La Organización Mundial de la Salud (OMS) define alfabetización en salud (health literacy [AS]) como «la capacidad de las personas para acceder, comprender, evaluar y utilizar información relacionada con la salud para tomar decisiones que mejoren su calidad de vida»1. Esta definición va más allá de la mera capacidad para leer o escribir. Implica un conjunto complejo de competencias cognitivas, sociales y funcionales que permiten interactuar eficazmente con el sistema sanitario, comprender riesgos y beneficios de distintas opciones terapéuticas y participar activamente en decisiones clínicas2.

La iniciativa Healthy People 2030, del Departamento de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos, amplía este enfoque al considerar que la AS no es solo responsabilidad individual, sino también organizacional. Según esta visión, las instituciones sanitarias deben diseñar entornos accesibles y comprensibles para apoyar a las personas en sus decisiones de salud3.

Reconocida como un determinante social de la salud, la alfabetización influye directamente en la equidad, la sostenibilidad y la humanización de los cuidados4-5. Niveles limitados de AS se relacionan con dificultades para interpretar resultados analíticos, seguir prescripciones o identificar signos de alerta. Por el contrario, un alto nivel de alfabetización favorece el empoderamiento, la autogestión y la participación activa, con impacto positivo en la calidad de vida.

La enfermedad renal crónica (ERC) representa uno de los grandes retos sanitarios a nivel global por su elevada prevalencia, relación con comorbilidades cardiovasculares y metabólicas, y elevado coste asistencial6-8. Su curso es insidioso, con síntomas tardíos y escaso conocimiento entre la población general, lo que conduce a diagnósticos en estadios avanzados9-10. Preocupa especialmente el desconocimiento sobre salud renal y factores de riesgo, incluso entre personas con estudios universitarios11-13.

En este contexto, la alfabetización en salud renal emerge como un componente estratégico para la prevención, la detección precoz y el manejo integral de la ERC. Supone adaptar la educación sanitaria al estadio de la enfermedad y al perfil sociocultural del paciente, integrando la información en la práctica clínica habitual para potenciar la participación y el autocuidado.

La alfabetización en salud renal debe ser entendida como un proceso evolutivo que se ajusta a la progresión de la enfermedad y a las necesidades de cada persona:

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  En enfermedad renal crónica avanzada (ERCA), la prioridad es que el paciente comprenda el curso de su enfermedad, sepa interpretar los resultados de sus pruebas de salud y conozca las opciones de tratamiento renal sustitutivo (TRS). Factores como la edad, el nivel educativo o las comorbilidades pueden influir en su nivel de AS14. Se ha documentado que pacientes con mayor alfabetización en esta etapa tienden a optar por fístula arteriovenosa frente a catéter, mejorando los resultados clínicos15. Por el contrario, una alfabetización limitada se asocia con menor acceso al trasplante renal, incluso de forma independiente a otros factores16.

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  En tratamiento sustitutivo (diálisis), la alfabetización debe permitir a los pacientes manejar los aspectos complejos del tratamiento, desde la dieta y la medicación hasta el control del acceso vascular, la interpretación de resultados y la detección de complicaciones. Niveles bajos de AS en esta fase se vinculan a mayor tasa de hospitalizaciones evitables y peores indicadores de salud17.

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  En el postrasplante renal, la alfabetización en salud es esencial para el seguimiento del tratamiento inmunosupresor, la prevención de infecciones, el control clínico y la reintegración social18. Una AS alta se relaciona con mejor función del injerto y mayor adherencia terapéutica, mientras que niveles bajos comprometen tanto el acceso al trasplante como la supervivencia postoperatoria19.

Los datos muestran una mayor prevalencia de alfabetización limitada en pacientes incidentes en diálisis (20%) frente a quienes están en lista de espera (15%) y pacientes trasplantados recientes (12%)14. Además, los pacientes en hemodiálisis domiciliaria y diálisis peritoneal presentan mejores niveles de alfabetización que quienes reciben hemodiálisis en centro o están en prediálisis20. Estas diferencias sugieren que los entornos que favorecen la autonomía y la corresponsabilidad potencian también la alfabetización.

Factores como el bajo nivel socioeconómico, las barreras idiomáticas o la presencia de comorbilidades se asocian con AS limitada14, mientras que el estar en lista de espera o haber recibido un trasplante anticipado o de donante vivo se relaciona con mejores niveles.

