NEFROLOGÍA. Vol. XX. Suplemento 5. 2000 Papel del Registro de Glomerulonefritis de la Sociedad Española de Nefrología: pasado, presente y futuro F. Rivera*, J. M. López-Gómez** y R. Pérez-García** Registro de Glomerulonefritis. Sociedad Española de Nefrología. *Servicio de Nefrología. Hospital General Universitario de Alicante. Departamento de Medicina Clínica. Facultad de Medicina. Universidad Miguel Hernández. Elche. Alicante. **Servicio de Nefrología. Hospital General Universitario Gregorio Marañón. Madrid. PASADO El Registro Español de Glomerulonefritis (REGN) ha cumplido 13 años. Nace en 1987 a raíz de unos estudios retrospectivos epidemiológicos sobre glomerulonefritis primarias que se publicaron en la revista Nefrología 1-3. El estudio lo realizaron nefrólogos de 33 hospitales de adultos y 12 infantiles de toda España, que se autodenominaron como Grupo de Estudio de la Sociedad Española de Nefrología. Como antecedentes de este estudio estaban, por un lado la abrupta disminución de la frecuencia de las glomerulonefritis membrano-proliferativas, inicialmente descrita en Francia y que rápidamente, se comprobó en España. En una carta a Nefrología en la que se describía este fenómeno epidemiológico, se mencionaba la necesidad y utilidad de aunar esfuerzos y crear grupos de estudio multihospitalarios para valorar la epidemiología de esta patología 4. El otro antecedente era la alta incidencia de glomerulonefritis IgA en España, que dio lugar a numerosas publicaciones de cada uno de los hospitales con mayor casuística 5-8. El mencionado estudio multihospitalario recogió de una forma retrospectiva los datos de biopsias renales entre 1970 y 1986, sumando un total de 8545 biopsias renales en adultos y 1.364 en niños. Un Editorial de Nefrología de 1987 9 comentó este estudio y el comienzo de los estudios cooperativos en España. A partir de 1988, todos los años se ha presentado en el Congreso Nacional de la Sociedad Española de Nefrología los resultados del REGN del año anterior. Por tanto, creemos que ha comunicado y publicado datos fiables de la patología glomerular en nuestro país 10-19. Además ha facilitado datos sobre patologías específicas en algunas reuniones monográficas sobre nefropatía lúpica, amiloidosis Correspondencia: Dr. Francisco Rivera Hernández Hospital General Universitario de Alicante Pintor Baeza, s/n. 03003 Alicante (Reuniones del Club de Nefropatología) y patología del anciano en el pasado Simposium de Salamanca de 1999. A partir de 1994 se introducen dos novedades en la recogida de datos: i) cumplimentación individualizada de cada paciente para facilitar el procesamiento estadístico y ii) la inclusión de patología no glomerular entre los resultados de las biopsias renales. Los datos de la patología renal no biopsiada dejaron de ser solicitados por la dificultad en interpretar sus resultados. En la tabla I, se indica el número de biopsias y centros que han participado y en la tabla II, la distribución según la edad en los años 1994-1998. En síntesis, cada año se comunican unas 1.100 biopsias renales, con porcentajes de participación alrededor de 65% de los Centros. Las principales conclusiones se indican en las tablas III y IV. La distribución de las principales patologías expresadas por millón de población (pmp) se representa en la figura 1. El REGN se debe por tanto a la voluntad de todos los nefrólogos interesados en nefropatías glomerulares de unir sus esfuerzos para conseguir datos epidemiológicos fiables sobre esta patología. Hay que destacar el apoyo ofrecido desde el principio de las distintas Juntas Directivas de la SEN. Nuestro Registro de Glomerulonefritis es de los más numerosos y constantes de los publicados a nivel mundial, posiblemente sólo superado por los realizados en Italia 20-22 e Inglaterra 23 cuyos datos superan las 2.000 biopsias anuales, pero que corregidas para la población general de estos países, nos coloca a la cabeza. Otros registros, como los de Francia 24, Estados Unidos 25-26, Brasil 27, Australia 28-29, India 30, Estonia 31, Suecia 32, Dinamarca 33 y Singapur 34, son más locales e inconstantes y con menor número de casos en la mayoría de ellos. Con motivo de este número monográfico queremos destacar las aportaciones, utilidad y, al igual que otros registros, reflexionar sobre su futuro y las innovaciones necesarias para mantener su existencia. 41 F. RIVERA y cols. Tabla I. Número de biopsias renales por centros y años 19701986 Biopsias Centros Adultos Niños 9.909 33 12 1987 1.036 64 7 1988 1.087 69 8 1989 635 42 16 1990 661 42 16 1991 1.267 65 20 1992 1.120 52 16 1993 1.522 67 11 1994 1.190 53 8 1995 1.247 55 10 1996 1.021 51 6 1997 1.118 49 7 1998 1209 51 5 Tabla II. Distribución porcentual del número de biopsias según la edad. Años 1994-1998 1994 (%) < 15 años 15-65 años > 65 años 10 70,4 19,6 1995 (%) 8,4 69 22,5 1996 (%) 6,8 71,4 21,8 1997 (%) 9,7 70,9 19,4 1998 (%) 4,6 71,5 23,9 Tabla IV. Resumen de los datos del Registro de Glomerulonefritis En niños ( < 15 años, 8%): · Predominio de las variantes del síndrome nefrótico idiopático, seguido por la nefropatía IgA. · Prevalencia estable en los últimos años. En adultos (15-65 años, 71%): · Predominio de nefropatía IgA, lúpica y