NEFROLOGÍA. Vol. XXII. Número 3. 2002 Insuficiencia renal crónica terminal: una expresión poco «adecuada» M. Macía Hospital Ntra. Sra. de la Candelaria. Tenerife. Sr. Director: Con la expresión «insuficiencia renal crónica terminal» habitualmente hacemos referencia a la condición de aquellos pacientes que presentan una lesión renal irreversible y que van a iniciar o se encuentran sometidos a tratamiento sustitutivo mediante diálisis. Además, nos permite simplificar la situación clínica en que se encuentran y que en muchas ocasiones la abreviamos con las siglas IRCT, derivada a su vez de la terminología anglosajona End Stage Renal Disease (ESRD). Sin embargo, recientemente he sido testigo de dos situaciones que me han hecho dudar sobre el adecuado empleo de esta expresión y que me he permitido utilizar como argumento para proponer su modificación. Primera situación: Varón de 16 años de edad, sin antecedentes de interés, que fue remitido desde una zona rural por presentar astenia, edemas generalizados e hipertensión arterial de varias semanas de evolución. En la analítica realizada de urgencias destacaban: creatinina plasmática 16 mg/dl, urea 280 mg/dl, ionograma normal, hemograma con Hb 7,2 g/dl y Hto 19%. Tras la evolución inicial se realizó una sesión de hemodiálisis urgente y tras varios días de ingreso se estableció el diagnóstico de IRCT secundaria a nefropatía de reflujo. En los días sucesivos y tras estudiar al paciente y explicar la situación a su familia, se le implantó un catéter peritoneal y se incluyó en programa de diálisis peritoneal. La adaptación del paciente a la técnica fue excelente, no precisó nuevos ingresos y fue totalmente autónomo en la realización de la diálisis. Sin embargo, en los meses siguientes observamos un cambio de actitud por parte de la madre del paciente, pasando de un optimismo y disposición ejemplares para afrontar Correspondencia: Dr. Manuel Macía Servicio de Nefrología Hostital Ntra. Sra. de la Candelaria Ctra. del Rosario, s/n 38010 Santa Cruz de Tenerife la repentina necesidad de diálisis por parte de su hijo, a una actitud de desesperanza a pesar de las perspectivas que se le plantearon de un posible trasplante renal para su hijo tras su inclusión en lista de espera. La clave de esta situación nos vino dada cuando al intentar conocer los motivos de este cambio la madre nos preguntó: «Doctor, dígame la verdad ¿cuánto tiempo de vida le queda a mi hijo?» Inmediatamente se le explicó la buena evolución clínica del paciente y su improbable riesgo de muerte. Ante nuestras afirmaciones la madre quedó sorprendida y nuevamente insistió: «pero, su situación es terminal, ¿verdad?». Habíamos descubierto cual era la causa de sus temores; en aquellos primeros días, tras iniciar la diálisis, varios de los que le explicamos la enfermedad de su hijo utilizamos la expresión insuficiencia renal crónica terminal y en concreto fue la palabra terminal la que mantuvo a esta mujer temerosa por la inminente muerte de su hijo. Segunda situación: Paciente mujer de 66 años de edad, en programa de hemodiálisis periódica desde hace 3 años por IRC secundaria a nefropatía diabética. Tras una situación clínica estable, la paciente comenzó a referir astenia progresiva objetivándose en la analítica una disminución de los valores de Hb y Hto, que previamente se mantenían estables con dosis de rHuEPO de 2.000 UI, sc, 2 veces por semana. Tras decidir ingresar a la paciente y realizar una serie de pruebas complementarias se detectó la presencia de un proceso neoplásico en evolución, con invasión regional que justificaba los hallazgos del hemograma. La paciente fue remitida al servicio correspondiente para su tratamiento. Sin embargo, nos sorprendió la respuesta obtenida por los médicos consultados ya que nos plantearon la dudosa utilidad de someter a la paciente a un tratamiento agresivo dado que la situación de su insuficiencia renal crónica terminal. Tras aclarar la situación real de la paciente y de su IRC, se inició el tratamiento antitumoral. Aunque existen diversos aspectos sobre las dos situaciones descritas que podrían ser comentados, quisiera destacar aquellos que considero más relevan- 296 CARTAS CARTAS tes. En