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entendiendo &#233;sta como un concepto multidimensional que incluye el bienestar f&#237;sico&#44; ps&#237;quico y social<span class="elsevierStyleSup">4</span>&#44; y comparar los resultados con la CV de un grupo control de ni&#241;os sanos&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">MATERIAL Y M&#201;TODOS </span></p><p class="elsevierStylePara">Estudio transversal cuya poblaci&#243;n accesible fue los ni&#241;os atendidos en la Secci&#243;n de Nefrolog&#237;a Infantil del Hospital Universitario Gregorio Mara&#241;&#243;n &#40;Madrid&#41;&#46; Se incluyeron 71 pacientes con ERC &#40;m&#225;s de 3 meses de evoluci&#243;n&#41;&#46; De ellos&#44; 22 segu&#237;an tratamiento conservador&#44; 33 eran portadores de injerto renal y 16 recib&#237;an terapia sustitutiva&#58; 11 di&#225;lisis peritoneal &#40;DP&#41; y cinco hemodi&#225;lisis &#40;HD&#41;&#46; La poblaci&#243;n diana fue la poblaci&#243;n pedi&#225;trica de la Comunidad de Madrid y se incluyeron 57 controles sanos de edades y nivel socioecon&#243;mico similares a los del grupo de pacientes&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Todos los pacientes y los controles participaron de forma voluntaria en el estudio&#59; se les explic&#243; previamente de forma verbal en qu&#233; consist&#237;a y dieron su consentimiento para ser incluidos&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Utilizamos el cuestionario de salud general MOS-SF-20 &#40;Medical Outcomes Study twenty-item&#41;&#46; Se trata de un test autoadministrado y gen&#233;rico de calidad de vida multidimensional&#44; desarrollado en 1988 por Stewart&#44; que determina el estado f&#237;sico&#44; mental y social&#44; as&#237; como el bienestar general &#40;salud mental&#44; dolor y percepci&#243;n general de salud&#41;&#44; cuya validez ha sido estudiada en poblaci&#243;n adulta sometida y no sometida a di&#225;lisis<span class="elsevierStyleSup">5&#44;6</span>&#46; Consta de 20 &#237;tems o preguntas que contienen informaci&#243;n acerca de seis dominios de funcionamiento&#58;</p><p class="elsevierStylePara">1&#46; <span class="elsevierStyleItalic">Funci&#243;n f&#237;sica</span>&#44; que refleja c&#243;mo la salud limita las actividades f&#237;sicas diarias para autocuidados&#44; caminar o subir escaleras &#40;6 &#237;tems&#58; preguntas 3&#46;1-3&#46;2-3&#46;3-3&#46;4-3&#46;5-3&#46;6&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">2&#46; <span class="elsevierStyleItalic">Rol f&#237;sico</span>&#44; o c&#243;mo la salud interfiere con el trabajo&#44; la escuela u otras actividades diarias &#40;2 &#237;tems&#58; preguntas 4-5&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">3&#46; <span class="elsevierStyleItalic">Funci&#243;n social</span>&#44; que hace referencia a c&#243;mo el estado de salud o los problemas emocionales interfieren con las actividades sociales normales &#40;1 &#237;tem&#58; pregunta 6&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">4&#46; <span class="elsevierStyleItalic">Bienestar emocional&#47;salud mental</span>&#44; que recoge c&#243;mo los problemas emocionales interfieren con el trabajo o con otras actividades diarias y el estado general de salud mental incluyendo depresi&#243;n&#44; ansiedad y comportamiento emocional &#40;5 &#237;tems&#58; preguntas 7-8-9-10-11&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">5&#46; <span class="elsevierStyleItalic">Dolor</span>&#44; su intensidad y su repercusi&#243;n en el trabajo habitual y las actividades diarias &#40;1 &#237;tem&#58; pregunta 2&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">6&#46; <span class="elsevierStyleItalic">Percepci&#243;n de salud general</span>&#44; valorando la estimaci&#243;n personal de la salud actual y resistencia a la enfermedad&#160; &#40;5 &#237;tems&#58; preguntas 1-12&#46;1-12&#46;2-12&#46;3-12&#46;4&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Cada pregunta se punt&#250;a de 0 a 100&#46; La m&#225;xima puntuaci&#243;n obtenible es de 2&#46;000 e indica la mejor CV&#46; Solicitamos y obtuvimos permiso para el empleo del MOS-SF 20&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El cuestionario fue completado por los ni&#241;os sanos y enfermos&#46; En los menores de 9 a&#241;os era contestado exclusivamente por los padres que opinaban sobre el estado de sus hijos y los mayores de 9 a&#241;os contestaban padres y ni&#241;os de forma separada&#44; para comparar los resultados&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Se recogieron variables sociodemogr&#225;ficas&#58; edad&#44; estado civil&#44; estudios y situaci&#243;n laboral de los padres&#44; nivel social&#44; tipo de vivienda&#44; n&#250;mero de hermanos&#44; situaci&#243;n laboral de los pacientes en mayores de edad&#44; escolarizaci&#243;n y retraso escolar&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Metodolog&#237;a </span></p><p class="elsevierStylePara">La descripci&#243;n de las variables cuantitativas se expresa como media y desviaci&#243;n est&#225;ndar &#40;DE&#41; y las cualitativas como porcentaje o frecuencia&#46; Se realiz&#243; un an&#225;lisis simple o bivariante para demostrar asociaciones&#44; empleando el test de la chi cuadrado para las variables cualitativas y el test exacto de Fisher cuando no se pudo realizar &#233;ste&#46; Para comparar medias de grupos independientes se utiliz&#243; el ANOVA con su versi&#243;n no param&#233;trica &#40;Kruskal-Wallis&#41; cuando la muestra fue menor de 30 o las varianzas no fueron homog&#233;neas&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Determinamos la fiabilidad del cuestionario mediante el coeficiente &#945; Cronbach que mide la consistencia interna&#46; Un coeficiente superior a 0&#44;7 indica buena consistencia interna&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La concordancia de opini&#243;n entre padres e hijos mayores de 9 a&#241;os fue estudiada mediante el coeficiente de correlaci&#243;n intraclase &#40;CCI&#41;&#46; Este coeficiente se utiliza para determinar el acuerdo entre dos grupos distintos que emplean la misma escala&#46; Un valor mayor de 0&#44;9 significa un excelente acuerdo y 0&#44; desacuerdo total&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">RESULTADOS </span></p><p class="elsevierStylePara">En la tabla 1 se exponen los datos sociodemogr&#225;ficos de la poblaci&#243;n sana y enferma&#46; Las dos muestras &#40;casos y controles&#41; son homog&#233;neas en cuanto a la edad