NEFROLOGÍA. Vol. XXIII. Suplemento 5. 2003 Presentación de la Organización Nacional de Trasplantes J. Rico, B. Miranda, J. F. Cañón, N. Cuende, Mª T. Naya, G. Garrido, E. Fernández, C. Cobo, A. García, Mª. J. López, C. Martín, S. Ramón, E. Sagredo, Mª A. Sánchez, C. Segovia y M. Serrano Organización Nacional de Trasplantes. Madrid. La Organización Nacional de Trasplantes (O.N.T), tal y como se define en el Real Decreto 2070/1999, de 30 de diciembre, por el que se regulan las actividades de obtención y utilización clínica de órganos humanos y la coordinación territorial en materia de donación y trasplante de órganos y tejidos, es el organismo del Ministerio de Sanidad y Consumo (MSC) a quien corresponde el ejercicio de las competencias en materia de obtención y trasplante de órganos. Es la unidad técnica operativa que, siguiendo los principios de cooperación, eficacia y solidaridad, tiene como finalidad la de Coordinar las actividades de donación, extracción, preservación, distribución, intercambio y trasplante de órganos y tejidos en el conjunto del Sistema Sanitario Español. Dirigida por la Coordinadora Nacional con la función de actuar de nexo de unión entre las autoridades sanitarias locales, nacionales y europeas, los profesionales sanitarios, los diferentes agentes sociales implicados en la donación y el trasplante y la población general, la ONT, sin menoscabo de las competencias atribuidas a las Comunidades Autónomas, desarrolla todas las actividades fijadas por el Real Decreto 2070/1999 a saber, entre otras, las siguientes: · Coordinación de la distribución e intercambio de órganos y tejidos para su trasplante. · Coordinación de la logística del transporte de equipos de trasplante y de órganos y/o tejidos humanos para trasplante. · Actualización y gestión de las Listas de Espera de ámbito nacional para trasplante de órganos y tejidos. · Promoción de estudios e investigaciones que puedan hacer progresar los conocimientos y las tecnologías relacionadas con la obtención de órganos y tejidos y su trasplante. · Recogida, análisis, elaboración y difusión de datos sobre la actividad de extracción y trasplante de órganos y tejidos. · Desarrollo y mantenimiento de registros de origen y destino de los órganos y tejidos obtenidos con la finalidad de trasplante. · Establecimiento de medidas para garantizar la calidad y seguridad de los órganos y tejidos obtenidos para trasplante. · Información, promoción y difusión de las actividades de donación y trasplante de órganos y tejidos a las Administraciones Sanitarias, profesionales sanitarios, agentes sociales, medios de comunicación y público en general. · Promoción de la formación continuada del personal sanitario que realice estas actividades. · Cooperación con organismos y organizaciones internacionales semejantes en todas aquellas acciones que se acuerden por estimarse beneficioso en el campo de los Trasplantes. La Misión de la Organización es hacer posible la realización del máximo número de trasplantes para mejorar la Calidad de vida de los pacientes, que en muchos casos, no tienen ninguna posibilidad de sobrevivir si no son trasplantados. Todas sus actividades las desempeña mediante una estrecha colaboración con sus principales aliados, los Coordinadores Autonómicos y Hospitalarios. Estos últimos, que ejercen su función en los Centros Hospitalarios, son los verdaderos motores del Proceso de Donación y Trasplante, detectan a los posibles donantes en las Unidades de Críticos (UVI), dialogan con las familias para el consentimiento familiar y canalizan la conversión de estos posibles donantes en donantes reales. En este punto, la ONT tiene su principal cometido, «Gestionar las Alarmas de Donación», que permite la consecución efectiva del fin último, el Paciente con Injerto Funcionante. En base a esta estructura de Coordinación con los tres niveles básicos; Nacional, Autonómico y Hospitalario, totalmente dependientes unos de los otros, se construyó el «Modelo Español de Trasplantes» que se ha convertido en Modelo de gestión a imitar en la mayor parte de los países. Son muchos los profesionales de la donación y el trasplante que solicitan como parte de su formación una estancia en nuestro país para