EL LIBRO BLANCO DE LA NEFROLOGIA FRANCESA Les techniques et les modalités de traitement (I) LA NÉPHROLOGIE CLINIQUE Définition La néphrologie est la spécialité médicale dont le but est de diagnostiquer, traiter et prévenir les maladies du rein. Le champ d'action de la néphrologie est bien sûr largement occupé par l'insuffisance rénale chronique et son traitement au stade terminal par l'épuration extrarénale et la transplantation. L'usage est d'appeler néphrologie clinique ce qui relève da la spécialité en dehors de l'épuration extra-rénale dans son aspect technique et de la transplantation. On peut aussi l'appeler néphrologie «d'amont» (la néphrologie «d'aval» incluant alors la dialyse et la transplantation). Champs d'activité de la néphrologie clinique a) L'Insuffisance rénale chronique Plus de 50% de l'activité de néphrologie clinique consiste en l'exercise de la médecine autour de l'insuffisance rénale avant et pendant son stade terminal (diagnostic, traitement, prévention). Le néphrologue est le médecin qui a la responsabilité globale du patient dès le diagnostic de l'insuffisance rénale chronique, l'accompagne tout au long de cette maladie, le prépare à l'épuration extrarénale, pratique sa dialyse, assure le diagnostic et le traitement de toutes les maladies intercurrentes qu'il présente, l'aamène à la transplantation, assure conjointement son suivi après transplantation quelle que soit l'évolution de celle-ci, avec la phase particulièrement difficile du retour de transplantation vers la dialyse pour 50% des patients à 5 à 10 ans, et enfin accompagne sa fin de vie. De plus, lorsqu'il s'agit de maladie rénale héréditaire, le néphrologue se trouve, non devant un patient isolé, mais devant une famille qu'il lui faudra prendre en charge. En sus des problèmes médicaux, cette prise en charge lui posera des problèmes génétiques, éthiques, sociaux... qu'il devra appréhender. Il devra pouvoir orienter le malade et ses apparentés vers un généticien responsable de ce type de consultation médicale particulière qu'est le conseil génétique. Quatre-vingt-deux pour-cent des néphrologues du panel sont d'accord avec ce rôle de médecin généraliste ou «d'interniste général» du néphrologue. Les exceptions sont celles de médecins de centre hospitalier universitaire où la dichotomie de fonction devant le traitement du l'insuffisance rénale est forcément plus marquée. Il existe d'ailleurs un certain accord contre l'éclatement de la prise en charge du patient à travers trois structures prenant en charge respectivement la dijalyse, la transplantation rénale et la néphrologie clinique, qui semble nuisible à 73% des néphrologues du panel interrogé. Par ailleurs, 83% jugent qu'en dehors des grands centres, du fait de l'importance de l'insuffisance rénale comme chap d'activité de la néphrologie clinique, celle-ci est indissociable de la dialyse. Cette proportion monte à 90% si on interroge ceux qui travaillent hors CHU. Il existe donc un très large consensus pour que revienne au même néphrologue tout ce qui tourne autour de l'insuffisance rénale. Même si la méthode de traitement évolue au fil du temps pour le même patient (traitement médical, dialyse, transplantation), les néphrologues souhaitent une prise en charge humaine unique du malade porteur de cette affection. Plusieurs arguements sont à l'origine de ce souhait: ­ la volonté d'éviter au patient un certain nomadisme médical; ­ la possibilité par ce biais d'être le pont entre les différentes modalités thérapeutiques; ­ et de faire mieux accepter au malade cette maladie chronique du fait de son expérience et de sa compétence; ­ la connaissance des problèmes d'adaptation thérapeutique ou d'exploration diagnostique du patient en insuffisance rénale chronique terminale; ­ la réunion en une même unité de lieu des différentes modalités de traitement; ­ la nécessité d'une coordination du travail en équipe qui se fait autour de l'IRC, soit pour en assurer la continuité dans le temps, soit pour faire profiter au malade des différentes compétences médicales. La grande majorité des néphrologues (69%) pense que le terrain particulier de l'insuffisance rénale 275 SOCIÉTÉ FRANÇAISE DE NÉPHROLOGIE chronique exclut l'hospitalisation ailleurs que dans un secteur de néphrologie clinique, même pour des explorations ou traitements relevant d'autres spécialités. Ceci plaide en faveur du rôle d'authentique interniste que doit avoir le néphrologue. Enfin se pose dans l'activité du néphrologue le problème de la fin de vie de l'insuffisant rénal. Les patients sont de plus en plus âgés, avec une pathologie associée de plus e plus sévère et évoluée. Ce type de patient entraîne une charge de travail extrêmement lourde. La communauté médicale est confrontée à des situations difficiles de décision et qui concernent soit le non-recours éventuel au traitement par dialyse pour des patient très âgés, isolés socialement, soit l'arrêt de la dialyse pour des patients chez qui un certain nombre de pathologies surajoutées pourraient conduire à des situations proches de l'acharnement thérapeutique. Où se trouvent les limites? Quelles sont les définitions? Faute de structures adéquates, d'appuis psychologiques ou psychiatriques selon les cas, peu d'équipes néphrologiques sont capables d'une discussion organisée rationnelle autour de la fin de vie inéluctable de l'insuffisant rénal chronique. Peu de médecins, peu de personnels ont une formation sur l'accompagnement de fin de vie ou même de soutien par écoute active. Ce besoin de formation au suivi du malade en fin de vie est reconnu par 63% des médecins. C'est dans le secteur public ou associatif que ce besoin est le plus important; il apparaît moindre dans le secteur privé. b) Les néphropathies parenchymateuses Les maladies médicales du rein, avant le stade de l'insuffisance rénale chronique irréversible incompatible avec la vie faute de traitement de suppléance, sont le domaine d'élection de la néphrologie clinique. Ces maladies peuvent se limiter aux néphropathies parenchymateuses (glomérulaire, tubulaire, interstitielle, primitive