NEFROLOGIA. Vol. XIX. Número 4. 1999 EDITORIAL Concienciación para la donación M. A. Frutos Servicio de Nefrología. Hospital Regional de Málaga. El número de donantes de órganos crece un año más en nuestro país y supera ya los 31 donantes pmp 1. Con esta actividad extractora, España mantiene un destacado liderazgo en el tratamiento con trasplantes. Estos éxitos, consolidados a lo largo de los últimos años, son el resultado de múltiples factores, entre los que destaca la «profesionalización» de la figura del coordinador de trasplantes dentro de los hospitales, la creciente incorporación de nuevos hospitales extractores con profesionales sanitarios interesados en la donación y una mejoría progresiva en las actitudes de la población que acepta y reconoce su imprescindible participación en la donación y los trasplantes. El éxito español en este campo, ha condicionado que otros países valoren positivamente nuestras actuaciones, aplicando, en todo o en parte, nuestro modelo de coordinación a sus respectivos entornos 2. Diferencias en la motivación y concienciación tanto a nivel intrahospitalario como en la población general, explicarían las variaciones en el número de donantes entre distintos hospitales de categoría similar y sin duda, son responsables de que en Europa y en otros países de infraestructuras o tecnologías avanzadas, el número de donantes no alcance las cifras españolas. Con frecuencia atribuimos a las negativas expresadas en el momento de la entrevista por los familiares del fallecido, la pérdida de un gran número de donaciones y la frustración de no poder realizar más trasplantes. Siendo eso cierto, no lo es menos que problemas en el entorno de la detección de donantes potenciales y algunas actitudes de profesionales sanitarios involucrados en el tratamiento del hasta entonces paciente grave, son responsables de la principal pérdida de donantes y de las grandes diferencias en las tasas de donación entre hospitales ubicados en zonas semejantes 3. CONCIENCIACION DE LOS PROFESIONALES SANITARIOS La predisposición de los profesionales sanitarios hacia el tratamiento con trasplantes, así como el trato dispensado a las familias de pacientes con procesos susceptibles de evolucionar hacia la muerte encefálica, son claves a la hora de la donación. Para conocer la trascendencia de este problema, es recomendable realizar estudios tipo encuesta que informen respecto a las actitudes de médicos, enfermería y profesionales no sanitarios en relación con el proceso de la donación y trasplante 4. Así, encuestas realizadas en hospitales de una misma ciudad, han permitido hallar diferencias en cuanto a conocimientos, actitudes y dudas en aspectos tan importantes como legislación, ética y transparencia en los procedimientos de diagnóstico de muerte encefálica y distribución de órganos 5, 6. Facultativos de cuidados intensivos o urgencias, áreas donde se detectan la mayoría de donantes, muestran actitudes que explicarían amplias diferencias en detección de donantes. Así, el miedo a complicaciones legales, no desear enfrentarse a familias en proceso de duelo, sobrecarga de trabajo, apatía, desinterés profesional, desconocimiento para valorar donantes potenciales, dudas sobre relación coste-beneficio de los trasplantes, etc., son argumentos que traducen debilidad en la primera parte del proceso de donación 7, 8. Algunos estudios son coincidentes en señalar la barrera intrahospitalaria como el elemento clave del escaso número de donantes, con profesionales sanitarios que no llegan siquiera a considerar como donantes a cierto número de enfermos graves que fallecen en camas de cuidados críticos bajo su responsabilidad 9. Los trabajos que apoyan estas afirmaciones y el estudio retrospectivo de las historias de fallecidos en camas de cuidados críticos, permiten comprobar «pérdidas» en el proceso de detección de hasta el 50% de donantes potenciales. Análisis realizados en hospitales con bajos índices de donación, señalan que sólo el 71% de los facultativos piensan que la Correspondencia: Dr. Miguel Angel de Frutos Sanz Coordinador de Trasplantes de Málaga Servicio de Nefrología Hospital Regional de Málaga 288 CONCIENCIACION PARA LA DONACION decisión de donar corresponde siempre a la familia y que el médico debe consultarles siempre. Por el contrario, el 29% creen que el médico es quien debe decidir a qué familias solicita la donación. Este estilo es contrario a la consideración de los principios de autonomía y beneficencia, en contraste con el paternalismo médico tradicional que considera no capacitados al paciente o a la familia en decisiones trascendentes. Autores conocedores del sistema sanitario italiano concretan en cinco puntos las razones del mermado número de donantes en su país: ley de trasplantes, administración sanitaria, médicos, desorganización hospitalaria y desinformación de los profesionales sanitarios y de la sociedad en general. Respecto a los médicos, puntualizan