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Parc Taul&#237;&#44; s&#47;n&#46; </span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Apartado de Correos 196&#44; </span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">08208-Sabadell</span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Correspondencia&#58; Dr A Rodriguez Jornet</span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Servicio de Nefrolog&#237;a</span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Corporaci&#243;n Parc Taul&#237;&#44; s&#47;n</span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Apartado de Correos 196</span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">08208-Sabadell</span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">E-mail&#58; Arodriguez&#64;cspt&#46;es</span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Resumen&#58;</span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">Fundamento y objetivo&#58; </span>En la cultura latina no hay experiencia sobre estudios que definan la opini&#243;n de los pacientes con enfermedades cr&#243;nicas acerca de c&#243;mo quisieran ser tratados en caso de complicaciones severas que inhabiliten su calidad de vida y su capacidad para decidir&#46; El objetivo del estudio es&#58; 1&#41; tener el conocimiento de esas opiniones que podr&#237;an facilitar las decisiones de los m&#233;dicos que tratan a estos enfermos&#44; en el caso especial de surgir complicaciones que alteren esa capacidad de decidir de los pacientes&#44; y 2&#41; la invitaci&#243;n a la verdadera elaboraci&#243;n de un documento de voluntades anticipadas&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">Material y m&#233;todo&#58;</span> se facilita un cuestionario a 135 pacientes de la Unidad de Hemodi&#225;lisis del hospital de Sabadell&#44; en el que se les pregunta si desear&#237;an limitaciones terap&#233;uticas &#40;resucitaci&#243;n cardiopulmonar en caso de paro cardiorrespiratorio&#44; ventilaci&#243;n mec&#225;nica&#44; alimentaci&#243;n artificial&#44; seguir en proceso de di&#225;lisis&#41; en caso de estar en coma profundo&#44; estado vegetativo&#44; demencia profunda irreversible o enfermedad cr&#243;nica en fase terminal&#46; Se establecen diferencias epidemiol&#243;gicas entre los pacientes que manifiestan desear esas limitaciones en esas circunstancias y los que no lo hacen&#46; Se pregunta sobre el representante en caso de incapacidad y acerca de los motivos por los que no contestan a los pacientes que no responden el cuestionario&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">Resultados&#58;</span> entre los dos grupos de pacientes&#44; tan s&#243;lo la edad les diferencia significativamente &#40;p&#61;0&#46;002&#41; pues el promedio de edad de los enfermos que quisieran limitaciones es de 71&#44;2 a&#241;os y el del que no manifiestan querer limitaciones es de 62&#44;2 a&#241;os&#46; El sexo &#40;p&#61;0&#46;674&#41;&#44; comorbilidad &#40;p&#61;0&#46;824&#41;&#44; estudios &#40;p&#61;0&#46;288&#41;&#44; factores culturales como el idioma &#40;p&#61;0&#46;155&#41; y nefropat&#237;a primaria &#40;p&#61;0&#46;815&#41; no ofrecen diferencias entre ambos grupos&#46; Un 47&#44;8&#37; de los pacientes de nuestro medio tratados con di&#225;lisis cr&#243;nica&#44; se manifiestan abiertamente partidarios de limitar esfuerzos terap&#233;uticos en alguna de las circunstancias mencionadas&#46; La mayor&#237;a de pacientes que realizan voluntades anticipadas tienen como representante un familiar&#44; especialmente hijos&#46; Los que no responden al cuestionario no lo hacen principalmente por rechazar la posibilidad de pensar en ello y tambi&#233;n por desconfianza&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">Conclusiones&#58; </span>en nuestro medio&#44; casi el 50&#37; de los pacientes tratados mediante hemodi&#225;lisis peri&#243;dica son partidarios de limitar ciertos tratamientos en circunstancias de pron&#243;stico infausto&#44; siendo los enfermos m&#225;s ancianos los m&#225;s partidarios a manifestar la voluntad sobre esas limitaciones&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">Palabras clave&#58;</span> Voluntades anticipadas&#46; Pacientes en di&#225;lisis cr&#243;nica&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Summary&#58;</span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">Background and objective&#58;</span> Knowledge of the life-sustaining treatment preferences of the dialysis patients would be extremely helpful to substitute decision-makers and nephrologists in deciding whether to continue or stop a treatment&#46; The population of the Mediterranean countries show this opinion with less frequency&#46; The objective of this study is&#58; 1&#41; the knowledge of the patient&#180;s view for the advance directives&#59; it may increase the likelihood to get the correct decisions of the staff when complications break the normal course of chronic dialysis&#44; and 2&#41; the statement of the advance directives&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">Material and method&#58;</span> We distributed 135 questionnaires to patients with chronic renal failure in dialysis treatment of the Sabadell&#180;s Hospital to explore demographic information about responders and not-responders and explore the rate of questionnaires was completed about the cardiopulmonary resuscitation&#44; respirator&#44; tube feeding and dialysis in case of coma&#44; persistent vegetative state&#44; severe dementia and terminal illness&#46; We explore about the representative of patients and in case of not-responders about the cause to not answer&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">Results&#58; </span>Sixty-four of 135 patients &#40;47&#44;8&#37;&#41; did not want cardiopulmonary resuscitation&#44; respirator&#44; tube feeding or dialysis in case of coma&#44; persistent vegetative state&#44; severe dementia or terminal illness&#46; Compared with patients who wanted the treatments&#44; those who did not were older &#40;71&#44;2 versus 62&#44;2 years&#59; p &#61; 0&#46;002&#41;&#46; There was no difference in the other demographic questions&#44; including sex &#40;p&#61;0&#46;674&#41;&#44; cause of kidney failure &#40;p&#61;0&#46;815&#41;&#44; comorbid conditions &#40;p&#61;0&#46;824&#41;&#44; and social status &#40;language of questionnaire &#191;0&#46;155- and standard of education &#191;0&#46;288-&#41;&#46;<span class="elsevierStyleItalic"> </span>Advance care planning does not occur solely within the context of the physician-patient relationship&#59; the respondents reported the representative in the family&#44; essentially&#46; The patients not-responders doesn&#180;t want to think in those situations and also they show doubt about the interpretation of their answers&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">Conclusions&#58;</span> near 50&#37; patients in chronic dialysis want to stop certain treatments in case of resuscitation cardiopulmonary&#44; coma&#44; persistent vegetative state&#44; severe dementia or terminal illness&#46; The older patients want the limitation of treatments more frequently&#46; </p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">Key words&#58;</span> Advance directives&#46; Chronic dialysis patients&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">DOCUMENTO DE VOLUNTADES ANTICIPADAS DE PACIENTES CON INSUFICIENCIA RENAL CR&#211;NICA TERMINAL EN TRATAMIENTO SUSTITUTIVO MEDIANTE DI&#193;LISIS&#46;</span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">A Rodr&#237;guez Jornet&#44; J Ibeas&#44; J Real&#42;&#44; S Pe&#241;a&#44; JC Mart&#237;nez Oca&#241;a&#44; M Garcia Garcia&#46;</span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Servicios de Nefrolog&#237;a y Epidemiolog&#237;a&#42;&#44; Corporaci&#243;n Sanitaria Parc Taul&#237;&#44; Sabadell&#46;</span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Introducci&#243;n&#46;</span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara">Entre un 13 y un 26&#37; de fallecimientos de pacientes con insuficiencia renal cr&#243;nica &#40;IRC&#41; terminal &#40;T&#41; resultan de la decisi&#243;n de retirar la di&#225;lisis &#40;1-3&#41;&#46; Los profesionales sanitarios que atienden a enfermos afectos de IRCT se enfrentan&#44; con mucha frecuencia&#44; ante la decisi&#243;n de no realizar maniobras terap&#233;uticas que ser&#237;an de obligado cumplimiento en otras circunstancias&#46; La funci&#243;n renal es vital y su sustituci&#243;n mediante di&#225;lisis permite vivir a multitud de enfermos &#191;artificialmente&#191;&#46; A pesar de los avances tecnol&#243;gicos&#44; de los tratamientos coadyuvantes de la anemia con eritropoyetina&#44; de la osteodistrofia renal con quelantes del f&#243;sforo y vitamina D o derivados&#44; etc&#46;&#44; el estado de IRC o de uremia en el enfermo sigue&#44; como sigue su envejecimiento y como crecen las posibilidades de aparici&#243;n de complicaciones o nuevas enfermedades&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Adem&#225;s&#44; con el paso de los a&#241;os&#44; existe una mayor incidencia de tratamiento sustitutivo renal en pacientes m&#225;s a&#241;osos y con mayor comorbilidad&#46; Este hecho hace tambi&#233;n m&#225;s frecuente la posibilidad de tener que decidir entre aplicar una t&#233;cnica terap&#233;utica beneficiosa de por s&#237;&#44; o de futilidad en cierto contexto cl&#237;nico&#46; As&#237; por ejemplo&#44; las maniobras de resucitaci&#243;n ante una parada cardiorrespiratoria &#40;PCR&#41; de un enfermo muy anciano y con multitud de enfermedades y complicaciones asociadas a la IRC&#44; pueden convertirse en maniobras terap&#233;uticas in&#250;tiles si el pron&#243;stico del paciente es infausto a corto plazo&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Nuestra experiencia &#40;4&#44; 5&#41; nos ense&#241;a que las personas cada vez son m&#225;s conscientes de esta problem&#225;tica&#44; y que &#233;sta les incumbe como enfermos&#44; y que muchos de ellos est&#225;n dispuestos a participar en esas decisiones&#44; manifestando sus prioridades ante una posible PCR&#44; demenciaci&#243;n progresiva&#44; etc&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Un proyecto de realizaci&#243;n de un documento de voluntades anticipadas &#40;DVA&#41; requiere una planificaci&#243;n que abarque aspectos &#233;ticos&#44; psicol&#243;gicos y&#44; para muchas personas&#44; religiosos&#46; La planificaci&#243;n de opciones terap&#233;uticas no es una decisi&#243;n id&#233;ntica al establecimiento de normas de obligado cumplimiento bajo cualquier circunstancia&#46; Puede ser aconsejable realizar este planteamiento de posibilidades de ser tratado de una u otra forma seg&#250;n el pron&#243;stico de una enfermedad&#44; y existen entidades que as&#237; lo aconsejan&#44; en concreto en unidades de di&#225;lisis &#40;6&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Es por ello que se elabor&#243; un formulario a modo de DVA&#44; el cual fue repartido a todos los pacientes en hemodi&#225;lisis &#40;HD&#41; cr&#243;nica de nuestra Unidad&#44; para saber su opini&#243;n acerca de estas cuestiones y de c&#243;mo querr&#237;an que fueran tratados bajo ciertas circunstancias cl&#237;nicas&#46; El objetivo de este formulario es la comprobaci&#243;n de su utilidad para los cl&#237;nicos en la toma de sus decisiones&#44; y es la invitaci&#243;n a la verdadera elaboraci&#243;n del DVA&#46; En nuestro pa&#237;s y en nuestra cultura no existen precedentes&#44; a diferencia de lo que ocurre desde hace a&#241;os en otras latitudes&#44; especialmente en pa&#237;ses anglosajones &#40;7-9&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><span class="elsevierStyleBold">Material y m&#233;todos&#46;</span>   &#160;   Se elabora un formulario para enfermos en di&#225;lisis&#44; a manera de encuesta que facilite la opini&#243;n de los enfermos acerca de c&#243;mo ser tratados en caso de incapacidad&#44; y que invite a facilitar la elaboraci&#243;n del DVA &#191;testamento vital- existente en el hospital y elaborado por el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya&#46; Este formulario se realiza como trabajo de Postgrado sobre Bio&#233;tica y Calidad de Vida de la C&#225;tedra de Filosof&#237;a Moral y Pol&#237;tica de la Universidad de Barcelona &#40;Profesora M Boladeras&#41;&#46; El trabajo y el cuestionario han recibido el reconocimiento de la Academia de Ciencias M&#233;dicas de Catalu&#241;a y Baleares con el Premio Jaume Blanchart y Su&#241;ol otorgado a la mejora de la informaci&#243;n de los pacientes&#46; Esta informaci&#243;n a los enfermos la ha centralizado un &#250;nico investigador versado en la comunicaci&#243;n con los pacientes&#46; Se trazan como objetivos principales&#58; 1&#41; saber la opini&#243;n de los pacientes afectos de IRCT tratados mediante HD peri&#243;dica &#40;p&#41; acerca de lo que piensan de c&#243;mo querr&#237;an ser tratados en caso de enfermedades sin esperanza de mejor&#237;a&#44; e invitarles a transcribirla&#59; 2&#41; invitar a los pacientes a la elaboraci&#243;n de un verdadero testamento vital&#46; Como objetivos secundarios se trazan&#58; 1&#41; hacer constar la opini&#243;n de los pacientes reflejada en el DVA en la historia cl&#237;nica de cada paciente y tenerlo en consideraci&#243;n en caso de su incapacidad mental en el supuesto de que sucediesen circunstancias que hicieran plantear la posibilidad de retirar el tratamiento sustitutivo&#44; es decir comprobar la utilidad del DVA en estos enfermos&#59; 2&#41; estudio de las diferencias epidemiol&#243;gicas entre el grupo de enfermos que expresan la voluntad de limitaciones terap&#233;uticas y el grupo que no desean limitaciones en ning&#250;n caso y&#47;o que no desean expresar sus opiniones acerca de esta problem&#225;tica&#46;  <p class="elsevierStylePara">Se establece un estudio descriptivo de las respuestas de los pacientes al cuestionario&#44; realizando la comparaci&#243;n entre g&#233;nero&#44; edad&#44; nefropat&#237;a primaria&#44; factores com&#243;rbidos&#44; estudios&#44; estructura familiar y factores culturales como el idioma &#40;se reparte el formulario en catal&#225;n o castellano seg&#250;n la preferencia de cada paciente&#41; entre los enfermos que manifiesten el deseo de limitaciones terap&#233;uticas en caso de complicaciones cl&#237;nicas que se detallan&#44; y los pacientes que no deseen manifestar sus deseos m&#225;s los que manifiesten no desear limitaciones en ning&#250;n caso&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Se facilita el cuestionario &#40;resumido en el ap&#233;ndice final del art&#237;culo&#41; a todos los pacientes en HD peri&#243;dica entre 18 y 95 a&#241;os de edad de la unidad de enfermos cr&#243;nicos&#44; que haga un m&#237;nimo de tres meses que se dializan y que no tengan un pron&#243;stico infausto &#40;menos de 3 meses de supervivencia&#41;&#46; Se excluyen a los pacientes con incapacidad actual para comprender las preguntas planteadas &#40;los enfermos que no saben leer dan el cuestionario a un representante escogido por ellos para que lo realicen conjuntamente&#41;&#46; El cuestionario se facilita durante el mes de junio de 2005 y se recogen sus respuestas entre los meses de octubre y diciembre del mismo a&#241;o&#44; una vez meditado en su contexto sociofamiliar y consultado con el investigador&#47;informador en tantas ocasiones como precisaran&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Con anterioridad a repartir el cuestionario sobre el DVA se pregunta a los </p><p class="elsevierStylePara">pacientes si hab&#237;an realizado un DVA previamente&#46; Se valora si responden por escrito con alguna voluntad&#44; si no lo hacen&#44; si manifiestan realizarlo bajo otras caracter&#237;sticas &#40;verbalizaci&#243;n&#44; etc&#46;&#41; o si se inhiben y no manifiestan ninguna voluntad&#46; Se les pregunta a los enfermos si tienen asignado un representante y si &#233;ste les comprende bien&#44; muy bien o casi siempre bien&#46; Se anota si viven en estructura familiar o solos en residencia geri&#225;trica&#46; </p><p class="elsevierStylePara">Adem&#225;s del g&#233;nero y la edad&#44; expresada en a&#241;os&#44; cada una de las variables estudiadas quedan reflejadas en la tabla 1&#46; En la tabla del Ap&#233;ndice se reflejan las preguntas que se les realiza en el cuestionario&#46; Se les explica a los pacientes los t&#233;rminos coma&#44; estado vegetativo&#44; demencia