ou secondaire, vasculaire, acquise ou congénitale du rein). Le recrutement est essentiellement assuré par un dépistage á partir de quelques anomalies biologiques. La néphrologie clinique repose sur peu de signes cliniques spécifiques, les signes d'appel étant très généraux: oedèmes, hypertension artérielle, anémie, troubles digestifs, etc. Le diagnostic repose sur un interrogatoire et un examen clinique approfondi, mais surtout sur un ensemble d'examens complémentaires biologiques et radiologiques judicieusement choisis par le néphrologue avant de décider de l'examen anatomo-pa276 thologique du rein au moyen de la ponction-biopsie. L'interprétation des examens anatomo-pathologiques du rein reste délicate et relève de pathologistes formés, avec qui la confrontation anatomo-clinique est indispensable (10 et 1 livre de D. Droz et B. Lantz en préparation). Le diagnostic posé, des mesures thérapeutiques seront éventuellement proposées, soit spécifiques (traitement anti-infectieux, traitement immunosuppresseur ...), soit non spécifiques visant essentiellement à ralentir la progression de l'insuffisance rénale et la survenue de complications liées à celle-ci. Il est également du ressort du néphrologue de formuler un pronostic et d'apprécier l'évolutivité de la maladie. Le recrutement des patients adressés au spécialiste provient en général des médecins généralistes. Cependant, ces maladies sont souvent dépistées par des examens de routine; aussi le recrutement passe-t-il également par la médecine du travail, la médecine militaire ou scolaire, ou enfin par la médecine hospitalière et l'urologie. La maladie rénale parenchymateuse est en général chronique, lentement évolutive soit vers la guérison, soit vers la mort rénale. Le suivi implique donc une activité de consultation régulière. Les maladies rénales parenchymateuses sont bien souvent la manifestation la plus grave, révélatrice ou non, d'une maladie générale (immunologique, vasculaire ou hématologique). La recherche étiologique des maladies rénales passe par la recherche de ces maladies avant d'en affirmer le caractère primitif. C'est pourquoi il existe des passerelles entre la néphrologie clinique et la médecine interne. C'est pour cette raison qu'un certain nombre de néphrologues formés en centre hospitalier universitaire ont aussi la spécialité de médecine interne. 56% des néphrologues pensent d'ailleurs que le néphrologue decrait être toujours un interniste, d'une part du fait de cette activité de néphrologie clinique, et d'autre part en raison du besoin de suivi global du patient en insuffisance rénale. 61% demandent une formation de médecine interne. 97% pensent qu'il s'agit d'un champ frontière d'activité particulièrement important. S'il s'agit d'un domaine important de recherche et offrant des difficultés diagnostiques, les glomérulopathies restent un secteur d'activité limité. Elles se résument d'après l'enquête, quelque soit le type, à quelques cas par an et par équipe, comme le prouve le nombre moyen de biopsies rénales ou de recherches de marqueurs spécifiques rélisées, limitées à moins de dix sur 5 mois d'activité pour la plupart des néphrologues. Les données épidémiologiques viennent d'ailleurs confirmer cette incidence assez faible. LIBRO BLANCO DE LA NEFROLOGIA FRANCESA c) L'hypertension artérielle Le rein jouant un rôle fondamental dans la régulation tensionnelle et près de 90% de la pathologie rénale étant associée à une hypertension artérielle, celle-ci peut être un mode de recrutement important pour l'activité de néphrologie clinique, soit pour une recherche diagnostique (recherche d'une cause d'hypertension artérielle secondaire), soit pour la mise en oeuvre d'une thérapeutique, notamment dans les hypertensions artérielles réfractaires ou échappant au traitement. Ceci tient au fait que le néphrologue est reconnu avoir des compétences pharmacologiques et une bonne compréhension des mécanismes physiopathologiques. 99% des néphrologues reconnaissent qu'il s'agit d'un champ d'activité particulièrement important. Le domaine de l'hypertension s'est toutefois banalisé au fil du temps. Il s'agit aussi d'un domaine d'action du généraliste et bien sûr du cardiologue. Mais en termes de prise en charge spécialiste, le domaine de l'hypertension artérielle compliquée peut relever plus spécifiquement du néphrologue. Soixante-six pour-cent des néphrologues considèrent que l'hypertension artérielle relève de leur spécialisté à partir du moment où elle nécessite pour son traitement une tri-thérapie. Une certaine concurrence existe sur ce point avec les cardiologues notamment autour de l'hypertension artérielle associée à une insuffisance rénale. 30% des néphrologues considérent que cette prise en charge cardiologique peut d'ailleurs être néfaste pour le malade, le cardiologue n'étant pas averti des problèmes de suivi de l'insuffisance rénale. Dans les établissements hospitaliers, l'activité de diagnostic et de traitement de l'hypertension artérielle par le néphrologue est d'autant plus développée que le service de cardiologie n'en fait pas un domaine d'élection. d) La lithiase rénale La lithiase rénale dont la prévalence est loin d'être négliable relève dans son traitement «aigu» des compétences de l'urologue. Cependant, les risques de récidive imposent une intervention néphrologique pour éviter les rechutes et éventuellement les conséquences de destruction du rein; trop de patients et même de médecins résument cette prise en charge au lithotripteur. Le néphrologue mettra en oevre le bilan diagnostique à la recherche soit d'une pathologie générale responsable de la lithiase, soit de facteurs de risque de précipitation lithiasique et leur traitement respectif. Une entente intelligente avec les urologues permettra une bonne prise en charge de ce type de pathologie dont les conséquences socioéconomiques sont importantes. Ce domaine est considéré comme important par 82% des néphrologues. La structure nécessaire est celle d'un hôpital de jour et d'une consultation. Puisqu'il s'agit d'une