NEFROLOGIA. Vol. XIV. Suplemento 1, 1994 Diferencias geográficas en el acceso a los tratamientos sustitutivos: Diálisis y trasplante R. Matesanz Coordinador Nacional de Trasplantes Los trasplantes de órganos constituyen el ejemplo de moderna tecnología sanitaria por antonomasia. Su tremenda eficacia y su capacidad de salvar vidas o de mejorar sensiblemente el grado de rehabilitación del paciente con insuficiencia hepática, cardíaca o renal está fuera de toda duda. Sin embargo, a medida que estas terapéuticas van solucionando una serie de problemas, surgen indefectiblemente otros para los que no se vislumbra una salida fácil. En algunos casos quizás cabría interpretarlos como crisis de juventud, dado que se trata de tratamientos relativamente recientes: no más de cuarenta años desde el primer trasplante renal funcionante y poco más de veinticinco desde los primeros de hígado, corazón y pulmón, por más que su generalización en proporciones significativas apenas si alcanza los diez años 1 Sin embargo, un análisis sosegado de la situación pone de manifiesto que en realidad toda la práctica de los trasplantes se fundamenta sobre dos pilares relativamente débiles y susceptibles de ser socavados por no pocos factores o acontecimientos 2 : 1. Disposición de la sociedad a donar sus órganos. 2. Disposición de esa misma sociedad a afrontar los costes de estas terapéuticas. A su vez, tanto el estancamiento o el franco descenso de los índices de donación registrado en muchos países (fig. 1), como las limitaciones presupuestarias que, coincidiendo con cualquier tipo de crisis, tienden a aplicar los gestores sanitarios de cualquier administración, inducen a pensar que en no pocos lugares esta disposición está sufriendo una erosión preocupante 2 El problema fundamental es la inviabilidad de que todos aquellos que precisen de un trasplante de cual- quier órgano finalmente lo acaben obteniendo sin más por una imposibilidad manifiesta de que el número de donantes potenciales en muerte cerebral se acerque siquiera al de insuficientes renales, hepáticos o cardíacos susceptibles de beneficiarse de hallar el órgano adecuado en el momento oportuno 3 Esta desproporción oferta-demanda, inherente a la propia d i n á m i c a de la obtención de órganos, ha hecho plantear diversas soluciones, que van desde las modificaciones legislativas 4 a la compensación económica por la donación de órganos 5 pasando por la decidida potenciación de la red de coordinadores de DONACION DE ORCANOS (por millón de población) 1992 Variaciones en la actividad Periodo 1989 1992 / Poriugal: 4,4 Escûnd.: 0,4 Eurotx: 0.2 Correspondencia: Dr. D. Rafael Matesanz Organización Nacional de Trasplantes. Sinesio Delgado, 8. 28029 Madrid Fig. 1 de los indices de donación de órganos en las distintas organizaciones de trasplantes del mundo durante el p e r í o d o 1989-1992. 93 R. MATESANZ trasplantes 6 .Sin embargo, factores como la extensión y mejor identificación de enfermedades virales, la inversión de la pirámide de población y el acúmulo de la demanda previa 7 hacen pensar que esta desproporcion, lejos de solventarse, va a tender a aumentar aún más en el futuro. De todo ello se deduce la necesidad de transmitir a la población que no hay órganos suficientes para todo el que los precise y que, por tanto, es necesario establecer unos criterios de selección y atribución de ese bien tan escaso que son los órganos para trasplante. Para que todo este proceso funcione es estrictamente necesaria una confianza de la opinión pública en un valor ético fundamental: la equidad. Los valores del altruismo y la solidaridad que constituyen la base de la obtención de órganos asientan sobre la base de que dichos órganos, donados de forma altruista, voluntaria y gratuita, son distribuidos entre aquellos que los necesitan de una forma justa e imparcial. Cualquier política o práctica que sugiera la existencia de dudas acerca de esta imparcialidad pone en un serio peligro todo el proceso de donación y, por consiguiente, de trasplante 2 . Sucede por desgracia que, desde una perspectiva internacional, caben pocas dudas de la falta de equidad en la posibilidad de acceso a un trasplante, y ello sin duda acaba minando la credibilidad de todo este tipo de terapéuticas, por mucho que nos esforcemos por que en nuestro entorno (llámese hospital, comunidad autónoma, España o Europa) las cosas se hagan dentro de las más estrictas normas éticas que garanticen la limpieza del proceso 8 trasplantes, sino por extensión a las técnicas de sustitución funcional de un órgano esclerosado (cuyo prototipo es la diálisis), se ve de hecho condicionada por un entramado de factores que pueden clasificarse en: _ _ _ Económicos. Geográficos. Raciales. Religiosos. Otros (edad, sexo, etc.). Para analizar mejor estos aspectos es preciso referirse ordenadamente, cuando menos, a tres planos distintos con claros matices diferenciales que hacen que los problemas que plantean sean claramente distintos y diferenciados: 1. Perspectiva universal. 2. Ambito europeo occidental. 