Muscat et al.21 describen tres niveles progresivos de alfabetización en salud:

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  Funcional: habilidades básicas de lectura, escritura y comprensión para seguir instrucciones.

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  Interactiva: competencias cognitivas y sociales para participar activamente en decisiones clínicas.

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  Crítica: capacidad de analizar, evaluar y actuar sobre los determinantes de salud.

En enfermedades crónicas como la ERC es crucial avanzar hacia niveles interactivos y críticos. Una alfabetización limitada se asocia con mayor morbimortalidad, menor adherencia terapéutica, aumento de hospitalizaciones evitables y baja participación en programas de prevención22-24. En trasplante renal, la AS baja se vincula a mayor creatinina, menor inclusión en lista de espera y peor pronóstico25-26.

El entorno digital se ha convertido en fuente principal de información para muchas personas. Internet y las redes sociales ofrecen inmediatez y abundancia de recursos, pero también presentan desafíos en términos de calidad, fiabilidad y comprensión. Dada la gran cantidad de información inexacta disponible en la red, las personas pueden desinformarse con facilidad, lo que puede producir ansiedad, automedicación o diagnósticos erróneos27. Por ello, la alfabetización digital en salud se convierte en una nueva frontera.

En el ámbito de la ERC, disponer de habilidades para discriminar fuentes fiables, interpretar contenidos y tomar decisiones adecuadas es fundamental. Las intervenciones digitales sobre AS son aún escasas y heterogéneas. Algunas incluyen formación, portales educativos, herramientas de seguimiento o recursos interactivos, pero se necesitan estudios de mayor calidad para medir su impacto real28.

Fruto de una revisión bibliográfica, de la voz de pacientes y expertos, y de un diseño pedagógico centrado en la experiencia del usuario, la Fundación Renal Española lanzó en febrero de 2024 la plataforma digital Salud Renal Siempre (https://saludrenalsiempre.org/). Este recurso multiformato y de acceso libre está siendo desarrollado por más de 60 profesionales (nefrólogos, enfermeras, psicólogos, nutricionistas, trabajadores sociales), pacientes y cuidadores, con el apoyo de entidades como SEN, SEDEN, ALCER, entre otras, asegurando precisión científica, relevancia práctica y una conexión directa con la experiencia de vida de las personas afectadas.

La plataforma busca crear una comunidad digital que impulse el empoderamiento del paciente, la toma de decisiones compartidas y una atención integral. Atiende los tres niveles de alfabetización descritos por Muscat et al.21:

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  Funcional: contenidos básicos y accesibles para población general y grupos de riesgo.

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  Interactiva: recursos interactivos y espacios para formular preguntas

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  Crítica: testimonios, casos reales, guías, interpretación de parámetros, derechos del paciente.

Estructura y recursos

La plataforma se organiza en cuatro bloques temáticos principales que responden a las necesidades específicas de cada situación (tabla 1, fig. 1a,b).

• 1.

  Prevención y salud renal: explica el funcionamiento de los riñones, los factores de riesgo, los signos de alerta, e incluye calculadoras, vídeos, autoevaluaciones y más de 150 preguntas frecuentes.

• 2.

  Enfermedad renal: cubre causas, diagnóstico, opciones terapéuticas, y temas como nutrición, salud emocional o perspectiva de género, con vídeos explicativos.

• 3.

  Diálisis: describe las distintas modalidades, guías prácticas, interpretación de análisis, cuidados del acceso vascular y testimonios de pacientes.

• 4.

  Trasplante: aborda desde el proceso de inclusión en lista de espera hasta el seguimiento postrasplante, incluyendo temas como medicación, infecciones, reintegración social, embarazo, ocio y experiencias reales.

Tabla 1.

