EL LIBRO BLANCO DE LA NEFROLOGIA FRANCESA Les techniques et les modalités de traitement (II) LA DIALYSE DE SUPPLÉANCE Présentation de la méthodologie particulière adoptée pour ce domaine essentiel par son «poids» très lourd, numériquement, médicalement et financièrement Dans le cadre de l'étude IRC 2000, le comité d'organisation a voulu avoir l'opinion d'un certain nombre de néphrologues sur l'évolution au cours de la prochaine decennie des besoins et des moyens thérapeutiques pour le traitement de suppléance de l'insuffisance rénale chronique au stade ultime. Ces néphrologues, connus pour leur longue expérience du traitement de suppléance et leur pratique des diverses modalités thérapeutiques développées au fil des ans, ont été choisis pour que puissent apparaître la diversité des approches thérapeutiques, l'influence éventuele du mode d'exercise (privé ou public) ou celle du contexte régional. Voici la liste des néphrologues dont le nom a été proposé pour former ce comité d'experts: ­ Deux néphrologues exerçant en médecine libérale: · Docteur Jean-Louis Lacombe, Clinique SaintExupéry, Toulouse, région Midi-Pyrénées. · Docteur Guy Laurent, Centre de Rein Artificiel, Tassin-la-Demi-Lune, région Rhône-Alpes. ­ Deux néphrologues travaillant dans le secteur associatif en tant que médecins directeurs: · Docteur Claude Buisson, Aura. Paris, région Ilede-France. · Docteur Jean-Luc Fabre, Aider. Montpellier, ré gion Languedoc-Roussillon. ­ Deux néphrologues exerçant en centre hospitalier général: · Docteur Jean Arnautou, Service de néphrologiehémodialyse C.H.G. d'Agen, région Aquitaine. · Docteur Guy Lemaire, Service de néphrologiehémodialyse C.H.G. de la Rochelle, région PoitouCharentes. ­ Quatre néphrologues exerçant en centre hospitalier universitarie. · Un médecin des hôpitaux temps plein monoappartenant: ­ Docteur Béatrice Viron, Service de néphrologie, Hôpital Tenon, Paris, région Ile-de-France. · Trois médecins des hôpitaux, professeurs des universités ­ Professeur Michèle Kessler, Service de néphrologie. C.H.U. Nancy, région Lorraine. ­ Professeur Claude Leroux-Robert, Service de néphrologie C.H.U. Limoges, région Limousin. ­ Professeur Jean-Philippe Ryck-Elynck, Service de néphrologie. C.H.U. Caen, région Basse-Normandie. A cex dis néphrologues, trois autres membres ont été associés: ­ Un médecin inspecteur régional: · Mme le Docteur Janody, Drass, Lyon, région Rhône-Alpes. ­ Un patient représentant de la Fédération Nationale des Associations d'Insuffisants Rénaux: · Monsieur Régis Volle, Président de la F.N.A.I.R. 69390 Vernaison, région Rhône-Alpes. ­ un directeur administratif d'une association de dialyse à domicile: · Monsieur Hervé Leroy, E.C.H.O. Nantes, région Pays de Loire. Pour obtenir une certaine homogénéité dans la rédaction du rapport préparé par les divers experts, un questionnaire a été préparé par le Docteur J. Chanliau et par le Professeur Ch. Mion: il a été proposé comme cadre de réflexion aux rapporteurs. Centré sur l'expérience clinique passée et présente des néphrologues, il ne pouvait être utilisé ni par le Docteur Janody, médecin inspecteur régional, ni par MM. Leroy et Volle: le Docteur Janody nous a transmis le rapport rédigé par le comité technique régional (C.O.T.E.R.) sur l'évolution de la population des insuffisants rénaux chroniques dans la région RhôneAlpes, travail qu'elle a coordonné en 1994 (13.19); Monsierur H. Leroy a centré sa contribution seur les aspects administratifs et réglementaires actuels et sur leur évolution possible; Monsieur R. Volle a pu synthétiser son expérience de patient dialysé et transplanté en prenant pour trame de rédaction le questionnaire adressé aux médecins néphrologues. Les réponses aux questions préalables ont confirmé que chacun des néphrologues invités à participer à ce travail avait une large expérience personelle des grandes modalités thérapeutiques développées au cours des trois dernières décennies pour traiter l'IRC. 375 SOCIÉTÉ FRANÇAISE DE NÉPHROLOGIE Comme l'ont indiqué certains rapporteurs, en particulier Mme. M. Kessler, le questionnarie comporte des lacunes. Notamment, il ne sollicite pas l'avis des experts sur l'évolution prévisible de l'hémodialyse en centre. D'autres imperfections ou insuffisances apparaissent à la relecture du questionnaire: elles sont dues, en partie du moins, à l'obligation pratique de l'élaborer rapidement pour ne pas retarder la date de sa diffusion auprès des consultants. Au demeurant, le document laissait toute latitude aux intervenants d'exprimer librement leur point de vue sur les thèmes successivement abordés. Le caractère très personnel de chacun des rapports atteste, s'il en était besoin, que cette liberté a été mise à profit par les auteurs. Malgré leur caractère inévitablement répétitif, les rapports ofrent une grande diversité d'opinion: les prises de position sont très contrastées, parfois opposées du fait de la personnalité des rapporteurs et de leurs différentes conditions d'exercise. L'originalité de chaque rapport illustre bien le caractère très singulier du traitement de suppléance, où un même processus physique d'épuration extrarénale, la dialyse, peut être administré aux patients de façon très variée: ­ dialyse du sang par voie intracorporelle (dialyse péritonéale) ou extracorporelle (hémodialyse); ­ dialyse extracorporelle avectaux de convection (ultrafiltration) modéré (hémodialyse) ou très élevé (hémodiafiltration); ­ dialyse impliquant le rôle actif du malade qui s'administre à lui-même son traitement à domicile (hémodialyse à domicile ou dialyse péritonéale continue ambulatoire) ou dans un substitut du domicile (autodialyse); ­ dialyse reçue par le patient des mains d'un personnel soignant spécialisé, oeuvrant sous le responsabilité d'un néphrologue dans un centre organisé pour le traitement dit «ambulatoire». Cette diversité des modalités d'application d'un même principe thérapeutique a rendu difficile, au fil des and, le dialogue des néphrologues avec leurs partenaires administratifs, chargés de la réglamentation (Ministère de la Santé) et de la fixation des tarifs de remboursement (Caisse Nationale d'Assurance Maladie). Très vite, le non-initié se perd dans les arcanes d'une variété de moyens techniques, dont la multiplicité n'est que le