class="elsevierStyleCrossRefs"><img src="10129127_tabla1.gif" alt="Pacientes encuestados seg&#250;n porcentajes de sexo&#44; edad y modalidad de di&#225;lisis"></img></a></p><p class="elsevierStylePara">Tabla 1&#46; Pacientes encuestados seg&#250;n porcentajes de sexo&#44; edad y modalidad de di&#225;lisis</p><p class="elsevierStylePara"><a href="grande&#47;10129127&#95;tabla2&#46;jpg" class="elsevierStyleCrossRefs"><img src="10129127_tabla2.gif" alt="Conocimiento global &#40;espont&#225;neo &#43; sugerido&#41; de las modalidades HD y DP para los pacientes seg&#250;n rango de edad"></img></a></p><p class="elsevierStylePara">Tabla 2&#46; Conocimiento global &#40;espont&#225;neo &#43; sugerido&#41; de las modalidades HD y DP para los pacientes seg&#250;n rango de edad</p><p class="elsevierStylePara"><a href="grande&#47;10129127&#95;figura1&#46;jpg" class="elsevierStyleCrossRefs"><img src="10129127_figura1.jpg" alt="Calificaci&#243;n otorgada a la calidad de la informaci&#243;n recibida"></img></a></p><p class="elsevierStylePara">Figura 1&#46; Calificaci&#243;n otorgada a la calidad de la informaci&#243;n recibida</p><p class="elsevierStylePara"><a href="grande&#47;10129127&#95;figura2&#46;jpg" class="elsevierStyleCrossRefs"><img src="10129127_figura2.jpg"></img></a></p><p class="elsevierStylePara">Figura 2&#46; </p><p class="elsevierStylePara"><a href="grande&#47;10129127&#95;tabla3&#46;jpg" class="elsevierStyleCrossRefs"><img src="10129127_tabla3.gif"></img></a></p><p class="elsevierStylePara">Tabla 3&#46; </p><p class="elsevierStylePara"><a href="grande&#47;10129127&#95;figura3&#46;jpg" class="elsevierStyleCrossRefs"><img src="10129127_figura3.jpg"></img></a></p><p class="elsevierStylePara">Figura 3&#46; </p>"
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Claves del proceso de información y elección de modalidad de diálisis en pacientes con insuficiencia renal crónica.
JL. Pastora, JC. Juliánb
a , Decide Research, , , ,
b , Gerente Fundación Renal ALCER España, , , España,
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de 28 de mayo<span class="elsevierStyleSup">6</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">Por otro lado&#44; experiencias similares en otros pa&#237;ses&#44; como la publicada por Finkelstein et al en Kidney International el a&#241;o 2008<span class="elsevierStyleSup">3</span> sobre el conocimiento percibido por los pacientes sobre las distintas modalidades de tratamiento&#44; tambi&#233;n muestran grandes diferencias entre el conocimiento de unas y otras&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">La Fundaci&#243;n Renal ALCER Espa&#241;a&#44; junto a la empresa Decide Research&#44; especializada en estudios de opini&#243;n&#44; ha desarrollado un amplio estudio sobre los procesos de informaci&#243;n y decisi&#243;n del paciente que necesita el TSR&#46; El estudio&#44; elaborado durante el primer semestre del a&#241;o 2009&#44; ha desgranado las circunstancias que acompa&#241;an al enfermo renal durante cada una de las etapas clave de su ciclo de vida como paciente&#44; desde el diagn&#243;stico&#44; hasta el inicio del tratamiento&#46; </p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">OBJETIVOS</span></p><p class="elsevierStylePara">La investigaci&#243;n tiene como objetivo profundizar en los aspectos que afectan directamente al nivel de satisfacci&#243;n del paciente&#44; identificando los factores cr&#237;ticos en el proceso actual de atenci&#243;n e informaci&#243;n&#44; as&#237; como las inquietudes y puntos de mejora que rodean cada una de las etapas en la informaci&#243;n y elecci&#243;n de la modalidad de di&#225;lisis&#46; </p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">El estudio tambi&#233;n se plantea medir y comparar posibles diferencias entre los distintos grupos de pacientes&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">PACIENTES Y M&#201;TODOS</span></p><p class="elsevierStylePara">El estudio se ha basado en una encuesta cuyo contenido se dise&#241;&#243; teniendo en consideraci&#243;n tres etapas cr&#237;ticas en este proceso&#58;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">Fase 1&#46;- Detecci&#243;n de la enfermedad&#58; engloba los meses previos al diagn&#243;stico&#46; En esta fase se ha priorizado la obtenci&#243;n de informaci&#243;n en torno al grado de conocimiento previo de las t&#233;cnicas&#44; nivel