conocer, de primera mano, el funcionamiento de los trasplantes en España. Así 1 J. RICO y cols. mismo, son muchas las personas e Instituciones Internacionales que solicitan cursos de formación de los profesionales españoles, tanto dentro como fuera de nuestras fronteras. Aclarar, que explicar el Modelo Español de Trasplantes, algo tan complejo en tan pocas líneas, es prácticamente imposible. En la página Web http://www.msc.es/ont se puede acceder a una información más completa. Coordinación Nacional ONT Coordinación Autonómica Coordinación Hospitalaria La Coordinación Autonómica está integrada por 17 Coordinadores Autonómicos cuyas atribuciones, en el ámbito de su región, son equiparables a las de la Coordinadora Nacional a nivel del Estado, esto es, actuar como nexo de unión entre diferentes estamentos sanitarios y no sanitarios, las Autoridades Sanitarias, los profesionales y el público en general. Aunque los Coordinadores Autonómicos no desempeñan las mismas funciones en las distintas CCAA sin embargo, estas comienzan a ser comunes, sobre todo, a partir de las transferencias sanitarias. La Coordinación Hospitalaria está integrada por 140 equipos distribuidos en otros tantos hospitales de todo el país. En aquellos Centros en los que solo se realiza la extracción de órganos la coordinación es fundamentalmente unipersonal, pero en los grandes Centros de Trasplante son auténticos equipos formados por médicos y enfermeras con soporte administrativo. En total son cerca de 250 personas las que integran estos equipos, considerados como los verdaderos motores del Proceso de Donación y Trasplante, objetivando la puesta en marcha de todo el operativo de trasplante, principalmente en los casos en que se presupone que la Oferta puede ser Multiorgánica, mediante contacto directo con la Oficina Central de Coordinación Nacional. 2 La Organización Nacional de Trasplantes difícilmente se puede separar del resto de las Coordinaciones mencionadas. El Sistema de Trasplantes es un modelo complejo, con múltiples niveles de interdependencia, que necesitan de la participación conjunta de todos los niveles para garantizar el éxito del mismo. Sin embargo, es lógico pensar, que para el desarrollo de una política unificada de trasplantes en todo el territorio español, en un Estado con 17 Comunidades Autónomas con competencias plenas en materia de sanidad es fundamental la existencia, además de la propia ONT, de un foro de debate de todos los problemas de Trasplante a nivel de Estado. Con esta Misión, se creó la Comisión Permanente de Trasplantes del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CPTCI) que consta de cinco subcomisiones y está compuesta por los 17 Coordinadores Autonómicos de Trasplantes y dirigida por la Coordinadora Nacional. Es aquí donde se debaten y consensuan, trimestral y anualmente, las líneas prioritarias de trabajo de la ONT y sus objetivos. El esfuerzo y el trabajo que realiza la ONT no se limita exclusivamente al territorio español, colabora activamente con la Unión Europea y el Consejo de Europa en la elaboración de Tratados Internacionales y Directivas Comunitarias relacionadas con los Trasplantes. En la actualidad está trabajando en la Propuesta de Directiva del Parlamento Europeo y del Consejo por la que se establecen las normas de calidad y seguridad para la donación, obtención, selección, procesamiento, almacenamiento y distribución de tejidos y células humanas con vistas a garantizar un alto nivel de protección de la salud humana en la Comunidad Europea. RESUMEN HISTÓRICO DEL ORIGEN DE LA ONT En 1950 se regulan, por primera vez, los trasplantes en España por medio de la Ley de 18 de di- PRESENTACIÓN DE LA ORGANIZACIÓN NACIONAL DE TRASPLANTES ciembre de 1950 sobre obtención de piezas anatómicas de cadáveres para injertos, que fue derogada en 1979 por la Ley 30/1979, de 27 de octubre, sobre Extracción y Trasplante de Órganos, y desarrollada por el Real Decreto 426/1980, de 22 de febrero. Pero la Organización Nacional de Trasplantes no nace hasta unos meses después, se crea sobre el papel para facilitar el intercambio de órganos humanos para trasplantes, en una Resolución de 27 de junio de 1980, aunque sin ninguna estructura visible. En