maladie aux frontières des maladies de la nutrition, la place de la diététicienne y sera importante. La détermination des facteurs de risque nécessite également la bonne compréhension par les biologistes du problème. e) Les néphropathies infectieuses Pathologies frontières avec l'urologie, les infections des voies urinaires et du parenchyme rénal peuvent être prises en charge par le néphrologue sur le plan médical, une fois éliminée toute pathologie d'obstacle ou pathologie chirurgicale. Le traitement médical curatif relève et préventif de l'infection urinaire relève de la néphrologie clinique étant donné les conséquences importantes potentielles sur le rein. Pour 50% des néphrologues, la pyélonéphrite de l'enfant est mal traitée et reconnue trop tardivement. Peut-être la communauté néphrologique, sur la base d'une étude épidémiologique bien menée, devrait-elle se pencher sur ce type de pathologie sévère et relativement fréquente. f) L'insuffisance rénale aiguë Cette pathologie a fait la gloire des premiers néphrologues qui ont pu utiliser la dialyse pour sauver les malades. Du fait du développement et de l'autonomisation des services de réanimation médicale ou chirurgicale, cette activité échappe de plus en plus au service de néphrologie d'autant plus qu'elle survient dans un contexte de défaillance multiviscérale, lorsqu'aux lits de néphrologie n'est pas associée une unité de soins intensifs. Ces unités sont présentes dans les grands centres hospitaliers universitaires, elles sont rares dans les centres hospitaliers généraux et les cliniques. Le néphrologue est appelé à travailler en collaboration avec le réanimateur; son activité autour de l'insuffisance rénale aiguë dépend alors de la structure de réanimation de son établissement. En dehors de tout contexte de détresse vitale, en néphrologie clinique, il existe aussi une activité diagnostique et thérapeutique de l'insuffisance rénale aiguë isolée, soit dans un contexte de post-réanimation, soit dans un contexte d'accident médicamenteux. 277 SOCIÉTÉ FRANÇAISE DE NÉPHROLOGIE L'utilité d'un secteur de soins intensifs en néphrologie est davantage reconnue par les médecins des centres hospitaliers universitaires (60%) que par les médecins des hôpitaux généraux (32%), alors que dans le secteur libéral, on retrouve 60% de médecins approuvant l'importance d'un tel secteur. Sans doute s'agit-il là d'un problème de recrutement et de structure. En centre hospitalier universitaire, l'importance du recrutement justifie ce secteur; en centre hospitalier général, les relations avec les réanimations polyvalentes ne semblent pas entraver une bonne prise en charge de l'insuffisance rénale aiguë. g) Désordres hydro-électrolytiques Du fait de sa formation et de ses connaissances physiopathologiques, le néphrologue est le médecin des désordres hydro-électrolytiques. h) L'exploration fonctionnelle en néphrologie (EFR) phrologues interrogés, pour éduquer (76%), ou pour traiter plus vite et en collaboration (88%). j) Champs d'actions frontières Un certain nombre de domaines d'actions du néphrologue sont frontières avec d'autres spécialités. Certaines ont déjà été évoquées. Ceci est particulièrement vrai pour les maladies de système (97% des néphrologues le pensent), la diabétologie (94%), l'immunologie (88%), le métabolisme osseux (82%), l'épuration sanguine (71%). Dans l'avenir, si les techniques de plasmaphérèse, d'hémo-absorption ou de lipaphérèse continue se développent, elles pourront être prises en charge par le néphrologue qui a une bonne maitrîse de la circulation extra-corporelle répétée et qui le fait déjà dans un bon nombre d'équipes. Les autres acteurs de la néphrologie clinique a) Acteurs médicaux Liée ou non à un laboratoire de physiologie rénale ou de médecine nucléaire, l'EFR est un domaine important de la néphrologie moderne. Qu'elle se fasse dans une unité fonctionnelle autonomisée et dotée de moyens, ou qu'elle se fasse dans une unité de soins cliniques, elle est un outil qui permet l'investigation clinique, pharmacodynamique, ou le suivi des patients dans le cadre par exemple de protocoles multicentriques. L'hémodynamique intra-rénale, la mesure de la clairance tubulaire (lithium), l'exploration scintigraphique des reins séparés sont trois exemples de ce qu'apporte de l'EFR. i) Rôle du néphrologue en Santé Publique Le coût de l'insuffisance rénale chronique est élevé; quelques 30.000 personnes induisent une dépense atteignant environ 1,5% du budget de la santé. Il est du devoir du néphrologue de développer son rôle transversal en santé publique dans un but de prévention primaire ou secondaire, ou d'épidémiologie. Ce rôle transversal peut être exercé auprès des malades, des organismes sociaux ou de tutelle, et des autres spécialistes médicaux (cardiologue, diabétologue, médecin interniste, gériatre) pour éviter ou retarder le stade de l'insuffisance rénale terminale. Pour dépister l'insuffisance rénale chronique, ce rôle est estimé comme capital chez 78% des né278 L'exercise de la néphrologie clinique ne peut se passer de compétences complémentaires. Il a été déjà vu combien les liens avec les médecins réanimateurs étaient importants, de même qu'avec les grandes spécialités: cardiologie, diabétologie (rapport de T. Hannedouche), chirurgie vasculaire, génétique, aussi bien dans le cadre du dépistage que du suivi au long cours. Ces diverses spécialités doivent apprendre au contact des néphrologues le caractère spécifique de l'insuffisance rénale chronique terminale tant dans sa dimension médicale, que psychologique ou sociale. Les passerelles doivent être larges mais demandent beaucoup de temps de communication. b) Acteurs paramédicaux Il convient d'insister une nouvelle fois sur l'importance du recours aux compétences d'une diététicienne. La mise en place dans certaines maladies rénales d'une restriction protéique ou sodée ou hydrique et dont les bénéfices peuvent être importants en termes de prévention repose sur une motivation, une éducation par l'entretien diététique. Il en est de même pour le traitement