y enfermedad terminal que est&#225;n referidos como esos estados cl&#237;nicos en grado de irreversibilidad&#46; Durante los cuatro meses siguientes al reparto del cuestionario a los enfermos se les pregunt&#243; reiteradamente sobre las dudas existentes que pudieran surgir&#44; consider&#225;ndose tiempo suficiente para asegurar la calidad de la informaci&#243;n transmitida y la de sus respuestas&#46; </p><p class="elsevierStylePara">Se recogen los fallecimientos acaecidos durante el a&#241;o 2006 y se comprueba la aplicaci&#243;n hecha del DVA&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">Estudio estad&#237;stico</span></p><p class="elsevierStylePara">Se realiza el estudio descriptivo de todos los pacientes con relaci&#243;n a g&#233;nero&#44; edad&#44; nefropat&#237;a&#44; comorbilidad&#44; estudios y respuesta al documento&#46; En caso de respuesta afirmativa a &#233;ste&#44; del representante escogido&#44; idioma &#40;tambi&#233;n de los que no lo manifiesten&#41;&#44; de las distintas respuestas a las situaciones de coma&#44; estado vegetativo&#44; demencia y enfermedad terminal en caso de requerimiento de ventilaci&#243;n mec&#225;nica&#44; alimentaci&#243;n artificial&#44; resucitaci&#243;n cardiopulmonar y retirada de di&#225;lisis&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Las variables cualitativas se resumen en forma frecuencia y porcentaje&#44; y las cuantitativas como la edad en forma de media y rango&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Para observar y determinar la existencia de diferencias entre grupos&#44; pacientes que contestan el cuestionario sobre voluntades anticipadas y los que no&#46; En cuanto a la distribuci&#243;n de caracter&#237;sticas como el g&#233;nero&#44; nefropat&#237;a&#44; comorbilidad&#44; estudios e idioma&#44; se realizaron tablas de contingencia y la consiguiente prueba de Ji-cuadrado&#46; Para la comparaci&#243;n en cuanto a la edad se us&#243; la prueba t-student para muestras independientes&#46; Se consider&#243; como estad&#237;sticamente significativos p-valores inferiores a 0&#44;05&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Tabla 1</span>&#46; Variables registradas por paciente que se han comparado entre grupos&#46; </p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><span class="elsevierStyleBold"> </span><table><tbody><tr><td><span class="elsevierStyleUnderline"> 1&#41; Nefropat&#237;a primaria </span></td><td><span class="elsevierStyleUnderline"> 2&#41; Comorbilidad </span></td><td><span class="elsevierStyleUnderline"> 3&#41; Estudios </span></td></tr><tr><td>- Vascular&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160; </td><td>- sin otras enfermedades </td><td>&#160;- no sabe leer ni escribir</td></tr><tr><td>- Diab&#233;tica&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160; </td><td>- una o dos enfermedades m&#225;s </td><td>- primarios</td></tr><tr><td>- Poliquistosis renal </td><td>- m&#225;s de dos enfermedades </td><td>- secundarios</td></tr><tr><td>- Pielonefritis cr&#243;nica&#47;intersticial </td><td></td><td>&#160;- grado medio</td></tr><tr><td>- No filiada </td><td></td><td>- superiores</td></tr><tr><td>- Otras</td><td></td><td></td></tr><tr><td></td><td></td><td></td></tr></tbody></table><span class="elsevierStyleBold"></span>&#160;   <span class="elsevierStyleBold">Resultados&#46;</span><p class="elsevierStylePara">Se reparten 135 cuestionarios&#44; durante el mes de junio de 2005&#44; a otros tantos pacientes afectos de IRCT tratados mediante HDp desde hac&#237;a m&#225;s de tres meses en la Unidad de enfermos cr&#243;nicos del hospital Corporaci&#243;n Sanitaria Parc Taul&#237;&#44; de Sabadell&#46; Este centro tiene un &#225;rea de asistencia de 400&#46;000 habitantes&#44; perteneciente al cintur&#243;n industrial de Barcelona&#44; con una alta tasa de emigraci&#243;n&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Se reparten a 84 varones y 51 mujeres&#44; de edad media 66&#44;9 a&#241;os &#40;28-89&#41;&#46; La nefropat&#237;a primaria es en 34 casos la vascular y en 33 diab&#233;tica&#44; 12 poliquistosis renal&#44; 15 nefropat&#237;as intersticiales&#44; 24 no filiadas y 17 otras nefropat&#237;as&#44; especialmente glomerulares&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Los estudios de los pacientes son&#58; 14 enfermos no saben leer ni escribir&#44; 91 tienen estudios primarios&#44; 23 secundarios&#44; 5 de grado medio y 2 superiores&#46; </p><p class="elsevierStylePara">De los 135 cuestionarios repartidos&#44; 134 son devueltos&#46; No lo devuelve una paciente de 28 a&#241;os de edad&#44; afecta de importante desarraigo sociofamiliar&#44; con estudios primarios muy limitados&#46; </p><p class="elsevierStylePara">Manifiestan alguna voluntad por escrito 68 pacientes &#40;50&#44;7&#37;&#41;&#44; 48 no manifiestan nada y 18 escriben otras posibilidades que se describir&#225;n&#46; De los 68 pacientes que documentan voluntades por escrito&#44; 64 expresan la voluntad de realizar con ellos limitaciones terap&#233;uticas en caso de su incapacidad en los supuestos cl&#237;nicos de coma permanente&#44; estado vegetativo&#44; demencia irreversible o enfermedad terminal de infausto pron&#243;stico&#46; Los otros 4 pacientes manifiestan querer todo tipo de tratamiento &#40;recuperaci&#243;n de PCR&#44; alimentaci&#243;n artificial mediante sonda nasog&#225;strica&#44; intubaci&#243;n y ventilaci&#243;n mec&#225;nica&#44; y continuar recibiendo di&#225;lisis&#41; en las mismas circunstancias cl&#237;nicas&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Cuatro pacientes de los 64 ya hab&#237;an realizado previamente un DVA y sus respectivos representantes lo sab&#237;an&#46; De los 68 pacientes que responden por escrito&#44; 36 afirman tener un representante &#40;52&#44;9&#37;&#41;&#44; 26 no &#40;38&#44;2&#37;&#41; y 6 &#40;8&#44;8&#37;&#41; manifiestan que lo nombrar&#225;n&#46; De los representantes nombrados en 23&#44;9&#37; de los casos lo es la pareja&#44; 55&#44;2&#37; los hijos&#44; 16&#44;4&#37; otro familiar&#44; 3&#37; un m&#233;dico y 1&#44;5&#37; una enfermera&#46; </p><p class="elsevierStylePara">Un total de 85 pacientes &#40;los 68 que contestan por escrito m&#225;s otros 17&#41; aseguran tener un representante&#44; el cual sabe que lo es en 69 casos y 16 no lo saben&#46;</p><p class="elsevierStylePara">A 36 enfermos se les reparte el cuestionario en catal&#225;n &#40;26&#44;7&#37;&#41; y a 99 en castellano &#40;73&#44;3&#37;&#41;&#46; Catorce pacientes viven solos&#44; cuatro de ellos en residencias geri&#225;tricas&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El motivo por el que no contestan 48 de los enfermos y entregan el formulario sin rellenar esta reflejado en la tabla 2&#44; mientras que en la 3 se expresan los motivos razonados que contestan 18 de los enfermos&#44; describiendo sus deseos en caso de que llegara su incapacidad para decidir por ellos mismos&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La tabla 4 refleja las limitaciones terap&#233;uticas que quisieran que se les aplicara en caso de su incapacidad 64 de los pacientes &#40;47&#44;8&#37; del total&#41; en el supuesto cl&#237;nico de estar afectados de coma permanente&#44; estado vegetativo&#44; demencia irreversible o enfermedad terminal de infausto pron&#243;stico &#40;expectativa de vida de menos de 3 meses&#41;&#46; </p><p class="elsevierStylePara">Para el estudio estad&#237;stico se ha utilizado el paquete SPSS versi&#243;n 14&#46;0&#46;1&#46; Comparando los pacientes que expresan el deseo de documentar sus voluntades para que se tengan en consideraci&#243;n en caso de una posible incapacidad futura&#44; con los pacientes que no expresan ese deseo de hacerlo por escrito&#44; no se encontraron diferencias estad&#237;sticamente significativas entre estos grupos en cuanto a g&#233;nero &#40;p&#61;0&#46;674&#41;&#44; nefropat&#237;a primaria &#40;p&#61;0&#46;815&#41;&#44; comorbilidad &#40;p&#61;0&#46;824&#41; ni estudios realizados previamente &#40;p&#61;0&#46;288&#41;&#46; Remarcamos con relaci&#243;n a los estudios de los enfermos que un grado superior de estos no se relaciona con ninguna actitud concreta hacia la expresi&#243;n del deseo de documentar las voluntades anticipadamente&#58; pr&#225;cticamente el mismo porcentaje de pacientes que no saben leer ni escribir &#40;57&#44;1&#37;&#41; que los que tienen estudios secundarios &#40;54&#44;5&#37;&#41; realizan el DVA&#44; pero los enfermos con estudios de grado medio o superior s&#237; son los que razonan con mayor frecuencia otras posibilidades como las descritas&#46; </p><p class="elsevierStylePara">Con relaci&#243;n a la comorbilidad por el n&#250;mero de enfermedades asociadas a la IRCT&#44; tampoco asistimos a diferencias significativas pues realizan el DVA el 44&#44;4&#37; de los pacientes sin enfermedades asociadas&#44; el 53&#44;6&#37; que tienen una o dos y el 46&#44;8&#37; de los que tienen m&#225;s de dos enfermedades&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En cambio&#44; s&#237; existen diferencias a la hora de expresar la voluntad de realizar un DVA por la edad de los pacientes &#40;Figura 1&#41; pues la edad media de los enfermos que desean limitaciones terap&#233;uticas es de 71&#44;2 a&#241;os y la de los que no lo expresan es de 62&#44;2 a&#241;os &#40;p&#61;0&#46;002&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Otro hecho remarcable es el del idioma como factor cultural en cuanto a las diferencias en el momento de querer plasmar por escrito unas voluntades anticipadas&#59; sumando los 4 pacientes de los 68 que desean ser tratados sin limitaciones en cualquier circunstancia a los 48 que no realizan el DVA&#44; tenemos que el 61&#44;8&#37; de los documentos repartidos en catal&#225;n son contestados con el deseo de limitar esfuerzos terap&#233;uticos&#44; el 23&#44;5&#37; no y el 14&#44;7&#37; razonan otras propuestas&#46; En castellano el 44&#44;8&#37; son contestados con el deseo de limitar esfuerzos&#44; el 41&#44;7&#37; no y el 13&#44;5&#37; razonan otras opciones&#46; Sin embargo&#44; no existen diferencias significativas entre ellos &#40;p&#61;0&#46;155&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Ocho pacientes que manifiestan la voluntad de limitar esfuerzos terap&#233;uticos viven solos&#44; tres de ellos en residencias geri&#225;tricas&#44; mientras que seis de los que rechazan limitar esos esfuerzos viven solos&#44; uno de ellos en residencia geri&#225;trica&#46;</p><p class="elsevierStylePara">De los 134 cuestionarios devueltos&#44; 64 expresan la voluntad de limitar esfuerzos terap&#233;uticos en ciertas circunstancias cl&#237;nicas&#46; Es rese&#241;able que la situaci&#243;n que a priori los pacientes parecen rechazar con mayor frecuencia es la de ser alimentados artificialmente mediante sonda nasog&#225;strica en todas las posibles situaciones de coma permanente&#44; estado vegetativo permanente&#44; demencia no recuperable y enfermedad terminal&#46; El deseo de retirar la di&#225;lisis en caso de coma y estado vegetativo se expresa en el 40&#44;3&#37; de los enfermos que documentan por escrito alguna voluntad de limitar esfuerzos terap&#233;uticos&#44; en el 35&#37; en caso de demencia profunda irreversible y en el 33&#44;6&#37; de enfermedad terminal con pron&#243;stico de menos de tres meses de vida&#46;</p><p class="elsevierStylePara">A lo largo de un seguimiento de 16 meses&#44; han fallecido 6 pacientes por retirada de di&#225;lisis de los 64 pacientes que mostraron una voluntad de limitar tratamiento en las situaciones cl&#237;nicas relatadas&#46; Fueron 4 varones y 2 mujeres de edad media 76 a&#241;os &#40;58-81&#41;&#46; Un paciente de 86 a&#241;os de edad que hab&#237;a realizado el DVA expresando esas mismas voluntades&#44; falleci&#243; tras una sesi&#243;n de di&#225;lisis&#44; habiendo propuesto la retirada de di&#225;lisis 20 d&#237;as antes a sus representantes &#40;hijas&#41;&#46; Una de las mujeres fallecidas lo fue por decisi&#243;n propia al no querer seguir siendo tratada mediante HDp&#44; cuando a&#250;n no se hab&#237;a expresado una indicaci&#243;n m&#233;dica&#46; Otro paciente tambi&#233;n fue retirado bajo su propia decisi&#243;n y la del equipo m&#233;dico &#40;diagnosticado de neoplasia pulmonar con met&#225;stasis extendidas y en tratamiento oncol&#243;gico paliativo&#41;&#46; &#201;ste y otro paciente fallecieron en la Unidad de Curas Paliativas&#44; cuatro y cinco d&#237;as despu&#233;s de su ingreso&#44; tras seis d&#237;as sin di&#225;lisis&#46; Cuatro pacientes fallecieron&#44; pues&#44; en situaci&#243;n de incapacidad para tomar sus propias decisiones&#46; Tres pacientes fallecieron en su domicilio y el restante en hospitalizaci&#243;n de Nefrolog&#237;a&#46; En estos 4 se respetaron sus voluntades&#44; sin existir conflicto con los representantes &#40;hijos en la gran mayor&#237;a&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Un paciente var&#243;n de 79 a&#241;os de edad&#44; de los 48 que no efectuaron el DVA falleci&#243; por retirada de di&#225;lisis en situaci&#243;n de incapacidad&#44; con los problemas agudizados de dolor por isquemia en las dos extremidades inferiores y en una de las superiores&#44; tras amputaciones digitales&#46; Falleci&#243; en su domicilio&#44; pocos d&#237;as despu&#233;s de la toma de decisi&#243;n m&#233;dica y admitida por sus representantes &#40;esposa y un hijo&#41;&#46; Una mujer de 91 a&#241;os a cuya hija se propuso la retirada de di&#225;lisis y que no hab&#237;a contestado el cuestionario&#44; falleci&#243; a los 25 d&#237;as de la propuesta&#44; pero sin retir&#225;rsele el tratamiento sustitutivo renal&#46; No se propuso a ning&#250;n otro enfermo &#40;ni representante&#41; de este grupo la posibilidad de retirar la di&#225;lisis&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Al cabo de ese per&#237;odo de tiempo&#44; 16 meses&#44; ning&#250;n paciente de los encuestados realiz&#243; un verdadero DVA opinando que las reflexiones que hicieron en el cuestionario validaban sus deseos en caso de incapacidad al haberlos contrastado con sus representantes y el m&#233;dico encuestador que les llevaba&#46; </p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Tabla 2&#46;-</span> Motivos que manifiestan 48 pacientes &#40;35&#44;5&#37; del total de ellos&#41; para no contestar el cuestionario sobre Voluntades anticipadas por escrito&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><table><tbody><tr><td><span class="elsevierStyleBold">Motivo por el que no contestan </span></td><td><span class="elsevierStyleBold">Frecuencia</span></td><td><span class="elsevierStyleBold">&#37;&#42;</span></td><td><span class="elsevierStyleBold">&#37;&#42;&#42; del total</span></td></tr><tr><td colspan="4"></td></tr><tr><td><span class="elsevierStyleBold">Prefieren no pensar en ello</span></td><td><span class="elsevierStyleBold">26</span></td><td><span class="elsevierStyleBold">54&#44;2</span></td><td><span class="elsevierStyleBold">19&#44;4</span></td></tr><tr><td colspan="4"></td></tr><tr><td><span class="elsevierStyleBold">Se lo han comunicado a representante</span></td><td><span class="elsevierStyleBold">8 </span></td><td><span class="elsevierStyleBold">16&#44;7</span></td><td><span class="elsevierStyleBold">6</span></td></tr><tr><td colspan="4"></td></tr><tr><td><span class="elsevierStyleBold">Otra cultura&#47;idioma </span></td><td><span class="elsevierStyleBold">3</span></td><td><span class="elsevierStyleBold">6&#44;2</span></td><td><span class="elsevierStyleBold">2&#44;2</span></td></tr><tr><td colspan="4"></td></tr><tr><td><span class="elsevierStyleBold">Manifiestan su incapacidad y de la familia</span></td><td><span class="elsevierStyleBold">2</span></td><td><span class="elsevierStyleBold">4&#44;2</span></td><td><span class="elsevierStyleBold">1&#44;5</span></td></tr><tr><td colspan="4"></td></tr><tr><td><span class="elsevierStyleBold">Desconfianza</span></td><td><span class="elsevierStyleBold">9</span></td><td><span class="elsevierStyleBold">18&#44;7</span></td><td><span class="elsevierStyleBold">6&#44;7</span></td></tr></tbody></table><p class="elsevierStylePara">&#42;Porcentaje calculado sobre los pacientes que no contestan el cuestionario sobre voluntades anticipadas&#44; 48&#46; &#42;&#42;Porcentaje calculado sobre el total de pacientes del estudio&#44; 135&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Tabla 3&#46;-</span> Razonamientos