de conocimiento&#44; contexto en el que se produce el diagn&#243;stico y fuentes de informaci&#243;n inicial&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Fase 2&#46;- Proceso de informaci&#243;n&#58; abarca los diferentes contactos con las principales figuras que intervienen&#44; directa o indirectamente&#44; en esta etapa&#46; El estudio examina de manera detallada la informaci&#243;n aportada&#44; as&#237; como el grado de dedicaci&#243;n espec&#237;fica de los especialistas a la hora de informar sobre cada una de las alternativas de TSR&#46; </p><p class="elsevierStylePara">Fase 3&#46;- Elecci&#243;n de la modalidad de di&#225;lisis&#58; el an&#225;lisis de esta fase pretende identificar los mecanismos que influyen en la elecci&#243;n o prescripci&#243;n de las modalidades para el TSR&#44; la duraci&#243;n de proceso de reflexi&#243;n y deliberaci&#243;n&#44; las figuras influyentes y determinantes&#44; as&#237; como los principales factores que determinan la elecci&#243;n final del tratamiento&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">Sobre una poblaci&#243;n de referencia objeto de estudio de aproximadamente N&#61;50&#46;000 pacientes&#44; se han seleccionado n&#61;202 sujetos investigados mediante entrevista personal&#44; considerando la estimaci&#243;n de una proporci&#243;n con valor inicial de 0&#44;50 &#40;que es el m&#225;s conservador y que por tanto da lugar a un mayor tama&#241;o muestral&#41;&#44; un nivel de confianza del 95&#37; y un error de muestreo m&#225;ximo del 7&#37;&#46; </p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">El muestreo se ha realizado sobre pacientes en el &#225;mbito nacional seleccionados de acuerdo a cuotas de edad&#44; sexo y modalidad de tratamiento &#40;tabla 1&#41;&#44; con el objeto de asegurar la representatividad de la muestra respecto de la poblaci&#243;n total en relaci&#243;n a estas variables&#46; Las entrevistas personales fueron realizadas por los profesionales de las Asociaciones ALCER de Alicante&#44; Almer&#237;a&#44; Baleares&#44; Barcelona&#44; Bizkaia&#44; C&#225;ceres&#44; Cantabria&#44; Castell&#243;n&#44; C&#243;rdoba&#44; Coru&#241;a&#44; Cuenca&#44; Madrid&#44; Sevilla y Zaragoza&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">RESULTADOS</span></p><p class="elsevierStylePara">Los resultados que a continuaci&#243;n se detallan muestran&#44; en cada una de las etapas&#44; las principales expectativas y preocupaciones de los pacientes hacia la enfermedad&#44; las peculiaridades del proceso de informaci&#243;n&#44; el grado de cumplimiento de estas expectativas y los principales aspectos de mejora en la atenci&#243;n e informaci&#243;n durante los meses previos y posteriores al diagn&#243;stico de la enfermedad&#46; </p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleUnderline"> Fase 1&#58; Detecci&#243;n de la enfermedad </span></p><p class="elsevierStylePara">En lo referente a notoriedad espont&#225;nea&#44; entre los pacientes que iniciaron TSR con Hemodi&#225;lisis &#40;HD&#41;&#44; el 74&#37; de los pacientes conocen la HD&#44; mientras que la Di&#225;lisis Peritoneal &#40;DP&#41; s&#243;lo es conocida por el 30&#37;&#46; </p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">Estos resultados contrastan con las respuestas obtenidas de los pacientes de DP&#44; que manifiestan un grado de notoriedad espont&#225;neo del 88&#37; para la HD y un 85&#37; para la DP&#44; porcentajes mucho m&#225;s equilibrados&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">L&#243;gicamente&#44; el conocimiento global&#44; espont&#225;neo y sugerido&#44; es muy superior y m&#225;s parecido entre los pacientes que iniciaron con DP y con HD&#46; Sin embargo&#44; es destacable la diferencia de conocimiento de la DP entre los distintos rangos de edad&#44; tal y como se observa en la siguiente tabla &#40;tabla 2&#41;&#46; </p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">Al preguntar a los pacientes por su grado de preferencia inicial por una u otra modalidad de di&#225;lisis&#44; aunque un porcentaje amplio indica no tener predilecci&#243;n&#44; el 46&#37; se&#241;ala la HD como modalidad preferida&#44; frente al 17&#37; que indica tener preferencia por la DP&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleUnderline"> Fase 2&#58; Proceso de informaci&#243;n&#58; </span></p><p class="elsevierStylePara">La consulta