Artículo especial
Plan PrEFiNE: Plan estratégico para la enfermedad de Fabry en Nefrología
PrEFiNe Plan: Strategic plan for Fabry diseases in Nephrology
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Es una enfermedad progresiva que causa manifestaciones a nivel renal, cardiaco, neurológico, cutáneo, ocular y de otros sistemas<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0075"><span class="elsevierStyleSup">1,2</span></a>.</p><p id="par0010" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se considera una enfermedad rara, que afecta a 1 de entre 40.000 a 238.000 varones<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0080"><span class="elsevierStyleSup">2–4</span></a>. Sin embargo, en los estudios realizados mediante cribado neonatal se ha observado una incidencia mayor, de entre 1/3.100 y 1/4.100 nacidos vivos para las formas de comienzo tardío y de 1/37.000 para los fenotipos clásicos<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0095"><span class="elsevierStyleSup">5,6</span></a>. Obviamente, la frecuencia es mayor en la poblaciones de alto riesgo como en la afectada por enfermedad renal crónica (ERC) que requiere diálisis o entre los afectados de hipertrofia ventricular izquierda o ictus<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0105"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a>. La esperanza de vida se acorta normalmente 20 años en los varones<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0110"><span class="elsevierStyleSup">8</span></a> y 15 años en las mujeres<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0115"><span class="elsevierStyleSup">9</span></a>. Una de las principales causas de muerte en pacientes con EF es fallo renal y ocurre muy tempranamente, en la cuarta o quinta décadas de la vida, particularmente en los varones<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0120"><span class="elsevierStyleSup">10,11</span></a>.</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En un análisis de los pacientes con EF se determinó que más del 25% se habían diagnosticado mal inicialmente<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0130"><span class="elsevierStyleSup">12</span></a> y que el diagnóstico tarda una media de 12 años en confirmarse<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0135"><span class="elsevierStyleSup">13</span></a>. El diagnóstico suele diferirse un mínimo de 3 años, pero a menudo tarda 20 años después del inicio de los signos y síntomas, e incluso algunos pacientes han sufrido retrasos de más de 50 años<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0130"><span class="elsevierStyleSup">12</span></a>. Los pacientes con EF y con la función renal ya afectada tienen un pronóstico más desfavorable que aquellos que no la tienen<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0140"><span class="elsevierStyleSup">14</span></a>.</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">No existe en la práctica clínica un acuerdo unánime para la inclusión de la EF como parte del diagnóstico diferencial de los pacientes con ERC en cualquier estadio, lo que dificulta el diagnóstico precoz y la identificación de familiares en riesgo e impide evitar otras complicaciones secundarias y potencialmente mortales de la enfermedad.</p><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Parte del problema radica, posiblemente, como ocurre en general con las enfermedades minoritarias, en la falta de concienciación sobre la enfermedad, que hace que no se considere el diagnóstico de la EF como parte del algoritmo diagnóstico de los pacientes con ERC.</p><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El Plan PrEFiNE nace con el objetivo de mejorar el conocimiento y reconocimiento de la EF entre el colectivo de nefrólogos, lo que permitiría un diagnóstico precoz y un abordaje temprano de los pacientes con la enfermedad. Los objetivos de este plan son múltiples y abarcan desde evaluar el actual conocimiento de la EF y establecer su prevalencia en los pacientes con ERC (diálisis, trasplante y ERC estadio 3-5 prediálisis), evaluar el impacto de la EF desde un punto de vista sanitario, sociológico y económico, mejorar el conocimiento de la EF mediante formación específica en la enfermedad, detectar las posibles necesidades no cubiertas en el abordaje de la EF hasta, finalmente, desarrollar un plan de acción priorizado para mejorar las necesidades detectadas y reducir las repercusiones de la enfermedad.</p><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por tanto, se plantea este proyecto multicéntrico, que abarca todo el territorio español, a través de una amplia campaña formativa e informativa, con educación continuada y potenciación de distintos estudios de investigación.