3. España. Acceso al trasplante en el mundo Como no podría ser menos a la vista de la desigual distribución de la riqueza a lo largo del planeta tierra, el acceso a las técnicas sustitutivas es radicalmente distinto según el país de origen, tanto por motivos tecnológicos como, y muy fundamentalmente, por razones económicas. No es fácil tener una idea precisa del número de insuficientes renales en tratamiento sustitutivo a lo largo del mundo. Hace unos años, Klinkman 10 ,basándose en el cómputo de diversos registros regionales, estimaba en 330.000 los insuficientes renales tratados en todo el planeta (fig. 2). Haciendo un cálculo razonable se podría pensar que hoy día esta cifra haya crecido por encima de las 450.000 personas, pero tanto las proporciones de las distintas formas de tratamiento como su distribución geográfica no parecen haberse modificado demasiado: alrededor del 20 % vivían con un trasplante renal funcionante y el resto con diálisis peritoneal (9 %) o hemodiálisis (70 %). De estos pacientes, el 37 % se encontraban localizados en Estados Unidos y Canadá, el 21 % en Japón y el 33 % en Europa Occidental. Para el resto del mundo, es decir, la Europa Oriental, todo Asia menos Japón, todo Africa, América Latina y Oceanía o, lo que es lo mismo, el 85 % de la población mundial, queda tan sólo un 9 % de los tratamientos de la insuficiencia renal (sólo a España le corresponde un 5 % de los pacientes tratados en el mundo) 10 . Existen, por tanto, unas diferencias abismales en el contexto de la población mundial en cuanto a acceso a técnicas sustitutivas se refiere. EL DERECHO AL TRASPLANTE Lo expuesto hasta ahora introduce y delimita un aspecto fundamental cuando se habla de trasplantes y que ha sido magistralmente enunciado por Arthur Caplan, director del Centro de Bioética Médica de Minneápolis, en su testimonio ante el Congreso de los Estados Unidos de 1990 9 . «Lo que caracteriza realmente a los trasplantes no es la tecnología ni su coste, sino la ética. Los trasplantes son el único campo de la sanidad que no podría existir sin la participación de la gente. Es el ciudadano quien en vida o tras su fallecimiento hace posible que sus órganos y tejidos sean trasplantados a otras personas. Si no se produjera esta donación, los trasplantes no podrían continuar.» Esta afirmación, llena de sentido común, resulta en principio difícilmente argumentable, y de ahí a proclamar el derecho igualitario de los ciudadanos a estas técnicas sólo hay un paso. Pero, como decíamos, es obvio que la capacidad real de acceso no ya a los 94 DIFERENCIAS GEOGRAFICAS EN EL ACCESO A LOS TRATAMIENTOS SUSTITUTIVOS INSUFICIENCIA RENAL EN EL MUNDO TRATAMIENTO SUSTITUTIVO: 330.00 ENFERMOS Fig. 2.-Distribución del número de insuficientes renales en tratamiento sustitutivo con las diversas modalidades terapéuticas a lo largo del mundo. Es un hecho conocido desde hace muchos años, y no sólo para la dialisis, sino para cualquier muestra de alta tecnología, la existencia en un contexto internacional de una correlación estadística entre el grado de riqueza de un país y el número de enfermos tratados. Este dato fue constatado en un ámbito europeo por el registro de la EDTA, primero para los pacientes en diálisis 12 y posteriormente para el conjunto de enfermos en tratamiento sustitutivo 13 .En ambos casos, España ya desde mediados de los setenta figuraba en la parte superior de la línea de correlación: enfermos tratados VS renta per cápita, es decir, entre los países cuyo esfuerzo económico por el tratamiento de la uremia ha sido de manera tradicional sensiblemente superior a lo que le correspondería como término medio por su capacidad económica 14 .De igual manera, con los datos disponibles sobre actividad trasplantadora renal (sin distinguir entre donante vivo o cadáver) 15, se pone de manifiesto en el contexto mundial una correlación significativa entre disponibilidades económicas y pacientes trasplantados. Toda esta serie de constataciones matemáticas vienen a demostrar claramente que los dos primeros factores de que hablábamos antes, económicos y geográficos, constituyen unos condicionantes decisivos en cuanto a las posibilidades de acceso de los distintos ciudadanos del mundo al tratamiento sustitutivo de la uremia, que ni decir tiene se ven claramente incrementados en procedimientos más costosos o complejos, como es el trasplante hepático o cardíaco. Basta decir que si todos los países tuvieran unos niveles similares al español de insuficientes renales tratados, la cifra de enfermos superaría ampliamente los tres millones, más de siete veces superior al número actual. Esta afirmación, por otra parte, no es más que una obviedad que no requiere más explicaciones que el simple examen de cualquiera de los parámetros que reflejan el grado de riqueza de los distintos países y su relación con el coste medio de un enfermo en diálisis. Este coste, aunque muy variable según se utilicen o no membranas de alta permeabilidad, eritropoyetina, bicarbonato o bien se realice la sesión en hospital, unidad satélite o domicilio, cabe estimarlo como promedio entre 3,5 y 4 millones de pesetas o, lo que es lo mismo, unos 50.000 millones de pesetas actuales para los 14.000 enfermos dializados a finales de 1992. Dicho de otro modo, el coste de un paciente dializado viene a representar en España, en valores de 1990, tres veces la renta per cápita de nuestro país (o, lo que es lo mismo, unas 70 veces el presupuesto sanitario por habitante) 16. Si tenemos en cuenta que la dependencia tecnológica de este tipo de terapéuticas hace que el precio de las mismas sea sensiblemente superior en los países del Tercer Mundo que en Europa o Norteamérica, estos costes comparativos, perfectamente asumibles por un país como España, se hacen realmente escandalosos cuando los referimos a otras latitudes: por ejemplo, para el Perú, dializar a un ciudadano durante un año suponía en 1990 gastar el producto interior bruto correspondiente a 50 personas, cifra que crece a 100 para Egipto y nada menos que a 750 