de los ni&#241;os&#44; de las madres y de sus padres&#44; tambi&#233;n lo son respecto al sexo de los ni&#241;os y su escolarizaci&#243;n&#46; No son homog&#233;neas en el n&#250;mero de hermanos &#40;p &#60;0&#44;01&#41;&#44; ni en el retraso escolar&#44; mayor en la poblaci&#243;n enferma&#46; Existe diferencia entre el porcentaje de madres que trabajan en las dos poblaciones&#44; siendo menor el de las madres de ni&#241;os enfermos&#46; Aunque no parece haber diferencias en el nivel social&#44; estado civil de los padres&#44; trabajo y vivienda&#44; no se han podido determinar dado el peque&#241;o tama&#241;o de la muestra&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La fiabilidad del cuestionario medida con el coeficiente &#945; Cronbach tiene muy buena consistencia interna&#46; El coeficiente fue de 0&#44;8 en los ni&#241;os enfermos&#44; de 0&#44;79 en los sanos&#44; de 0&#44;84 en los padres de los ni&#241;os enfermos y de 0&#44;73 en los padres de los ni&#241;os sanos&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En la tabla 2&#44; tabla 3 y tabla 4 se reflejan los resultados del cuestionario MOS-SF-20&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En cuanto a la CV percibida por los ni&#241;os existen diferencias significativas en la funci&#243;n f&#237;sica &#40;p &#60;0&#44;01&#41;&#44; rol f&#237;sico &#40;p &#60;0&#44;01&#41;&#44; percepci&#243;n de la salud &#40;p &#60;0&#44;01&#41; y CV global &#40;p &#60;0&#44;01&#41;&#44; siendo las puntuaciones mayores en la poblaci&#243;n sana lo que expresa mejor CV en este grupo&#46; Tambi&#233;n encontramos diferencias&#44; aunque no significativas&#44; en la socializaci&#243;n&#46; Los ni&#241;os con ERC refieren menos dolor y mejor bienestar emocional que los sanos aunque de forma no significativa&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Respecto a la CV de los ni&#241;os percibida por los padres&#44; es peor en los enfermos con diferencia significativa &#40;p &#60;0&#44;01&#41; en los dominios de funci&#243;n f&#237;sica&#44; rol f&#237;sico&#44; funci&#243;n social&#44; salud general y CV total&#46; Tambi&#233;n es peor el bienestar emocional&#44; aunque sin diferencias significativas&#46; Curiosamente&#44; igual que ocurre en los ni&#241;os&#44; la intensidad del dolor es peor en la poblaci&#243;n sana&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En la CV referida por los ni&#241;os enfermos seg&#250;n la modalidad terap&#233;utica hemos encontrado diferencias entre HD y el resto de tratamientos&#44; significativa en el dominio de bienestar emocional&#44; y no significativa en los dominios de funci&#243;n f&#237;sica&#44; social&#44; rol f&#237;sico y CV global mejorando en DP&#44; tratamiento conservador y trasplante &#40;TX&#41;&#44; siendo los dos &#250;ltimos grupos los que expresan mejor CV&#46; S&#243;lo en salud general se encuentran peor los sometidos a DP mientras que en dolor se encuentran mejor los sometidos a hemodi&#225;lisis&#44; ambos dominios sin diferencia significativa&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La opini&#243;n de los padres de enfermos presenta diferencias significativas en los dominios de funci&#243;n f&#237;sica&#44; social y CV total&#59; los pacientes en tratamiento conservador son los que mejor se encontrar&#237;an&#46; En bienestar emocional&#44; rol f&#237;sico&#44; dolor y salud general est&#225;n peor en di&#225;lisis &#40;HD o DP&#41;&#44; pero sin diferencias significativas&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La correlaci&#243;n entre las respuestas de padres e hijos mayores de 9 a&#241;os medida por CCI fue mayor de 0&#44;7&#44; lo que significa un buen acuerdo padres-hijos&#46; Dividimos a los ni&#241;os en tres grupos de edad&#58; de 9 a 12 a&#241;os&#44; de 12 a 15 a&#241;os y mayores de 15 a&#241;os &#40;tabla 5&#41;&#46; En el primer grupo &#40;9-12 a&#241;os&#41;&#44; el CCI fue superior a 0&#44;79 en todos los &#237;tems del cuestionario&#46; En el segundo grupo fue superior a 0&#44;8 en todos los &#237;tems&#44; excepto en funci&#243;n social &#40;0&#44;33&#41;&#44; funci&#243;n f&#237;sica &#40;0&#44;58&#41; y bienestar emocional &#40;0&#44;46&#41;&#46; En los mayores de 15 a&#241;os el CCI fue superior a 0&#44;7 en todos los &#237;tems&#44; excepto funci&#243;n social &#40;0&#44;64&#41; y bienestar emocional &#40;0&#44;57&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">DISCUSI&#211;N </span></p><p class="elsevierStylePara">La CV es un concepto multidimensional y subjetivo que incluye la funci&#243;n f&#237;sica&#44; social y emocional del ni&#241;o y de su familia&#44; y que se ve alterada en la mayor&#237;a de ni&#241;os que presentan una enfermedad cr&#243;nica&#46; El grado de afectaci&#243;n de la CV no siempre se relaciona con la gravedad de la enfermedad sino que otros factores&#44; econ&#243;micos&#44; sociales o expectativas individuales&#44; influyen en ella dado su car&#225;cter dual subjetivo-objetivo<span class="elsevierStyleSup">7&#44;8</span>&#46; Por ello&#44; actualmente no es suficiente el tratamiento m&#233;dico de las enfermedades cr&#243;nicas sino que hay que intentar mejorar el bienestar percibido por el ni&#241;o y potenciar sus habilidades funcionales<span class="elsevierStyleSup">9&#44;10</span>&#46; En los &#250;ltimos a&#241;os el inter&#233;s en este &#225;mbito est&#225; creciendo&#44; pero existen dificultades para su estudio en la infancia por la ausencia de cuestionarios espec&#237;ficos conocidos y validados en espa&#241;ol para poder determinar la calidad de vida relacionada con la salud &#40;CVRS&#41; en pacientes pedi&#225;tricos con enfermedad renal cr&#243;nica&#44; a lo que se suma la dificultad para contestar a los cuestionarios por parte de los ni&#241;os peque&#241;os&#46; Por ello&#44; la mayor&#237;a de los estudios realizados se han hecho preguntando a los cuidadores &#40;padres&#44; profesores&#44; m&#233;dicos&#41; sobre la CV de los ni&#241;os&#44; cuya perspectiva puede ser diferente&#44; o bien encuestando a adolescentes o adultos con ERC desde la infancia<span class="elsevierStyleSup">2&#44;3</span>&#46; En los &#250;ltimos 5 a&#241;os se est&#225; haciendo un esfuerzo mayor&#44; y existen algunas publicaciones de CV en ni&#241;os&#44; aunque en la mayor&#237;a de los estudios se siguen empleando instrumentos de medida gen&#233;ricos<span class="elsevierStyleSup">11-13</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La elecci&#243;n del cuestionario