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por lo que necesario es hacer un esfuerzo para divulgar esta normativa&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La aplicaci&#243;n de las VA&#44; llamadas tambi&#233;n <span class="elsevierStyleBold">instrucciones previas</span> &#40;en la legislaci&#243;n anglosajona advance directives&#41;&#44; incluye un conjunto de documentos&#44; en los cuales el paciente detalla sus deseos con respecto a su proyecto vital y el fin de la vida&#46; Las VA incluyen dos aspectos fundamentales&#46; Uno es el <span class="elsevierStyleBold">testamento vital</span>&#44; que es un documento en el cual quedan reflejados los deseos de un individuo en relaci&#243;n con los cuidados futuros que desea recibir en el caso de llegar a ser incompetente y da instrucciones espec&#237;ficas a los cuidadores sobre diferentes aspectos del fin de su vida&#46; Y el segundo aspecto es el relativo a la <span class="elsevierStyleBold">elecci&#243;n de un representante</span> &#40;delegado&#44; apoderado&#41;&#44; que actuar&#225; en nombre del paciente si llega a ser incompetente&#46; Este representante debe conocer en profundidad cu&#225;les son los deseos del paciente&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En general&#44; el m&#233;dico se resiste a &#171;dar malas noticias&#187;&#44; por lo que en muchos casos falta una comunicaci&#243;n adecuada entre m&#233;dico y paciente&#44; y &#233;ste tiene acceso a una informaci&#243;n parcial y real sobre el alcance de su enfermedad&#46; Es importante que se establezca un abordaje multidisciplinar en el que participen m&#233;dicos&#44; enfermeras&#44; bio&#233;ticos y trabajadores sociales&#44; y es fundamental implicar en este di&#225;logo a la familia&#46; Se ha descrito que la calidad de las relaciones familiares determina la existencia o no de VA en muchos de los casos<span class="elsevierStyleSup">1</span>&#46; Es preciso averiguar lo que sabe el paciente y cu&#225;nto quiere conocer&#46; Si el paciente no quiere saber mucho&#44; hablar sobre planes de tratamiento&#59; y si quiere saber&#44; informarle seg&#250;n se acuerde&#46; Hay que responder a los sentimientos del paciente y establecer v&#237;as de comunicaci&#243;n que van a ser importantes para planificar una estrategia de futuro&#46; En este proceso deben participar el paciente y la familia&#44; pero teniendo siempre en cuenta que son los sentimientos y deseos del paciente los m&#225;s importantes<span class="elsevierStyleSup">2</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La responsabilidad del m&#233;dico en el proceso de decisi&#243;n variar&#225; en funci&#243;n de la competencia del paciente&#46; Si &#233;ste paciente es mentalmente competente&#44; la decisi&#243;n es necesariamente suya&#46; Si el paciente es mentalmente incompetente&#44; depender&#225; de si ha expresado y existe un documento de VA o ha designado un representante&#59; si no lo hay&#44; la decisi&#243;n deber&#225; ser compartida entre el m&#233;dico y la familia&#46; Esta es la situaci&#243;n m&#225;s habitual en el momento actual&#46;<span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">VOLUNTADES ANTICIPADAS Y ERCA</span></p><p class="elsevierStylePara">Los pa&#237;ses desarrollados&#44; en el momento actual&#44; no tienen limitaciones para la aplicaci&#243;n de tratamiento renal sustitutivo &#40;TRS&#41;&#46; Esta situaci&#243;n permite que con frecuencia no se eval&#250;e de forma adecuada la idoneidad del tratamiento en cada paciente concreto y&#44; sin embargo&#44; es evidente que no todos los pacientes se benefician de igual forma del TRS&#46; Las causas del excesivo n&#250;mero de pacientes en TRS en algunos pa&#237;ses como EE&#46; UU&#46; se ha achacado a que el paciente tiene un conocimiento limitado de su enfermedad&#44; hay una mala comunicaci&#243;n entre paciente&#44; familia y m&#233;dico&#44; y tambi&#233;n al hecho de que no