NEFROLOGÍA. Vol. XXIII. Número 2. 2003 Autoestima en pacientes pediátricos mexicanos con diálisis peritoneal y trasplante renal M. Luque-Coqui*, R. Chartt*, G. Tercero*, A. Hernández Roque*, B. Romero** y F. Morales*** *Departamento de Psiquiatría. ** Departamento de Nefrología. Hospital Infantil de México Federico Gómez. ***Departamento de Psicología. Instituto Nacional de Perinatología. RESUMEN Se reporta en la literatura que la autoestima se incrementa en pacientes con nefropatía que pasan de diálisis peritoneal continua ambulatoria a trasplante renal. Sin embargo, nuestras observaciones clínicas en el Departamento de Nefrología del Hospital Infantil de México Federico Gómez encontramos lo contrario. Realizamos esta investigación con 60 pacientes, niños y adolescentes, hombres y mujeres de 8 a 15 años de edad, a quienes se les aplicó el cuestionario de autoestima de Coopersmith, el cual está validado y confiabilizado en población mexicana. Los resultados del estudio indican que en el área social se sienten más adaptados los pacientes que están en diálisis peritoneal continua ambulatoria en comparación con los de trasplante renal (p = 0,05), y que los primeros trataron de mostrar una mejor imagen de su situación a través de mecanismos compensatorios (defensa p = 0,03). No se encontraron diferencias significativas en cuanto a edad o género. Se concluye que es necesario hacer un seguimiento de la adaptación de los pacientes trasplantados, para ayudarlos a una completa rehabilitación. Palabras clave: Autoestima. Diálisis peritoneal. Trasplante renal. Cuestionario de Coopersmith. Pacientes pediátricos. Recibido: 25-VII-2002. En versión definitiva: 08-XI-2002. Aceptado: 18-XI-2002. Correspondencia: Dra. Mercedes Luque-Coqui Hospital Infantil de México Federico Gómez Departamento de Psiquiatría Dr. Márquez #162. Col. Doctores CP 06720 Deleg. Cuauhtémoc, México. DF E-mail: mercedlc@yahoo.com 145 M. LUQUE-COQUI y cols. SELF-ESTEEM IN MEXICAN PEDIATRIC PATIENTS WITH PERITONEAL DIALYSIS AND RENAL TRANSPLANTATION SUMMARY It has been reported in literature that self-esteem increases in patients who pass from continuous ambulatory peritoneal dialysis to renal transplantation. However, our clinical observations in the Department of Nephrology of Hospital Infantil de México Federico Gómez indicate otherwise. Therefore, we carried out this research on 60 patients, children and adolescents, male and female between the ages from 8 to 15 years old, and we applied them the Coopersmith self-esteem questionnaire, which has been validated in mexican population. These findings indicate that the social environment continuous ambulatory peritoneal dialysis patients feel more adapted than patients in renal transplant (p = 0.05). However it was also observed that these patients tried to show a better image on their situation through compensatory mechanisms (defense p = 0.03). It was concluded that it would be necessary to follow the adaptation of the transplanted patients, in order to help them achieve complete rehabilitation. Key words: Self-esteem. Pediatric patients. Peritoneal dialysis. Renal transplantation. Coopersmith self-esteem questionnaire. INTRODUCCIÓN En una enfermedad como lo es la insuficiencia renal crónica, uno de los aspectos que más se afectan, desde el punto de vista emocional, es la autoestima (la cual es definida como la evaluación que hace y mantiene constantemente el individuo en relación consigo mismo; expresa una actitud de aprobación o de rechazo e indica el grado en que el individuo se siente capaz, significativo, exitoso y valioso. En suma, la autoestima es un juicio personal que se tiene hacia sí mismo; es una experiencia subjetiva que el individuo comunica a otros por medio de informes verbales y otros comportamientos 1), debido a que esta condición incide sobre el esquema corporal, la socialización y el entorno