NEFROLOGIA. Vol. XIV. Suplemento 1, 1994 El paciente crónico y su entorno social R. Alonso Supervisora de Enfermería del Servicio de Nefrología. Hospital Universitario Marqués de Valdecilla. Santander. La experiencia acumulada durante los veinte años de existencia del Servicio de Nefrología del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla ha permitido vivir de cerca los cambios producidos en el tratamiento de la insuficiencia renal crónica y su repercusión en los sistemas de salud. De ello hemos obtenido una serie de conocimientos que pueden ser útiles para un mejor acercamiento a estos pacientes. La salud, y sobre todo la sensación de salud, es un sentimiento complejo que está influenciado por diversos pilares, los más importantes de los cuales en nuestro entorno profesional son la familia, los profesionales de la sanidad y la propia sociedad, mucho más que las más sofisticadas tecnologías. Las definiciones de salud han sido muy variadas a lo largo del tiempo y, como ya se sabe, es la de la OMS de 1946 la más utilizada: «Salud es un estado de completo bienestar físico, mental y social». Pero ya Karl Meninger, en 1947, hace referencia a la sensación de felicidad como factor intrínseco del concepto de salud, y en 1955 Grisbog define la salud en términos de bienestar en las áreas del amor, del trabajo y de la diversión. La salud de las personas depende y se fragua, por tanto, en el propio entorno familiar, desde la misma gestación, en el entorno escolar y luego posteriormente en el grado de bienestar social que se consigue en el seno de la comunidad, o también a través de la realización personal en el medio sociolaboral, estableciéndose una relación de equilibrio entre las capacidades de la persona y de lo que de él exige el medio. Por tanto, la salud va a ser al fin y al cabo un equilibrio que encuentran los seres humanos entre sí mismos, su cuerpo y su alma, y el entorno que les rodea. Este equilibrio es fundamental fomentarlo por los profesionales de la salud y específicamente por aquellos que tratan a pacientes con insuficiencia renal crónica. La soberbia que produce la eficacia de las nuevas tecnologías ha hecho olvidar aspectos fundamentales en el tratamiento del paciente crónico que debe estar basado en las anteriores premisas. El contacto físico, 24 de importancia extraordinaria para el tratamiento o al menos para el consuelo de los pacientes, se ha ido sustituyendo por técnicas sofisticadas conforme se ha ido deshumanizando la medicina por un cientifismo mal entendido. Esta situación anímica compleja que termina en la sensación de salud tiene un componente psicológico fundamental, en el que influyen también los conceptos integrales de amar y de ser amado. En cualquiera de las formas de expresión de dicho amor. Igualmente, hay otros factores que ayudan a conseguir el alivio y el consuelo cuando el restablecimiento de la salud completa no es posible. Así, el reconocimiento y la alabanza son elementos indispensables para el bienestar psíquico; el sentimiento de que somos aceptados y reconocidos nos llevará a algún sentimiento de seguridad y de protección importante para mantener la autoestima y el bienestar psicológico y mental. Otro factor clave es la realización profesional a través de un trabajo satisfactorio que debe ser siempre mantenido en lo posible en este tipo de pacientes como factor de equilibrio y de realización personal. La materialización en la práctica de estos conceptos abstractos se puede sintetizar en relación con el enfermo crónico en insuficiencia renal en cuatro aspectos fundamentales: _ El entorno familiar. _ El ambiente hospitalario. _ La relación con los profesionales sanitarios. _ La situación social y profesional. El paciente renal crónico está siendo atendido en nuestro país de una manera adecuada, suficiente, comparable, cuando no superior, a otros países de nuestro entorno a costa de unos gastos elevadísimos y de la aplicación de técnicas muy complejas y con la posibilidad de culminar en un trasplante en una alta mayoría de los casos con utilización de fármacos inmunosupresores también muy costosos. Pero a pesar de ello surgen preguntas como: ¿Es consciente el enfermo de estar correctamente tratado, atendido, EL PACIENTE CRONICO Y SU ENTORNO SOCIAL El entorno profesional adecuado es hoy difícil de cuidado? ¿Lo interioriza con el mismo triunfalismo conseguir, pero fundamental, porque si el paciente se que las estadísticas oficiales? siente seguro, se siente atendido, si tiene fácil acceso El paciente en insuficiencia renal terminal en técal hospital en un entorno de acogida y no de rechanica de sustitución tiene su principal comunicación zo, las estancias hospitalarias serán más cortas, para con su ambiente familiar, los profesionales que le cualquiera de los motivos de dicho ingreso, y existirá atendemos y cuidamos y el entorno social en el cual menos abuso de las instalaciones y menos abuso de desarrolla su actividad. medicaciones que muchas veces sólo son un intento El primer pilar, por tanto, es la familia, y es claro falso de sustitución de una atención médica inadeque aquellos pacientes que tienen un ambiente famicuada. liar adecuado responden