hay una pol&#237;tica de restricciones al tratamiento&#46; Con frecuencia&#44; la existencia de puestos libres en la Unidad de di&#225;lisis puede influir en la decisi&#243;n&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Por otro lado&#44; a pesar de la alta mortalidad de los pacientes con ERCA&#44; &#233;stos no se ven como enfermos terminales y piensan que podr&#225;n permanecer indefinidamente con vida en di&#225;lisis&#46; Muchos pacientes no se plantean manifestar sus deseos sobre el fin de la vida hasta que ya es tarde y han perdido ya gran parte de sus funciones cognitivas&#46; S&#243;lo tienen VA o han discutido o reflejado su postura con respecto a la di&#225;lisis el 30&#37; de los pacientes en di&#225;lisis en EE&#46; UU&#46; y&#44; entre ellos&#44; el 66&#37; no conoce la figura del representante&#44; 42&#37; no conoce el estatus legal del testamento vital&#44; el 77&#37; ha discutido sus deseos con la familia o alguien cercano&#44; y s&#243;lo el 17&#37; con su m&#233;dico&#44; y el 51&#37; piensa que las VA podr&#237;an condicionar la actitud del m&#233;dico sobre su tratamiento&#46; Un aspecto que resalta la baja conciencia sobre la gravedad de la enfermedad es el hecho de que la posici&#243;n sobre la retirada de la di&#225;lisis no figura habitualmente en las VA<span class="elsevierStyleSup">3</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La existencia de VA puede ser muy importante en algunos grupos de pacientes&#44; como aquellos que son incompetentes y se valora iniciar o retirar la di&#225;lisis&#44; inconscientes permanentemente&#44; con demencia grave e irreversible&#44; con deterioro mental grave&#44; con incapacidad de cooperar con el procedimiento de di&#225;lisis o de relacionarse con el medio&#44; con escasas expectativas de vida &#40;&#60;60 d&#237;as&#41; por enfermedad terminal o con enfermedad pulmonar&#44; hep&#225;tica o cardiaca en estadios finales confinados a la cama y que necesiten asistencia para las actividades de la vida diaria<span class="elsevierStyleSup">4</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Sin embargo&#44; a pesar del insuficiente conocimiento sobre las VA&#44; cuando se pregunta a los pacientes&#44; &#233;stos tienen ideas bastante claras sobre lo que quieren&#46; En un cuestionario pasado a 532 pacientes potencialmente elegibles para di&#225;lisis&#44; &#233;stos manifestaban que quer&#237;an recibir di&#225;lisis en el 86&#37; de los casos en su situaci&#243;n actual de salud&#44; el 84&#37; en caso de un ACV leve&#44; 60&#37; moderado y 21&#37; grave&#44; el 41&#37; si ten&#237;an una enfermedad terminal&#44; el 14&#37; en caso de demencia grave y s&#243;lo el 10&#37; en caso de coma permanente<span class="elsevierStyleSup">5</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La llegada planificada a di&#225;lisis facilita la toma de decisiones&#44; al permitir que el paciente reciba en la consulta de predi&#225;lisis informaci&#243;n sobre su enfermedad y sobre las opciones de tratamiento&#44; y en este caso tenga la oportunidad de decidir sobre las condiciones del mismo y su grado de aceptaci&#243;n&#46; La no planificaci&#243;n implica condicionamiento y disminuci&#243;n en la libertad de elecci&#243;n&#46;<span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">PLANIFICACI&#211;N ANTICIPADA DE CUIDADOS EN ERCA &#40;ADVANCE CARE PLANNING&#41;</span></p><p class="elsevierStylePara">Los nefr&#243;logos deber&#237;an procurar y recomendar la expresi&#243;n de VA a todos los pacientes que inician un programa de TRS&#44; ya que estos documentos proporcionan una excelente herramienta para los futuros cuidados m&#233;dicos y la toma de decisiones&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Las discusiones sobre el fin de la vida se retrasan en los pacientes en di&#225;lisis y&#44; con el tiempo&#44; la capacidad cognitiva empeora&#46; Es necesario abordar este tema con el tiempo suficiente