de l'HTA ou de la lithiase, dont les facterus hygieno-diététiques sont la basse du traitement. Comme il a été indiqué, le fait de soigner en néphrologie clinique des malades chroniques avec un LIBRO BLANCO DE LA NEFROLOGIA FRANCESA traittent lourd á accepter, contraignant, évolutif, comportant différentes séquences thérapeutiques avec leurs échecs et leurs réussites peut rendre souhaitable l'aide d'un (e) psychologue tant auprès des malades (c'est ce que souhaitent 67% des médecins) qu'éventuellement auprès des équipes paramédicales. L'importance du rôle des travailleurs sociaux pour gérer la réinsertion, la formation des patients, a aussi été soulignée. Structures d'exercise a) Bilan La néphrologie est une spécialité relativement nouvelle. Spécialité essentiellement exercée en structure hospitalière, elle s'est individualisée médicalement dans les anées 1965-1975 tout d'abord dans les centres hospitaliers universitaires, dans le cadre de services traitant la médecine générale ou de services traitant les maladies du métabolisme. Parallèlement, se développaient les méthodes de traitement de l'insuffisance rénale chronique et surtour l'activité d'épuration extra-rénale. Dans les centres hospitaliers généraux, du fait du cursus de formation des néphrologues ayant introduit la dialyse, cette activité a été quelquefois développée dans le cadre d'un service de médecine interne ou générale. Lors de la création des centres de dialyse, il n'y a pas toujours eu création d'un secteur d'hospitalisation de néphrologie clinique, mais, au fil du temps, du fait de l'augmentation de l'activité et du nombre de patients traités, le plus souvent, un secteur d'hospitalisation spécifique a pu être crée ou individualisé. Das le secteur libéral, du fait de la planification sanitaire, rares sont les unités médicales individualisées de néphrologie. Dans ce secteur, le véritable besoin en lits de néphrologie est sûrement sous-évalué. En centre hospitalier universitaire, l'activité hospitalière de néphrologie clinique est toujours individualisée. Elle représente une des 3 polarités de la néphrologie avec la dialyse et la transplantation. Les statistiques de l'H80 sur l'hospitalisation en services de néphrologie relèvent en 1992: ­ ­ ­ 110 998 lits en centre hospitalier universitaire; 791 lits en centre hospitalier; 218 lits en secteur privé, 94 en secteur lucratif, en PSPH. réalisé 80.485 entrées contre 6.643 dans le secteur privé, alors que la dialyse est une activité mieux répartie entres les différentes polarités (données 1992): ­ ces; ­ ­ ­ centre hospitalier universitaire: 432.149 séancentre hospitalier: 619.535; privé lucratif: 781.042; PSPH: 96.393. Dans les faits, dans le secteur public, il existe donc une reconnaissance de la néphrologie clinique au travers des lits affectés à la spécialité. Dans le secteur libéral, cette activité est sous-estimée car probablement noyée dans l'activité d'hospitalisation de médecine. En termes de lieu d'hospitalisation, 85% des néphrologues interrogés pensent que cette identification des lits est importante. 11% pensent que l'on peut s'affranchir d'une structure définie et 5% pensent que la néphrologie devrait plutôt privilégier un rôle de consultation dans les services. Pour 86%, cette activité est indissociable de la dialyse et peu de praticiens evisagent qu'elle puisse s'exerce en dehors d'une structure hospitalière. Le nombre de néphrologues exerçant exclusivement la néphrologie clinique telle qu'elle a été définie en dehors d'une structure hospitalière se résume probablement en France à quelques personnes. Au total, en termes de structure, l'exercise de la néphrologie clinique est assurée en institution et autour de l'activité de dialyse. b) Lien avec l'acti vité de dialyse Du fait de l'activité de dialyse, du type de patients pris en charge, une unité de lieu entre l'exercise de la néphrologie clinique et celui de la dialyse est soubaitée, ceci pour assurer un continuum dans la prise en charge du malade en insuffisance rénale chronique, qu'elle soit terminale ou non. Cette unité de lieu est importante pour le patient comme pour le médecin, symbole d'une unité de prise en charge thérapeutique, même si les modalités peuvent en être variables. Dans le secteur associatif, sont souvent pris en charge des patients uniquement pour leur épuration extra-rénale, le plus souvent dans le but d'un traitement par dialyse hors centre. Pour certains, ceci n'est pas sans poser des problèmes lors des différentes phases du traitement, le malade passant de l'hôpital à la structure associative et vice versa. Sur le plan médical, il peut y avoir changement répété de l'équipe soignante. Cette situation est propre aux centres hospitaliers universitaires où de grandes associations se sont créées parallèlement aux services de néphrologie. L'ensemble de la com279 Il s'agit d'une activité qui serait donc majoritairement exercée par le secteur public puisqu'il s'y est SOCIÉTÉ FRANÇAISE DE NÉPHROLOGIE munauté néphrologique est majoritaire pour reconnaître aux médecins des associations un exercise possible de la néphrologie clinique. Sans doute la possibilité d'une double appartenance pour les médecins des associations ou les médecins hospitaliers devrait-elle résoudre ce type de problème. c) Le lits d'hospitalisation Les lits d'hospitalisation de néphrologie clinique sont en général de court séjour. Le vieillissement des patients traités en insuffisance rénale chronique terminale, leurs comorbidités, les handicaps associés rendent ce type de patients très consommateurs de soins et de temps de personnel soignant durant leur hospitalisation. Ils requièrent fréquemment des hospitalisations longues où les problèmes à régler sont nombreux et intriqués au plan physique, mais aussi psychologique et social. Pour bon nombre d'entre eux, le retour à domicile peut être impossible, et le transfert en moyen séjour nécessaire. Cependant, comptetenu de leur pathologie, la majorité des structures de moyen séjour ne peuvent les accueillir. Ces problèmes rendent compte d'un engorgement des lits de néphrologie clinique par ce type de patients, réduisant d'autant les possibilités d'accuel d'autres patients. 