familiar del paciente. En la literatura se reporta que la autoestima en niños y adolescentes se incrementa al cambiar de Diálisis Peritoneal Continua Ambulatoria (DPCA) a Trasplante Renal (TR) 2, 3, debido a que el método de diálisis los limita en sus actividades cotidianas. Rosenkranz 4 lo demuestra en su estudio multicéntrico en donde concluye que la adaptación psicosocial está deteriorada en pacientes pediátricos, especialmente en adolescentes con DPCA. Los pacientes con trasplante renal tienen numerosas ventajas sobre aquellos que están en DPCA --como por ejemplo liberación de la dieta, mayor movilidad, mayor independencia--, sin embargo, algunas observaciones clínicas efectuadas en el Departamento de Nefrología del Hospital Infantil de Méxi146 co Federico Gómez (HIMFG), nos indican lo contrario, sobre todo en cuanto a las actividades escolares y los sistemas de socialización. Los pacientes han expresado esto a través de quejas constantes con respecto a una sensación de inadecuación consigo mismos y ante sus compañeros. Sobre esto Davis 5 realizó un estudio exploratorio para correlacionar la adaptación del paciente nefrópata pediátrico, la adherencia terapéutica y el entorno familiar, en donde los trasplantados correlacionaron alto en socialización; concluyendo que es necesario intervenir a este nivel para facilitarles su adaptación y esperar un buen funcionamiento en todas sus áreas. Por tales motivos realizamos la presente investigación con el objetivo de determinar y comparar los niveles de autoestima de pacientes pediátricos nefrópatas, que están en DPCA y TR. MATERIAL Y MÉTODOS Se estudiaron, en un período de un año por medio de un muestreo no probabilístico de casos consecutivos, a 60 pacientes hombres y mujeres de entre 8 y 15 años de edad: 30 en DPCA y 30 con TR. Los criterios de inclusión fueron que al momento del estudio estuvieran estables desde el punto de vista médico, es decir sin peritonitis, sin rechazo reciente y funcionando adecuadamente el aloinjerto. Los pacientes en diálisis estaban en preparación (médica y psicológica) para ser trasplantados de donador AUTOESTIMA DE PACIENTES PEDIÁTRICOS CON IRC vivo relacionado, y su tratamiento era el siguiente: quelantes de fosfatos, calcitriol, hierro, ácido fólico, antihipertensivos y restricción hídrica y dietética con cambios de bolsas cuatro veces al día. Los trasplantados estaban recibiendo triple terapia (prednizona, azatioprina y ciclosporina), antihipertensivos y, algunos de ellos, diuréticos. Se realizó registro de los efectos secundarios de los medicamentos tales como: hirsutismo, hipertrofia gingival, hiperpigmentación de la piel, facies cushingoides y retraso estatural. Se les solicitó su participación voluntaria mediante una carta de consentimiento informado que los padres o tutores firmaron. Se les aplicó en una sola ocasión el Cuestionario de Autoestima de Coopersmith, que es un instrumento de tamizaje de medición de la autoestima y que mide cuatro áreas: autoestima en general (como se perciben o evalúan a sí mismos), social (nivel de dificultad al establecer y mantener relaciones interpersonales), hogar (percepción de ser hostigados o comprendidos en sus casas) y escuela (relaciones armoniosas con compañeros y profesores). También contempla una área que evalúa la tendencia a proporcionar una buena imagen, también llamada área de defensa (qué tan sinceros fueron al responder al cuestionario). Desde 1989, a este cuestionario se le ha dado validez y confiabilidad en población de niños mexicanos, teniendo normas para su calificación e interpretación 6-8. A todos los pacientes se les aplicó el cuestionario al menos tres meses después del trasplante y en el caso de DPCA un mes, como mínimo, después de aplicado el procedimiento, y tres meses como máximo, siendo la media de tiempo en diálisis de 6,3 ± 1,4 meses, y 25,2 ± 5,2 meses en trasplante. Los