gen&#233;rico MOS-SF-20 &#40;forma abreviada del SF-36&#41; la hicimos&#44; igual que Morton et al&#46;<span class="elsevierStyleSup">6</span>&#44; por la facilidad de cumplimentaci&#243;n por padres y ni&#241;os&#44; al ser un instrumento m&#225;s corto que requiere s&#243;lo unos 10 minutos para contestarlo&#46; La validez de este cuestionario ya ha sido estudiada en poblaciones adultas sometidas y no sometidas a di&#225;lisis<span class="elsevierStyleSup">5-14</span>&#46; Adem&#225;s&#44; para este estudio determinamos la fiabilidad del cuestionario mediante el coeficiente &#945; Cronbach mostrando una muy buena consistencia interna &#40;&#945; &#62;0&#44;7&#41;<span class="elsevierStyleBold">&#46;</span></p><p class="elsevierStylePara">En los resultados obtenidos de las respuestas de los ni&#241;os &#40;mayores de 9 a&#241;os&#41; se observa una peor calidad de vida global percibida por los enfermos&#44; con diferencias significativas en los dominios de funci&#243;n f&#237;sica&#44; rol f&#237;sico y percepci&#243;n del estado general de salud&#46; La puntuaci&#243;n obtenida en socializaci&#243;n&#44; sin ser significativa&#44; es algo peor en la poblaci&#243;n enferma&#46; Parad&#243;jicamente llama la atenci&#243;n que&#44; aunque sin diferencia significativa&#44; los ni&#241;os sanos tienen puntuaciones algo inferiores y&#44; por tanto&#44; peor percepci&#243;n del bienestar emocional y del dolor que los enfermos&#46; Resultados similares obtienen Mckenna y Goldstein utilizando el cuestionario gen&#233;rico PedsQL&#46; El primero<span class="elsevierStyleSup">11 </span>compara poblaci&#243;n sana con 59 ni&#241;os con ERC en tratamiento conservador&#44; di&#225;lisis o trasplante&#44; y Goldstein<span class="elsevierStyleSup">12 </span>estudia a 96 pacientes de 2 a 18 a&#241;os&#46; Ambos encuentran peores puntuaciones en todos los dominios &#40;f&#237;sico&#44; emocional&#44; social y escolar&#41; que en la poblaci&#243;n sana&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Nuestros datos tambi&#233;n concuerdan con un estudio multic&#233;ntrico de EE&#46;UU&#46; en el que se emplea un cuestionario gen&#233;rico &#40;CHIP-AE&#41; para analizar a 113 pacientes con ERC de 10 a 18 a&#241;os compar&#225;ndolos con 226 sujetos sanos de la misma edad<span class="elsevierStyleSup">2</span>&#46; Al igual que nuestros pacientes&#44; en este estudio los enfermos presentan una mayor alteraci&#243;n de su actividad f&#237;sica y de su salud&#44; pero se sent&#237;an m&#225;s apoyados por sus familias y ten&#237;an mejor ambiente familiar que los ni&#241;os sanos&#44; lo que puede corresponder en nuestros pacientes al mejor bienestar emocional que refieren&#46; Esto podr&#237;a explicarse por la sobreprotecci&#243;n que reciben los ni&#241;os enfermos&#44; que a largo plazo puede ser perjudicial para la vida adulta como muestra el estudio de Grootenhuis et al&#46;<span class="elsevierStyleSup">3&#46;</span> En este estudio&#44; los ni&#241;os enfermos tienen menos posibilidades de adoptar conductas de riesgo social que los sanos&#46; En nuestro grupo no encontramos diferencias significativas en la funci&#243;n social&#44; aunque las puntuaciones de los enfermos fueron algo menores&#46; Llama la atenci&#243;n que&#44; aunque de manera no significativa&#44; los enfermos refieran menos sensaci&#243;n de dolor que los sanos&#44; lo que podr&#237;a explicarse por la diferente concepci&#243;n de &#233;ste para los ni&#241;os sanos y los ni&#241;os enfermos&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La percepci&#243;n que tienen los padres de la CV de los ni&#241;os con ERC es tambi&#233;n peor de forma significativa &#40;p &#60;0&#44;01&#41; en casi todos los dominios&#44; excepto en bienestar emocional&#44; en que la diferencia no es significativa&#46; En cuanto al dolor&#44; igual que los ni&#241;os&#44; los padres de los enfermos creen que sus hijos sienten menos dolor que los padres de los ni&#241;os sanos&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Destaca la coincidencia de puntuaciones entre padres e hijos en la poblaci&#243;n sana en todos los dominios&#44; excepto salud general&#44; bienestar emocional y dolor&#44; que son sobrevalorados por los padres&#46; Los padres de los ni&#241;os enfermos coinciden con sus hijos en la peor percepci&#243;n de la funci&#243;n f&#237;sica&#44; rol f&#237;sico y estado general de salud&#44; as&#237; como en la no afectaci&#243;n del dolor&#46; Adem&#225;s&#44; creen que sus hijos tienen mayores dificultades en la socializaci&#243;n que la que los ni&#241;os sienten&#46; La peor puntuaci&#243;n de los padres respecto a sus hijos con ERC aparece en todos los dominios excepto en el rol f&#237;sico&#44; lo que indica que intuyen una peor CV de sus hijos que la que expresan los propios ni&#241;os&#46; Las mismas discrepancias se obtienen tambi&#233;n en el estudio de McKenna<span class="elsevierStyleSup">11</span>&#44; en el que los cuidadores infravaloran la CV de los ni&#241;os con un CCI de 0&#44;63&#46; Este desacuerdo entre padres o cuidadores con los ni&#241;os se ha publicado tanto en poblaci&#243;n sana como en ni&#241;os con enfermedades cr&#243;nicas<span class="elsevierStyleSup">15&#44;16</span>&#46; En general&#44; los padres suelen creer que sus hijos tienen m&#225;s problemas y peor CV que la que expresan los propios ni&#241;os<span class="elsevierStyleSup">17-19</span>&#46; Por ello&#44; la mayor&#237;a de los autores aconsejan que al medir la CV en la infancia se tengan en cuenta las dos opiniones&#44; la de los ni&#241;os y la de sus cuidadores m&#225;s cercanos<span class="elsevierStyleSup">20</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Destacamos tambi&#233;n el hecho de que hay menos madres trabajadoras con hijos enfermos que en la poblaci&#243;n sana&#46; Muchas de ellas dejan de trabajar para cuidar de sus hijos&#44; lo que explicar&#237;a en parte la mayor sobreprotecci&#243;n que ejercen sobre sus hijos y que hace que &#233;stos emocionalmente no se encuentren mal en la infancia&#46; Sin embargo&#44; las madres expresan mayor ansiedad y&#47;o depresi&#243;n&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El objetivo del estudio con este cuestionario gen&#233;rico no ha sido analizar diferencias entre los distintos tratamientos de los ni&#241;os enfermos&#44; ya que para ello es necesario un cuestionario espec&#237;fico de enfermedad renal&#44; pero s&#237; identificamos una tendencia a una peor calidad de