que la mayoría de los que trabajan en las unidades de cuidados intensivos están desmotivados, pasivos o simplemente desinformados sobre el proceso de donación-trasplante. En muchas ocasiones ni siquiera contactan con la familia una vez sospechada o diagnosticada la muerte cerebral, ya que el neurólogo o neurocirujano es quien se encarga de informar a las familias de la situación de irreversibilidad del proceso y con frecuencia, recomienda el traslado a casa porque en el hospital no se puede hacer nada más 10. Un estudio de opinión realizado en Málaga, permitió conocer además, que algunos médicos y enfermeras no se sentían cómodos con el diagnóstico de muerte cerebral e incluso, un pequeño porcentaje, no consideraban a ésta situación como definitivamente irreversible. Había un gran desconocimiento del número de donantes y trasplantes realizados cada año en el hospital y con respecto a los resultados de supervivencia. Por ello resulta necesario enfatizar que la detección de posibles donantes y la comunicación de estos al coordinador de trasplantes, debería ser considerada una responsabilidad profesional más. Con idéntico rango a realizar una buena historia clínica, un correcto diagnóstico o elegir el mejor tratamiento. Cuando un paciente con un daño estructural cerebral severo pasa de una situación grave a otra compatible con muerte cerebral, hay que inculcar a los profesionales sanitarios que no es el final. Acaban las expectativas vitales de ese paciente y se abren posibilidades de esperanza para otros (pacientes y familias) que esperan el trasplante como la última solución a su grave problema. Muy importante es el contenido de la información que se proporciona a las familias de posibles donantes. Debe ser claro y exhaustivo. En la mayoría de los casos las lesiones cerebrales han aparecido de una manera brusca e inesperada. La información a estas familias tiene que ser realizada con gran hu- manidad, explicando con claridad las lesiones cerebrales 11. Tienen que comprender perfectamente que se ha hecho todo lo posible por controlar los efectos de la enfermedad o accidente y que si ha evolucionado mal, ha sido por la propia naturaleza del proceso y nunca por que se le haya privado de ninguna prueba diagnóstica o terapéutica. En el momento de plantear la donación, la familia tiene que estar convencida del fallecimiento y que la función de algunos órganos está mantenida artificialmente mediante máquinas y medicamentos. Deben ser informados de que se trata de una situación hemodinámica delicada e inestable, que no puede mantenerse mucho tiempo, tan sólo el necesario para cumplir trámites legales. Solicitar la donación de órganos a familiares de pacientes recién diagnosticados de muerte cerebral es sin duda complejo. Es preciso que la familia comprenda bien nuestros argumentos y nos adaptemos a su velocidad de comprensión que es muy variable entre familias; y en ese contexto con sensibilidad y cortesía se les solicitará la donación de órganos y tejidos como una opción que se les ofrece al final del proceso de enfermedad 12. Aquellos profesionales de UVIs que habitualmente se abstienen de valorar casos para donación, lo hacen porque perciben: diferencias en el nivel cultural, familias muy estresadas, suceso demasiado trágico, etc. Es difícil para cualquier profesional sanitario (médico/enfermería) entrenados y preparados para curar o aliviar que, simultáneamente a la información del fallecimiento a una familia con la carga de «fracaso» que ello conlleva, tenga la suficiente claridad y energía como para convencer y argumentar con rigor que esa familia además done órganos. Es el eterno problema que pasa con las solicitudes de autopsia; cada vez son menores y curiosamente siempre las consiguen los mismos facultativos. Enfrentarse a familias rotas por una desgracia siempre rodeada de injusticia (accidente de tráfico, hemorragia cerebral, suicidio) es difícil y estresante para muchos profesionales sanitarios que después de la información se sienten incómodos en la entrevista y sólo desean salir del paso lo más rápidamente posible. No han tenido formación específica en este campo en el que la antigüedad y experiencia son importantes pero no suficientes. Para tranquilizar a los profesionales sanitarios que consideran la solicitud de donación como dolorosa, estresante y un drama adicional para las familias, es preciso decir que para la mayoría de las familias que han pasado por la experiencia de la donación, éste es un recuerdo positivo y que les permite rememorar el suceso con menos pena. Además, la mayoría de las familias desean que se les pregunte respecto 289 M. A. FRUTOS a la donación. Piensan que la donación es un derecho y una opción a considerar 13, 14. Las diferencias culturales son argumentos de algunos médicos para no considerar la donación por las dificultades que han observado en entender la muerte cerebral por ejemplo, o por el duelo tan exagerado con el que han