del m&#233;dico nefr&#243;logo es el espacio habitual donde fueron informados&#44; tanto los pacientes de DP &#40;77&#37;&#41;&#44; como los tratados con HD &#40;74&#37;&#41;&#46; Un 21&#37; de los pacientes se&#241;ala que se lo comunicaron una vez fueron hospitalizados tras su ingreso por urgencias&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">La pr&#225;ctica totalidad &#40;90&#37;&#41; de los pacientes entrevistados se&#241;ala que su actitud&#44; tras la noticia de la necesidad de tratamiento de di&#225;lisis&#44; fue dejarse aconsejar por el m&#233;dico nefr&#243;logo y no buscar m&#225;s informaci&#243;n adicional&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">El 94&#37; cita al especialista como figura que inform&#243; en alg&#250;n momento durante la fase inicial del proceso de prescripci&#243;n del tratamiento&#46; Otros informadores&#44; como personal de enfermer&#237;a&#44; pacientes&#44; asociaciones y familiares&#44; aparecen mencionados en porcentajes mucho m&#225;s bajos&#44; del 12&#37; al 5&#37;&#46; Aunque&#44; de nuevo&#44; existe una notable diferencia en los pacientes de DP&#44; que mencionan a la enfermer&#237;a en una proporci&#243;n mayor que los de HD &#40;16&#37; frente a 3&#37;&#44; respectivamente&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">En lo referente al tiempo transcurrido entre la comunicaci&#243;n de la necesidad de tratamiento hasta la elecci&#243;n o asignaci&#243;n de la modalidad con la que se inicia el TSR&#44; dicho periodo es&#44; como media&#44; de 3 meses&#46; El proceso m&#225;s &#225;gil de decisi&#243;n se produce entre los menores de 44 a&#241;os que eligen su tratamiento en un periodo inferior a 1 mes&#46; </p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">El siguiente gr&#225;fico &#40;figura 1&#41; recoge las calificaciones globales que los pacientes asignan a la calidad de la informaci&#243;n recibida&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">De todos los apartados que se valoraron en el proceso de informaci&#243;n&#44; las diferencias entre los pacientes de HD y DP se detallan en el siguiente gr&#225;fico &#40;figura 2&#41;&#44; que muestra aquellos apartados peor valorados&#44; es decir&#44; los que obtuvieron respuestas del tipo &#191;Inadecuado&#191; y &#191;Muy inadecuado&#191;&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">Al respecto de las modalidades sobre las que hab&#237;an recibido informaci&#243;n&#44; el 82&#37; de los pacientes consultados comunic&#243; haber sido informados sobre la HD&#44; y un 21&#37; indic&#243; haberlo sido sobre la DP&#44; siendo &#233;ste &#250;ltimo porcentaje muy distinto en funci&#243;n del rango de edad&#44; seg&#250;n indica la tabla 3&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">De modo global&#44; el 46&#37; de los pacientes dice haber recibido folletos informativos donde se explicaban las distintas opciones de tratamiento&#46; El 54&#37; restante&#44; indica no haber recibido folletos informativos&#46; De nuevo&#44; los pacientes en DP tuvieron m&#225;s acceso a este tipo de materiales informativos&#46; Un 67&#37; recibi&#243; folletos&#44; frente a un 42&#37; de los pacientes de HD&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">Tan s&#243;lo un 4&#37; de los pacientes consultados confirma haber recibido un video explicativo de las distintas opciones de tratamiento&#46; Un 9&#37; en los pacientes de DP y un 3&#37; en los de HD&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">El 49&#37; de los pacientes expone que el especialista nefr&#243;logo dedic&#243; menos de 1 hora a informar de las distintas alternativas existentes para el tratamiento de la insuficiencia renal&#44; al igual que aquellos que fueron informados por el equipo de enfermer&#237;a&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">La mitad de los pacientes&#44; 50&#37;&#44; considera que la informaci&#243;n y explicaci&#243;n recibida no permite comprender las diferencias b&#225;sicas entre HD y DP&#46; De nuevo&#44; aparecen diferencias entre los pacientes en funci&#243;n de su tratamiento de di&#225;lisis&#44; dado que un 80&#37; de los pacientes de DP s&#237; consideraba adecuada la informaci&#243;n recibida para este fin&#44; frente a solo un 43&#37; de los pacientes de HD&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">Por rangos de edad&#44; como muestra