vida en los pacientes sometidos a di&#225;lisis &#40;HD o DP&#41; en la mayor&#237;a de los dominios&#46; Esto se ha descrito en la poblaci&#243;n adulta<span class="elsevierStyleSup">21 </span>y en un reciente trabajo en adolescentes espa&#241;oles con enfermedad renal terminal<span class="elsevierStyleSup">22 </span>con un cuestionario gen&#233;rico en el que se refiere que los adolescentes sometidos a trasplante est&#225;n m&#225;s satisfechos de su salud que el grupo sometido a di&#225;lisis&#44; sin diferencias con el grupo control de adolescentes sanos&#44; aunque s&#237; existen entre el grupo sometido a di&#225;lisis y la poblaci&#243;n sana&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Nuestro estudio tiene ciertas limitaciones&#44; como el n&#250;mero de pacientes incluidos por tratarse de un estudio realizado en un &#250;nico centro m&#233;dico y el empleo de un cuestionario para adultos&#46; Sin embargo&#44; este cuestionario nos ha parecido una herramienta &#250;til porque&#44; aunque b&#225;sico&#44; es muy f&#225;cil de contestar por los ni&#241;os&#44; incluye los dominios de CV y ha sido validado en adultos con ERC&#46; Con &#233;l obtenemos resultados muy similares a estudios publicados recientemente en otros pa&#237;ses y se demuestra la afectaci&#243;n de la CV de nuestros pacientes&#46; Creemos fundamental que los nefr&#243;logos infantiles valoremos tanto el curso cl&#237;nico de la enfermedad como la percepci&#243;n que de ella y de sus tratamientos tiene el ni&#241;o&#46; Para ello se puede obtener la opini&#243;n de los cuidadores&#44; pero se debe intentar recoger la de los propios ni&#241;os&#44; que puede diferir en algunos aspectos de la de sus padres&#46; Bas&#225;ndose en las necesidades espec&#237;ficas de cada ni&#241;o y de su familia podemos individualizar las revisiones y tratamientos&#46; &#201;sta es la &#250;nica manera de conseguir no s&#243;lo unos par&#225;metros cl&#237;nicos aceptables sino tambi&#233;n un desarrollo integral social&#44; f&#237;sico y emocional adecuado que permita al ni&#241;o enfermo convertirse en un adulto aut&#243;nomo&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Como conclusi&#243;n podemos mencionar que la principal limitaci&#243;n que encontramos en este trabajo es la utilizaci&#243;n de un test gen&#233;rico&#44; por lo que un objetivo de gran importancia ser&#237;a el empleo de un cuestionario espec&#237;fico en espa&#241;ol&#44; que actualmente no existe&#46; Por ello hemos comenzado su desarrollo para trabajos posteriores&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">RESUMEN JUSTIFICATIVO </span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">1&#46; &#191;Qu&#233; es lo que se sabe de la cuesti&#243;n&#63;</span></p><p class="elsevierStylePara">La calidad de vida en enfermedades cr&#243;nicas est&#225; afectada&#44; con muchos estudios en adultos con enfermedad renal cr&#243;nica que demuestran una peor calidad de vida&#46; En los ni&#241;os se ha estudiado menos&#44; por la dificultad de responder los cuestionarios y hay trabajos preguntando a padres y cuidadores o bien a adolescentes o adultos que han sido ni&#241;os con enfermedad renal&#46; S&#243;lo en los &#250;ltimos a&#241;os se han publicado datos americanos en 3 trabajos con 59 ni&#241;os &#40;referencia 11&#41;&#44; 96 &#40;referencia 12&#41; y un multic&#233;ntrico con 113 &#40;referencia 2&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">2&#46; &#191;Qu&#233; aporta el estudio&#63;</span></p><p class="elsevierStylePara">Datos sobre la calidad de vida en ni&#241;os espa&#241;oles con enfermedad renal cr&#243;nica utilizando un test gen&#233;rico de salud general &#40;MOS-SF-20&#41; que se compara con ni&#241;os sanos&#46; El test lo realizan los ni&#241;os mayores de 9 a&#241;os y los padres de todos&#44; mayores y menores de 9 a&#241;os&#46; Se obtiene la concordancia de respuestas entre padres y ni&#241;os para valorar si las respuestas de los padres nos sirven para valorar la calidad de vida de los hijos&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Agradecimientos </span></p><p class="elsevierStylePara">Agrademos a nuestros peque&#241;os pacientes su colaboraci&#243;n para cumplimentar los cuestionarios y la paciencia que tienen con nosotros&#44; as&#237; como a sus familiares&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><a href="grande&#47;10119108&#95;10119&#95;t1&#46;jpg" class="elsevierStyleCrossRefs"><img src="10119108_10119_t1.jpg" alt="Datos sociodemogr&#225;ficos"></img></a></p><p class="elsevierStylePara">Tabla 1&#46; Datos sociodemogr&#225;ficos</p><p class="elsevierStylePara"><a href="grande&#47;10119108&#95;10119&#95;t2&#46;jpg" class="elsevierStyleCrossRefs"><img src="10119108_10119_t2.jpg" alt="MOS-SF-20 contestado por los ni&#241;os y MOS-SF-20 contestado por los padres "></img></a></p><p class="elsevierStylePara">Tabla 2&#46; MOS-SF-20 contestado por los ni&#241;os y MOS-SF-20 contestado por los padres </p><p class="elsevierStylePara"><a href="grande&#47;10119108&#95;10119&#95;t3&#46;jpg" class="elsevierStyleCrossRefs"><img src="10119108_10119_t3.jpg" alt="MOS-SF 20 contestado por los ni&#241;os seg&#250;n modalidad terap&#233;utica"></img></a></p><p class="elsevierStylePara">Tabla 3&#46; MOS-SF 20 contestado por los ni&#241;os seg&#250;n modalidad terap&#233;utica</p><p class="elsevierStylePara"><a href="grande&#47;10119108&#95;10119&#95;t4&#46;jpg" class="elsevierStyleCrossRefs"><img src="10119108_10119_t4.jpg" alt="MOS-SF 20 contestado por los padres seg&#250;n modalidad terap&#233;utica"></img></a></p><p class="elsevierStylePara">Tabla 4&#46; MOS-SF 20 contestado por los padres seg&#250;n modalidad terap&#233;utica</p><p class="elsevierStylePara"><a href="grande&#47;10119108&#95;10119&#95;t5&#46;jpg" class="elsevierStyleCrossRefs"><img src="10119108_10119_t5.jpg" alt="Concordancia entre padres e hijos&#46; Coeficiente de correlaci&#243;n intraclase &#40;CCI&#41;"></img></a></p><p class="elsevierStylePara">Tabla 5&#46; Concordancia entre padres e hijos&#46; Coeficiente de correlaci&#243;n intraclase &#40;CCI&#41;</p>"
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Calidad de vida percibida por niños con enfermedad renal crónica y por sus padres
Perceived quality of life in children with chronic renal disease and in their parents
Cristina Aparicio Lópeza, A.. Fernández Escribanob, G.. Garrido Cantaneroc, A.. Luque de Pablosb, E.. Izquierdo Garcíab
