NEFROLOGÍA. Vol. XXI. Número 5. 2001 Acerca de la retirada de diálisis A. Rodríguez Jornet Unidad de Nefrología. Corporación Parc Taulí. Sabadell. Desde que en 1962 Scribner comunicara las primeras experiencias con hemodiálisis periódica en pacientes con insuficiencia renal crónica, y Popovich, en 1976, aplicara el término «diálisis peritoneal crónica ambulatoria» para tratar a estos mismos enfermos, han transcurrido casi cuarenta años, en los cuales los avances nefrológicos han facilitado la actual generalización del tratamiento sustitutivo renal, al menos, en los países con renta per cápita más elevada. La prolongación de la perspectiva de vida de la población general, condicionada también por los mismos avances médicos, hace que actualmente la edad promedio en la incidencia de tratamiento sustitutivo renal ronde los 64 años. Esto era impensable en las décadas sesenta/setenta cuando se inició el tratamiento sustitutivo renal. Entonces, los pacientes eran seleccionados por ser jóvenes y exentos de comorbilidad asociada. Actualmente no hay límite de edad en el inicio del tratamiento y se admiten enfermos con patología asociada diversa, a veces, severa. La arteriosclerosis y diabetes mellitus, enfermedades sistémicas, son las principales entidades etiológicas actuales de nefropatía terminal. Estos mismos avances médicos y tecnológicos son los que han hecho prolongar la vida de personas que tan sólo hace unos años, sin ellos, hubieran fallecido. No obstante, estos avances deben ser aplicados con eficacia, sin futilidad, por lo que cada vez con mayor frecuencia, los nefrólogos se plantean la posibilidad de retirar de diálisis a un determinado paciente por ineficacia de la técnica en conseguir un mínimo de calidad en su vida. Existen experiencias, como la nuestra del hospital de Sabadell, que cifran en alrededor de un 25% los enfermos retirados de programa diálisis. Este porcentaje puede estar sobrevalorado según el criterio utilizado en expresar la causa de muerte. Por ejemplo, con una actuación totalmente idéntica en dos centros, un mismo paciente puede fallecer en uno, Correspondencia: Dr. A. Rodríguez Jornet Unitat de Nefrologia Corporació Parc Taulí Apartado de Correos, 196 08208 Sabadell de retirada de diálisis, por padecer una neoplasia terminal, y en el otro centro a consecuencia de la propia neoplasia. Bajo una programación estricta de retirada de diálisis, nuestra casuística del 25% se transforma en un 13%; el resto de pacientes solamente dejaron de recibir una teórica y única sesión de diálisis, por lo que en otro contexto de criterios se podría atribuir su fallecimiento a otra enfermedad subyacente (neoplasia, insuficiencia cardíaca refractaria, etc.). En Europa son las cifras que se barajan actualmente: entre un 13% y un 25% de fallecimientos en diálisis lo son por retirada del tratamiento; el porcentaje varía, pues, en función del criterio aplicado en la consideración de la misma retirada. La tecnología puede alargar un tiempo una situación clínica irreversible, pero no más allá de días o semanas, tal y como demostramos con nuestra experiencia. La cuestión es evitar esos días o semanas en los que el tratamiento resulta fútil. Los mismos avances nefrológicos que han permitido sobrevivir a millones de personas afectas de insuficiencia renal crónica, pueden resultar ineficientes si no son empleados con mesura clínica, científica y ética. El primer deber profesional de los médicos debe seguir siendo el de curar y prolongar la vida a los pacientes. Cuando este objetivo es inalcanzable, el médico intenta ofrecer una satisfactoria calidad de vida, procura una existencia digna al enfermo evitándole tratamientos ya no eficaces. En todo caso, los propios enfermos deben ejercer el principio bioético de autonomía y definirse en lo que desearían en caso de acontecimientos como una parada cardiorrespiratoria, necesidad de nutrición artificial, ventilación mecánica, neoplasia terminal, demenciación, etc. Podría ser útil una encuesta acerca de estos temas en nuestra cultura. En la historia clínica de cada paciente podrían plasmarse sus valoraciones en caso de incapacidad: serían de gran ayuda para médicos y familiares en el momento de decidir sobre estas cuestiones de carácter ético. Según nuestra experiencia, la mayoría de estas decisiones han de ser tomadas por demencia y falta de capacidad del enfermo; en otros países europeos y Canadá, con mayor frecuencia es el propio paciente el que toma la decisión. 433 A. RODRÍGUEZ JORNET Cada persona responde y encara la muerte tal y como ha vivido, según sus propios valores morales, sociales, religiosos, etc. Los médicos no abandonan su profesionalidad por respetarlos, pues aconsejan según sus conocimientos clínicos y científicos. Evitan normalmente subjetivismos, y en nuestra cultura no plantean una mera exposición de hechos sin tomar parte en una decisión profesional. En nuestro medio con frecuencia los pacientes dejan a sus médicos la elección de su tratamiento. En caso contrario y por nuestra experiencia, en este tema no es aconsejable imponer una decisión no consensuada con los familiares, ni menos con el propio paciente capaz. Atendiendo a esos conocimientos y ayudados ocasionalmente por otros especialistas, los nefrólogos concuerdan en los criterios pronósticos de los enfermos y sus enfermedades. La posibilidad de disponer de un documento de consenso debatido por otros facultativos, por otras personas de profesiones sanitarias y no sanitarias, y por los propios enfermos, otorga un apoyo moral a una decisión potencialmente conflictiva. El realizar un acto médico contrario al fundamento principal de su formación (curar, prolongar la vida) es cuanto menos contradictorio. Pero si los propios conocimientos y la opinión de la sociedad confluyen en que ante la imposibilidad de administrar un tratamiento eficaz, la medicina debe procurar el mayor confort vital, los facultativos deben, entonces, evitar terapéuticas fútiles. No estamos hablando de eutanasia, sino de adelantar una muerte en días o semanas, en aras de procurar una muerte digna, que de todas maneras ocurriría en poco tiempo. En este sentido, un protocolo, consensuado en el contexto de un comité de ética asistencial, formado por la diversidad de personas comentadas, respalda las decisiones tomadas. Quiero significar, por último, que nuestro país ignora la posibilidad de fallecimiento en diálisis por retirada de tratamiento, parece que no acontece esta circunstancia. La mayoría de Registros de Enfermedades Renales de las diferentes comunidades autónomas no contemplan el correspondiente recuadro de «retirada de diálisis» como causa de muerte. Así, oficialmente nadie fallece por retirada de tratamiento. Hay un excesivo respeto a hablar de un tema que nos atañe a diario. Otros países, generalmente anglosajones, tratan la cuestión éticamente, pero también científicamente. Además de aconsejar este debate en el seno de todos los servicios de nefrología de los hospitales y en el de los respectivos comités éticos asistenciales, con el objetivo de disponer de un protocolo al respecto, finalizo solicitando dos peticiones: 1) la consideración de retirada de diálisis como causa de fallecimiento en tratamiento sustitutivo renal, en los Registros de Enfermedades Renales de cada comunidad autónoma; 2) la elaboración por parte de la Sociedad Española de Nefrología de un documento de voluntades anticipadas, no un testamento vital vinculante, que podría ser contestado por todo paciente, unos tres meses después de iniciada la primera diálisis. 434