NEFROLOGIA. Vol. REGISTRO SEN 1996 XVIII. Núm. 2. 1998 ESTADISTICA Informe de diálisis y trasplante de la Sociedad Española de Nefrología correspondiente al año 1996 Comité de Registro de la SEN: J. J. Amenábar, F. J. García-López, N. R. Robles, R. Saracho. La información de los Registros Autonómicos ha sido coordinada en Andalucía por M. I. Pavón; Aragón: M. J. Aladren y J. Castilla; Canarias: V. Lorenzo y E. de Bonis; Cantabria: A. L. Martín de Francisco; Castilla y León Asturias: A. Rodrigo; Cataluña: M. Clèries y E. Vela; Extremadura: N. Marigliano; La Rioja: A. Sánchez-Casajús; Murcia: M. Rodríguez-Gironés; Navarra: C. Solozábal; País Vasco: A. Magaz; Valencia: M. J. García-Blasco y O. Zurriaga INTRODUCCION Tradicionalmente el Comité de Registro de Diálisis y Trasplante de la Sociedad Española de Nefrología (SEN) ha elaborado su informe anual a partir de la base de datos del Registro de la EDTA. El último informe se realizó con los datos del cuestionario de centros de 1994 y del registro de pacientes actualizados al 31 de diciembre de 1993 1. Sin embargo, como ya se señalaba en dicho informe y en los precedentes, el número de centros españoles que en los últimos años no han enviado sus datos a dicho Registro ha aumentado de forma importante (fig. 1). En 1996 el 40% de los centros no contestaron el cuestionario de centros del año 1995 2. Este hecho limita de forma evidente la validez de los datos españoles obtenidos a través de esta vía. En esta última década varias comunidades de España han desarrollado su propio Registro de Diálisis y Trasplante y a su vez otras lo están organizando. Si este fenómeno se consolida una red de registros autonómicos gestionarían la información de Diálisis y Trasplante en España. La SEN apoya este modelo organizativo, siempre lo ha hecho y en nuestra opinión debe continuar haciéndolo, colaborando en su desarrollo y velando permanentemente para que la coordinación nacional de dichos Registros sea adecuada. Por todo lo dicho anteriormente, el informe de este año se ha elaborado con la colaboración de los registros autonómicos y en su ausencia con los propios centros de diálisis y trasplante. DISEÑO DEL INFORME Los datos de este informe corresponden al año 1996 y se obtuvieron mediante un cuestionario de centros similar al de la EDTA del mismo año. En dicho formulario se solicitó información referente al número de pacientes en diálisis y trasplante al 31 de diciembre de 1996, así como la de los pacientes que iniciaron diálisis por primera vez a lo largo de dicho año, especificando en ambos casos la modalidad del tratamiento sustitutivo. También se solicitó el número de fallecidos en el año 1996 en cada una de las modalidades de tratamiento. Un total de 13 comunidades gestionaron el cuestionario y enviaron sus datos globales. La información de Madrid, Galicia y Baleares se obtuvo directamente de los centros. Los datos de Castilla-La Mancha se obtuvieron tanto directamente de los centros como de su registro autonómico. De esta forma se consiguió información del 89% de los centros de España. En la tabla I mostramos el porcentaje de respuesta de los centros en cada una de las comuni- Agradecimientos Correspondencia: Dr. Juan José Amenábar. Servicio de Nefrología. Hospital de Cruces. Plaza de Cruces, s/n. 48903 Baracaldo. Agradecemos la participación de los nefrólogos de Madrid, Galicia, Baleares, Castilla-La Mancha, Ceuta y Melilla que han enviado directamente los datos de sus centros, así como la de todas las personas que han colaborado con los registros regionales. 121 J. J. AMENABAR y cols. 100 90 80 70 60 50 40 España 30 EDTA 20 10 0 1987 1988 1989 1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 Fig. 1.--Respuesta al cuestionario de centros de la EDTA en los últimos 10 años. dades y su población de derecho según los datos del Instituto Nacional de Estadística correspondientes a mayo de 1996 3. Los datos de incidencia y prevalencia de cada comunidad se expresan como tasas no estandarizadas por millón de población (PMP). Para evitar sesgos de cálculo, las tasas de incidencia y prevalencia PMP de las comunidades de Madrid, Galicia, Castilla y León y Asturias no se indican porque la información obtenida correspondió a menos del 85% de sus centros. RESULTADOS Datos globales Con los datos de nuestra encuesta 3.597 nuevos pacientes iniciaron diálisis en España durante el año 1996, de éstos 487 (14%) comenzaron diálisis peri- toneal. Al finalizar dicho año 26.042 pacientes recibían tratamiento sustitutivo: 53% en hemodiálisis, 6% en diálisis peritoneal y 41% con trasplante renal funcionante (fig. 2). En 1996 fallecieron 1.957 pacientes: 1.580 en hemodiálisis, 200 en diálisis peritoneal y 177 con trasplante renal. Esto supone el 11%, 14% y 2% de fallecimientos de los pacientes prevalentes en cada una de las modalidades anteriores de tratamiento sustitutivo. Durante el año 1996 se realizaron en España 1.707 trasplantes renales, 50 de ellos en pacientes pediátricos. El Informe anual de la Organización Nacional de Trasplantes muestra ampliamente los datos de dicha actividad, por este motivo no desarrollamos este apartado 4. Pacientes nuevos 3597 Trasplantes 1707 DP 1562 HD 13802 TR 10678 26042 Total Fallecidos 1957 Fig. 2.