cache-misère des limites et des inconvénients de chacune des méthods thérapeutiques. Ces rapports son également révélateurs du rôle déterminant du néphrologue, de sa formation, de ses connaissances scientifiques et de son expérience, mais aussi de ses conceptions humanistes, dans la mise au point et le développement d'un programme de traite376 ment de l'IRC. En effet, malgré la diversité des méthodes, le néphrologue ne dispose pas de critères médicaux objectifs permettant de définir des indications préférentielles indiscutables pour l'une ou l'autre de ces approches thérapeutiques. Cette singularité de la dialyse de suppléance, par comparaison aux autres thérapeutiques dont les indications précises remplissent les pages d'un dictionnaire, explique les grandes disparités observées entre les régions, et dans une même région, d'une équipe néphrologique à l'autre, dans l'utilisation, limitée ou globale, de l'éventail des moyens thérapeutiques disponibles aujourd'hui. Pour compléter l'éclairage apporté par les rapports initiaux sur le traitement de suppléance de l'IRC en France, et sur son évolution possible dans la décennie prochaine, le comité d'organisation d'IRC 2000 a, dans un second temps, ressenti la nécessité d'associer à la réflexion entreprise, une base professionnelle élargie. Dans ce but, le panel de 254 néphrologues, représentatif des diverses conditions d'exercise, a été constitué. Le questionnaire soumis aux membres de ce panel comportait 237 questions, abordant les aspects les plus variés de la néphrologie: un peu plus de 50 questions avaient trait à la dialyse de suppléance. La présente synthèse a été confiée à J. Chanliau et à C. Mion qui se sont ainsi réparti la tâche: ­ le premier a sélectionné dans le questionnaire les questions qui avaient trait à la dialyse. Il les a regroupées en fonction des thèmes abordés et les a accompagnées d'un bref commentaire mettant en valeur les indications obtenues à partir des réponses disponibles (parmi les 254 néphrologues contactés, 198 seulement ont répondu); ­ le second a assuré la synthèse des 12 rapports fournis par les experts en réponse à l'enquête initiale. Son souci a été d'utiliser au mieux la riche substance de ces rapports et d'éviter l'écueil d'une simplification excessive et réductrice. Il fallait, en effet, rendre compte fidèlement des opinions des consultants, en mettant en valeur les idées force et les points de convergence, sans masquer pour autant les zones de divergence. Cette approche n'a pas facilité la brièveté, et les lecteurs voudront bien excuser les longueurs ou les répétitions que l'auteur n'aura pas su éviter. Pour faciliter la lecture de ce document, et aussi pour respecter l'ordre chronologique de la double consultation (février 1995 pour la première enquête, mai 1995 pour le questionnaire), nous avons choisi de présenter successivement la synthèse des rapports, puis une analyse des résultats de l'enquête sur les sujets successivement abordés. LIBRO BLANCO DE LA NEFROLOGIA FRANCESA Au-delà des divers aspects de la dialyse de suppléance, les auteurs des rappots ont été invités à donner leur avis sur le devenir de la transplantation rénale. Pour que leur opinion sur ce thème important ne soit pas négligée, D. Cordonnier, coordonnateur d'IRC 2000, a souhaité que leur contribution soit rattachée au chapitre consacré à ce thème. Evolution du nombre de patients dans la prochaine décennie. Difficultés d'estimation et nécessité d'un outil épidémiologique fiable Le nombre de patients dialysés augmentera-t-il, stagnera-t-il ou diminuera-t-il au cours de la prochaine décennie? Cette question, placée en fin du questionnaire, nour paraît être le problème central auquel tous les autres se rattachent. En effet, si l'avis unanime des consultants plaidait en faveur d'une absence de croissance, voir d'une diminution du nombre de patients nécessitant un traitement de suppléance, l'évaluation des moyens nécessaires pour répondre aux besoins futurs serait facilitée. Même si les rapporteurs jugeaient que l'organisation actuelle des soins ne répond pas (ou ne répondra plus) aux nécessités thérapeutiques d'une population vieillissante, il serait raisonnable de supposer que la croissance des dépenses de santé pour l'IRC restera modérée. Une telle conclusion rassurerait ceux qui président aux destinées de la santé en France, puisqu'elle irait dans le sens du contrôle des dépenses, préoccupation essentielle de ceux et celles qui se succèdent à la tête du Ministère de la Santé depuis 1980. Les estimations des rapporteurs sur l'évolution de la population des dialysés dans les anées à venir semblent particulièrement intéressantes, puisqu'elles révèlent des situations régionales très différen tes: 1. En Midi-Pyrénées et en Limousin, J. L. Lacombe et C. Leroux-robert signalent une stagnation de la pupulation des dialysés au cours des deux dernières années. J. L. Lacombe prédit que cette stagnation sera associée à un vieillissement progressif de la population traitée, compte tenu de la qualité des résultats obtenus. En conséquence, un nombre croissant de patients traités aujourd'hui hors centre devra être ramené vers les centres d'hémodialyse pour des raisons médicales. C. Leroux-Robert pense que l'expérience d'une région peur peuplée comme le Limousin ne doit pas servir d'exemple, et qu'il est préférable d'établir des prévisions à partir de données émanant de l'ensemble des régions françaises, et également à partir des données épidémiologiques observées aux Etats-Units et au Japon; 2. partout ailleurs, les rapporteurs observent une croissance du nombre des patients dialysés et pensent que celle-ci se prolongera inévitablement dans les années qui viennent au rythme de 3 à 4 pourcent par an. Cependant, les conclusions du C.O.T.E.R. de la région Rhône-Alpes méritent une attention particulière, puisque cette commission estime que la croissance annuelle prévisible de la population des insuffisants rénaux chroniques dialysés se situera aux environs de 6 à 8 pour cent par an au cours de la prochaine décennie. Les facteurs qui contribuent à cette croissance prévisible du nombre des patients dialysés sont les suivants: a) augmentation du nombre de nouveaux patients à prendre en charge, du fait du vieillissement de la