</p><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La intención de este artículo es difundir el diseño y algunas de las actividades de este proyecto para ofrecerlo como una plataforma que facilite y estimule la investigación y conocimiento de la EF entre los nefrólogos españoles.</p></span><span id="sec0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0070">Metodología</span><span id="sec0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0075">Diseño general</span><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El proyecto tendrá un comité asesor liderado por el presidente de la SEN que se encargará de impulsar, promover, revisar el proyecto, asesorar sobre los objetivos planteados e involucrar a todos los participantes de una forma efectiva.</p><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Un comité científico validará el planteamiento general del proyecto y de las acciones y estudios a llevar a cabo; asesorará sobre el modo en que se realizará cada una de las acciones, garantizando el máximo rigor científico, seleccionará y generará materiales formativos necesarios (presenciales y <span class="elsevierStyleItalic">on line</span>), revisará los resultados obtenidos y propondrá y consensuará líneas futuras de investigación.</p><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los comités regionales coordinarán e impartirán las actividades formativas necesarias para mejorar el conocimiento de la EF en su región; asesorarán sobre el modo en que se realizarán cada una de las acciones en las regiones, garantizando el máximo rigor científico, revisarán los resultados obtenidos en la zona, y propondrán y consensuarán líneas futuras de investigación.</p><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se plantean las siguientes acciones (<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0005">fig. 1</a>):<ul class="elsevierStyleList" id="lis0005"><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0005"><span class="elsevierStyleLabel">•</span><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Tres estudios de prevalencia, multicéntricos, que se llevarán a cabo de acuerdo con los requerimientos éticos de las declaraciones de Helsinki para la investigación con seres humanos, las guías de buena práctica epidemiológicas de la Internacional Conference of Harmonization y la normativa existente en España y que serán aprobados por comités de ética de referencia:<ul class="elsevierStyleList" id="lis0010"><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0010"><span class="elsevierStyleLabel">∘</span><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En pacientes en diálisis, tanto hemodiálisis como diálisis peritoneal, con criterios de inclusión no restrictivos.</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0015"><span class="elsevierStyleLabel">∘</span><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En pacientes trasplantados renales.</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0020"><span class="elsevierStyleLabel">∘</span><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En pacientes con ERC en estadios 3-5 prediálisis; en este caso el estudio se plantea como piloto.</p></li></ul></p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0025"><span class="elsevierStyleLabel">•</span><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los protocolos de los estudios estarán disponibles en la página web habilitada para el proyecto. Para el acceso y participación de cualquier socio de la SEN se requerirá previa aprobación del proyecto por el comité científico.</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0030"><span class="elsevierStyleLabel">•</span><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Estudio del árbol familiar entre los pacientes con EF diagnosticados.</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0035"><span class="elsevierStyleLabel">•</span><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se cuantificará el grado de conocimiento de la EF entre los nefrólogos antes y después del desarrollo del plan mediante una breve encuesta, de este modo se detectarán las necesidades formativas del colectivo en relación con la enfermedad.</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0040"><span class="elsevierStyleLabel">•</span><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Cursos universitarios enfocados en la EF y en genética clínica, y formaciones presenciales regionales.</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0045"><span class="elsevierStyleLabel">•</span><p id="par0105" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Revisión basada en la evidencia con análisis de toda la información disponible sobre la EF en el campo de la Nefrología.