INTRODUCCIÓN

La enfermedad renal crónica (ERC) está ya reconocida a nivel mundial como un problema de salud pública1. En las patologías crónicas de elevada prevalencia,  los programas de salud repercuten de forma directa en el impacto social y económico de dichas enfermedades. Estos programas deben ser favorecidos por los gobiernos, las sociedades científicas y los profesionales sanitarios, encaminados a la detección precoz de la enfermedad, el seguimiento posterior, la evolución, los cuidados y la educación poblacional.

Definimos el concepto de «cuidados coordinados» como la atención integrada del paciente entre dos o más participantes implicados en una actividad, para facilitar la prestación planificada de la atención médica. Esto es especialmente importante en las patologías crónicas de elevada prevalencia, grado de comorbilidad, mortalidad y costes sanitarios, como es el caso de la ERC. El objetivo principal de la atención integrada es mejorar el resultado en la evolución de la enfermedad: complicaciones, mortalidad, hospitalizaciones, y al mismo  tiempo,  evitar  duplicidad  de  pruebas  diagnósticas, polimedicación y confusión sobre planes de tratamiento, entre otros.

Las  recomendaciones del grupo KDIGO  (Kidney Disease Improving Global Outcomes),  en  el  informe  2007  sobre  la ERC, dicen que los gobiernos deben adoptar una política de salud pública para la ERC en coordinación con otras ya existentes para la hipertensión, diabetes y enfermedad cardiovascular. Deben incluir la ERC en programas de detección precoz y control. Y los gobiernos deben avalar programas de educación de la población general sobre la ERC como enfermedad muy frecuente, de gran morbimortalidad y que se puede tratar.

Este artículo constituye un resumen de las novedades publicadas y comunicadas durante 2008 sobre cuidados coordinados en la ERC, dividido en dos apartados principales: el primero se basa en la revisión de la literatura científica sobre los cuidados coordinados en patologías crónicas en general ,y el segundo está dedicado a la ERC, y subdividido en: 1) programas de integración de la ERC; 2) seguimiento de guías y documentos; 3) experiencias de coordinación españolas comunicadas en el Congreso Español de Nefrología, y 4) formación en ERC.

CUIDADOS COORDINADOS EN PATOLOGÍAS CRÓNICAS

El objetivo de la revisión Cochrane 20072, sobre la «Efectividad de la atención compartida en el punto de enlace entre la atención primaria y especializada en el tratamiento de enfermedades crónicas en general», era determinar la efectividad de las intervenciones de servicios sanitarios con la participación conjunta de los médicos de atención primaria y la especializada, diseñadas para mejorar el  tratamiento de  las enfermedades crónicas. Después del análisis de 20 estudios de intervención, 19 de los cuales fueron ensayos controlados aleatorios, se demostró que no hubo mejorías consistentes en las medidas de resultado de salud física y mental, de resultados psicosociales, ingresos hospitalarios, registro de factores de riesgo y satisfacción con el tratamiento. La atención compartida sólo mejoró la prescripción adecuada, el cumplimiento y el uso de medicación.

La mayoría de los estudios analizaron intervenciones multifáceticas complejas y  fueron de duración demasiado corta. Por todo ello, se aconsejó que es necesario mejorar el diseño y la calidad de los estudios que analizan tales intervenciones para  determinar  qué  componentes  son  efectivos  y  evaluar otros aspectos, como en qué contextos y grupos de pacientes puede ser más efectiva la atención compartida.

A pesar de las conclusiones de esta revisión, la evidencia de que las patologías crónicas necesitan coordinación entre múltiples proveedores y que ésta debe mejorar los resultados, se objetiva en la práctica clínica diaria. Thomas Bodenheimer3, de la Universidad de California, en un artículo reciente sobre cuidados coordinados en los sistemas sanitarios, recomienda que la coordinación se haga entre atención primaria, especialistas, hospitales, farmacias, centros sociosanitarios y servicios de urgencias; también entre pacientes y familia. Pone de manifiesto que actualmente la información en las derivaciones a especialistas es insuficiente, que no se devuelve información sobre las visitas y los diagnósticos efectuados, y que en las hospitalizaciones no se hacen llegar los informes directamente a la atención primaria.