Contenidos de la plataforma de salud renal

Perfil / Etapa	Objetivos de alfabetización	Contenidos principales	Formatos	Nivel de alfabetización
Población en riesgo / ERC inicial	Prevenir daño renal, identificar factores de riesgo, promover hábitos saludables	Información básica sobre función renal y factores de riesgo; signos de alerta; herramientas de autoevaluación	Infografías, vídeos breves, preguntas frecuentes, calculadoras	Funcional
Tratamiento conservador / Prediálisis	Comprender evolución de la enfermedad, pruebas y modalidades de tratamiento; autocuidado avanzado	Explicación de pruebas diagnósticas; control de comorbilidades; comparación de terapias; foros con profesionales	Vídeos y podcasts con expertos, guías prácticas, foros moderados	Interactiva
Diálisis (hemodiálisis y peritoneal)	Manejo diario del tratamiento, interpretación de parámetros, prevención de complicaciones	Guías paso a paso por modalidad; lectura de análisis; prevención de problemas en acceso vascular; derechos del paciente	Material audiovisual explicativo, testimonios, gráficos de parámetros	Crítica
Post-trasplante	Gestión autónoma del tratamiento inmunosupresor, prevención de infecciones, estilo de vida saludable	Recordatorios de medicación; control clínico; actividad física y nutrición; signos de rechazo	Guías de autocuidado, vídeos educativos, consejos prácticos	Interactiva + Crítica
Familiares y cuidadores	Apoyo activo al paciente, comprensión del proceso, autocuidado del cuidador	Guías para acompañar en consulta; administración de medicación; apoyo emocional; recursos de autocuidado	Vídeos explicativos, guías escritas, foros	Funcional + Interactiva
Recursos transversales	Adaptar contenidos al usuario y fomentar participación activa	Asistente que sugiere opciones; especiales temáticos; recursos de bienestar y ocio; herramientas de viaje	Multiformato: texto, audio, vídeo, infografía	Todos los niveles

Figura 1.

A)Ejemplos de contenido de la plataforma Salud Renal Siempre. B)QR de acceso a la plataforma.

Además, hay secciones transversales, como:

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  «Datos que debes saber»: estadísticas clave sobre ERC.

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  «Seguro que te preguntas»: preguntas frecuentes respondidas en lenguaje claro.

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  «En primera persona»: testimonios de pacientes.

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  «Hablan los expertos» o «Figura del Mediador Cultural en Salud»: vídeos y explicaciones de profesionales sobre temas como impacto emocional, nutrición, género y control de factores de riesgo. Incorporar un profesional o voluntario entrenado para actuar como enlace entre el equipo sanitario y la comunidad, facilitando la comunicación y la confianza.

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  «Guías prácticas» para tratamiento diario, complicaciones y autocuidado.

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  Recursos para nutrición, bienestar físico, social y emocional.

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  Especiales temáticos (Día Mundial del Riñón, deporte, equidad en tratamiento).

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  Calculadoras, recomendaciones para viajes y ayudas sociales.

Implementación y resultados

Desde su lanzamiento, Salud Renal Siempre ha tenido un impacto considerable. En marzo de 2025, coincidiendo con el día mundial del riñón, superó los 16.000 visitantes en un solo mes (fig. 2), con participación activa desde Argentina (25,3% del total de visitantes a julio de 2025), México (19,4%), España (13,4%), además de otros países latinoamericanos y Estados Unidos. La alta permanencia en el sitio y la interacción con los contenidos reflejan el valor percibido por los usuarios.

Figura 2.

Número de visitas de la plataforma Salud Renal Siempre desde su lanzamiento el 19 de febrero de 2024.

Su éxito radica en traducir la evidencia científica en herramientas prácticas, adaptadas al contexto real de las personas con ERC. La plataforma ha demostrado que es posible mejorar la adherencia, fomentar el autocuidado y construir comunidades de apoyo digital.

La alfabetización en salud renal es una inversión estratégica en salud pública que repercute directamente en la prevención, el control y el pronóstico de la enfermedad renal crónica. No se trata solo de informar, sino de dotar a las personas de las competencias necesarias para participar activamente en su cuidado, tomar decisiones compartidas y ejercer un autocontrol efectivo a lo largo de todas las etapas de la enfermedad.

La experiencia de la plataforma Salud Renal Siempre demuestra que, con un diseño adaptado a los distintos perfiles de pacientes y cuidadores, es posible traducir la evidencia científica en herramientas accesibles, útiles y culturalmente relevantes. Su impacto inicial confirma que la combinación de contenidos segmentados, recursos digitales multimodales y un enfoque inclusivo puede crear comunidades de apoyo más allá de las fronteras geográficas.

El reto ahora es asegurar que iniciativas como esta no dependan de la voluntad aislada de organizaciones o profesionales, sino que se integren en planes estratégicos nacionales e internacionales de atención a la ERC, garantizando su continuidad, su actualización y su alcance. Solo así podremos convertir la alfabetización en salud renal en un elemento estructural del sistema sanitario y transformar una epidemia.

Este estudio no ha recibido financiación específica de agencias del sector público, sector comercial o entidades sin ánimo de lucro.

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.