realizados por 18 de los pacientes &#40;13&#44;3&#37; del total&#41; a los que se les entrega el cuestionario sobre el Documento de Voluntades Anticipadas&#46;</p>  &#160; <table><tbody><tr><td><span class="elsevierStyleBold">Motivo que razonan</span></td><td><span class="elsevierStyleBold">N&#250;mero de pacientes</span></td><td><span class="elsevierStyleBold">&#37; del total</span></td></tr><tr><td><span class="elsevierStyleBold">Lo tienen hablado con un representante </span><br></br><span class="elsevierStyleBold">con el que lo han hablado&#44; pero prefieren<br></br>no manifestarlo por escrito &#40;desconfianza&#41;</span></td><td><span class="elsevierStyleBold">12</span></td><td><span class="elsevierStyleBold">9</span></td></tr><tr><td><span class="elsevierStyleBold">Razonan muy bien sus voluntades&#46; Delegan <br></br>en representantes y m&#233;dicos llegado el caso <br></br>de su incapacidad</span></td><td><span class="elsevierStyleBold">2</span></td><td><span class="elsevierStyleBold">1&#44;5</span></td></tr><tr><td><span class="elsevierStyleBold">Delegan en equipo m&#233;dico</span></td><td><span class="elsevierStyleBold">4</span></td><td><span class="elsevierStyleBold">3</span></td></tr></tbody></table><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><span class="elsevierStyleBold">Tabla 4&#46;-</span> Limitaciones terap&#233;uticas expresadas por 68 de los pacientes en caso de incapacidad y de enfermedades sin expectativa de vida razonable &#40;4 de ellos expresan su voluntad de no limitaciones&#41;&#46;   &#160;   <table><tbody><tr><td><span class="elsevierStyleBold">Situaci&#243;n cl&#237;nica</span></td><td><span class="elsevierStyleBold">Caso</span></td><td><span class="elsevierStyleBold"></span></td><td><span class="elsevierStyleBold">N&#250;mero de pacientes</span></td><td><span class="elsevierStyleBold">&#37; del total</span></td></tr><tr><td colspan="5">&#160;</td></tr><tr><td colspan="5"><span class="elsevierStyleBold">Coma permanente&#47;Estado vegetativo</span></td></tr><tr><td></td><td><span class="elsevierStyleBold">Ventilaci&#243;n mec&#225;nica</span></td><td>No</td><td><p class="elsevierStylePara">55</p></td><td><p class="elsevierStylePara">81</p></td></tr><tr><td></td><td></td><td>Si</td><td>8</td><td>11&#44;8</td></tr><tr><td></td><td></td><td>Dudas</td><td>5</td><td>7&#44;3</td></tr><tr><td></td><td><span class="elsevierStyleBold">Alimentaci&#243;n artificial</span></td><td>No</td><td>63</td><td>92&#44;6</td></tr><tr><td></td><td></td><td>Si</td><td>5</td><td>7&#44;3</td></tr><tr><td></td><td><span class="elsevierStyleBold">Recuperaci&#243;n cardiorrespiratoria</span></td><td>No</td><td>53</td><td>78</td></tr><tr><td></td><td></td><td>Si</td><td>15</td><td>22</td></tr><tr><td></td><td><span class="elsevierStyleBold">Continuar en di&#225;lisis</span></td><td>No</td><td>54</td><td>79&#44;4</td></tr><tr><td></td><td></td><td>Si</td><td>11</td><td>16&#44;2</td></tr><tr><td></td><td></td><td>Dudas</td><td><p class="elsevierStylePara">3</p></td><td><p class="elsevierStylePara">4&#44;4</p></td></tr><tr><td colspan="5"><span class="elsevierStyleBold">Demencia irreversible</span></td></tr><tr><td></td><td><span class="elsevierStyleBold">Ventilaci&#243;n mec&#225;nica</span></td><td>No</td><td>46</td><td>67&#44;6</td></tr><tr><td></td><td></td><td>Si</td><td>10</td><td>14&#44;7</td></tr><tr><td></td><td></td><td>Dudas</td><td>12</td><td>17&#44;6</td></tr><tr><td></td><td><span class="elsevierStyleBold">Alimentaci&#243;n artificial</span></td><td>No</td><td>51</td><td>75</td></tr><tr><td></td><td></td><td>Si</td><td>7</td><td>10&#44;3</td></tr><tr><td></td><td></td><td>Dudas</td><td>10</td><td>19&#44;7</td></tr><tr><td></td><td><span class="elsevierStyleBold">Recuperaci&#243;n cardiorrespiratoria</span></td><td>No</td><td>45</td><td>66&#44;2</td></tr><tr><td></td><td></td><td>Si</td><td>11</td><td>16&#44;2</td></tr><tr><td></td><td></td><td>Dudas</td><td>12</td><td>17&#44;6</td></tr><tr><td></td><td><span class="elsevierStyleBold">Continuar en di&#225;lisis</span></td><td>No</td><td>47</td><td>69&#44;1</td></tr><tr><td></td><td></td><td>Si</td><td>11</td><td>16&#44;2</td></tr><tr><td></td><td></td><td>Dudas</td><td><p class="elsevierStylePara">10</p></td><td><p class="elsevierStylePara">14&#44;7</p></td></tr><tr><td colspan="5"><span class="elsevierStyleBold">Enfermedad Terminal</span></td></tr><tr><td></td><td><span class="elsevierStyleBold">Ventilaci&#243;n mec&#225;nica</span></td><td>No</td><td><p class="elsevierStylePara">45</p></td><td><p class="elsevierStylePara">66&#44;2</p></td></tr><tr><td></td><td></td><td>Si</td><td>11</td><td>13&#44;2</td></tr><tr><td></td><td></td><td>Dudas</td><td>12</td><td>17&#44;6</td></tr><tr><td></td><td><span class="elsevierStyleBold">Alimentaci&#243;n artificial</span></td><td>No</td><td>49</td><td>72</td></tr><tr><td></td><td></td><td>Si</td><td>9</td><td>13&#44;2</td></tr><tr><td></td><td></td><td>Dudas</td><td>10</td><td>14&#44;7</td></tr><tr><td></td><td><span class="elsevierStyleBold">Recuperaci&#243;n cardiorrespiratoria</span></td><td>No</td><td>42</td><td>61&#44;8</td></tr><tr><td></td><td></td><td>Si</td><td>16</td><td>23&#44;5</td></tr><tr><td></td><td></td><td>Dudas</td><td>10</td><td>14&#44;7</td></tr><tr><td></td><td><span class="elsevierStyleBold">Continuar en di&#225;lisis</span></td><td>No</td><td>45</td><td>66&#44;2</td></tr><tr><td></td><td></td><td>Si</td><td>13</td><td>19&#44;1</td></tr><tr><td></td><td></td><td>Dudas</td><td>10</td><td>14&#44;7</td></tr></tbody></table><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Figura 1&#46;- </span>Diagrama de cajas con valores extremos de las edades de los pacientes en funci&#243;n de la manifestaci&#243;n del documento de voluntades anticipadas&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Discusi&#243;n&#46;-</span></p><p class="elsevierStylePara">La retirada de di&#225;lisis es una causa com&#250;n de fallecimientos de los pacientes afectos de IRCT tratados mediante di&#225;lisis de manera permanente&#46; Estos fallecimientos han ido aumentando en los &#250;ltimos a&#241;os&#44; probablemente debido a que son tratados enfermos cada vez m&#225;s a&#241;osos y con mayor comorbilidad&#59; se ha pasado de ser un 10&#37; de las causas de exitus hace 30 a&#241;os a un 20&#37; en la actualidad &#40;3&#44; 5&#44; 10&#41;&#46; Esta decisi&#243;n de retirar la di&#225;lisis se hace con gran frecuencia en enfermos con falta de capacidad para decidir por s&#237; mismos en esos momentos &#40;5&#41;&#44; por lo que ser&#237;a de gran utilidad para tomar decisiones&#44; conocer la opini&#243;n de esas personas con relaci&#243;n a posibles situaciones cl&#237;nicas que les pudieran incapacitar&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La retirada de di&#225;lisis no se trata de una medida de eutanasia sino de evitar la futilidad terap&#233;utica en un contexto cl&#237;nico de pron&#243;stico infausto a corto plazo &#40;1&#44; 11&#44; 12&#41;&#46; Nuestro centro&#44; no confesional&#44; ha sido pionero en el estado a la hora de tratar este tema potencialmente conflictivo bajo la &#243;ptica no tan s&#243;lo de los profesionales sino tambi&#233;n de los enfermos&#44; elaborando un protocolo consensuado por m&#233;dicos&#44; enfermeras&#44; personal no asistencial y representantes de enfermos&#44; en el seno del servicio de Nefrolog&#237;a y del Comit&#233; de &#201;tica Asistencial del hospital &#40;5&#41;&#46; Este protocolo ha sido un referente para muchos otros servicios nefrol&#243;gicos de otros tantos hospitales&#46; Sin embargo&#44; hay situaciones que pueden llegar a ser conflictivas entre la propuesta del equipo sanitario y los representantes del paciente con incapacidad &#40;13&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En esas circunstancias podr&#237;a ser de gran utilidad un DVA elaborado por el paciente seg&#250;n sus propios criterios y estilo de vida personal&#46; Un proyecto de realizaci&#243;n de un DVA requiere una planificaci&#243;n que abarque aspectos &#233;ticos&#44; psicol&#243;gicos y&#44; para muchas personas&#44; religiosos &#40;14&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Siguiendo los principios hipocr&#225;ticos de beneficiencia y no maleficiencia&#44; los m&#233;dicos siguen siempre el criterio de preservar la vida&#46; Los avances tecnol&#243;gicos y cient&#237;ficos hacen&#44; sin embargo&#44; que puedan mantenerse en vida personas con muchas carencias en su salud y&#44; por tanto&#44; en su calidad de vida&#46; Por ello&#44; cada vez con mayor frecuencia se plantea el dilema &#233;tico de tratar los enfermos y sus enfermedades&#44; sin caer en la mera prolongaci&#243;n de d&#237;as de vida&#44; sin perspectivas de mejor&#237;a de calidad de esa vida &#40;futilidad terap&#233;utica&#41;&#46; Existen experiencias que demuestran que la elaboraci&#243;n de un DVA por parte de los pacientes en di&#225;lisis facilita &#191;una buena muerte&#191; cuando surgen complicaciones &#40;15&#41;&#46; No obstante&#44; falta culturizaci&#243;n en estos temas&#44; no s&#243;lo por parte del enfermo&#44; sino tambi&#233;n del m&#233;dico &#40;16&#41;&#46; </p><p class="elsevierStylePara">Para evitar conflictos entre m&#233;dicos y personal sanitario de un lado y enfermos o sus representantes de otro&#44; se seguir&#225;n unos pasos &#40;17&#41; que procuramos seguir en nuestro centro&#58; 1&#41; Una correcta informaci&#243;n sobre todas las posibilidades terap&#233;uticas de la IRCT en la que se ha de incluir la posibilidad de no dializar ni trasplantar &#40;ante el pron&#243;stico de una mala evoluci&#243;n a corto plazo&#41;&#44; 2&#41; el consentimiento informado de la aceptaci&#243;n del tratamiento sustitutivo escogido en el que se certifica una correcta informaci&#243;n sobre las opciones terap&#233;uticas&#44; 3&#41; el pron&#243;stico estimado del paciente y su enfermedad&#44; 4&#41; la contemplaci&#243;n de posibles conflictos que pudieran surgir y de su resoluci&#243;n&#44; 5&#41; un DVA que verifique la opini&#243;n del paciente en caso de su incapacidad&#44; 6&#41; la contemplaci&#243;n del mantenimiento y retirada de di&#225;lisis seg&#250;n evoluci&#243;n con vistas a evitar la futilidad terap&#233;utica&#44; 7&#41; la contemplaci&#243;n de grupos especiales en atenci&#243;n a religiones&#44; estratos sociales&#44; otras culturas&#44; marginaci&#243;n&#44; etc&#46; 8&#41; la posibilidad de contemplaci&#243;n de tratamiento limitado de di&#225;lisis por un tiempo en ciertas enfermedades de pron&#243;stico incierto &#40;neurol&#243;gicas&#44; psiqui&#225;tricas&#44; etc&#46;&#41; para comprobar la evoluci&#243;n del enfermo&#44; y 9&#41; el ofrecimiento de curas paliativas en los casos de retirada de di&#225;lisis&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La cultura latina tiene menos experiencia en el tratamiento de la problem&#225;tica de retirada de di&#225;lisis&#44; de la documentaci&#243;n de las voluntades anticipadamente&#44; pero existen precedentes &#40;5&#44; 18&#41;&#46; En diciembre del a&#241;o 2000 el Parlamento de Catalunya legisl&#243; sobre los derechos de los pacientes y elabor&#243; la primera ley sobre el testamento vital en Espa&#241;a&#59; posteriormente en abril de 2002 Arag&#243;n legisl&#243; sobre el DVA y as&#237; sucesivamente en los siguientes a&#241;os en todas las comunidades aut&#243;nomas a excepci&#243;n de Asturias&#44; Ceuta y Melilla&#44; que a&#250;n no disponen de ello&#46; Adem&#225;s&#44; Catalunya&#44; Arag&#243;n&#44; Navarra&#44; Cantabria&#44; Euskadi&#44; Valencia&#44; Andaluc&#237;a&#44; Castilla la Mancha y Murcia disponen de un Registro donde manifestar esas voluntades&#44; como as&#237; lo tienen diversos ayuntamientos &#40;Logro&#241;o&#44; Vitoria&#44; Sant Andreu de la Barca&#44; Lleida&#44; Sant Boi&#44; &#191;&#41;&#46; Nuestra experiencia nos ense&#241;a que los enfermos que tienen una predisposici&#243;n a realizar un DVA son los que&#44; a su vez&#44; han tenido la experiencia de una persona </p><p class="elsevierStylePara">allegada&#44; con alguna vivencia que les ha sugerido un encarnizamiento terap&#233;utico o una agon&#237;a prolongada&#44; y que no la desear&#237;an para ellos&#46; El Departament de Sanitat i Seguretat Social de Catalunya expone esa como una de las razones por las que se les dirigen las personas en busca de informaci&#243;n para realizar un testamento vital &#40;18&#41;&#46; Otras caracter&#237;sticas de estas personas son la edad avanzada&#44; los problemas cr&#243;nicos de salud&#44; la larga meditaci&#243;n previa sobre ese requerimiento y un perfil de personas con entorno familiar o de amigos importante &#40;18&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La respuesta a los cuestionarios repartidos en nuestro centro nos demuestra que la poblaci&#243;n afecta de una enfermedad cr&#243;nica como es la IRCT est&#225; muy dividida en el momento de plasmar esas voluntades en un documento escrito&#44; pues aproximadamente la mitad responden con el deseo de limitar alg&#250;n esfuerzo terap&#233;utico sobre ellos en ciertas circunstancias cl&#237;nicas&#44; y la otra mitad no lo hacen&#46; Con respecto a las caracter&#237;sticas de los primeros&#44; lo &#250;nico que les diferencia significativamente de los que no contestan es la edad &#40;los pacientes m&#225;s ancianos responden m&#225;s favorablemente a esa limitaci&#243;n de esfuerzos&#41;&#46; A diferencia de otros autores &#40;19&#41;&#44; el grado de comorbilidad no se suma a esa diferenciaci&#243;n&#46; Tampoco el sexo ni el nivel de estudios los diferencia&#46; No hemos preguntado acerca de las creencias religiosas&#44; aunque las personas que razonaron m&#225;s sus respuestas sin definirse en la limitaci&#243;n de tratamiento&#44; alegaban con mayor frecuencia tener m&#225;s fundamentos religiosos&#46; Tambi&#233;n estos ten&#237;an estudios superiores pero la voluntad de plasmar limitaciones terap&#233;uticas no se correlaciona con el grado de estudios&#46; La pertenencia a otras culturas&#44; en general con pocos a&#241;os de residencia en nuestro pa&#237;s&#44; favorece la falta de contestaci&#243;n al cuestionario&#44; sospech&#225;ndose en el fondo una desconfianza para lo que se pudiera interpretar de sus respuestas&#59; incluso&#44; hacia lo que pudiera realizarse con sus personas en esas circunstancias&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Duffy y cols &#40;20&#41; refieren que en sociedades con muy distintas etnias&#44; como en Estados Unidos&#44; las respuestas pueden diferir en funci&#243;n de esas diferencias culturales&#58; los &#225;rabes se refieren a esas barreras como insalvables&#44; los pacientes de raza negra a pr&#225;cticas de inequidad existentes y los de raza blanca a diferencias de trato por la edad de las personas&#46; La contemplaci&#243;n de abarcar las diferencias culturales en el momento de la decisi&#243;n de la limitaci&#243;n de tratamientos puede incrementar la confianza en los sistemas de salud y la satisfacci&#243;n de pacientes y familiares &#40;21&#41;&#46; </p><p class="elsevierStylePara">En nuestro trabajo&#44; pocos pacientes viven solos &#40;10&#44;3&#37;&#41;&#59; la mayor&#237;a residen con la pareja o con los hijos&#44; por lo que no hemos hallado diferencias significativas en sus respuestas atendiendo a la estructura familiar&#46; Otros autores encuentran que personas viudas y residentes en geri&#225;tricos tienden a expresar con mayor frecuencia la voluntad de limitar esfuerzos de tratamiento en determinadas circunstancias &#40;22&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Estos cuestionarios sobre las posibles limitaciones terap&#233;uticas&#44; no s&#243;lo no ensombrecen la relaci&#243;n m&#233;dico-enfermo&#44; sino que pueden favorecer la confianza en las perspectivas de las vidas diarias de los pacientes si se realizan bajo la &#243;ptica de una correcta informaci&#243;n y de un pron&#243;stico detallado&#44; remarcando los aspectos positivos para la esperanza de los enfermos &#40;14&#41;&#46; </p><p class="elsevierStylePara">En nuestra experiencia&#44; de los pacientes que contestan el cuestionario desear&#237;an continuar en di&#225;lisis en casos de coma y estado vegetativo permanentes en un 16&#44;2&#37; de los casos&#44; tambi&#233;n en un 16&#44;2&#37; de los casos en la situaci&#243;n de demencia profunda irreversible y en el 19&#44;1&#37; de los casos en situaci&#243;n de