population. Cette évolution semble inévitable: elle a déjà été constatée dans d'autres pays européens, aux Etats-Units et au Japon; b) allongement de la survie des dialysés grâce à l'amélioration des méthodes thérapeutiques; c) diminution de l'activité de transplantation ré nale, et grande fréquence du rejet chronique, fisant de l'échec de transplantation une des causes majeures de'IRCT. Si la plupart des rapporteurs pense que l'augmentation annuelle du nombre des patients traités par une méthode de suppléance se maintiendra tout au long de la décennie à venir, J. L. Fabre et B. Viron estiment pour leur part qu'un plateau pourrait être atteint dans les cinq ans à venir; par contre, ils ne pensent pas qu'une décroissance du nombre des patients soit envisageable ultérieurement. Dans leur majorité, les rapporteurs soulignent le caractère hasardeux de leurs prédictions. Ils insistent fortement sur la nécessité de créer un registre ayant pour but de répertorier avec précision et sans exception possible la totalité des nouveaux patients pris en charge annuellement et le flux de ces patients d'une modalité thérapeutique à l'autre. Pour J. Arnautou, les commissions régionales de l'insuffisance rénale chronique, crées dans les années 1980 mais jamais encouragées depuis, pourraient être réactivées et transformées en structures d'observation et d'analyse des données épidémiologiques et statistiques. Tous les rapporteurs s'accordent sur la nécessité de développer un système de soins permettant d'as surer la prise en charge de tous les nouveaux mala des atteignant le stade ultime de l'IRC. A ce propos, J.-L. Fabre et B. Viron se demandent si les moyens seront données aux néphrogues pour répondre à la demande. B. Viron pose la question de l'influence 377 SOCIÉTÉ FRANÇAISE DE NÉPHROLOGIE des restrictions budgétaires toujours possibles sur le nombre de nouveaux patients traités: elle exprime clairement la crainte que ce serait «les patients de plus de soixante-quinze ans porteurs de pathologies graves qui finiraient par faire les frais des écono mies». Elle rejoint en cela J.-L. Fabre qui ne cache pas son inquiétude devant «l'évolution actuelle qui risque d'amener insidieusement le médecin à faire un travail de sélection du fait de textes réglemen taires bloquant toute expansion du traitement, mal gré les progrès scientifiques rélisés». De l'ensemble des rapports émergent deux propositions dominantes: 1. devant la croissance probable de la population des insuffisant rénaux dialysés, les néphrologues doivent rester en mesure de traiter tous les malades. Pour cela, il faut développer le système de soins exis tant et l'adapter aux besoins sans imposer un retour à la sélection des malades; 2. il est urgent et indispensable de mettre en place un registre à deux échelons, l'un régional, l'autre national, susceptible de recueillir des informations précises sur la totalité des patients dialysés, sur les caractéristiques cliniques de cette population, sur le nombre de nouveaux patients pris en charge annuellement et sur les résultats thérapeutiques à moyen et à long terme. La mise en place d'un outil épidémiologique fiable, permettant de collecter les informations sur l'ensemble des malades, puisque tous relèvent d'une prise en charge par un organisme d'assurance maladie, constitue le préalable obligatorie à une évaluation objective des besoins futurs en matière de dialyse de suppléance. Analyse de l'enquête: L'augmentation des demandes de traitement de l'insuffisance rénale est notée par 87% des néphrologues interrogés depuis 5 ans; pour 76% d'entre eux, cette tendance se confirmera dans l'avenir. Le malade face à sa maladie et au traitement de suppléance. Les malades sont-ils égaux devant les possibilités thérapeutiques? Quels sont les critères de choix? Si l'on accepte que le nombre de patients dialysés doit augmenter, malgré les incertitudes entretenues par l'absence de données épidémiologiques sérieuses et par les inégalités régionales, la question concernant les possibilités de choix thérapeutiques offertes aux patients et l'égalité de ces derniers à cet égard prend toute son importance. 378 La quasi-unanimité des rapporteurs observe que les malades ne sont pas égaux face aux diverses pos sibilités thérapeutiques. Trois groupes de facteurs contribuent à cette inégalité: 1. les caractéristiques propres au malade jouent un rôle majeur: avant tout l'âge, la nature de la maladie et les pathologies associées; également, la situation familiale et sociale, les conditions de vie, l'activité professionnelle; enfin, comme le souligne G. Lemaire, «les patients sont inégaux dans leur ca pacité à préserver leur liberté face aux contraintes de la maladie et de son traitement»; 2. l'information du patient et de sa famille est un élément déterminant de l'inégalité. L'ignorance des patients quant aux diverses modalités thérapeutiques est quasi universelle. Les associations de malades et les malades eux-mêmes pourraient aider les nouveaux patients à comprendre quelles sont les options thérapeutiques actuelles, à en cerner les avantages ou les inconvénients et aussi à connaître les diverses structures (privées ou publiques) qui offrent l'éventail thérapeutique le plus large; 3. la néphrologue est désigné comme le respon sable majeur de l'inegalité. C'est lui qui détient les clés éventuelles d'un choix thérapeutique objectif. S'il dispose d'une seule méthode, en général l'hémodialyse en centre, il sera tenté de la proposer comme seule alternative à son client. S'il a pour habitude d'orienter les patients vers une autre structure de soins, come cela est le cas des services de néphrologie hospitaliers (plus particulièrement ceux des CHU), le néphrologue hospitalier a souvent une idée préconçue du traitement le mieux adapté pour son patient: comme le souligne C. Buisson, les associations accueillent bien souvent des patients à qui «le néphrologue hospitalier a imposé un choix pré établi en fonction de ses propres préjugés». La collaboration d'un service hospitalier avec un centre privé peut avoir les mêmes résultats, comme le précise G. Laurent: si les patients les plus jeunes sont adressés systématiquement à une structure associative en vue de l'autodialyse et de l'hémodialyse à domicile, et si les patients les