a Servicios de Pediatría. Nefrología Pediátrica, Hospital Universitario de Getafe, Madrid, España,
b Servicio de Nefrología Infantil, Hospital General Universitario Gregorio Marañón, Madrid, España,
c Organización Nacional de Trasplantes, España,
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entendiendo &#233;sta como un concepto multidimensional que incluye el bienestar f&#237;sico&#44; ps&#237;quico y social<span class="elsevierStyleSup">4</span>&#44; y comparar los resultados con la CV de un grupo control de ni&#241;os sanos&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">MATERIAL Y M&#201;TODOS </span></p><p class="elsevierStylePara">Estudio transversal cuya poblaci&#243;n accesible fue los ni&#241;os atendidos en la Secci&#243;n de Nefrolog&#237;a Infantil del Hospital Universitario Gregorio Mara&#241;&#243;n &#40;Madrid&#41;&#46; Se incluyeron 71 pacientes con ERC &#40;m&#225;s de 3 meses de evoluci&#243;n&#41;&#46; De ellos&#44; 22 segu&#237;an tratamiento conservador&#44; 33 eran portadores de injerto renal y 16 recib&#237;an terapia sustitutiva&#58; 11 di&#225;lisis peritoneal &#40;DP&#41; y cinco hemodi&#225;lisis &#40;HD&#41;&#46; La poblaci&#243;n diana fue la poblaci&#243;n pedi&#225;trica de la Comunidad de Madrid y se incluyeron 57 controles sanos de edades y nivel socioecon&#243;mico similares a los del grupo de pacientes&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Todos los pacientes y los controles participaron de forma voluntaria en el estudio&#59; se les explic&#243; previamente de forma verbal en qu&#233; consist&#237;a y dieron su consentimiento para ser incluidos&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Utilizamos el cuestionario de salud general MOS-SF-20 &#40;Medical Outcomes Study twenty-item&#41;&#46; Se trata de un test autoadministrado y gen&#233;rico de calidad de vida multidimensional&#44; desarrollado en 1988 por Stewart&#44; que determina el estado f&#237;sico&#44; mental y social&#44; as&#237; como el bienestar general &#40;salud mental&#44; dolor y percepci&#243;n general de salud&#41;&#44; cuya validez ha sido estudiada en poblaci&#243;n adulta sometida y no sometida a di&#225;lisis<span class="elsevierStyleSup">5&#44;6</span>&#46; Consta de 20 &#237;tems o preguntas que contienen informaci&#243;n acerca de seis dominios de funcionamiento&#58;</p><p class="elsevierStylePara">1&#46; <span class="elsevierStyleItalic">Funci&#243;n f&#237;sica</span>&#44; que refleja c&#243;mo la salud limita las actividades f&#237;sicas diarias para autocuidados&#44; caminar o subir escaleras &#40;6 &#237;tems&#58; preguntas 3&#46;1-3&#46;2-3&#46;3-3&#46;4-3&#46;5-3&#46;6&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">2&#46; <span class="elsevierStyleItalic">Rol f&#237;sico</span>&#44; o c&#243;mo la salud interfiere con el trabajo&#44; la escuela u otras actividades diarias &#40;2 &#237;tems&#58; preguntas 4-5&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">3&#46; <span class="elsevierStyleItalic">Funci&#243;n social</span>&#44; que hace referencia a c&#243;mo el estado de salud o los problemas emocionales interfieren con las actividades sociales normales &#40;1 &#237;tem&#58; pregunta 6&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">4&#46; <span class="elsevierStyleItalic">Bienestar emocional&#47;salud mental</span>&#44; que recoge c&#243;mo los problemas emocionales interfieren con el trabajo o con otras actividades diarias y el estado general de salud mental incluyendo depresi&#243;n&#44; ansiedad y comportamiento emocional &#40;5 &#237;tems&#58; preguntas 7-8-9-10-11&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">5&#46; <span class="elsevierStyleItalic">Dolor</span>&#44; su intensidad y su repercusi&#243;n en el trabajo habitual y las actividades diarias &#40;1 &#237;tem&#58; pregunta 2&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">6&#46; <span class="elsevierStyleItalic">Percepci&#243;n de salud general</span>&#44; valorando la estimaci&#243;n personal de la salud actual y resistencia a la enfermedad&#160; &#40;5 &#237;tems&#58; preguntas 1-12&#46;1-12&#46;2-12&#46;3-12&#46;4&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Cada pregunta se punt&#250;a de 0 a 100&#46; La m&#225;xima puntuaci&#243;n obtenible es de 2&#46;000 e indica la mejor CV&#46; Solicitamos y obtuvimos permiso para el empleo del MOS-SF 20&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El cuestionario fue completado por los ni&#241;os sanos y enfermos&#46; En los menores de 9 a&#241;os era contestado exclusivamente por los padres que opinaban sobre el estado de sus hijos y los mayores de 9 a&#241;os contestaban padres y ni&#241;os de forma separada&#44; para comparar los resultados&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Se recogieron variables sociodemogr&#225;ficas&#58; edad&#44; estado civil&#44; estudios y situaci&#243;n laboral de los padres&#44; nivel social&#44; tipo de vivienda&#44; n&#250;mero de hermanos&#44; situaci&#243;n laboral de los pacientes en mayores de edad&#44; escolarizaci&#243;n y retraso escolar&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Metodolog&#237;a </span></p><p class="elsevierStylePara">La descripci&#243;n de las variables cuantitativas se expresa como media y desviaci&#243;n est&#225;ndar &#40;DE&#41; y las cualitativas como porcentaje o frecuencia&#46; Se realiz&#243; un an&#225;lisis simple o bivariante para demostrar asociaciones&#44; empleando el test de la chi cuadrado para las variables cualitativas y el test exacto de Fisher cuando no se pudo realizar &#233;ste&#46; Para comparar medias de grupos independientes se utiliz&#243; el ANOVA con su versi&#243;n no param&#233;trica &#40;Kruskal-Wallis&#41; cuando la muestra fue menor de 30 o las varianzas no fueron homog&#233;neas&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Determinamos la fiabilidad del cuestionario mediante el coeficiente &#945; Cronbach que mide la consistencia interna&#46; Un coeficiente superior a 0&#44;7 indica buena consistencia interna&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La concordancia de opini&#243;n entre padres e hijos mayores de 9 a&#241;os fue estudiada mediante el coeficiente de correlaci&#243;n intraclase &#40;CCI&#41;&#46; Este coeficiente se utiliza para determinar el acuerdo entre dos grupos distintos que emplean la misma escala&#46; Un valor mayor de 0&#44;9 significa un excelente acuerdo y 0&#44; desacuerdo total&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">RESULTADOS </span></p><p