enfermedad terminal irreversible&#46; Estas voluntades son inferiores a las expresadas por pacientes de otros pa&#237;ses&#58; 25&#37; continuar&#237;an la di&#225;lisis en caso de ictus severo&#44; 19&#37; en caso de demencia severa y el 14&#37; en caso de coma profundo en Canad&#225; &#40;19&#41;&#59; 18&#37; continuar&#237;an en caso de demencia y 45&#37; en caso de c&#225;ncer terminal en Jap&#243;n &#40;22&#41;&#46; A excepci&#243;n de este &#250;ltimo caso en enfermedades terminales&#44; en pacientes japoneses&#44; nuestros resultados son totalmente equiparables a los de estos autores&#46; </p><p class="elsevierStylePara">La actitud de los pacientes hacia la resucitaci&#243;n en caso de PCR en la Unidad de HD es de querer ser recuperado a pesar de estar en coma permanente o estado vegetativo en un 22&#37; de los pacientes que contestan el cuestionario&#44; en un 17&#44;6&#37; a pesar de una demencia profunda y en un 23&#44;5&#37; a pesar de una enfermedad terminal&#46; En Estados Unidos un 87&#37; de los pacientes en di&#225;lisis en general quisieran ser recuperados en caso de PCR&#59; desean menos la recuperaci&#243;n los pacientes m&#225;s ancianos&#44; con m&#225;s comorbilidad&#44; las personas viudas y las que viven en residencias geri&#225;tricas &#40;23&#41;&#46; El estado de salud&#44; a pesar de que el &#237;ndice de comorbilidad acompa&#241;ante no nos ha dado diferencias significativas&#44; marca normalmente la voluntad de limitar acciones terap&#233;uticas&#58; ese porcentaje del 87&#37; de los pacientes en di&#225;lisis que quisieran ser recuperados de una PCR baja a un 10&#37; en caso de estar en situaci&#243;n de coma permanente &#40;19&#41;&#46; En Jap&#243;n&#44; menos del 20&#37; de los pacientes en di&#225;lisis quisieran ser recuperados de una PCR en situaci&#243;n de c&#225;ncer terminal &#40;22&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Parece que la situaci&#243;n peor tolerada en todas las situaciones es la de ser alimentado artificialmente mediante una sonda nasog&#225;strica&#59; los pacientes lo atribuyen a una cuesti&#243;n de dignidad&#44; pues esa situaci&#243;n les parece peor en ese sentido&#46; En contraposici&#243;n&#44; otros autores expresan que la suspensi&#243;n de di&#225;lisis es la situaci&#243;n en la que m&#225;s dif&#237;cilmente se definen los pacientes en HDp &#40;6&#41;&#46; </p><p class="elsevierStylePara">Las diferencias culturales pueden tener su importancia en el momento de querer redactar un DVA&#46; Los enfermos alemanes y japoneses&#44; pero tambi&#233;n sus nefr&#243;logos&#44; utilizan con menor frecuencia el DVA como herramienta &#250;til donde apoyarse en la decisi&#243;n de retirada de di&#225;lisis&#44; que los americanos &#40;8&#41;&#46; Ello&#44; no obstante&#44; debe ser interpretrado en el contexto de la edad&#44; comorbilidad y ayudas sociales&#44; pues en general en Alemania y Jap&#243;n los pacientes en di&#225;lisis son m&#225;s jovenes y con menor comorbilidad &#40;8&#41;&#46; Las ayudas sociales a los pacientes&#44; que en nuestro pa&#237;s recaen fundamentalmente en la familia&#44; podr&#237;an disminuir la importancia del factor comorbilidad reflejado en nuestros resultados&#46; En este contexto&#44; la edad tan s&#243;lo ser&#237;a el factor definitorio para pensar en nuestro medio en limitar las acciones terap&#233;uticas&#46; </p><p class="elsevierStylePara">Moss y cols &#40;23&#41; aprecian que los pacientes de raza negra en Estados Unidos responden afirmativamente&#44; con diferencia significativa respecto a los enfermos de raza blanca&#44; a la pregunta de si ser recuperados en caso de PCR&#46; Estas diferencias han de ser interpretadas en el seno nuevamente de la edad&#44; situaci&#243;n com&#243;rbida&#44; y tambi&#233;n por factores socioculturales&#44; religiosos&#44; de apoyo familiar&#44; etc&#46; En ese contexto han de interpretarse las diferencias halladas entre los cuestionarios repartidos en catal&#225;n y castellano&#44; por otro lado&#44; no significativas&#46; El importante estudio DOPPS &#40;24&#41; contempla estos aspectos y da relevancia a los factores de calidad de vida y socioecon&#243;micos que pueden incidir en las &#243;rdenes de no recuperaci&#243;n de una PCR y de retirada de di&#225;lsis en las unidades de HD&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Nuestros pacientes no han distinguido entre la situaci&#243;n de coma profundo y estado vegetativo persistente&#44; respondiendo exactamente igual a las diversas preguntas del cuestionario&#46; Existen normativas contempladas desde las &#243;pticas &#233;tica y m&#233;dica para encarar la situaci&#243;n de estado vegetativo &#40;25&#41;&#44; aconsejando seguir unas directrices b&#225;sicas para retirar la di&#225;lisis en ese estado&#46; No tenemos experiencia directa con estos enfermos&#46; </p><p class="elsevierStylePara">No solamente el mismo DVA puede facilitar un buen fallecimiento &#40;15&#41;&#44; sino que las curas paliativas son importantes en ese sentido y no han de ser olvidadas&#46; Siempre que los propios enfermos o sus representantes lo requieren &#40;por diversos motivos&#44; desde obviar sintomatolog&#237;a org&#225;nica hasta el abordaje de los aspectos puramente psicol&#243;gicos&#41;&#44; se facilita su ingreso en el Servicio de Curas Paliativas&#44; donde su experiencia&#44; coincidente con la expresada por otros autores&#44; puede resultar satisfactoria para enfermos y familiares &#40;26&#44; 27&#41;&#46; As&#237;&#44; Cohen y cols &#40;26&#41; manifiestan un alto grado de satisfacci&#243;n en los familiares del paciente fallecido&#46; En nuestra experiencia&#44; la mayor&#237;a de pacientes retirados de di&#225;lisis en el hospital&#44; lo son en el Servicio de Nefrolog&#237;a o en el de Curas Paliativas &#40;5&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Seg&#250;n lo comentado&#44; el DVA tendr&#237;a que ser una herramienta de obligada realizaci&#243;n por parte de los enfermos y de consulta habitual para los m&#233;dicos que tratan a los pacientes con IRCT y&#44; sin embargo&#44; eso no es as&#237;&#46; Han respondido al cuestionario casi un 50&#37; de los encuestados&#46; Este hecho es ya de por s&#237; positivo&#46; Un cuestionario similar realizado a m&#233;dicos internistas sobre situaciones cl&#237;nicas en las que se deb&#237;a decidir sobre si aplicar un tratamiento o no&#44; basado en una limitaci&#243;n de esfuerzos terap&#233;uticos&#44; fue solamente contestado por el 41&#37; de los m&#233;dicos &#40;28&#41;&#46; Por tanto&#44; no existir&#237;a tanta diferencia entre m&#233;dicos y enfermos a la hora de definirse sobre estos temas&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Existe cierta refractariedad por parte de los m&#233;dicos a hablar del tema de las voluntades anticipadas con los enfermos y probablemente entre s&#237; &#40;6&#41;&#59; ello es debido a m&#250;ltiples factores que necesitan de m&#225;s investigaci&#243;n&#44; pero lo que parece obvio es que con el tiempo es un tema que se har&#225; cada vez m&#225;s imprescindible&#46; No el DVA en s&#237;&#44; sino la discusi&#243;n sobre el fallecimiento de los enfermos y de c&#243;mo encararlo&#46; Y es obvio tambi&#233;n que no se podr&#225; dejar de lado a esos pacientes y su opini&#243;n acerca de las cargas que representan para sus familiares&#44; su calidad de vida&#44; etc &#40;27&#44; 29&#44; 30&#41;&#46; La edad de los pacientes ir&#225; increment&#225;ndose por las perspectivas de vida en el mundo occidental&#44; lo que supondr&#225; el dilema de decidir sobre la aplicaci&#243;n de tratamientos en diversas circunstancias y en pron&#243;sticos muy pobres &#40;29&#41;&#46; A priori&#44; parecer&#237;a seg&#250;n algunas publicaciones&#44; que los m&#233;dicos j&#243;venes y con menor experiencia estar&#237;an m&#225;s preparados para respetar con mayor facilidad las voluntades de los pacientes y su posible deseo de discontinuar la di&#225;lisis &#40;30&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Los m&#233;dicos necesitan saber la opini&#243;n de los enfermos y est&#225; claro que estos en m&#225;s del 75&#37; de los casos prefieren decidir sobre su porvenir&#44; lo manifiesten o no &#40;6&#41;&#46; Para ello escogen un representante el cual preferentemente es un familiar m&#225;s que un m&#233;dico &#40;31&#41;&#46; En nuestro caso advertimos los mismos resultados&#44; remarcando el caso de los enfermos que prefieren no contestar el DVA pero que confiesan haber hablado con alg&#250;n familiar&#44; hijos en primer lugar y pareja en segundo&#44; de la planificaci&#243;n de su futuro&#46; El trasfondo que apreciamos es una desconfianza hacia el sistema y personal sanitario por si se pudieran tomar decisiones en su momento que no atendieran plenamente sus intereses&#44; y se atendieran m&#225;s intereses econ&#243;micos por la carga que representan a la sanidad p&#250;blica&#46; El asesoramiento e influencia por parte de otro paciente puede ser m&#225;s &#250;til que la misma labor m&#233;dica en estos aspectos &#40;32&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Las reflexiones realizadas por los pacientes durante el cuestionario validaban en su opini&#243;n sus deseos en caso de incapacidad al haberlos meditado con sus representantes y con el m&#233;dico que les plante&#243; la posibilidad de las limitaciones terap&#233;uticas en caso de circunstancias extremas&#46; De hecho&#44; la elaboraci&#243;n de un DVA ha de ser un di&#225;logo entre una persona que intenta prepararse m&#225;s para su posible fallecimiento que para su incapacidad&#44; con otra u otras personas que le puedan representar en caso de esa incapacidad&#44; porque entienda que esos representantes le comprenden fidedignamente y actuar&#225;n como si del propio representado se tratara &#40;9&#41;&#46; No tendr&#237;a que ser una manifestaci&#243;n para un equipo sanitario tan s&#243;lo&#46; Ello no ocurri&#243; en un caso que detallamos en el cual los representantes&#44; hijas&#44; probablemente actuaron m&#225;s bajo su conciencia que como verdaderos representantes al no respetar la opini&#243;n dada en vida con capacidad del padre&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Tambi&#233;n los m&#233;dicos necesitamos una mayor formaci&#243;n y educaci&#243;n en estos temas para poder discutir con propiedad las limitaciones terap&#233;uticas que puedan plantear nuestros enfermos &#40;7&#44; 16&#41;&#46; Hay diferencias culturales que pueden definir ciertas actitudes m&#233;dicas &#40;7&#41;&#46; Estas actitudes son totalmente subjetivas en muchos casos&#44; pero sus opiniones pueden hacer decantar una decisi&#243;n tan importante como la misma mortalidad del paciente o su nivel de disconfort &#40;33&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Tal vez&#44; lo que los m&#233;dicos necesitamos aprender es a decir no en el momento de la decisi&#243;n del ofrecimiento de tratamiento sustitutivo renal a personas ancianas con comorbilidad importante y con una falta evidente de calidad de vida &#40;4&#41;&#46; El tratamiento conservador de la insuficiencia renal cr&#243;nica ha de ser contemplado y puede dar resultados satisfactorios especialmente en la sensaci&#243;n</p>"
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        "resumen" => "Fundamento y objetivo&#58; En la cultura latina no hay experiencia sobre estudios que definan la opini&#243;n de los pacientes con enfermedades cr&#243;nicas acerca de c&#243;mo quisieran ser tratados en caso de complicaciones severas que inhabiliten su calidad de vida y su capacidad para decidir&#46; El objetivo del estudio es&#58; 1&#41; tener el conocimiento de esas opiniones que podr&#237;an facilitar las decisiones de los m&#233;dicos que tratan a estos enfermos&#44; en el caso especial de surgir complicaciones que alteren esa capacidad de decidir de los pacientes&#44; y 2&#41; la invitaci&#243;n a la verdadera elaboraci&#243;n de un documento de voluntades anticipadas&#46; Material y m&#233;todo&#58; Se facilita un cuestionario a 135 pacientes de la Unidad de Hemodi&#225;lisis del hospital de Sabadell&#44; en el que se les pregunta si desear&#237;an limitaciones terap&#233;uticas &#40;resucitaci&#243;n cardiopulmonar en caso de paro cardiorrespiratorio&#44; ventilaci&#243;n mec&#225;nica&#44; alimentaci&#243;n artificial&#44; seguir en proceso de di&#225;lisis&#41; en caso de estar en coma profundo&#44; estado vegetativo&#44; demencia profunda irreversible o enfermedad cr&#243;nica en fase terminal&#46; Se establecen diferencias epidemiol&#243;gicas entre los pacientes que manifiestan desear esas limitaciones en esas circunstancias y los que no lo hacen&#46; Se pregunta sobre el representante en caso de incapacidad y acerca de los motivos por los que no contestan a los pacientes que no responden el cuestionario&#46; Resultados&#58; Entre los dos grupos de pacientes&#44; tan s&#243;lo la edad les diferencia significativamente &#40;p &#61; 0&#44;002&#41; pues el promedio de edad de los enfermos que quisieran limitaciones es de 71&#44;2 a&#241;os y el del que no manifiestan querer limitaciones es de 62&#44;2 a&#241;os&#46; El sexo &#40;p &#61; 0&#44;674&#41;&#44; comorbilidad &#40;p &#61; 0&#44;824&#41;&#44; estudios &#40;p &#61; 0&#44;288&#41;&#44; factores culturales como el idioma &#40;p &#61; 0&#44;155&#41; y nefropat&#237;a primaria &#40;p &#61; 0&#44;815&#41; no ofrecen diferencias entre ambos grupos&#46; Un 47&#44;8&#37; de los pacientes de nuestro medio tratados con di&#225;lisis cr&#243;nica&#44; se manifiestan abiertamente partidarios de limitar esfuerzos terap&#233;uticos en alguna de las circunstancias mencionadas&#46; La mayor&#237;a de pacientes que realizan voluntades anticipadas tienen como representante un familiar&#44; especialmente hijos&#46; Los que no responden al cuestionario no lo hacen principalmente por rechazar la posibilidad de pensar en ello y tambi&#233;n por desconfianza&#46; Conclusiones&#58; En nuestro medio&#44; casi el 50&#37; de los pacientes tratados mediante hemodi&#225;lisis peri&#243;dica son partidarios de limitar ciertos tratamientos en circunstancias de pron&#243;stico infausto&#44; siendo los enfermos m&#225;s ancianos los m&#225;s partidarios a manifestar la voluntad sobre esas limitaciones&#46;"
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DOCUMENTO DE VOLUNTADES ANTICIPADAS DE PACIENTES CN INSUFICIENCIA RENAL CRÓNICA TERMINAL EN TRATAMIENTO SUSTITUTIVO MEDIANTE DIÁLISIS
Advance directives in chronic dialysis patients
Ángel Rodríguez Jornet, José Ibeas, Jordi Real, Silvia Peña, Juan Carlos Martínez Ocaña, Manuel García García