dicha Resolución se definen por primera vez (en su artículo 2) los fines de la Organización Nacional de Trasplantes. Es a finales de 1989 cuando se decide dotar a la ONT de una estructura física y de una dotación de personal adecuada para el cometido que tenían que realizar. Esto fue motivado como respuesta a las dificultades que estaban atravesando los Programas de Trasplantes de órganos sólidos en España a finales de los 80, que llevó a los profesionales sanitarios y a los pacientes en espera de un órgano, a exigir un organismo sobre el cual poder articular las acciones necesarias para atender las demandas crecientes de este sector y procurar una solución a las largas esperas provocadas por la limitada disponibilidad de órganos para trasplantes. Sin embargo, el despegue de la ONT no fue fácil, había mucha gente con ideas propias sobre lo que debía ser la ONT y sobre lo que había que hacer con los trasplantes en España. La mayoría de ellas carecía de una total imparcialidad. Hubo que librar muchas batallas para que la ONT se convirtiera en el lugar común que es hoy, para todos los implicados en la Donación y el Trasplante. La comunicación y el esfuerzo de todos llegaron a buen término, y con el tiempo, los fines otorgados a la Organización Nacional de Trasplantes por la Resolución de 27 de junio de 1980, se han visto ampliamente incrementados y desarrollados por el Real Decreto 2070/1999, de 30 de diciembre, por el que se regulan las actividades de obtención y utilización clínica de órganos humanos y la coordinación territorial en materia de donación y trasplante de órganos y tejidos. Todas las personas que participan en este complejo proceso han ido contribuyendo y han encontrado su lugar en está empresa común, afianzando lo que es nuestra tarjeta de presentación: La Credibilidad. Una Credibilidad técnica para los profesionales y para las administraciones sanitarias, y una Credibilidad de eficacia, equidad y transparencia para los enfermos, los medios de comunicación y la sociedad española en general que se pone de manifiesto en los resultados obtenidos desde nuestra andadura en 1989 y que ha llevado al Modelo Espa- ñol de Trasplantes ha recibir el reconocimiento de las más altas instituciones Europeas y Americanas. La Comisión de Expertos en materia de Trasplantes del Consejo de Europa recomendó a sus países miembros la adopción de las directrices del Modelo Español de Organización de Trasplantes y reconoció de interés internacional el sistema de formación continuada desarrollado en España. En diciembre de 1993 y bajo la presidencia belga, se celebró una reunión de delegados de todos los países miembros de la Unión Europea, que como tema monográfico trató de la Donación y el Trasplante de Órganos y Tejidos. Entre las conclusiones de esta reunión estuvo la recomendación del Modelo Español como única fórmula constatada de incrementar la donación de órganos de forma mantenida. El Ayuntamiento de Madrid ha sabido valorar el trabajo y el esfuerzo realizado por la ONT, otorgándole la Medalla del Ayuntamiento al Mérito Social en reconocimiento de su trascendental y humanitaria misión y de su inapreciable contribución a la mejora de las condiciones de salud y vida del ser humano y a la creación de una conciencia de solidaridad entre Receptores y donantes de Órganos vitales. Asimismo, el Ministerio de Administraciones Públicas ha reconocido el trabajo realizado por la Organización Nacional de Trasplantes otorgándole dos Premios a las Mejores Prácticas en la Administración General del Estado, en sus ediciones del año 2000 y 2001, por el «Programa de Garantía de Calidad en el Proceso de Donación» y por la «Gestión de Alarmas de Donación». ESTRUCTURA ORGÁNICA DE LA ONT La Organización Nacional de Trasplantes funciona a través de una Oficina Central de Coordinación, con sede en Madrid, en la calle Sinesio Delgado, n.