el gr&#225;fico&#44; los m&#225;s j&#243;venes comprenden mejor las diferencias que los m&#225;s mayores&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">Adem&#225;s&#44; la DP es la t&#233;cnica m&#225;s dif&#237;cil de entender&#44; tanto para pacientes de HD &#40;73&#37;&#41;&#44; como para los de DP &#40;54&#37;&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleUnderline"> Fase 3&#58; Elecci&#243;n de la modalidad de di&#225;lisis </span></p><p class="elsevierStylePara">De las respuestas de los pacientes se desprende que la figura m&#225;s influyente en la toma de decisi&#243;n final es&#44; en un 73&#37; de los casos&#44; la de su m&#233;dico especialista&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">Cerca de dos tercios &#40;64&#37;&#41; de los pacientes consultados opinan que la HD tiene una mejor imagen p&#250;blica frente a la DP&#46; </p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">Adem&#225;s&#44; el 37&#37; de los pacientes entrevistados opina que la HD es la t&#233;cnica preferida por los especialistas&#44; argumentando un mayor control del paciente y su elevada utilizaci&#243;n&#44; frente al 11&#37; que piensa que la DP es la preferida por los m&#233;dicos&#46; El resto no contest&#243; o pensaba que el m&#233;dico no ten&#237;a preferencias&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">Por &#250;ltimo&#44; es importante destacar que el 42&#37; de los pacientes de HD indic&#243; que no eligi&#243; la modalidad&#44; sino que le fue asignada&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">DISCUSI&#211;N</span></p><p class="elsevierStylePara">La distribuci&#243;n de las edades de los pacientes incluidos en el estudio muestra una proporci&#243;n mayor de pacientes j&#243;venes&#44; menores de 65 a&#241;os&#44; que la poblaci&#243;n actual de pacientes prevalentes&#44; dado que&#44; los segmentos de pacientes de m&#225;s edad manifestaron menos inter&#233;s por participar en la encuesta&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">Esto es consistente con los resultados obtenidos por segmento de edad&#44; donde se observa que los pacientes de m&#225;s edad tienen tambi&#233;n m&#225;s dificultades para comprender las diferencias entre las modalidades de di&#225;lisis&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">Por otro lado&#44; nuestros resultados son absolutamente coherentes con los hallazgos de dos trabajos previos<span class="elsevierStyleSup">1&#44;2&#44;7</span>&#46; Mientras que la DP es una opci&#243;n de tratamiento que los pacientes eligen en base a un adecuado conocimiento de las diferentes modalidades de di&#225;lisis que les capacita para una toma de decisi&#243;n basada en el mantenimiento de su estilo de vida mediante la realizaci&#243;n del tratamiento de di&#225;lisis en su propio domicilio&#44; la HD se asocia en gran medida al desconocimiento de los pacientes de la posibilidad de escoger la opci&#243;n domiciliaria&#46; </p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">Asimismo&#44; en relaci&#243;n a la representaci&#243;n de pacientes de cada modalidad&#44; los pacientes de DP supon&#237;an el 16&#37; del total&#44; porcentaje mayor del que existe en la poblaci&#243;n prevalente &#40;10&#37;&#41;&#46; Esto no supone un problema desde el punto de vista de resultados&#46; &#218;nicamente ser&#237;a esperable que los resultados globales evidenciaran todav&#237;a m&#225;s las carencias del proceso de informaci&#243;n y elecci&#243;n de tratamiento de di&#225;lisis&#44; en el caso de que la representaci&#243;n de pacientes de DP fuera menor&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">De acuerdo a los resultados obtenidos&#44; podemos concluir que la mayor parte de los pacientes con insuficiencia renal cr&#243;nica no disponen de conocimiento suficiente sobre la DP&#46; A medida que incrementa la edad media del paciente&#44; el conocimiento de las modalidades sufre una ca&#237;da progresiva&#44; afectando muy especialmente a la DP que pr&#225;cticamente es desconocida entre los mayores de 75 a&#241;os&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">Los pacientes de HD muestran un gran desconocimiento sobre las t&#233;cnicas disponibles en general&#44; y un escas&#237;simo&#44; por no decir&#44; anecd&#243;tico&#44; conocimiento sobre lo que es&#44; representa y aporta la DP&#46; Dif&#237;cilmente