Documento de consenso
Cistinosis en pacientes adolescentes y adultos: Recomendaciones para la atención integral de la cistinosis
Cystinosis in adult and adolescent patients: Recommendations for the comprehensive care of cystinosis
Gema Aricetaa,
, Juan Antonio Camachob, Matilde Fernández-Obispoc, Aurora Fernández-Polod, Josep Gameze, Judit García-Villoriaf, Enrique Lara Monteczumac, Pere Leyesg, Nieves Martín-Beguéh, Federico Oppenheimeri, Manel Perellój, Guillem Pintos Morellk, Roser Torral, Anna Vila Santandreub, Ana Güellm, Grupo T-CiS.bcnn
Autor para correspondencia
gariceta@vhebron.net
gariceta@bilbaodigital.net
Autor para correspondencia: Gema Ariceta, Servicio de Nefrología Pediátrica. Hospital Universitari Vall d’Hebron. Grupo Renaltube. Redinren, Pg/ Vall d’Hebron 119-129, 08034 Barcelona, España. Tel.: +934893082.
gariceta@bilbaodigital.net
Autor para correspondencia: Gema Ariceta, Servicio de Nefrología Pediátrica. Hospital Universitari Vall d’Hebron. Grupo Renaltube. Redinren, Pg/ Vall d’Hebron 119-129, 08034 Barcelona, España. Tel.: +934893082.
a Servicio de Nefrología Pediátrica. Hospital Universitari Vall d’Hebron. Grupo Renaltube. Redinren. Barcelona (España)
b Servicio de Nefrología Pediátrica. Hospital San Joan de Déu. Barcelona (España)
c Servicio de Nefrología Pediátrica. Hospital Universitari Vall d’Hebron. Barcelona (España)
d Servicio de Farmacia. Hospital Universitari Vall d’Hebron. Barcelona (España)
e Servicio de Neurología. Hospital Universitari Vall d’Hebron. Barcelona (España)
f Servicio Bioquímica y Genética Molecular. Sección de Errores Congénitos del Metabolismo. Hospital Universitari Clínic. IDIBAPS y CIBERER, Barcelona (España)
g Servicio de Endocrinología y Nutrición. Hospital Universitari Clínic. Barcelona (España)
h Servicio de Oftalmología. Hospital Universitari Vall d’Hebron. Barcelona (España)
i Servicio de Nefrología y Trasplante Renal. Hospital Universitari Clínic. Barcelona (España)
j Servicio de Nefrología. Hospital Universitari Vall d’Hebron. Barcelona (España)
k Unidad de Nefrología Pediátrica. Hospital Universitari Germans Trias i Pujol. Badalona, Barcelona (España)
l Servicio de Nefrología. Fundació Puigvert. AIRG-E. Redinren. Barcelona, Barcelona (España)
m Product affairs. Orphan Europe - Grupo Recordati (Spain)
n Grupo de Trabajo multidisciplinar para el tratamiento de los pacientes con cistinosis y su transición desde las unidades pediátricas a las de adultos. Barcelona (España)
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| 2024 Noviembre | 181 | 54 | 235 |
| 2024 Octubre | 265 | 54 | 319 |
| 2024 Septiembre | 306 | 44 | 350 |
| 2024 Agosto | 373 | 86 | 459 |
| 2024 Julio | 410 | 41 | 451 |
| 2024 Junio | 425 | 55 | 480 |
| 2024 Mayo | 549 | 52 | 601 |
| 2024 Abril | 460 | 57 | 517 |
| 2024 Marzo | 337 | 49 | 386 |
| 2024 Febrero | 280 | 47 | 327 |
| 2024 Enero | 323 | 49 | 372 |
| 2023 Diciembre | 403 | 30 | 433 |