class="elsevierStylePara">En la tabla 1 se exponen los datos sociodemogr&#225;ficos de la poblaci&#243;n sana y enferma&#46; Las dos muestras &#40;casos y controles&#41; son homog&#233;neas en cuanto a la edad de los ni&#241;os&#44; de las madres y de sus padres&#44; tambi&#233;n lo son respecto al sexo de los ni&#241;os y su escolarizaci&#243;n&#46; No son homog&#233;neas en el n&#250;mero de hermanos &#40;p &#60;0&#44;01&#41;&#44; ni en el retraso escolar&#44; mayor en la poblaci&#243;n enferma&#46; Existe diferencia entre el porcentaje de madres que trabajan en las dos poblaciones&#44; siendo menor el de las madres de ni&#241;os enfermos&#46; Aunque no parece haber diferencias en el nivel social&#44; estado civil de los padres&#44; trabajo y vivienda&#44; no se han podido determinar dado el peque&#241;o tama&#241;o de la muestra&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La fiabilidad del cuestionario medida con el coeficiente &#945; Cronbach tiene muy buena consistencia interna&#46; El coeficiente fue de 0&#44;8 en los ni&#241;os enfermos&#44; de 0&#44;79 en los sanos&#44; de 0&#44;84 en los padres de los ni&#241;os enfermos y de 0&#44;73 en los padres de los ni&#241;os sanos&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En la tabla 2&#44; tabla 3 y tabla 4 se reflejan los resultados del cuestionario MOS-SF-20&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En cuanto a la CV percibida por los ni&#241;os existen diferencias significativas en la funci&#243;n f&#237;sica &#40;p &#60;0&#44;01&#41;&#44; rol f&#237;sico &#40;p &#60;0&#44;01&#41;&#44; percepci&#243;n de la salud &#40;p &#60;0&#44;01&#41; y CV global &#40;p &#60;0&#44;01&#41;&#44; siendo las puntuaciones mayores en la poblaci&#243;n sana lo que expresa mejor CV en este grupo&#46; Tambi&#233;n encontramos diferencias&#44; aunque no significativas&#44; en la socializaci&#243;n&#46; Los ni&#241;os con ERC refieren menos dolor y mejor bienestar emocional que los sanos aunque de forma no significativa&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Respecto a la CV de los ni&#241;os percibida por los padres&#44; es peor en los enfermos con diferencia significativa &#40;p &#60;0&#44;01&#41; en los dominios de funci&#243;n f&#237;sica&#44; rol f&#237;sico&#44; funci&#243;n social&#44; salud general y CV total&#46; Tambi&#233;n es peor el bienestar emocional&#44; aunque sin diferencias significativas&#46; Curiosamente&#44; igual que ocurre en los ni&#241;os&#44; la intensidad del dolor es peor en la poblaci&#243;n sana&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En la CV referida por los ni&#241;os enfermos seg&#250;n la modalidad terap&#233;utica hemos encontrado diferencias entre HD y el resto de tratamientos&#44; significativa en el dominio de bienestar emocional&#44; y no significativa en los dominios de funci&#243;n f&#237;sica&#44; social&#44; rol f&#237;sico y CV global mejorando en DP&#44; tratamiento conservador y trasplante &#40;TX&#41;&#44; siendo los dos &#250;ltimos grupos los que expresan mejor CV&#46; S&#243;lo en salud general se encuentran peor los sometidos a DP mientras que en dolor se encuentran mejor los sometidos a hemodi&#225;lisis&#44; ambos dominios sin diferencia significativa&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La opini&#243;n de los padres de enfermos presenta diferencias significativas en los dominios de funci&#243;n f&#237;sica&#44; social y CV total&#59; los pacientes en tratamiento conservador son los que mejor se encontrar&#237;an&#46; En bienestar emocional&#44; rol f&#237;sico&#44; dolor y salud general est&#225;n peor en di&#225;lisis &#40;HD o DP&#41;&#44; pero sin diferencias significativas&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La correlaci&#243;n entre las respuestas de padres e hijos mayores de 9 a&#241;os medida por CCI fue mayor de 0&#44;7&#44; lo que significa un buen acuerdo padres-hijos&#46; Dividimos a los ni&#241;os en tres grupos de edad&#58; de 9 a 12 a&#241;os&#44; de 12 a 15 a&#241;os y mayores de 15 a&#241;os &#40;tabla 5&#41;&#46; En el primer grupo &#40;9-12 a&#241;os&#41;&#44; el CCI fue superior a 0&#44;79 en todos los &#237;tems del cuestionario&#46; En el segundo grupo fue superior a 0&#44;8 en todos los &#237;tems&#44; excepto en funci&#243;n social &#40;0&#44;33&#41;&#44; funci&#243;n f&#237;sica &#40;0&#44;58&#41; y bienestar emocional &#40;0&#44;46&#41;&#46; En los mayores de 15 a&#241;os el CCI fue superior a 0&#44;7 en todos los &#237;tems&#44; excepto funci&#243;n social &#40;0&#44;64&#41; y bienestar emocional &#40;0&#44;57&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">DISCUSI&#211;N </span></p><p class="elsevierStylePara">La CV es un concepto multidimensional y subjetivo que incluye la funci&#243;n f&#237;sica&#44; social y emocional del ni&#241;o y de su familia&#44; y que se ve alterada en la mayor&#237;a de ni&#241;os que presentan una enfermedad cr&#243;nica&#46; El grado de afectaci&#243;n de la CV no siempre se relaciona con la gravedad de la enfermedad sino que otros factores&#44; econ&#243;micos&#44; sociales o expectativas individuales&#44; influyen en ella dado su car&#225;cter dual subjetivo-objetivo<span class="elsevierStyleSup">7&#44;8</span>&#46; Por ello&#44; actualmente no es suficiente el tratamiento m&#233;dico de las enfermedades cr&#243;nicas sino que hay que intentar mejorar el bienestar percibido por el ni&#241;o y potenciar sus habilidades funcionales<span class="elsevierStyleSup">9&#44;10</span>&#46; En los &#250;ltimos a&#241;os el inter&#233;s en este &#225;mbito est&#225; creciendo&#44; pero existen dificultades para su estudio en la infancia por la ausencia de cuestionarios espec&#237;ficos conocidos y validados en espa&#241;ol para poder determinar la calidad de vida relacionada con la salud &#40;CVRS&#41; en pacientes pedi&#225;tricos con enfermedad renal cr&#243;nica&#44; a lo que se suma la dificultad para contestar a los cuestionarios por parte de los ni&#241;os peque&#241;os&#46; Por ello&#44; la mayor&#237;a de los estudios realizados se han hecho preguntando a los cuidadores &#40;padres&#44; profesores&#44; m&#233;dicos&#41; sobre la CV de los ni&#241;os&#44; cuya perspectiva puede ser diferente&#44; o bien encuestando a adolescentes o adultos con ERC desde la infancia<span class="elsevierStyleSup">2&#44;3</span>&#46; En los &#250;ltimos 5 a&#241;os se est&#225; haciendo un esfuerzo mayor&#44; y existen algunas publicaciones de CV en ni&#241;os&#44; aunque en la