para que se puedan respetar la autonom&#237;a del paciente y sus valores&#46; Es necesario evaluar los motivos del paciente a trav&#233;s del di&#225;logo en profundidad y planificar de forma integral los cuidados futuros&#44; prestando atenci&#243;n a aspectos &#233;ticos&#44; psicosociales y todos aquellos relacionados con el inicio&#44; la continuaci&#243;n&#44; el mantenimiento y la finalizaci&#243;n del tratamiento dial&#237;tico<span class="elsevierStyleSup">6</span>&#46; El proceso de planificaci&#243;n deber&#237;a llevarse a cabo durante el tiempo en que el paciente recibe educaci&#243;n e informaci&#243;n sobre las opciones de di&#225;lisis&#46; Es un aspecto que podr&#237;a estar recogido o ser complementario a los consentimientos para la elecci&#243;n de t&#233;cnicas de di&#225;lisis&#46; Podr&#237;a haber&#44; no obstante&#44; excepciones en aquellos pacientes con poca comorbilidad o que van a ser trasplantados en un futuro inmediato<span class="elsevierStyleSup">7</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La aproximaci&#243;n cl&#237;nica al proceso de decisi&#243;n implica evaluar la capacidad de decisi&#243;n del paciente&#44; si conoce su situaci&#243;n&#44; si sabe las consecuencias de su decisi&#243;n y si ha comunicado su decisi&#243;n a sus allegados y al equipo m&#233;dico&#46; El m&#233;dico debe averiguar la existencia o no de VA&#44; en especial en pacientes incompetentes que hayan manifestado previamente&#44; con un documento escrito&#44; que no quieren medidas de soporte vital o que no tienen un documento de VA pero que han manifestado inequ&#237;vocamente que no quieren di&#225;lisis&#44; y averiguar si existe un representante&#46; Asimismo&#44; es preciso evaluar posibles factores reversibles&#44; y el nefr&#243;logo debe descartar la existencia de depresi&#243;n&#44; demencia o encefalopat&#237;a ur&#233;mica o t&#243;xica que condicionen su decisi&#243;n&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En algunas ocasiones&#44; y ante las dudas del paciente&#44; puede acordarse &#171;un per&#237;odo de prueba&#59; algunos pacientes con enfermedades terminales &#40;c&#225;ncer metast&#225;tico&#41; pueden precisar una &#171;di&#225;lisis temporal&#187; para la resoluci&#243;n de sus problemas personales y sociales antes del previsible exitus&#46; Es fundamental la implicaci&#243;n del equipo y de la familia&#46; La mayor&#237;a de los pacientes prefieren discutir estas decisiones con la familia que con el m&#233;dico &#40;50 vs&#46; 6&#37;&#41;<span class="elsevierStyleSup">8</span>&#46; Si el paciente rechaza claramente la di&#225;lisis&#44; debe planificarse un soporte de paliativos posdecisi&#243;n que contribuya a una muerte digna<span class="elsevierStyleSup">9</span>&#46; La documentaci&#243;n desempe&#241;a un importante papel&#44; ya que las preferencias del paciente deben estar claramente reflejadas en la historia cl&#237;nica&#44; deben viajar con el paciente y tienen que ser conocidas por todos aquellos implicados en el proceso de decisi&#243;n&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">DIVERSAS SITUACIONES EN PACIENTES CON ERCA</span><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Tratamiento conservador&#58; negativa del paciente al tratamiento dial&#237;tico</span></p><p class="elsevierStylePara">Es importante seguir un proceso adecuado de toma de decisiones&#44; ya que el paciente debe comprender el significado de su decisi&#243;n&#44; debe reflejarse por escrito cu&#225;l es su proyecto vital y c&#243;mo debe manejarse el fin de la vida&#59; es necesario que sus cuidadores comprendan y apoyen la decisi&#243;n y es preciso arbitrar los medios para el cuidado paliativo del paciente<span class="elsevierStyleSup">9&#44;10</span>&#46;<span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Tratamiento conservador&#58; no indicaci&#243;n de di&#225;lisis</span></p><p class="elsevierStylePara">Esta