</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0050"><span class="elsevierStyleLabel">•</span><p id="par0110" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Estudio farmacoeconómico de la carga económica de la EF para la sociedad, el individuo y para el sistema sanitario.</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0055"><span class="elsevierStyleLabel">•</span><p id="par0115" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Finalmente, y recogiendo los resultados obtenidos de los proyectos y las actividades realizadas, se elaborará un libro blanco sobre la EF que pueda servir de base para elaborar recomendaciones para el diagnóstico precoz de la enfermedad en Nefrología.</p></li></ul></p><elsevierMultimedia ident="fig0005"></elsevierMultimedia></span><span id="sec0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0080">Seguimiento</span><p id="par0120" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Durante el desarrollo del proyecto los distintos comités analizarán la marcha de las actividades y estudios, y propondrán acciones para mejorar aquellas actividades que así lo requieran. Se prevén al menos 3 reuniones anuales de cada uno de los comités.</p></span><span id="sec0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0085">Metodología de los estudios epidemiológicos</span><p id="par0125" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En los estudios de prevalencia y en el de análisis de los familiares de los casos diagnosticados de EF, tras obtener consentimiento informado de todos los participantes, se cumplimentará un cuaderno de recogida de datos electrónico (CRD-e) específico para cada estudio; todos estarán disponibles para uso restringido de los investigadores en la página web del proyecto (<a id="intr0015" class="elsevierStyleInterRef" href="http://www.prefine.es/">www.prefine.es</a>). En el CRD-e se incluirán variables sociodemográficas, eventos clínicos de la enfermedad, complicaciones y afectaciones de órganos o sistemas que presente el paciente, así como las fechas en que las que el paciente comenzó con sintomatología sugerente de EF. Al tratarse de proyectos epidemiológicos de prevalencia en población de riesgo, se pretende hacer cribado al mayor número posible de pacientes, estimando alcanzar 10.000 pacientes en diálisis, 3.000 en trasplante. No se ha estimado el número de pacientes en el estudio en ERC al tratarse de un proyecto piloto. La selección de los pacientes se realizará mediante muestreo consecutivo de los pacientes que llegan a las consultas ambulatorias de Nefrología o estén atendidos en centros de diálisis. Se aceptarán pacientes de ambos sexos y sin límite de edad y que cumplan con los criterios de inclusión de cada estudio. El protocolo del estudio de diálisis ha sido aprobado por el Comité Ético del Hospital Clinic de Barcelona, el de trasplante por el Hospital de Bellvitge en L’Hospitalet de Llobregat (Barcelona). El protocolo de ERC se encuentra en espera para ser evaluado por el CEIC del País Vasco.</p><p id="par0130" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A todos los pacientes seleccionados para participar se les realizará análisis en gota de sangre seca; a los pacientes varones se les determinará la actividad enzimática de la α-galactosidasa A, y cuando esté por debajo del rango de normalidad, se les realizará estudio genético del gen <span class="elsevierStyleItalic">GLA</span>; en el caso de las mujeres, independientemente del resultado de la actividad enzimática, se les realizará estudio genético. A todos los pacientes se les determinará el valor de la liso-Gb3.</p><p id="par0135" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se extraerá una muestra de sangre, previo consentimiento del paciente, que será almacenada en el biobanco del RedinRen y que permitirá realizar futuras investigaciones en estas poblaciones.</p><p id="par0140" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los pacientes con resultado positivo para EF serán evaluados según la práctica clínica habitual en cada centro o serán derivados a centros especializados con experiencia en el manejo de la enfermedad, a criterio de cada investigador.</p><p id="par0145" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Para el análisis de los datos se utilizará el programa estadístico SPSS. Se realizará análisis estadístico descriptivo de las variables. Se utilizará un nivel de significación estadística del 0,05. Se utilizarán técnicas estadísticas preliminares a la realización de las pruebas de contraste de hipótesis para asegurar el cumplimiento de los supuestos estadísticos. En el caso de que no se cumplan los supuestos establecidos se utilizarán pruebas equivalentes que no presenten dichas limitaciones, como por ejemplo pruebas no paramétricas.