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</span>En la cultura latina no hay experiencia sobre estudios que definan la opini&#243;n de los pacientes con enfermedades cr&#243;nicas acerca de c&#243;mo quisieran ser tratados en caso de complicaciones severas que inhabiliten su calidad de vida y su capacidad para decidir&#46; El objetivo del estudio es&#58; 1&#41; tener el conocimiento de esas opiniones que podr&#237;an facilitar las decisiones de los m&#233;dicos que tratan a estos enfermos&#44; en el caso especial de surgir complicaciones que alteren esa capacidad de decidir de los pacientes&#44; y 2&#41; la invitaci&#243;n a la verdadera elaboraci&#243;n de un documento de voluntades anticipadas&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">Material y m&#233;todo&#58;</span> se facilita un cuestionario a 135 pacientes de la Unidad de Hemodi&#225;lisis del hospital de Sabadell&#44; en el que se les pregunta si desear&#237;an limitaciones terap&#233;uticas &#40;resucitaci&#243;n cardiopulmonar en caso de paro cardiorrespiratorio&#44; ventilaci&#243;n mec&#225;nica&#44; alimentaci&#243;n artificial&#44; seguir en proceso de di&#225;lisis&#41; en caso de estar en coma profundo&#44; estado vegetativo&#44; demencia profunda irreversible o enfermedad cr&#243;nica en fase terminal&#46; Se establecen diferencias epidemiol&#243;gicas entre los pacientes que manifiestan desear esas limitaciones en esas circunstancias y los que no lo hacen&#46; Se pregunta sobre el representante en caso de incapacidad y acerca de los motivos por los que no contestan a los pacientes que no responden el cuestionario&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">Resultados&#58;</span> entre los dos grupos de pacientes&#44; tan s&#243;lo la edad les diferencia significativamente &#40;p&#61;0&#46;002&#41; pues el promedio de edad de los enfermos que quisieran limitaciones es de 71&#44;2 a&#241;os y el del que no manifiestan querer limitaciones es de 62&#44;2 a&#241;os&#46; El sexo &#40;p&#61;0&#46;674&#41;&#44; comorbilidad &#40;p&#61;0&#46;824&#41;&#44; estudios &#40;p&#61;0&#46;288&#41;&#44; factores culturales como el idioma &#40;p&#61;0&#46;155&#41; y nefropat&#237;a primaria &#40;p&#61;0&#46;815&#41; no ofrecen diferencias entre ambos grupos&#46; Un 47&#44;8&#37; de los pacientes de nuestro medio tratados con di&#225;lisis cr&#243;nica&#44; se manifiestan abiertamente partidarios de limitar esfuerzos terap&#233;uticos en alguna de las circunstancias mencionadas&#46; La mayor&#237;a de pacientes que realizan voluntades anticipadas tienen como representante un familiar&#44; especialmente hijos&#46; Los que no responden al cuestionario no lo hacen principalmente por rechazar la posibilidad de pensar en ello y tambi&#233;n por desconfianza&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">Conclusiones&#58; </span>en nuestro medio&#44; casi el 50&#37; de los pacientes tratados mediante hemodi&#225;lisis peri&#243;dica son partidarios de limitar ciertos tratamientos en circunstancias de pron&#243;stico infausto&#44; siendo los enfermos m&#225;s ancianos los m&#225;s partidarios a manifestar la voluntad sobre esas limitaciones&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">Palabras clave&#58;</span> Voluntades anticipadas&#46; Pacientes en di&#225;lisis cr&#243;nica&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Summary&#58;</span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">Background and objective&#58;</span> Knowledge of the life-sustaining treatment preferences of the dialysis patients would be extremely helpful to substitute decision-makers and nephrologists in deciding whether to continue or stop a treatment&#46; The population of the Mediterranean countries show this opinion with less frequency&#46; The objective of this study is&#58; 1&#41; the knowledge of the patient&#180;s view for the advance directives&#59; it may increase the likelihood to get the correct decisions of the staff when complications break the normal course of chronic dialysis&#44; and 2&#41; the statement of the advance directives&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">Material and method&#58;</span> We distributed 135 questionnaires to patients with chronic renal failure in dialysis treatment of the Sabadell&#180;s Hospital to explore demographic information about responders and not-responders and explore the rate of questionnaires was completed about the cardiopulmonary resuscitation&#44; respirator&#44; tube feeding and dialysis in case of coma&#44; persistent vegetative state&#44; severe dementia and terminal illness&#46; We explore about the representative of patients and in case of not-responders about the cause to not answer&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">Results&#58; </span>Sixty-four of 135 patients &#40;47&#44;8&#37;&#41; did not want cardiopulmonary resuscitation&#44; respirator&#44; tube feeding or dialysis in case of coma&#44; persistent vegetative state&#44; severe dementia or terminal illness&#46; Compared with patients who wanted the treatments&#44; those who did not were older &#40;71&#44;2 versus 62&#44;2 years&#59; p &#61; 0&#46;002&#41;&#46; There was no difference in the other demographic questions&#44; including sex &#40;p&#61;0&#46;674&#41;&#44; cause of kidney failure &#40;p&#61;0&#46;815&#41;&#44; comorbid conditions &#40;p&#61;0&#46;824&#41;&#44; and social status &#40;language of questionnaire &#191;0&#46;155- and standard of education &#191;0&#46;288-&#41;&#46;<span class="elsevierStyleItalic"> </span>Advance care planning does not occur solely within the context of the physician-patient relationship&#59; the respondents reported the representative in the family&#44; essentially&#46; The patients not-responders doesn&#180;t want to think in those situations and also they show doubt about the interpretation of their answers&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">Conclusions&#58;</span> near 50&#37; patients in chronic dialysis want to stop certain treatments in case of resuscitation cardiopulmonary&#44; coma&#44; persistent vegetative state&#44; severe dementia or terminal illness&#46; The older patients want the limitation of treatments more frequently&#46; </p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">Key words&#58;</span> Advance directives&#46; Chronic dialysis patients&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">DOCUMENTO DE VOLUNTADES ANTICIPADAS DE PACIENTES CON INSUFICIENCIA RENAL CR&#211;NICA TERMINAL EN TRATAMIENTO SUSTITUTIVO MEDIANTE DI&#193;LISIS&#46;</span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">A Rodr&#237;guez Jornet&#44; J Ibeas&#44; J Real&#42;&#44; S Pe&#241;a&#44; JC Mart&#237;nez Oca&#241;a&#44; M Garcia Garcia&#46;</span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Servicios de Nefrolog&#237;a y Epidemiolog&#237;a&#42;&#44; Corporaci&#243;n Sanitaria Parc Taul&#237;&#44; Sabadell&#46;</span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Introducci&#243;n&#46;</span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara">Entre un 13 y un 26&#37; de fallecimientos de pacientes con insuficiencia renal cr&#243;nica &#40;IRC&#41; terminal &#40;T&#41; resultan de la decisi&#243;n de retirar la di&#225;lisis &#40;1-3&#41;&#46; Los profesionales sanitarios que atienden a enfermos afectos de IRCT se enfrentan&#44; con mucha frecuencia&#44; ante la decisi&#243;n de no realizar maniobras terap&#233;uticas que ser&#237;an de obligado cumplimiento en otras circunstancias&#46; La funci&#243;n renal es vital y su sustituci&#243;n mediante di&#225;lisis permite vivir a multitud de enfermos &#191;artificialmente&#191;&#46; A pesar de los avances tecnol&#243;gicos&#44; de los tratamientos coadyuvantes de la anemia con eritropoyetina&#44; de la osteodistrofia renal con quelantes del f&#243;sforo y vitamina D o derivados&#44; etc&#46;&#44; el estado de IRC o de uremia en el enfermo sigue&#44; como sigue su envejecimiento y como crecen las posibilidades de aparici&#243;n de complicaciones o nuevas enfermedades&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Adem&#225;s&#44; con el paso de los a&#241;os&#44; existe una mayor incidencia de tratamiento sustitutivo renal en pacientes m&#225;s a&#241;osos y con mayor comorbilidad&#46; Este hecho hace tambi&#233;n m&#225;s frecuente la posibilidad de tener que decidir entre aplicar una t&#233;cnica terap&#233;utica beneficiosa de por s&#237;&#44; o de futilidad en cierto contexto cl&#237;nico&#46; As&#237; por ejemplo&#44; las maniobras de resucitaci&#243;n ante una parada cardiorrespiratoria &#40;PCR&#41; de un enfermo muy anciano y con multitud de enfermedades y complicaciones asociadas a la IRC&#44; pueden convertirse en maniobras terap&#233;uticas in&#250;tiles si el pron&#243;stico del paciente es infausto a corto plazo&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Nuestra experiencia &#40;4&#44; 5&#41; nos ense&#241;a que las personas cada vez son m&#225;s conscientes de esta problem&#225;tica&#44; y que &#233;sta les incumbe como enfermos&#44; y que muchos de ellos est&#225;n dispuestos a participar en esas decisiones&#44; manifestando sus prioridades ante una posible PCR&#44; demenciaci&#243;n progresiva&#44; etc&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Un proyecto de realizaci&#243;n de un documento de voluntades anticipadas &#40;DVA&#41; requiere una planificaci&#243;n que abarque aspectos &#233;ticos&#44; psicol&#243;gicos y&#44; para muchas personas&#44; religiosos&#46; La planificaci&#243;n de opciones terap&#233;uticas no es una decisi&#243;n id&#233;ntica al establecimiento de normas de obligado cumplimiento bajo cualquier circunstancia&#46; Puede ser aconsejable realizar este planteamiento de posibilidades de ser tratado de una u otra forma seg&#250;n el pron&#243;stico de una enfermedad&#44; y existen entidades que as&#237; lo aconsejan&#44; en concreto en unidades de di&#225;lisis &#40;6&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Es por ello que se elabor&#243; un formulario a modo de DVA&#44; el cual fue repartido a todos los pacientes en hemodi&#225;lisis &#40;HD&#41; cr&#243;nica de nuestra Unidad&#44; para saber su opini&#243;n acerca de estas cuestiones y de c&#243;mo querr&#237;an que fueran tratados bajo ciertas circunstancias cl&#237;nicas&#46; El objetivo de este formulario es la comprobaci&#243;n de su utilidad para los cl&#237;nicos en la toma de sus decisiones&#44; y es la invitaci&#243;n a la verdadera elaboraci&#243;n del DVA&#46; En nuestro pa&#237;s y en nuestra cultura no existen precedentes&#44; a diferencia de lo que ocurre desde hace a&#241;os en otras latitudes&#44; especialmente en pa&#237;ses anglosajones &#40;7-9&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><span class="elsevierStyleBold">Material y m&#233;todos&#46;</span>   &#160;   Se elabora un formulario para enfermos en di&#225;lisis&#44; a manera de encuesta que facilite la opini&#243;n de los enfermos acerca de c&#243;mo ser tratados en caso de incapacidad&#44; y que invite a facilitar la elaboraci&#243;n del DVA &#191;testamento vital- existente en el hospital y elaborado por el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya&#46; Este formulario se realiza como trabajo de Postgrado sobre Bio&#233;tica y Calidad de Vida de la C&#225;tedra de Filosof&#237;a Moral y Pol&#237;tica de la Universidad de Barcelona &#40;Profesora M Boladeras&#41;&#46; El trabajo y el cuestionario han recibido el reconocimiento de la Academia de Ciencias M&#233;dicas de Catalu&#241;a y Baleares con el Premio Jaume Blanchart y Su&#241;ol otorgado a la mejora de la informaci&#243;n de los pacientes&#46; Esta informaci&#243;n a los enfermos la ha centralizado un &#250;nico investigador versado en la comunicaci&#243;n con los pacientes&#46; Se trazan como objetivos principales&#58; 1&#41; saber la opini&#243;n de los pacientes afectos de IRCT tratados mediante HD peri&#243;dica &#40;p&#41; acerca de lo que piensan de c&#243;mo querr&#237;an ser tratados en caso de enfermedades sin esperanza de mejor&#237;a&#44; e invitarles a transcribirla&#59; 2&#41; invitar a los pacientes a la elaboraci&#243;n de un verdadero testamento vital&#46; Como objetivos secundarios se trazan&#58; 1&#41; hacer constar la opini&#243;n de los pacientes reflejada en el DVA en la historia cl&#237;nica de cada paciente y tenerlo en consideraci&#243;n en caso de su incapacidad mental en el supuesto de que sucediesen circunstancias que hicieran plantear la posibilidad de retirar el tratamiento sustitutivo&#44; es decir comprobar la utilidad del DVA en estos enfermos&#59; 2&#41; estudio de las diferencias epidemiol&#243;gicas entre el grupo de enfermos que expresan la voluntad de limitaciones terap&#233;uticas y el grupo que no desean limitaciones en ning&#250;n caso y&#47;o que no desean expresar sus opiniones acerca de esta problem&#225;tica&#46;  <p class="elsevierStylePara">Se establece un estudio descriptivo de las respuestas de los pacientes al cuestionario&#44; realizando la comparaci&#243;n entre g&#233;nero&#44; edad&#44; nefropat&#237;a primaria&#44; factores com&#243;rbidos&#44; estudios&#44; estructura familiar y factores culturales como el idioma &#40;se reparte el formulario en catal&#225;n o castellano seg&#250;n la preferencia de cada paciente&#41; entre los enfermos que manifiesten el deseo de limitaciones terap&#233;uticas en caso de complicaciones cl&#237;nicas que se detallan&#44; y los pacientes que no deseen manifestar sus deseos m&#225;s los que manifiesten no desear limitaciones en ning&#250;n caso&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Se facilita el cuestionario &#40;resumido en el ap&#233;ndice final del art&#237;culo&#41; a todos los pacientes en HD peri&#243;dica entre 18 y 95 a&#241;os de edad de la unidad de enfermos cr&#243;nicos&#44; que haga un m&#237;nimo de tres meses que se dializan y que no tengan un pron&#243;stico infausto &#40;menos de 3 meses de supervivencia&#41;&#46; Se excluyen a los pacientes con incapacidad actual para comprender las preguntas planteadas &#40;los enfermos que no saben leer dan el cuestionario a un representante escogido por ellos para que lo realicen conjuntamente&#41;&#46; El cuestionario se facilita durante el mes de junio de 2005 y se recogen sus respuestas entre los meses de octubre y diciembre del mismo a&#241;o&#44; una vez meditado en su contexto sociofamiliar y consultado con el investigador&#47;informador en tantas ocasiones como precisaran&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Con anterioridad a repartir el cuestionario sobre el DVA se pregunta a los </p><p class="elsevierStylePara">pacientes si hab&#237;an realizado un DVA previamente&#46; Se valora si responden por escrito con alguna voluntad&#44; si no lo hacen&#44; si manifiestan realizarlo bajo otras caracter&#237;sticas &#40;verbalizaci&#243;n&#44; etc&#46;&#41; o si se inhiben y no manifiestan ninguna voluntad&#46; Se les pregunta a los enfermos si tienen asignado un representante y si &#233;ste les comprende bien&#44; muy bien o casi siempre bien&#46; Se anota si viven en estructura familiar o solos en residencia geri&#225;trica&#46; </p><p class="elsevierStylePara">Adem&#225;s del g&#233;nero y la edad&#44; expresada en a&#241;os&#44; cada una de las variables estudiadas quedan reflejadas en la tabla 1&#46; En la tabla del Ap&#233;ndice se reflejan las preguntas que se les realiza en el cuestionario&#46; Se les explica a los pacientes los t&#233;rminos coma&#44; estado vegetativo&#44; demencia y enfermedad terminal que est&#225;n referidos como esos estados cl&#237;nicos en grado de irreversibilidad&#46; Durante los cuatro meses siguientes al reparto del cuestionario a los enfermos se les pregunt&#243; reiteradamente sobre las dudas existentes que pudieran surgir&#44; consider&#225;ndose tiempo suficiente para asegurar la calidad de la informaci&#243;n transmitida y la de sus respuestas&#46; </p><p class="elsevierStylePara">Se recogen los fallecimientos acaecidos durante el a&#241;o 2006 y se comprueba la aplicaci&#243;n hecha del DVA&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">Estudio estad&#237;stico</span></p><p class="elsevierStylePara">Se realiza el estudio descriptivo de todos los pacientes con relaci&#243;n a g&#233;nero&#44; edad&#44; nefropat&#237;a&#44; comorbilidad&#44; estudios y respuesta al documento&#46; En caso de respuesta afirmativa a &#233;ste&#44; del representante escogido&#44; idioma &#40;tambi&#233;n de los que no lo manifiesten&#41;&#44; de las distintas respuestas a las situaciones de coma&#44; estado vegetativo&#44; demencia y enfermedad terminal en caso de requerimiento de ventilaci&#243;n mec&#225;nica&#44; alimentaci&#243;n artificial&#44; resucitaci&#243;n cardiopulmonar y retirada de di&#225;lisis&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Las variables cualitativas se resumen en forma frecuencia y porcentaje&#44; y las cuantitativas como la edad en forma de media y rango&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Para observar y determinar la existencia de diferencias entre grupos&#44; pacientes que contestan el cuestionario sobre voluntades anticipadas y los que no&#46; En cuanto a la distribuci&#243;n de caracter&#237;sticas como el g&#233;nero&#44; nefropat&#237;a&#44; comorbilidad&#44; estudios e idioma&#44; se realizaron tablas de contingencia y la consiguiente prueba de Ji-cuadrado&#46; Para la comparaci&#243;n en cuanto a la edad se us&#243; la prueba t-student para muestras independientes&#46; Se consider&#243; como estad&#237;sticamente significativos p-valores inferiores a 0&#44;05&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Tabla 1</span>&#46; Variables registradas por paciente que se han comparado entre grupos&#46; </p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><span class="elsevierStyleBold"> </span><table><tbody><tr><td><span class="elsevierStyleUnderline"> 1&#41; Nefropat&#237;a primaria </span></td><td><span class="elsevierStyleUnderline"> 2&#41; Comorbilidad </span></td><td><span class="elsevierStyleUnderline"> 3&#41; Estudios </span></td></tr><tr><td>- Vascular&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160; </td><td>- sin otras enfermedades </td><td>&#160;- no