mejor a la terapéutica, su El equipo de enfermería de las unidades de diálisis número de ingresos es menor y cumplen mejor las 0 trasplantes sufre un impacto psicológico continuaindicaciones terapéuticas ajustándose a la dieta y esdo. Las estadísticas hablan en gráficos preciosos de la tableciendo unas relaciones óptimas con los proferealidad de la población en diálisis. Pero en dichas sionales que les cuidan. gráficas no queda expresada la cruda realidad de las Pero no hay que olvidar que la enfermedad cróniunidades de hemodiálisis con pacientes cada vez de ca sacude y desestabiliza el núcleo familiar, hacienmayor edad y con patología sistémica severa asociado aflorar brutalmente los problemas y poniendo a da a la insuficiencia renal, que, aun recibiendo los prueba las relaciones de amor y equilibrio existentes máximos cuidados, no existe con frecuencia una poantes de la enfermedad. sibilidad de rehabilitación siquiera mediana. La sintomatología extenuante que presentan alguUnas relaciones interprofesionales fluidas, con nos de estos pacientes, como la astenia, la anorexia, confianza, llevarán a la receptividad y a la aceptala apatía, la alteración de las relaciones sexuales, Ileción y crearán el ambiente necesario para ayudar al va a una acentuación del egoísmo y la envidia que paciente a aceptar sus limitaciones, a hacer sus mopuede acabar en una falta de amor con la familia en lestias más soportables. La situación contraria crea ambas direcciones. una situación de crispación y desconfianza que se La dificultad de planificación que supone la propia transmite al paciente como una sensación de pesiterapéutica de mantenimiento, la dificultad para hamismo que agrava su enfermedad, aumenta su tenblar del mañana, la imposibilidad de improvisar van sión psíquica y desemboca en un aumento de ingreminando y deteriorando las relaciones de los núcleos s o s hospitalarios y de demanda de técnicas familiares no sólidamente establecidos. diagnósticas y de medicación con frecuencia inneceLos profundos cambios que se están produciendo saria y a veces peligrosa. en las últimas décadas y la inversión de la pirámide poblacional, con una expectativa de vida media suEn la rehabilitación del paciente con insuficiencia renal crónica está incidiendo de manera clara el perior a los 70 años, hace que se estén planteando transporte sanitario. Estamos hablando con frecuenserios problemas de planificación sanitaria, de los cia de grandes avances tecnológicos en los monitores cuales no quedan exentas, sino muy al contrario, las de diálisis y en los dializadores que nos han llevado unidades de diálisis con una población más anciana, a acortar el tiempo de diálisis a costa nuevamente de más sola, que provocan un altísimo coste económico un aumento importante del gasto; pero a la vez es para su mantenimiento cuando en ocasiones tienen frecuente que pacientes que han acortado su tiempo deteriorada su situación social y familiar hasta el Iíde diálisis están más tiempo esperando ser transpormite de las necesidades básicas. tados que el que le cuesta la propia técnica dialítica. El segundo pilar básico del mantenimiento de un Las soluciones son complejas, pero por eso mismo equilibrio en el paciente crónico va a ser la relación requieren imaginación en un intento de salir de algucon los profesionales. Una corriente mutua de comunas pegas que son más burocráticas que reales, dannicación y conocimientos entre los médicos, los pado oportunidad a sistemas alternativos que anteriorcientes y la enfermería son necesarios para acercarmente funcionaron y probablemente con unos costes n o s a los objetivos propuestos. Si hay una parecidos, si no menores. especialidad en que es absolutamente evidente que La familia, el hospital y el paciente son los pilares la colaboración íntima y mutua entre médicos y enbásicos sobre los que se asienta el sistema público de fermería es imprescindible para un tratamiento intesalud con respecto al paciente renal crónico. gral del paciente, es la Nefrología. De unas relacioLos valores familiares están en baja; no hay sitio en nes profesionales y de mutuo respeto va a salir el las casas para las personas mayores; tampoco queda clima adecuado para el establecimiento de la consitio en el corazón para albergarlos; y es una labor de fianza absoluta del paciente en este binomio profelos sanitarios también enseñar a todos que sólo alesional dedicado a su cuidado. 25 R. ALONSO jándonos un poco de nuestro «yo» y pensando en los demás estamos alejando la soledad de nuestras propias vidas. El fomento de la esperanza en nuestros enfermos es el único camino para estimularles a seguir hacia el futuro, enseñándoles que esperar es pasar a la acción y no tumbarse al lado del camino esperando que otros solucionen nuestros problemas. Implicar, por tanto, a la familia en el soporte del enfermo crónico y establecer unas relaciones profesionales, científicas y de confianza entre médicos y enfermeras para llegar a comprender estos aspectos psicológicos, que hacen que para el enfermo merezca la pena vivir, son aspectos cruciales que deben ser motivo de reflexión permanente para los profesionales y las autoridades sanitarias. 26