en Mozambique 16, aunque probablemente los costes en estos países serían incluso mucho mayores dada la virtual inexistencia de ninguna infraestructura de distribución comercial o asistencia técnica, que incrementaría los costes reales de cualquier terapéutica sofisticada a cifras astronómicas. Así las cosas, estas marcadas desigualdades plantean con toda su crudeza los más profundos dilemas éticos sobre lo que se puede y lo que no se puede hacer de acuerdo con la situación socioeconómica existente en las distintas latitudes. Un análisis descriptivo magistral, por su capacidad de síntesis y con la virtud de proporcionar una perspectiva muy distinta de la propia de un país occidental, es la aportada por Reddy desde la India (fig. 3) 17 Evidentemente, la situación ideal, a la que sólo tienen acceso unos pocos países desarrollados (entre ellos España), es una libre prescripción de la diálisis, sin más condicionantes que los meramente clínicos, y una amplia disponibilidad del trasplante renal de cadáver. A partir de aquí parece universalmente aceptado, aunque muy distintamente practicado, el trasplante de vivo emparentado, que, no obstante, supone la transgresión de un «Rubicón ético» presente en el juramento hipocrático: «primum non nocere». Aunque para un buen fin: la curación de un familiar, extraer un rinón a una persona sana con un riesgo calculado, pero real, es algo que en principio 95 R. MATESANZ I Ideal MODALIDADES DE TRATAMIENTO DE LA IRC EN RELACION A LA ECONOMIA NACIONAL Hemodiálisis periódica Países desarrollados Trasplante renal de cadáver Rubicón ético- juramento hipocrático- Primum non nocere Prácticas aceptables Hemodiálisis periódica Trasplante renal de cadáver Trasplante renal de vivo emparentado Carencia de hemodidlisis ¿Aceptable? periódica y de trasplante de cadáver Países del Tercer Mundo Países desarrollados Trasplante renal de donante vivo: emparentados y de papo regulado Pérdida de valores médicos y sociales. Inaceptable Trasplantes de donantes vivo de pago no regulado. Comercialización de trasplantes. Países del Tercer Mundo i no parece muy en la línea del arte de curar y, desde luego, no supone una solución tan deseable como la del trasplante de cadáver. El ejemplo más característico de esta situación son los países escandinavos. La carencia de los medios suficientes para cubrir un programa generalizado de diálisis o un sistema estructurado de obtención de órganos de cadáver es una situación habitual en el Tercer Mundo. En este caso es discutible (y discutido) si desde el punto de vista ético es aceptable la donación de vivo retribuida sobre la base de una regulación previa (lo que se ha llamado «donación recompensada»: rewarded gifting). Desde una óptica occidental es obvia la inaceptabilidad de este fenómeno, pero la visión de muchos médicos, pacientes y habitantes en general del Tercer Mundo no es exactamente ésta: la precariedad de medios para tratar la insuficiencia renal, por un lado, y para satisfacer necesidades básicas de vivienda o alimentación, por otro, dejan la puerta abierta a esta «donación recompensada», frente a cuya condena por parte de europeos o norteamericanos se alzan voces contundentes y a veces difícilmente rebatibles. El mismo Reddy reconoce que, con una frontera muy tenue, la pérdida total de los valores médicos y sociales lleva al tráfico y a la venta de órganos sin la más mínima regulación, lo que, ahora sí, se considera unánimemente inaceptable 18,19 La situación en los países desarrollados Acceso a la diálisis. Como principio teórico general podemos admitir que, en lo que eufemísticamente se conoce como «primer mundo», una zona que com96 prende la Europa Occidental, USA, Canadá, Japón y quizás algún que otro país aislado (en total no llegan a los 800 millones de personas o, lo que es lo mismo, un 15 % de la población mundial) 16 ,existe un acceso libre a la diálisis sin restricciones económicas 20 ,o al menos eso es lo que dice la teoría, si exceptuamos algunos conatos de recortes presupuestarios más o men o s drásticos, como el protagonizado por Mrs. Thatcher en el Reino Unido a finales de los setenta, parcialmente contrarrestado por la presión social interna y de la comunidad médica internacional 21 . En la práctica, las cosas no son tan simples. De hecho, resulta difícil admitir una equidad absoluta en las posibilidades de acceso a la diálisis a la vista de las notables diferencias en cuanto a incidencia de urémicos tratados según los países o, más aún, según las zonas de cada país 22-23 , n o fáciles de explicar a través , de variaciones en la prevalencia de los distintos procesos que llevan a la insuficiencia renal crónica. Factores como el tipo de cobertura sanitaria de la población, la forma de retribución de las diálisis, la cuantía de las mismas o la eficacia de las asistencias sociales van a condicionar muy seriamente el número de enfermos que llegan a la diálisis, el lugar y la forma en que van a recibir este tratamiento y el grado de rehabilitación que se va a conseguir con el mismo 21 Sólo de esta forma podrían explicarse tasas tan elevadas como las que se registran en Estados Unidos, por mucho que algunas minorías tengan una incidenc i a muy elevada de determinadas nefropatías 2 4 Incluso en nuestro país, con un sistema sanitario razonablemente homogéneo (aunque no por lo que se refiere a lugar y sistema de prestación de las diálisis), el margen de variación del número de pacientes en relación con su población es de 2:1 entre determinadas comunidades 22. DIFERENCIAS GEOGRAFICAS EN