sabe leer ni escribir</td></tr><tr><td>- Diab&#233;tica&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160;&#160; </td><td>- una o dos enfermedades m&#225;s </td><td>- primarios</td></tr><tr><td>- Poliquistosis renal </td><td>- m&#225;s de dos enfermedades </td><td>- secundarios</td></tr><tr><td>- Pielonefritis cr&#243;nica&#47;intersticial </td><td></td><td>&#160;- grado medio</td></tr><tr><td>- No filiada </td><td></td><td>- superiores</td></tr><tr><td>- Otras</td><td></td><td></td></tr><tr><td></td><td></td><td></td></tr></tbody></table><span class="elsevierStyleBold"></span>&#160;   <span class="elsevierStyleBold">Resultados&#46;</span><p class="elsevierStylePara">Se reparten 135 cuestionarios&#44; durante el mes de junio de 2005&#44; a otros tantos pacientes afectos de IRCT tratados mediante HDp desde hac&#237;a m&#225;s de tres meses en la Unidad de enfermos cr&#243;nicos del hospital Corporaci&#243;n Sanitaria Parc Taul&#237;&#44; de Sabadell&#46; Este centro tiene un &#225;rea de asistencia de 400&#46;000 habitantes&#44; perteneciente al cintur&#243;n industrial de Barcelona&#44; con una alta tasa de emigraci&#243;n&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Se reparten a 84 varones y 51 mujeres&#44; de edad media 66&#44;9 a&#241;os &#40;28-89&#41;&#46; La nefropat&#237;a primaria es en 34 casos la vascular y en 33 diab&#233;tica&#44; 12 poliquistosis renal&#44; 15 nefropat&#237;as intersticiales&#44; 24 no filiadas y 17 otras nefropat&#237;as&#44; especialmente glomerulares&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Los estudios de los pacientes son&#58; 14 enfermos no saben leer ni escribir&#44; 91 tienen estudios primarios&#44; 23 secundarios&#44; 5 de grado medio y 2 superiores&#46; </p><p class="elsevierStylePara">De los 135 cuestionarios repartidos&#44; 134 son devueltos&#46; No lo devuelve una paciente de 28 a&#241;os de edad&#44; afecta de importante desarraigo sociofamiliar&#44; con estudios primarios muy limitados&#46; </p><p class="elsevierStylePara">Manifiestan alguna voluntad por escrito 68 pacientes &#40;50&#44;7&#37;&#41;&#44; 48 no manifiestan nada y 18 escriben otras posibilidades que se describir&#225;n&#46; De los 68 pacientes que documentan voluntades por escrito&#44; 64 expresan la voluntad de realizar con ellos limitaciones terap&#233;uticas en caso de su incapacidad en los supuestos cl&#237;nicos de coma permanente&#44; estado vegetativo&#44; demencia irreversible o enfermedad terminal de infausto pron&#243;stico&#46; Los otros 4 pacientes manifiestan querer todo tipo de tratamiento &#40;recuperaci&#243;n de PCR&#44; alimentaci&#243;n artificial mediante sonda nasog&#225;strica&#44; intubaci&#243;n y ventilaci&#243;n mec&#225;nica&#44; y continuar recibiendo di&#225;lisis&#41; en las mismas circunstancias cl&#237;nicas&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Cuatro pacientes de los 64 ya hab&#237;an realizado previamente un DVA y sus respectivos representantes lo sab&#237;an&#46; De los 68 pacientes que responden por escrito&#44; 36 afirman tener un representante &#40;52&#44;9&#37;&#41;&#44; 26 no &#40;38&#44;2&#37;&#41; y 6 &#40;8&#44;8&#37;&#41; manifiestan que lo nombrar&#225;n&#46; De los representantes nombrados en 23&#44;9&#37; de los casos lo es la pareja&#44; 55&#44;2&#37; los hijos&#44; 16&#44;4&#37; otro familiar&#44; 3&#37; un m&#233;dico y 1&#44;5&#37; una enfermera&#46; </p><p class="elsevierStylePara">Un total de 85 pacientes &#40;los 68 que contestan por escrito m&#225;s otros 17&#41; aseguran tener un representante&#44; el cual sabe que lo es en 69 casos y 16 no lo saben&#46;</p><p class="elsevierStylePara">A 36 enfermos se les reparte el cuestionario en catal&#225;n &#40;26&#44;7&#37;&#41; y a 99 en castellano &#40;73&#44;3&#37;&#41;&#46; Catorce pacientes viven solos&#44; cuatro de ellos en residencias geri&#225;tricas&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El motivo por el que no contestan 48 de los enfermos y entregan el formulario sin rellenar esta reflejado en la tabla 2&#44; mientras que en la 3 se expresan los motivos razonados que contestan 18 de los enfermos&#44; describiendo sus deseos en caso de que llegara su incapacidad para decidir por ellos mismos&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La tabla 4 refleja las limitaciones terap&#233;uticas que quisieran que se les aplicara en caso de su incapacidad 64 de los pacientes &#40;47&#44;8&#37; del total&#41; en el supuesto cl&#237;nico de estar afectados de coma permanente&#44; estado vegetativo&#44; demencia irreversible o enfermedad terminal de infausto pron&#243;stico &#40;expectativa de vida de menos de 3 meses&#41;&#46; </p><p class="elsevierStylePara">Para el estudio estad&#237;stico se ha utilizado el paquete SPSS versi&#243;n 14&#46;0&#46;1&#46; Comparando los pacientes que expresan el deseo de documentar sus voluntades para que se tengan en consideraci&#243;n en caso de una posible incapacidad futura&#44; con los pacientes que no expresan ese deseo de hacerlo por escrito&#44; no se encontraron diferencias estad&#237;sticamente significativas entre estos grupos en cuanto a g&#233;nero &#40;p&#61;0&#46;674&#41;&#44; nefropat&#237;a primaria &#40;p&#61;0&#46;815&#41;&#44; comorbilidad &#40;p&#61;0&#46;824&#41; ni estudios realizados previamente &#40;p&#61;0&#46;288&#41;&#46; Remarcamos con relaci&#243;n a los estudios de los enfermos que un grado superior de estos no se relaciona con ninguna actitud concreta hacia la expresi&#243;n del deseo de documentar las voluntades anticipadamente&#58; pr&#225;cticamente el mismo porcentaje de pacientes que no saben leer ni escribir &#40;57&#44;1&#37;&#41; que los que tienen estudios secundarios &#40;54&#44;5&#37;&#41; realizan el DVA&#44; pero los enfermos con estudios de grado medio o superior s&#237; son los que razonan con mayor frecuencia otras posibilidades como las descritas&#46; </p><p class="elsevierStylePara">Con relaci&#243;n a la comorbilidad por el n&#250;mero de enfermedades asociadas a la IRCT&#44; tampoco asistimos a diferencias significativas pues realizan el DVA el 44&#44;4&#37; de los pacientes sin enfermedades asociadas&#44; el 53&#44;6&#37; que tienen una o dos y el 46&#44;8&#37; de los que tienen m&#225;s de dos enfermedades&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En cambio&#44; s&#237; existen diferencias a la hora de expresar la voluntad de realizar un DVA por la edad de los pacientes &#40;Figura 1&#41; pues la edad media de los enfermos que desean limitaciones terap&#233;uticas es de 71&#44;2 a&#241;os y la de los que no lo expresan es de 62&#44;2 a&#241;os &#40;p&#61;0&#46;002&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Otro hecho remarcable es el del idioma como factor cultural en cuanto a las diferencias en el momento de querer plasmar por escrito unas voluntades anticipadas&#59; sumando los 4 pacientes de los 68 que desean ser tratados sin limitaciones en cualquier circunstancia a los 48 que no realizan el DVA&#44; tenemos que el 61&#44;8&#37; de los documentos repartidos en catal&#225;n son contestados con el deseo de limitar esfuerzos terap&#233;uticos&#44; el 23&#44;5&#37; no y el 14&#44;7&#37; razonan otras propuestas&#46; En castellano el 44&#44;8&#37; son contestados con el deseo de limitar esfuerzos&#44; el 41&#44;7&#37; no y el 13&#44;5&#37; razonan otras opciones&#46; Sin embargo&#44; no existen diferencias significativas entre ellos &#40;p&#61;0&#46;155&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Ocho pacientes que manifiestan la voluntad de limitar esfuerzos terap&#233;uticos viven solos&#44; tres de ellos en residencias geri&#225;tricas&#44; mientras que seis de los que rechazan limitar esos esfuerzos viven solos&#44; uno de ellos en residencia geri&#225;trica&#46;</p><p class="elsevierStylePara">De los 134 cuestionarios devueltos&#44; 64 expresan la voluntad de limitar esfuerzos terap&#233;uticos en ciertas circunstancias cl&#237;nicas&#46; Es rese&#241;able que la situaci&#243;n que a priori los pacientes parecen rechazar con mayor frecuencia es la de ser alimentados artificialmente mediante sonda nasog&#225;strica en todas las posibles situaciones de coma permanente&#44; estado vegetativo permanente&#44; demencia no recuperable y enfermedad terminal&#46; El deseo de retirar la di&#225;lisis en caso de coma y estado vegetativo se expresa en el 40&#44;3&#37; de los enfermos que documentan por escrito alguna voluntad de limitar esfuerzos terap&#233;uticos&#44; en el 35&#37; en caso de demencia profunda irreversible y en el 33&#44;6&#37; de enfermedad terminal con pron&#243;stico de menos de tres meses de vida&#46;</p><p class="elsevierStylePara">A lo largo de un seguimiento de 16 meses&#44; han fallecido 6 pacientes por retirada de di&#225;lisis de los 64 pacientes que mostraron una voluntad de limitar tratamiento en las situaciones cl&#237;nicas relatadas&#46; Fueron 4 varones y 2 mujeres de edad media 76 a&#241;os &#40;58-81&#41;&#46; Un paciente de 86 a&#241;os de edad que hab&#237;a realizado el DVA expresando esas mismas voluntades&#44; falleci&#243; tras una sesi&#243;n de di&#225;lisis&#44; habiendo propuesto la retirada de di&#225;lisis 20 d&#237;as antes a sus representantes &#40;hijas&#41;&#46; Una de las mujeres fallecidas lo fue por decisi&#243;n propia al no querer seguir siendo tratada mediante HDp&#44; cuando a&#250;n no se hab&#237;a expresado una indicaci&#243;n m&#233;dica&#46; Otro paciente tambi&#233;n fue retirado bajo su propia decisi&#243;n y la del equipo m&#233;dico &#40;diagnosticado de neoplasia pulmonar con met&#225;stasis extendidas y en tratamiento oncol&#243;gico paliativo&#41;&#46; &#201;ste y otro paciente fallecieron en la Unidad de Curas Paliativas&#44; cuatro y cinco d&#237;as despu&#233;s de su ingreso&#44; tras seis d&#237;as sin di&#225;lisis&#46; Cuatro pacientes fallecieron&#44; pues&#44; en situaci&#243;n de incapacidad para tomar sus propias decisiones&#46; Tres pacientes fallecieron en su domicilio y el restante en hospitalizaci&#243;n de Nefrolog&#237;a&#46; En estos 4 se respetaron sus voluntades&#44; sin existir conflicto con los representantes &#40;hijos en la gran mayor&#237;a&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Un paciente var&#243;n de 79 a&#241;os de edad&#44; de los 48 que no efectuaron el DVA falleci&#243; por retirada de di&#225;lisis en situaci&#243;n de incapacidad&#44; con los problemas agudizados de dolor por isquemia en las dos extremidades inferiores y en una de las superiores&#44; tras amputaciones digitales&#46; Falleci&#243; en su domicilio&#44; pocos d&#237;as despu&#233;s de la toma de decisi&#243;n m&#233;dica y admitida por sus representantes &#40;esposa y un hijo&#41;&#46; Una mujer de 91 a&#241;os a cuya hija se propuso la retirada de di&#225;lisis y que no hab&#237;a contestado el cuestionario&#44; falleci&#243; a los 25 d&#237;as de la propuesta&#44; pero sin retir&#225;rsele el tratamiento sustitutivo renal&#46; No se propuso a ning&#250;n otro enfermo &#40;ni representante&#41; de este grupo la posibilidad de retirar la di&#225;lisis&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Al cabo de ese per&#237;odo de tiempo&#44; 16 meses&#44; ning&#250;n paciente de los encuestados realiz&#243; un verdadero DVA opinando que las reflexiones que hicieron en el cuestionario validaban sus deseos en caso de incapacidad al haberlos contrastado con sus representantes y el m&#233;dico encuestador que les llevaba&#46; </p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Tabla 2&#46;-</span> Motivos que manifiestan 48 pacientes &#40;35&#44;5&#37; del total de ellos&#41; para no contestar el cuestionario sobre Voluntades anticipadas por escrito&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> </p><table><tbody><tr><td><span class="elsevierStyleBold">Motivo por el que no contestan </span></td><td><span class="elsevierStyleBold">Frecuencia</span></td><td><span class="elsevierStyleBold">&#37;&#42;</span></td><td><span class="elsevierStyleBold">&#37;&#42;&#42; del total</span></td></tr><tr><td colspan="4"></td></tr><tr><td><span class="elsevierStyleBold">Prefieren no pensar en ello</span></td><td><span class="elsevierStyleBold">26</span></td><td><span class="elsevierStyleBold">54&#44;2</span></td><td><span class="elsevierStyleBold">19&#44;4</span></td></tr><tr><td colspan="4"></td></tr><tr><td><span class="elsevierStyleBold">Se lo han comunicado a representante</span></td><td><span class="elsevierStyleBold">8 </span></td><td><span class="elsevierStyleBold">16&#44;7</span></td><td><span class="elsevierStyleBold">6</span></td></tr><tr><td colspan="4"></td></tr><tr><td><span class="elsevierStyleBold">Otra cultura&#47;idioma </span></td><td><span class="elsevierStyleBold">3</span></td><td><span class="elsevierStyleBold">6&#44;2</span></td><td><span class="elsevierStyleBold">2&#44;2</span></td></tr><tr><td colspan="4"></td></tr><tr><td><span class="elsevierStyleBold">Manifiestan su incapacidad y de la familia</span></td><td><span class="elsevierStyleBold">2</span></td><td><span class="elsevierStyleBold">4&#44;2</span></td><td><span class="elsevierStyleBold">1&#44;5</span></td></tr><tr><td colspan="4"></td></tr><tr><td><span class="elsevierStyleBold">Desconfianza</span></td><td><span class="elsevierStyleBold">9</span></td><td><span class="elsevierStyleBold">18&#44;7</span></td><td><span class="elsevierStyleBold">6&#44;7</span></td></tr></tbody></table><p class="elsevierStylePara">&#42;Porcentaje calculado sobre los pacientes que no contestan el cuestionario sobre voluntades anticipadas&#44; 48&#46; &#42;&#42;Porcentaje calculado sobre el total de pacientes del estudio&#44; 135&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Tabla 3&#46;-</span> Razonamientos realizados por 18 de los pacientes &#40;13&#44;3&#37; del total&#41; a los que se les entrega el cuestionario sobre el Documento de Voluntades Anticipadas&#46;</p>  &#160; <table><tbody><tr><td><span class="elsevierStyleBold">Motivo que razonan</span></td><td><span class="elsevierStyleBold">N&#250;mero de pacientes</span></td><td><span class="elsevierStyleBold">&#37; del total</span></td></tr><tr><td><span class="elsevierStyleBold">Lo tienen hablado con un representante </span><br></br><span class="elsevierStyleBold">con el que lo han hablado&#44; pero prefieren<br></br>no manifestarlo por escrito &#40;desconfianza&#41;</span></td><td><span class="elsevierStyleBold">12</span></td><td><span class="elsevierStyleBold">9</span></td></tr><tr><td><span class="elsevierStyleBold">Razonan muy bien sus voluntades&#46; Delegan <br></br>en representantes y m&#233;dicos llegado el caso <br></br>de su incapacidad</span></td><td><span class="elsevierStyleBold">2</span></td><td><span class="elsevierStyleBold">1&#44;5</span></td></tr><tr><td><span class="elsevierStyleBold">Delegan en equipo m&#233;dico</span></td><td><span class="elsevierStyleBold">4</span></td><td><span class="elsevierStyleBold">3</span></td></tr></tbody></table><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"></span></p><span class="elsevierStyleBold">Tabla 4&#46;-</span> Limitaciones terap&#233;uticas expresadas por 68 de los pacientes en caso de incapacidad y de enfermedades sin expectativa de vida razonable &#40;4 de ellos expresan su voluntad de no limitaciones&#41;&#46;   &#160;   <table><tbody><tr><td><span class="elsevierStyleBold">Situaci&#243;n cl&#237;nica</span></td><td><span class="elsevierStyleBold">Caso</span></td><td><span class="elsevierStyleBold"></span></td><td><span class="elsevierStyleBold">N&#250;mero de pacientes</span></td><td><span class="elsevierStyleBold">&#37; del total</span></td></tr><tr><td colspan="5">&#160;</td></tr><tr><td colspan="5"><span class="elsevierStyleBold">Coma permanente&#47;Estado vegetativo</span></td></tr><tr><td></td><td><span class="elsevierStyleBold">Ventilaci&#243;n mec&#225;nica</span></td><td>No</td><td><p class="elsevierStylePara">55</p></td><td><p class="elsevierStylePara">81</p></td></tr><tr><td></td><td></td><td>Si</td><td>8</td><td>11&#44;8</td></tr><tr><td></td><td></td><td>Dudas</td><td>5</td><td>7&#44;3</td></tr><tr><td></td><td><span class="elsevierStyleBold">Alimentaci&#243;n artificial</span></td><td>No</td><td>63</td><td>92&#44;6</td></tr><tr><td></td><td></td><td>Si</td><td>5</td><td>7&#44;3</td></tr><tr><td></td><td><span class="elsevierStyleBold">Recuperaci&#243;n cardiorrespiratoria</span></td><td>No</td><td>53</td><td>78</td></tr><tr><td></td><td></td><td>Si</td><td>15</td><td>22</td></tr><tr><td></td><td><span