plus âgés, incapables d'autonomie, sont confiés aux seuls centres privés, ces derniers verront leurs programmes de dialyse hors centre (et plus particulièrement l'hémodialyse à domicile) s'éteindre progressivement quelles que soient leur bonne volonté et l'expérience acquise en ce domaine. De même, la méconnaissance ou le refus d'admettre les possibilités thérapeutiques de l'hémodialyse à domicile ou de la dialyse péritonéale (sans oublier leurs limites!) conduit de nombreuz néphrologues (hospitaliers ou non) à exclure ces approches thérapeutiques du choix proposé à leurs pa- LIBRO BLANCO DE LA NEFROLOGIA FRANCESA tients. Bien entendu, l'existence d'une seule structure de soins dans une ville ou dans une région contribuera plus ecore à la totale dépendance du malade, à moins que cette structure ne soit en mesure d'offrir l'éventail complet des diverses techniques de dialyse comme le rapporte C. Leroux-Robert pour le Limousin. De très nombreux facteurs interfèrent dans le pro cessus décisionnel du patient concernant le choix d'être traité en centre ou de prendre une part plus ou moins active à son traitement soit à domicile, soit en autodialyse. Ces divers facteurs peuvent être regroupés sous trois rubriques: a) le patient, son état clinique, sa situation socioprofessionnelle, son degré d'éducation et son leu de résidence. Les facteurs qui orienteront le choix du malade vers une modalité thérapeutique hors centre sont les suivants: l'âge plus geune; un profil psychologique orienté vers une certaine indépendance vis-à-vis des contraintes du traitement; le désir de maintenair une activié professionnelle et de disposer d'une liberté horaire adaptée; l'éloignement d'un centre d'hémodialyse; l'acceptation pleine et entière du conjoint, au sein d'un couple uni et solide; un habitat favorable, problème qui se pose avec plus d'acuité pour l'hémodialyse à domicile, en particulier à Paris et dans les grandes villes en général; une information claire et détaillée des diverses alternatives données longtemps avant le stade ultime; un suivi néphrologie régulier instauré en collaboration avec le médecin de famille au stade précoce de l'insuffisance rénale chronique; enfin, comme le souligne C. Leroux-Robert, la confiance que porte le patient à son néphrologue pèse plus lourd dans la décision que toute autre considération; b) le néphrologue, ses conditions d'exercice et la structure de soins dans laquelle il exerce. L'identification des contre-indications à telle méthode de traitement incombe au néphrologue: celui-ci a également le devoir de donner une information objective au patient et à sa famille sur l'ensemble des modalités de dialyse en centre et hors centre, ainsi que sur la transplantation rénale. Si la néphrologue ne pratique pas certains techniques de dialyse, il devrait informer le patient de leur existence. Comme le signale M. Kessler, la possibilité de confier le patient á un colègue, ou à un autre groupe pour lui donner accès aux méthodes non disponibles localement, devrait être une pratique courante. Au sein d'une même région ou d'une même ville, la compartimentation des groupes pratiquant différentes techniques de dialyse est dénoncée par plusieurs rappor- teurs, en particulier M. Kessler et J.-P. Ryckelynck, comme un facteur limitant de façon abusive le choix thérapeutique. D'une région à l'autre, l'utilisation très variables des méthodes de dialyse hors centre confirme bien l'influence nocive des écoles dans l'organisation du traitement de l'IRC. L'uniformité thérapeutique conduisant à la pratique presque exclusive a l'hémodialyse en centre dans certaines régions démontre bien que l'option limitative d'un groupe aboutit à un véritable abus de pouovir supprimant toute possibilité de choix pour le patient; c) l'impact des contraintes administratives est diversement apprécié par les rapporteurs. Certains pensent que l'administration (au sens de la tutelle exercée par les instances rattachées au Ministère de la Santé et par les Caisses Régionales d'Assurance Maladie) ne joue aucun rôle dans les choix thérapeutiques. D'autres, au contraire, pensent que les contraintes de la Carte Sanitarie poussent, parfois abusivement, au développement de la dialyse hors centre. De plus, la limitation du nombre de postes de dialyse en centre retentit souvent sur la durée de la séance de dialyse: plus celle-ci est courte, plus un centre donné peut accueillir de patients por un même nombre de postes. Malheureusement, abréger la séance de dialyse n'est pas sans effet sur la qualité du traitement. En oute, l'obligation pour un patients de se faire traiter au centre de dialyse le plus proche de son domicile, même s'il doit en résulter un coût global de traitement plus onéreux, entrave, du fait de la réglementation des transports, le choix thérapeutique offert à certains patients, comme le remarque G. Laurent; d) le médecin généraliste, enfin, contribuye à accentuer l'inégalité d'accès des patients aux diverses possibilités thérapeutiques. Son action est effective à plusieurs niveaux: choix du néphrologue auquel il adresse son patient; information directe donnée au patient et à la famille, plus souvent parcellaire et orientée avant tout vers la méthode qui paraît la plus sûre au non-spécialiste, à savoir l'hémodialyse en centre. En résumé, il existe des obstacles réels à une éga lité authentique des patients face au choix théra peutique. Ces obstacles sont plus ou moins forts selon les régions, selon les habitudes prises et selon le préjugés des néphrologues face aux techniques de dialyse actuellement disponibles. Le bon sens et la bonne volonté permettent de surmonter certaines difficultés, puisque le néphrologue a toujours la possibilité de confier à un collègue ou à un autre groupe le malade qui lui paraît relever d'une modalité thérapeutique dont il n'a pas la maîtrise. Parfois, cependant, la distance séparant des structures de soins qui pourraient être complémentaires s'oppose à une telle coopération. 