50% des médecins constatent cet engorgement; 35% arrivent à trouver des solutions à ce problème. Une réflexion de fond est à envisager dans ce domaine pour continuer à pouvoir prendre en charge aussi la néphrologie clinique non gériatrique. Du fait de la spécificité en termes de traitement et de diagnostic de l'insuffisance rénale chronique, 72% pensent qu'il est nécessaire d'envisager des lits de moyen séjour réservés à ce type des malades gériatriques afin de simplifier leur prise en charge. A l'inverse, les situations cliniques des malades en insuffisance rénale chronique sont rapidement évolutives. L'insuffisance rénale aiguë peut survenir dans un contexte de défaillance multiviscérale. 50% des médecins trouvent justifiée l'existence d'une structure de soins intensifs au sein de la structure de néphrologie clinique. Probablement l'autre moitié trouve des solutions organisationnelles localement aux problèmes suraigus de leurs patients dans les secteurs de réanimation polyvalente. d) Mode d'activité L'activité de néphrologie clinique se déroule en consultation, en hospitalisation traditionnelle et de plus en plus en hospitalisation de jour. 280 L'activité de consultation est une primo-consultation dans 15 à 20% des cas. Du fait du caractère chronique des maladies rénales, bon nombre de consultations sont donc des consultations de suivi. Il en et de même en hospitalisation puisqu'environ 50% des hospitalisations sont celles d'insuffisants rénaux chroniques soumis à une épuration extrarénale ou transplantés. Les status des néphrologues cliniciens a) Bilan Les acteurs de la néphrologie clinique sont: ­ soit des néphrologues exclusifs pour les plus jeunes depuis la réforme de l'internat, et pour les plus âgés qui ont choisi la voie du CES comme formation; ­ soit des pluri-spécialistes avec le plus souvent la spécialité de médecine interne associée à la néphrologie pour bon nombre d'anciens internes et chefs de clinique; ­ soit enfin plus rarement des médecins généralistes, formés localement et encadrés par un spécialiste, ceci surtout pour l'activité de dialyse. Dans le secteur hospitalier, tous les statuts de la fonction hospitalière sont représentés. Un certain nombre de postes vacants sont occupés par des médecins vacataires, le plus souvent étrangers, faute de candidats pour les postes vacants. Dans le secteur privé, le statut est celui de médecin libéral exerçant sous contrat avec la personne ou l'organisme gestionnaire de l'établissement. Le contrat n'est pas uniforme. Pour le néphrologue libéral, si l'exercise de la néphrologie clinique occupe 25 à 50% de son temps, il représente moins de 25% de ses revenus. Dans le secteur associatif, le statut est souvent celui de médecin salarié des établissements privés à but non lucratif (FEHAP). LEs questions qui se posent sont d'abord celles des moyens humains: sont-ils en nombre suffisant pour la tâche à assumer? Le nombre d'insuffisants rénaux chroniques en phase terminale augmente de 4-5% par an et, parallèlement, l'activité de néphrologie clinique liée à l'insuffisance rénale chronique. Le nombre de néphrologues est loin d'augmenter de 5% par an. Plus que le problème de status, c'est donc celui du nombre de néphrologues qui est préoccupant face à l'ampleur de la tâche, à ses contraintes et servitudes. LIBRO BLANCO DE LA NEFROLOGIA FRANCESA Cette inadéquation entre nombre de néphrologues et ampleur du travail à fournir se traduit pour certains par la perception d'une dégradation de la prise en charge, ou par une absence de disponibilité pour assurer les fonctions de relations avec les autres acteurs médicaux impliqués dans la prise en charge de l'insuffisance rénale chronique. Il arrive que les tâches de soins sont telles que les activités de recherche ou d'enseignement sont mises de côté, ce qui, à long terme, est préjudiciable. Est-il normal qu'un professeur de néphrologie, chercheur de renom, passe une partie de son temps à trouver des places en dialyse pour ses patients en insuffisance rénale chronique terminale? La profession doit-elle essayer de former plus de néphrologues ou comme certains malheureusement le proposent doitelle s'entourer de généralistes formés à une tâche spécifique pour répondre à la demande? La lourdeur, la tecnicité du traitement de l'insuffisance rénale chronique terminale, l'évolution du patient dans les différentes phases du traitement nécessitent une qualification et un mode d'organisation rigoureux qui plaident en faveur de la première solution. b) Le néphrologue clinicien dans sa profession L'insuffisance rénale chronique et son traitement, la dépendance du malade vis-à-vis de ce traitement, les situations aiguës qu'elle peut engendrer, nécessitent une continuité des soins de néphrologie clinique. Cette continuité des soins est permanente tout au long de l'année sans baisse d'activité quelles que soient les saisons. Aussi les néphrologues exercentils leur activité au sein d'un groupe, équipe pour les hospitaliers, associations pour les libéraux. L'unité de base est au moins constituée de deux médecins. Il s'agit d'une chance pour la spécialité car vu l'éventail des domaines d'activité de la néphrologie clinique et il est ainsi possible à chaque néphrologue d'investir un sous-domaine de la spécialité, ne nécessitant pas la même continuité des soins que l'insuffisance rénale chronique, où, au sein d'une équipe, il pourra s'épanouir et prendre une responsabilité, tout en restant confronté à l'ensemble des aspects de l'exercise de la néphrologie clinique. Ainsi, chacun doit pouvoir, grâce, à une réelle polyvalence, assumer les responsabilités de ses collègues tout en étant parfaitement conscient de ses limites et de celles de ses collègues. Le néphrologue est complètement dépendant de la structure dans laquelle il exerce et, le plus souvent, d'une structure de dialyse. Même si la carte sanitaire est obsolète, elle aura permis le dévelop- pement de services