class="elsevierStyleBold">Continuar en di&#225;lisis</span></td><td>No</td><td>54</td><td>79&#44;4</td></tr><tr><td></td><td></td><td>Si</td><td>11</td><td>16&#44;2</td></tr><tr><td></td><td></td><td>Dudas</td><td><p class="elsevierStylePara">3</p></td><td><p class="elsevierStylePara">4&#44;4</p></td></tr><tr><td colspan="5"><span class="elsevierStyleBold">Demencia irreversible</span></td></tr><tr><td></td><td><span class="elsevierStyleBold">Ventilaci&#243;n mec&#225;nica</span></td><td>No</td><td>46</td><td>67&#44;6</td></tr><tr><td></td><td></td><td>Si</td><td>10</td><td>14&#44;7</td></tr><tr><td></td><td></td><td>Dudas</td><td>12</td><td>17&#44;6</td></tr><tr><td></td><td><span class="elsevierStyleBold">Alimentaci&#243;n artificial</span></td><td>No</td><td>51</td><td>75</td></tr><tr><td></td><td></td><td>Si</td><td>7</td><td>10&#44;3</td></tr><tr><td></td><td></td><td>Dudas</td><td>10</td><td>19&#44;7</td></tr><tr><td></td><td><span class="elsevierStyleBold">Recuperaci&#243;n cardiorrespiratoria</span></td><td>No</td><td>45</td><td>66&#44;2</td></tr><tr><td></td><td></td><td>Si</td><td>11</td><td>16&#44;2</td></tr><tr><td></td><td></td><td>Dudas</td><td>12</td><td>17&#44;6</td></tr><tr><td></td><td><span class="elsevierStyleBold">Continuar en di&#225;lisis</span></td><td>No</td><td>47</td><td>69&#44;1</td></tr><tr><td></td><td></td><td>Si</td><td>11</td><td>16&#44;2</td></tr><tr><td></td><td></td><td>Dudas</td><td><p class="elsevierStylePara">10</p></td><td><p class="elsevierStylePara">14&#44;7</p></td></tr><tr><td colspan="5"><span class="elsevierStyleBold">Enfermedad Terminal</span></td></tr><tr><td></td><td><span class="elsevierStyleBold">Ventilaci&#243;n mec&#225;nica</span></td><td>No</td><td><p class="elsevierStylePara">45</p></td><td><p class="elsevierStylePara">66&#44;2</p></td></tr><tr><td></td><td></td><td>Si</td><td>11</td><td>13&#44;2</td></tr><tr><td></td><td></td><td>Dudas</td><td>12</td><td>17&#44;6</td></tr><tr><td></td><td><span class="elsevierStyleBold">Alimentaci&#243;n artificial</span></td><td>No</td><td>49</td><td>72</td></tr><tr><td></td><td></td><td>Si</td><td>9</td><td>13&#44;2</td></tr><tr><td></td><td></td><td>Dudas</td><td>10</td><td>14&#44;7</td></tr><tr><td></td><td><span class="elsevierStyleBold">Recuperaci&#243;n cardiorrespiratoria</span></td><td>No</td><td>42</td><td>61&#44;8</td></tr><tr><td></td><td></td><td>Si</td><td>16</td><td>23&#44;5</td></tr><tr><td></td><td></td><td>Dudas</td><td>10</td><td>14&#44;7</td></tr><tr><td></td><td><span class="elsevierStyleBold">Continuar en di&#225;lisis</span></td><td>No</td><td>45</td><td>66&#44;2</td></tr><tr><td></td><td></td><td>Si</td><td>13</td><td>19&#44;1</td></tr><tr><td></td><td></td><td>Dudas</td><td>10</td><td>14&#44;7</td></tr></tbody></table><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Figura 1&#46;- </span>Diagrama de cajas con valores extremos de las edades de los pacientes en funci&#243;n de la manifestaci&#243;n del documento de voluntades anticipadas&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Discusi&#243;n&#46;-</span></p><p class="elsevierStylePara">La retirada de di&#225;lisis es una causa com&#250;n de fallecimientos de los pacientes afectos de IRCT tratados mediante di&#225;lisis de manera permanente&#46; Estos fallecimientos han ido aumentando en los &#250;ltimos a&#241;os&#44; probablemente debido a que son tratados enfermos cada vez m&#225;s a&#241;osos y con mayor comorbilidad&#59; se ha pasado de ser un 10&#37; de las causas de exitus hace 30 a&#241;os a un 20&#37; en la actualidad &#40;3&#44; 5&#44; 10&#41;&#46; Esta decisi&#243;n de retirar la di&#225;lisis se hace con gran frecuencia en enfermos con falta de capacidad para decidir por s&#237; mismos en esos momentos &#40;5&#41;&#44; por lo que ser&#237;a de gran utilidad para tomar decisiones&#44; conocer la opini&#243;n de esas personas con relaci&#243;n a posibles situaciones cl&#237;nicas que les pudieran incapacitar&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La retirada de di&#225;lisis no se trata de una medida de eutanasia sino de evitar la futilidad terap&#233;utica en un contexto cl&#237;nico de pron&#243;stico infausto a corto plazo &#40;1&#44; 11&#44; 12&#41;&#46; Nuestro centro&#44; no confesional&#44; ha sido pionero en el estado a la hora de tratar este tema potencialmente conflictivo bajo la &#243;ptica no tan s&#243;lo de los profesionales sino tambi&#233;n de los enfermos&#44; elaborando un protocolo consensuado por m&#233;dicos&#44; enfermeras&#44; personal no asistencial y representantes de enfermos&#44; en el seno del servicio de Nefrolog&#237;a y del Comit&#233; de &#201;tica Asistencial del hospital &#40;5&#41;&#46; Este protocolo ha sido un referente para muchos otros servicios nefrol&#243;gicos de otros tantos hospitales&#46; Sin embargo&#44; hay situaciones que pueden llegar a ser conflictivas entre la propuesta del equipo sanitario y los representantes del paciente con incapacidad &#40;13&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En esas circunstancias podr&#237;a ser de gran utilidad un DVA elaborado por el paciente seg&#250;n sus propios criterios y estilo de vida personal&#46; Un proyecto de realizaci&#243;n de un DVA requiere una planificaci&#243;n que abarque aspectos &#233;ticos&#44; psicol&#243;gicos y&#44; para muchas personas&#44; religiosos &#40;14&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Siguiendo los principios hipocr&#225;ticos de beneficiencia y no maleficiencia&#44; los m&#233;dicos siguen siempre el criterio de preservar la vida&#46; Los avances tecnol&#243;gicos y cient&#237;ficos hacen&#44; sin embargo&#44; que puedan mantenerse en vida personas con muchas carencias en su salud y&#44; por tanto&#44; en su calidad de vida&#46; Por ello&#44; cada vez con mayor frecuencia se plantea el dilema &#233;tico de tratar los enfermos y sus enfermedades&#44; sin caer en la mera prolongaci&#243;n de d&#237;as de vida&#44; sin perspectivas de mejor&#237;a de calidad de esa vida &#40;futilidad terap&#233;utica&#41;&#46; Existen experiencias que demuestran que la elaboraci&#243;n de un DVA por parte de los pacientes en di&#225;lisis facilita &#191;una buena muerte&#191; cuando surgen complicaciones &#40;15&#41;&#46; No obstante&#44; falta culturizaci&#243;n en estos temas&#44; no s&#243;lo por parte del enfermo&#44; sino tambi&#233;n del m&#233;dico &#40;16&#41;&#46; </p><p class="elsevierStylePara">Para evitar conflictos entre m&#233;dicos y personal sanitario de un lado y enfermos o sus representantes de otro&#44; se seguir&#225;n unos pasos &#40;17&#41; que procuramos seguir en nuestro centro&#58; 1&#41; Una correcta informaci&#243;n sobre todas las posibilidades terap&#233;uticas de la IRCT en la que se ha de incluir la posibilidad de no dializar ni trasplantar &#40;ante el pron&#243;stico de una mala evoluci&#243;n a corto plazo&#41;&#44; 2&#41; el consentimiento informado de la aceptaci&#243;n del tratamiento sustitutivo escogido en el que se certifica una correcta informaci&#243;n sobre las opciones terap&#233;uticas&#44; 3&#41; el pron&#243;stico estimado del paciente y su enfermedad&#44; 4&#41; la contemplaci&#243;n de posibles conflictos que pudieran surgir y de su resoluci&#243;n&#44; 5&#41; un DVA que verifique la opini&#243;n del paciente en caso de su incapacidad&#44; 6&#41; la contemplaci&#243;n del mantenimiento y retirada de di&#225;lisis seg&#250;n evoluci&#243;n con vistas a evitar la futilidad terap&#233;utica&#44; 7&#41; la contemplaci&#243;n de grupos especiales en atenci&#243;n a religiones&#44; estratos sociales&#44; otras culturas&#44; marginaci&#243;n&#44; etc&#46; 8&#41; la posibilidad de contemplaci&#243;n de tratamiento limitado de di&#225;lisis por un tiempo en ciertas enfermedades de pron&#243;stico incierto &#40;neurol&#243;gicas&#44; psiqui&#225;tricas&#44; etc&#46;&#41; para comprobar la evoluci&#243;n del enfermo&#44; y 9&#41; el ofrecimiento de curas paliativas en los casos de retirada de di&#225;lisis&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La cultura latina tiene menos experiencia en el tratamiento de la problem&#225;tica de retirada de di&#225;lisis&#44; de la documentaci&#243;n de las voluntades anticipadamente&#44; pero existen precedentes &#40;5&#44; 18&#41;&#46; En diciembre del a&#241;o 2000 el Parlamento de Catalunya legisl&#243; sobre los derechos de los pacientes y elabor&#243; la primera ley sobre el testamento vital en Espa&#241;a&#59; posteriormente en abril de 2002 Arag&#243;n legisl&#243; sobre el DVA y as&#237; sucesivamente en los siguientes a&#241;os en todas las comunidades aut&#243;nomas a excepci&#243;n de Asturias&#44; Ceuta y Melilla&#44; que a&#250;n no disponen de ello&#46; Adem&#225;s&#44; Catalunya&#44; Arag&#243;n&#44; Navarra&#44; Cantabria&#44; Euskadi&#44; Valencia&#44; Andaluc&#237;a&#44; Castilla la Mancha y Murcia disponen de un Registro donde manifestar esas voluntades&#44; como as&#237; lo tienen diversos ayuntamientos &#40;Logro&#241;o&#44; Vitoria&#44; Sant Andreu de la Barca&#44; Lleida&#44; Sant Boi&#44; &#191;&#41;&#46; Nuestra experiencia nos ense&#241;a que los enfermos que tienen una predisposici&#243;n a realizar un DVA son los que&#44; a su vez&#44; han tenido la experiencia de una persona </p><p class="elsevierStylePara">allegada&#44; con alguna vivencia que les ha sugerido un encarnizamiento terap&#233;utico o una agon&#237;a prolongada&#44; y que no la desear&#237;an para ellos&#46; El Departament de Sanitat i Seguretat Social de Catalunya expone esa como una de las razones por las que se les dirigen las personas en busca de informaci&#243;n para realizar un testamento vital &#40;18&#41;&#46; Otras caracter&#237;sticas de estas personas son la edad avanzada&#44; los problemas cr&#243;nicos de salud&#44; la larga meditaci&#243;n previa sobre ese requerimiento y un perfil de personas con entorno familiar o de amigos importante &#40;18&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La respuesta a los cuestionarios repartidos en nuestro centro nos demuestra que la poblaci&#243;n afecta de una enfermedad cr&#243;nica como es la IRCT est&#225; muy dividida en el momento de plasmar esas voluntades en un documento escrito&#44; pues aproximadamente la mitad responden con el deseo de limitar alg&#250;n esfuerzo terap&#233;utico sobre ellos en ciertas circunstancias cl&#237;nicas&#44; y la otra mitad no lo hacen&#46; Con respecto a las caracter&#237;sticas de los primeros&#44; lo &#250;nico que les diferencia significativamente de los que no contestan es la edad &#40;los pacientes m&#225;s ancianos responden m&#225;s favorablemente a esa limitaci&#243;n de esfuerzos&#41;&#46; A diferencia de otros autores &#40;19&#41;&#44; el grado de comorbilidad no se suma a esa diferenciaci&#243;n&#46; Tampoco el sexo ni el nivel de estudios los diferencia&#46; No hemos preguntado acerca de las creencias religiosas&#44; aunque las personas que razonaron m&#225;s sus respuestas sin definirse en la limitaci&#243;n de tratamiento&#44; alegaban con mayor frecuencia tener m&#225;s fundamentos religiosos&#46; Tambi&#233;n estos ten&#237;an estudios superiores pero la voluntad de plasmar limitaciones terap&#233;uticas no se correlaciona con el grado de estudios&#46; La pertenencia a otras culturas&#44; en general con pocos a&#241;os de residencia en nuestro pa&#237;s&#44; favorece la falta de contestaci&#243;n al cuestionario&#44; sospech&#225;ndose en el fondo una desconfianza para lo que se pudiera interpretar de sus respuestas&#59; incluso&#44; hacia lo que pudiera realizarse con sus personas en esas circunstancias&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Duffy y cols &#40;20&#41; refieren que en sociedades con muy distintas etnias&#44; como en Estados Unidos&#44; las respuestas pueden diferir en funci&#243;n de esas diferencias culturales&#58; los &#225;rabes se refieren a esas barreras como insalvables&#44; los pacientes de raza negra a pr&#225;cticas de inequidad existentes y los de raza blanca a diferencias de trato por la edad de las personas&#46; La contemplaci&#243;n de abarcar las diferencias culturales en el momento de la decisi&#243;n de la limitaci&#243;n de tratamientos puede incrementar la confianza en los sistemas de salud y la satisfacci&#243;n de pacientes y familiares &#40;21&#41;&#46; </p><p class="elsevierStylePara">En nuestro trabajo&#44; pocos pacientes viven solos &#40;10&#44;3&#37;&#41;&#59; la mayor&#237;a residen con la pareja o con los hijos&#44; por lo que no hemos hallado diferencias significativas en sus respuestas atendiendo a la estructura familiar&#46; Otros autores encuentran que personas viudas y residentes en geri&#225;tricos tienden a expresar con mayor frecuencia la voluntad de limitar esfuerzos de tratamiento en determinadas circunstancias &#40;22&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Estos cuestionarios sobre las posibles limitaciones terap&#233;uticas&#44; no s&#243;lo no ensombrecen la relaci&#243;n m&#233;dico-enfermo&#44; sino que pueden favorecer la confianza en las perspectivas de las vidas diarias de los pacientes si se realizan bajo la &#243;ptica de una correcta informaci&#243;n y de un pron&#243;stico detallado&#44; remarcando los aspectos positivos para la esperanza de los enfermos &#40;14&#41;&#46; </p><p class="elsevierStylePara">En nuestra experiencia&#44; de los pacientes que contestan el cuestionario desear&#237;an continuar en di&#225;lisis en casos de coma y estado vegetativo permanentes en un 16&#44;2&#37; de los casos&#44; tambi&#233;n en un 16&#44;2&#37; de los casos en la situaci&#243;n de demencia profunda irreversible y en el 19&#44;1&#37; de los casos en situaci&#243;n de enfermedad terminal irreversible&#46; Estas voluntades son inferiores a las expresadas por pacientes de otros pa&#237;ses&#58; 25&#37; continuar&#237;an la di&#225;lisis en caso de ictus severo&#44; 19&#37; en caso de demencia severa y el 14&#37; en caso de coma profundo en Canad&#225; &#40;19&#41;&#59; 18&#37; continuar&#237;an en caso de demencia y 45&#37; en caso de c&#225;ncer terminal en Jap&#243;n &#40;22&#41;&#46; A excepci&#243;n de este &#250;ltimo caso en enfermedades terminales&#44; en pacientes japoneses&#44; nuestros resultados son totalmente equiparables a los de estos autores&#46; </p><p class="elsevierStylePara">La actitud de los pacientes hacia la resucitaci&#243;n en caso de PCR en la Unidad de HD es de querer ser recuperado a pesar de estar en coma permanente o estado vegetativo en un 22&#37; de los pacientes que contestan el cuestionario&#44; en un 17&#44;6&#37; a pesar de una demencia profunda y en un 23&#44;5&#37; a pesar de una enfermedad terminal&#46; En Estados Unidos un 87&#37; de los pacientes en di&#225;lisis en general quisieran ser recuperados en caso de PCR&#59; desean menos la recuperaci&#243;n los pacientes m&#225;s ancianos&#44; con m&#225;s comorbilidad&#44; las personas viudas y las que viven en residencias geri&#225;tricas &#40;23&#41;&#46; El estado de salud&#44; a pesar de que el &#237;ndice de comorbilidad acompa&#241;ante no nos ha dado diferencias significativas&#44; marca normalmente la voluntad de limitar acciones terap&#233;uticas&#58; ese porcentaje del 87&#37; de los pacientes en di&#225;lisis que quisieran ser recuperados de una PCR baja a un 10&#37; en caso de estar en situaci&#243;n de coma permanente &#40;19&#41;&#46; En Jap&#243;n&#44; menos del 20&#37; de los pacientes en di&#225;lisis quisieran ser recuperados de una PCR en situaci&#243;n de c&#225;ncer terminal &#40;22&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Parece que la situaci&#243;n peor tolerada en todas las situaciones es la de ser alimentado artificialmente mediante una sonda nasog&#225;strica&#59; los pacientes lo atribuyen a una cuesti&#243;n de dignidad&#44; pues esa situaci&#243;n les parece peor en ese sentido&#46; En contraposici&#243;n&#44; otros autores expresan que la suspensi&#243;n de di&#225;lisis es la situaci&#243;n en la que m&#225;s dif&#237;cilmente se definen los pacientes en HDp &#40;6&#41;&#46; </p><p class="elsevierStylePara">Las diferencias culturales pueden tener su importancia en el momento de querer redactar un DVA&#46; Los enfermos alemanes y japoneses&#44; pero tambi&#233;n sus nefr&#243;logos&#44; utilizan con menor frecuencia el DVA como herramienta &#250;til donde apoyarse en la decisi&#243;n de retirada de