EL ACCESO A LOS TRATAMIENTOS SUSTITUTIVOS , Y es que de la misma forma que luego veremos para el trasplante de órganos, las decisiones éticas más importantes se producen mucho antes de que un órgano llegue al centro donde se va a implantar 2 y se centran en realidad en los criterios de seleccion o de derivación que hacen que un enfermo concreto Ilegue a ser siquiera considerado candidato a una determinada terapéutica. Diversos parámetros, como el porcentaje de diabéticos respecto al total de dializados o la edad media de los pacientes en diálisis, sirven para dar una idea de gravedad potencial de las complicaciones con las que se admiten enfermos para tratamiento sustitutivo en los distintos países. Todos los registros, incluido el de la SEN, ponen de manifiesto una progresiva y rápida evolución de estos criterios 25, que, no obstante, quedan aún lejos de la liberalidad norteamericana, en donde un 30 % de los pacientes que ingresan hoy día a un programa de diálisis son diabéticos: tres veces más que el promedio europeo. El contrapunto a este estado de cosas es la más que dudosa calidad de vida que no pocos pacientes tienen que afrontar durante sus últimos momentos, y que se ejemplifica en los escalofriantes datos publicados por el grupo de Kjellstrand 26 en 1986, en que, bajo el título de ((suspensión del tratamiento dialítico», se recoge la experiencia del mayor programa de diálisis del estado de Minnesota, que atendió 1.766 enfermos a lo largo de dieciocho años. Nada menos que 15 5 pacientes, un 9 % del total, vieron suspendido el tratamiento sustitutivo como consecuencia de una situación considerada irreversible y, por tanto, murieron en uremia, pese a ser técnicamente posible continuar dializándoles hasta que sobreviniera la muerte por otras causas. Las cifras son tanto más impresionantes si tenemos en cuenta que este procedimiento se aplicó al 22 % de los 704 fallecimientos de insuficientes renales registrados durante el período de estudio y que alrededor de la mitad de estos enfermos estaban conscientes cuando se adoptó la decisión. La edad y la diabetes son los factores de predicción más importantes de llegada a esta situación, pero otros perfectamente lógicos, como la vasculopatía periférica, neoplasias y enfermedad pulmonar obstructiva crónica, son igualmente de significación estadística. La conclusión más obvia de estos datos es que la suspensión de la diálisis es más frecuente de lo que habitualmente se cree. Supone el final de 1 de cada 11 enfermos en USA y hasta de 1/6 de más de 60 años. Cifras similares se han obtenido en Canadá, mientras que en el Registro de la EDTA, partiendo de premisas muy distintas, se recoge un 2,3 % de muertes por suspensión de tratamiento, un 0,8 % por suicidio y un 10,4 % indeterminado o desconocido (en el que lógicamente caben todo tipo de causas). La in- cidencia de suicidio activo entre los dializados, similar en Europa y Estados Unidos, es 15 veces superior a la de la población general 27. Esta nueva versión de la dicotomía primer mundotercer mundo es plenamente superponible al dilema obesidad-inanición sobre el que lamentablemente siguen girando las relaciones Norte-Sur. Encontrar un justo término medio es, sin duda, un objetivo deseable, pero de muy difícil consecución. Acceso al trasplante. Si esto es lo que ocurre con la diálisis en el mundo desarrollado, el acceso al trasplante renal de cadáver (y por extensión a los de los demás órganos sólidos), en ausencia de unos determinantes económicos que, en el caso de los países pobres, los hace inaccesibles para el grueso de la población, viene directamente condicionado por la disponibilidad de órganos. Como antes decíamos, existe también una correlación significativa entre la tasa de trasplantes renales y la renta per cápita (fig. 4). Sin e m b a r g o , ello es posible tan sólo por el carácter compensador de la donación de vivo en los países donde, por la razón que fuere, no existe un programa eficaz de obtención de órganos de cadáver. La eficacia de estos programas depende obviamente de muchos factores, pero de entrada existe un cierto dintel económico del país por debajo del cual el relativamente complejo proceso de detección de un donante potencial, diagnóstico de muerte cerebral y obtención de órganos se hace muy difícil fuera de algún hospital aislado. Ello es así por la carencia absoluta o relativa de camas de UVI o inc l u s o de cualq u i e r tipo de estructura sanitaria digna de tal nombre. A este dintel económico mínimo imprescindible se une, para un extenso segmento de la población mundial, el impedimento cultural o religioso para la donación. El caso de la religión islámica puede considerarse paradigmático. Si bien es cierto que la donación se practica en pequeña escala en algunos países musulmanes o árabes y algunas voces autorizadas teorizan sobre la compatibilidad de esta religión y la donación postmortem 28. .Lo cierto es que ni los musulmanes residentes en su país de origen ni los emigrados a Europa consienten dicha donación en su práctica totalidad. Ello cierra el camino a esta terapéutica a un muy amplio segmento de la población mundial. Otro caso realmente curioso es el japonés: ninguna de sus dos religiones mayoritarias, la budista y la sintoísta, hacen posible la donación postmortem, con la consiguiente exclusión de las técnicas de trasplante de cadáver de uno de los países con mayor potencial económico del mundo. F u e r a de estas situaciones, en Norteamérica y Europa Occidental el acceso al trasplante es directamente dependiente