de néphrologie clinique qui assurent une prise en charge globale des patients à condition qu'il n'y ait pas excès dans la compartimentalisation, décrite ainsi par certains: «il y a un néphrologue interniste avant la dialyse, un néphrologue dialyseur, puis un néphrologue transplantateur». C'est à ce prix que l'image du néphrologue trop souvent considéré uniquement comme un dialyseur, impuissant devant l'évolution des néphrolopathies, disparaîtra, la réduction de la morbidité des maladies rénales passant par une prise en charge précoce des patients. Enfin, il est nécessaire de reconnaître, l'égalité des compétences des néphrologues des secteurs privé et public, ne serait-ce qu'au niveau des prescriptions médicamenteuses. Il est d'ailleurs anormal pour 86% des médecins que tous les néphrologues ne puissent prescrire certains médicaments usuels. Malgré le champ extrêmement large de la néphrologie clinique, sa complémentarité avec la dialyse, il est anormal que dans certains hôpitaux, les néphrologues ne disposent pas de secteur d'hospitalisation et que les équipes soint parfois insuffisantes, ce qui limite leur possibilité de prise en charge et la crédibilité de la néphrologie clinique. La néphrologie clinique a acquis comme la dialyse ses lettres de noblesse au fil des ans. L'une comme l'autre sont indissociables en termes de structure et de mode d'exercise. LA TRANSPLANTATION RÉNALE Les néphrologues ne sont pas les seuls à parler de transplantation ou même de transplantation rénale. La Société Française de Transplantation (à laquelle participent de nombreux néphrologues) est un lieu privilégié d'indormations scientifiques et de réflexions sur l'ensemble du problème des greffes. De même, créés en 1994, l'Etablissement Français des Greffes (sur le plan administratif et réglementaire), et le syndicat de la transplantation (sur le plan syndical) regroupent les «transplanteurs» de toutes disciplines. Mais dans chacun de ces groupements, les néphrologues ont une place singulière à plusieurs égards. 1. Ils ont été les premiers et presque partour, maîtres, d'ouvrage des prélèvements et des greffes de rein. Dire cela n'enlève rien à l'indiscutable mérite de tous les autres acteurs de ces greffes: immunologistes, chirurgiens, anesthésistes, infirmières, et du travail en équipes. 2. Après avoir géré pendant 20 ans la quasi exclusivité des greffes, les néphrologues demeurent de281 SOCIÉTÉ FRANÇAISE DE NÉPHROLOGIE puis 1985 (généralisation de la ciclosporine) ceux qui gèrent le plus grand effectif de greffés. Les collaborations sont de plus en plus étroites avec les équipes qui greffent avec succès d'autres organes. 3. Contrairement à d'autres greffes d'organes (coeur, foie, poumons), la greffe de rein n'est qu'exceptionnellement «vitale»; en effet, outre leur intérêt médical proprement dit, les greffes de rein sont l'un des traitements possibles de l'IRCT et les résultats doivent être comparés à ceux de la dialyse. Si pour chaque tranche d'âge, l'espérance de vie dans chaque «méthode thérapeutique» est en gros la même, si chaque méthode a ses inconvénients et ses risques dont les patients doivent être avertis, il est maintenant très clair que la transplantation coûte beaucoup moins cher que la dialyse. Comme elle permet de plus une réinsertion socioprofessionnelle de meilleure qualité, elle apparaît pour tous un traitement de choix de l'IRCT. En fait, il ne s'agit pas seulement d'une alternative entre greffe ou dialyse, mais d'une complémentarité, l'une suivant l'autre ­ ou la précédant en cas de destruction subite ou progressive du greffon. Pour un petit pourcentage de sujetcs (eunes le plus souvent), la greffe a pu être effectuée avant toute dialyse mais le risque d'un retour potentiel à la dialyse n'est pas inférieur. La réflexion menée dans la cadre de ce Livre Blanc s'inscrit donc à la fois en complémentarité avec ce quia trait aux autres greffes d'organes d'une part, et avec les moyens de dialyse d'autre part. Les résultats de la transplantation rénale en France On a vu qu'après une phase ascendante dans les années 1980, ayant permis d'atteindre un chiffre de près de 2.000 greffes par an (soit 35 par million d'habitants), le nombre de greffes rénales annuelles a subi une baisse en 1992 et 1993, jusqu'à descendre en dessous de 1.800, soit environ 32 par million d'habitants. Or, d'autres pays européens, et en particulier l'Espagne, l'un des pays le plus performent en la matière, les taux sont nettement plus élevés avec 42,5 transplantations rénales par million d'habitants et par an. Le nombre de donneurs par million d'habitants y est en effet de 25, contre 17 en France. La liste d'attente de transplantation en France est de l'ordre de 4.500 patients. Il y a chaque année un «volant» d'un peu plus de 2.500 patients qui ne sont pas greffés. La demande de transplantation dépasse donc les possibilités de greffe essentiellement en raison du manque de greffons. Nous avons dans cette étude 282 essetiellement recherché des propositions pour améliorer la situation présente. La discussion n'a pas abordé le problème de la répartition des greffons pour ne pas doubler l'actuelle réflexion de l'Etablissement Française des Greffes sur ce sujet. Le don d'organes Les causes du manque de greffons sont assez bien connues en France; certaines sont bienvenues comme la baisse des accidents de la voie publique, d'autres inquiétantes comme le nombre croissant de refus par les familles. En pratique, le consensus des religions et des courants de pensées humanistes concernant le respect de la vie, la solidarité, la générosité et l'amour n'est pas retrouvé de la même façon quand il s'agit de consentir à donner un ou des organes. Une des explications de ces refus, placée au premier rang par 40% des néphrologues interrogés, réside dans le manque de confiance envers le corps médical, cette cause venant loin devant l'obstacle que peut représenter le prélèvement multi-organes et aussi le manque d'accompagnement des familles. Toute hésitation, question ou opposition sur un point très particulier