mayor&#237;a de los estudios se siguen empleando instrumentos de medida gen&#233;ricos<span class="elsevierStyleSup">11-13</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La elecci&#243;n del cuestionario gen&#233;rico MOS-SF-20 &#40;forma abreviada del SF-36&#41; la hicimos&#44; igual que Morton et al&#46;<span class="elsevierStyleSup">6</span>&#44; por la facilidad de cumplimentaci&#243;n por padres y ni&#241;os&#44; al ser un instrumento m&#225;s corto que requiere s&#243;lo unos 10 minutos para contestarlo&#46; La validez de este cuestionario ya ha sido estudiada en poblaciones adultas sometidas y no sometidas a di&#225;lisis<span class="elsevierStyleSup">5-14</span>&#46; Adem&#225;s&#44; para este estudio determinamos la fiabilidad del cuestionario mediante el coeficiente &#945; Cronbach mostrando una muy buena consistencia interna &#40;&#945; &#62;0&#44;7&#41;<span class="elsevierStyleBold">&#46;</span></p><p class="elsevierStylePara">En los resultados obtenidos de las respuestas de los ni&#241;os &#40;mayores de 9 a&#241;os&#41; se observa una peor calidad de vida global percibida por los enfermos&#44; con diferencias significativas en los dominios de funci&#243;n f&#237;sica&#44; rol f&#237;sico y percepci&#243;n del estado general de salud&#46; La puntuaci&#243;n obtenida en socializaci&#243;n&#44; sin ser significativa&#44; es algo peor en la poblaci&#243;n enferma&#46; Parad&#243;jicamente llama la atenci&#243;n que&#44; aunque sin diferencia significativa&#44; los ni&#241;os sanos tienen puntuaciones algo inferiores y&#44; por tanto&#44; peor percepci&#243;n del bienestar emocional y del dolor que los enfermos&#46; Resultados similares obtienen Mckenna y Goldstein utilizando el cuestionario gen&#233;rico PedsQL&#46; El primero<span class="elsevierStyleSup">11 </span>compara poblaci&#243;n sana con 59 ni&#241;os con ERC en tratamiento conservador&#44; di&#225;lisis o trasplante&#44; y Goldstein<span class="elsevierStyleSup">12 </span>estudia a 96 pacientes de 2 a 18 a&#241;os&#46; Ambos encuentran peores puntuaciones en todos los dominios &#40;f&#237;sico&#44; emocional&#44; social y escolar&#41; que en la poblaci&#243;n sana&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Nuestros datos tambi&#233;n concuerdan con un estudio multic&#233;ntrico de EE&#46;UU&#46; en el que se emplea un cuestionario gen&#233;rico &#40;CHIP-AE&#41; para analizar a 113 pacientes con ERC de 10 a 18 a&#241;os compar&#225;ndolos con 226 sujetos sanos de la misma edad<span class="elsevierStyleSup">2</span>&#46; Al igual que nuestros pacientes&#44; en este estudio los enfermos presentan una mayor alteraci&#243;n de su actividad f&#237;sica y de su salud&#44; pero se sent&#237;an m&#225;s apoyados por sus familias y ten&#237;an mejor ambiente familiar que los ni&#241;os sanos&#44; lo que puede corresponder en nuestros pacientes al mejor bienestar emocional que refieren&#46; Esto podr&#237;a explicarse por la sobreprotecci&#243;n que reciben los ni&#241;os enfermos&#44; que a largo plazo puede ser perjudicial para la vida adulta como muestra el estudio de Grootenhuis et al&#46;<span class="elsevierStyleSup">3&#46;</span> En este estudio&#44; los ni&#241;os enfermos tienen menos posibilidades de adoptar conductas de riesgo social que los sanos&#46; En nuestro grupo no encontramos diferencias significativas en la funci&#243;n social&#44; aunque las puntuaciones de los enfermos fueron algo menores&#46; Llama la atenci&#243;n que&#44; aunque de manera no significativa&#44; los enfermos refieran menos sensaci&#243;n de dolor que los sanos&#44; lo que podr&#237;a explicarse por la diferente concepci&#243;n de &#233;ste para los ni&#241;os sanos y los ni&#241;os enfermos&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La percepci&#243;n que tienen los padres de la CV de los ni&#241;os con ERC es tambi&#233;n peor de forma significativa &#40;p &#60;0&#44;01&#41; en casi todos los dominios&#44; excepto en bienestar emocional&#44; en que la diferencia no es significativa&#46; En cuanto al dolor&#44; igual que los ni&#241;os&#44; los padres de los enfermos creen que sus hijos sienten menos dolor que los padres de los ni&#241;os sanos&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Destaca la coincidencia de puntuaciones entre padres e hijos en la poblaci&#243;n sana en todos los dominios&#44; excepto salud general&#44; bienestar emocional y dolor&#44; que son sobrevalorados por los padres&#46; Los padres de los ni&#241;os enfermos coinciden con sus hijos en la peor percepci&#243;n de la funci&#243;n f&#237;sica&#44; rol f&#237;sico y estado general de salud&#44; as&#237; como en la no afectaci&#243;n del dolor&#46; Adem&#225;s&#44; creen que sus hijos tienen mayores dificultades en la socializaci&#243;n que la que los ni&#241;os sienten&#46; La peor puntuaci&#243;n de los padres respecto a sus hijos con ERC aparece en todos los dominios excepto en el rol f&#237;sico&#44; lo que indica que intuyen una peor CV de sus hijos que la que expresan los propios ni&#241;os&#46; Las mismas discrepancias se obtienen tambi&#233;n en el estudio de McKenna<span class="elsevierStyleSup">11</span>&#44; en el que los cuidadores infravaloran la CV de los ni&#241;os con un CCI de 0&#44;63&#46; Este desacuerdo entre padres o cuidadores con los ni&#241;os se ha publicado tanto en poblaci&#243;n sana como en ni&#241;os con enfermedades cr&#243;nicas<span class="elsevierStyleSup">15&#44;16</span>&#46; En general&#44; los padres suelen creer que sus hijos tienen m&#225;s problemas y peor CV que la que expresan los propios ni&#241;os<span class="elsevierStyleSup">17-19</span>&#46; Por ello&#44; la mayor&#237;a de los autores aconsejan que al medir la CV en la infancia se tengan en cuenta las dos opiniones&#44; la de los ni&#241;os y la de sus cuidadores m&#225;s cercanos<span class="elsevierStyleSup">20</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Destacamos tambi&#233;n el hecho de que hay menos madres trabajadoras con hijos enfermos que en la poblaci&#243;n sana&#46; Muchas de ellas dejan de trabajar para cuidar de sus hijos&#44; lo que explicar&#237;a en parte la mayor sobreprotecci&#243;n que ejercen sobre sus hijos y que hace que &#233;stos emocionalmente no se encuentren mal en la infancia&#46; Sin embargo&#44; las madres expresan mayor ansiedad y&#47;o depresi&#243;n&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El objetivo del estudio con este cuestionario gen&#233;rico no ha sido analizar diferencias entre