de la tasa de donación, y ésta 97 R. MATESANZ CORRELACION PIB / TX RENALES P.M.P AlúO 1989 dista igualmente de ser uniforme entre los distintos países (fig. 5) 29 .El contraste más patético entre países vecinos se da entre Italia, como prototipo negativo de esquema organirativo, y Austria o Francia, con tasas muy elevadas de donación mantenidas durante años gracias a su ley de consentimiento presunto, por un lado, y a su esquema organizativo, por otro. El resultado lógico es un trasvase masivo de pacientes italianos hacia Austria, Bélgica, Francia y otros muchos países en un intento de aquéllos por acceder a las técnicas de trasplante. EL ACCESO DE NO RESIDENTES A LAS LISTAS D E TRASPLANTE Este gradiente de enfermos en busca de mayores posibilidades plantea unos problemas tanto de Índole práctica como puramente conceptual realmente graves. Por una parte, queda fuera de toda duda la desproporción oferta-demanda en el número de órganos disponibles, por muy altas que sean las tasas de donación. Ello implica que cualquier órgano dedicado al tratamiento de un paciente procedente de otro país supone indefectiblemente el fallecimiento de un enfermo local en el caso de órganos vitales o la condena a la diálisis en el caso del trasplante renal. La constatación de este hecho ha inducido en no pocos países una serie de conflictos graves rodeados de agrias polémicas, que a su vez han tenido serias repercusiones en las tasas de donación de órganos 2, 30 con ecos que han llegado incluso hasta nuestro país 31-33 Casos como el de los médicos franceses, que cobraban cantidades por admitir italianos en lista de espera 34 la extraña facilidad de acceso de los VIP de medio mun98 do a los centros de trasplante norteamericanos previo pago de cantidades más que respetables 35 ,o la postergación de enfermos no británicos de las listas de pulmón o corazón-pulmón de los hospitales londinenses 31 son aspectos del mismo problema planteado en toda su crudeza. Naturalmente, las posturas ante este tema no tienen por qué ser uniformes, y de hecho suele haber un cierto contraste de pareceres entre algunos profesionales y sus respectivas administraciones. Francia fue el primer país en regular el acceso de no residentes 36 ,con la manifiesta resistencia activa y pasiva de los trasplantadores integrados en France Transplant en un momento en que, según datos del Consejo de Europa, hasta un 26 % de los pacientes en lista de espera renal en el país vecino eran extranjeros, con cifras menores, pero muy significativas, para hígado (14 %) y corazón (9 %). Estos porcentajes son muy variables en los distintos países europeos, dependiendo tanto de las políticas locales como de las formas de financiación de diálisis y trasplantes o los índices de donación. En todo caso, tanto la EDTA-ERA como la reunión conjunta de profesionales trasplantadores europeos ESOT-EDTA se han manifestado abiertamente a favor de una prioridad local de los órganos generados en un lugar determinado. Textualmente, el Congreso sobre Etica, Justicia y Comercio en los Tratamientos Sustitutivos, celebrado en 1990 en Munich, se manifestó en sus resoluciones finales por «el desarrollo en cada país de programas de trasplante de cadáver adecuados a sus necesidades» e hizo una declaración expresa en el sentido de que «los órganos generados en una comunidad deben corresponder prioritariamente a los miembros de esa comunidad» 37 DIFERENCIAS GEOGRAFICAS EN EL ACCESO A LOS TRATAMIENTOS SUSTITUTIVOS DONANTES DE ORGANOS Tasa anual (p.m.p) 2: 2( 15 10 5 0 USA SCT ET UK FRA SUI POR ITA CRE ONT Fig. 5.-Donantes efectivos de órganos por millón de población en las distinta organizaciones de trasplantes. En España, el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud aprobó el 22-VI-92 una resolución por la que se regula el acceso al trasplante para enfermos extranjeros no residentes en nuestro país, estableciendo unas limitaciones muy estrictas que exigen un estudio pormenorizado de cada caso por parte de la Comisión Permanente de Trasplantes con representación de la Administración Central y de las 17 Comunidades Autónomas. 38 Esta resolución ha sido perfectamente asumida tanto por los profesionales de trasplantes como por la opinión pública en general, que la recibió sin oposición aparente, incluso con muestras de entusiasmo por parte de algunos colectivos de usuarios. De hecho, el concepto de prioridad local para la atribución de órganos se encuentra perfectamente explicitado en el Documento sobre Bioética en el Trasplante de Organos y Tejidos 8 ,consensuado con todos los profesionales trasplantadores, administraciones sanitarias, coordinadores y asociaciones de enfermos y avalado posteriormente por el Consejo Asesor de Sanidad. Realmente es muy difícil convencer a la población de que done sus órganos si existen sospechas fundadas de que van a ser atribuidos de acuerdo con factores que poco tienen que ver con la atención a las necesidades de esa población y sí con intereses muy particulares de determinadas personas. La argumentación de la necesidad clínica de los enfermos de otros países puede ser aceptable desde el punto de vista individual, pero nunca desde el del conjunto de la sociedad. De hecho, la pregunta que cabe siempre hacerse ante una solicitud concreta de entrada a una lista española es: ¿por qué este enfermo sí y otros cientos o miles de cualquier país del tercer mundo no? La respuesta, por desgracia, suele ser bastante uniforme: la solicitud siempre viene de la mano de un médico, un periodista o un político, y desde luego suele ir acompañada de una manifiesta selección por razones de relevancia social o económica en su país de origen, sobre la que incluso su introductor no suele ser muy consciente, pero que en todo caso resulta ética y conceptualmente impresentable ante la sociedad que hace posible el trasplante donando sus órganós. Y ello por mucho que se le quiera disfrazar con el juramento hipocrático. De hecho es ya bastante notorio incluso para la opinión publica que lo que se conoce como circuitos paralelos de trasplante han tenido un efecto tremendamente negativo para la donación de órganos 3 4 .Una vez más, ahora en un plano internacional, las palabras de Arthur Caplan definen perfectamente el problema, a la vez que nos sirven para introducir el siguiente capitulo. 