situaci&#243;n es muy frecuente en la pr&#225;ctica cl&#237;nica&#46; Es posiblemente m&#225;s frecuente que la retirada de di&#225;lisis&#44; y en Canad&#225; representa el 25&#37; de los pacientes referidos para di&#225;lisis<span class="elsevierStyleSup">11</span>&#46; Muchos pacientes cuidados por Atenci&#243;n Primaria no son referidos a Nefrolog&#237;a por considerarlos no aptos para di&#225;lisis debido a su falta de competencia por demencias graves&#44; estar inconscientes o con grave d&#233;ficit mental&#46; Otros pacientes&#44; no obstante&#44; son competentes &#40;enfermedades terminales&#44; dolor intenso y continuado&#41; y tienen capacidad de decisi&#243;n y&#44; por lo tanto&#44; deber&#237;an entrar en un protocolo de VA&#46; No podemos olvidar que todas las personas tienen el derecho &#233;tico y legal de rechazar el tratamiento despu&#233;s de una informaci&#243;n adecuada sobre la naturaleza de la enfermedad&#44; todos los aspectos del tratamiento y con el conocimiento de las consecuencias de su decisi&#243;n&#46; Hay que subrayar que la decisi&#243;n de aceptar o rechazar el tratamiento en pacientes competentes reside legalmente en el paciente y no en elm&#233;dico&#46;<span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Ensayo terap&#233;utico</span></p><p class="elsevierStylePara">Esta situaci&#243;n se plantea en pacientes con mucha comorbilidad en los que el nefr&#243;logo puede proponer un ensayo con di&#225;lisis en un intento de mejorar la calidad de vida y retirar la di&#225;lisis si no se obtiene mejor&#237;a&#46; Esta situaci&#243;n requiere un alto grado de comunicaci&#243;n entre m&#233;dico y paciente&#44; y la reevaluaci&#243;n del tratamiento en el plazo acordado&#46;<span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Ventajas de la planificaci&#243;n anticipada de cuidados</span></p><p class="elsevierStylePara">El desarrollo pr&#225;ctico de este derecho tiene ventajas para todos los elementos implicados&#46; Ventajas para el paciente&#44; ya que le permite desarrollar su autonom&#237;a&#44; le ayuda para el bien morir y le permite elegir a su representante de confianza para la toma de decisiones muy importantes&#46; Tambi&#233;n tiene ventajas para la familia&#44; a la que ayuda en gran medida haber discutido y definido la posici&#243;n del paciente ante el fin de la vida&#44; permite descargar parte de su responsabilidad ante la toma de decisiones dif&#237;ciles y clarifica el di&#225;logo con el personal sanitario&#46; Tambi&#233;n hay ventajas para el personal sanitario&#44; ya que permite simplificar la toma de decisiones&#44; respetar la voluntad del paciente sobre su proyecto vital y el fin de la vida&#44; y mejorar el di&#225;logo con la familia&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En resumen&#44; los nefr&#243;logos implicados en el tratamiento de pacientes con ERCA tenemos que asumir el reto del desarrollo de este derecho que en el momento actual&#44; aunque est&#225; reconocido normativamente&#44; est&#225; poco desarrollado debido al escaso conocimiento por parte de los pacientes y de los profesionales&#46; Los nefr&#243;logos debemos asumir una parte activa en su aplicaci&#243;n&#46; Estamos ante un reto&#44; pero si lo abordamos aumentaremos la autonom&#237;a de nuestros pacientes&#44; potenciando su capacidad de elecci&#243;n&#46; Debemos desarrollar protocolos para la planificaci&#243;n anticipada de cuidados&#44; mejorar la formaci&#243;n y la implicaci&#243;n del personal sanitario&#44; y desarrollar sistemas de informaci&#243;n que permitan la aplicaci&#243;n pr&#225;ctica de las decisiones anticipadas por el paciente&#46;<br></br></p>"
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Planificación anticipada e inicio de diálisis
Advance care planning before starting dialysis
Grupo de Ética y Nefrología de la S.E.N., José Antonio Sánchez Tomerob
b Servicio de Nefrología, Hospital Universitario de la Princesa, Madrid, Madrid, España,