</p></span></span><span id="sec0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0090">Discusión</span><p id="par0150" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El proyecto PrEFiNE es el primer plan integral para mejorar el conocimiento de una enfermedad rara en el ámbito de una especialidad médica, que puede servir como experiencia piloto para mejorar el conocimiento de las enfermedades raras en especialidades diana.</p><p id="par0155" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Nuestra hipótesis es que el abanico de actividades dirigidas al colectivo de nefrólogos permitirá mejorar el conocimiento y reconocimiento de la EF y establecer recomendaciones que faciliten el manejo de estos enfermos.</p><p id="par0160" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por lo tanto, mediante este proyecto, se espera cambiar el paradigma actual en el diagnóstico de la enfermedad, disminuyendo el tiempo hasta el diagnóstico y permitiendo una disminución de las complicaciones que a largo plazo tiene estos enfermos.</p><p id="par0165" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los resultados obtenidos serán de gran utilidad, tanto para su comparación entre los diferentes estadios de la ERC como para su posterior comparación con los obtenidos en futuros estudios.</p><p id="par0170" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Sin embargo, para lograr los objetivos propuestos, este proyecto requiere la participación mayoritaria de los Servicios de Nefrología, que se involucrarán tanto en las actividades formativas como en las líneas de investigación propuestas. Los datos generados durante el proyecto seguirán las normas de utilización de datos de la SEN y serán cedidos a ella una vez cumplidos todos los objetivos propuestos.</p><p id="par0175" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las normas de autoría serán marcadas por el comité científico del proyecto.</p><p id="par0180" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Nos gustaría que este estudio fuera considerado una empresa común de los nefrólogos de la SEN. Pretendemos también que este artículo en el que se exponen de manera las actividades a realizar estimule las colaboraciones para conseguir el objetivo deseado.</p></span><span id="sec0035" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0095">Conflicto de intereses</span><p id="par0185" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.</p></span></span>" "textoCompletoSecciones" => array:1 [ "secciones" => array:9 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "xres757388" "titulo" => "Resumen" "secciones" => array:4 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "abst0005" "titulo" => "Justificación" ] 1 => array:2 [ "identificador" => "abst0010" "titulo" => "Objetivo" ] 2 => array:2 [ "identificador" => "abst0015" "titulo" => "Métodos" ] 3 => array:2 [ "identificador" => "abst0020" "titulo" => "Discusión" ] ] ] 1 => array:2 [ "identificador" => "xpalclavsec759474" "titulo" => "Palabras clave" ] 2 => array:3 [ "identificador" => "xres757389" "titulo" => "Abstract" "secciones" => array:4 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "abst0025" "titulo" => "Background" ] 1 => array:2 [ "identificador" => "abst0030" "titulo" => "Objective" ] 2 => array:2 [ "identificador" => "abst0035" "titulo" => "Methods" ] 3 => array:2 [ "identificador" => "abst0040" "titulo" => "Discussion" ] ] ] 3 => array:2 [ "identificador" => "xpalclavsec759473" "titulo" => "Keywords" ] 4 => array:2 [ "identificador" => "sec0005" "titulo" => "Introducción" ] 5 => array:3 [ "identificador" => "sec0010" "titulo" => "Metodología" "secciones" => array:3 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "sec0015" "titulo" => "Diseño general" ] 1 => array:2 [ "identificador" => "sec0020" "titulo" => "Seguimiento" ] 2 => array:2 [ "identificador" => "sec0025" "titulo" => "Metodología de los estudios epidemiológicos" ] ] ] 6 => array:2 [ "identificador" => "sec0030" "titulo" => "Discusión" ] 7 => array:2 [ "identificador" => "sec0035" "titulo" => "Conflicto de intereses" ] 8 => array:1 [ "titulo" => "Bibliografía" ] ] ] "pdfFichero" => "main.pdf" "tienePdf" => true "fechaRecibido" => "2016-03-29" "fechaAceptado" => "2016-03-30" "PalabrasClave" => array:2 [ "es" => array:1 [ 0 => array:4 [ "clase" => "keyword" "titulo" => "Palabras clave" "identificador" => "xpalclavsec759474" "palabras" => array:5 [ 0 => "Proyecto PrEFiNE" 1 => "Enfermedad de Fabry" 2 => "Enfermedad renal crónica" 3 => "Diálisis" 4 => "Trasplante renal" ] ] ] "en" => array:1 [ 0 => array:4 [ "clase" => "keyword" "titulo" => "Keywords" "identificador" => "xpalclavsec759473" "palabras" => array:5 [ 0 => "PrEFiNE Project" 1 => "Fabry disease" 2 => "Chronic kidney disease" 3 => "Dialysis" 4 => "Kidney transplant" ] ] ] ] "tieneResumen" => true "resumen" => array:2 [ "es" => array:3 [ "titulo" => "Resumen" "resumen" => "<span id="abst0005" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0010">Justificación</span><p id="spar0005" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">La enfermedad renal es una de las principales causas de muerte entre los pacientes con enfermedad de Fabry (EF). Al tratarse de una enfermedad de baja prevalencia, se realizan con frecuencia diagnósticos erróneos y retrasados, que a menudo se dan cuando ya se ha producido daño orgánico. El reconocimiento temprano de la enfermedad permitiría evitar las complicaciones graves y la muerte prematura en estos pacientes.