recibido la información y que presagia dificultades adicionales, incluidas la autolesión o agresión. El nivel de duelo inicial no prejuzga en absoluto, que el deseo de ser donante no haya sido expresado con claridad en vida por el fallecido a sus familiares. Para conocer los problemas relacionados con el entorno hospitalario que puedan influir en una negativa familiar a la donación de órganos, se debería realizar una encuesta a todas las familias entrevistadas para la donación. Así, las familias donantes como las no donantes podrían expresar de un modo más tranquilo y reflexivo algunos aspectos que durante la entrevista de donación pudieron no ser verbalizados o que fueron elaborados tras la experiencia 22. Estas encuestas se deben enviar unos tres meses después de la entrevista, con una carta de presentación que aclare la utilidad de sus comentarios y que garantice el anonimato. Estudios «post hoc» realizados en Málaga 15, concluyen que las familias que consintieron la donación estaban más satisfechas con el trato e información facilitado por el personal sanitario, valoraban mejor las actuaciones médicas y reconocían haber sido influidas positivamente por el solicitante de la donación. Además habían comprendido mejor el significado del concepto «muerte cerebral» que las familias que habían negado la donación. En ningún caso se recibió información de familias que estuvieran arrepentidas de la donación y, si en cambio, algunas familias de no donantes, manifestaron razonables dudas sobre si la decisión de no donar tomada en su momento fue la correcta. Otros centros refieren experiencias similares. Destacan las 69 encuestas estudiadas por Pearson y cols. 16 En sus conclusiones resaltan las respuestas recriminando el trato recibido por los sanitarios del hospital. Las enfermeras eran definidas como antipáticas e impacientes y los médicos como fríos e insensibles. El 20% de las familias recordaban las explicaciones sobre muerte cerebral como insuficientes e incomprensibles. Un elevado porcentaje tenían dudas sobre si su familiar estaba «realmente muerto» ya que emocionalmente lo sentían como vivo. La solicitud de donación fue demasiado brusca en el 43% de los casos y dos de cada tres de los que se negaron, reconocían que la información y el tiempo del que dispusieron fue claramente insuficiente. Para aumentar el número de donantes en un hospital concreto, una de las primeras actuaciones de 290 coordinadores de trasplante u otros profesionales implicados en los programas de donación, será aumentar la información y la concienciación intrahospitalaria 17. Son medidas de intervención de bajo coste económico y que pueden traducirse en resultados positivos a corto plazo. Es la actuación más lógica y prioritaria. Los objetivos a cumplir en los hospitales estarán centrados en aumentar la información a profesionales sanitarios y no sanitarios sobre donación y trasplante de órganos, concienciar de la importancia del trato a la familia y la información facilitada respecto a la evolución y pronóstico de la enfermedad. En esta línea se incluiría la publicidad institucional y de las coordinaciones de trasplante en tablones de anuncios, pasillos y salas de reuniones del hospital; información periódica sobre la actividad de donación y trasplantes llevada a cabo en el hospital, pacientes en espera de trasplante, actualizaciones legislativas, novedades terapéuticas, etc., que pueden ser válidos para afianzar una tibia o indefinida conciencia intrahospitalaria sobre donación. Los medios de comunicación locales son también eficaces cauces de información, no sólo para la población general, sino también para los propios profesionales sanitarios. La influencia positiva que para la concienciación sobre donación de órganos tiene en la población general conocer a personas trasplantadas, tiene su paralelismo en el medio hospitalario. En nuestra experiencia, las actitudes de los profesionales sanitarios se correlacionaron estrechamente con el conocimiento de receptores de trasplantes. Por ello, parece de utilidad destacar dentro del hospital, los éxitos obtenidos con los trasplantes de órganos y repartir entre todos los profesionales las correspondientes alícuotas de oportunidad y éxito. Esto se puede conseguir de varias formas: mediante información escrita a profesionales de unidades de críticos, mediante reuniones hospitalarias donde se presente la actividad global del hospital o mediante publicidad interna o externa que muestren entrevistas con trasplantados y con sus familias. Además el trato directo de los coordinadores de trasplante con facultativos y enfermería de unidades clave, resulta fundamental para poder transmitir ilusión y confianza en el trabajo de detección y mantenimiento de los donantes, actividades ambas que generan tensión, cansancio físico y mental y sólo se puede mantener el ritmo de atención y esfuerzo siendo conscientes de la utilidad del trabajo realiz a d o 18. Por ello, las