primer lugar, en ambas situaciones la confusión ha surgido por dar a la palabra terminal un significado erróneo y que corresponde al que empleamos más comúnmente cuando lo utilizamos para resaltar la gravedad de cualquier enfermedad. El diccionario de la Real Academia de la Lengua define terminal como: «final, que pone término a una cosa» 1, y al leer su acepción que hace referencia a los enfermos encontramos: «que están en situación grave e irreversible y cuya muerte se prevee muy próxima». Cuando en la misma fuente leemos la definición de la palabra terminar encontramos que al referirse a una enfermedad, dice «que entra en su último período» 1, como vemos aunque ya se incluye la referencia a la enfermedad, en este caso no encontramos una relación con su probable desenlace fatal. En segundo lugar, deberíamos plantearnos la posibilidad si los pacientes con IRC en tratamiento sustitutivo se encuentran realmente en una situación terminal. Para aclarar este aspecto utilizaré una breve aproximación a la mortalidad de las diferentes modalidades de tratamiento sustitutivo. Los recientes datos sobre letalidad global publicados por la Sociedad Española de Nefrología muestran una tasa anual del 13% para los pacientes en hemodiálisis, un 14% en diálisis peritoneal y un 2% para el trasplante renal, cifras que aún siendo elevadas se han mantenido estables en los últimos años a pesar de un incremento en el número de pacientes diabéticos y en edad avanzada que comienzan diálisis 2. Bien es verdad que no podemos olvidar la existencia de situaciones como la muerte precoz tras el inicio del tratamiento dialítico, que origina sentimientos de frustración en los familiares y en todos los que asistimos al paciente, y que se agravan por el hecho de no haber informado previamente y de forma más explícita a los familiares sobre la posibilidad de este suceso. Sin embargo, a pesar de estos hechos, los datos de letalidad presentados muestran una realidad alejada de una enfermedad en fase terminal o terminar. La tercera consideración nos llevaría a plantearnos que palabra podría ser la más apropiada para descri- bir con exactitud la fase de la IRC en donde por una lesión renal progresiva es preciso iniciar el tratamiento dialítico de forma crónica. En este sentido considero que la palabra irreversible es la que más se aproxima a esta circunstancia. Así, irreversible se define como: «Que no puede volver a su estado o condición anterior. Cese de la función de un órgano. Cuando éste no puede volver a su estado normal» 1. Finalmente, modificar nuestras costumbres y pasar a utilizar la expresión IRC irreversible, en lugar de la habitual IRC terminal, puede resultar muy difícil, más aún en aquellos que llevamos algún tiempo utilizándola. Sin embargo, este cambio podría ser factible en los que comienzan su ejercicio profesional como futuros nefrólogos. No debemos olvidar que este tipo de dificultades parecen habituales en la práctica médica, como nos recuerda la cita del neurólogo inglés Dr. Thomas J Humblin, cuando decía: En medicina hacen falta 50 años para introducir un concepto nuevo y 100 años para eliminar uno erróneo.» 3 En conclusión, en aquellas situaciones donde es preciso dar información a los pacientes y sus familiares debemos cuidar la correcta interpretación de nuestras explicaciones. Además, sería aconsejable que éstas sean realizadas por personal preparado en los diversos aspectos relacionados con la asistencia a pacientes con enfermedades crónicas 4. Todo esto permitirá una mejor adaptación de los pacientes y sus familias a nuevas condiciones, como puede ser la diálisis, y evitarles un sufrimiento adicional innecesario. BIBLIOGRAFÍA 1. Diccionario de la Lengua Española. Real Academia Española. Madrid: 22ª edición, 2001. 2. Comité de Registro de la SEN y Registros Autonómicos: Informe de diálisis y trasplante de la Sociedad Española de Nefrología y Registros Autonómicos correspondientes al año 1999. Nefrología 21: 246-252, 2001. 3. Hamblin TJ: Fake. BMJ 283: 1671-1674, 1981. 4. Metcalfe W, Khan IH, Prescot GJ, Simpson K, MacLeod AM: Can we improve early mortality in patients receiving renal replacement therapy? Kidney Int 57: 2539-2545, 2000. 297