En este artículo define las barreras que impiden los cuidados coordinados y presenta posibilidades de mejora. Entre otros, uno de los problemas más destacados para la coordinación es la falta de historia informatizada e intercomunicada, y de incentivación de  las  labores de coordinación. En cuanto a modelos para mejorar,  sugiere  la  consultoría y derivación por correo electrónico entre atención primaria y especializada y la realización de protocolos consensuados. También sugiere que en la atención primaria se tendría que contar con equipos de soporte para el médico que colaboren en la información, la educación e incluso en gestiones de tipo administrativo, pensando sobre todo en el envejecimiento de los pacientes atendidos.

CUIDADOS COORDINADOS EN LA ERC

Programas de integración de la ERC

Anjay Rastogi4 publicó un artículo sobre programas de manejo práctico de la ERC basándose en los resultados positivos de los programas de gestión estratégica o Disease Management (DM) en la ERC en estadios 4 y 5 para defender su aplicación en estadios más precoces.

Define  la  «gestión  estratégica  de  la  enfermedad  (GEE)» como el abordaje integrado de los cuidados prestados a los pacientes con enfermedades crónicas complejas, que enfatiza la coordinación entre los diferentes agentes que intervienen en el seguimiento de la enfermedad. En concreto, para la ERC los problemas más importantes que identifica son: el diagnóstico tardío, la falta de concienciación de la enfermedad por los no nefrólogos, la fragmentación de la atención, la remisión tardía, el nihilismo terapéutico en la progresión de la enfermedad y en las complicaciones, y el inicio abrupto del tratamiento  sustitutivo.  Los  objetivos principales  de  los programas de GEE serían el diagnóstico y manejo precoz de la ERC y sus complicaciones, el enlentecimiento de la progresión, tratar adecuadamente las condiciones comórbidas y suavizar la transición hacia la terapia sustitutiva, además de reducir los costes.

En la tabla 1 se incluyen los componentes de un programa de GEE para  la ERC. Se otorga un papel  importante a la evaluación de la efectividad del programa aplicando indicadores clínicos, medidas de calidad de vida y de costes, y utilización de los servicios de salud. También valoran las limitaciones potenciales de un programa de GEE para la ERC, como son el hecho de que es una enfermedad mucho más compleja que otras enfermedades crónicas, que cursa de forma silente y necesita identificación activa por test de laboratorio, que no dispone aún de sistemas de codificación validados para  los diferentes estadios de  la ERC y que los planes de salud están enfocados  todavía a otras patologías crónicas como la diabetes, la enfermedad coronaria, etc. Se argumenta, asimismo, la falta de soporte por los propios nefrólogos y otros especialistas y el elevado coste de la puesta en marcha de dichos programas.

The Community Care of North Carolina (CCNC) es otra iniciativa  estadounidense  que  en  su  publicación  del  mes  de mayo-junio incluyó una serie de artículos5-8 sobre el papel de los nefrólogos en la coordinación de la atención a la ERC con asistencia primaria. Los autores consideran la dificultad para transmitir la importancia del cumplimiento de las guías a los médicos de familia, especialmente las correspondientes a la anemia y a las alteraciones del metabolismo mineral, y sugieren la posibilidad de que los nefrólogos visiten al lado de los médicos de familia, que se preparen equipos móviles con material para el diagnóstico e intervención precoz en las áreas rurales, y la formación de educadores y «gestores» de la ERC.