datos se analizaron a través del paquete estadístico para Ciencias Sociales SPSS, versión 10, para obtener las medidas de tendencia central y se usó la prueba de U Mann de Whitney para buscar diferencias entre los grupos. RESULTADOS La muestra total de pacientes en DPCA estuvo conformada por 17 mujeres (56,7%) y 13 hombres (43,3%); y de TR fue de 15 mujeres (50%) y 15 hombres (50%). La edad promedio de pacientes en DPCA fue de 12,43 ± 2,6 años, contra 12,87 ± 2,04 años de los trasplantados. En cuanto a la escolarización la media del grupo de DPCA fue 6,1 años ± 2,4 y de 6,6 ± 2,2 años de TR. Respecto a la asistencia a la escuela, los pacientes en DPCA, en un 83,3%, manifestaron no asistir y 16,7% continuaban asistiendo, mientras que los trasplantados se distribuyeron al igual con un 50% en cada catego- Tabla I. Datos sociodemográficos de pediátricos con DPCA*y TR** Hombres % Mujeres % Edad Media en años 12,43 ± 2,60 12,87 ± 2,04 pacientes Asiste a la escuela % 16,7 50 Escolarización media en años 6,1 ± 2,40 6,6 ± 2,20 DPCA TR 43,3 50 56,7 50 * DPCA: Diálisis Peritoneal Continua Ambulatoria. ** TR: Trasplante Renal. ría (tabla I). A través de la entrevista se obtuvieron datos acerca de cómo les afectaban en sus actividades diarias los efectos secundarios de la inmunosupresión, así como la cantidad de medicamentos y el tratamiento de diálisis, encontrándose que en los primeros incidió en su autoimagen, no siendo así con los de DPCA, que refirieron no sentirse particularmente afectados debido al tratamiento nefrológico (tanto medicamentos como cambios de bolsas). En el cuestionario de autoestima, se alcanzó una calificación global media para los pacientes en DPCA de 73,3 ± 10,1 puntos que significa una autoestima normal, y que desglosado en áreas se distribuye como sigue: área escolar 6,4 ± 1,3 puntos, hogar 6,7 ± 1,3 puntos, social 5,8 ± 1,1 puntos, evaluación de sí mismo 17,6 ± 3,3 puntos y defensa 5,6 ± 1,3 puntos, en comparación con los de TR que obtuvieron una calificación total de 71,2 ± 11,3 puntos, que todavía está en el rango de normalidad; y en las áreas escolar 6,7 ± 1,0 puntos, hogar 6,4 ± 1,5 puntos, social 5,2 ± 1,1 puntos, evaluación de sí mismo 17,2 ± 3,7 puntos y defensa 5,2 ± 1,1 puntos. La prueba estadística mostró diferencias significativas con una = 0,05 en el área social, y 0,03 en evaluación de sí mismo y defensa respectivamente a favor de los pacientes con DPCA. No hubo diferencias estadísticamente significativas cuando se estratificó por edad ( < 12 y > 12 años), sexo o escolarización (tabla II). DISCUSIÓN En este estudio se encontró que existen diferencias en la adaptación psicosocial entre los pacientes que están en DPCA y los de TR, mostrándose más adecuada en los del primer grupo. Este fenómeno no coincide con lo encontrado por algunos investigadores quienes reportan que los pacientes sometidos a Trasplante Renal tienen una mejor adaptación en el área social3-5. 147 M. LUQUE-COQUI y cols. Tabla II. Área Rehabilitación N Media Desviación estándar 25 Autoestima total Escolar Hogar Defensa Evaluación de sí mismo Social DPCA* TR** DPCA* TR** DPCA* TR** DPCA* TR** DPCA* TR** DPCA* TR** 30 30 30 30 30 30 30 30 30 30 30 30 73,3 71,2 6,4 6,7 6,7 6,4 5,6 5,2 17,6 17,2 5,8 5,2 10,1 11,3 1,3 1,0 1,3 1,5 1,3 1,7 3,3 3,7 1,1 1,1 67,50 64,0 6,0 6,0 6,0 6,0 4,75 4,0 16,0 15,0 5,0 4,0 Rango intercuartílico 50 74,0 70,0 7,0 7,0 7,0 7,0 6,0 5,0 18,50 17,50 6,0 6,0 75 80,0 82,0 7,0 8,0 8,0 7,0 6,25 6,25 20,0 21,0 7,0 6,0 NS NS NS 0,03*** 0,03*** 0,05*** P * Diálisis peritoneal continua ambulatoria. ** Trasplante renal. *** Significativo al 0,05. NS = no significativo. En esta muestra los pacientes con DPCA mostraron una mejor imagen. Esto se puede explicar si se considera que los pacientes de diálisis tratan de compensar su intensa sensación de inadecuación (encontrado en el área de evaluación de sí mismo y de