--Incidencia, prevalencia y mortalidad de pacientes en tratamiento sustitutivo en España durante el año 1996. Tabla I. Tasa de respuesta de los centros en cada una de las Comunidades de España. Autonomía Andalucía Aragón Baleares Canarias Cantabria Castilla y León y Asturias1 Castilla-La Mancha Cataluña Ceuta y Melilla País Vasco Extremadura Galicia La Rioja Madrid Murcia Navarra Valencia 1 Habitantes 7.234.873 1.187.546 760.379 1.606.534 527.434 3.596.381 1.712.529 6.090.040 128.732 2.098.055 1.070.244 2.742.622 264.941 5.022.289 1.097.249 520.574 4.009.329 Nº Centros 43 10 7 10 2 30 10 43 2 12 10 15 2 30 5 5 33 Tasa respuesta % 100 100 86 100 100 80 100 100 100 100 100 67 100 48 100 100 100 Modo información Registro Registro Centros Registro Registro Registro Mixto Registro Centros Registro Registro Centros Registro Centros Registro Registro Registro Información conjunta de ambas comunidades obtenida del Registro de la Sociedad Castellano-Astur-Leonesa de Nefrología. 122 REGISTRO SEN 1996 Incidencia por comunidades La incidencia de nuevos pacientes que iniciaron diálisis varió entre 74 y 181 PMP (fig. 3). La media ponderada por población de dichas comunidades fue de 107 PMP. El porcentaje de estos pacientes que inició diálisis peritoneal también fue variable, oscilando entre 0 y un 50%. El porcentaje de pacientes con trasplante funcionante varía de unas regiones a otras en un rango de 30-57%. También hay variaciones en el porcentaje de pacientes en diálisis peritoneal (0-22%). DISCUSION La incidencia y prevalencia de pacientes en las diferentes modalidades de tratamiento de diálisis y trasplante son indicadores básicos de gran interés clínico, organizativo y económico. Hay muchos aspectos de estos pacientes que pueden estimarse con una aceptable precisión con muestras reducidas adecuadas, pero el cálculo de la incidencia y prevalencia tiene que ser directo y esto supone que todos los centros deben informar fielmente de sus datos. Esta premisa no es fácil de conseguir, teniendo en cuenta que la mayor parte de los registros de esta índole son voluntarios 5. En nuestro caso obtuvimos información de un alto porcentaje de centros. El número de pacientes trasplantados con injerto funcionante es el dato menos preciso de nuestro informe. Algunos pacientes se trasplantan fuera de su Comunidad y posteriormente el control de dichos pacientes se comparte entre el centro trasplantador y su centro de diálisis. Este hecho ha podido inducir en unos casos la exclusión de pacientes y en otros su duplicidad. En el XXXIV Congreso de la EDTA, celebrado en Ginebra, se presentaron los resultados del Cuestionario de Centros de 1996. El 61% de los centros españoles cumplimentaron dicho cuestionario y, según sus datos, 2.972 nuevos pacientes fueron incluidos en diálisis en 1996, con un total de 17.978 pacientes prevalentes en diálisis y trasplante. Evidentemente, dada la baja tasa de respuesta de los centros, estas cifras son inferiores a las referidas anteriormente en nuestro informe. Si la experiencia de los registros autonómicos de este año se consolida podríamos disponer de la información de la mayor parte de los centros de España, analizarla tanto a nivel regional como estatal y colaborar en el envío de los datos españoles al Registro de la EDTA, tal como lo hacen otros registros nacionales y regionales. Actualmente el Registro de la EDTA recibe información de 54 países, pero es indudable que la situación sanitaria de los mismos es muy variable. En este momento la Unión Europea constituye nuestra mejor referencia sanitaria, pero de sus estados constituyentes sólo Austria, Dinamarca, Finlandia, Alemania, Holanda y Suecia consiguieron una tasa de respuesta superior al 85%. Por lo tanto, sus datos de incidencia y prevalencia son una buena referencia comparativa. El último informe del United States Renal Data System (USRDS), con datos relativos a la incidencia y pre123 Cataluña Extremadura Murcia Valencia Aragón Galicia Navarra Castilla-La Mancha La Rioja Cantabria País Vasco Baleares Andalucía 0 20 40 60 80 DP HD Media = 107 100 120 140 Fig. 3.