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por lo que necesario es hacer un esfuerzo para divulgar esta normativa&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La aplicaci&#243;n de las VA&#44; llamadas tambi&#233;n <span class="elsevierStyleBold">instrucciones previas</span> &#40;en la legislaci&#243;n anglosajona advance directives&#41;&#44; incluye un conjunto de documentos&#44; en los cuales el paciente detalla sus deseos con respecto a su proyecto vital y el fin de la vida&#46; Las VA incluyen dos aspectos fundamentales&#46; Uno es el <span class="elsevierStyleBold">testamento vital</span>&#44; que es un documento en el cual quedan reflejados los deseos de un individuo en relaci&#243;n con los cuidados futuros que desea recibir en el caso de llegar a ser incompetente y da instrucciones espec&#237;ficas a los cuidadores sobre diferentes aspectos del fin de su vida&#46; Y el segundo aspecto es el relativo a la <span class="elsevierStyleBold">elecci&#243;n de un representante</span> &#40;delegado&#44; apoderado&#41;&#44; que actuar&#225; en nombre del paciente si llega a ser incompetente&#46; Este representante debe conocer en profundidad cu&#225;les son los deseos del paciente&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En general&#44; el m&#233;dico se resiste a &#171;dar malas noticias&#187;&#44; por lo que en muchos casos falta una comunicaci&#243;n adecuada entre m&#233;dico y paciente&#44; y &#233;ste tiene acceso a una informaci&#243;n parcial y real sobre el alcance de su enfermedad&#46; Es importante que se establezca un abordaje multidisciplinar en el que participen m&#233;dicos&#44; enfermeras&#44; bio&#233;ticos y trabajadores sociales&#44; y es fundamental implicar en este di&#225;logo a la familia&#46; Se ha descrito que la calidad de las relaciones familiares determina la existencia o no de VA en muchos de los casos<span class="elsevierStyleSup">1</span>&#46; Es preciso averiguar lo que sabe el paciente y cu&#225;nto quiere conocer&#46; Si el paciente no quiere saber mucho&#44; hablar sobre planes de tratamiento&#59; y si quiere saber&#44; informarle seg&#250;n se acuerde&#46; Hay que responder a los sentimientos del paciente y establecer v&#237;as de comunicaci&#243;n que van a ser importantes para planificar una estrategia de futuro&#46; En este proceso deben participar el paciente y la familia&#44; pero teniendo siempre en cuenta que son los sentimientos y deseos del paciente los m&#225;s importantes<span class="elsevierStyleSup">2</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La responsabilidad del m&#233;dico en el proceso de decisi&#243;n variar&#225; en funci&#243;n de la competencia del paciente&#46; Si &#233;ste paciente es mentalmente competente&#44; la decisi&#243;n es necesariamente suya&#46; Si el paciente es mentalmente incompetente&#44; depender&#225; de si ha expresado y existe un documento de VA o ha designado un representante&#59; si no lo hay&#44; la decisi&#243;n deber&#225; ser compartida entre el m&#233;dico y la familia&#46; Esta es la situaci&#243;n m&#225;s habitual en el momento actual&#46;<span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">VOLUNTADES ANTICIPADAS Y ERCA</span></p><p class="elsevierStylePara">Los pa&#237;ses desarrollados&#44; en el momento actual&#44; no tienen limitaciones para la aplicaci&#243;n de tratamiento renal sustitutivo &#40;TRS&#41;&#46; Esta situaci&#243;n permite que con frecuencia no se eval&#250;e de forma adecuada la idoneidad del tratamiento en cada paciente concreto y&#44; sin embargo&#44; es evidente que no todos los pacientes se benefician de igual forma del TRS&#46; Las causas del excesivo n&#250;mero de pacientes en TRS en algunos pa&#237;ses como EE&#46; UU&#46; se ha achacado a que el paciente tiene un conocimiento limitado de su enfermedad&#44; hay una mala comunicaci&#243;n entre paciente&#44; familia y m&#233;dico&#44; y