concernant, même de loin, le don d'organes peuvent donc faire douter et se transformer en refus global du don. Le problème du manque de confiance dépassant la seule politique du don d'organes, nous ne pouvons, ici, que rappeler à leurs responsabilités ceux qui par leurs positions et leurs attitudes peuvent influencer un très grand nombre de personnes. Il est indispensable d'expliquer largement ce que représente le don d'organe et de l'intégrer à un effort collectif de santé cohérent et efficace. Cette information et la possibilité d'en discuter doivent être assurées assez tôt, intégrées à l'éducation de tout individu pour qu'il puisse clairement exprimer son choix, de son vivant, en dehors de tout contexte émotionnel entourant la mort. Cette décision pendant la vie permet de libérer la famille de cette responsabilité. En effet, même si nous sommes aidés par la loi Caillavet, 63% des néphrologues interrogés refuseraient d'appliquer la ,loi de façon stricte, c'est-à-dire de ne plas requérir l'accord de la famille. Nous pouvons penser que la création d'un fichier de refus, basé sur l'inscription volontaire, ne sera pas réellement utile à la pratique des prélèvements (43% de réponses en ce sens contre 30% de praticiens souhaitat un tel fichier). Effectivement, la situation reste inchangée en cas de non-inscription et seuls risquent d'être inscrits ceux qui se sont déjà clairement opposés à un prélèvement. Il est admis par le panel que tout citoyen puisse être un donneur (46% LIBRO BLANCO DE LA NEFROLOGIA FRANCESA plus 28% avec des réserves); en cas de refus, une minorité non négligeable (19% plus 18% avec réserve) serait d'accord pour limiter l'accès de ces personnes à une transplantation. Cependant, on peut penser qu'à l'opposé, la propotion d'une carte de donneur est très criticable car c'est le refus du don qui doit s'exprimer et certaines familles peuvent assimiler le non-port de cette carte à un refus de don (comme cela a déjà été observé). Il est fondamental que le don reste gratuit, libre et anonyme. En retour, il faut garantir qu'aucune autre possibilité de se procurer un greffon, en particulier par un filon commercial, ne puisse exister, les seules «compensations» envisagées pour la famille étant morales (le cas du donneur vivant est particulier car la prise en charge de tous les frais liés au don doit être assurée -- arrêt de travail, transports, etc.). Le respect du corps après la mort est impératif et profondément ancré dans toutes les cultures et les religions (rapport G. Jacques). Le non-respect de l'aspect extérieur est choquant et inadmissible. Il doit être particulièrement soigné avec un examen systématique avant d'autoriser une restitution du corps à la famile. En particulier, le prélèvement multi-organes peut être ressenti comme un acte extrêmement agressif et long; nous devons accepter de ne pas prélever tous les organes que nous aurions souhaités, si les familles le précisent. La tolérance et le respect de certaines règles et pratiques funéraires devraient permettre de ne pas s'opposer aux exigences religieuses et de limiter ainsi les réticences et les refus. Dans cet esprit, la définition de règles de «bonnes pratiques du prélèvement», largement diffusées, basées sur le respect du corps et l'observance des rituels funéraires, est souhaitée par une large majorité de néphrologues (93%). La coordination des prélèvements Le rôle des coordonnateurs est essentiel. Le nombre de prélèvement en Espagne a très nettement progressé, entre 1991 et 1994, augmentant de 23,7%, pour passer de 20,2 à 25 donneurs prélevés par million d'habitants. Cette ascension ne provient pas des accidents de la voie publique qui int chuté durant la même période de 41%, mais d'un recrutement meilleur des donneurs potentiels. Le nombre de donneurs est estimé à environ 4% des décès hospitaliers et se situe entre 40 et 100 donneurs par million d'habitants, donc bien loin du nombre de prélèvements réalisés. La rapport de R. Matesanz et B. Miranda nous décrit l'organisation espagnole actuelle; elle est simple et basée sur la décentralisation. L'im- portance de la présence permanente d'un(e) coordonnateur(trice) dans chaque hôpital, y compris les plus petits, est évidente. Nous retrouvons ici, les 3 niveaux de coordination, nationale, régionale et locale. Le coordonnateur est un médecin on un(e) infirmier(e) connaissant bien les soins intensifs et/ou la transplantation, soud la dépendance directe du directeur médical de l'établissement hospitalier. La décentralisation est pousées avec des coordonnateurs(rices) aussi présent(e)s dans les hôpitaux non greffeurs (centres générateurs). Il sont généralement à temps partiel, pour répondre à toutes les questions d'organisation et d'ordre juridique. Ces personnes ont été formées à identifier les donneurs, à diagnostiquer la mort, aux soins intensifs à administrer à ces patients et aussi à l'abord psychologique des familles. Ils sont chargés en plus de ce travail de coordination, des relations avec les média et des programmes d'éducation. Chaque région est responsable de ses décisions, les problèmes généraux étant discutés en réunion du conseil national ou régional de coordonnateurs. La répartition des greffons se fait en priorité de façon locale puis régionale et finalement nationale. Les patients prioritaires (échanges régionpays) sont les patients hyperimmunisés et les receveurs pédiatriques. Deux remarques peuvent donc être faites. La première est la présence d'une personne spécialement formée pour éviter la méconnaissance de donneurs potentiels et aider localement les équipes, parfois peu habituées à cette situation, dans les démarches nécessaires (examens biologiques, indications/contre-indications, problèmes administratifs...). La deuxième est la motivation des équipes entretenue par une répartition en priorité locale des organes prélevés. Soixante-sept pour-cent des réponses du panel interrogé placent en première ligne le rôle clef du coordonnateur de prélèvement (incluant l'information médiatique), pour exliquer le succès