los mecanismos de defensa), por tener altas expectativas con respecto a su futuro trasplante. Mostrar una buena imagen como compensación se hace evidente en el área de la escolarización ya que la mayoría de los pacientes con DPCA no asisten a la escuela, pasan gran parte del día en el hospital o en casa, sin mucho que hacer, y refieren no sentir malestar ni por esto, ni por el tratamiento nefrológico pues aducen encontrarse en espera del aloinjerto para reintegrarse completamente al colegio y a sus demás actividades. Es probable que las expectativas del futuro trasplante les permitan no sentirse aislados y diferentes a los demás, pues piensan que después del trasplante sus vidas retornarán a la normalidad. Sin embargo, cuando los trasplantados se confrontan con la realidad, es decir, cuando se percatan plenamente de que su cuerpo y cara van teniendo cambios que no les son agradables y de que su vida ya no es la misma a la que tenían antes de enfermarse, comienzan a aislarse ya que la imagen que les devuelve el espejo no es de su agrado. En otras palabras, los efectos secundarios de la inmunosupresión sí les afectaba, sobre todo a la pobla148 ción adolescente, que mencionaron sentir vergüenza al salir así a la calle. Aunado a esto, esta adaptación se complica con la actitud sobreprotectora de los padres, que impiden que se favorezca el crecimiento emocional de sus hijos. Esto es más claro cuando ocurre un evento de rechazo agudo del riñón trasplantado en alguno de sus compañeros, ya que los padres toman inmediatamente medidas como no permitir que asistan a la escuela por algunos días, no dejarles salir con amigos o forzarlos a usar nuevamente cubre bocas, para tratar de evitar que a sus hijos les ocurra lo mismo. Esto sugiere que ambos aspectos (la autoimagen y la sobreprotección), fueron los factores más importantes para que los pacientes trasplantados obtuvieran menor calificación en el área social. La toma de múltiples pastillas o medicamentos no les afectó, adaptándose a esto rápidamente. A partir de los resultados se puede concluir que aún y cuando el TR es el método ideal de rehabilitación, el solo hecho de haber realizado el trasplante no eleva automáticamente la autoestima, por lo que es muy importante realizar un trabajo y seguimiento psicoterapéutico, sobre todo con adolescentes, para ayudarlos a tener una mejor adaptación física, emocional y, sobre todo, social. Este estudio plantea limitaciones en cuanto a que solo se aplicó un instrumento y se realizó una breve entrevista. Se sugiere para futuras investigaciones AUTOESTIMA DE PACIENTES PEDIÁTRICOS CON IRC la aplicación de otras pruebas psicológicas que permitan hacer correlaciones de otros estados anímicos como ansiedad, depresión o calidad de vida, además de un estudio de cohorte con estos pacientes. También se considera importante indagar más el área social de los adolescentes trasplantados a través de un estudio longitudinal ya que estos resultados nos plantean la necesidad de enfocar nuestro trabajo hacia el seguimiento de los pacientes trasplantados tal y como lo reportan algunos investigadores 5, 9-11, y de esta manera colaborar en la rehabilitación integral de las diferentes áreas que componen la vida de estos jóvenes para que sea lo más satisfactoria posible y puedan experimentar la adolescencia tal y como lo hacen sus pares, ya que sólo de esta manera pueden tener una adaptación completa y un ajuste psicosocial exitoso. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. BIBLIOGRAFÍA 10. 1. Coopersmith S. The Antecedents of self-esteem. University of California. Ed. WH Freeman and Co. San Francisco, 1967. 2. Korsch BM, MD, Negrete VF, Psychosocial adaptation children with ESRD: Factors affecting rehabilitation. En: End stage renal disease in children. Fine Richard MD, Gruskin Alan MD 11. (comp). 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