tambi&#233;n al hecho de que no hay una pol&#237;tica de restricciones al tratamiento&#46; Con frecuencia&#44; la existencia de puestos libres en la Unidad de di&#225;lisis puede influir en la decisi&#243;n&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Por otro lado&#44; a pesar de la alta mortalidad de los pacientes con ERCA&#44; &#233;stos no se ven como enfermos terminales y piensan que podr&#225;n permanecer indefinidamente con vida en di&#225;lisis&#46; Muchos pacientes no se plantean manifestar sus deseos sobre el fin de la vida hasta que ya es tarde y han perdido ya gran parte de sus funciones cognitivas&#46; S&#243;lo tienen VA o han discutido o reflejado su postura con respecto a la di&#225;lisis el 30&#37; de los pacientes en di&#225;lisis en EE&#46; UU&#46; y&#44; entre ellos&#44; el 66&#37; no conoce la figura del representante&#44; 42&#37; no conoce el estatus legal del testamento vital&#44; el 77&#37; ha discutido sus deseos con la familia o alguien cercano&#44; y s&#243;lo el 17&#37; con su m&#233;dico&#44; y el 51&#37; piensa que las VA podr&#237;an condicionar la actitud del m&#233;dico sobre su tratamiento&#46; Un aspecto que resalta la baja conciencia sobre la gravedad de la enfermedad es el hecho de que la posici&#243;n sobre la retirada de la di&#225;lisis no figura habitualmente en las VA<span class="elsevierStyleSup">3</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La existencia de VA puede ser muy importante en algunos grupos de pacientes&#44; como aquellos que son incompetentes y se valora iniciar o retirar la di&#225;lisis&#44; inconscientes permanentemente&#44; con demencia grave e irreversible&#44; con deterioro mental grave&#44; con incapacidad de cooperar con el procedimiento de di&#225;lisis o de relacionarse con el medio&#44; con escasas expectativas de vida &#40;&#60;60 d&#237;as&#41; por enfermedad terminal o con enfermedad pulmonar&#44; hep&#225;tica o cardiaca en estadios finales confinados a la cama y que necesiten asistencia para las actividades de la vida diaria<span class="elsevierStyleSup">4</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Sin embargo&#44; a pesar del insuficiente conocimiento sobre las VA&#44; cuando se pregunta a los pacientes&#44; &#233;stos tienen ideas bastante claras sobre lo que quieren&#46; En un cuestionario pasado a 532 pacientes potencialmente elegibles para di&#225;lisis&#44; &#233;stos manifestaban que quer&#237;an recibir di&#225;lisis en el 86&#37; de los casos en su situaci&#243;n actual de salud&#44; el 84&#37; en caso de un ACV leve&#44; 60&#37; moderado y 21&#37; grave&#44; el 41&#37; si ten&#237;an una enfermedad terminal&#44; el 14&#37; en caso de demencia grave y s&#243;lo el 10&#37; en caso de coma permanente<span class="elsevierStyleSup">5</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La llegada planificada a di&#225;lisis facilita la toma de decisiones&#44; al permitir que el paciente reciba en la consulta de predi&#225;lisis informaci&#243;n sobre su enfermedad y sobre las opciones de tratamiento&#44; y en este caso tenga la oportunidad de decidir sobre las condiciones del mismo y su grado de aceptaci&#243;n&#46; La no planificaci&#243;n implica condicionamiento y disminuci&#243;n en la libertad de elecci&#243;n&#46;<span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">PLANIFICACI&#211;N ANTICIPADA DE CUIDADOS EN ERCA &#40;ADVANCE CARE PLANNING&#41;</span></p><p class="elsevierStylePara">Los nefr&#243;logos deber&#237;an procurar y recomendar la expresi&#243;n de VA a todos los pacientes que inician un programa de TRS&#44; ya que estos documentos proporcionan una excelente herramienta para los futuros cuidados m&#233;dicos y la toma de decisiones&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Las discusiones sobre el fin de la vida se retrasan en los pacientes en di&#225;lisis y&#44; con el tiempo&#44; la capacidad cognitiva empeora&#46; Es necesario abordar este