di&#225;lisis&#44; que los americanos &#40;8&#41;&#46; Ello&#44; no obstante&#44; debe ser interpretrado en el contexto de la edad&#44; comorbilidad y ayudas sociales&#44; pues en general en Alemania y Jap&#243;n los pacientes en di&#225;lisis son m&#225;s jovenes y con menor comorbilidad &#40;8&#41;&#46; Las ayudas sociales a los pacientes&#44; que en nuestro pa&#237;s recaen fundamentalmente en la familia&#44; podr&#237;an disminuir la importancia del factor comorbilidad reflejado en nuestros resultados&#46; En este contexto&#44; la edad tan s&#243;lo ser&#237;a el factor definitorio para pensar en nuestro medio en limitar las acciones terap&#233;uticas&#46; </p><p class="elsevierStylePara">Moss y cols &#40;23&#41; aprecian que los pacientes de raza negra en Estados Unidos responden afirmativamente&#44; con diferencia significativa respecto a los enfermos de raza blanca&#44; a la pregunta de si ser recuperados en caso de PCR&#46; Estas diferencias han de ser interpretadas en el seno nuevamente de la edad&#44; situaci&#243;n com&#243;rbida&#44; y tambi&#233;n por factores socioculturales&#44; religiosos&#44; de apoyo familiar&#44; etc&#46; En ese contexto han de interpretarse las diferencias halladas entre los cuestionarios repartidos en catal&#225;n y castellano&#44; por otro lado&#44; no significativas&#46; El importante estudio DOPPS &#40;24&#41; contempla estos aspectos y da relevancia a los factores de calidad de vida y socioecon&#243;micos que pueden incidir en las &#243;rdenes de no recuperaci&#243;n de una PCR y de retirada de di&#225;lsis en las unidades de HD&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Nuestros pacientes no han distinguido entre la situaci&#243;n de coma profundo y estado vegetativo persistente&#44; respondiendo exactamente igual a las diversas preguntas del cuestionario&#46; Existen normativas contempladas desde las &#243;pticas &#233;tica y m&#233;dica para encarar la situaci&#243;n de estado vegetativo &#40;25&#41;&#44; aconsejando seguir unas directrices b&#225;sicas para retirar la di&#225;lisis en ese estado&#46; No tenemos experiencia directa con estos enfermos&#46; </p><p class="elsevierStylePara">No solamente el mismo DVA puede facilitar un buen fallecimiento &#40;15&#41;&#44; sino que las curas paliativas son importantes en ese sentido y no han de ser olvidadas&#46; Siempre que los propios enfermos o sus representantes lo requieren &#40;por diversos motivos&#44; desde obviar sintomatolog&#237;a org&#225;nica hasta el abordaje de los aspectos puramente psicol&#243;gicos&#41;&#44; se facilita su ingreso en el Servicio de Curas Paliativas&#44; donde su experiencia&#44; coincidente con la expresada por otros autores&#44; puede resultar satisfactoria para enfermos y familiares &#40;26&#44; 27&#41;&#46; As&#237;&#44; Cohen y cols &#40;26&#41; manifiestan un alto grado de satisfacci&#243;n en los familiares del paciente fallecido&#46; En nuestra experiencia&#44; la mayor&#237;a de pacientes retirados de di&#225;lisis en el hospital&#44; lo son en el Servicio de Nefrolog&#237;a o en el de Curas Paliativas &#40;5&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Seg&#250;n lo comentado&#44; el DVA tendr&#237;a que ser una herramienta de obligada realizaci&#243;n por parte de los enfermos y de consulta habitual para los m&#233;dicos que tratan a los pacientes con IRCT y&#44; sin embargo&#44; eso no es as&#237;&#46; Han respondido al cuestionario casi un 50&#37; de los encuestados&#46; Este hecho es ya de por s&#237; positivo&#46; Un cuestionario similar realizado a m&#233;dicos internistas sobre situaciones cl&#237;nicas en las que se deb&#237;a decidir sobre si aplicar un tratamiento o no&#44; basado en una limitaci&#243;n de esfuerzos terap&#233;uticos&#44; fue solamente contestado por el 41&#37; de los m&#233;dicos &#40;28&#41;&#46; Por tanto&#44; no existir&#237;a tanta diferencia entre m&#233;dicos y enfermos a la hora de definirse sobre estos temas&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Existe cierta refractariedad por parte de los m&#233;dicos a hablar del tema de las voluntades anticipadas con los enfermos y probablemente entre s&#237; &#40;6&#41;&#59; ello es debido a m&#250;ltiples factores que necesitan de m&#225;s investigaci&#243;n&#44; pero lo que parece obvio es que con el tiempo es un tema que se har&#225; cada vez m&#225;s imprescindible&#46; No el DVA en s&#237;&#44; sino la discusi&#243;n sobre el fallecimiento de los enfermos y de c&#243;mo encararlo&#46; Y es obvio tambi&#233;n que no se podr&#225; dejar de lado a esos pacientes y su opini&#243;n acerca de las cargas que representan para sus familiares&#44; su calidad de vida&#44; etc &#40;27&#44; 29&#44; 30&#41;&#46; La edad de los pacientes ir&#225; increment&#225;ndose por las perspectivas de vida en el mundo occidental&#44; lo que supondr&#225; el dilema de decidir sobre la aplicaci&#243;n de tratamientos en diversas circunstancias y en pron&#243;sticos muy pobres &#40;29&#41;&#46; A priori&#44; parecer&#237;a seg&#250;n algunas publicaciones&#44; que los m&#233;dicos j&#243;venes y con menor experiencia estar&#237;an m&#225;s preparados para respetar con mayor facilidad las voluntades de los pacientes y su posible deseo de discontinuar la di&#225;lisis &#40;30&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Los m&#233;dicos necesitan saber la opini&#243;n de los enfermos y est&#225; claro que estos en m&#225;s del 75&#37; de los casos prefieren decidir sobre su porvenir&#44; lo manifiesten o no &#40;6&#41;&#46; Para ello escogen un representante el cual preferentemente es un familiar m&#225;s que un m&#233;dico &#40;31&#41;&#46; En nuestro caso advertimos los mismos resultados&#44; remarcando el caso de los enfermos que prefieren no contestar el DVA pero que confiesan haber hablado con alg&#250;n familiar&#44; hijos en primer lugar y pareja en segundo&#44; de la planificaci&#243;n de su futuro&#46; El trasfondo que apreciamos es una desconfianza hacia el sistema y personal sanitario por si se pudieran tomar decisiones en su momento que no atendieran plenamente sus intereses&#44; y se atendieran m&#225;s intereses econ&#243;micos por la carga que representan a la sanidad p&#250;blica&#46; El asesoramiento e influencia por parte de otro paciente puede ser m&#225;s &#250;til que la misma labor m&#233;dica en estos aspectos &#40;32&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Las reflexiones realizadas por los pacientes durante el cuestionario validaban en su opini&#243;n sus deseos en caso de incapacidad al haberlos meditado con sus representantes y con el m&#233;dico que les plante&#243; la posibilidad de las limitaciones terap&#233;uticas en caso de circunstancias extremas&#46; De hecho&#44; la elaboraci&#243;n de un DVA ha de ser un di&#225;logo entre una persona que intenta prepararse m&#225;s para su posible fallecimiento que para su incapacidad&#44; con otra u otras personas que le puedan representar en caso de esa incapacidad&#44; porque entienda que esos representantes le comprenden fidedignamente y actuar&#225;n como si del propio representado se tratara &#40;9&#41;&#46; No tendr&#237;a que ser una manifestaci&#243;n para un equipo sanitario tan s&#243;lo&#46; Ello no ocurri&#243; en un caso que detallamos en el cual los representantes&#44; hijas&#44; probablemente actuaron m&#225;s bajo su conciencia que como verdaderos representantes al no respetar la opini&#243;n dada en vida con capacidad del padre&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Tambi&#233;n los m&#233;dicos necesitamos una mayor formaci&#243;n y educaci&#243;n en estos temas para poder discutir con propiedad las limitaciones terap&#233;uticas que puedan plantear nuestros enfermos &#40;7&#44; 16&#41;&#46; Hay diferencias culturales que pueden definir ciertas actitudes m&#233;dicas &#40;7&#41;&#46; Estas actitudes son totalmente subjetivas en muchos casos&#44; pero sus opiniones pueden hacer decantar una decisi&#243;n tan importante como la misma mortalidad del paciente o su nivel de disconfort &#40;33&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Tal vez&#44; lo que los m&#233;dicos necesitamos aprender es a decir no en el momento de la decisi&#243;n del ofrecimiento de tratamiento sustitutivo renal a personas ancianas con comorbilidad importante y con una falta evidente de calidad de vida &#40;4&#41;&#46; El tratamiento conservador de la insuficiencia renal cr&#243;nica ha de ser contemplado y puede dar resultados satisfactorios especialmente en la sensaci&#243;n</p>"
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        "resumen" => "Fundamento y objetivo&#58; En la cultura latina no hay experiencia sobre estudios que definan la opini&#243;n de los pacientes con enfermedades cr&#243;nicas acerca de c&#243;mo quisieran ser tratados en caso de complicaciones severas que inhabiliten su calidad de vida y su capacidad para decidir&#46; El objetivo del estudio es&#58; 1&#41; tener el conocimiento de esas opiniones que podr&#237;an facilitar las decisiones de los m&#233;dicos que tratan a estos enfermos&#44; en el caso especial de surgir complicaciones que alteren esa capacidad de decidir de los pacientes&#44; y 2&#41; la invitaci&#243;n a la verdadera elaboraci&#243;n de un documento de voluntades anticipadas&#46; Material y m&#233;todo&#58; Se facilita un cuestionario a 135 pacientes de la Unidad de Hemodi&#225;lisis del hospital de Sabadell&#44; en el que se les pregunta si desear&#237;an limitaciones terap&#233;uticas &#40;resucitaci&#243;n cardiopulmonar en caso de paro cardiorrespiratorio&#44; ventilaci&#243;n mec&#225;nica&#44; alimentaci&#243;n artificial&#44; seguir en proceso de di&#225;lisis&#41; en caso de estar en coma profundo&#44; estado vegetativo&#44; demencia profunda irreversible o enfermedad cr&#243;nica en fase terminal&#46; Se establecen diferencias epidemiol&#243;gicas entre los pacientes que manifiestan desear esas limitaciones en esas circunstancias y los que no lo hacen&#46; Se pregunta sobre el representante en caso de incapacidad y acerca de los motivos por los que no contestan a los pacientes que no responden el cuestionario&#46; Resultados&#58; Entre los dos grupos de pacientes&#44; tan s&#243;lo la edad les diferencia significativamente &#40;p &#61; 0&#44;002&#41; pues el promedio de edad de los enfermos que quisieran limitaciones es de 71&#44;2 a&#241;os y el del que no manifiestan querer limitaciones es de 62&#44;2 a&#241;os&#46; El sexo &#40;p &#61; 0&#44;674&#41;&#44; comorbilidad &#40;p &#61; 0&#44;824&#41;&#44; estudios &#40;p &#61; 0&#44;288&#41;&#44; factores culturales como el idioma &#40;p &#61; 0&#44;155&#41; y nefropat&#237;a primaria &#40;p &#61; 0&#44;815&#41; no ofrecen diferencias entre ambos grupos&#46; Un 47&#44;8&#37; de los pacientes de nuestro medio tratados con di&#225;lisis cr&#243;nica&#44; se manifiestan abiertamente partidarios de limitar esfuerzos terap&#233;uticos en alguna de las circunstancias mencionadas&#46; La mayor&#237;a de pacientes que realizan voluntades anticipadas tienen como representante un familiar&#44; especialmente hijos&#46; Los que no responden al cuestionario no lo hacen principalmente por rechazar la posibilidad de pensar en ello y tambi&#233;n por desconfianza&#46; Conclusiones&#58; En nuestro medio&#44; casi el 50&#37; de los pacientes tratados mediante hemodi&#225;lisis peri&#243;dica son partidarios de limitar ciertos tratamientos en circunstancias de pron&#243;stico infausto&#44; siendo los enfermos m&#225;s ancianos los m&#225;s partidarios a manifestar la voluntad sobre esas limitaciones&#46;"
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        "resumen" => "Background and objective&#58; Knowledge of the life-sustaining treatment preferences of the dialysis patients would be extremely helpful to substitute decision-makers and nephrologists in deciding whether to continue or stop a treatment&#46; The population of the Mediterranean countries show this opinion with less frequency&#46; The objective of this study is&#58; 1&#41; the knowledge of the patient&#39;s view for the advance directives&#59; it may increase the likelihood to get the correct decisions of the staff when complications break the normal course of chronic dialysis&#44; and 2&#41; the statement of the advance directives&#46;Material and method&#58; We distributed 135 questionnaires to patients with chronic renal failure in dialysis treatment of the Sabadell&#180;s Hospital to explore demographic information about responders and not-responders and explore the rate of questionnaires was completed about the cardiopulmonary resuscitation&#44; respirator&#44; tube feeding and dialysis in case of coma&#44; persistent vegetative state&#44; severe dementia and terminal illness&#46; We explore about the representative of patients and in case of not-responders about the cause to not answer&#46; Results&#58; Sixty-four of 135 patients &#40;47&#44;8&#37;&#41; did not want cardiopulmonary resuscitation&#44; respirator&#44; tube feeding or dialysis in case of coma&#44; persistent vegetative state&#44; severe dementia or terminal illness&#46; Compared with patients who wanted the treatments&#44; those who did not were older &#40;71&#44;2 versus 62&#44;2 years&#59; p &#61; 0&#46;002&#41;&#46; There was no difference in the other demographic questions&#44; including sex &#40;p&#61;0&#46;674&#41;&#44; cause of kidney failure &#40;p&#61;0&#46;815&#41;&#44; comorbid conditions &#40;p&#61;0&#46;824&#41;&#44; and social status &#40;language of questionnaire -0&#46;155- and standard of education -0&#46;288-&#41;&#46; Advance care planning does not occur solely within the context of the physician-patient relationship&#59; the respondents reported the representative in the family&#44; essentially&#46; The patients not-responders doesn&#180;t want to think in those situations and also they show doubt about the interpretation of their answers&#46; Conclusions&#58; near 50&#37; patients in chronic dialysis want to stop certain treatments in case of resuscitation cardiopulmonary&#44; coma&#44; persistent vegetative state&#44; severe dementia or terminal illness&#46; The older patients want the limitation of treatments more frequently&#46;"
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Información del artículo
ISSN: 02116995
Idioma original: Español
DOI:
Datos actualizados diariamente
año/Mes Html Pdf Total
2024 Noviembre 9 11 20
2024 Octubre 108 50 158
2024 Septiembre 70 51 121
2024 Agosto 89 60 149
2024 Julio 69 29 98
2024 Junio 83 46 129
2024 Mayo 83 50 133
2024 Abril 77 28 105
2024 Marzo 89 24 113
2024 Febrero 75 39 114
2024 Enero 85 28 113
2023 Diciembre 62 26 88
2023 Noviembre 144 41 185
2023 Octubre 106 32 138
2023 Septiembre 88 39 127
2023 Agosto 51 23 74
2023 Julio 61 50 111
2023 Junio 68 29 97
2023 Mayo 69 41 110
2023 Abril 52 40 92
2023 Marzo 47 32 79
2023 Febrero 29 23 52
2023 Enero 43 30 73
2022 Diciembre 41 42 83
2022 Noviembre 47 27 74
2022 Octubre 73 80 153
2022 Septiembre 44 46 90
2022 Agosto 38 52 90
2022 Julio 47 50 97
2022 Junio 36 34 70
2022 Mayo 51 48 99
2022 Abril 40 54 94
2022 Marzo 48 57 105
2022 Febrero 44 49 93
2022 Enero 42 38 80
2021 Diciembre 27 45 72
2021 Noviembre 61 55 116
2021 Octubre 47 48 95
2021 Septiembre 64 53 117
2021 Agosto 46 42 88
2021 Julio 53 39 92
2021 Junio 45 27 72
2021 Mayo 75 39 114
2021 Abril 147 88 235
2021 Marzo 369 34 403
2021 Febrero 89 16 105
2021 Enero 57 25 82
2020 Diciembre 44 13 57
2020 Noviembre 42 16 58
2020 Octubre 56 18 74
2020 Septiembre 45 11 56
2020 Agosto 46 17 63
2020 Julio 55 22 77
2020 Junio 66 14 80
2020 Mayo 78 20 98
2020 Abril 90 19 109
2020 Marzo 69 14 83
2020 Febrero 89 28 117
2020 Enero 71 27 98
2019 Diciembre 58 20 78
2019 Noviembre 92 24 116
2019 Octubre 141 13 154
2019 Septiembre 83 25 108
2019 Agosto 76 15 91
2019 Julio 86 23 109
2019 Junio 128 22 150
2019 Mayo 82 23 105
2019 Abril 490 42 532
2019 Marzo 79 23 102
2019 Febrero 58 30 88
2019 Enero 48 38 86
2018 Diciembre 65 52 117
2018 Noviembre 50 32 82
2018 Octubre 76 52 128
2018 Septiembre 85 30 115
2018 Agosto 55 32 87
2018 Julio 45 24 69
2018 Junio 74 17 91
2018 Mayo 87 16 103
2018 Abril 82 14 96
2018 Marzo 75 6 81
2018 Febrero 64 6 70
2018 Enero 62 4 66
2017 Diciembre 75 11 86
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2016 Noviembre 137 19 156
2016 Octubre 142 12 154
2016 Septiembre 232 8 240
2016 Agosto 347 15 362
2016 Julio 243 16 259
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