379 SOCIÉTÉ FRANÇAISE DE NÉPHROLOGIE Analyse de l'enquête: Le traitement du stade terminal de l'insuffisance rénale chronique offre un choix relativement vaste de techniques de suppléance et de modalités d'application de ces techniques en attendant une transplantation de rein de cadavre ou de donneur vivant. Qui va décider de la technique à mettre en oeuvre, et l'ensemble de l'éventail est-il disponible à tous? Les élements qui vont déterminer le choix du malade sont avant tout l'information fournie para le néphrologue (pour 70% du panel), et éventuellement la possibilité de poursuivre une activité professionnelle. Les facteurs économiques, tant en ce qui concerne l'intérêt général, ou l'intérêt particulier qui pourrait être attaché au choix d'une modalité thérapeutique, n'interviennent pas dans le choix du malade. Les autres sources d'information intervenant dans ce choix jouent un rôle peu important, et on écoutera l'avis de la famille autant que celui du médecin généraliste traitant, d'autres malades dans le même cas, des services sociaux ou des associations de malades. C'est donc le néphrologue traitant l'insuffisant rénal avant le stade ultime du traitement de suppléance qui sera la clé du choix de la modalité thérapeutique. Son choix se fondera avant tout sur l'intérêt du malade (réaffirmé par 75% des néphrologues), mais aussi sur ses convictions personnelles quant à la valeur d'une modalité, tout en prenant en compte la gestion de l'éventail de ses possibilités, en particulier par souci de ne pas saturer un centre lourd. La prise en compte de l'activité professionnelle du malade interviendra dans ce choix, alors que les considérations économiques n'interviennent pas, tant en ce qui concerne l'intérêt général (choix d'une technique moins chère pour la société) que l'intérêt particulier du médecin (intérêt financier, rentabilisation d'une structure de soins, souci de conserver le malade). Les facteurs géographiques pèsent un poids négligeable dans ce choix. L'orientation des malades serait sans doute meilleure, pour 60% des néphrologues interrogés si les médecins pouvaient continuer à les suivre quelle que soit la technique utilisée. Pour 64% du panel, tout malade arrivant en insuffisance rénale chronique terminale ne devrait être orienté vers un centre que s'il présente une contre-indication aux techniques hors centre. Mais en fait, 64% des néphrologues reconnaissent que le malade n'est pas obligé d'accepter ce choix même s'il est souhaité par le médecin. Ainsi les patients jeunes ou d'âge moyen sans comorbidité, traités actuellement en centres de dialyse ambulatoire devraient le plus ouvent possible (pour 66% du panel) être dirigés vers une modalité de traitement hors centre ou en centre allégé, tout en con380 servant la possibilité, pour ceux qui le désirent, d'être pris en charge en centre sans aménagement particulier. Il serait cepedant préférable de pouvoir aménager, au sein du centre de dialyse ambulatoire, une prise en charge plus légère le soir ou la nuit, de type centre allégé ou autodialyse, c'est-à-dire que les centres existants pourraient être utilisés le soir ou la nuit sur le mode de fonctionnement de l'autodialyse ou du centre allégé (avis de 65% du panel). Cette volonté de favoriser la dislyse du soir et de la nuit est réaliste selon 59% des néphrologues, en particulier selon le mode de fonctionnement de l'autodialyse, mais il persiste un doute sur la compatibilité avec le système existant qui fait que cet aménagement ne pourrait pas s'applier à tous les centres existant actuellement (12% restent sceptiques). L'autonomie du patient et son degré de participation au traitement Un accord presque unanime existe sur la nécessité de développer une ou plusieurs méthods de dialyse hors centre. Des divergences importantes apparaissent, cependant, quand il faut définir la méthode de dialyse à privilégier, hémodialyse à domicile ou autodialyse, ou encore dialyse péritonéale continue ambulatoire (DPCA). De même, les appréciations sont très diverses quant au degré de maîtrise technique (définissant l'autonomie du patient) qu'il est possible d'attendre du patient après une éducation adaptée. Les opinions émises par chacun des rapporteurs exprime bien le caractère trés singulier de la relation médecin-malade, chaque fois que le premier projette de transmettre au second les connaissances nécessaires à la réalisation de son traitement hors du contrôle médical direct. Les propositions suivantes résument, sans trop les déformer, du moins nous l'espérons, les suggestions des rapporteurs: a) Pour l'hemodialyse à domicile Le patient doit acquérir la maîtrise de tous les gestes techniques, connaître les principaux incidents de dialyse et être en mesure de se traiter quasiment seul, même si la présence du conjoint (ou d'une tierce personne) paraît souhaitable pour assurer la sécurité du traitement. L'impact négatif de cette approche thérapeutique sur la vie familiale est redouté par certains rapporteurs; d'autres rappellent qu'une dépendance excessive du patient à l'égard de son conjoint risque de compromettre la solidité du couple. Par ailleurs, on constate que les nouveaux patients sus- LIBRO BLANCO DE LA NEFROLOGIA FRANCESA ceptibles d'être orientés ver l'hémodialyse à domicile sont plus âgés et plus difficiles à éduquer; ils sont difficilement maintenus à domicile sans une assistance extérieure: l'intervention d'une infirmière pour le branchement et le débranchement, la présence d'un accompagnant autre que le conjoint durant la séance faciliteraient l'installation de patients plus âgés à leur domicile. Or, l'indemnité actuellement versée au malade est insuffisante pour couvrir les frais d'une telle assistance. A défaut d'une action concertée des néphrologues et des caisses d'assurance maladie, le niveau d'autonomie suggéré par les avocats de l'hémodialyse à domicile semble vouer cette approche à une disparation prochaine. Cette constatation conduit G. Laurent à recommander «que soient imaginées de nouvelles modalités techniques d'hémodialyse à domicile, peut-être plus simplifiées, pour faciliter l'installation à domicile de patients plus âgés». autonomes, se tes techniques plaisir, laissant talité d'assisté jourd'hui. déchargent sur l'infimière des gesqu'ils assuraient initialement avec apparaître à cette occasion la mensi commune dans la société d'au- c) Pour la DPCA b) Pour l'autodialyse, les avis sont très contrastés Il y a ceus qui prônent une autonomie poussée du patient dans la réalisation technique de la séance et l'attribution d'un générateur