En otro artículo publicado por Retting9, el Council of American Kidney Societies (CAKS) describe la dificultad que tienen los nefrólogos para poner en práctica la evidencia y los conocimientos existentes para enlentecer la progresión de la ERC. Compara los resultados de la conferencia que se organizó en 2003, The chronic kidney disease initiative10, donde se definieron las barreras que impedían la mejora de resultados en los pacientes con ERC, con la situación actual, en que algunas de ellas se han superado pero otras siguen pendientes de mejora. Las más relevantes serían: la falta de coordinación entre atención primaria y Nefrología, la ausencia de sistemas coordinados de cuidados que incluyan a pacientes con ERC, el inadecuado reconocimiento del riesgo cardiovascular de los pacientes con filtrado glomerular disminuido y la reciente conceptualización de la ERC como problema de salud, no difundido suficientemente en los sistemas sanitarios de los países desarrollados.

Finalmente,  se  dan  unas  recomendaciones  para mejorar  el cuidado de la ERC en el 2008, definiendo aspectos económicos, mejora de coordinación, diagnóstico precoz, educación a pacientes, programas multidisciplinarios, uso de guías, informatización, concienciación de los nefrólogos e investigación sobre el coste-efectividad del tratamiento de la ERC. El estudio se basa en entrevistas telefónicas a 15 nefrólogos y desplazamientos a varios servicios de Nefrología estadounidenses.

De  las experiencias publicadas en España destaca un estudio epidemiológico publicado por Lou Arnal, del grupo de Alcañiz11, que en 2006 formó un grupo de trabajo con atención primaria en su área de influencia, elaborando un protocolo común de detección y actualización en ERC en el que estiman el  filtrado glomerular y  la prevalencia de ERC en la población atendida en los centros de salud de su sector sanitario. Posteriormente analizan  la previsible repercusión del protocolo sobre las características de los pacientes y  la actividad y  la presión asistencial en  las consultas externas de Nefrología. La prevalencia de pacientes con FG <60 ml/min/1,73 m2 fue del 16,4%, en 18.922 pacientes mayores de 18 años en  los que se efectuaron determinaciones  bioquímicas  por  cualquier  motivo  en  el centro  de  salud.  La  prevalencia  de  ERC  oculta  fue  del 4,3% y todos los casos se registraron en mujeres. Cuando analizaron  la posible repercusión que sus datos  tendrían en las futuras visitas según dos tipos de criterios de remisión, que diferenciaban a  los menores de 65 años según fuesen remitidos con FG <60 en un grupo o con FG <45 en el segundo grupo, y dejando a  los pacientes comprendidos entre 65 y 80 años con FG <30 y a  los mayores de 80  con  FG  <20,  observaron  que  el  criterio  de  remisión empleado en los menores de 65 años con FG <45 es el que ofrecería una pauta más razonable y que sólo multiplicaría por tres el número de pacientes a visitar en función de la prevalencia encontrada en su población,  lo que se podría asumir. Se basan, además, en  los estudios poblacionales de Go et al.12 y de O¿Hare et al.13, que apreciaron que el  riesgo  de  episodios  cardiovasculares  inherentes  a  la ERC se incrementa de forma marcada especialmente a partir de un FG <45ml/min/1,73  m2.