espagnol, suivi d'une meilleure collaboration avec le médecin anesthésiste. A noter que l'absence de coopération d'un médecin face à un donneur potentiel serait jugée comme une faute professionnelle grave par 34% du panel contre 47% de réponses négatives. Greffes à partir de doneurs vivants (Rapports de MM. Mourad et Broyer) En France, ce type de transplantation n'a jamais été développé, représentant environ 3,5% du total des transplantations (de 1984 à 93), à l'opposé de ce qui est observé dans les pays du nord de l'Euro283 SOCIÉTÉ FRANÇAISE DE NÉPHROLOGIE pe (en Norvège, 80% des insuffisants rénaux sont transplantés en grande partie grâce à des dons intrafamiliaux qui représentent 40% des greffes) et aux USA, où la transplantation provenant de donneurs vivants représentait 24% des greffes en 1991. La loi actuelle (L671-3) précise que le donneur doit avoir la qualité de père, mère, fils ou fille, frère ou soeur du donneur. En cas d'urgence, le donneur peut être le conjoint. Ces règles sont largement acceptées; seuls 27% des néphrologues de notre panel ne s'opposeraient pas à une extension à des donneurs extrafamiliaux. Il semble très souhaitable de redéfinir la place du conjoint comme donneur en raison des remarquables résultats qui viennent d'être publiés. L'intérêt de ce type de greffe est évident pour le receveur en termes de qualité fonctionelle et de survie du greffon. Les résultats avec donneurs vivants sont meilleurs qu'avec donneurs cadavériques, qu'il s'agisse évidemment de donneurs HLA identiques (5 à 20% de résultats meilleurs à 1 an et surtout de 20 à 40% après 10 ans) ou de donneurs semi-identiques pour lesquels les résultats se rapprochent actuellement de ceux obtenus avec les premiers. Des donées plus récentes rapportent aussi d'excellents résultats en cas de prélèvement sur un donneur «différent», en particulier si celui-ci est le conjoint. D'autre part, la date de la greffe est programmable (avant même la dialyse), le prélèvement s'effectue dans des conditions optimales permettant d'éviter la période d'anurie postopératoire, la durée de l'hospitalisation et la morbidité liées. Ce type de transplantation peut aussi permettre à des patients difficiles (mais HLA identiques) d'être graffés dans les délais raisonnables (hyperimmunisés, greffes itératives). Cette liste d'avantages est à mettre en balance avec les risques et inconvénients pour le donneur. Le risque vital existe, estimé à 3/10.000 entre 1980 et 1991 aux Etats-Units. Les complications post-opératoires sont plus difficiles à documenter, variant de 2,5 à 7,5% de complications sérieuses mais qui en général ne rallongent pas la durée du séjour hospitalier. Les complications lointaines, chirurgicales, sont encore plus difficiles à estimer. La néphropathie avec hyalinose segmentaire et focale de la réduction néphronique est connue de tous dans les modèles animaux, en particulier chez le rat. Chez l'homme, la néphrectomie d'un sujet sain entraîne une légère baisse de la filtration glomérulaire (70-80%) accompagnée d'une hypertrophie compensatrice dans la grande majorité des cas, excepté chez les donneurs les plus âgés (> 50 ans). La fonction rénale reste stable par la suite (2 cas d'IRC après don de rein sans relation établie), gardant même une réserve fonctionnelle, le plus long recul moyen étudié étant la 284 série de Najarian avec 23 ans. Une protéinurie non sélective (> 150 mg/24 h) est fréquemment retrouvée (23% dans la série la plus ancienne); sa signification reste à définir. Le développement d'une hypertension artérielle est assez fréquent mais de nombreux biais existent, sans que l'on puisse exclure une aggravation d'une hipertension artérielle préalable par la néphrectomie. Les conséquences sociales et psychologiques de la néphrectomie ont été peu étudiées mais elles ont loin d'être négligeables. Une très sérieuse enquête préalable peut les amenuiser. L'angoisse et la douleur pré et post opératoire sont évidentes ainsi que la nécessité d'une période d'immobilisation et de convalescence de 4 à 8 semaines avant une reprise des activités antérieures. De plus, la perte de revenus n'est pas toujours entièrement compensée par l'assurance maladie. Comme nous le voyons, le don comporte des risques, le donneur doit en être parfaitement informé et devrait signer un formulaire de consentement éclairé. L'aspect étique représente la discussion principale de la transplantation avec donneur vivant. L'amputation d'un rein chez une personne saine est opposée au principe de «primum non nocere» car comme nous l'avons vu, le risque pour le donneur, même très faible, existe. Ainsi, l'enquête conduite en France par M. Broyer, montre que deux centres de transplantation sur les 41 unités de transplantation rénale refusent catégoriquement d'effectuer des greffes à partir de donneurs vivants. Nous pouvons argumenter que le sentiment d'obligation, exercé par pression morale, semble incompatible avec la logique de don, mais il faut aussi reconnaître que l'acte du don volontaire est un acte généreux associé à une haute valeur morale, pouvant être ardemment souhaité par le donneur. Si nous voulons rester en accord avec la notion de don, de gratuité et de liberté, l'initiative de la proposition de prélèvement doit appartenir au donneur potentiel qui ne doit pas se retrouver en situation d'avoir à refuser ou d'être obligé d'accepter. La démarche active pour trouver un donneur dans la famille, qui prévaut probablement dans les pays du Nord de l'Europe et en Amérique du Nord, n'est pratiquée que par 7% des centres français; 58% des centres précisent, lors de la consultation prégreffe avec le patient, qu'une transplantation avec donneur vivant est possible et attendent une réponse sans insister; 31% des centres n'en parlent pas, attendant qu'un membre de la famille se manifeste. L'ambiguïté réside dans le fait que seul le receveur est rencontré en consultation prégreffe. Qui permettra à ce receveur de connaître la possibilité de greffe familiale alors que les donneurs potentiels ne sont pas, eus, forcément infor-