par malade, conformément à la réglementation en vigueur. Cette approche, qui confie au patient la conduite de son traitement, avec une assistance minimale, le libère des contraintes horaires et permet la dialyse de nuit, ce qui facilite la réadaptation socio-professionnelle. Cette conception de l'autodialyse semble exclusivement pratiquée par G. Laurent. Pour la majorité des néphrologues, l'autodialyse implique la présence d'une infirmière en cours de séance, por assurer la ponction de la fistule artérioveineuse (si le malade ne veut on ne peut faire ce geste), aider au branchement et au débranchement, et participer à la surveillance de la séance. Selon cette conception, un générateur de dialyse est mis à la disposition de chaque patient et lui est réservé. Le malade est admis dans l'unité d'autodialys e après un temps variable d'éducation: il lui est demandé de connaître le fonctionnement du générateur et son utilisation, de savoir assembler et mettre en place le dialyseur et le circuit sanguin extracorporel et de connaître les principes généraux de la surveillance. Avec le temps, comme l'observe judicieusement C. Leroux-Robert, la présence d'une infirmière n'est pas sans poser un certain nombre de problèmes: devant les difficultés du malade âgé, lent dans la réalisation des gestes techniques, l'infirmière est tentée de se substituer à lui pour gagner du temps; peu à peu, les malades plus jeunes, parfaitement capables de rester La simplicité des gestes techniques devrait avoir pour corollaire l'autonomie entière du patient pour le changement des poches et les soins du cathéter péritonéal. Ce degré d'autonomie s'observe chez les sujets jeunes en attente de greffe. Il est malheureusement exceptionnel chez le sujet âgé, d'autant plus que la DPCA est souvent préconisée chez les patients fragiles, porteurs de pathologies associées multiples. Cette absence d'autonomie d'un nombre élevé de vieillards traités par DPCA n'est pas un obstacle à la prescripton de cette modalité thérapeutique puisqu'il est possible de faire intervenir une infirmière libérale à domicile pour réaliser les soins dont le remboursement par les organismes d'assurance maladie est assuré à hauteur de quatre échanges quotidiens. Notons, cependant, que cela ne résoud pas tous les problèmes d'assistance en DPCA, puisque certains patients nécessitent cinq échanges par jour pour que leur dose de dialyse soit suffisante! Les points de vue sur le degré d'autonomie des patients en hémodialyse à domicile en autodialyse ou en DPCA diffèrent cependant selon les rapporteurs. Quelques remarques méritent d'être soulignées à cet égard: J. Arnautou insiste beaucoup sur le contrat moral liant le néphrologue et le patient dialysé hors centre: ce dernier doit conserver la maîtrise de son traitement, quelle que soit l'aide dont il bénéficie par ailleurs. Ce contrat est rompu dès lors que le rôle confié à l'infimière au sein de l'unité d'autodialyse augmente et que l'autonomie du patient décroît. L'infirmière substitue alors sa responsabilité propre à celle du patient qui devrait en principe se traiter de manière autonome sous la responsabilité directe du néphrologue qui l'a éduqué. Pour sa part, M. Kessler considère que «l'autono mie n'est pas une condition sine qua non pour ac céder á la dialyse hors centre; il suffit que le patient, après une période d'éducation de durée variable, puisse prendre son traitement en charge avec l'aide du conjoint pour l'hémodialyse à domicile ou d'une infirmiére pour l'autodialyse... Pour la DPCA, la pos sibilité de prescrire des soins infirmiers réalisés par une infirmière libérale à domicile permet de résou dre le cas du patient incapable d'assurer les chan gements de poche». 381 SOCIÉTÉ FRANÇAISE DE NÉPHROLOGIE Au contraire, R. Volle rest très attaché à la notion d'autonomie définie «comme la capacité d'une maî trise totale de la technique. Cette autonomie, con ditionnée par une bonne information et une exce llente formation technique, doit garantir au patient la possibilité de se dialyser aux heures de son choix, en fonction de ses obligations professionnelles ou des nécessités de la vie familiale ou sociale... Il faut adapter la dialyse au patient et non l'inverse... On ne vit pas que pour dialyser, on dialyse pour vivre!». L'experience de R. Volle lui permet d'affirmer que l'autonomie poussée en dialyse à domicile aboutit à la totale indépendance du patient, qui n'impose plus aucune contrainte à son conjoint ni à ses enfants. Pour leur part, J.-L. Fabre, H. Leroy et B. Viron se font les avocats d'une hémodialyse à domicile assistée, impliquant le remboursement des soins assurés par des infirmiéres libérales venant á domicile pour assister les patients à la préparation de la séance et au branchement. De l'avis de J.-L. Fabre «l'au tonomie ne doit pas être l'obligation de faire tout, tout seul... Un grand fossé se creuse entre l'hémo dialyse à domicile et la dialyse péritonéale sur le plan de son environnement.... Pour la DPCA, les conventions existantes permettent la prescription d'actes infirmiers sans entente preálable... Qu'exis te-t-il en matière d'hémodialyse à domicile? Rien». Pour H. Leroy et B. Viron, il ne serait pas déraisonnable de payer un forfait de séance d'hémodialyse à domicile assistée: même si cette assistance s'élevait à six cents ou sept cents francs par séance, le prix du traitement serait moins coûteux qu'en hémodialyse en centre. Pour J.-L. Lacombe, cette conception de l'hémodialyse à domicile débouche sur une véritable hospitalisation à domicile, ce que ne conteste pas J.