Otra experiencia interesante de coordinación es la publicada por Gómez Martino14, del grupo del Hospital de Cáceres  sobre  telemedicina  aplicada  a  la Nefrología. Presentan un estudio retrospectivo y descriptivo de pacientes con patología renal seguidos en la consulta de «telenefrología» a través de una plataforma de comunicación basada en la red de intranet hospitalaria. Disponen de una estación  de  trabajo  hospitalaria  y  otra  en  los  centros  de atención primaria donde, además, hay una dotación de ordenador con  impresora y una serie de periféricos (escáner  de  documentos,  cámara  de  fotos  digital  y micrófonos),  sistema  de  videoconferencia,  escáner  para radiografías y monitor homologado para placas radiográficas. La consulta es llevada a cabo desde la estación hospitalaria por un nefrólogo y un diplomado en enfermería. Simultáneamente, en el centro de salud está el médico de familia correspondiente. Previamente se ha efectuado una petición de consulta por este sistema y se han efectuado las exploraciones consensuadas entre los dos niveles. Cubren cuatro centros de salud que atienden a 22.721  individuos. Entre noviembre 2004 y enero 2007 (27 meses) efectuaron 105 primeras visitas y 47 sucesivas. Sólo 20 de ellas fueron derivadas al hospital. Un 66,6% de los pacientes eran mayores de 65 años. La nefroangiosclerosis y la nefropatía diabética fueron los diagnósticos más frecuentes. Concluyen que con esta experiencia se demuestra que es posible realizar otro tipo de consulta de Nefrología,  donde  se  aprovechan  los recursos  tecnológicos actuales y, además, es  la primera experiencia publicada en España  en Nefrología,  aparte de  la que  el grupo del Hospital Severo Ochoa de Leganés publicó en el seguimiento  de  la  diálisis  peritoneal15. El  seguimiento  de  la ERC se realiza hasta el estadio 4, cuando el paciente pasa a la consulta de ERC avanzada. El desembolso económico  inicial se puede rentabilizar con el ahorro que produce la atención al paciente renal cuando se desplaza al hospital para visita y otros gastos asociados.

De las comunicaciones presentadas en el congreso americano de Filadelfia sobre el tema de coordinación en ERC, cabe destacar las siguientes:

- El grupo del departamento de Nefrología e hipertensión de  la Cleveland Clinic16 presentó un estudio piloto prospectivo con pacientes con ERC en estadios 3 y 4  visitados  por  un  equipo multidisciplinar.  En cada visita se efectuó un examen físico, una revisión de  la medicación, educación  renal y consejo dietético. El 94% de  los pacientes calificaron  la experiencia de muy satisfactoria. No se evaluaron  resultados clínicos.

- Un grupo italiano de la región de Emilia-Romagna17 presentó un programa que incluye coordinación con Atención  Primaria,  programas  de  refuerzo  para pacientes, web-site para registro de ERC y factores de riesgo clínicos. En 2 años tienen 4.723 pacientes registrados con gran número de comorbilidades. La nefropatía vascular es del 52,9% y el 86% de los pacientes son hipertensos. El 44% de los pacientes están en estadio 3, el 43% en estadio 4 y el 10,6% en estadio 5. Al parecer, es uno de los primeros registros de pacientes con ERC  todavía  sin  tratamiento sustitutivo renal.

Seguimiento de guías y documentos

Sobre  la  aplicación  del  documento  de  consenso S.E.N./semFYC de diciembre de 2007, publicado enNefrología18, se ha escrito poco en cuanto a  la repercusión y evaluación de  su  seguimiento. Probablemente  en  sólo un  año  aún está pendiente de  ampliar  su difusión y  aceptación  en diferentes áreas del territorio español. En una carta al director, publicada en Nefrología, Lou Arnal19 hace una valoración de los criterios de remisión del documento y calculando sobre su población, analiza el impacto en su área sanitaria de 83.456 habitantes. Cuestiona el criterio consensuado de  remitir  todos  los pacientes mayores de 80 años con FG <30 ml/min/1,73 m2, ya que sería de difícil aplicación por el excesivo volumen de pacientes que supondría. Sugiere remitir solamente a los que presenten  deterioro  progresivo  de  la  función  renal  o  que presenten  complicaciones,  en  especial  de  la  anemia. Concluye que es especialmente  relevante el manejo de la ERC por parte de atención primaria en el caso de varones menores de 60 años con  filtrado glomerular  (FG) entre 45-60 ml/min/1,73 m2 y en mayores de 75-80 años con FG entre 20-30 ml/min/1,73 m2.