podr&#237;an haber optado por una modalidad de tratamiento que desconocen&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">Por el contrario&#44; los pacientes de DP s&#237; confirman un notable conocimiento de la HD y han optado a la DP por elecci&#243;n propia&#44; tras pasar por un proceso de informaci&#243;n&#44; y despu&#233;s de haber evaluado pros y contras de cada uno de los tratamientos&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">Cinco de cada diez pacientes ya mostraban preferencia por la HD<span class="elsevierStyleBold"> </span>en los meses previos al inicio de su tratamiento&#44; fruto de las conversaciones con su m&#233;dico nefr&#243;logo&#46; Los pacientes reconocen que no dedican tiempo a&#241;adido a informarse sino que la recomendaci&#243;n del m&#233;dico es determinante en la elecci&#243;n&#46; Desde las fases iniciales existe un sesgo informativo que predispone a elegir la HD&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">En cuanto a la fuente de la informaci&#243;n&#44; es el m&#233;dico especialista el profesional que los pacientes mencionan de manera casi un&#225;nime&#46; Los pacientes de DP&#44; sin embargo&#44; tambi&#233;n han obtenido informaci&#243;n de la enfermer&#237;a&#44; grupo profesional que apenas mencionan los pacientes de HD&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">La popularidad y omnipresencia de la HD hace que los procesos de informaci&#243;n de DP sean precarios&#44; siendo los pacientes j&#243;venes &#40;menores de 65 a&#241;os&#41; los que manejan un mayor nivel de informaci&#243;n en la fase de pre-di&#225;lisis sobre las posibles t&#233;cnicas para su tratamiento&#46; </p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">Las cr&#237;ticas al proceso de informaci&#243;n se producen de modo global&#44; pero alcanzan sus cotas m&#225;ximas entre los pacientes de DP&#46; El material did&#225;ctico utilizado&#44; la falta de claridad de las explicaciones&#44; el reducido detalle de los beneficios e inconvenientes sobre cada t&#233;cnica&#44; el tiempo dedicado por el especialista&#44; la predisposici&#243;n de &#233;ste a solventar dudas&#44; son aspectos mal valorados&#46; </p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">La mitad de los pacientes indican que el tiempo dedicado por parte del especialista a informar sobre la enfermedad y opciones de tratamiento&#44; as&#237; como sobre las ventajas e inconvenientes y el proceso de resoluci&#243;n de dudas ocup&#243; en total menos de 1 hora&#46; Dada la importancia y las repercusiones que tendr&#225; en el estilo de vida de los pacientes&#44; parece necesario que profesionales educadores se especialicen en proporcionar un proceso de informaci&#243;n y elecci&#243;n de acuerdo a las necesidades y a la ley de autonom&#237;a del paciente&#46; </p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">En este sentido experiencias actuales como la del Hospital Universitario de La Princesa en Madrid<span class="elsevierStyleSup">7</span>&#44; o bastante anteriores<span class="elsevierStyleSup">4</span>&#44; muestran que un proceso informativo y educacional desde la etapa ERCA&#44; produce un incremento significativo en la elecci&#243;n de la modalidad de DP en relaci&#243;n a la media de inicio en esta t&#233;cnica&#44; alrededor del 50&#37;&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">Tampoco se utilizan materiales informativos escritos&#44; folletos informativos&#44; de manera general&#44; ya que menos de la mitad de los pacientes recibieron materiales escritos&#44; y tan solo un 4&#37; de pacientes recibieron un video explicativo&#46; </p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">Se hace necesario disponer de materiales adecuados y garantizar que los pacientes reciben con tiempo suficiente dichos materiales y tienen la oportunidad de comentarlos con profesionales que les ayuden a solventar sus dudas&#44; ya que mitad de los pacientes indica que la informaci&#243;n recibida no les permiti&#243; conocer las diferencias b&#225;sicas entre HD y DP&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">Si a todo esto a&#241;adimos que los pacientes&#44; tanto los de HD como los DP&#44; indican que la DP es m&#225;s dif&#237;cil de entender que la HD&#44; entenderemos nosotros tambi&#233;n por qu&#233; la proporci&#243;n de pacientes que inician en DP es tan