los distintos tratamientos de los ni&#241;os enfermos&#44; ya que para ello es necesario un cuestionario espec&#237;fico de enfermedad renal&#44; pero s&#237; identificamos una tendencia a una peor calidad de vida en los pacientes sometidos a di&#225;lisis &#40;HD o DP&#41; en la mayor&#237;a de los dominios&#46; Esto se ha descrito en la poblaci&#243;n adulta<span class="elsevierStyleSup">21 </span>y en un reciente trabajo en adolescentes espa&#241;oles con enfermedad renal terminal<span class="elsevierStyleSup">22 </span>con un cuestionario gen&#233;rico en el que se refiere que los adolescentes sometidos a trasplante est&#225;n m&#225;s satisfechos de su salud que el grupo sometido a di&#225;lisis&#44; sin diferencias con el grupo control de adolescentes sanos&#44; aunque s&#237; existen entre el grupo sometido a di&#225;lisis y la poblaci&#243;n sana&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Nuestro estudio tiene ciertas limitaciones&#44; como el n&#250;mero de pacientes incluidos por tratarse de un estudio realizado en un &#250;nico centro m&#233;dico y el empleo de un cuestionario para adultos&#46; Sin embargo&#44; este cuestionario nos ha parecido una herramienta &#250;til porque&#44; aunque b&#225;sico&#44; es muy f&#225;cil de contestar por los ni&#241;os&#44; incluye los dominios de CV y ha sido validado en adultos con ERC&#46; Con &#233;l obtenemos resultados muy similares a estudios publicados recientemente en otros pa&#237;ses y se demuestra la afectaci&#243;n de la CV de nuestros pacientes&#46; Creemos fundamental que los nefr&#243;logos infantiles valoremos tanto el curso cl&#237;nico de la enfermedad como la percepci&#243;n que de ella y de sus tratamientos tiene el ni&#241;o&#46; Para ello se puede obtener la opini&#243;n de los cuidadores&#44; pero se debe intentar recoger la de los propios ni&#241;os&#44; que puede diferir en algunos aspectos de la de sus padres&#46; Bas&#225;ndose en las necesidades espec&#237;ficas de cada ni&#241;o y de su familia podemos individualizar las revisiones y tratamientos&#46; &#201;sta es la &#250;nica manera de conseguir no s&#243;lo unos par&#225;metros cl&#237;nicos aceptables sino tambi&#233;n un desarrollo integral social&#44; f&#237;sico y emocional adecuado que permita al ni&#241;o enfermo convertirse en un adulto aut&#243;nomo&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Como conclusi&#243;n podemos mencionar que la principal limitaci&#243;n que encontramos en este trabajo es la utilizaci&#243;n de un test gen&#233;rico&#44; por lo que un objetivo de gran importancia ser&#237;a el empleo de un cuestionario espec&#237;fico en espa&#241;ol&#44; que actualmente no existe&#46; Por ello hemos comenzado su desarrollo para trabajos posteriores&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">RESUMEN JUSTIFICATIVO </span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">1&#46; &#191;Qu&#233; es lo que se sabe de la cuesti&#243;n&#63;</span></p><p class="elsevierStylePara">La calidad de vida en enfermedades cr&#243;nicas est&#225; afectada&#44; con muchos estudios en adultos con enfermedad renal cr&#243;nica que demuestran una peor calidad de vida&#46; En los ni&#241;os se ha estudiado menos&#44; por la dificultad de responder los cuestionarios y hay trabajos preguntando a padres y cuidadores o bien a adolescentes o adultos que han sido ni&#241;os con enfermedad renal&#46; S&#243;lo en los &#250;ltimos a&#241;os se han publicado datos americanos en 3 trabajos con 59 ni&#241;os &#40;referencia 11&#41;&#44; 96 &#40;referencia 12&#41; y un multic&#233;ntrico con 113 &#40;referencia 2&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">2&#46; &#191;Qu&#233; aporta el estudio&#63;</span></p><p class="elsevierStylePara">Datos sobre la calidad de vida en ni&#241;os espa&#241;oles con enfermedad renal cr&#243;nica utilizando un test gen&#233;rico de salud general &#40;MOS-SF-20&#41; que se compara con ni&#241;os sanos&#46; El test lo realizan los ni&#241;os mayores de 9 a&#241;os y los padres de todos&#44; mayores y menores de 9 a&#241;os&#46; Se obtiene la concordancia de respuestas entre padres y ni&#241;os para valorar si las respuestas de los padres nos sirven para valorar la calidad de vida de los hijos&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Agradecimientos </span></p><p class="elsevierStylePara">Agrademos a nuestros peque&#241;os pacientes su colaboraci&#243;n para cumplimentar los cuestionarios y la paciencia que tienen con nosotros&#44; as&#237; como a sus familiares&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><a href="grande&#47;10119108&#95;10119&#95;t1&#46;jpg" class="elsevierStyleCrossRefs"><img src="10119108_10119_t1.jpg" alt="Datos sociodemogr&#225;ficos"></img></a></p><p class="elsevierStylePara">Tabla 1&#46; Datos sociodemogr&#225;ficos</p><p class="elsevierStylePara"><a href="grande&#47;10119108&#95;10119&#95;t2&#46;jpg" class="elsevierStyleCrossRefs"><img src="10119108_10119_t2.jpg" alt="MOS-SF-20 contestado por los ni&#241;os y MOS-SF-20 contestado por los padres "></img></a></p><p class="elsevierStylePara">Tabla 2&#46; MOS-SF-20 contestado por los ni&#241;os y MOS-SF-20 contestado por los padres </p><p class="elsevierStylePara"><a href="grande&#47;10119108&#95;10119&#95;t3&#46;jpg" class="elsevierStyleCrossRefs"><img src="10119108_10119_t3.jpg" alt="MOS-SF 20 contestado por los ni&#241;os seg&#250;n modalidad terap&#233;utica"></img></a></p><p class="elsevierStylePara">Tabla 3&#46; MOS-SF 20 contestado por los ni&#241;os seg&#250;n modalidad terap&#233;utica</p><p class="elsevierStylePara"><a href="grande&#47;10119108&#95;10119&#95;t4&#46;jpg" class="elsevierStyleCrossRefs"><img src="10119108_10119_t4.jpg" alt="MOS-SF 20 contestado por los padres seg&#250;n modalidad terap&#233;utica"></img></a></p><p class="elsevierStylePara">Tabla 4&#46; MOS-SF 20 contestado por los padres seg&#250;n modalidad terap&#233;utica</p><p class="elsevierStylePara"><a href="grande&#47;10119108&#95;10119&#95;t5&#46;jpg" class="elsevierStyleCrossRefs"><img src="10119108_10119_t5.jpg" alt="Concordancia entre padres e hijos&#46; Coeficiente de correlaci&#243;n intraclase &#40;CCI&#41;"></img></a></p><p class="elsevierStylePara">Tabla 5&#46; Concordancia entre padres e hijos&#46; Coeficiente de correlaci&#243;n intraclase &#40;CCI&#41;</p>"
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Información del artículo
ISSN: 02116995
Idioma original: Español
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