| 2023 Noviembre | 303 | 48 | 351 |
| 2023 Octubre | 437 | 40 | 477 |
| 2023 Septiembre | 473 | 25 | 498 |
| 2023 Agosto | 359 | 43 | 402 |
| 2023 Julio | 326 | 43 | 369 |
| 2023 Junio | 404 | 50 | 454 |
| 2023 Mayo | 424 | 54 | 478 |
| 2023 Abril | 341 | 35 | 376 |
| 2023 Marzo | 426 | 61 | 487 |
| 2023 Febrero | 257 | 38 | 295 |
| 2023 Enero | 236 | 48 | 284 |
| 2022 Diciembre | 250 | 46 | 296 |
| 2022 Noviembre | 284 | 58 | 342 |
| 2022 Octubre | 341 | 75 | 416 |
| 2022 Septiembre | 285 | 74 | 359 |
| 2022 Agosto | 294 | 67 | 361 |
| 2022 Julio | 292 | 77 | 369 |
| 2022 Junio | 259 | 62 | 321 |
| 2022 Mayo | 406 | 57 | 463 |
| 2022 Abril | 592 | 81 | 673 |
| 2022 Marzo | 293 | 77 | 370 |
| 2022 Febrero | 232 | 58 | 290 |
| 2022 Enero | 492 | 49 | 541 |
| 2021 Diciembre | 266 | 48 | 314 |
| 2021 Noviembre | 515 | 69 | 584 |
| 2021 Octubre | 250 | 74 | 324 |
| 2021 Septiembre | 204 | 87 | 291 |
| 2021 Agosto | 214 | 73 | 287 |
| 2021 Julio | 207 | 57 | 264 |
| 2021 Junio | 252 | 63 | 315 |
| 2021 Mayo | 210 | 91 | 301 |
| 2021 Abril | 295 | 115 | 410 |
| 2021 Marzo | 186 | 52 | 238 |
| 2021 Febrero | 159 | 67 | 226 |
| 2021 Enero | 143 | 87 | 230 |
| 2020 Diciembre | 145 | 49 | 194 |
| 2020 Noviembre | 208 | 58 | 266 |
| 2020 Octubre | 153 | 32 | 185 |
| 2020 Septiembre | 210 | 39 | 249 |
| 2020 Agosto | 144 | 40 | 184 |
| 2020 Julio | 176 | 49 | 225 |
| 2020 Junio | 210 | 28 | 238 |
| 2020 Mayo | 160 | 42 | 202 |
| 2020 Abril | 201 | 43 | 244 |
| 2020 Marzo | 186 | 31 | 217 |
| 2020 Febrero | 204 | 37 | 241 |
| 2020 Enero | 188 | 66 | 254 |
| 2019 Diciembre | 183 | 51 | 234 |
| 2019 Noviembre | 218 | 56 | 274 |
| 2019 Octubre | 282 | 60 | 342 |
| 2019 Septiembre | 269 | 45 | 314 |
| 2019 Agosto | 185 | 31 | 216 |
| 2019 Julio | 163 | 57 | 220 |
| 2019 Junio | 355 | 44 | 399 |
| 2019 Mayo | 270 | 47 | 317 |
| 2019 Abril | 275 | 71 | 346 |
| 2019 Marzo | 201 | 47 | 248 |
| 2019 Febrero | 204 | 47 | 251 |
| 2019 Enero | 167 | 85 | 252 |
| 2018 Diciembre | 395 | 43 | 438 |
| 2018 Noviembre | 789 | 28 | 817 |
| 2018 Octubre | 770 | 32 | 802 |
| 2018 Septiembre | 471 | 23 | 494 |
| 2018 Agosto | 394 | 31 | 425 |
| 2018 Julio | 229 | 14 | 243 |
| 2018 Junio | 227 | 23 | 250 |
| 2018 Mayo | 360 | 12 | 372 |
| 2018 Abril | 265 | 16 | 281 |
| 2018 Marzo | 526 | 11 | 537 |
| 2018 Febrero | 144 | 12 | 156 |
| 2018 Enero | 137 | 11 | 148 |
| 2017 Diciembre | 129 | 12 | 141 |
| 2017 Noviembre | 188 | 28 | 216 |
| 2017 Octubre | 181 | 19 | 200 |
| 2017 Septiembre | 162 | 18 | 180 |
| 2017 Agosto | 158 | 10 | 168 |
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| 2016 Diciembre | 172 | 17 | 189 |
| 2016 Noviembre | 290 | 33 | 323 |
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| 2016 Septiembre | 425 | 23 | 448 |
| 2016 Agosto | 500 | 27 | 527 |
| 2016 Julio | 300 | 22 | 322 |
| 2016 Junio | 229 | 0 | 229 |
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