reducida&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">Se detecta que la prescripci&#243;n de HD se realiza&#44; en muchos casos&#44; de manera autom&#225;tica y no argumentada&#44; ya que cuatro de cada diez pacientes de HD indica que no eligi&#243; la t&#233;cnica&#44; sino que se le asign&#243; directamente como &#250;nica alternativa&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">El resultado final es que&#44; al ser la HD la modalidad m&#225;s utilizada&#44; dada su posici&#243;n dominante&#44; no solo arrincona a la DP y la descarta como opci&#243;n de tratamiento de manera habitual&#44; sino que tambi&#233;n la margina en aquellos casos donde podr&#237;a resultar la m&#225;s id&#243;nea&#46; Se puede desprender de este trabajo que la DP s&#243;lo se explica con cierto detalle a aquellos pacientes a los que se les va a prescribir&#46; </p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">Hace ya diez a&#241;os de la publicaci&#243;n de un trabajo espa&#241;ol<span class="elsevierStyleSup">4</span> que indicaba c&#243;mo los pacientes incrementaban significativamente el nivel de sus conocimientos de las modalidades de di&#225;lisis cuando se pon&#237;a en marcha un protocolo de informaci&#243;n y se les aportaba material apropiado para dicho fin&#46; Sin embargo&#44; muy poco se ha avanzado en cuanto a la implantaci&#243;n de procesos de informaci&#243;n&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">A la vista de los resultados&#44; confirmando estudios previos&#44; se hace necesario la creaci&#243;n formal de procesos adecuados que garanticen la informaci&#243;n a los pacientes en unidades ERCA<span class="elsevierStyleSup">7</span>&#44; incluyendo profesionales expertos que dediquen el tiempo necesario para que los pacientes comprendan las distintas modalidades y elijan libremente aquella que mejor se adapte a su estilo de vida&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">La Fundaci&#243;n Renal Alcer est&#225; decidida a impulsar la creaci&#243;n de las consultas de ERCA que garanticen el derecho a la informaci&#243;n y libre elecci&#243;n de la alternativa terap&#233;utica que cada paciente desee tal y como establece la ley 41&#47;2002 de 14 de noviembre&#44; reguladora de la autonom&#237;a del paciente y derechos y obligaciones en materia de informaci&#243;n y documentaci&#243;n cl&#237;nica&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara"><a href="grande&#47;10129127&#95;tabla1&#46;jpg" class="elsevierStyleCrossRefs"><img src="10129127_tabla1.gif" alt="Pacientes encuestados seg&#250;n porcentajes de sexo&#44; edad y modalidad de di&#225;lisis"></img></a></p><p class="elsevierStylePara">Tabla 1&#46; Pacientes encuestados seg&#250;n porcentajes de sexo&#44; edad y modalidad de di&#225;lisis</p><p class="elsevierStylePara"><a href="grande&#47;10129127&#95;tabla2&#46;jpg" class="elsevierStyleCrossRefs"><img src="10129127_tabla2.gif" alt="Conocimiento global &#40;espont&#225;neo &#43; sugerido&#41; de las modalidades HD y DP para los pacientes seg&#250;n rango de edad"></img></a></p><p class="elsevierStylePara">Tabla 2&#46; Conocimiento global &#40;espont&#225;neo &#43; sugerido&#41; de las modalidades HD y DP para los pacientes seg&#250;n rango de edad</p><p class="elsevierStylePara"><a href="grande&#47;10129127&#95;figura1&#46;jpg" class="elsevierStyleCrossRefs"><img src="10129127_figura1.jpg" alt="Calificaci&#243;n otorgada a la calidad de la informaci&#243;n recibida"></img></a></p><p class="elsevierStylePara">Figura 1&#46; Calificaci&#243;n otorgada a la calidad de la informaci&#243;n recibida</p><p class="elsevierStylePara"><a href="grande&#47;10129127&#95;figura2&#46;jpg" class="elsevierStyleCrossRefs"><img src="10129127_figura2.jpg"></img></a></p><p class="elsevierStylePara">Figura 2&#46; </p><p class="elsevierStylePara"><a href="grande&#47;10129127&#95;tabla3&#46;jpg" class="elsevierStyleCrossRefs"><img src="10129127_tabla3.gif"></img></a></p><p class="elsevierStylePara">Tabla 3&#46; </p><p class="elsevierStylePara"><a href="grande&#47;10129127&#95;figura3&#46;jpg" class="elsevierStyleCrossRefs"><img src="10129127_figura3.jpg"></img></a></p><p class="elsevierStylePara">Figura 3&#46; </p>"
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Información del artículo
ISSN: 20137575
Idioma original: Español
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