2 «Si los órganos se obtienen tanto de los ricos como de los pobres, pero sólo los reciben los ricos, ¿cuánto tiempo podemos esperar que la sociedad 99 R. MATESANZ sostenga los trasplantes con sus donaciones o con sus impuestos?». O T R O S FACTORES CONDICIONANTES DE LA IGUALDAD DE ACCESO En muy diversos contextos se ha invocado la edad, el sexo, la raza o ciertos hábitos culturales como factores determinantes de la posibilidad de acceso a los tratamientos sustitutivos. Si bien en los primeros tiempos de estos procedimientos se utilizó de forma universal el concepto de «utilidad social» para decidir quién vive y quién muere, apoyando las decisiones en los llamados «comités de selección» 39, lo cierto es que en el ámbito de los países desarrollados los altos costes y la escasez de órganos hacen que de forma más o menos velada se alcen voces que claman por algún tipo de selección consensuada con criterios escritos o simplemente proceden a efectuarla de forma más o menos velada, en ocasiones siguiendo incluso una conducta inconsciente, cuyos resultados tardan años en hacerse estadísticamente patentes. Hay ejemplos de todo tipo muchas veces lanzados como globos sonda por la administración o los propios profesionales, que comprueban con ello la respuesta que suscita en la opinión pública (casi siempre airada y negativa), dejando a continuación el problema tan sin solucionar como antes, aunque, eso sí, con un sentimiento más acusado de que nos encontramos ante un dilema irresoluble. El ejemplo más clásico fue el ya citado de la política conservadora británica 31 por motivos estrictamente económicos. Sin embargo, la utilidad social se ha explicitado en propuestas concretas, como la holandesa de limitar la edad de los receptores cardíacos 40 la británica de postergar a los fumadores 41 o la actitud generalizada en los primeros tiempos del trasplante hepático de excluir a los alcohólicos. Realmente, lo que subyace de una forma consciente o inconsciente es el eterno dilema sobre cuál debe ser el criterio que prime a la hora de preferir un receptor a otro. Podemos dejar de momento a un lado el tema renal, porque la histocompatibilidad (en la que se puede tener desde una fe ciega a un escepticismo razonado) nos permite recurrir a un criterio de selección más o menos objetivo y para el que lo mínimo que se puede decir es que si no existiera habría que inventarla. Enfrentados al dilema de la distribución de órganos vitales, los principios básicos susceptibles de ser defendidos son 7: - El principio de rescate. - El principio de la utilización óptima. _ El principio de la lista de espera. El dilema está claro: si se dedican sistemáticamente los órganos vitales a salvar in extremis las vidas de los que se encuentran al borde de la muerte en peores condiciones físicas (rescate), además de necesitar una cantidad superior de recursos económicos, los resultados van a ser sensiblemente peores 42 con el problema adicional de que los enfermos en mejores condiciones ahora dejarán de estarlo en unos meses al no recibir los órganos que se dedican al enfermo grave, cerrando así un círculo vicioso que pronto acabaría con los trasplantes al conseguirse una relación coste-beneficio realmente deficiente. La postura contraria es la de «utilización óptima»: como no hay órganos para todos, éstos deben dedicarse a los que más beneficio clínico pueden obtener de ellos, a aquellos enfermos de los que cabe esperar una mayor supervivencia en detrimento consciente de aquellos en que, por su mayor gravedad clínica, no es previsible obtener unos beneficios similares. La posición ecléctica es aquella que, ante la imposibilidad de dar una única respuesta a este dilema, adopta como criterio el «orden de llegada a la lista de espera», habiéndose llegado incluso a sugerir el azar como forma de selección. Naturalmente, la realidad diaria no se desvía hacia ninguno de estos extremos, dadas las fuerzas contrapuestas que actúan sobre los mecanismos de selección, lo cual no impide las tendencias a que antes aludíamos al hablar de la limitación del acceso de determinados colectivos en favor de otros. Es obvio que la pirámide de edad de la población tiene poco que ver con la de distribución de los trasplantes de riñón, hígado o corazón. ¿Supone eso una discriminación por razón de la edad? No necesariamente, dado que las proporciones de enfermos en lista de espera con mayor edad son similares a los finalmente trasplantados de hígado o corazón 43,44 ,pero sí está claro que estos segmentos de la población están sometidos a un fuerte proceso de selección en base más a edad biológica que cronológica o a la unión de varios procesos asociados. No parece defendible cualquier medida estática que establezca un límite de edad en los 50, 60 ó 70 años