º 8 dentro del recinto del Instituto de Salud Carlos III. Está integrada por la Coordinadora Nacional de Trasplantes, que es la máxima autoridad de la Organización, y por un Equipo de Profesionales Sanitarios (Facultativos Especialistas y Diplomados en Enfermería) y No Sanitarios (Técnicos del Cuerpo de Gestión y Auxiliares Administrativos) en un total de 22 personas. El Equipo de Profesionales Sanitarios está integrado por 5 Facultativos Especialistas divididos en tres Unidades Operativas, dependientes jerárquicamente del Coordinador Nacional, que asumen las funciones y responsabilidades vinculadas al desarrollo de los distintos Programas de Donación y Trasplante de 3 J. RICO y cols. Órganos Sólidos, de Progenitores Hematopoyéticos y de Tejidos, y por 9 Diplomados en Enfermería que se constituyen como el principal operativo en la realización de las funciones de Coordinación y tienen como puntos de apoyo, consulta clínica y toma de decisiones a los Facultativos Especialistas, siempre bajo la dirección de la Coordinadora Nacional. El Equipo de Personal No Sanitario está integrado por un Técnico del Cuerpo de Gestión que asume la responsabilidad de la Gestión de la Calidad interna, desarrollo e implantación de un Sistema de Gestión de la Calidad en la Oficina de Coordinación, y todas las funciones relacionadas con la calidad interna, y por 6 Auxiliares Administrativos que desempeñan las funciones básicamente administrativas de tratamiento, archivo y registro de toda la documentación generada, directa e indirectamente, en la Oficina de Coordinación con la excepción de la documentación específica de coordinación. Del eficaz desempeño de las funciones de todo su personal depende el buen funcionamiento de la Unidad de Coordinación y la correcta evolución del Proceso de Donación y Trasplante de Órganos y Tejidos, siendo fundamental la «prontitud en la gestión de las alarmas de donación», prontitud que incluye la rapidez en la búsqueda del receptor adecuado y la eficiente puesta en marcha de toda la logística del transporte aéreo/terrestre de los equipos de trasplante y/o de órganos para trasplante. IMPORTANCIA DE LA CALIDAD EN LA ORGANIZACIÓN NACIONAL DE TRASPLANTES Para la ONT en sus comienzos en 1989, su principal objetivo era conseguir la unidad, el consenso y la concienciación de todos los profesionales respecto a la importancia de reimpulsar los trasplantes en España, objetivo que se vio satisfecho y que permitió mejorar considerablemente las cifras de donación y trasplante gracias al esfuerzo realizado sobre todo, en la detección de los donantes. Pero sin embargo, nos enfrentábamos a un hecho que no se podía obviar, la disponibilidad de órganos para trasplantes era (y sigue siendo) limitada, había que dar un paso más. El concepto de Calidad empezó a cobrar una gran importancia, y en el año 1996 se empezó a trabajar en el desarrollo de un Programa de Garantía de Calidad en el Proceso de Donación, que en sus inicios se basó en el Sistema de Control de Calidad implantado en los Hospitales del País Vasco. Más tarde, y con la colaboración de los Coordinadores Autonómicos y Hospitalarios, la ONT puso en marcha en 1998 el actual Programa de Garantía de Ca4 lidad en los Hospitales del Insalud y de Andalucía. En la actualidad todas las CCAA tienen implantado, en mayor o menor extensión, este Programa de Garantía de Calidad, objeto del Premio a las Mejores Prácticas en la Administración General del Estado del año 2000, incluso los Hospitales del País Vasco, que tenían su propio programa, se adhirieron a nuestra metodología en el año 2000. Pero la búsqueda de la Mejora Continua ha hecho que el Programa, que es un Programa vivo y en continuo desarrollo, haya ido sufriendo ligeras modificaciones desde sus comienzos que le han permitido adaptarse a las necesidades de cada momento. Estas necesidades motivadas por el trabajo diario y por los avances técnico-científicos continuarán impulsando su desarrollo. Somos conscientes de que la evaluación continua y exhaustiva de cada una de las fases del proceso es lo que nos permite, no solo determinar las áreas del mismo susceptibles de mejora y conocer el potencial teórico de donación, sino dirigirnos con más intensidad a las áreas necesitadas de intervención para incrementar los resultados. El compromiso de la Coordinadora Nacional con la Calidad es mucho más ambicioso, y en 1999 comienza a trabajar para dirigir a la Donación y el Trasplante hacia la excelencia. Basándose en las competencias otorgadas en la disposición adicional 4ª del Real Decreto 2070/ 