tema con el tiempo suficiente para que se puedan respetar la autonom&#237;a del paciente y sus valores&#46; Es necesario evaluar los motivos del paciente a trav&#233;s del di&#225;logo en profundidad y planificar de forma integral los cuidados futuros&#44; prestando atenci&#243;n a aspectos &#233;ticos&#44; psicosociales y todos aquellos relacionados con el inicio&#44; la continuaci&#243;n&#44; el mantenimiento y la finalizaci&#243;n del tratamiento dial&#237;tico<span class="elsevierStyleSup">6</span>&#46; El proceso de planificaci&#243;n deber&#237;a llevarse a cabo durante el tiempo en que el paciente recibe educaci&#243;n e informaci&#243;n sobre las opciones de di&#225;lisis&#46; Es un aspecto que podr&#237;a estar recogido o ser complementario a los consentimientos para la elecci&#243;n de t&#233;cnicas de di&#225;lisis&#46; Podr&#237;a haber&#44; no obstante&#44; excepciones en aquellos pacientes con poca comorbilidad o que van a ser trasplantados en un futuro inmediato<span class="elsevierStyleSup">7</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La aproximaci&#243;n cl&#237;nica al proceso de decisi&#243;n implica evaluar la capacidad de decisi&#243;n del paciente&#44; si conoce su situaci&#243;n&#44; si sabe las consecuencias de su decisi&#243;n y si ha comunicado su decisi&#243;n a sus allegados y al equipo m&#233;dico&#46; El m&#233;dico debe averiguar la existencia o no de VA&#44; en especial en pacientes incompetentes que hayan manifestado previamente&#44; con un documento escrito&#44; que no quieren medidas de soporte vital o que no tienen un documento de VA pero que han manifestado inequ&#237;vocamente que no quieren di&#225;lisis&#44; y averiguar si existe un representante&#46; Asimismo&#44; es preciso evaluar posibles factores reversibles&#44; y el nefr&#243;logo debe descartar la existencia de depresi&#243;n&#44; demencia o encefalopat&#237;a ur&#233;mica o t&#243;xica que condicionen su decisi&#243;n&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En algunas ocasiones&#44; y ante las dudas del paciente&#44; puede acordarse &#171;un per&#237;odo de prueba&#59; algunos pacientes con enfermedades terminales &#40;c&#225;ncer metast&#225;tico&#41; pueden precisar una &#171;di&#225;lisis temporal&#187; para la resoluci&#243;n de sus problemas personales y sociales antes del previsible exitus&#46; Es fundamental la implicaci&#243;n del equipo y de la familia&#46; La mayor&#237;a de los pacientes prefieren discutir estas decisiones con la familia que con el m&#233;dico &#40;50 vs&#46; 6&#37;&#41;<span class="elsevierStyleSup">8</span>&#46; Si el paciente rechaza claramente la di&#225;lisis&#44; debe planificarse un soporte de paliativos posdecisi&#243;n que contribuya a una muerte digna<span class="elsevierStyleSup">9</span>&#46; La documentaci&#243;n desempe&#241;a un importante papel&#44; ya que las preferencias del paciente deben estar claramente reflejadas en la historia cl&#237;nica&#44; deben viajar con el paciente y tienen que ser conocidas por todos aquellos implicados en el proceso de decisi&#243;n&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">DIVERSAS SITUACIONES EN PACIENTES CON ERCA</span><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Tratamiento conservador&#58; negativa del paciente al tratamiento dial&#237;tico</span></p><p class="elsevierStylePara">Es importante seguir un proceso adecuado de toma de decisiones&#44; ya que el paciente debe comprender el significado de su decisi&#243;n&#44; debe reflejarse por escrito cu&#225;l es su proyecto vital y c&#243;mo debe manejarse el fin de la vida&#59; es necesario que sus cuidadores comprendan y apoyen la decisi&#243;n y es preciso arbitrar los medios para el cuidado paliativo del paciente<span class="elsevierStyleSup">9&#44;10</span>&#46;<span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Tratamiento conservador&#58; no indicaci&#243;n de di&#225;lisis</span></p><p