Una revisión retrospectiva20 de seguimiento de  las guías K/DOQI en 519 pacientes con ERC en estadio 3 con seguro privado en EE.UU.  identificó mediante  la revisión de informes clínicos la adherencia a las recomendaciones, tanto de los nefrólogos como de los no nefrólogos durante el periodo de 2002 a 2005. El primer objetivo era valorar la petición adecuada de determinaciones analíticas indicadas por  las guías para  la ERC (hormona paratiroidea [PTH],  fósforo y proteinuria, calcio y  lípidos). Además, revisa  la bibliografía  internacional sobre práctica clínica en  cuidados  sobre ERC publicada  entre 2000 y 2006, y encuentra 33 publicaciones  relevantes que abarcan a un total  de  77.588  pacientes. En  cuanto  al  seguimiento  de guías,  se comprueba  la prevalencia de pacientes que  siguen tratamiento con inhibidores de la enzima de conversión de angiotensina (IECA) o antagonistas del receptor de  la angiotensina II (ARA II) y  las pruebas de  laboratorio efectuadas según  las recomendaciones en este  tipo de pacientes.

Las determinaciones de PTH,  fósforo y proteínas  en orina fueron más comunes en los pacientes seguidos por Nefrología que en los que no tenían seguimiento nefrológico. La referencia a Nefrología correlacionó mejor con la determinación de PTH y fósforo. El uso de IECA/ARA II también fue más frecuente en los pacientes con seguimiento nefrológico (50% frente al 30%; p = 0,008), aunque esta diferencia no fue estadísticamente significativa en los pacientes con mayor comorbilidad.

Sólo un 52,6% de los pacientes con hipertensión, diabetes y ERC recibían tratamiento con IECA/ARA II y sólo un 37,4% presentaban, además, fallo cardiaco.

La revisión de la literatura científica encontró ocho artículos relacionados con la frecuencia de solicitudes de proteinuria, lípidos y parámetros asociados con el metabolismo mineral y 28 relacionadas con el uso de IECA o ARA II. La mayoría de los estudios fueron realizados en EE.UU. Las frecuencias comunicadas sobre los parámetros de metabolismo mineral van del 3,4% al 15% para la PTH, al 29-70% para el fósforo y 34-95% para el calcio. Los lípidos fueron solicitados para el 47-71% de las muestras de pacientes con ERC, mientras que la excreción urinaria de proteínas se cuantificó entre el 47 y el 71%. Las peticiones de calcio y fósforo fueron más frecuentes en los estudios más recientes. Asimismo, también se encontraron diferencias en estos parámetros,  siendo más  frecuente la solicitud por los nefrólogos que por los médicos de familia y otros especialistas.

La frecuencia de uso de IECA y ARA II en los pacientes con ERC en esta revisión osciló entre el 45 y el 75% en los pacientes con diabetes y entre el 47 y el 80% en los pacientes con enfermedad cardiovascular. La conclusión de este estudio es una elevada prevalencia de seguimiento de las solicitudes de perfil lipídico indicadas por las guías, que contrasta con las recomendaciones para determinar la proteinuria y otros parámetros relacionados con el metabolismo mineral, que deben mejorar incluso entre los especialistas en Nefrología.

Experiencias de coordinación en el territorio español (Congreso S.E.N., 2008)

Un grupo multidisciplinar de Barbastro, El Grado y Lérida21 analizó la prevalencia de enfermedad renal oculta (ERO) en pacientes ancianos en atención primaria y cómo esto repercute en la prescripción de fármacos. Se analizaron 2.882 pacientes mayores de 65 años en cuatro centros de  salud. El 21% tenían ERC en estadios 3, 4 y 5. El 10,1% presentaban ERO. La media de fármacos prescritos era de 10,69. Destacan los AINE, prescritos en 61% de los pacientes. Un 90% de los pacientes con ERO estaban expuestos al menos a un fármaco potencialmente peligroso para  la función renal. Concluyen que una de las ventajas de estimar el FG es evitar la yatrogenia por fármacos.