membranosa. · Prevalencia estable en los últimos años. PRESENTE La epidemiología de las GN tiene ciertas connotaciones geográficas y en este sentido, los datos del REGN ayudan a tener una idea más acertada de las distintas incidencias en nuestro país, sin necesidad de acudir a citas extranjeras e incluso, permite el contraste de datos. Por tanto, pensamos que es de gran utilidad para el diagnóstico diferencial de los principales síndromes clínicos de las enfermedades renales en nuestro país y su sustrato morfológico. Posiblemente también debe ser útil en la elaboración de protocolos terapéuticos, en base a las patologías más frecuentes. No obstante, existen algunos problemas acumulados en estos años, entre los que destacamos: i) participación insuficiente, con ausencia de Servicios de Nefrología con evidente actividad biopsiadora, ii) desigualdades regionales, con baja participación de las regiones norte y sur, iii) dificultad para expresar los datos por millón de población (pmp), por los pro- En mayores de 65 años (21%): · Predominio de vasculitis, glomerulonefritis rápidamente progresiva y membranosa. · Aumento en los últimos años de la glomerulonefritis membranosa. blemas en la recogida de la población nefrológica atendida, iv) diseño de la ficha de cumplimentación de datos y problemas para clasificar determinadas patologías, y v) escasa difusión en revistas de lengua inglesa. Datos por millón de población 6,2 Media/año 5 4,7 4,3 3,5 2,2 2 Tabla III. Resumen de los datos del Registro de Glomerulonefritis · Predominio de varones en todos los grupos de edad. · Elevada presencia de hipertensión arterial e insuficiencia renal. en la población adulta y mayor de 65 años. · Síndrome nefrótico como forma clínica más frecuente. · La nefropatía IgA, membranosa, lúpica, esclerosante focal son la mitad de todas las patologías. · Distribución por edades claramente diferente IgA 1,7 s F P is is n. sa GS ano Lupu Mi culit idos NM G lo C. Vas br i em Am M Fig. 1.--Incidencia de patología renal biopsiada. 42 REGISTRO DE GLOMERULONEFRITIS Interpretamos que la escasa participación de algunos servicios de Nefrología obedece principalmente a que no existe una persona especialmente encargada de este cometido, a la sobrecarga de trabajo y a las dificultades para recoger datos con efecto retroactivo, aunque también puede existir un desacuerdo con la clasificación de las glomerulonefritis que el REGN establece en la recogida de datos. En este sentido, queremos destacar que el REGN nunca ha pretendido establecer una clasificación oficial, sino una de consenso para que todos podamos hablar en los mismos términos. Es evidente que en el momento actual, la clasificación que venimos empleando puede haber quedado algo desfasada y admite algunas críticas, pero nuestra intención hasta ahora, ha sido mantenerla para poder acumular un número suficiente de casos que permita hacer una publicación de gran impacto, como han hecho en otros países 20. Como todo registro, no quiere protagonismos ni deseos de interferir en la autonomía de cada Unidad de Nefrología. Hay cierto número de casos que obligatoriamente se etiquetan como «inclasificables» o como «otra patología». Muy posiblemente la falta de estudio con microscopio electrónico, problema que afecta a muchos de los centros participantes, hace difícil la clasificación de determinadas patologías renales. FUTURO Con todo ello y convencidos de la utilidad y oportunidad de este registro queremos desarrollar los siguientes puntos: i) aumentar la difusión de las fichas de recogida de datos e incrementar la participación, ii) enviar y recoger los datos por vía electrónica para facilitar la cumplimentación de las fichas iii) difusión de los datos de forma permanente y actualizada en la página web de la SEN, iv) contribuir a estudios multicéntricos facilitando los datos recogidos, v) promover ensayos terapéuticos multicéntricos, vi) estudiar la epidemiología y los datos clínicos de patologías renales concretas en mayor profundidad, poniendo a disposición de los interesados los datos del registro y vii) dar mayor difusión internacional a nuestros resultados mediante la publicación adicional en revistas en inglés. Finalmente, creemos que el Registro de Glomerulonefritis ha aportado datos relevantes en el estudio y conocimiento de las enfermedades renales de nuestro país y que aunque de cara al futuro tiene ciertos problemas, con la colaboración de todos puede hacer cumplir su objetivo principal: mejorar la atención de los pacientes. BIBLIOGRAFÍA 1. Grupo de Estudio de la Sociedad Española de Nefrología: Descenso progresivo en la incidencia de la glomerulonefritis membranoproliferativa en España. Un estudio de 8.545 biopsias renales. Nefrología 7 (Supl. 2): 23-28, 1987. 2. Grupo de Estudio de la Sociedad Española de Nefrología: Evolución de la incidencia de la glomerulonefritis membranoproliferativa en la población infantil española. Un estudio de 1.364 biopsias renales. Nefrología 7: 227-232, 1987. 3. Grupo de Estudio de la Sociedad Española de Nefrología: Variaciones de la incidencia de las distintas formas de glomerulonefritis primarias en España. Un estudio de 8.545 biopsias renales. 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