-L. Fabre. En Bref, si l'ensemble des rapporteurs plaide en faveur de l'autonomie du patient, avec des degrés d'exigence variables, une constatation s'impose également à eux: les nouveaux patients à prendre en charge ont un âge moyen de plus en plus avancé. Le vieillissement ne facilite pas l'éducation et l'au tonomisation des candidats à la dialyse hors centre. Comme l'exprime avec une certaine nostalgie C. Leroux-Robert: «le hors centre d'aujourd'hui n'est plus le domicile du début, essentiellement parce que les patients que l'on doit' mettre hors centre ne peuvent plus se prendre en charge euxmêmes». Pour être utilisable, toute thérapeutique doit être adaptée au patient à qui on veut l'appliquer. Cet axiome explique la demande d'assistance infirmière formulée par plusieurs tenants de l'hémodialyse à domicile: pour individualiser la prescription de cette modalité thérapeutique, une assistance infirmière doit pouvoir être 382 prescrite au patient incapable d'autonomie et désireux, cependant, de se traiter chez soi. Analyse de l'enquête: Quatre-vingt-sept pour-cent des néphrologues interrogés sont tout á fait d'accord ou plutôt d'accord pour considérer que le malade est autonome quand il s'occupe de son générateur, comprend et est responsable du suivi de son traitement, même s'il ne ponctionne pas toujours sa fistule. En revanche, 60% des néphrologues pensent qu'un patient qui suit son traitement mas ne s'investit pas dans la compréhension de son épuration extrarénale ne peut pas être considéré comme autonome. Le développement de la dialyse hors centre est-il souhaitable? Quelles méthodes développer? A cette question les rapporteurs unanimes répondent positivement. J.-L. Lacombe et G. Laurent insistent, cependant, sur les entraves administratives qui sont encore aujourd'hui un obstacle au développement des modalités hors centre par les néphrologues du secteur libéral. Les difficultés à vaincre sont de deux ordres: a) obtention des conventions nécessaires, souvent refusées par les caisses régionales d'assurance maladie qui justifient leur refus par l'existence d'une association régionale; b) absence d'honoraires rémunérant le travail du néphrologue libéral désireux de développer une activité hors centre. M. Kessler, sans nier l'existence des freins administratifs gênant les néphrologues libéraux dans le développement de la dialyse hors centre, souligne, cependant, que «le rôle de l'administration est sou vent un alibi, utilisé par certains médecins n'ayant pas le dynamisme nécessaire pour développer leur structure et surtout pour la diversifier». J. P. Ryckelynck, B. Viron et R. Volle plaident pour la définition d'acter médicaux reconnus par la Nomenclature et rémunérant la dialyse hors centre dans le secteur privé. Une telle mesure devrait permettre le développement des méthodes de dialyse hors centre par les néphrologues du secteur libéral. Ces remarques préalables étant faites, on doit reconnaître le caractère très tranché des prises de position des rapporteurs en fonction de leur expérience, de la façon dont ils perçoivent l'impact du traitement hors centre (en particulier l'hémodialyse à domicile et la DPCA) sur la vie de couple, sur la famile (et plus spécialement sur les enfants), mais aussi LIBRO BLANCO DE LA NEFROLOGIA FRANCESA de la façon dont ils apprécient l'efficacité des diverses modalités thérapeutiques disponibles. a) Pour l'hémodialyse à domicile Tout le monde s'accorde à reconnaître qu'elle nécessite le volontariat et l'implication prédominante du patient dans la technique. Le rôle du conjoint est diversement apprécié: la plupart des médecins pensent que sa présence à la maison durant les heures de dialyse est souhaitable, alors que R. Volle, s'appuyant sur sa longue expérience personnelle, prône la totale autonomie du patient, qui doit pouvoir, s'il le souhaite, se dialyser tout seul. Le déclin de l'hémodialyse à domicile est constaté par tous. Les causes de ce déclin sont multiples: a) le développement de la transplantation rénale a enlevé à l'hémodialyse à domicile ses meilleurs candidats; b) les nouveaux malades à prendre en charge sont plus âgés: l'hémodialyse à domicile reste une technique complexe, plus difficile à assimiler par le sujet âgé, caractérisé par une capacité à mémoriser plus faible et une certaine fragilité psycho-affective, éléments rendant l'éducation plus difficile et entretenant une sensation d'insécurité de la part du malade et de son conjoint; c) manque de place dans les appartements mo dernes, souvent exigus, en particulier à Paris et dans les grandes villes; impossibilité de se reloger en l'absence d'une indemnité spéciale permettant de payer les suppléments locatifs; d) développement sans restriction de l'autodialyse, sans que soient respectées, comme le souligne G. Laurent, les directives de la circulaire réglementant cette approche thérapeutique. Selon ces directives, le nombre de patients traités par autodialyse n'aurait jamais dû dépasser celui des hémodialysés à domicile; or, les tutelles ont autorisé la création d'unités d'autodialyse sans exiger des promoteurs le développement parallèle et proportionnel de l'hémodialyse à domicile. L'impression d'ensemble est que chacun des rapporteurs, dans son propre style, accepte implicitement le déclin, voire la disparition progressive, de l'hémodialyse à domicile telle qu'elle s'est développée en France depuis 1967. J. L. Fabre, H. Leroy et B. Viron palident pour la rémunération d'une assistance infirmière à domicile conduisant à la notion d'hémodialyse asistée à domicile. Cette mesure faciliterait le maintien de patients installés à domicile depuis de nombreuses années (dont la poursuite du traitement à domicile devient problématique du fait de complications médicales liées au vieillissement qui touchent aussi bien le conjoint que le malade!); un certain nombre de patients âgés accepteraient également le domicile, à condition d'y être efficacement assistés par un tiers (par exemple, infirmière au branchement et au débranchement, tierce personne pendant la durée de la séance). G. Lemaire estime qu'une aide financière plus généreuse versée au patient qui se traite à domicile avec l'aide de son conjoint jouerait un rôle incitatif permettant à certains malades de surmonter leurs réticences. Enfin, rappelons que G. Laurent propose d'étudier et de mettre au point une tecnhique nouvelle d'hémodialyse à domicile, plus spécialement adaptée aux sujets âgés: une technique plus simple, facile à mettre en oeuvre, de nouveaux types de connexion pourraient aider à une relance de l'hémodialyse à domicile dans la tranche d'âge 60-75 ans, où se recrute aujourd'hui un pourcentage élevé de nouveaux patients. En conclusion, nombreux sont les rapporteurs qui restent favorables à l'hémodialyse à domicile, et qui désirent en assurer le développement malgré les difficultés liées aux patients et au contexte social. Cependant, des mesure concrètes et innovantes s'imposent à bréve échéance --augmentation de l'aide á l'accompagnant, possibilité de rémunérer une assistance infirmière, adaptation des équipements-- si l'on ne veut pas voir disparaître cette modalité thérapeutique au cours de la prochaine décennie. Analyse de l'enquête: La dialyse á domicile est sans doute la méthode de suppléance qui permet la meilleure qualité de vie. Malgré la diminution constatée ces dernières années, une petite majorité des néphrologues (48% contre 44%) pense que cette méthode son développement. L'augmentation de l'aide financière aux patients la pratiquant (citée dans 35% des cas), ainsi que la facilitation de l'intervention d'une tierce personne pour assister le malade et son conjoint (31%), seraient les principales conditions pour que cette modalité retrouve une place importante au sein des modes de prise en charge, ainsi éventuellement qu'une rémunération du néphrologue la pratiquant (pour 7% des néphrologues cependant). b) Pour la DPCA, on peut distinguer deux groupes a) J. Arnautou et G. Laurent ont abandonné cette modalité thérapeutique, qu'ils considèrent comme inefficace et dangereuse. Le premier juge que «les progrès de la méthode sont encore insuffisants pour 383 SOCIÉTÉ FRANÇAISE DE NÉPHROLOGIE qu'il soit en mesure de proposer la DPCA à ses pa tients» tandis que le second «s`élève conte une pra tique qui consiste à entreprendre trop précocement la DPCA chez les patients qui vivraient bien avec un traitement conservateur»; b) pour les autres rapporteurs, la DPCA fait par tie de l'éventail des techniques mises à la disposition des patients. Tous sont d'accord pour considérer la DPCA comme une thérapeutique à moyen terme, utilisable chez la plupart des patients pendant deux à cinq ans, même si certains malades gardent un excellent état clinique pendant de plus longues périodes. La méthode donne d'excellents résultats chez le sujet jeune en attente de greffe, lui permettant d'être autonome et de se déplacer à sa guise. Cependant, la prescription la plus courante en France s'adresse aux sujets âgés, voire aux grands vieillards atteints de pathologies associées multiples. Dans ce dernier cas, sa mise en oeuvre implique l'accord du conjoint (ou à défaut de la famille) et nécessite le recours habituel à l'aide d'un personnel infirmer libéral. Comme le souligne. J. P. Ryckelynck, dans la measure où l'espérance de vie des patients dits «à haut risque» est limitée, la DPCA peut être considérée chez eux comme une méthode thérapeutique définitive. Les rapporteurs qui ont l'expérience de la DPCA constatent, par ailleurs, que lorsque cette approche thérapeutique devient insuffisante du fait de la perte de la diurèse résiduelle, il est souvent nécessaire de tranférer le malade en hémodialyse alors qu'il pourrait être maintenu en dialyse péritonéale grâce à une méthode automatisée. Malheureusement, les tarifs de remboursement actuels ne permettent pas de couvrir les frais de la dialyse péritonéale continue cyclique ou de la dialyse péritonéale nocturne. Cette impossibilité est d'autant plus regrettable que les patients nécessitant un transfert en hémodialyse devront généralement être orientés vers un centre, du fait de leur grand âge ou des pathologies associées qui limitent chez ces sujets les indications de l'hémodialyse à domicile et de l'autodialyse. En conclusion, comme le souligne J.-P. Ryckelynck, les progrès techniques réalisés au cours des dernières années ont réduit à un taux trés acceptable la fréquence de la péritonite chez les patients traités par DPCA; les limites de la méthode sont aujourd'hui bien cernées: le risque majeur est la dialyse inadéquate avec pour corollaire habituel la malnutrition protéique; le respect des règles modernes de prescription et une surveillance clinique attentive peuvent prévenir ces complications, á condition d'adapter le volume de liquide injecté au poids corporel et à la fonction rénale résiduelle du patient. Si 384 ces conditions sont respectées, J.-P. Ryckelynck et B. Viron estiment que le nombre de patients traités par dialyse péritonéale pourrait augmenter sans risque et représenter jusqu'à 20 ou 25% de la population dialysée. Analyse de l'enquête: La DPCA est une méthode de traitement assurant une dialyse adéquate à court terme (moins de deux ans) por 87% des néphrologues), ainsi qu'à moyen terme (moins de cinq ans), même si c'est un peu plus discutable (62% des néphrologues). La DPCA ne saurait vraisemblablement pas être une bonne méthode à long term, sinon pour une minorité de malades et de néphrologues (12%). Le fable développement de la DPCA en France est surtoutai dû à la mauvaise image de la technique, qui reste mal connue des néphrologues et provoque des réticenses de la part des malades. Certains malades y sont opposés. Les néphrologues libéraux ne sont pas rémunérés quand ils la pratiquent. Certain médecins ne disposent pas des structures éducatives nécessairs. L'insuffisance du forfait de remboursement de la technique par les caisses, et une éventuelle réticence des familles ces malades ne semblent pas être des facterus limitant le développement de la DPCA. Les néphrologues qui orientent leurs malades vers la DPCA le font (86% des néphrologues), tout d'abord parce qu'ils sont convaincus que cette méthode est bonne, mais aussi parce qu'ils n'ont pas d'autre alternative pour faire face à l'afflux des malades (67%). 81% des néphrologues pensent qu'ils peuvent le faire parce qu'ils disposent d'une structure d'éducation et de suivi performante, et non parce qu'ils ont subi des pressions intellectuelles du marketing des laboratoires (71%). c) Pour l'autodialyse Les rapports font apparaître une grande diversité dans l'application de la circulaire définissant les conditions de réalisation de cette modalité thérapeutique. A l'origine, l'autodialyse a été proposée comme substitut de l'hémodialyse a été propose comme substitut de l'hémodialyse à domicile: elle supposait donc l'éducation du patient, l'acquisition de l'autonomie dans la conduite du traitement, à l'exception possible de la ponction de la fistule artérioveineuse; l'atribution d'un générateur de dialyse à chaque patient paraissait une condition nécessaire pour renforcer la notion de responsabilité, et pour donner toute liberté quant aux heures de branchement.