El mismo grupo anterior22 analizó en un amplio grupo de pacientes mayores de 65 años de la provincia de Huesca la eficacia diagnóstica de la creatinina sérica aislada para la detección de  la  insuficiencia  renal  crónica  (IRC). Establecieron otros puntos de corte más precisos para detectar IRC, en el caso de los hombres unos valores de creatinina de 1,24 mg/dl (sensibilidad = 99,64%, especificidad = 99,56%, valor predictivo positivo [VPP] 98,28%) y 0,99 mg/dl en mujeres (sensibilidad = 99,91%,  especificidad = 99,93%, VPP 99,7%). Concluyen que establecer puntos de corte de la creatinina más precisos, especialmente en mujeres, puede ser un método eficaz para detectar IRC.

Díez Ojea23, del Hospital de Langreo, presentó una experiencia de coordinación con atención primaria en la detección precoz de la ERC. Se midió el impacto del programa según un protocolo común divulgado en 2007. Un total de 204 pacientes fueron remitidos a Nefrología, 122 antes de la puesta en marcha del programa y 82 después. Concluye que  la derivación  fue más precoz después de  la  implantación del programa.

En el Servicio de Nefrología de Plasencia24 analizaron la estimación de la remisión a Nefrología según las recomendaciones  del  documento  de  consenso  sobre ERC  de  la SEN/semFYC. Se analizaron todas las analíticas realizadas en atención primaria durante 2007 a pacientes mayores de 18 años con creatinina sérica. Se estimó el FG aplicando la fórmula MDRD-4 y  se aplicaron  los criterios de derivación a Nefrología. Se estudiaron 26.546 usuarios (31,3% de la población  de referencia).  De  ellos,  2.324  con  un  FG  <60 (8,75%). Según los criterios del documento de consenso, 301 pacientes cumplían criterios de derivación a Nefrología.

El mismo grupo anterior25 presentó un estudio poblacional en el área de salud de Plasencia comparando la población con FG <60 y la población sin ERC. Observaron que la prevalencia aumenta con la edad de forma exponencial (en los mayores de 80 años un 30%) comparada con el 8,7% de la población global. También se duplica la diabetes y hay mucha más anemia en el grupo con ERC.

En Valencia, García Hervás26, del Hospital Dr. Peset, y un centro de salud analizaron los resultados tras la implantación de un protocolo consensuado de remisión entre AP y Nefrología (109 visitas antes del protocolo ¿sep.-nov. 2004¿) y 110 prospectivas después ¿sep.-nov. 2005¿) y 975 primeras visitas una vez establecido el protocolo y visitados los centros de salud  periódicamente. Observaron  una mejoría  clara  en  la adecuación de la remisión, pero no se redujo el tiempo de espera ni el número de pacientes.

Formación en ERC

Un ensayo de Cortés Sanabria27, controlado y aleatorizado por agregados, con un seguimiento de 12 meses en 23 centros de salud del Instituto Mexicano de la Seguridad Social, se hizo la  siguiente  pregunta  relevante:  ¿Mejora  una  intervención educacional en los médicos de familia su competencia clínica para preservar la función renal de los pacientes con diabetes tipo 2 y ERC?

Las dos variables analizadas fueron: 1) la competencia clínica de los médicos de familia, definida como la capacidad para identificar  factores de  riesgo, efectuar un diagnóstico  integral, usar correctamente las pruebas de laboratorio y los recursos terapéuticos en los pacientes con diabetes 2 y nefropatía  (para medir  la competencia  clínica  se  aplicó  un  test validado previamente de 150 preguntas sobre nefropatía diabética, al inicio del programa educacional y a los 6 meses en los dos grupos al mismo tiempo); y 2) la función renal de los pacientes controlados por dos grupos de médicos de familia para determinar el  impacto de  los cambios en competencia después de la educación.

La conclusión es que una intervención educativa en los médicos de familia es factible y eficaz para mejorar el control de los pacientes con nefropatía diabética y aumenta su competencia clínica, consigue un uso de fármacos más correcto, preserva la función renal y controla la hipertensión arterial.