</p></span> <span id="abst0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0015">Objetivo</span><p id="spar0010" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Presentamos en este artículo un resumen del plan PrEFiNE, que incluye un abanico amplio de actividades con el objetivo de mejorar el conocimiento y reconocimiento de la EF entre los nefrólogos.</p><p id="spar0015" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Este proyecto está patrocinado por Shire Ibérica (<a class="elsevierStyleInterRef" id="intr0005" href="http://shireiberica.com/">http://shireiberica.com/</a>).</p></span> <span id="abst0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0020">Métodos</span><p id="spar0020" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Desde enero de 2016 y hasta finales del 2017 se iniciarán distintas actividades, comenzando por una evaluación del grado de conocimiento que existe actualmente sobre la EF. Se incluyen 3 estudios de prevalencia de la EF, que abarcan el espectro de los pacientes con enfermedad renal crónica (pacientes en diálisis, pacientes trasplantados renales y un estudio piloto en pacientes con enfermedad renal crónica en estadio 3-5 prediálisis) y un estudio farmacoeconómico, centrado en el impacto de la carga de la enfermedad. Paralelamente, se realizarán actividades formativas tanto presenciales como <span class="elsevierStyleItalic">on line</span>, y un amplio plan de comunicación mediante publicaciones y difusión a medios. El proyecto culminará con la publicación de un libro blanco de la EF en Nefrología, que recoja el resultado de todas las actividades y que proponga recomendaciones en respuesta a los resultados y a las necesidades detectadas.</p><p id="spar0025" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">El plan PrEFiNE estará coordinado por distintos comités científicos, uno nacional y 10 regionales que garantizarán el desarrollo de las acciones con el máximo rigor científico y será supervisado por un comité asesor.</p></span> <span id="abst0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0025">Discusión</span><p id="spar0030" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">El plan PrEFiNE nos permitirá evaluar la utilidad de un proyecto dirigido a mejorar el conocimiento de una enfermedad minoritaria como la EF a nivel nacional, y a partir del cual se podrán establecer las recomendaciones necesarias para mejorar su reconocimiento, además de planes enfocados a mejorar las necesidades no cubiertas detectadas durante su desarrollo.</p></span>" "secciones" => array:4 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "abst0005" "titulo" => "Justificación" ] 1 => array:2 [ "identificador" => "abst0010" "titulo" => "Objetivo" ] 2 => array:2 [ "identificador" => "abst0015" "titulo" => "Métodos" ] 3 => array:2 [ "identificador" => "abst0020" "titulo" => "Discusión" ] ] ] "en" => array:3 [ "titulo" => "Abstract" "resumen" => "<span id="abst0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0035">Background</span><p id="spar0035" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Renal failure is one of the main causes of death in patients with Fabry disease (FD). Due to the low prevalence of FD, delayed diagnosis and misdiagnosis, often the correct diagnosis is made when organ damage is already present. Early recognition of the disease would allow the prevention of severe complications and the premature death of patients with FD.</p></span> <span id="abst0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0040">Objective</span><p id="spar0040" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">We present here the PrEFiNE project, which includes a wide spectrum of activities with the aim of improve knowledge and diagnosis of FD.