--Tasas de incidencia de nuevos pacientes por millón de población que iniciaron diálisis en las diferentes comunidades de España durante el año 1996. Prevalencia por comunidades La media ponderada de pacientes en tratamiento sustitutivo en las comunidades anteriores fue de 702 PMP, variando entre 548 y 846 pacientes PMP (fig. 4). Cataluña Extremadura Murcia Valencia Aragón Galicia Navarra Castilla-La Mancha La Rioja Cantabria País Vasco Baleares Andalucía 0 TR Media 703 DP HD 100 200 300 400 500 600 700 800 900 Fig. 4.--Tasas de prevalencia de pacientes por millón de población que recibían tratamiento sustitutivo en las diferentes comunidades de España al 31 de diciembre de 1996. Los pacientes con trasplante renal funcionante de la Comunidad de Castilla-La Mancha no se indican por falta de los mismos. J. J. AMENABAR y cols. valencia de pacientes en tratamiento sustitutivo de Estados Unidos correspondiente al año 1995, es otra referencia importante en este tema 6. En la figura 5 comparamos los datos de nuestro informe con respecto a los de los estados referidos, corregidos proporcionalmente a una tasa de respuesta del 100%. La incidencia de nuevos pacientes en diálisis en los estados europeos anteriores es variable. Alemania con 176, Austria con 142 y Suecia con 125 pacientes PMP tienen una incidencia superior a la de España, mientras que Dinamarca, Finlandia y Holanda tienen cifras inferiores. Las tasas de prevalencia también son variables oscilando entre 510 y 789 PMP, sólo Alemania tiene cifras superiores a las de España (fig. 5). En Estados Unidos la incidencia de pacientes nuevos en diálisis es muy superior a la europea con grandes variaciones étnicas, 185 PMP entre los blancos frente a 800 en la población de raza negra y 744 en los nativos americanos. Estas diferencias se deben fundamentalmente al gran número de pacientes diabéticos que inician diálisis en Estados Unidos, especialmente en este último grupo étnico, y a una mayor incidencia de enfermedad renal hipertensiva en la población negra. La figura 6 muestra la distribución de las diferentes modalidades de tratamiento sustitutivo. En España el 41% de los pacientes estaba trasplantado con injerto funcionante, cifra similar a la de países como Austria y Dinamarca pero inferior a la de Holanda, Suecia y Finlandia en los que dicho porcentaje alcanzaba valores del 50-61%. En Alemania el porcentaje es claramente inferior con un 24%, pero en ete caso debemos valorar la influencia negativa de su reciente unidad política. En Estados Unidos sólo el 27% de los pacientes estaba trasplantado, cifra muy inferior a la de los estados de la Unión Europea. En cuanto a diálisis peritoneal el porcentaje español del 6% es similar al de países como Alema- 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Alemania EEUU (*) España Austria Dinamarca Holanda Suecia Finlandia TR DP HD Fig. 6.--Distribución de las modalidades de tratamiento sustitutivo en diferentes países de la Unión Europea y en Estados Unidos. nia y Austria, pero inferior al resto de los estados referidos en los que dicho porcentaje variaba entre el 12-17%. Las tasas de incidencia, prevalencia y las modalidades de tratamiento sustitutivo también varían de forma relevante de unas comunidades españolas a otras. Estas variaciones podrían ser debidas a diferentes estrategias sanitarias regionales, diversidad demográfica, condicionantes clínicos o fruto simplemente del azar. El estudio evolutivo de estos índices y el análisis demográfico individual de los pacientes podrían esclarecer algunas de estas cuestiones. En resumen, los registros de diálisis y trasplantes son una herramienta de trabajo que permite obtener importantes datos de interés tanto para los nefrólogos como para la administración. El desarrollo coordinado de los registros autonómicos de España puede ser una alternativa organizativa eficaz frente a los registros nacionales funcionantes en otros países. BIBLIOGRAFIA 1. Barrio V: Registro Nacional de Diálisis y Trasplante de la Sociedad Española de Nefrología. Informe 1994. Nefrología 17: 365-374, 1997. 2. Vanrenterghen Y, Jones EHP: Report based on the Centre Questionnaire, 1995. Nephrol Dial Transplant 11 (Suppl. 7): 28-32, 1996. 3. Boletín Oficial del Estado, 1 de noviembre de 1997; 262: 31631-31633. 4. Miranda B, Felipe C, Naya M, Fernández M, González-Posada J. 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