1999, de 30 de diciembre, que determina: «En desarrollo de lo previsto en el artículo 19 del presente Real Decreto y en el ejercicio de las competencias establecidas en el artículo 70.2.d de la Ley 14/1986 General de Sanidad, la Organización Nacional de Trasplantes, previo acuerdo de la Comisión Permanente de Trasplantes del Consejo Interterritorial y a demanda de las diferentes Administraciones Sanitarias de las Comunidades Autónomas y Servicios de Salud, podrá actuar como entidad técnica para la evaluación y acreditación de los Centros y servicios autorizados al amparo de lo establecido en el presente Real Decreto», toma la iniciativa de patrocinar el diseño, desarrollo y ejecución práctica de un Sistema específico de Acreditación de Centros Sanitarios para Extracción y Trasplante de órganos y tejidos. (El texto del Real Decreto se puede leer en la página web de la ONT, http://www.msc.es/ont). El Sistema de Acreditación va dirigido a hospitales con programas o unidades funcionales para la extracción y trasplante de órganos y tejidos y su principal objetivo es promover la calidad asistencial a través de un conjunto de normas y estándares. El Proyecto se inicia con el establecimiento de distintos grupos de trabajo dirigidos al desarrollo de la propuesta del Organismo Acreditador, al desarrollo del conjunto de Normas y Estándares exigibles para PRESENTACIÓN DE LA ORGANIZACIÓN NACIONAL DE TRASPLANTES la obtención de la Acreditación y al desarrollo del procedimiento de Acreditación. Sin duda, el desarrollo del Proyecto conlleva un gran esfuerzo por parte de todos ya que, dadas las características de nuestro modelo sanitario, su aceptación e implantación debe ser consensuada e impulsada por el Consejo Interterritorial donde están representadas todas las Comunidades Autónomas. En esté sentido la ONT, y especialmente la Coordinadora Nacional, está trabajando para llegar a alcanzar los acuerdos necesarios que permitan que tanto los requisitos exigibles, como el procedimiento de Acreditación, sean homogéneos y equiparables en todo el territorio Nacional. Su compromiso con la Calidad incluye también el desarrollo e implementación de un Sistema de Gestión de la Calidad en la Oficina de Coordinación Nacional. Por otra parte, la ONT considera como algo prioritario la formación de los profesionales, por ello promueve y desarrolla cursos de formación sobre temas tan importantes como la detección de los donantes, el mantenimiento de los mismos, las técnicas más adecuadas de entrevista familiar (a través de los Seminarios EDHEP), la coordinación extrahospitalaria, los aspectos legales más relevantes, la forma más adecuada de transmitir la importancia y relevancia de la donación de órganos y tejidos a la sociedad en general, etc. Otra forma de acercarnos a los usuarios y a la so- ciedad en general es a través de la Carta de Servicios de la Organización, que se puso a disposición del público en la página web de la ONT a partir de diciembre de 2000, aunque su distribución a las Coordinaciones Autonómicas y Hospitalarias, a los servicios de atención al paciente de los Centros Hospitalarios, a las Asociaciones de enfermos, y a todas aquellas organizaciones y fundaciones relacionadas, directa e indirectamente, con los Trasplantes no se realizó hasta abril 2001, tras su aprobación por el Ilmo. Sr. Subsecretario de Sanidad y Consumo. La Carta de Servicios es una herramienta de calidad valiosísima que nos permite, no solo el acercamiento a la sociedad, sino también y más importante, reflejar de manera clara y precisa la forma de trabajar de la Organización, nuestros compromisos de calidad, los derechos que los ciudadanos tienen con respecto a su sistema de donación y trasplante, y los distintos mecanismos de que disponen para participar y colaborar con la Organización. BIBLIOGRAFÍA Matesanz R, Miranda B: Actividad Trasplantadora en España. Coordinación y Trasplantes, Modelo Español. Editores: Grupo Aula Médica, S.A. Matesanz R y Miranda B. 1-5, 1995. Programa de Garantía de Calidad en el Proceso de Donación de Órganos. Natividad Cuende Melero; Blanca Miranda Serrano; Manuel Alonso Gil; José Francisco Cañón Campos; Carmen Martín Delagebasala; Encarnación Sagredo Sagredo. 5