</p><p id="spar0045" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">The project is sponsored by Shire Iberia (<a class="elsevierStyleInterRef" id="intr0010" href="http://shireiberica.com/">http://shireiberica.com/</a>)</p></span> <span id="abst0035" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0045">Methods</span><p id="spar0050" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">From January 2016 to the end of 2017 several activities will be carried out, starting with a survey to evaluate current FD knowledge among nephrologists; in addition some studies to assess prevalence of this disease will be performed. One study will include patients receiving dialysis, another study will cover kidney transplant patients, and a pilot study in chronic kidney disease in stage 3-5 predialysis. Also planned is a pharmacoeconomic study to focus on burden of FD. At the same time medical education activities will be conducted both on line and on site. Plan for dissemination will include medical publications and diffusion to media. PrEFiNE Project will finish with the publication of a compilation book on FD in Nephrology including all planned activities and proposing recommendations based on results and detected unmet needs.</p><p id="spar0055" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">PrEfiNE Plan will be coordinated by severa scientific committees, one at national level and 10 other regionals comittees, tha will be responsible to ensure the maximum scientific quality of proposed activities. An advisory board will supervise the project.</p></span> <span id="abst0040" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0050">Discussion</span><p id="spar0060" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">PrEfiNE project will evaluate an action plan focused on improving FD knowledge to make necessary recommendations for an early recognition of the disease. 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|---|---|---|---|
| 2024 Noviembre | 5 | 4 | 9 |
| 2024 Octubre | 58 | 34 | 92 |
| 2024 Septiembre | 59 | 26 | 85 |
| 2024 Agosto | 71 | 87 | 158 |
| 2024 Julio | 55 | 32 | 87 |
| 2024 Junio | 80 | 46 | 126 |
| 2024 Mayo | 72 | 44 | 116 |
| 2024 Abril | 91 | 41 | 132 |
| 2024 Marzo | 43 | 20 | 63 |
| 2024 Febrero | 63 | 43 | 106 |
| 2024 Enero | 44 | 14 | 58 |
| 2023 Diciembre | 38 | 22 | 60 |
| 2023 Noviembre | 72 | 44 | 116 |
| 2023 Octubre | 52 | 35 | 87 |
| 2023 Septiembre | 57 | 17 | 74 |
| 2023 Agosto | 43 | 22 | 65 |
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| 2023 Abril | 56 | 19 | 75 |
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| 2023 Febrero | 51 | 23 | 74 |
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| 2022 Diciembre | 87 | 33 | 120 |
| 2022 Noviembre | 55 | 43 | 98 |
| 2022 Octubre | 82 | 43 | 125 |
| 2022 Septiembre | 48 | 43 | 91 |
| 2022 Agosto | 50 | 53 | 103 |
| 2022 Julio | 71 | 62 | 133 |
| 2022 Junio | 73 | 40 | 113 |
| 2022 Mayo | 95 | 55 | 150 |
| 2022 Abril | 92 | 54 | 146 |
| 2022 Marzo | 82 | 72 | 154 |
| 2022 Febrero | 78 | 44 | 122 |
| 2022 Enero | 91 | 50 | 141 |
| 2021 Diciembre | 78 | 46 | 124 |
| 2021 Noviembre | 90 | 47 | 137 |
| 2021 Octubre | 116 | 60 | 176 |
| 2021 Septiembre | 70 | 50 | 120 |
| 2021 Agosto | 39 | 40 | 79 |
| 2021 Julio | 33 | 50 | 83 |
| 2021 Junio | 52 | 36 | 88 |
| 2021 Mayo | 52 | 55 | 107 |
| 2021 Abril | 97 | 126 | 223 |
| 2021 Marzo | 94 | 53 | 147 |
| 2021 Febrero | 74 | 44 | 118 |
| 2021 Enero | 61 | 27 | 88 |
| 2020 Diciembre | 50 | 25 | 75 |
| 2020 Noviembre | 67 | 39 | 106 |
| 2020 Octubre | 56 | 36 | 92 |
| 2020 Septiembre | 47 | 35 | 82 |
| 2020 Agosto | 53 | 27 | 80 |
| 2020 Julio | 65 | 24 | 89 |
| 2020 Junio | 59 | 33 | 92 |
| 2020 Mayo | 57 | 22 | 79 |
| 2020 Abril | 46 | 26 | 72 |
| 2020 Marzo | 48 | 29 | 77 |
| 2020 Febrero | 62 | 26 | 88 |
| 2020 Enero | 60 | 37 | 97 |
| 2019 Diciembre | 51 | 23 | 74 |
| 2019 Noviembre | 62 | 37 | 99 |
| 2019 Octubre | 53 | 38 | 91 |
| 2019 Septiembre | 35 | 14 | 49 |
| 2019 Agosto | 40 | 20 | 60 |
| 2019 Julio | 35 | 25 | 60 |
| 2019 Junio | 45 | 44 | 89 |
| 2019 Mayo | 57 | 35 | 92 |
| 2019 Abril | 204 | 55 | 259 |
| 2019 Marzo | 74 | 39 | 113 |
| 2019 Febrero | 46 | 27 | 73 |
| 2019 Enero | 38 | 26 | 64 |
| 2018 Diciembre | 184 | 52 | 236 |
| 2018 Noviembre | 321 | 26 | 347 |
| 2018 Octubre | 263 | 15 | 278 |
| 2018 Septiembre | 147 | 21 | 168 |
| 2018 Agosto | 71 | 9 | 80 |
| 2018 Julio | 80 | 15 | 95 |
| 2018 Junio | 102 | 10 | 112 |
| 2018 Mayo | 107 | 13 | 120 |
| 2018 Abril | 246 | 16 | 262 |
| 2018 Marzo | 136 | 17 | 153 |
| 2018 Febrero | 124 | 8 | 132 |
| 2018 Enero | 127 | 14 | 141 |
| 2017 Diciembre | 176 | 20 | 196 |
| 2017 Noviembre | 92 | 17 | 109 |
| 2017 Octubre | 83 | 20 | 103 |
| 2017 Septiembre | 87 | 39 | 126 |
| 2017 Agosto | 103 | 13 | 116 |
| 2017 Julio | 108 | 11 | 119 |
| 2017 Junio | 74 | 15 | 89 |
| 2017 Mayo | 71 | 23 | 94 |
| 2017 Abril | 77 | 19 | 96 |
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| 2017 Enero | 72 | 27 | 99 |
| 2016 Diciembre | 87 | 14 | 101 |
| 2016 Noviembre | 148 | 52 | 200 |
| 2016 Octubre | 158 | 38 | 196 |
| 2016 Septiembre | 355 | 33 | 388 |
| 2016 Agosto | 622 | 45 | 667 |
| 2016 Julio | 399 | 35 | 434 |
| 2016 Junio | 155 | 0 | 155 |
| 2016 Mayo | 256 | 0 | 256 |
| 2016 Abril | 99 | 0 | 99 |
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