ni tampoco en determinadas conductas de consumo de alcohol o tabaco, por lo demás perfectamente legales. Lo contrario vendría a equivaler a la necesidad de que el enfermo demuestre su inocencia para ser atendido 45, lo que no parece realmente muy razonable. Lo cierto es que la propia evaluación clínica de los pacientes va a ser, ante unos medios limitados, el factor selectivo más claro a la hora de condicionar el acceso al trasplante. Un tema adicional es el de la eventual discriminación racial en sociedades multiétnicas, como la norteamericana, con el añadido del componente económico y social. El problema ha sido primero identificado y DIFERENCIAS GEOGRAFICAS EN EL ACCESO A LOS TRATAMIENTOS SUSTITUTIVOS rones de dicha raza, tan sólo superadas en este dudoposteriormente analizado de una forma exhaustiva en so honor por las latinas y las orientales. 24 USA, aunque el peculiar sistema sanitario norteamericano dista mucho de haberle encontrado una solución. En pocas palabras podría resumirse así 24: _ Los negros hipertensos sin tratar desarrollan inEQUIDAD EN EL ACCESO AL TRASPLANTE EN ESPAÑA suficiencia renal 17 veces más que los blancos. - Determinadas zonas, como el distrito de Hasta aquí hemos analizado todos los factores que Columbia, con un 70 % de población negra, tienen c o n d i c i o n a n la equidad (o, mejor, la falta de la la tasa más alta de IRC de los Estados Unidos. _ Entre la población blanca susceptible de recibir misma) en el acceso a las distintas técnicas de trasplante a lo largo del mundo. ¿Cuál es la situación en un trasplante renal, lo logra un 20 % Entre los neEspaña? gros, un 10 %. - Los receptores negros rara vez reciben un riñón En principio cabe decir que el Sistema Nacional de Salud Español, con una cobertura virtualmente total de un donante negro. Su superviviencia es estadístide la población en cuanto a asistencia sanitaria púcamente inferior a la de los blancos. _ Se han invocado factores inmunológicos ligados blica y en la práctica del 100 % en cuanto a procedimientos de trasplantes se refiere, constituye una plaa la compatibilidad DR para explicar esta mala sutaforma teórica adecuada para garantizar la equidad perviviencia. _ En zonas de predominio de raza negra, sólo el de acceso. Cualquier español que accede a un equipo de trasplante lo hace con los mismos derechos de 20 % de los donantes son negros. c o n s e g u i r el órgano que otro ciudadano, sin más La situación es, pues, muy clara, aunque cada cual condicionantes que su situación clínica y la eventual puede poner la relación causa-efecto en el sentido repercusión de la misma en los criterios médicos esque más le convenga. Los negros y otras minorías éttablecidos. No parece que haya motivos para pensar nicas, como los hispanos o los orientales, donan meque las cosas se hagan de otra forma, y de hecho el nos órganos que los «blancos» y, a su vez, reciben apoyo social masivo a las medidas de limitación para menos trasplantes. Se han invocado factores culturano residentes ha conseguido, entre otras cosas, cortar les y raciales para explicar esta predisposición a no de raíz peligrosas tentaciones de algunos grupos ante donar los órganos 46. Es probable que con muchos peticiones de enfermos o colegas extranjeros «impordatos y un programa de ordenador adecuado se puetantes» o incluso de compañías de seguros de algún da demostrar cualquier cosa, pero al menos por lo país como Israel, con gran potencial económico, peque se refiere a los «latinos», hay unas cuantas comunidades españolas con índices de donación de alro no muy centrado en la donación de órganos. ¿Son suficientes estas bases teóricas y los comporrededor del doble que los Estados Unidos o que el Reino Unido 29 ,lo que ciertamente no parece sugerir, tamientos honestos y transparentes de nuestros equipos de trasplante para certificar una igualdad de acdesde un punto de vista científico, una especial preceso? Hasta hace dos-tres años, esta pregunta carecía disposición de las etnias anglosajonas hacia la donade respuesta científica y se basaba tan sólo en intuición de órganos si por medio andan unas condiciociones y visiones parciales de determinados profesiones sociales y unas normas de juego más razonables nales de innegable prestigio técnico en su campo, q u e las imperantes para las minorías en Norteapero con enormes sesgos derivados de la ausencia de m é r i c a . La experiencia multirracial cubana, desde datos objetivos. luego modesta, pero significativa 47 ,tampoco apunta Sólo desde que en 1991 para hígado, corazón y hacia este tipo de factores. Circunstancias como la pulmón, y 1992 para riñón, la ONT recogió el oripobreza, la marginacion social y la manifiesta carengen de cada enfermo trasplantado, se han podido cia de equidad de un sistema que ya cuenta con más analizar las posibilidades de ser trasplantados que de 38 millones de personas sin acceso a prácticatienen los españoles según su comunidad de resimente ningún tipo de cobertura sanitaria apuntan dencia. Los datos numéricos que comentaremos a más bien a una absoluta falta de confianza de las mic o n t i n u a c i ó n , perfectamente explicitados por otra norías en las razones que se les exponen para donar parte en las memorias de la ONT 43-44 ,vienen a romsus órganos. El entrenamiento de coordinadores pertenecientes a estas minorías es, sin duda, un enfoque per bastantes tópicos y prejuicios. Por un lado, despragmático, aunque probablemente parcial. El cuamienten categóricamente las teorías centralistas por dro se acaba completando con la