administraciones sanitarias tienen que colaborar facilitando medios estructurales y humanos suficientes para que los hospitales puedan pres- CONCIENCIACION PARA LA DONACION tar la mejor atención sanitaria a pacientes con lesiones cerebrales severas. En aquellos casos que por la evolución de sus lesiones pudieran llegar a ser valorados como posibles donantes, los profesionales sanitarios deben integrar la donación de órganos y tejidos al final del proceso diagnóstico-terapéutico, comunicando esa circunstancia a los profesionales responsables de la coordinación 19. CONCIENCIACION SOCIAL La opinión general de la población española sobre donación de órganos y su disposición actual a recibir tratamientos con trasplantes es muy buena y son muy pocos los que se oponen con rotundidad 20. Pero esta actitud genérica tan favorable, expresada en encuestas administradas a la población, no alcanza en los momentos claves de la petición de donación de órganos más que al 77% de los donantes posibles, consecuencia del importante porcentaje de pérdidas debido a negativas expresadas por los familiares más allegados que, si bien, en algunas ocasiones asumen la opinión negativa manifestada en vida por el fallecido, la mayoría de las veces representa sólo la opinión personal de todos o alguno de los familiares entrevistados 21. Para disminuir este desfase es preciso actuar sobre la sociedad proporcionando una adecuada información que facilite un estado de opinión favorable a la donación de órganos. El público debe conocer que su actitud es fundamental para que se realicen trasplantes, que son un tratamiento eficaz y sin alternativas para controlar graves y costosas enfermedades. La sociedad tiene el principal papel en el tratamiento con trasplantes ya que interviene en la donación y recibe directamente el beneficio del trasplante. Para lograr que la donación de órganos sea una realidad cotidiana, se han realizado en España numerosas actuaciones informativas con campañas publicitarias más o menos extensas, pero ha sido, la constante difusión de noticias a través de los medios de comunicación, como se ha proporcionado a la población un nivel de conocimientos creciente sobre donación y trasplante que, aunque siempre mejorable, ha permitido que se acepte de forma mayoritaria el tratamiento con trasplantes y se valore positivamente a todos aquéllos que adoptan en vida una postura favorable hacia la donación. Los medios de comunicación en España han colaborado mucho en los últimos años transmitiendo una mayoría de noticias positivas sobre donación y trasplante y aunque esta colaboración no va a ser siempre tan entusiasta, ha jugado sin duda un papel destacado 22. Estudios realizados entre población donante y nodonante han encontrado perfiles psicológicos diferenciados. Los no-donantes presentan habitualmente más ansiedad, se muestran más preocupados por su anatomía, tienen más miedo a la muerte y menor autoestima. Igualmente, actitudes contrarias a la incineración y autopsia, sospecha de irregularidades en los procesos de donación, extracción y adjudicación de los órganos, malestar en relación con la manipulación del cuerpo humano, etc., son expresadas por el grupo de población que se muestra reacia a la donación. Por edades, los grupos de mayor edad comprenden el mayor porcentaje de actitud contraria a la donación 23. Otros autores señalan que las familias que no donan órganos manifiestan una actitud de indiferencia hacia problemas globales de la comunidad. No se sienten integrados o perciben un trato desigual por la sociedad y son reacios a hablar o pensar sobre la propia muerte. Las tres causas de negativa familiar más frecuentes en nuestra experiencia son: negativa expresada en vida, desconocimiento de la voluntad del fallecido y deseo de mantener la integridad corporal. Estas causas son coincidentes con las encontradas en otros estudios similares 24. ¿Cómo mejorar la conciencia social ? Las actuaciones deben ir dirigidas a sensibilizar e informar a la población sobre la importancia y necesidad de donar órganos. Divulgar aspectos médicos y legales relacionados con el proceso de donación-extracción-trasplante, favorecer diálogos familiares sobre donación de órganos y tejidos y actuaciones que incrementen el número de personas con carnet de donante de órganos. Estos objetivos se pueden lograr mediante la planificación de actuaciones informativas y publicitarias. En primer lugar, es necesario proporcionar más información sobre la escasez de órganos y la necesidad del tratamiento con trasplantes recordando las listas de espera. Cuando los medios de comunicación presentan una necesidad, el público mayoritariamente ayuda si cree que puede hacerlo y así mensajes solicitando donaciones de sangre, fotografías de niños o jóvenes en diálisis, animan a tomar posiciones favorables sobre la donación. En segundo lugar, informar sobre la transparencia de las actuaciones médicas en los procedimientos