En España, la Sociedad Española de Nefrología (S.E.N.) está llevando a cabo una importante labor a través del programa de Acción Estratégica de la Enfermedad Renal Crónica. Se están incentivando programas de formación a todos los niveles y se han llevado a cabo múltiples estudios epidemiológicos en los últimos años. Están previstos varios programas de formación en Nefrología para médicos de familia en 2009.

En  la  Fundación  Puigvert,  nuestro  grupo  está  llevando  a cabo un programa de formación en el hospital para médicos de familia de nuestra área de influencia desde 2006. Se han efectuado seis ediciones durante 3 años. En cada edición, 9 médicos de familia efectúan una rotación de 35 horas, formándose en las consultas de hipertensión arterial, enfermedad renal crónica, litiasis y nefropatía diabética.

Al final de la formación se aplica un test de evaluación de conocimientos y se valora al equipo docente por parte de los participantes. Los resultados obtenidos son muy satisfactorios.

CONCLUSIONES

Después de la revisión efectuada, queda objetivado el reconocimiento por parte de toda la comunidad nefrológica de la importancia de gestionar la ERC como una enfermedad crónica, compleja, de gran prevalencia, elevado coste y gran impacto sociosanitario.

Sin embargo, esta visión no es compartida por otros niveles asistenciales, donde la conceptualización de la ERC es mucho más reciente y, por tanto, menos asumida. De ahí la importancia de la atención coordinada entre atención primaria y las especialidades. Aunque existen trabajos en la literatura científica sobre la importancia de estos programas de coordinación y manejo estratégico de la ERC, no hay por el momento parámetros fiables que permitan medir el impacto de las intervenciones.

Actualmente España se ha avanzado de forma clara en varios aspectos. Por una parte, la S.E.N. ha elaborado un documento de consenso con la Sociedad Española de Química Clínica sobre el uso de la fórmula de estimación del filtrado glomerular en adultos28, lo que está permitiendo un uso generalizado de  la misma en  la mayoría de  laboratorios clínicos. Por otra, hace algo más de un año, la S.E.N. elaboró, junto con la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria, otro documento de gran  importancia para el manejo de  la ERC. Finalmente, también nuestra Sociedad ha llevado a cabo varios estudios epidemiológicos de importancia capital para el conocimiento de la situación de la ERC y sus complicaciones en España.

Queda, sin embargo, mucho trabajo por hacer. No se dispone de registros, ni de la población en riesgo de desarrollar ERC, ni de la población con ERC. Para ello se necesitan sistemas de codificación específicos para la ERC, actualizados y validados a nivel internacional. Otro tema de debate es que aunque se elaboren y difundan guías y documentos de consenso, hay que adaptarlos a cada territorio, fomentando su difusión y aplicación con posteriores evaluaciones continuadas de su cumplimiento. Otra asignatura pendiente es el hecho de que las historias clínicas no están informatizadas en todo el territorio español y que en zonas donde sí lo están, no se ha tenido en cuenta  la  implementación de programas compatibles entre hospitales o entre niveles asistenciales, lo que dificulta enormemente compartir la información clínica. Se requiere, por tanto, una importante inversión en soporte informático en muchos puntos de España.

Finalmente, otro aspecto relevante es que la formación continuada en atención primaria con instrumentos que permitan el manejo conjunto de los pacientes y basándose en los programas de atención para gestión coordinada de otras enfermedades crónicas prevalentes,  se debería poner en marcha también para la ERC, con la medición de resultados posterior a su implantación.

Después de una revisión detallada y crítica del problema, y con  la  experiencia  de  varios  años  de  trabajo  conjunto  con atención primaria, consideramos que los nefrólogos debemos buscar soporte institucional, de las sociedades médicas y de la Administración para liderar y crear programas de gestión de la ERC bien estructurados y con participación de todos los agentes implicados para asegurar su éxito.

Tabla 1. Componentes de un programa de gestión estratégica para la enfermedad renal crónica