class="elsevierStylePara">Esta situaci&#243;n es muy frecuente en la pr&#225;ctica cl&#237;nica&#46; Es posiblemente m&#225;s frecuente que la retirada de di&#225;lisis&#44; y en Canad&#225; representa el 25&#37; de los pacientes referidos para di&#225;lisis<span class="elsevierStyleSup">11</span>&#46; Muchos pacientes cuidados por Atenci&#243;n Primaria no son referidos a Nefrolog&#237;a por considerarlos no aptos para di&#225;lisis debido a su falta de competencia por demencias graves&#44; estar inconscientes o con grave d&#233;ficit mental&#46; Otros pacientes&#44; no obstante&#44; son competentes &#40;enfermedades terminales&#44; dolor intenso y continuado&#41; y tienen capacidad de decisi&#243;n y&#44; por lo tanto&#44; deber&#237;an entrar en un protocolo de VA&#46; No podemos olvidar que todas las personas tienen el derecho &#233;tico y legal de rechazar el tratamiento despu&#233;s de una informaci&#243;n adecuada sobre la naturaleza de la enfermedad&#44; todos los aspectos del tratamiento y con el conocimiento de las consecuencias de su decisi&#243;n&#46; Hay que subrayar que la decisi&#243;n de aceptar o rechazar el tratamiento en pacientes competentes reside legalmente en el paciente y no en elm&#233;dico&#46;<span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Ensayo terap&#233;utico</span></p><p class="elsevierStylePara">Esta situaci&#243;n se plantea en pacientes con mucha comorbilidad en los que el nefr&#243;logo puede proponer un ensayo con di&#225;lisis en un intento de mejorar la calidad de vida y retirar la di&#225;lisis si no se obtiene mejor&#237;a&#46; Esta situaci&#243;n requiere un alto grado de comunicaci&#243;n entre m&#233;dico y paciente&#44; y la reevaluaci&#243;n del tratamiento en el plazo acordado&#46;<span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Ventajas de la planificaci&#243;n anticipada de cuidados</span></p><p class="elsevierStylePara">El desarrollo pr&#225;ctico de este derecho tiene ventajas para todos los elementos implicados&#46; Ventajas para el paciente&#44; ya que le permite desarrollar su autonom&#237;a&#44; le ayuda para el bien morir y le permite elegir a su representante de confianza para la toma de decisiones muy importantes&#46; Tambi&#233;n tiene ventajas para la familia&#44; a la que ayuda en gran medida haber discutido y definido la posici&#243;n del paciente ante el fin de la vida&#44; permite descargar parte de su responsabilidad ante la toma de decisiones dif&#237;ciles y clarifica el di&#225;logo con el personal sanitario&#46; Tambi&#233;n hay ventajas para el personal sanitario&#44; ya que permite simplificar la toma de decisiones&#44; respetar la voluntad del paciente sobre su proyecto vital y el fin de la vida&#44; y mejorar el di&#225;logo con la familia&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En resumen&#44; los nefr&#243;logos implicados en el tratamiento de pacientes con ERCA tenemos que asumir el reto del desarrollo de este derecho que en el momento actual&#44; aunque est&#225; reconocido normativamente&#44; est&#225; poco desarrollado debido al escaso conocimiento por parte de los pacientes y de los profesionales&#46; Los nefr&#243;logos debemos asumir una parte activa en su aplicaci&#243;n&#46; Estamos ante un reto&#44; pero si lo abordamos aumentaremos la autonom&#237;a de nuestros pacientes&#44; potenciando su capacidad de elecci&#243;n&#46; Debemos desarrollar protocolos para la planificaci&#243;n anticipada de cuidados&#44; mejorar la formaci&#243;n y la implicaci&#243;n del personal sanitario&#44; y desarrollar sistemas de informaci&#243;n que permitan la aplicaci&#243;n pr&#225;ctica de las decisiones anticipadas por el paciente&#46;<br></br></p>"
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Información del artículo
ISSN: 02116995
Idioma original: Español
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2024 Marzo 52 30 82
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