de donación de órganos: muerte cerebral, extracción, selección de receptores 25, ayudará a eliminar falsas creencias en torno al tema que, en ocasiones, son directamente responsables de opiniones negativas. En el ámbito de los colegios o institutos sería preciso que los alumnos trataran con normalidad el tema de la donación y los trasplantes en sus asig291 M. A. FRUTOS naturas o trabajos. Para ello habría que facilitar a los profesores material y conocimientos necesarios para que sean ellos los que transmitan ese talante solidario en momentos claves de la formación de la persona. Otro instrumento para crear una positiva conciencia social, sería mostrar los resultados de los trasplantes. Existe desconocimiento y desinformación en lo relativo a la utilidad de los trasplantes. No es raro encontrar opiniones infundadas sobre la corta supervivencia o el carácter experimental de algunos trasplantes. Es preciso destacar más intensamente esa supervivencia que alcanza a más de tres de cada cuatro implantes renales al cabo de cinco años y a cifras bastante similares para receptores de hígado o corazón. Los resultados de los trasplantes también deben difundirse mediante la presentación pública de personas trasplantadas que habitualmente ayuda, de forma rápida y precisa, a extender y difundir opiniones favorables a la donación y a los trasplantes en círculos familiares. Por eso, resultará de gran utilidad que los beneficiarios de un trasplante sean los portadores del mensaje al público de su entorno. Este incluirá aspectos de beneficio puramente médico, beneficios sociales, familiares y también aquellos aspectos que en la sociedad despiertan dudas como, garantías de gratuidad, anonimato y rigor en la distribución de órganos. Facilitar y ampliar la difusión del carnet de donante de órganos en lugares muy frecuentados (comercios, hospitales, farmacias, centros escolares, medios de transporte colectivo, espectáculos, deportivos) va a facilitar introducir conversaciones sobre trasplantes en ambientes familiares, profesionales o de amistad, disminuyendo el número de personas que no han hablado a sus allegados acerca de su opinión personal sobre donación 26. El carnet de donante de órganos (que constituyó en el pasado el eje primordial de las campañas para captar donantes) sigue siendo un documento de interés. Hay que resaltar su importancia y las ventajas de aumentar su difusión. Primero, porque hay personas que les parece la forma más seria de expresar su decisión en vida sobre donación, en ocasiones contraria a la opinión de otros familiares. Segundo, porque sirve como documento que acredita el compromiso personal ante la creciente demanda de órganos. Tercero, por ser un instrumento que facilita hablar sobre donación y trasplante pasando con más facilidad sobre temas tabúes relacionados con la muerte. Sin embargo, el carnet o tarjeta de donante de órganos en España necesita una simplificación en su diseño y formalidades de expedición al no tener ninguna trascendencia legal. Con carnet o sin él, la 292 entrevista familiar debe plantearse en términos parecidos al estar claro que las familias españolas desean ser siempre consultadas sobre la donación 20. Por tanto, y mientras la donación de órganos siga siendo opcional, se hace necesario crear y mantener una conciencia social adecuada y eficaz, de forma que la población conozca que su colaboración es fundamental para realizar este tipo de tratamientos. Esta concienciación social permitirá eliminar el desequilibrio existente entre los favorables a la donación y los dispuestos a recibir un trasplante. Además, permitirá que la mayoría de la población aclare en vida su opinión hacia la donación de órganos y la exprese a su familia, de forma que ante una entrevista de petición de órganos, tengan clara una opinión y no sea éste el momento de expresar con urgencia una importante decisión sobre algo nunca antes hablado en el ámbito familiar. Finalmente, responsabilizar a las actitudes de la población del insuficiente número de donantes y pensar que modificaciones legislativas son la solución mágica para «normalizar» el número de trasplantes, es simplificar la magnitud del problema y demostrar desconocimiento de la realidad. Los gobiernos que han dado pasos en este sentido han podido comprobar recientemente, que en las cámaras legislativas no está la solución a la falta de órganos. Bibliografía 1. Miranda B: Memoria ONT. Rev Esp Traspl 7: 71-78, 1998. 2. Matesanz R: La proyección internacional de la ONT. Nefrología 16 (Supl. 1): 1-7, 1996. 3. Evanisko MJ, Beasley CL, Brigham LE, Capossela C, Cosgrove GR, Light J, Mellor S, Poretsky A, McNamara P: Readiness of critical care physicians and nurses to handle requests for organ donation. Am J Crit Care 7: 4-12, 1998. 4. Gaber AO, Hall G, Phillips DC, Tolley EA, Britt LG: Survey of attitudes of health care professionals toward organ donation. 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