constatación nulas que según algunos los grandes centros de trasm é r i c a de que, por ejemplo, en la ciudad de plante de hígado y corazón deberían «haberse limiWashington las mujeres negras reciben trasplante tado a tiempo» a unos pocos hospitales de Madrid y con una frecuencia sensiblemente menor que los vaBarcelona. Deja sin argumentos, por otro lado, a la 101 R. MATESANZ proliferación indiscriminada de centros de trasplante renal para facilitar el acceso a esta técnica de los pacientes de una determinada comunidad o provincia, o al menos deja las cosas en su sitio desde el punto de vista numérico. En una terapéutica consolidada, como es el trasplante renal, se puede decir que, salvo algunas desviaciones puntuales, el acceso de los enfermos de una comunidad depende básicamente de su capacidad de generar órganos. Por el contrario, en técnicas jóvenes, pese a su impresionante desarrollo cualitativo y cuantitativo, como el trasplante hepático y cardíaco la existencia de un equipo trasplantador en la comunidad autónoma de origen o, mejor aún, lo más cercano posible al domicilio del enfermo, condiciona de manera decisiva la indicación del procedimiento y, a partir de ahí, el acceso al mismo. Una vez más, los esquemas mentales de Arthur Caplan se muestran particularmente certeros 2: l Los centros de trasplante deciden la atribución de un órgano tan sólo entre los enfermos que acceden a dicho centro. l Muchos receptores potenciales jamás llegan a los centros de trasplante. l Las decisiones éticas más importantes sobre distribución de órganos se producen mucho antes de que un enfermo llegue a un hospital determinado. Trasplante de hígado y corazón Las cifras de corazón e hígado correspondientes a los años 1991 y 1992 son en este aspecto demoledoras. En 1992 se indicó en España trasplante hepático en 17,8 casos p.m.p. y finalmente 12,2 lo alcanzaron (la tasa más alta del mundo, junto con la norteamericana); en Navarra se indicó en una proporción de 31,3 y en Madrid de 30,8, alcanzando los residentes de dichas comunidades las impresionantes tasas de trasplantados de 21,5 y 17,7. Por el otro extremo sólo se indicó la necesidad de sustituir el hígado en 3,7 extremeños p.m.p. (y lo consiguieron 1,8) o en 2,2 aragoneses (de los que afortunadamente se trasplantaron todos). Las cifras de 1991 son paralelas: Navarra, con 41,2 indicaciones p.m.p., y Extremadura, con 2,8, cierran por los extremos un arco de 15:1 en cuanto a diferencias de indicación, que ni las más insólitas discrepancias sobre incidencia de hepatopatías serían capaces de explicar (figura 6). El panorama cardíaco no es muy distinto, aunque presenta algunos matices curiosos (fig. 7). Llama la atención, por ejemplo, que durante 1991 no se indicara este trasplante en ningún enfermo balear, frente a 28,9 cántabros p.m.p. o 17,6 navarros. Sin embar102 go, comparando las cifras de los dos años, tienen más valor datos de CC. AA. más pobladas, como Madrid, con una tendencia a la indicación de trasplante cardíaco cercana a los 16 p.m.p., similar a la francesa. Comunidades de población igual o inferior a un millón pueden experimentar de año en año variaciones importantes en las tasas de indicaciones o trasplante que dificultan la interpretación de resultados, aunque siguen dejando patentes unas diferencias francamente acusadas. Las reflexiones que se pueden hacer sobre estas gráficas son múltiples y de enorme trascendencia. En primer lugar, la revisión al alza de cualquier predicción de necesidades anuales de trasplante, algo intuido por cualquier clínico, pero todavía no demostrado en la práctica. En el corazón, una generalización de 16-1 8 indicaciones p.m.p/año elevaría las necesidades de trasplante en España a 650-700, muy por encima de las disponibilidades actuales, salvo que se utilizasen corazones de características hoy día impensables. Por lo que al hígado se refiere, aun renunciando a las cifras navarras de 1991, los 30 p.m.p. de varias CC. AA. colocarían las necesidades en unos inalcanzables 1.200 hígados. En segundo lugar, y como es obvio, estas discrepancias en el número de indicaciones se producen a expensas de un fortísimo grado de selección para los enfermos de aquellas zonas donde la «cultura del trasplante» no está aún bien difundida. Al no estar familiarizados los médicos generales ni los especialistas con unas indicaciones de trasplantes que evolucionan de una manera vertiginosa en cuanto a edad y gravedad de procesos asociados, ejercen de forma inconsciente una selección negativa para con sus enfermos al no referirlos a los centros de trasplante, cosa que evidentemente no ocurre cuando la influencia de estos centros se deja sentir en el entorno circundante. Este estado de cosas tan sólo puede verse compensado por una difusión exhaustiva de la información, de la que a veces ni siquiera los propios especialistas trasplantadores son conscientes. Las cosas evolucionan tan deprisa que hoy en día pueden entrar en lista sin problemas pacientes con 65 o más años que hubieran sido excluidos por sus escasas posibilidades de éxito hace tan sólo un año. Si la información que tienen en muchos hospitales procede de libros de texto o, en el mejor de los casos, de artículos publicados en revistas anglosajonas, los resultados son fácilmente predecibles. A su vez, del conocimiento de estos perfiles se comprende la necesidad de mantener la cabeza bien fría ante situaciones de gravedad de un enfermo determinado con escasas posibilidades de recuperación o bien ante la presión de una lista de espera dilatada